多発性硬化症の人集まれPART19 [無断転載禁止]©2ch.net
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そうだよね。なんか、辛くなっちゃった。ありがとう。 でも、皆しんどいんだからと頑張りすぎるのには気を付けないとね(´･ω･｀) 738です今日一日失敗せず乗り切れました
仕事休憩中>>739さんのレス読んで頑張れました
実は私も職場で一度だけあります。トイレの中だったからよかったけど外だったらと考えると恐ろしいです
10年間お疲れ様でした お恥ずかしながら…ライフリーはき心地快適です。薄いし。どきど 電動車椅子ユーザーな自分。外に出ると
「これでもか！」って言うくらい買い物をする。集合住宅に入るのに解錠しないと入れないけど、今日も上手く開けられなかった。
買いすぎたせいだ。でも、暗闇の中から
助けが。見知らぬ人から何度助けられたか。
皆、ありがとう。自分は健康な時は
エライやな奴だったよ。ホント、感謝 来月で8年間いた職場を退職します。
なんとか歩けるうちは、歩行器でぼちぼち粘ります。
レス、凄く勇気をもらいました。 >>755
次の職は決まってるのですか？
病気あると転職難しくはなかったですか？ いや、就労可能な状態じゃないです。
その為に下がる障害年金申請をし認定されたので、退職の判断が出来たという訳です。 貴重な税金からの支給なので大事に使いたいと考えています。 ××のSmile Room 配信中!!難病でも前向きに生きる！多発性硬化症ヴォーカリスト××です(*´∇｀*)
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今日もTwitterで100通ほど連続投稿。
あー邪魔。
なんなんだろ、この人。 >>757
今いくつくらいですか？
今後は仕事せずに暮らす感じですか？ 先日、出かけて倒れてしまって他人の世話になった
普通に歩けてた時は他人に迷惑かけていたのに申し訳ない 障害厚生年金1級、就業不可だけど、自宅でできる仕事を探してる。
年金受給しながら、ポチポチと一応仕事してきた。
ほとんど休職してた感じだけど、職安にたまに行って失業手当て受けてる
来月45になる。
電動車椅子使用、排泄困難あり、発声障害あり、診断から15年（推定発症年齢19歳）
こんな感じ。
参考になる？ さあ、どうだろうね。
MSで本書いた人増えてきたしな。重症なのに、すんごくポジィティブなハーフの女性とか、どうなんだろね。
いろいろ症状あるので、あまり代表者みたいに出られると、辛い時多いんだけどね。 あなたは症状軽いんだからヘーキヘーキ！とか言われがち。
実際、病気に見えないとかしんどそうに見えないとか言われてきたから。 >>762
大いに参考になります
どんな仕事探せるか気になりますが >>766
見た目普通でも結構重い病気なMS
知らない人はたいした病気じゃないと思ってるよね
知らなければこんなものだろう >>766
そうだよな。症状が重いからどうとか、軽いとかどうとか比べられるのはまっぴらごめんなんだよね
症状が重い人は確かに大変で、軽い人を見ると「症状が軽いからどうこう」と言いたくなるんだろうが、それが、どれだけ人を傷つけるか想像すらできないからそんな酷い言葉を使えるんだろうな。大変な思いをするのは皆一緒
そういう言葉を吐けちゃう人は、結局のところ自分さえ良ければ他人なんてどうでといいと思ってる人なんだと思う 来月47になります。当面は主人の稼ぎと障害年金からの生活となります。18才未満の子2人いますから不安は尽きません。15年前発症の第2次進行型で徐々に悪化してるし、その上仕事もなくては精神的に潰されそう。
落ち着いたら身体障害者の就活が出来たらいいな。就労可能な身ならば、雇用保険も受給でき
たらいいな。お金のモンダイじゃなく社会貢献出来なくても、関わっていけたらいいな。
先ずは健診で就労可能と拝みたおそすかな w 病気の知名度が低い上に、個人差はあるものの症状も傍目にわかりづらい。
いい 良いような悪いような…
最近疲れて無気力。部屋の片付けでもするかな。 僕の行ってる施設、迎えはあるし食事用意してくれるんだけど賃金は発生しないのでね…。
僕は会話できるけどその施設の他の利用者重度の人が多く会話出来ない人ばっかです。 音域も狭くなるのか…前出てた音階が出しづらくなったなぁと思いましたぜ… んー、介護保険使えるのは年齢がなかったっけか？介護保険料を払うのは40過ぎてからだし…
