IBD★クローン病の人集まれ★Part 164 [無断転載禁止]©2ch.net
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「仕事・恋愛・生活」等についてマターリお話しましょう。
あくまでマターリ。不毛な押し付け議論、煽りは無視放置でよろしくお願いします。
〜クローン病とは〜
クローン病は炎症性腸疾患のひとつで、口から肛門までのすべての消化管に
慢性炎症を起こしうる原因不明の難治性疾患です。
テンプレ等は>>2-5あたりを参照。
※ 重要 ※
頭のおかしな人には気をつけましょう！
難病なので、残念な結果として頭がおかしくなる方々がいます。
頭のおかしな人が出没し、このスレを荒らしています。
頭のおかしな人に関わるとなにかと面倒なことが起こるので、注意しましょう。
http://2ch.net/before.html
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IBD★クローン病の人集まれ★Part 163
http://rio2016.2ch.net/test/read.cgi/body/1495054956/
関連スレ※ﾜｯﾁｮｲ無し
IBD★クローン病の人集まれ★Part 155
http://rio2016.2ch.net/test/read.cgi/body/1468041257/
※次スレを立てる場合は、以下のコマンドを本文1行目に入れて下さい！
!extend:on:vvvvv:1000:512
VIPQ2_EXTDAT: default:vvvvv:1000:512:----: EXT was configured >>294
使用例が無いらしいよ。
関連病院では俺がトップバッター。 >>299
俺もエルネオパ２号を２個だけど。
１年で14kg太ったよ。
クローンになる前52kg。寛解時も同じ。
HPN始めて１年で66kg。
腸の状態は極めて良いよ。 >>308
俺ステラーラやるためにまず尻の膿全部切って出すみたい。貯まったままやると敗血症？だかになる可能性あるとかで。近々尻の穴の横と尻の右側の膿たまってるとこザクザク切ってギューって絞り出すらしい。 ステラーラって簡単に使えると思ってたのにまずMRI やって尻切ってそれからだくら簡単にはいかないんだなってちょっと憂鬱 閉所きょうふしょうだからMRI のときにフワーってなる安定剤使ってって懇願したし尻切るときも使ってって懇願したし ボーナスの支給日だ。
今年は入院するから減額になるな。
有給だけじゃ足りん 今の会社四年目ぐらいだけど、基本給4万ぐらい上がってるわ
でも糞少ないけど >>317
それだけ賃金があがっていくなら、あと数年で楽になるさ。
仕事で一番の課題は体調管理だよね。目標とか聞かれると真っ先に体調のことが浮かんでくる。 ポート入れるキッカケって何？
医師から勧められているんだけど。
脱水が毎年夏に激しく、入院繰り返しています。
入院すれば回復はするんだけどね。 複雑な痔瘻でも障害者手帳もらえないんだろ！出すべきだと思うけどな。
あと痔瘻で苦しんでる人ここに多いけど
なんで手術しないの？
できない？なんかいも繰り返してる？
こんな理由で、なかなか手術に踏み切る事が出来ないんですか？ >>319
腸を何回か手術して短くなって自分だけでは食物の栄養や水分など吸収できなくなくなり自力では生きていけない状態 >>322
エレンタールと併用でも、栄養取れなくて痩せていく？ >>319
俺は自宅でも確実に栄養補給できるから、エレンだと下痢して身にならないし感染さえ気を付ければ最強 >>324
吸収率が悪ければ痩せていくよ エレンタール飲んでいても体重は維持できなくなる エレンタールは万能だけどさすがに腸がみじかすぎると栄養とれないから直接体に栄養を流す感じだよね〉ポート 肛門に便が通過する限りこの病気は悪くなるばかりだ
人工肛門にするかしか手はないようだ
それがいやなら一生点滴で終末を迎えるかだな 丸一日便、捨てなくても溢れないくらいでかい袋欲しい。でかいけどなぜかかさばらない魔法の袋みたいなの エレンタール飲んだ後、数時間はお腹がポチャポチャしてるしゲップもどきからの逆流寸前になるし…困ったもんだわ >>334
1回でどれくらい飲んでるの？
