多発性硬化症の人集まれPART19 [無断転載禁止]©2ch.net
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>>850
別に特に運動した訳でも筋肉痛な訳でもない。
850は体は強張っていないんだ？ 電動車椅子でエレベーターに乗った。
階数を上手く伝えられなくて、
エレベーターを降りて行きがてら
「迷惑だよ！」とＪＫから吐き捨てられる
ように言われた。
迷惑な存在になりたくてなったんじゃない。
ＪＫなら、エレベーターなんて使わないで
階段使え。ちっ あ 俺も嫌な奴じゃんw >>852
嫌な思いでしたね。でもいつか必ず何かしらの形で代償を払うことになります。そんなものですよ。 >>844
狭い家なので、手を伸ばせば壁とか家具とかを伝っての移動なんです。転倒してケガするのが一番コワイ。だって回復まで動かなくなると、筋肉も落ちるし更に硬くなってしまう。
病院とかの移動式歩行器が欲しいけど、部屋のサイズにしては返って邪魔かなと… 鍼灸院で施術直後、10年以上痙縮した脚に感覚が戻って感動したことがあります。一時的で直ぐ元に戻ってしまうんですけどね。しばらく通いましたが、保険適応外でもあり行かなくなりました。こんな経験ある方いませんか？ >>855
私も似てます。鍼灸治療院でした。
本来ウートフが出るはずの温熱治療で、何となく感覚が治った気がした。
いっとき。
そのあと酷い疲労と倦怠感が出て、半日もしない間に元に戻りました。 今日は、昼間大変だった。
知らないうちに足の指を怪我したみたいで、椅子に座っていたら足下がベタベタして
あれ？（犬もいるので、オシッコでもされたか？とくらいに最初は思って）
でも、なんでこんなトマトジュースが？？
と思ったら、トマトやなくて血液の塊を含んだ血の海！！
息子がいたので手当てしてもらったけど、なかなか足の指って血が止まらない。
感覚障害で、気づかないうちに大怪我してたりとかありませんか？
皆さんも注意してくださいね！ 血漿交換を外来でもやってる病院ある？
できそうだよね >>856
ほんとに数分だけ感覚が戻るというか、不思議ですよね。東洋医学で治らないかなあ〜。その鍼師は懸命にツボを探してくれたけど、挙げ句の果てにはさじ投げられた。今は地味にストレッチしてる。 >>855
私も鍼灸の経験があります。視力が改善しました
保険がききませんしフラツキの改善が無いのでやめてしまいましたが 歩くとき膝のあたりがいまいち動きが悪いと感じる人いますか？ >>854
過去に突然ふらついて顔面挫傷した事があり外出時は車椅子使用で室内でだけ歩行してますが、体調悪くふらつき酷い時は四点杖つかってます。 >>861
右膝、いまいちどころか自分では曲げきれない。曲がるけど、神経がない様な感覚というか。だから歩く時に自分の足に絡まってつこけたりした。まるでロボットみたいな変な歩き方。でもやっぱり、言わば転ばぬ先の杖みたいで、曲がらなくても右膝無いと困る。 >>862
二点杖利用です。たまにワナワナってなります。
やはり四点になると違いますか？どうしても右足は上がらず引きずってしまうんで、補助具を調べてます。もしいずれ、車椅子利用になるな
ら >>864
幸和製作所の足と足の間隔が大き目の四点杖使ってますが、グラつきは殆どないです。 >>866
徐々にです。始めは自分にしか見えわからない程度の脱力感。びっこを引く様になり、引きずりだし、走れなくなり、歩幅も数センチ、今は起立すら不安定です。私の場合発症から15年で、寛解と再発を繰り返し足は後遺症となりました。 >>867
今、脱力感があるようなないようなです
先生に言ってみます >>867
脱力からその先を防ぐ治療法あるんでしょうか？
パルスやプレドミン服用くらい？ あくまで、これは私の症例で千差万別だと思います。だから参考だけにして。自覚して直ぐならパルス療法かもですね。場合によっては良い方向に劇的に症例が改善するとも聞きます。
私は医師に不信感もあり、信用できずに治療を10年以上怠ったのです。それは2人の子を妊娠、育児、就労を重ねストレスも重ねたのち、こんな結果になるなんて。脱ずいを繰り返し修復できなくなり、残った後遺症なのです。
だから、初期ならば、軽い発作なら大丈夫。これからはなるべくストレスを避ける生活を心がけましょう。 身体に力が入らないとか、歩けないとか
言っても「こうやれば歩けるようになるよ」
とか、実際問題なんも言ってくれないもんな
先生は結局、神経「内科」医だ。
整形の分野になるのかなぁ、歩くとか。