どうなんやろ？
自分は難病で上限枠超えたら、後は障害者医療で自分は無料で在宅看護や在宅リハ受けてるよ >>767
仕事については、在宅で校閲とかできれば1番ベスト。他の難病患者で数名そういうことしてるみたいだった。
在宅でもテレビ電話で勤務実態確認したりするみたいだから、成果報酬的なもので稼げるようにしたいんだけどな…。 部分的な翻訳とか、そういう仕事もあるらしい。チャンスとタイミングと、実力がいるから、時間もあるし何とか生きる手段、生きがいになる手段を見つけないと、不安で仕方ない。 出ないから下剤飲んでるけど、
失禁したり、今度は何日も出なかったり。
まいるね。ははは。排泄コントロールも
効くiPS薬求むだ。 ありがとうございます。介護保険対象者は、65才以上の高齢者または40才〜65才の特定16疾病者です。M S無いです。
なんで？？病院でははっきり対象外って言われました。来週市役所にたずねよかな >>782
障害で通所リハビリとヘルパーさんお願いして
ますよ。もし訪問看護とか必要になったら
障害でお願い出来るんじゃないかな。
難病の方で頼んでも頼めると思うし。
介護保険の方が使い勝手がいくない部分も
あるよ。介護保険じゃなくてもほぼ同じ
サービスが障害や難病で受けられると思うけど
介護保険に執着する意味は何？ 介護保険では、使える回数や時間も決められてるから、それ以上は有料になるよ。
その点、難病医療費だったか障害者医療のどっちかだと、その制限がなくなって
結構な回数頼めるよ。
今のところ介護保険の方が不便だよ。 >>788
凄く参考になります。
ありがとうございます！
去年あたりから益々痙縮が強くなってガチガチです。出来る事があれば何とか自分でしなきゃなと無知なりに方法を探ってる。
焦ったら煮詰るからぼちぼち！
ご親切 >>776
僕は単純作業したり（古新聞折ったり）絵描いたりですが、まあ要は時間つぶしですよ。
年齢というタイムリミット減らしてこんな事してる暇ない。
>>785
いや、msの人は少ないと思います。僕だけかも？
障害者施設です。この施設には知的障害の人多いです。（会話出来ない） >>791
もうちょっと作業できそうならB型に行くとか、もっと出来そうならA型に行くのが良いよ。 バスの乗り降りが大変になった。たまにタクシーを使うが通院の際にはいつも利用したい
今生活保護を受けているのでCWさんに公費での利用をお願いしようかと思っている
精神は3級、身体障害者手帳は無し、この条件では厳しいかもしれない >>792
いや僕施設で作業してるの2回目で前はA型施設だから給料も出てたんです。
開始時間より前の朝礼では童謡歌ってたから声を出す訓練にもなった。
何故その施設から移ったかって今の施設には自宅までの送迎があるからです。
前の施設遠くにあったんで途中まで行かなきゃならなかった。 歩きにくくなってくるときは足がフワフワする状態ですか？ んー、自分はまるで脚に添え木して膝が曲がらず、力が入らないかんじかな。
歩幅10センチ位の。 自分の場合は左脚に症状があるんだけど、
脚が前に出しにくくなる&脚が上に持ち上がらなくなる感じ
フワフワは感じたことないや 発熱して4日目、とうとう8度手前にまで上がった。うつ熱というものなのか、熱中症手前なのかこの夏3度目だ。
2度目の時には変な再発みたいになってパルスした。少し元気になったら、またこれだ。
診察しんどし、熱くらいでとも思うけど、どうしよう。 >>798
熱がこもるという状態でしょうか。体温はそれほど高熱というわけでもないのに辛いですよね。
私もやりました。
脇の下など太い血管があるところを保冷剤で冷やしましたが中まで冷えないし。苦しかった。
私は胃のあたりが熱くてアツクテ。で、乱暴なようですが、中から冷やしてしまえ。自分の体だし！って、アイスクリーム小さいカップを食べました。
すると少し落ち着く、、、で、時間をあけて、また熱くなると食べる。で、結局3個食べたら治っちゃいました。
もし試すなら自己責任で。お腹壊しても責任はとれません。
一応、今、ネットで「うつ熱 アイスクリームを食べる」で検索してみたら賛否両論みたいです。
薦めているお医者さんもいるみたいですが、ダメだという人も。