俺は1回1袋250mlを起床直後・朝食・夕食後・就寝前と4回にわけて飲んでるからそんなに残らないぞ >>330
ポートで感染したことないから安全だよ 完璧 これで感染する人ってポートがへたってきた人なのか？
今のポート3年目ぐらい >>337
まあポートが駄目になるより刺してる皮膚が早く駄目になるよ >>335
出来上がり300を朝と昼です。
(具合が良ければ夜も)
明日から250に調整して、飲むペースももう少しゆっくりにしてみるよ。 >>343
それは間違いないな
超高濃度で高速投下を3年間していたが体重は増えなかったのに、標準濃度で低速投下に変えたら
1年足らずで10キロ近く太った。おかげで会う人会う人に「太った？」と言われる始末よ
一番良いのは鼻注で一晩かけてゆっくり吸収させることだぞ まあ、確かにゼリーまずいよね
作るのめんどくさいし
量が多くて食べるのもしんどい ポート感染はなる時は突然なる
手技が上手かろうと、そうでなかろうと
感染起こした人を卑下するのだけは止そう
お大事にの一言だけでいい >>344
鼻注の練習したけど、きつすぎて諦めた。あれを毎日できるのはすげーわ
できればかなりいいみたいだし、頑張りたいと思ったんだけどねぇ… >>353
何がキツいんだ？
経験者としてアドバイスするぞ >>352
何が安全じゃないと思うんだよ
一回もないよポートにしてから
病院内でやる体外式のほうがよっぽっど安全じゃない >>354
鼻注アドバイスほしい
痛苦しいし出来ない >>356
まず基本的な事を聞くけど、チューブ入れる時は水も一緒に飲んでるよね？
少しづつ飲んでノドを動かしながら食道に送り込んでいく感じでやってる？
たまにチューブだけ飲んでるって人がいるから >>357
俺は最初から普通にチューブだけ飲んでたよ
飲むんなら入れる前に喉湿らせる程度で後は首の角度のコントロールだけ >>359
それ難易度高いよ！
ワイヤーとか入れてる人もいるけど、水だけで入るから！ さっきテレビ東京で潰瘍性大腸炎の最新治療を紹介してた
健常者の便から不純物を取り除き、患者の大腸に注入する
腸内の細菌が正常になり炎症が治るらしい
それ以外にも、人工透析みたいに患者の血から白血球を取り除いてまた患者の体に血を返す治療法もあって、6割に顕著な効果が見られるとのこと
そもそも、安倍さんもアサコールだけであんだけのハードワークをこなしてる
クローン病にもこういうの効くのかな？
お願いだから効いて欲しい
もう生きてくのが疲れた
彼女なんて生まれて一度もいない
45歳なのに独身
女友達どころかオトコ友達とも疎遠になっていく
病院行って治療を受けるよりも死んだほうが早いかも、って思い出してる
本当につらい 糞便移植
寄生虫療法
医療大麻
全部やれば一個くらい大当たりで完治すると思う >>361
どれも5年くらい前から聞いてる治療法だなあ……
頼みの青黛もクローンにはイマイチらしいし、停滞してる感があるわ >>361
透析みたいなやつはGCAPって言うんやけど
俺やったことあるよ
結論から言うと効果なし
少し気分がすっきりしたかなくらい
でも副作用はほとんどないから
軽い気持ちで受けるといいよ >>355
細菌性敗血症のリスクを抱える行為が安全っておかしくないか？高齢になったら細菌感染で死ぬリスクが上がるよ。
その体外式ってのは、ポートに比べると細菌感染のリスクが低いってだけだね。
安全なのは経口からの摂取で、それができないからリスクをとってポートなりを入れてるだけね。 鼻注は昔やってた時期もあったけど面倒でやめちゃった
今でも年に1度は小腸造影で鼻注する機会があるな
鼻の穴を上手く通して喉元まで来たら
後はチューブを押し込むと同時に飲み込んで行くだけだから
そんな難しくもないと思うけどね
胃ろうって手もあるね あれなら大分負担も減るだろう エレンタールでゼリー使ってるけど
苦手なら固めたまま摂取する必要ないんじゃない？
俺は標準の濃度で作ってた時固まったエレンはシェイクしてドロドロに崩して飲んでたよ
今はもっと薄く作ってるからおかゆ作ったときのおもゆ程度の濃度で飲んでるけど エレンでゼリー使う意味って
食感とかより緩やかな吸収にして血糖値の急激な上昇を抑えるとか
便に粘度を与えるとかそんな認識で使ってる 発展途上国を旅すれば治るかも
細菌やウィルスの宝庫だからな 鼻注は鼻穴にチューブ入れて平気なタイプと
