IBD★クローン病の人集まれ★Part 164 [無断転載禁止]©2ch.net
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「仕事・恋愛・生活」等についてマターリお話しましょう。
あくまでマターリ。不毛な押し付け議論、煽りは無視放置でよろしくお願いします。
〜クローン病とは〜
クローン病は炎症性腸疾患のひとつで、口から肛門までのすべての消化管に
慢性炎症を起こしうる原因不明の難治性疾患です。
テンプレ等は>>2-5あたりを参照。
※ 重要 ※
頭のおかしな人には気をつけましょう！
難病なので、残念な結果として頭がおかしくなる方々がいます。
頭のおかしな人が出没し、このスレを荒らしています。
頭のおかしな人に関わるとなにかと面倒なことが起こるので、注意しましょう。
http://2ch.net/before.html
荒らしは放置が一番キライ。荒らしは常に誰かの反応を待っています。
ノセられてレスしたらその時点であなたの負け。荒らしにエサを与えないで下さい。
荒らしがあまりにも酷い場合は運営に削除を申請して下さい。
次スレは>>970が立てて下さい。
前スレ
IBD★クローン病の人集まれ★Part 163
http://rio2016.2ch.net/test/read.cgi/body/1495054956/
関連スレ※ﾜｯﾁｮｲ無し
IBD★クローン病の人集まれ★Part 155
http://rio2016.2ch.net/test/read.cgi/body/1468041257/
※次スレを立てる場合は、以下のコマンドを本文1行目に入れて下さい！
!extend:on:vvvvv:1000:512
VIPQ2_EXTDAT: default:vvvvv:1000:512:----: EXT was configured > 12 ：病弱名無しさん (ﾜｯﾁｮｲ ce6c-ysFl) [sage] ：2017/05/19(金) 10:28:00.95 ID:SjaNBSjV0
> >>1乙
> ID無しは専ブラ使ってるなら自動で消せる設定あるからそれ使うのをお勧めする
> jane使ってる俺の場合だと
> ツール→設定→あぼーん→NGEX と選択し適当な名前を付けて追加ボタン
> 対象URL→含む 空欄に「クローン病」
> NGname→正規（含まない） 空欄に「....-...」（鍵括弧以外をコピペ）
> 後の設定は全部「無視」でOK 最後に透明あぼーんに設定すれば自動でNGされる
> NGIDに自動で追加 の欄はチェックしなくておｋ
> 37 ：病弱名無しさん (ﾜｯﾁｮｲ 03ec-DDox) [sage] ：2017/05/20(土) 03:10:44.48 ID:1gQerIgZ0 (1/2)
> >>12
> V2Cでも出来た、ありがと
> V2Cの場合、設定→非表示・キーワード、で設定ウィンドウを開いて、名前タブで、
>
> 39 ：病弱名無しさん (ﾜｯﾁｮｲ 03ec-DDox) [sage] ：2017/05/20(土) 03:12:10.22 ID:1gQerIgZ0 (2/2)
> あ、文字化けしてる…
> ので修正
>
> レベル 板
> Ac チェック
> RE チェック
> A/a チェック
> ! チェック
> T チェック
> NGワード ....-....
>
> これでおｋ 発病して５年目の僕が来ましたよ
先輩方どうぞよろしく 本日も沢山のお問い合わせありがとうございます。
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斉藤 >>9 12歳でクローン病だと
診断されたんですか？
病名わかったのは相当先？ 狭窄で頻繁に腹が痛むしエレンですら腹に溜まってる感じあって飲めなくて栄養取れないせいで体ボロボロだし、オナラもたまにでてこないくらいつまる。
そしてでてきたオナラがくさいのなんの 腸閉塞の出前で入院中ですが
かろうじて腸管の隙間から便らしきものが右往左往しながら降りてくれてるけど
四人部屋の病室でうぉぉーっ！くぅぅー！って叫んでしまうような
腸が動くたびの痛みに負けそう。
狭窄型クローン18歳の自分ですが
病室で叫んで変な人と思われてないか心配です >>22
18で閉塞とは気の毒だな
人生これからなのにな
この病気は、すべてが消極的思考になるから将来像描きにくい >>1 乙
