【難病】慢性疲労症候群を語るパート30【CFS】 [無断転載禁止]©2ch.net
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慢性疲労症候群（ＣＦＳ）について、あなたのケースや体験を語ったり役に立つ情報を交換したりしませんか？
医療関係の方からの知識やアドバイスも歓迎です。
真剣に役に立つスレッドにしたいので、誹謗・中傷、悪ふざけは御遠慮下さい。
■前スレ
【難病】慢性疲労症候群を語るパート29【CFS】
http://rio2016.2ch.net/test/read.cgi/body/1458304468/
過去スレまとめ
http://w.livedoor.jp/cfs2ch/d/%b2%e1%b5%ee%a5%b9%a5%ec
尚、「慢性疲労症候群」は単なる「慢性疲労」や「過労」ではありません。
書き込む前に下記 診断基準・PS値等を参照し、自分は違うと感じた方はこちら等へ書き込んでください。
疲れやすい人の生活 9日目
http://kohada.2ch.net/test/read.cgi/kankon/1350905941/(dat落ち) ttps://www.jstage.jst.go.jp/article/jsnt/33/1/33_9/_pdf
ところでこの論文の「自己免疫性脳症」についての情報って他にないのかな
手や足に力を入れると途中でガクガク崩れるの、あるあるだわ…
みんな、コップとか持ってるとき急に力が抜けて落っことす事ない？
危なくて熱いもの飲めないから困る >>162~>>164
その手の話、飽きた。
治療薬は患者を診察した主治医が判断することではないでしょうか？ >>166
不同意
>>162
参考になります
医者に縋り切りでなく、自分で色々情報収集するのは大切だと思います
これに腐らずまた書いてね >>167
5stringsのビンセントさんですか？ 慢性疲労症候群の患者は化学物質過敏症や電磁波過敏症にもなるらしい
化学物質過敏症の方はタバコなどの匂いに反応するけど、シャンプーや洗剤は別にどうも思わない。
この先、化学物質過敏症が酷くなったら嫌だなぁ。
流石に電磁波過敏症にはなっていないみたいで
スマホは使いたい放題w
本当に具合悪い人はWi-Fiが飛んでるかどうかわかったりするらしい。
どんだけ敏感なんだよ！ >>167
http://guide.okwave.jp/guide/prohibition.html
■医師法等に抵触のおそれのある投稿
医療や病気関連について意見やアドバイスを求めるご質問などの場合、医師や薬剤師との直接対話による医療行為では無いため、
病状の改善を目的とした投薬や治療方法に関する直接的な指導は、医師法や薬事法・薬剤師法などに触れるおそれがございます。
また、治療や投薬に関する副作用や、薬の正しい使用法などに関する情報の正確性・公正性の保証もいたしかねるため、当サイト
ではこのような投稿につきましては、削除・編集の対象とさせていただく場合がございます。
健康促進のための回答／アドバイス、および質問に関連した病状について参考意見として自己の体験談を述べる程度のものであれば、
概ね問題はございません。
■医師法等に抵触のおそれとありますけど？ >>171
調べてみたけどオーソモレキュラーという栄養学だそうで。
自費診療。
…って時点で察した方がいいのかもな(´・ω・｀) つまりは医者のような解説をする患者の集まりが、このスレの住人と言う事で良いですね？？
疾病利得が欲しそうな方ばかりにしか見えません。
病名云々は患者会で頑張って下さい。
私怨にしか見えないです。
自分の症状が良くならないのは
研究者のせいでも、主治医のせいでもないと思いますがね。
こんなにヒステリックに会話できてる事が不思議だ。
同じ患者として不快感しか感じない。 微熱スレから来ました
慢性疲労症候群じゃないかと言われたので気になって
主治医が
｢治療法ないし診断名もあってないようなもんだから｣
と言っていましたが
確かに治療法が確立されて治る病気だと言い切る事が出来る位ならこんな殺気立った空気にはならないかもしれませんね 同じ患者といっても、統失系、鬱病系、自閉系、免疫系、ミトコンドリア系etc
いくつかはオーバーラップしてるがCFSにはサブグループがありそうだもんな
このスレ見てればわかるわ なんかごちゃごちゃとくだらないルール決めずに
原因不明の疲労が全く取れないスレ
とかにすりゃいいのにね
どのスレに参加すりゃいいのかまったく分からない 病名を付けるのは重要だよ。
診断書や社会福祉制度を受けるのに必要。
ただ疲れてるだけなら寝てろで終わりだろ。 >>180
確かに、病名付けないと書類作れない。
今まで「寝てろ」で人生が「終わった」やつ沢山いるだろうな。 治ったから久しぶりにきたけど
酷いね
精神病が混ざりすぎ >>183
どうやって治したのでしょうか。教えていただけないでしょうか。お願い致します。 >>184
慢性疲労症候群は自己免疫疾患の人が多いと思うからよく調べてごらん >>185
ありがとうございます。自己免疫疾患は完治が難しいらしいですが、ステロイド剤とか免疫抑制剤などの薬物療法で完治されたのでしょうか。 まだ自己免疫疾患って言ってる人いるのか