全くダメなタイプといるんだと思う
個人的にはワイヤー入ってるのがいれやすい
ないタイプはへたったり、クセがついて
同じところでオエッてなることが多い。
気休めかもしれないけど、チューブ先に
キシロカインゼリーを少し塗るのもあるよ >>353
慣れたら鼻からでもすいすい入るんだけどね。 鼻チュ講座顔を上に向けてチューブを鼻からいれてのどチンコまで来たら水を口に含んでゴクンとノンだあとに鼻から息を吸うようにズルズルっと吸い込む途中でチューブがグルグル巻きになってないか注射器で胃液の逆流確認してみる。胃液が逆流したら成功 >>361
わかるよ。て、カンカイ入ると気持ちも前向きになるのに、また再燃したら気持ちもダダ落ち。で、メンタルやられる 好きな人が出来たけど低収入だから友達止まりだ。
地味に辛い(笑) >>379
収入もあれだけど
病気持ちが一番のネックだろ >>381
まじか
偽物じゃないだろうは
九州かー >>382
まぁどっちもだなw
辛すぎるから仲良くするのやめるわ。 好きな人出来るのが羨ましいわ。
年齢にもよるだろうけど。
身体ある程度マシなら、アタックするけどね。 膿が貯まってた痔ろうが連日の抗生剤となんちゃら製剤と絶食と洗浄で入院初日の半分まで減ったらしい。あとは残りの半分を切開で出しきるか薬で消えるの待つか明日、外科の先生と話し合うけど手っ取り早く切ってもらってステラーラ使って効けば退院の目処がたつ！
あとは体重を入院中に増やせるだけ増やして外来に切り替えたい。 >>385
ごめん俺が悪かった。
諦めないでよ。
頑張ってくれよ。 >>388
相手30代だしさすがにね。
大丈夫だよ。ありがとう。 >>389
男が思うほど女は気にしてないこともあるからね
仕事にしても男が思うモテそうな仕事とか、女は別にどうでもよかったりする場合なんて多々ある
優しくて一緒にいてくれる男ってだけで十分ていう女子もたくさんいるよ
想いを募らせる前に少しずつどういう女子か探れるといいかもね >>389
友だち関係ならある程度病気の話してないの？
食事制限あるとか通院してるだとか。
詳しく話さなくても、先にさらっと伝えておいて
それで仲良くしてくれるのなら、まんざらでもないと思う。
もしダメなら、向こうから距離置かれるだけ。
低収入なのも、仕事なにしてるって知ってたら
彼女側もある程度把握してると思う >>390
ガンになる前にとりたいけど怖いんだもん。
情けないこと言ってるのはわかるけど >>393
俺はいつまでもその状態でいる方が嫌だけどね 即刻手術してもらいたいと願い出る 辛いのはイヤだからね だけどちょっとずつだけど治療の選択肢増えて良かったな。
レミケ副作用ではい終りみたいな時代はもう無い。 契約社員で40代後半手取りだいたい２６万ぐらいだけど多いの？会社の人は多い方だよって言うんだけど。
ちなみにボーナスは数万円。なんかだまされてる気がしないでもないが。 >>396
契約社員だと年齢はあまり関係ないような
年収で400ちょいなのかな？
業界基準みたいなのはあるどろうけど、悪くはないと思う >>398
そうか、クローンでも悪くない感じかな。
賃上げ交渉しようかと思ってたんだけど、ごねるのは止めとこう。 社会保険や休日確保、残業少なめって部分が確保されて年収400万なら恵まれてそうだけど、
子供がいると奥さんにも100万くらい頑張ってもらえれば大分進路の選択肢が広がると思う 武田薬品工業<4502>のフィスコ二期業績予想
http://www.mag2.com/p/money/258451
主力の潰瘍性大腸炎・クローン病治療薬「エンティビオ」や血液がん治療薬「ニンラロ」の販売が引き続き伸びる。 👀
Rock54: Caution(BBR-MD5:7bff9ed63942b4cd01610d20b2c06e65) >>402
二回目で呼吸困難、全身針で刺された痛み、胃の痛み、嘔吐、めもい 呼吸困難て焦るよね プラスティックに小さい穴を開けたマスクを付けられてそれが徐々に追加される感じ
今までなったことないから最初ほんの少し息苦しくても あれ？なんか疲れたか？くらいにしか思わなかったし
余裕持って看護師さん読んでたら息吸ってるのにどんどん空気入ってこなくなってマジで焦った >>403
なったことないな 現在はレミケやってないけどね ■ このスレッドは過去ログ倉庫に格納されています
