白血病を吹っ飛ばせ 13©2ch.net
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白血病全般、骨髄異形成症候群、多発性骨髄腫等についての情報を扱うスレです。
闘病中の人やその家族、白血病を経験した人、
または身内の方などが症状を語ったり、雑談したり相談したりするスレです。
【お願い】
質問の方、スレはあくまでも参考に。ここに医師はおりませんので、詳しい事は医療機関を受診しましょう。(血液内科)
通院の方や入院の方、家族や知り合いが闘病中の方、共に乗り越えていきましょう！
970ぐらいまで行ったら誰か次スレを立ててください。
参考リンク
がん情報サービス
http://ganjoho.jp/public/cancer/index.html#11
血液の病気と言われたら
http://www11.ocn.ne.jp/~shin0219/pal-info.html
病院検索
http://hospdb.ganjoho.jp/kyotendb.nsf/
白血病フリーダイヤル
0120-81-5929 毎週土曜日10時〜16時（第2.4は医師も居ます）
闘病ブログ
http://www.umisuki.org/
http://www.tobyo.jp/index.php 髪の毛、眉毛、あごひげなど毛の生えてるところの皮膚に触ると痛い
弱くなっているのかヒリヒリする 何年も飲んで何年も寛解を維持できたなら、辞められる可能性はあるかも！位かなー 基本は一生飲み続けなきゃいけないんですもんね
医者は20年30年生きられるって言うけど、あと何年生きられるのか 20年後には、もっといい薬が出来ているだろうと推測🙌🙌 >>871
今はショックで落ち着かないかもしれないけど、時間が経てば受け入れられるようになるよ
慢性でも初期ならかなり高い確率で投薬のみで寛解を期待できるし。まずは目先のしなければならないことに取り組む事に集中するのをお勧めするよ 意外に飲み忘れがやばい
外食したときとか予定外のことがあったときとか、2回飲んじゃったりとか 1日1回から2回になったら全然違うね ずっと薬漬けになってるイメージ >>877
ありがとうございます
ただ、ずっとこのダルさが何年も続くと思うと正直、憂鬱ですね
生きているだけでありがたいと思わなければいけないのかもしれませんが 気温下がって気持ちよくなってきてるはずなのに
なぜか今更の夏バテに参ってる
自転車漕ぐのも怠くてたまらん
とりあえず来週の診察で数値どうかを聞いてみる
皆も体調変化には気を付けて！妙に涼しいから余計に 白血病になっからなのか抗ガン剤の影響なのか実際の気温より寒く感じるのは、他の人も一緒なんでしょうか？
これで冬が来たらどれだけ寒く感じるのか >>883
暑がりで寒がりになったよ
でも2年目になったら1年目ほどは感じなくなったな
寒さを強く感じる人は結構多いみたいね 冬は室内でもダウン着てたし今年の夏は綿のネックウォーマーしてたよ
血液の数値は正常範囲のはずなんだけどね やっぱりみなさん同じ症状出るんですね
発症する前は冷房28度なんて意味なくてありえないと思ってましたけど、発症してからは冷房25度が寒く感じたりして
28度で涼しく感じるようになりました 後発汗機能というか普通以上に汗かきすぎて
それが冷えるから余計寒いし
あと電車が冷え過ぎててびびるかな
成る前は弱冷車には乗らなかったのにな
なんにしても今年は寒暖差がかなりくっきりしてて
過ごしやすいはずなんだけど
夏後半は結構応えた感じかな
ただ歳のせいかもしれないけれどね あるよ
今年は高湿冷夏気味だから、朝夕チョット冷えるなぁと思って少し動くとダバ〜っと玉の汗の出る感じ
9月に入って日の出ない時間帯に扇風機に当たると寒い
