白血病を吹っ飛ばせ 13©2ch.net
■ このスレッドは過去ログ倉庫に格納されています
白血病全般、骨髄異形成症候群、多発性骨髄腫等についての情報を扱うスレです。
闘病中の人やその家族、白血病を経験した人、
または身内の方などが症状を語ったり、雑談したり相談したりするスレです。
【お願い】
質問の方、スレはあくまでも参考に。ここに医師はおりませんので、詳しい事は医療機関を受診しましょう。(血液内科)
通院の方や入院の方、家族や知り合いが闘病中の方、共に乗り越えていきましょう！
970ぐらいまで行ったら誰か次スレを立ててください。
参考リンク
がん情報サービス
http://ganjoho.jp/public/cancer/index.html#11
血液の病気と言われたら
http://www11.ocn.ne.jp/~shin0219/pal-info.html
病院検索
http://hospdb.ganjoho.jp/kyotendb.nsf/
白血病フリーダイヤル
0120-81-5929 毎週土曜日10時〜16時（第2.4は医師も居ます）
闘病ブログ
http://www.umisuki.org/
http://www.tobyo.jp/index.php とりあえずアドレスを貼るのみで、当スレからは立ち去りますが、
もし興味ある方は読まれて下さい。
『救済的真理の伝達･証明』
http://message21.web.fc2.com/index.htm >>114
血液の機能低下で
免疫落ちてると柔らかいとこ痛くなるかもね
自分の場合は指の節や関節部分なんかの柔らかいとこが結構ぼろぼろになってるけど
軟膏処方してもらってる
外にしろ中にしろなんかしら傷んでるとこが戻るまでに時間かかるから折り合い付けながらだね
できるかぎり日にあたるとこあんまりインナーにならんほうがいいかもしれないね
でも外に出られる状況じゃない時は辛いだろうけど我慢かもね
あと関節と筋が強張ってるだけかもしれないからストレッチおススメ
筋膜がこわばってると自分もぎっくり首がもう３週間だけどなかなか改善してないけど
マシになってきてますよ！ >>116
ずっとベットに寝て起きたりの繰り返しだと良くないのかも
時々歩いたりしてるがたかが知れてるし
ありがとうです 骨髄が悪化してないのを祈るばかりです 業界トップクラスの売上を誇る企業のミスだが
臨床検査を請け負う企業は他にも片手じゃ数えられない程度の数あるし
使ってる病院側でも調査・対応してるだろうから
患者で不安になった人がいたら医師に相談しとき
白血病検査で不備 最大手、過去に10万件受託
http://www.nikkei.com/article/DGXLASDG24HDY_U7A320C1CR8000/
医療機関から検査業務を受託する最大手、エスアールエル（東京・新宿）は24日、白血病の検査で不備が見つかったと発表した。
実際より治療効果があったことを示す数値が出て、医師の判断に影響を与えた可能性がある。
2002年から同じ方法で10万件以上の検査を受託しており、影響を今後調査する。
同社によると、抗がん剤の一つである「分子標的薬」の治療効果をみる検査の工程などで不備が見つかった。
測定に用いる試料の作製で不具合があった。
昨年10月、医療機関から、この医療機関が行った検査結果と大幅に違うとの指摘があり、調査の結果、問題があることが分かった。
本来は別の治療法を検討すべきであるにもかかわらず、そうした検討がなされなかったなど、治療に影響を与えた可能性がある。
同社の東俊一社長は記者会見で、「全社を挙げて原因究明と対策に取り組む」と述べた。
過去のデータを検証するとともに、検査工程で起きた不備の原因究明を進める。
患者への連絡は医療機関と相談しながら対応を今後決める。 自分も膝の上にノートパソコンちょっと置いてたら
一日中膝が痛んだなあ
思った以上に弱ってる この病気治るの？
泥沼ですやん
再再発したらもう緩和ケアいきたい 主治医に言われるはずだけど
何をもって治ったとするか次第だと思うけどなぁ
死以外ならOKなのか
どこまでも健康体に近いもしくは健康体を求めて苦しむのかの差じゃないだろうか
人生をどう考えてるか本人の哲学次第ではないかしら 今日から治療開始 頑張る
