白血病を吹っ飛ばせ 13©2ch.net
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白血病全般、骨髄異形成症候群、多発性骨髄腫等についての情報を扱うスレです。
闘病中の人やその家族、白血病を経験した人、
または身内の方などが症状を語ったり、雑談したり相談したりするスレです。
【お願い】
質問の方、スレはあくまでも参考に。ここに医師はおりませんので、詳しい事は医療機関を受診しましょう。(血液内科)
通院の方や入院の方、家族や知り合いが闘病中の方、共に乗り越えていきましょう！
970ぐらいまで行ったら誰か次スレを立ててください。
参考リンク
がん情報サービス
http://ganjoho.jp/public/cancer/index.html#11
血液の病気と言われたら
http://www11.ocn.ne.jp/~shin0219/pal-info.html
病院検索
http://hospdb.ganjoho.jp/kyotendb.nsf/
白血病フリーダイヤル
0120-81-5929 毎週土曜日10時～16時（第2.4は医師も居ます）
闘病ブログ
http://www.umisuki.org/
http://www.tobyo.jp/index.php スプリセル70mgから100mgに増やして10日ぐらいでダルさが抜けなくなりました
50mgから70mgにした時はダルさが抜けて楽になったんですけど 昨日正式に慢性骨髄性って診断された。
グリベック使ってる人いたら教えて欲しいんだけど
あれって事前に限度額適用認定証っての手続きしてれば
支払い窓口では限度額支払いで良いってことなのかな？
初めての高額医療なんでガクブルしてる >>753
機関ごとにそれぞれ支払い発生するから
院外で薬貰う場合は高額療養費支給申請もしとくといいよ
病院の診察代が3ヶ月後くらいに戻ってくる
検索してもなかなか出てこないので書いておく >>754
先に保険の発給元に限度額申請しといて限度額証もらっとけば
その時点で上限払うだけになる >>755
例えば限度額57600で病院で処方箋もらって院外の薬局で薬受け取る場合は
実際に財布から出て行く金額は病院の診察代＋薬局での薬代57600円になるのよ
だからそこから高額療養費支給を申請しないと診察代の分損するという話
病院に薬の在庫があるなら関係ない話ではあるけど、自分の場合はなくて近くの薬局に在庫あったからそんな形になった
この事書いてあるサイトやブログって検索しても殆ど出てこないのよね >>751
症状によってケースバイケースなのだろうけど、
今だとスプリセルかタシグナが多いのにグリベックって珍しいような気がしますね 毎日 毎日が怖い
眠ったらそのまま起きないんじゃないかと思ってしまう
寛解にならなくて どうしていいのか分からない
どうすればいいんだ 怖くなったらここに書き込めばいい
ブログやツイッターを始めて気持ちを吐き出すのもいい ブログは検索すると書いてる人が大体良くない結果になってしまうので書かなかったな。
ツイッターで書いてたが最初のうち放射脳がフォローしたりリツイートしてきてウザかったけどそれ以外は問題なかった。 >>758
完解したとしてだから何？って感じですよ
完解したってリストラされたり後遺症に悩まされたりいろいろありますよ
その日一日、ベストを尽くすのが大事ですよ
やれることをやる。それが大事です。 753だけど皆ありがとう！
参考にさせてもらって限度額申請を先ず即やっといた。
高額医療の方は明後日の診断終わったら手続きするよ
やっぱり経験者に聞くのが一番だね 手元資金に余裕があれば一旦3割負担でクレカで払って
あとで還付してもらってポイント荒稼ぎも可能
おすすめはしないけど 限度額と支払いの差額還付は積極的には告知してないから
役所の人に相談したり、聞かないとまず知る機会がない
聞けば教えてくれるけど >>764
一般的な企業でなんらかの健保に入ってると
そこから知らされるのが一般的よね もともと以上に汗が止まらないが今年は体力向上のおかげかなんとかなってる
がしかし、皆も脱水に気を付けて過ごしてね！ 移植後汗をかかなくて困ってるな。
退院前のリハビリでびっしり自転車こいでも出てこないし、退院した後今のように暑いときに外に出ても汗かかないから気がついたら熱でフラフラしてくるし。 昨日からグリベック飲み始めた
医者が副作用があるので最初は様子見で半量の200mg/日から始めようとの事なんだけど
これといって副作用無いんだけどこれからあんのかな？むしろ体調が良いんだけど
400mgに増量してから出るのだろうか・・・