でも、空調使わないと汗だくって感じ そうそう
そんな感じ
これから帰宅だけどすでに何度かかいた汗が乾いたり冷えたりでたまらん
去年と比べるとかなり気候差があるやね >>867
今の所はCMLに使える薬はアイクルシグ以降は噂にもないみたいだよ
もちろん研究開発は続けてるみたいだけど
アイクルシグを使わないといけないような状況の人は化学療法も一時的で結構厳しい状況だから、アイクルシグが効かない時点で緩和ケア病棟に行くんじゃないかな？ タシグナ飲んで2週間でＴ-bilが2.1まで上昇
2週間後の検査で薬の変更を決めるって言われたけど既に怖い >>893
あくまでも“いち患者の意見”って言う前提だけど
タシグナは急性期に飲めないからきっと慢性期か移行期だろうかな？
スプリセルもボシュリフもアイクルシグ使えるから真が希望はあるよ
薬が効かなくなっても最後には移植という手もあるだろうし悲観的にならない方がいいよ
とにかく急性期にならないように祈る事かな？急性期になったら移植も期待できなくなるからね >>894
移行期なんだけどスプリセルから変えたらもっと合わなかったみたい
肌がボコボコですわ
先生も終始真剣な顔してたから凹む >>895
ゆっくりゆっくりかもね
全く効かないではなく
効いてるからこそ副作用としても現出してしまうってことだろうから
そのバランスが早くとれるようになると信じて我慢するときなのかも 吹き出物をなんとかしたい 皮膚科に別口で行ったほうがいいんですかね 血液内科と皮膚科を毎月、
ハシゴしてるからオススメ >>900
特にそういう訳ではないけど慢性の方が余裕がある関係か話題が多い
急性は骨髄抑制中に感染したりして2chどころじゃなくなったりしやすいし 慢性でスプリセルです この先5年も10年も20年もこんな体調で生きていくのかと思うと憂鬱です
水の中で生活してるようなダルさと息苦しさ
休日も映画一本観に行くだけで疲れるし、スポーツもレジャーも思いっきり楽しめない
脱抗ガン剤の胡散臭いクオリティオブライフみたいなのにちょっと惹かれたりもして
あと5年こんな生活が続くならいっそ、とかも思ったりして
家族や友人やパートナー、同僚にすら理解されないと思うので、リアルでは誰にも言えませんが
長文失礼しました 死を選びたいなんて親しい人にほど言いにくいんじゃない？ そうなんです 自分に長生きしてほしいと思ってくれてる人達に治療がキツイから早く死ぬほうを選びたいとは言えなくて
多分、理解してもらえないと思いますし
慢性だから、まだ軽いのは確かですけど毎日毎日少しずつ蓄積されてく感じで体調悪化していくのがわかるんで 同じスプリセラーだけど、やっぱり最初の方は、
副作用に苦しんできた時期があったけど、
5年位目からずいぶんましになってきた。
つい先日も一日中稲刈りしたけど、
筋肉痛程度ですんでる。
不安マシマシだろうけど、
先はあるんだって思えるようになれたらいいね。 スプリセルでは後々になって「あれが副作用だったのね」ってぐらい自覚が少なかった方でこのまま飲み続ければ治るんじゃないかと思うほどだった
実際そんなわけはないけどね
副作用は数ヶ月で落ち着くみたいだからもう少し粘ってみなよ >>907
>>908
ありがとうございます もうちょっと頑張ってみます 慢性でも成人さえしないうちに亡くなっちゃう人もいるし、
副作用との戦いだけどね
薬代と生活費を稼がないと生きていけないし 薬代もありますよね ガン保険で200万もらっても毎月8万は出ていく
これをあと何十年も 担当医に薬代が払えなくて急性転換した患者の話聞きましたし 高額医療っていうか限度額申請すれば３ヶ月後には４万ちょいでしょ？ずっと８万以上払うの？ 3か月後は44400円ぽっきりだよ