なんとか寛解になってほしい 応援しています。辛い事苦しい事が多いと思います。時間もかかります。色んな事を乗り越えられますように。 慢性白血病の生存率は５年で８９％〜
って書いてあるのをよく見るけど、６年目からはどうなってるの？ >>131
どの世代の薬飲んでるかで経過が取れないって話だと思われますよ
グリベック当たりは10年以上経過してるからそれなりのデータあるだろうけど
薬を変更したりするとそこで途切れるから追跡しにくいのかもね
学会の報告調べてみるのがいいかもしれません ちょっと重い物運ぶ作業してたら、指の関節が紫色になっててちょっと焦った
以前より疲れやすいのは加齢のせいなのか病気の影響なのかがちょっと悩めるところ
少しずつでも体鍛えておかないとかな >>132
そうなんですねー
10万に一人の病気に当たった上に、5年以内で10％で死んだらついてないなあ
>>133
自分もずっと年齢のせいだと思ってたけど、35なのに同じ職場の60の人より体力ないよ
やっぱり病気でおかしかったんだなあと 昨日はすみませんでした
本人証明の件についてよろしいですか？
あまり長い時間本人証明をサイトに表示したく有りませんので
ある程度人が揃ってから行います ↑誤爆なんだろうけど、ネットの匿名掲示板で本人証明とか、止めた方が・・・ せとか っていう蜜柑みたいなの食べたら1日中具合悪くなった
グレープフルーツ系だったのかな
もうこれ系には手出さんわ… シークヮーサーとかもダメみたいだね
Evaluation: Good! 慢性リンパ性白血病で経過観察中なのだが、この２〜３年で皮膚の状態が悪くなったように感じる。
爪が簡単に割れたり、冬場になると手荒れが酷く洗髪していて小指の関節部分が髪で
切れたりする。
年も５０代なので老化かと思ったが、同年代の健康な人は爪が割れるなんてほとんど無いと言う。
40代の頃には艶があった爪も今はかなりスジが入るようになった。
疲労感が有るだけで普段の生活に支障は無いので医者には聞かなかったが、これも
慢性白血病の影響なのだろうか？ >>141
CMLですが肌が荒れやすくなったり、爪の艶が無くなって白っぽくなったりしてますね
寛解してれば体の影響はほとんどないように主治医の先生には言われましたが
知人を通して聞いたところでは60代の方も肌荒れや吹き出物は感じてるようです >>141
>>142
39でCML薬のみで再発し何度もレスしてる奴ですが
今回は体力の消耗がすごすぎて回復というのか
通常の身体の状態にはまだ戻り切ってないのが体感としてありますね
今回は脂漏性皮膚炎と
少し前に大工仕事みたいなことことをして
きりクズが指の節にかかっただけだったんだけど
関節部分が粗方真っ赤になったあとひび割れまくって
水使ったことをしすぎて脂が抜けるとすぐにボロボロになるので
処方してもらったステロイド軟こうと、ハンドクリーム（尿素入り）を使ってしのいでますね
それでだいたい痛いのもひどくなるのも防げるので
そういうことでも主治医に相談してみたらいいかとおもいますよ！
50代ということだと思ってる以上に体力が削られてるんだと思うので
すべての循環が悪くなってるから末端部分から影響が目に見えるのかもしれませんね（体感なので参考までに 白血病に歳でダメとかあるのだろうか？
確かに歳を生きすぎると細胞が少なくて寛解に入りにくいってあるが
60才以下なら寛解になると思う
体力勝負なのか早い段階で治療したかによって違うのかな？ と、いうよりも
どの程度まで進行して体力が削られてしまったかではないでしょうかね
再発時37でしたが脾臓の大きさ5倍まできてると
衰弱が激しすぎて老衰で死ぬ老人みたいな格好になってました
が、本人は普段から見てるからおかしいことに気づけず
腰の内出血が酷くて動けなくなってやっとこ気づいたというお粗末な感じでした
何を言いたいかというとそれだけ内臓各部に負担かかると
老化するのと変わらないので正常な細胞がエネルギーを得られず
死んでしまった細胞が再度再生できればいいが
再生不可能なところが傷んだら年齢如何に関わらず
その後の回復に差がでるのは当たり前かなぁと体感中です
今はのんびりと戻ればいいな程度に体力が落ち過ぎないように
軽い運動をやって基礎体力の底上げくらいはやっておいて損はないかなぁと実践中です