ＮＧのテンプレありがたい
今日は診察か…少しずつヒュミラの効き目が落ちてるし憂鬱だなぁ 病歴59年とかどこの仙人だよ
前スレでドレーンの穴塞がる前に退院した人居たみたいだけど 今そんな早く退院させられるの？ ビックリ >>22
家庭の事情はあれど個室には変えてもらえない？
トイレも付いてるし気遣いも大部屋に比べて段違いだよ 大学病院で手術する事になったけど２ヶ月待ちだってさ
どこもこんなもんなのかな？ 163スレにかかと 痛い人いましたね。
ヒュミラもレミケードもなしと。
今、ヒュミラ週1本、月四本の倍量なので、週2本の隔週にしてヒュミラなしで痛みが出るか試そうとしてましたけど、してなくても痛い人おるのか。 >>27
余裕で普通
腸閉塞で2ヶ月待ちならぶち切れてもいいレベル >>27
自分が通ってる大学病院も同じようなもんだった。
10年以上前の話なんで、今ならもっと待たされるかも知れないけど。 >>19
ポート埋め込むんだね。
それで栄養はバッチリになる。
俺はＣＶＣとポート合算でもう少しで１年になる。
肥えたよ(笑)
狭窄がそんなに酷いのに手術できないのには、
何か理由があるんだろうな。
将来的には何かしないと行けないだろうな。 >>28
かかとも痛いし、くるぶしも痛いし、
膝皿の上下も痛い
杖ついたジジイに抜かされる位に歩くの遅い
HPNの所為かな？ >>22ではないけど、私のとこは個室代12,000円/日だから無理。
緊急入院初日だけ大部屋空いてなくて個室に入ったけど
結局1ヶ月以上居るから、早めに大部屋に移動できてよかった。でも気楽さは半端なかった。
痛かったら、我慢せず呻いてもいいと思う。でも18歳だと難しいかな。 俺緊急入院で手術って決定した時
何だかんだで2ヶ月近く手術の日まで入院させられたね
中心静脈カテーテルでずっと絶食だったな >>31
入れ替えは覚悟しなけりゃならんけどね 俺は何回か入れ替えしてるけど大変だよ 麻酔何本も打たれて圧迫され皮膚が焦げる匂いがしたな
ポート入ってるときは生活が楽だね
感染は一度も今までないからね >>34
病院側の都合で大部屋を希望しているのに個室等に入れられた場合
差額代は払わなくていいらしいよ まー現実は厳しいよな
他の病院いってくれとかシステムがそういうふうになってるからどうもできないからいただきますとか
もし幸運にもいけたとしても今後行きにくい
もうちょっと国が動かないと無理っぽい ステラーラの強さ報告待ってるわ
レミケ倍量＞＞＞ヒュミラ倍量≧レミケ１倍＞＞ヒュミラ１倍
この強さ比較でステラーラがどの辺りに入るのかを知りたい 手術、何ヵ月待ちとかは国の政策で間接的にそうなってるらしいね。
医師の数の調整とか病院の数とか保険の仕組みとか。
手術しなくちゃいけない人が一週間とかで手術できる状態ってのは、
圧倒的高齢化社会の今、国の財政に響くらしい。
病院増やさずたくさんの患者を少ない病院で見た方が、医療費削減になるらしい。 >>40
そんな待たないけどね 通院してる総合病院なら１ヶ月以内には手術してくれるよ 術前検査やら詳しくやると少し時間かかるけど3週間以内ぐらいだったな 俺も2年ほど前に社保（今は東京山手だけど）で手術したけどその時は検査含めて3週間くらいで手術だったな
術後の痛みはもちろんだけどそれよりも自身初の完全絶飲食とひたすらに白い空間と暇が最高に堪えたわ >>39
自分的にはヒュミラ倍量でもレミケード1倍には勝てない
まぁ病歴長いと、効果の効きが弱いってのもあるかもしれんけど >>39
自分的にはヒュミラ倍量でもレミケード1倍には勝てない
まぁ病歴長いと、効果の効きが弱いってのもあるかもしれんけど 実は俺もヒュミラ倍量だけは経験無いんだわ、一足飛びでレミケ倍量行っちゃったから
ただ、ヒュミラ１倍打ってた時の体感だと、確かに倍量でも
そんな効くようには思えなかったな。主に持続力的に弱い気がした
ステラーラがレミケ倍量クラスに効いてくれると、将来の選択肢になりそうなんだけど ステラーラ打って2週間やけど
効果が落ちたレミケード倍量よりは効いてる感じ
レミケード、レミケード倍量、ヒュミラ
と使ったときの腸の状態が違いすぎて単純比較は無理
でもヒュミラよりは効いてる
ヒュミラもそうやけどレミケードとの大きな違いは症状を押さえ込む強さ
レミケードは効いてる間は無理してもガッツリ押さえ込むけど
ステラーラは効いてても無理するとやっぱりキツイ
そのぶん薬が切れるころの反動は少ないのかもしれない