3か月ごとの診察になると思うから3か月に44400円になると思う
病院や都道府県によって変わってくるかもしれないけどね ケースバイケースでしょうけど三か月処方を認めてもらうまでが一苦労あったりしますけどね
でもわりとマジで、お金は命より重いというか
普通の人じゃ月に30万なんて払える訳がないわけで 家族が臍帯血移植をしてもうすぐ１年経ちます。高熱と下痢が続いて入退院を繰り返してるのですが
こんな状態だった方いらっしゃいますか？
先生もｇｖｈｄなのかウイルスなのか判断つかないようでとても心配です。 一回、GVHDとウイルス性胃腸炎を併発して入院したけど何度も入退院はしてないな
ウイルスなら血液検査で抗体反応が出る気がするけどよく分からん スプリセル飲んでるんですけど、久しぶりに強度強目の有酸素運動したけど、ほとんど汗が出ませんでした
元々は汗っかきなんですけど 同じ症状出た人いますか？ 薬を飲み始めてから乳首がビンビンに尖って痛いわ
ちなおっさん ALLで骨髄移植をして退院から1年経ったけど年始に肺炎で入院したりなかなか上手くいかないし仕事に復帰できなくてガックリしてる >>921
気長にいきましょう。
私は2年経ちますが、体調が安定せず、まだ復職する自信がないです まーた口内炎ができたからチョコラＢＢ飲んでみたけど凄いねｗ
半日たたずに傷が小さくなるとは
もっと早く買ってみればよかった 今後これは必携ですよおおおおお 口内炎なんざ噛みつぶせばいいの！
水虫も軽石で血が出るまで削り落とすの！
痛いけど早く治るぞ！ 歯茎から血が出るのはCMLのせい？
ニキビも一時期おさまってたけどまた出てきたよ >>925
オラは白血球14000
血小板950000もあるから
分けてあげたいわwww >>926
養命酒、ビタミンＣ、亜鉛、コラーゲンなど
健康体の人よりサプリメントの効果を感じやすいかも 自分の主治医はサプリメントは添加物が気になるなんて言って消極的だったなぁ
結構投薬長くなったけど、俗に言う“サプリメントや体に良いモノ”ってのは病気を診断されてから口にしてない スプークソ高だから、医者の言う半分の量で、
2年以上経つが数値変化なしで元気そのもの。
一回や二回位、飲み忘れても死なへん！ >>929
そこら辺は自己責任になるよね
自分の場合は半年通院しても痛みがぜんぜん治まらなかったんで
いろいろ調べて飲み続けてみたら効果出たけど、人にもよるし
不要な人が飲んでもどぶにお金捨てるようなもんだしね 6月からスプリセル飲み始めて3ヶ月
7月に45あった major BCR-ABL1(IS)が0.6まで下がりました
あと、どれぐらい飲み続ければいいのか？
皆さんはどんな感じでしたか？ 0.1%まで下げるのがとりあえずの目標
そこから先はどんどん減って消滅・完全完解を目指せる人と
どうやっても減らない人と、逆に増えちゃう人の3パターンかな・・ 担当医は、予想より早いペースで減ってるって言ってましたが、まだまだ油断できない段階なんですね
ありがとうございました 3か月で全然減ってなかった上に血小板の低下で薬の休止も検討されてるからやばいわ >>936です
もしかすると0.6ぐらいまでは、皆さん普通に下がって、ここから0.1以下までにするのが長いって感じですかね？ 先日新聞に載ってたけど、グリベックを長期使用した人が３年間投薬を辞めて約６割が再発しなかったという記事が出てた
CMLの人はちょっと希望が見えるね 3年再発しなかったからって
5年先10年先はどうかわからない
基本的には寛解後も一生飲み続ける薬
早く寛解するにこしたことはないけど
寛解して即断薬できるわけでもないし
再発リスクが0になるわけでもない
油断できる段階っていつなんだろうね？ そうかもしれないがその一生の内で飲む量が減るならそれに越した事は無い