ただ無理は禁物なのでゆったりゆったりやってます >>147
いや オレは39才の時になった
その前から健康診断で鉄欠乏症かもの値が出たり出なかったりしてた
何年かして気になって病院に行ったら白血病だった 健康診断の時に問診で話たのだが、気になるなら病院に行ってみたら？と言われて白血病だと
健康診断はあてにならないなと
M0で再発した CMLで一年立つけど検査結果自体はめちゃくちゃいいんだけど
なんかまだ寒気がするんだよなあ職場で一人だけ厚着してもこもこになってる 「寛解」という基礎的な用語くらい理解して欲しい；； >>148
M0ってことはリンパ性じゃなくて骨髄性じゃないの？
そこらへんよく分からないからこっちが間違ってるかも >>147
30歳でB-ALL初発で2回移植して、また再発して治療中な奴ならここに
心臓、腎臓が弱って移植はリスクに見合わないと判断されますた
肉体労働やってたけど筋力低下と痺れでもうまともに働けない
毎月入院してクロファラビンでなんとか寛解してる状況でぶっちゃけジリ貧です
東京オリンピックまではいけるだろうけどリニア開通はダメかも >>153
俺も何度も書いてるが保護受けて治療してきて
やっとこまともに体力作りする気になってこれたけど
ここまで1年半以上かかったから
生活がヤバイのであれば早めに病院のそういう担当部署や役所に相談行くのも手よ
親類に頼れるなら頼ればいいだろうし
なんにしても完全に治るということは無いんだから
上手くゆったりつきあってくしかないさ
そんなものだと思うよ >>149
CMLで寒気って解るわ〜。
薬のせいで貧血気味ってのもあるんだけど、
春なのに未だにヒートテック要るし、
体温調節機能がバグってるんだと思ってる。 >>154
ありがとうございます
先生達から障害年金について説明してもらい、申請中です
まあ気長に体力維持をやって粘ってみます >>156
十分頑張っているだろうけど、さらにゆっくり頑張って下さい >>153
話してくれてありがとう
二回も移植されたなんて強いですね
そっか……やっぱり治らない病気なのか
私は再再発したとしてももう移植は懲り懲りだな 今日は特に寒く感じる
ほんとに15度もあるんかいな 抗ガン剤でエトポシドって効くのかな？
効果があるといいな CMLです
家で使ってるヤマサの昆布ポン酢は大丈夫なんだけど
外食するときのポン酢にも気をつけたほうがいいのかな
旅行先で鍋が出るらしくどうしたものかと グレープフルーツ以外の柑橘系はノーガードだな〜
副作用がきつくなることなかったしね〜。 グレープフルーツはデザートで付いてたのをうっかり食べちゃったことがあるなぁ
食べてからきづく・・。
湯豆腐好きだからポン酢とかばりばり食べてましたがまずいのかな。
セントジョーンズワートってのは西洋弟切草だったでしょうか。
サプリメントでたまに見ますね 原材料のわからないハーブティーは避けましょう
あとルイボスティーもね とりあえずアドレスを貼るのみで、当スレからは立ち去りますが、
たとえ暇つぶしででも、
もし興味ある方は読まれて下さい。
『救済的真理の伝達･証明』
《神・転生の存在の科学的証明》
http://message21.web.fc2.com/index.htm
>>161です
皆さん有難うございます
このスレで見た柑橘系は避けようと思います 移植後四ヶ月
主治医からは食べちゃダメなもの言われてないから、ヨーグルトやら生野菜やら好きなもの食べてるんだけどいいんだろうか
外泊の時に刺身食べたい 刺身食べて予後不良になって亡くなった方いるからやめたほうがいいと思います 生物で予後不良になるの？
予後不良になるともうダメなの？ それがきっかけになって感染症起こして予後不良になったのであろう、ということ >>174
まずこの病気について掲示板以前にきちんと知ってきたほうがいい
ここに居る人はそういう下地がある人に話してるのがほとんどだから
中途半端な知識じゃなくきちんと自分もしくは家族の為だと思って勉強するのがベスト。
冷たいようだが基礎知識なく勝手な発言すると場が荒れる あと生きることとして重要なことは
誰かを信じるのはいいが信じた結果は
あなたが信じたことが原因でなにかが起こるにすぎないので
自分が信じる為の知識を持つことが先決