まあ、お腹の調子にもよるし、人によってでしょうが、小さいカップを1個くらいから試してみるのも、有りかも。
判断はお任せします。 4日ほど熱がこもって、苦しくて、クーリングしても全然効かない。の時にやけくそでやってみたんですけどね。 パルスも効く効かない、合う合わないがあるのですね。厳しいなー 熱こもったときのために袋のかき氷を常備してる
あれ食べると冷えるからだいぶ落ち着く みなさんありがとう。今回お腹もゴロゴロしてて胃腸風邪からなのかと思っていたので、あいすの件は試せず。
普段からHOTアンドcoolパッドってのをつかってます。
冷えた時はレンジで温めて、暑いときは冷蔵庫で冷やして（私は常温でもひんやりしてて心地いいのでこの状態で）使えます。
前にリハビリで教えてもらいました。
今回はそれもすぐにあったまっちゃうし…
やっぱり体力の問題かな。 足が不自由とはいえフワフワという状態でもない
今日、リハビリの方に来て頂いて改善したと言われた。うれしい
焦らずに行こうと思う 同じく頭がというか眼振からくる浮動性めまいでフワフワしてます
この病気はどこかしらワフワフしますよね生涯ふわふわしてるんだろうな 【医学】神経回路の修復物質「ＦＧＦ２１」発見 難病「多発性硬化症」治療薬に応用期待/大阪大©2ch.net･
http://egg.2ch.net/test/read.cgi/scienceplus/1503405840/
早く実用化してほしいですね
できればNMOにも… >>803
何となく、女性感がしてはりますなぁ
どんなパンツ穿いとるか教えてくれまっか？ んー、そうだね。
筋トレで使うような重りを両足首にして歩く感じ…なるほどな
そこに、膝の関節が突っ張って柔らかく曲がらない
摺り足で足の指がくるって丸まってる。 >>812
ゆっくりと景色が流れていくんです
感覚はフワフワと雲の上を歩いているような感じ それ以来、雲に親近感がわき雲グッズを集めるようになりました
でも実は蜘蛛恐怖症 新薬も開発され希望が出てきた
開発から患者に処方されるまで時間はどのくらいかかる物ですか？ 日本で使えるようになるには数年かかるよね(´･ω･｀) >>818
ジレニア(FTY720)の研究は1980年代後半からの研究開始、
2007年頃から治験開始、2011年販売開始。
（世界初の承認は2010年のロシア、同年アメリカでも承認）
FTY（京都大学の藤多先生、台糖、吉富製薬）の日本チームだったので、比較的早く
承認・販売されたと言われている。
研究から実薬販売までどんなに早くても10年くらい、平均して20年から25年くらい。
iPS研究のように国家レベルで研究費を投入すれば早いだろうけど、希少疾患に関しては
まずありえない。
モノクローナル抗体の薬もほぼ出尽くして、欧米の学会でも新薬の話はあまり出ていない
模様。
研究で成功しても実薬としてこぎつけられるのは大体1000分の１くらいの割合なので
期待はほどほどにしておいて方がよろしいかと。 進行型の初の薬となりそうだね。
http://www.medicinova.jp/pdf/irnews/08302017_1.pdf
日本でも早く処方されるようになるといいね！
それにしても、10月に北米＆欧州合同のMS学術集会があるとは
凄そうだなぁ。 MN166ってここでも度々話題になる「ケタス」。
以前の主治医がMN166の多発性硬化症の特許を持っている先生で、2002年頃から
処方してもらっている。
当時SPと診断されていた患者さんは何人か処方されていたはず。
もう15年近く飲んでいるけど、劇的に治っているわけではないけど劇的に悪くもなっていない
という感じ。効果は「短期的」ではなく「長期的に見て」捉える薬の一種。
その後の先生方も「そこそこ効果あり」と判断している。
ごく一般的な薬で、副作用もなし。 歩けないとか、握力ないとか、難聴とか、
どーしょーもないのはどーしょーもないかも
しんないけどさ〜
暑いと死にそーとか、うつ病っぽいのとか
感覚的な細かい不具合が治る薬は出来ないかな
排泄コントロールが普通に出来るとかさ〜
勘弁してくれ〜！ 歩けなくなった方、生活はどうしてます？
室内でも車椅子？杖？
食料品とかの買い物とか…料理ち >>822
自分もケタス服用してる。他の予防薬も使ってるから効果のほどはよく分からないけど息苦しさ、
胸の苦しさがいつの間にかなくなってた。