ここまで何も大きな事が無いからいまいち白血病という自覚が持てん・・・ ちょっと前書き込んだ人もそうだが
なぜ今グリベックスタートなんだろうかな
主治医さんはどういう選択しているのか気になるな >>770
俺の場合は主治医からはＣＭＬの場合第一選択はグリベックが通常
という話だったよ
それで副作用や効果の確認を経て、有効であれば続けるしダメであれば他の薬に移行するって事だった 先生に寄ってスプリセルやタシグナが強すぎるという判断なのかな
血液学会的にグリベックを第一選択とまだしてるんだっけか・・・
自分の場合は再発だったからなのかもか
で、グリベック飲みはじめはまだなんともないはずなんだけど
1週間くらいしはじめると嘔吐感と排泄時に違和感あるかも
なんにしてもグリベックの場合数値が落ち始めるまでに時間かかった覚えがあるから
あんまり焦らず、なにか調子が悪ければ早めに主治医へ相談だね >>772
そうか、数値の落ちが遅いから副作用も後から出てくる系なのかな・・・
ありがとう。こんな強い薬は初めてだし不安ばかりだけど慎重にいくわ ぼちぼちがんばろう
再発とか悪化しないと判りにくいかもしれないけど
内部が弱るとなんらかの症状でやすくなるから
仕事とかで無理しすぎないようにとか上手く調整して身体を気遣ってな！ 再発とかもあるのか・・・
厄介な病気にかかっちゃったなー
でもみんなに比べれば俺なんてかなり軽いし希望を持って生きてくよ
いつも無理しちゃうタイプなんで、これからは身体に気遣ってくわ
アドバイスありがとう！ >>773
俺はタシグナからだったよー
副作用出たけど(笑) グリベックは1世代前の薬だし副作用が比較的に強いです
スプリセルは有用性は高いんですが水が貯まるって心配あって、気管支に不安がある人にはおすすめしません
タシグナは一番新しい世代の薬でもちろん副作用はあるんだけど基本的にはこれをおすすめします
って説明されたな。医療機関によって違いがあるんですね CMLでグリベック飲み始めて1年半経った
徐々に減らして今は2日に一度二錠だけ
副作用あるかもと聞いてはいたけど特に自覚症状はなかった
これは関係あるか分からないけど、成人してからはおさまってたアトピー？が再発して手足が汚くなった
あとは寝坊が酷くなった。これは相談して薬の量を減らしたら改善したのでなにか関係あったのかも
前例がないので分からん と先生は首をかしげてたけど >>779
睡眠障害同じくあったよ
アトピーは薬が内臓負担が大きいためか
皮膚全体や柔らかいとこ中心に再生力が落ちるせいじゃないかな
自分もスプリセルで脂漏生皮膚炎になってしまった
口内炎も含め胃腸由来のも正しくみると、内部だが皮膚と同じく外側に起こる症状かもね
効果的なケアしようがないなということで
体調管理と体力作りしようと思った動機ではある >>780
そうなんだ！同じ人が居てちょっと安心した
ありがとう
体調管理か～ そういうとこ気を付けないと駄目だね ６月からスプリセル50mgから始めて、100mgにして2週間
下痢はひどいしダルさがキツい
このダルさはいつか抜けるのでしょうか？ いつ治るのか 分からないし
痛みや症状がいつまで続くのかも分からないし >>783
人によるって言われた
和らぐ人もいるしずっと変わらない人もいる >>785
ありがとうございます
これが何年も十数年も続くと思うと正直心が折れそうになりますね
寛解までいくかもわかりませんしね
希望をもったほうがいいのか楽観視しない方がいいのか 諦めたらそこで（りゃ
飲んるうちに体が慣れてくると思うし、あわないようなら
タシグナやボシュリフに変えてみればいいかと 抗癌剤が一通りおわって骨髄抑制が始まった途端に口内炎になった
舌から喉にかけて痛いわ粘液でるわでめっちゃ食べづらい
てか炎症起こるの早すぎ >>787
ありがとうございます
しばらく様子見で頑張ってみます 慢性骨髄性と診断されて昨日からスプリセル飲み始めた
昨夜から頭痛だったり熱っぽかったり体がダルかったりして結構きつい
早く体が慣れてくれるといいけど スプリセル2ヶ月飲んだら、すぐに息切れするようになりました
飲む前は有酸素運動結構やってたんですけどね 主治医と相談だろうけど
容量を減らすとか
間をあけるとかも判断してもらったほうがいいかもしれんね
あとは薬を変えるも
スプリセルの食後すぐでいいのは楽でいいのだけど
副作用がちょっと強すぎるきらいがある ありがとうございます
相談してみます いろいろな症状出ちゃってるんで >>791
それって1度レントゲン撮ったがいいよ。
スプリセルは胸水との戦いになるからね。 >>794
ありがとうございます
1週間前のレントゲンでは異常なかったんですけどね
肺や心臓に負担が大きいんでしょうね >>795