鵜呑みにして誰かを恨んでも後の祭りだからね。 更に、
ここに居る人達が必ずしも医者ではなくほとんどが患者であるということ
経験の共有はできるが
それが質問者に都合のよい結果を招くとは限らない
しかもウソを意図的に流す者も居る
だからこそ自身の知識が必要になる
是非どんなことでもしっかりと見聞きし知識を整理しておくことをおススメする 緊張するようなこと書いといてなんだけど
気構えはしておき
病気とはゆったり付き合いましょう！
苦しいことも多いけど楽しいこと嬉しいこともあるから！ >>169さんみたいに骨髄バンク通さないで移植やった人はパンフレット相当のものをもらえなかったのだろうか？
貰っても「ダルくて読めない」なら加熱殺菌直後以外のものは全部ダメくらいに覚悟してなきゃダメでしょう
最近ほんとうに患者なのかフィッシングやっている人殺しなのかよくわからない書き込みが多くて、困ったものだという感想をもってしまう それも込みで書き込みを鵜呑みにしちゃ危ないという警告ですわな
知識ないと結局は誰かに判断してもらわないと取捨選択ができないというのが人間なんよね
医者以上に自分の身体の変化に気づきそれを医者にフィードバックしてあげたら
なにかの予兆を見逃す確率が減るのではと思うし
自分に対してもおざなりであると
いろんなことを無視してて平気になると危険な状態ではないかと思う次第 慢性で退院したんだけどこれからどれくらいのペースで検査しに行くものなんですか？ 病院とか医者に何も言われなかったのですか？
そんなの人それぞれ症状によりますよw >>183
本物の患者ですよ、臍帯血移植です
今日主治医に確認したところ生モノだけはやめて欲しいと言われました
明日から試験外泊です
答えてくださった皆さんありがとう >>187
病気を知らない一般人も多いから自分で気を付けるしかないから
ゆったり知識深めつつぼちぼち行こう ID:FglPHYT60は嵐か？
長文ポエムの連投で、他のレスが埋もれてしまう >>189
そう見えるなら好きにあぼんしてくれて良いよ てかここ書くときコテハンにしとこうかな
その方が観たくない人が避けられるな
とりあえずテストコテハン このコテハンで書くように気を付けるから
気に食わなかったらあぼん設定しといてな
せずにぐだぐだ言われてもしらんからね 臍帯血移植なら骨髄バンクからいろいろ資料をもらっているだろうに
免疫抑制剤使っているうちはグレープフルーツとかスウィーティーとかの話があるから、「生モノだけ」というのは聞き取り違いで「生モノは絶対に」と混同している可能性が大きい
なんせ「生モノ」というのは刺身とかじゃなくて「生野菜」「果物」まで含んでいるようだし
他人の話を聞かないタイプの患者は丁寧な説明をして貰えないよ >>194
なんでそんなに決めつけるの？
私は何もバンクから資料はもらってません
医師から指導・説明があっただけです
刺身とグレープフルーツ以外ならなんでも食べていいと言われてるので生野菜は食べてますよ 昨日は暑かった、、朝は寒くて昼は夏みたいに。
風邪などひかぬよう体調管理に気を付けたいですね
>>177
入院してるときとか退院してからもいろいろ調べたけど、勉強法についてのおすすめってありますか？
図書館とか行ってもちょっと手に取ったところだと学術書みたいな難しそうなのだったり
ネットでサイトを調べても情報が古かったり、医師なり関係者が監修しているような感じのサイトなのに
「CMLは必ず急性転化して死に至る」とか書いてあったりで、掲示板に近いレベルで疑問があったりします。
疲れやすかったり暑がりだったりと、そういうことに関しての情報はなかなかないですね
自分の場合、医師からはグレープフルーツはダメ、アルコールは控えてと言われただけなのでした 食べ物に関しては生死に関わる問題でもあるから、聞いてない、説明を受けてない、知らなかっ た、ではあまりにも無防備だと思う
自分を守るということを受け身の説明だけを待たずに聞いたり調べたり、過剰でもいいから怪しいと思った食べ物は口にしない、そういう事をやっていかないといけないと思う
面倒さはあるかもしれないけどみんな頑張ろうね >>197
CML掲示板は見ましたか？私は結構参考になりました
セントジョーンズワートも禁忌ですね