元々喘息の薬だからかな。自分は喘息と言われたことはないが喘息の家系ではあるんだよね。
胸の苦しさが無くなっただけでもQOLすごく良くなった 久しぶりにチビった…寝る前に、しかも大の方。
ズボン下げるのまにあわんかった。
最悪、しかも水様便だから、パンツから落ちるんじゃなくて、ドロドロに溜まって裏返して手ですくって 下着とズボン洗うミジメな気持ちと、一人きりで片付ける切なさと…
涙も出ないほど辛かった。
やっと片付けられた。
まだ、お腹動いてる。
普段動かないくせに、時々動きが止まらなくなる。排泄コントロールて、障害年金のどの項目にどんな風に書いて貰えばいいの？ こうなると、ほんとにストマにしたら楽なのかとか考えちゃう…
でも、それこそお手入れ大変そうだしな。
踏み切れない。 >>828
大変でしたね。悲しくなっちゃいますよね。
ストーマ考える前にお腹の調子を整えることを集中的にしてみるのはどうでしょうかね。
MSは腸内細菌が少ないという研究結果も出ているようですし。
自分も外出できないような下痢が続いて、ビオフェルミン倍量処方してもらったり、
腸内細菌増やす食品意識して食べたり、ネットでお腹の調子を整えることを調べていろいろしました。
ツボ押しもしたなあ。夏でも下半身を冷やさないようにしたりとか。
いつの間にか下痢しなくなり失敗もなくなりました。
ストーマにしたところでお腹の調子を整えることは必須ですし、処置や入浴など気を使うことが
色々有り面倒みたいですよ。 障害が視力、足、話し
どこに出てるかによってパルスや血漿交換の量は変わってくるもん？ 京都大学・パーキンソン病霊長類モデルにおけるヒトiPS細胞由来ドパミン神経前駆細胞の移植の有効性と安全性の確認
http://www.amed.go.jp/news/release_20170831-01.html
MSやMNOにも応用してくれないかなー >>830
量は同じはずだよ。治り具合とか、そういうので回数は変わるかな。
パルスは、半量でしてくれることもあるし、その時々の再発の程度とか、直前の治療具合とか、そういうのかな。
どこに起きる再発でもベースは同じだと思いますよ。 >>832
ありがとうございます！
少し安心しました >>825
週に一度ホームヘルパーに来て頂いている。お掃除だけお願いしてる
食事は通販と宅配で何とかなるし洗濯は洗濯機を回す時間もかかるし頑張って自分でしてる 「体幹機能障害」で手帳持ってる。
体幹がしっかりすれば歩けるようになるのかな？無理と思いつつ、「体幹ダイエット」の
本を買った。ダイエットと一石二鳥w
パーキンソンでのiPS治療で、寝返りが
うてるようになったらしいね。
羨ましい。MSはまだなのかなぁ…！ >>835
ありがとうございます！いっそのこと、全般をヘルパー頼みにしてしまったらラクだろうけど、そうしたら益々身体が硬化するだろうし みたいな…結局グダグダ考えるだけで悩む。
でも参考になりました。早速、問い合わせようと思います。 >>836
同じ手帳ですね。なんか嬉しい。不謹慎ですみません。身体の軸バランスがブレているのでいつもふらふらと不安定。でも何とか転倒しない様に姿勢を保とうとするので、なんとなく腹筋、背筋ついてますよね。結局安定しないんだけど 〰 足のグラツキが出てきた気がするわ
力も入るし歩けるが今後不安 起床時立ち上がる時、前進の一歩、転倒しない様にバランスを整え、慎重に重心を移動しまた一歩 …後遺症で杖無しでは歩けない。または四つん這いで赤ちゃんみたいにハイハイ。
歩行器とか…便利ですか？ 最近流行りのスポーツタイツ 履いたら 意外と良かった 多少歩きやすくなった 疲れも少ないし フラシーボか？ >>842
私も同じような感じです。
ここ2カ月程、立ち上がる際に顔面から床に突っ込むことが数度あり
まさに今、立ち上がり補助具を比較検討しているところです。 スポーツタイツは上下持ってるけど着たらモジモジ君になる(´･ω･｀) 朝、起きると体が異様にこわばる。
早いとこiPSあたりで治療を始めてくれないと
一体どこまでいっちゃうのか？って
不安になる。まじ治療法を、頼む、頼む。 >>847
近年、多発性硬化症の研究は進んでいるようだ
先日も神経細胞を修復する薬が開発されたし
希望を捨てないで欲しい 朝起きて体が隅々まで固くなってるのはなんでなんだろうね？ ■ このスレッドは過去ログ倉庫に格納されています