そこらでiPS頑張って欲しい。 リハビリ(PT)の分野かも
いいリハビリの先生にあたると努力すべき方向性が見える
あなたはバランスを取ろうとして腰を前に出しすぎて歩いてる、お腹を出そうとしなくていいよ、とか
左足が動かしにくくて怖いのは分かるけど、もっと左足を信頼して体重をかけるように歩いて、とか こうすればこうなるよで解決するなら大した病気じゃないんだが(´･ω･｀) そうなんだけど、意外と「できない思い込み」もかなり強い病気だと思ったな
がんばればできるようになるのに、自分でできないと決めつけてしまってたな。自分はリハビリの先生にそう言われて歯を食いしばってリハビリして、車椅子だったのに歩けるようになった 筋肉をつけたから、以前と同じようには歩けないけど、まだ動く筋肉でうまく補助して歩けてるらしい
みんながみんなそうではないけど、そういうこともあるって話。自分で自分に勝手に限界作っちゃいけない 今日からテクフィデラ開始した。高すぎる(´；ω；｀) >>879
今までは？
MS診断されたばかりで特定疾患の申請はまだ出来ていないとか？ >>880
8月に診断されて、2週間入院してました。
今日は、退院してから初めての通院日でした。
申請は、2週間前にしてると思います… >>880
8月に診断されて、2週間入院してました。
今日は、退院してから初めての通院日でした。
申請は、2週間前にしてると思います… >>878
そんなこともあるんだ。リハビリで歩けるようになったって凄い。努力も凄い。なんか刺激された。
通院できないから、かなり諦めてたけど、訪問リハビリする所から探そかな。 MSが元ではないのかもしれないけど、
「再発か？！」って、ちょっとしたことでも
ビクびくしてエライ落ち込む。
情けないな。はははっorz しびれや痛みが何かあるとMSからかと思ってしまうよね 患者は、腸内種類保有数が健常者に比べ少ないの摂取したらいいのはヨーグルト、あとコーヒーこうかあとひとつ…なんでしたっけ 行き付けの飲み屋さんに行った。
MS診断を受けてから、杖歩行で
とても飲みに行けるような状況じゃ
なかったし、飲んだら最後帰ってこれんじゃんって感じで。 で、車椅子を手に入れて
思いきって行ったわけ。そしたら
入口に10センチくらいの段差があって
入れないわけさ。5年ぶり位だったんだけど
残念w >>886
ビタミンD
きくらげとか肝油ドロップとかに入ってる。あるいは、手っ取り早いのは適度に日光浴して肌で作る それだ！骨粗しょう症とかにも効果あるやつ。
しばらく錠剤を出してもらってたけど、日本なら北欧とかの気候と違って太陽の照度時間も確保できるのでやめちゃった。 再発がいつくるかわからないのが恐ろしい
再発来ても仕事続けてる人は会社の理解もあるのだろうな 職場の信頼関係や空気は大事ですね。
上司の理解があって相談の上、立ち仕事から座り仕事へ業務内容を変更してもらえました。
適材適所、感謝も持ちつつ仕事は結果を残せばいいと割り切りました。 >>896
実際、わーわー言ってる人もいると思う。
でも知らんこっちゃない。こちらも生活がある。体力的にもしんどいけど、給料に見合う労働をするだけ。再発を繰り返すと硬化症で残るんで体力とギリギリの兼ね合い。 >>898
硬化症とはそういう意味合いだったのか！ >>899
正しくは「後遺症」です。
軸索まで破壊されると後遺症として残るんで、あとは残された身体の機能をフルに活用してリハビリに励まないと自分が苦労する。 よっしゃ、退院の目処がたったー
パルス2クールからの経口プレドニンになりそう。
なんかMSではなくNMOとのこと。
今までMSと思って治療してたけど
根本的に内容が違うのですねー
何はともあれ、仕事に戻れるー♪ >>902
NMOだと血漿交換やった方がいいんだよね？ >>901
家事をリハビリとして励む毎日です。頑張ったら私にとっては結構しんどい。あと、在宅リハ可能な施設 >>901
探してます。運転こわいから出来れば送迎つきでなんて思ったりしますが…可能性低いかも。 身体のどこかが不自由で、リハビリとかしてる方いますか。
だいたいでも内容と経過が知りたいです。 >>907
足が不自由でリハビリしてます。座って両ひざをくっつけて左右に倒したり、その他諸々のリハビリをしてます
時間にして5分強、残念ながら回復した実感はないが以前、リハビリの方に改善したと言われた
すぐに成果が出るとは限りませんが試してみる価値はあると思います >>908
発症は15年前なんです。一ヶ月程で自然に握力も歩行もまあまお治ったので、治療することもなく病名も信用出来なかった。