血液だから全てにおいて負担はあると認識しとくといいかも
思いもしない感じになにかが出てくることあるから
脅すつもりはないんだけど心づもりしとくのとせずに症状でるのとでは
結構違うと思うので スプリセル初期で肺も心臓も異常ないけどすごい息が切れるのはあったなあ >>796
>>797
ありがとうございます
やっぱり息切れはするんですね 横断歩道や電車の乗り降りでちょっと急ぐだけで息切れしたりするんで
発症する前は体力に自信があるタイプだったんですけど
肌荒れ、下痢 、体重増加、蕁麻疹などもあるんで
これがいつまで続くかと思うと結構メンタルにきますね あたしも水は溜まってないのにすぐ息切れするわよ
起きただけで疲れてるし >>711
うちの母は移植後5年くらいは蚊がよってこなかったよ
6年目ぐらいに蚊に刺されたときやっと普通の血になったのかと・・
感慨深かった >>800
ごめん、蚊だと思ってたがダニだったわ
対策を調べ中(´・ω・`) 28℃ぐらいでも肌寒く感じたりするのも、白血病あるあるですかね？ >>803
そんなヤツいないだろ 悲劇の主人公になりたい人？
基本的に一生治らない病気になるメリットなんて全くない
つーか、あなたが白血病患者じゃなく健康な人なら最大級の軽蔑をするよ 難病なら医療費補助とかあるのに、と思ったことはある
もし難病だったら通院で働くとかありえないんだろうけども グリベック飲み始めて２週間
毎朝の目のむくみ、手足のかぶれ＆湿疹、寝起きの悪さが地味に辛い・・・
サッカーやってるけどどんどん走れなくなるのが悲しい
最近特に感じるのはエアコンの不快感。
あんなに暑がりだったのにやたら肌寒く感じる
どれも本当に生活には支障無いレベルなのが逆に嫌だね
健康って本当に素晴らしいものだったんだね CMLの人で製造業の現場にいる人いる？
医師には感染症やけがのリスクの少ないデスクワークに転職を進められてるけど、今さら転職できない
いたらどんな感じで働いているか教えて欲しい 男性か女性かで、かなり話が変わると思うけど男性でデスクワークなんて絶対数少ないし
高学歴で強力なコネや強運でも無いと無理だと思いますが
残業少な目なとこ探して普通に働いてますよ。以前が多すぎただけで今が普通ですが。 >>809
経過がよくないとか症状重めなんですか？ >>809
ワイCMLで製造やっとるで
デスクワークと現場を行ったり来たりの管理者だけどね
だから融通はかなり利くから助かってる
現場に入る時はそれこそ朝から20:00くらいまでガンガンやってるよ
でも医者には特に何も注意されてないぞ？
あなたの場合症状が重いんじゃないかな >感染症やけがのリスクの少ない
血液の数値が下がりすぎてるのかな
製造で怪我しやすい感染しやすい環境で働いてますが
数値が規定内だからかもしれないけど医者には特に言われてませんよ 809.です。レスありがとう
状態は化学療法で芽球を取り除けずに頼みの綱でアイクルシグを飲んでる
45㎜でスタートして白血球と血小板が副作用で下がってしまった為に現在は15㎜
現在は数値が白血球がまだ規定以下の状態
因みに血液的完解中だったかな？
担当医曰く「現場だと肺からカビや埃で肺に関わる感染症等が心配」と言われて
「本人の意思なら止めないけど何かあった時の責任は自分で取って」との事
ダメとは言えないんだろうけどして欲しくないニュアンスだと思う 虫刺されの後が、かさぶたになってずーっと残るんだけどどうしてる？
皮膚科で言えば薬貰えるのかな >>814
グリベック、スプリセル、タシグナでは十分な効果が望めなくてアイクルシグを服用で
特段にカビや埃が多い職場ってことなら部署移動なども検討してみる価値はある感じでしょうか
そうでないならマスクやうがい、手洗い、手袋などで改善できないかなと
白血球や血小板、赤血球の減少は自分の場合もありましたね >>815
虫刺されだけじゃなく
なんかで傷出来るとホント皮膚の再生するのに期間がかかるし
かさぶたが痒いしだけどゆっくりだけど治るから
色々気をつけながらぼちぼちと行かないと仕方ないさ！ 腹が出て歩くだけでバランスおかしくなってしまった
ベルトもはまらなくなったし
内臓ふくれてきたかなあ 投薬治療中なら定期的にレントゲンと心電図を取らない？
胸が苦しければ言うとやってくれるよ 骨髄移植から1年経ったけどまだ働いていいって許可が出ないし落ち込んできた。
家族に話したら焦るなと言われるがブランクが長くなるともう社会復帰できないんじゃないかと思えてきた。 よほど順調じゃないと移植前の仕事を移植前のようには無理だな
私は8時間勤務を4時間にしてもらい、回復してきたら6時間になったけど
体が結構しんどい グリベック始めて3週間