これをメリットと感じるかデメリットと感じるかは人によって違うと思う
俺はレミケード切れの反動でかなり苦しい思いしたから
今のところメリットに感じてる
ステラーラの説明とか乾癬患者の使用感をネットで調べる限り
薬自体は緩やかに効いていく感じみたい
ただクローン病に使う場合は初回点滴で多めに入れて血中濃度を一気に上げて
次の皮下注からそれを維持していく感じ
実際初回点滴では即効性を感じた >>22
同じく腸閉塞手前で僕も入院してるよかなり苦しいけど、それより期末テストが近いからやばい、このまま入院が続いたら、高校の単位が落ちて留年になりそうかも。 新しい薬はどんな副作用があるかわからないからね
使わなくていいならつかわないほうがいいけどね
自分はレミケードやった切りでヒュミラもステラーラもやってないけど。
薬は自分の不足気味な微量元素やビタミン剤を補ってることが多いかな
あと整腸剤 病院から医療費助成の1点の診断書送ってきて、これで保健所申請してくださいって言われたんだけど意味ある？ >>49
「軽症者特例制度」や「自己負担額に関する制度」の対象なら申請する。
これらの制度の対象外なら、申請の意味はないのかもしれない。
でも、受給者証を発行するかどうかの判定は、我々がするのではないのだから、
取り合えずは申請しておくべきだと思う。
俺は病院で「申請しても認定されないことがあります云々」と説明された。
でも、病院から「申請してください」と言われたので、とりあえず申請はした。
申請しなければ受給者証は絶対にもらえないのだし、申請すればもらえる可能性があるからな。 >>49
以前、1点で申請して受給者証もらえたけど今はどうかは知らん。
今回は2点でOKと書いて有ったけど
総合して判断するとも書いてあるから申請しないと結果はわからないと思う。 申請手続きめんどくせーなぁ
役所に行って保健所にも行かんとなぁ レミケード打って調子よくなって0点だから
落ちたらレミケードやめてまた悪くなるしかねーな 普通の薬だったらそれでいいが
レミケは耐性ができて終わりっていう >>52
わかる。俺はソーシャルワーカーと母親に丸投げ >>55
ヒュミラはレミケなんて比較にくらい効かないよ。てだ手帳の申請の高額医療のためにやってるけど レミケード倍量7週でも6週目ぐらいで効き目なくなって痛くなってくる 更新手続き自分で一度もした事ないな
主治医に書いてもらってそれを家族に渡したらやっててくれてる
今年自分でやってみようかな 役所行ったら全部教えてくれるから
自分で記入するか他人が記入するかの違いしかないよ >>54
レミケやってれば軽症高額対象だから落ちないよ 10年くらい前、こわごわ市役所に行ったら
辛かったですねって言われて泣きそうになった 何歳の奴らだよ
書類書かないってww
恥ずかしいな >>66
俺もあなたを見習うわ。なんでも人任せだといざって時にあたふたするから。
今はまだ母親が元気だから代わりに行ってもらってるけどいずれ自分でやらなきゃいけないし。あなたの発言がちょっと勇気の素になりましさた。ありがとう >>59
俺もいつか自分で出来るようになりつい。後々のために みんなどうかしてるよ？
今のうちは親に書いてもらうとか、
そのうちは自分でできるようにならないととか、
こわごわ役所に行くとか。
先ずは自分の書類なんだから自分で書けよ。
就職してるなら絶対だ。入院中でも郵送でなんとかなるから。
次にアテにしてるというか、されている親の哀れを思うと泣けてくるよ。こんなくだらないこともできない上に、訳のわかんねー病気になった子供持って。
最後に、役所はな、ケーサツじゃ無いからw
特に市民向けの窓口や保健所の人は、そういうサービスをする人々。
何を怖がっているのかわからないね、サッパリ
それでも怖いとかいう人はアスペとか別の病気もあるかもね？ 軽症高額が認定されたら、月の自己負担上限（2万円など）が適用されるだけ？
ヒュミラレミケやってなかったらなかなか自己負担上限超えないよね
それでも入院する可能性があるなら申請した方がいいのかな？ >>57
俺は効いてるんだなこれが
レミケは１年半でお陀仏になったが >>73
人それぞれだよな
俺もよく効いてる
更新が面倒だから自分でしなかったんならまだ理解出来るけど怖いってのは流石にネタだろｗ
やってみるとかなり親切に接してくれるし
少しでも負担が減るようにと色々見直したりしてくれてありがたかった
ただ国は少しでも認定を減らそうと必死なんじゃないかな