パルスはこの勢いがある初期のタイミングでするべきだったんですね。
いつ来るかわからない大きな再発、一時的にでも完全麻痺とかならない限りパルス効果は薄いと聞きます。 >>909
ありがとうございます。
リハ週2〜3回とかです？移動は自分で？リハビリの場所は自分で探して下さいといわれてます。そんなものですかね…。
質問攻めですみません。 >>910
症状が大きければ大きいほどパルス効くのですか
これもやっかいですね >>912
効くというのは完治ではないのがアタマ抱えますね。個人差もタイミングもあるでしょうし。寛解としか表現できない。
だから、先々起こすかもしれない再発をなるべく微弱にする必要があるのです。
2年程ジレニア服用してます。二次進行型で段々不自由になってますが、大した再発もなく改善もなくという感じです。コレは効いてるのかな？本当はテクフィデラを試したい。 >>913
今ある再発予防薬は、出ている症状を弱くするものではなくて、あくまで再発を予防するもの
だから、再発してないってことは効いているってことじゃないかな。再発してる人はけっこうな頻度で再発してるし >>903
私は血漿交換しませんでしたよー
パルスが効かなければ血漿交換しましょうかとの話でしたね >>911
週2回リハビリの方に来て頂いていますが毎日自分自身でリハビリしてます
通院はタクシーでしてます。通販、宅配を利用してますので自分で出かける事は無いですね
リハビリの場所、往診して頂ける所を探すのなら保健所に聞くのがいいと思います ホントだよね。
アクセス稼ぎなんかに協力するもんか！ 予防検査と治療検査で金額が違うのは本当ですか？例えば自分からMRIを希望するのと医師からの勧めの場合とか。
御存知の方、お知らせください。 みなさん、1日どう過ごしていますか？
仕事ができなくなって辞めてしまったんだけど、これまでの趣味（英会話やピアノ）も手指の障害や発声の障害でできなくなってしまって。
外に出るのも疲れてしまうので出かけられず、ほんと死んだようにゴロゴロと時間をつぶしています。
生きがいもやりがいも失って、これから先どうしようと淋しくなります。 >>924
これも例えばですが、再発を疑い診断を仰いだらどういう判断になるのでしょう。殆どの人のきっかけになると思います。
同じ検査なら安い方がいいな。 >>926
926さんが再発を疑いMRIをして欲しいと思った場合、という事でしょうか？
「先生、ここがこうなってきてこっちもほら、こんな風になっちゃって
日常生活に障りが出てきちゃったんですけど、これはひょっとして？？」
瞳ウルウルで見つめる926さんを定期の診察時より丁寧に診察する医師。
「んー、反射も亢進してますし、念の為MRIも撮ってみましょうか」
という流れになるといいですねw >>925
今現在出来ることをやってればいいと思います！
病気じゃなくてもだけど数年前のことを考えてみたらきっとあの時は出来てたのになんでしなかったんだろう？って思いそうじゃないですか？
発声の問題ってどんな感じですか？ >>925
障害者センターに行ってリハビリしてます。
他の障害のある人との交流が持てるし、
何より外に出るきっかけになります。
外に出たほうが良いですよ！ >>927
ありがとうございます！
その時は瞳ウルウル 頑張ります ww >>925
殆ど歩けないので自宅でリハビリをしたりDVDを見てます
多少でも歩けるのなら色々してみた方がいいと思います みなさん、いろいろなご意見ありがとうございます。
>>925です。
元保育士→結婚して退職、2人出産、離婚。
その2年後に、以前からあった不調を含め、MSと診断される。当時から外出時は電動車椅子、両杖歩行を体調に合わせて使い分けてました。
保育士はできなかったので、派遣からパソコンを覚え、5年後、一流企業の情報処理職に障害者枠で就職。
入社3年目からは社内移動も全て電動車椅子、同時に車の手動運転、車椅子リフトの改造。
仕事内容を少しずつ下げながら入社10年で退職。大学生の娘と来年から大学生の息子と連れ添った11年一緒にいる彼氏との4人で生活。 長い自己紹介ですみません。
病気わかってからももう15年キャリア。
病名わかるまでは、不調あっても英語使って飛び回って生きてきたので、病気になってやっとけばよかった！という後悔はなく、むしろ知らなかったからやれてきたという充足感の方が大きい。
それでも、仕事からも子育てからも解放され、動けない、まともにしゃべれない自分1人が残った感じで寂しくなってます。
障害者センターなども考えましたが、排泄障害の問題がネックで外出は怖くてできない（それも退職の大きな理由の１つだったので）