ハーブティーmixを飲む時に注意が必要です >>197
「CMLは必ず急性転化して死に至る」って、そのとおりでは？
何かおかしいの？ >>197
勉強法と言ってもあんまり変わらんかもね
基本はネットで観て
疑問に思う部分を主治医に話してみてリアクションから判断することかな
お医者さんは基本的にこちらが提示するものにリアクション薄いからかなり知識レベルあげないと
対応がおざなりになる傾向あるねって感じかなｗ
この間は別の治療でいろんな病気の学会があるのは当たり前だがそこまで意識してなかったんだけど
そこが日本で一番最先端の情報が集まっている場所であるということ
その情報を取ることができれば知識レベルは下手をすると医者より持てるようになる
あとは自身の状態や人であることをどう捉えていくかを日頃から適当に脳みその体操をやっておくかな
考えることを辞めて思考停止すると色々不味いとは思うので
脳みそを鍛えることが生きることを楽しむことにつながるかなと思いますよ
あとは身体がついてきてくれたら晴れて常人に近い状態に戻れたと思えるようになるかな
なんにしても無理は禁物だからゆったりポジティブ目でいきたいものです♪ コテハンさんの書き込み読んでみたけど、白血病に対してのピンポイントの知識は無いように感じた。
どの病気スレでもコピペして使えるような文面。
あと、なぜ読点が無いのか？ コテハンの人じゃないけど
少なくとも読点をつけない香具師は
ネット文化として普通のことなのれす（藁）
漏れも読点つけない時の方が多いから許してチョンマゲ >>202
そりゃインテリじゃないからだよ
句読点は打つ必要を感じる時はきちんと文節を区切るようにしてるから
区切ってないときは文面まんまとってくれたらええのかも
厳密な文章の運用まで気にしてないからそこに疑問を持たれてもわしゃしらんでって感じですまんねｗ 口語を起こしてるだけだからかもね
基本的に息を吸うタイミングあたりで区切れるのだろうけど
だいたい一気にしゃべってるみたいなイメージかな
指摘されてこう文章打ってる理由を考えることになるとはいやはやｗ 変なやつが居ついてるｗ
>>197
CMLはグリベックを皮切りに分子標的薬が次々と認可されてるから
移行期までなら生存率は8割以上だったような ＞＞197氏は疑問のあるコメントの例として「CMLは必ず急性転化して死に至る」をあげているのであって主張しているわけではなかろう
問題なのは、医者に言われてないから生野菜を食べているとか平気で書いているKSなわけで＞＜
全ての移植者が生野菜を食べて良いのか、たまたま当人が食べても支障ないレアケースなのか、話を聞かない患者なので医者が見放しているケースなのか考慮してない
この病気はある意味ストレスとの戦いだから、よくわからないなら慎重な方向で対処しないとすぐに暴走することになる
合言葉は「お大事に」なのです >>207>>210
しっ！煽ると余計に張り付くよ >>199
CML掲示板って、
h ttp://cml.matenro.net/cml_board.html
であっていますでしょうか。
>>199 >>201
検索していたらCMLステーションやCML闘病情報というサイトが
出てきたのですが、いろいろ参考になりそうと思いました
時々読み返してみようかなと >>212
最近WEB巡りしてないから知らなかったけど
こんなとこもあったのねｗ
脾臓5倍まで大きくなり体重20kg以上落ちてガリガりになってたのもたしかだから
そのまま腰の内出血で動けなくなることが無かったら
多分転化してたんだろうなぁと
俺の経験が全てではないからそういうこともあるというのを知っておくと
自分の体験している状態との比較もできるし
気にかかる何かを知ることができるかもしれない
あと自分でページもってやればいいのかもしれないけど
やってる人も多いし
こういうところに疑問をもってくる人の助けになればと思う次第
ただ無知すぎると騙されるし、
話を茶化すことにもなるから
各人がそれなりの知識を持っておくのが良いとも思ってます
と、固い感じはこれで終わりで病気との付き合いは長くなるから
ゆったり自分を知りつつ病気も知っていき
こういう交流からでも最悪の状態に陥ることを避ける一因とできたらとねがってます ■ このスレッドは過去ログ倉庫に格納されています