じゃなければこんな面倒な手続き増やしてもチェックが大変になるのは厚労省だしな
軽症患者がめんどくさがって手続きをやめるのを期待してるとしか思えん >>73
何で１年半で辞めたの？
レミケやってるけど血液検査変わらないし腹痛あるし、効いてるのか効いてないのかすら
不明だから辞め時をどうやって判断していいか分からない。 >>76
効いてたらやめるわけないだろｗ
耐性ができたのか拒否反応が出て呼吸困難になったから中止になっただけだよ
辞め時って意味わからん 効いてないと思うならその旨を主治医に伝えてヒュミラなりステロイドなり使えばいいじゃない きつい口調で人と話すと円滑にコミュニケーションを取れないことも社会人は知っていなければならないね 主治医は状態が悪くなっていない＝少しは効いてる、ていう認識みたいで
なるべく使い続けてほしいみたいな感じだけど
出血もたまにあるからほとんど効いてないんだろうな。
ただ辞めたらもう使えないから僅かでも、効いてたらと思うと辞められない。
その確認する術がないから、はっきりと効かなくなったと分かる人達が羨ましい。 レミケードは別に一回やめたらもう絶対使えないってわけじゃないぞ
俺は四回中断したけど普通に再開して問題なかったぞ
まあオススメはしないけど 効きが悪くなってからも、間隔あけて再開したら効果復活したって
話をどこかで読んだ記憶がある 一度やめたら抗体ができる事があるので、再開はできないって
話をどこかで読んだ記憶がある 野外でバーベキューするのにヒールをはいてきてる女は肉焼かない 喋ってばかりって
話をどこかで読んだ記憶がある >>73
マジで羨ましい。俺は打っても何も変わらない自覚症状にでないから困るステラーラはまだ俺の病院にないって言うし詰んだわ >>83
それとクローン病とどう関係が？頭の中？？？ってなったよ(笑) 腸は第2の脳と言われてる器官
腸が悪くなると思考が保守的になったり、
面倒くさがりになる。
記憶力が減退し頭も悪くなる。
と俺は感じる >>88
そんなことよりセロトニン不足からくる精神疾患でも心配しろ >>85
それって釣られただけじゃん
そういう話だよ >>78
キツイ口調だろうが、自分に非がなければ正攻法で責められることも、社会人じゃ無い人には知ってほしいね。 >>72
＞上限二万円適用だけ？
だけってアンタ。
病院の会計で聞き耳立ててご覧よ。
１度の会計が十万超えてるのも当たり前に居るんだぜ。どういう事情かは知らないけれどさ。
それが二万で保障されるだから、申請した方が良いだろうよ。 自分に非がなければ正攻法では責められないって
話をどこかで読んだ記憶がある ありがた迷惑な奴ってのは、自分を客観視出来ないんだな >>92
コミュニケーションの話をしているのに責める責めないの話にすり替えるのはやめようね
匿名掲示板で優位に立つために責め立てるような徳の低い行動はみっともないよ。 >>88
当たってるだろうな
思考の変化に関しては、わからないが、マイナスにはなるだろうな この病気と診断されてからもうすぐ一年経ちます
身長169なんだけど久しぶりに体重計ってみたら37.6キロでした
今は薬だけだしてもらってるんですけど、主治医に相談して何かほかにだして貰おうかなと思ってます その身長でその体重はさすがにヤバい…
何の薬かは知らんが、レミケかヒュミラやって栄養摂取しないと
最悪食えなくなった時に贅肉バッファが無いから死ぬぞ はいはいはい
俺の負け
で、良いんだろ？
今この時、あなた達は
スレ違いだからもう、この事には書き込まない ステラーラ皮下注ってググって写真見たら、
かなり歪な形してるね。
アレで持ち易いのかな？
経験者プリーズ！ >>98
エレンタールは出してもらってないの？
数値だけみると死にそうなんだが >>99
贅肉バッファw
前の主治医が同じような事言ってたよ。 エレンタールの治療法は
日本だけなんでしょ？
クローン病の外人は激痩せしないの？
俺は普通食たべても大丈夫だから
普通に食事たべてるけど
エレン飲まないと体重減っていく。
食が細く水下痢で吸収が悪いのも
あるんだろうけど
みなさんはどうなの？
外人は激痩せしないように
高カロリーの食事で痩せないようにしてるのか？ 長文ごめんなさい。 >>98
エレンタールゼリー食べてみたら？
２パック分とか一気に食べてもいいから毎日６パック食べてて７０キロ越えたよ ■ このスレッドは過去ログ倉庫に格納されています