それに１０年先には治る薬が開発されているかもしれない
着実に進んでいるという事が判っただけでも良しとしないと >>936
2014年２月よりグリベック、タシグナと服用していました。
2016年４月よりボシュリフ４００（ｍｇ/日）を服用し今年の９月に0.092%となりました。
主治医によるとゆっくりと下がっていくタイプのことです。
まだまだ安全圏に入ったばかりなので毎月１回通院しています。 >>944
おめでとうございます 3年で安全圏はかなり早いですね 参考になりました この中で白血病発覚して住宅ローンとか挑んだ人いる？ >>947
え？組めるの？
団信は普通に通ったって事？ >>947
そうか、ありがと
俺もTRYしてみるわ CMLって薬を休止しながら飲んでいくものですか？
半年たって血小板の低下で一時休止になりました・・ 下がりすぎたら止めるんじゃないかな
肝臓や腎臓の数値が悪かったら止めるって言われたけどね >>951>>952
ありがとう
普通のことなのね 安心しました 俺もCMLなんだけど血液の数値下がったから量減らして薬飲んでたら芽球増えてしまったわ
慌てて輸血覚悟で量を増やした
取り敢えず小康状態 >>954
減薬すると、そんな事も起きるんですね やっぱり難しい病気だなぁ >>956
そうだよ。チロシンキナーゼ阻害薬って副作用が出るから、レジメンが決まっててどの病院のどの医師でも大差はないんじゃない?
それにしても血小板減少は厄介だよねぇ 主治医に1年で0.1％以下が普通の目標と言われた気がするんだけど
完解って数種類あるし、自分が勘違いしてるんだろうか・・ 自分は3か月後のマルクで７０％までしか下がってなかった
薬を変えたけど2か月飲んで休止
寛解どころじゃなさそう >>959
多少なりに下がってるなら薬が効いてるって事なんだから希望はあるよ
効かない人は副作用だけ出てサッパリ効かないんだから
一生飲み続ける薬なんだから、良い意味での開き直りは必要だよ
それができないから気持ちの整理が付かないんだけどね >>960
先生にも言われたなー
効いてますけど非常にゆっくりですって
悪くならないだけましだと思うようするかな 寛解近くになって元気だと思っていても、
インフルエンザに罹ってしまい、
高熱で死ぬかと思ったことがある。
肺炎になった時も、そう。
血液のデータも大事だけど、
感染症他、注意は必要ですね。
年中、マスクしてても、ダメだね。
うがい、手洗い、ニンニク卵黄〜♬ 白血病の重症化でもってかれるより、感染症で負けちゃう人の方が多い
感染症注意は基本です ところでニンニク卵黄って何だよ( *｀ω´)
さては悪質な業者だな 移植後の体力回復の為に何かやられてますか？
例えばフコイダンとか、酵素とか。 血液の数値は正常でもなんか風引きやすくなったなって感じはある
気のせいかもしれないけど >>966
ひたすら体力の続く限りベッド上でリハビリの運動とかしてた
高度無菌室出てからはそれに廊下で歩いてたり備え付けのエアロバイク漕いだり体操してた AMLで退院してから半年経つけど最近痒みが酷い。オロパタジン塩酸塩錠飲んでるけど効果があるように思えない。皮膚科にでも行った方がいいんだろうか。 >>966
口内炎と無味覚で苦しい時期だけど3食ゼリー飲料を欠かさずに食べてた。
やっぱ口からの栄養補給は大事。 >>969
毎月、血液内科と皮膚科をハシゴしてるので、おすすめ。 6月に発症して初めての付加給付金が予想以上に返ってきた
これで今後の生活もかなり安心できる 俺も退院して半年だけど、なぜか入院前より体力も筋力も性欲もアップしてるわ
若いからかもしれんけど、適度な運動はおススメですよー
再発怖い、、、 レス数が950を超えています。1000を超えると書き込みができなくなります。