声が出しにくいとコミュニケーションが取りづらいので、今まで仕事の裏してた（上司には承諾済み）個人の社会福祉事業も辞めるしかならず。
3年前までは、講演活動とかしてました。
視神経繰り返してからはテレビやスマホの画面も眩しくて辛いし。
頭動いて身体動かず。（頭も認知が微妙ですが）
頭の中で音楽聴いたり、作曲してたり。
そんな生活です。あーあ。 >>936
作曲って凄い。
高3と小6と88歳と73歳と54歳の家族持ちです。
来月、運動会のお弁当できるかな… 周りから置いてかれる感じ
どんどん前に進んでく
どんな頑張っても自分はこのままなのに >>938
「 将来、周りが追い付いて来ますよ。」と泌尿器科のDr.に言われた。確かに病的にも年齢的にも眼科や整形外科や婦人科…カルテばかり増えた。此れからも増えるだろう。家にばかり居て、検索しまくってある程度の知識はついた。自分は何が出来るかボンヤリと浮かんでくる。
幸か不幸か悩む時間はクサる程にある。 >>939
何ができると考えてますか？
私は仕事なら、在宅で校閲に関わることできたらと考えてます。もう経験がないから無理だという気持ちもありますけど、通信とかで勉強しようかと…。
お弁当、大変ですよね。ほとんど冷凍になり、出来合い物になり、、そのうちお弁当の意味が変わって来た。 高3ならうちの息子と同じ。反抗期がまだ時に邪魔する時期じゃないですか？
あまりにも手作りが食べさせてもらえなかったので、部活も引退したし、夏休みはいろいろ作ってくれました。
しかも、なんか凝った作品でどれも美味しかった！
手作り弁当、手作りのご飯にずっと憧れて育った子でした。（泣） >>937
作曲って、頭の中だけですよ。
手も少し障害あるから譜面は書けない。
でも、絶対音感は聞こえなくても頭（脳）で調和を感じられるので、そこだけは幸せ。
場所を選ばないし。
聴く方は娘曰く常に4度くらいズレてるみたい。聴力もたまにズレます。パルスの後はしばらく電話の音や時計の時報とか低温で聞こえてきます。
（低音型感音性難聴とかいうのになったことあります←MS起因かどうかは不明） 感涙。
決して「感動ポルノ」ではないけど同じような境遇の人にココで初めて共感してもらえそう。
何が出来るって、何にもできないです。
ト音記号すらよくわかってない。仕事も家事もすぐへたるし弁当無しでパンの日もあるし完璧でもない。
強いて言うなら「お母さん」「妻」 「嫁」「娘」 役かなぁ。
これ一番ハードル高いです 苦笑
子は2人とも反抗期だし私は更年期だしw
家族だから理想は喜怒哀楽は背中を見て悟ってほしい。現実はアップダウンの繰り返しですけどね。
高圧的な考えじゃなくて、私しか出来ないと思うんですよね。通販やヘルパーさんじゃ出来ない事。 自分でもビックリするぐらい物忘れが酷くなった！たまに息するのさえ忘れてて苦しくなって気付く >>936,>>937
お二人さんとも自己紹介が済んだことですし、次はここの住民の為にも是非とも
コテを付けなはれ 子がやっと成人して無理をしない病人生活に入れるかと思った途端、親が認知になった。
私が主役で介護するのはとても無理なのだが、弟夫婦が試行錯誤重ねてよくやってくれてる。
ところが他の親族が暴言を吐く。標的にされてる弟夫婦からは愚痴や相談されてる。
暴言を吐く親族は自分の利になること、弟夫婦を蔑めることを火を噴くようないきおいでいってくる。
暴言は聞いているだけでも脳や心を傷つけるそうだがストレスに潰されそうだ。反論が難しい相手だと尚更だ。
MSプラス他の難病もあり、ストレスを抱え込んで色々な症状が出て身動き取れなくなってきた。
大変だと思ってた子育てなんて大したこと無かった。
介護をめぐる人間関係に寝込むことが増えた。
暴言を吐き、火を吹いてる人はきもちよいのでしょうかね。
私は再発しそうです。 >>947
人にもよるが、はっきりと暴言を聞かされることを本人に拒否しないと暴言が続くよ
立場もあるだろうし、はっきりと言うのは勇気が必要だけど、黙ってたらいつまでもその人のストレスのはけ口にされちゃう MSという共通項はあるけれど、ここ数件の熟年御婦人方の悩みの本質は健常者でも抱える悩み事。
其々に適したカテがあるので、そちらの方が分母が大きい分だけ、より沢山のアドバイスが
貰えると思いますよ。 7年で病巣が4→10に増えてるんだけど、みんなこんな感じ？ >>950
病巣は1箇所増えたくらいだよ
そんな変わるものではないよ レス数が950を超えています。1000を超えると書き込みができなくなります。