今までは寝起きもスッと起きれてたのに、今は起き上がるのに30分くらい要する
このダルさと両足のなんとも言えない痛みはやっぱ薬の影響だよね？
もうずっとこれに付き合っていかないといけないのかな(ToT) >>824
副作用ならそのうち消えたり、出たり消えたりする事もある。
効果が良いなら量を減らしてもらうとか、主治医に相談だよねー
自分の場合はクスリが効くか分かるまでは、耐えられるなら耐えてと、言われた。その、副作用を、軽減させる薬を貰ったよ >>822
きちんと食べて、無理ない範囲で体動かして体力つけて
まずそれからだと思うよ 薬飲むだけで変わらない暮らしできるっていうけど
そんな人どれくらいいんのかな そう多くなさそう
でも動けるだけでありがたいわ 急性でも70すぎまで健在な人もいるし、慢性で若くして無くなっちゃう人もいるから
よくわからない部分も多いみたいね
欠かさず薬飲んでしっかり最善と思える治療をするのが肝心なのかも 毎日、薬飲んでから6時間くらいで気分悪くなるんだけどみんなどんな感じなの？
できればこれを寝てる時間に合わせたい 夜10時ぐらいにスプリセル100mg飲んで朝5時半起床
気持ち悪くなることはあんまりないけど、午前中は下痢と頻尿 スプリセル飲んでた頃は全く自覚できる副作用出なかった
しいて言うなら一時的に痒みと赤い斑点がポツポツしたぐらいで
副作用は飲む人によって出てくる症状がかなり左右されるみたい
「あなたその副作用が出たんだね」って思われるぐらい
全くでない人もいるって聞くしね >>830
朝イチに飲まなくてもちゃんと効いてるなら自分もそうしたいわ
>>831
毎日吐き気と一緒に落ち着かない気持ちと孤独をすごい感じてしまう
自分はあの不安な感じがいつまでたっても慣れないわ >>830ですけどスプリセルを増量する時に、最初は朝50mg夜50mgって説明受けたんですけど実際は夜のみの100mgになりました
１日の総量が同じなら、そこまで変わらないものなのかな、と
朝、仕事行く前に飲むのは抵抗ありますね >>835
頭重くなるし何より孤独な感じが耐えられんわ 医者に服用による体調の変化を伝えるまでが患者の努力範囲であって、「薬を変える」だの寝言ほざいてるんじゃないよ
何考えて生きているんだろう、親切のつもりなのだろうか？
どちらかというと人殺しの類なのだが 相談してみてはと言ってるんだけど
それが嫌なら我慢してずっと飲んでればいいんじゃない CMLの薬は睡眠導入剤の様に「効かないから体との相性がいいから」と簡単に換えられないよ
物によっては患者の体だけではなく保険の関係や医療制度とかに引っかかると説明された 強い副作用は最初から折り込み済みですからねぇ
肺に水が溜まっても投薬で対応ですから
命に関わらない副作用は出てもしょうがないのかも
でも、毎日ダルくて無気力になるのはなんとかしてほしい >>838
何故そこまで敵意を剥き出しにしてるのか？
ここのやり取りあったからとしても
判断は主治医でしょうに
それこそ患者の状況から適切に判断して貰えるように患者は自身の状況をできる限り伝えてるくらいしか出来ないのだから みなさん。
こんばんは。
当方 異なる疾患で通院しており
主治医に 相談するか迷っております。
ネットは恐くなるので
見ていないのですが あまりに体調悪く
足に 痣があるなぁと思い
軽く検索してしまいました。
もし 考えすぎなら 良いのですが
みなさまの場合 初期症状に 似ていたら
決めつけはしないので 少しお話してください。
痛くないので気にしていなかったのですが足に青い痣が複数。
眩暈がひどい。よろけます。
微熱が続いて喉に違和感。
頭痛がする。
髪がとても抜ける。
吐き気。 憧れの重病おめでとうございますｗ
かかっている主治医に相談しないでどうしたいのかとｗｗ >>845
白血病に初期症状はほとんどないでしょ 血液検査でわかることがほとんどだし
別の病気を治療中なら血液検査ぐらいしてるだろうし 初期症状というか末期に近いんじゃ・・・？
でも投薬なくて髪って抜けるもんなのか？ >>848
上の人の状態は医者に任すにして
投薬無しで状態悪化して行くと内臓のダメージ的に
代謝が悪くなることから抜け毛が症状として出てもあまり変では無いかも
(当方頭部に脂漏性皮膚炎出てたり、ただスプリセル前には無かったので副作用側ですが
だけれど一般的な初期でならあまり顕著には出てないだけかもしれないかも
ただ年齢(特に加齢)やら他の持病との複合だとすると情報の共有されてないから
自分らだけの経験から類推するのに限界あるとこではあるとは思う シーツに人の形ができるくらい寝汗が凄かったくらいかな
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