情報古〜い-- というか、で？？だよね
上から目線で治す方法とか言っておきながら別の名前出しただけで全く何も先に進んでない Ps6くらいが一番つらい。結構重い症状なのに元気そうに見られて、運動を薦められたりする。そして運動すると悪化して全身痛や疲労で寝たきりに逆もどり、こうしてどんどん悪化していく。運動を薦める医師は論外です 183だけど185とは別の人間だよ
私はその後何も書いてない
すぐに他人を攻撃する
人が多いからどうでもよくなった
心まで病んだら治らないよ
さようなら 精神病だと持っていきたいいつものやつじゃねーかくだらない >>191
184です。人違いをしていたようですみませんでした。他の人の悪口等を代わりに謝罪させてください。本当に困っています。どうか治療法を教えていただけないでしょうか。 これでこの後>>191がずっと書き込みしてたら粘着質だわ >>193
あなたの相談にはのりたいけど
ここではできない
192や194みたいな歪みまくった
人がいるから
こういうやからと混同されるのが
1番苦痛だよね
本当に治りたいのかすら疑わしいよね 自演で自分にレスを付け続けていくからどうしようもねーなこれ・・・ 自演じゃないし
治ると何か不都合なことでもあるの？
治して働きたくないの？ 誰々のせいだ、と人のせいにして延々レスを付け続けなくていいよ
もう教えないと言ったらそれで終了だから >>196
ありがとうございます。ツイッターではいかがでしょうか？@cfs_kamo_この病気のためにとったアカウントです。 治ったて書き込みや前向きな意見があると攻撃してくるやつは同じやつだよ
治ってもロクな仕事がないからいつまでも受給してたいんだよ 教えてほしいと書いても誰々のせいだから教えないと書かれたらもうどうしようもないよｗ 治った→教えてください→○○のせいでここでは書けません
いつものやり取り
別の病気だっただけか、注目されたいだけ
モメサの一種だからおさわり禁止 152 : 病弱名無しさん2016/12/24(土) 15:31:35.86 ID:QIuA0iP10
ビンセントさん
本当になんでも他人のせいにするよなあ このビンセントって人じゃないかな
○○のせいでここでは書けません とか誰々のせいだとか
>>152の人がすでに指摘してるし だってこの書き込み見てみ
191 : 病弱名無しさん2016/12/31(土) 17:07:31.50 ID:kCsSKMuu0
183だけど185とは別の人間だよ
私はその後何も書いてない
すぐに他人を攻撃する
人が多いからどうでもよくなった
心まで病んだら治らないよ
さようなら 誰も１８３と１８５が同じ人って言ってないのに
自分から別の人間って言い出してるwww 自分でさよならと書き込んでもずっと見てるんだよ、更に書き込みまでwww
１９４の言う通り、ガチの粘着質みたい >>209
2chでの雰囲気を悪くしてないですか？
正月からすごく書き込んでいるけど、
粘着質ってあなたのことですよね。
皆に迷惑をかけていることをわきまえてください。 >>211
同感ですね。
こういう人が福祉を食い物にしてるんでしょうね。 いや迷惑をかけてるのは崇め奉らないと教えませんよと言ってそのまま消えていったやつだけだよ
要らないからもう出てこなくていいと言うだけの話 皆に迷惑かw ま、その誰々のせい誰々のせいって書き込んだ人が出てこなかったら
その人も出てこなかったわけで、さよならと自分の意思で言ったならもう出てこないでくれ ウイルスやバクテリアの感染、化学物質への曝露、精神的ストレス、低栄養など
様々なトリガーがあって、それに対する細胞の対応がCDR(セル・デンジャー・リスポンスなの。
生命の危険にさらされたときに細胞が代謝活動のレベルを下げ、いわば冬眠のような状態で
危機をやり過ごそうとするのがCFSだというのが、学界注目のネビオー先生の学説だよ。
ネビオー先生は今イギリスとアメリカで患者の血液集めて大規模な研究やってます。
2017年がCFS研究のブレークスルーの年になりますように (^人^) （続き）
ネビオー先生は細胞内のミトコンドリアの主要な二つの働き（エネルギー産出＆細胞の防衛）に
重視しており、抗生剤や抗がん剤などの投与はミトコンドリアの活動を害するとして懐疑的です。
それよりも患者個人個人に合わせた栄養学的手法を中心にした治療で、近い将来に完治が望めると
主張しています。
現時点では治療法は研究段階なのですが、患者が個人的裁量で摂って良いサプリとして勧めているのは >>195 患者会に入ると診断書書いてくれる医者を紹介してくれるらしいけど。
申請却下されるのは極わずかと聞いたことがあるよ。 >>200
あなたのツイート見せてもらったけど、
澤田石のRTしてるね。
@soraninegaigot1 @cfsfss 様、身体障害者手帳を必要としてるME/CFS患者がいたら書類を書きます。勤務先の神奈川県秦野市の鶴巻温泉病院に来てくれたら。現在まで取得率100%。拡散大歓迎。メールは jsawa@attglobal.net
この先生、取得率100%って自分で言ってるけど、
それって｢取得できるように書いてあげます｣っていう意味かな？ 障害年金受給資格が認定されれば、後は漢方薬飲んだりマッサージに行って
このまままったり過ごせればいいんだよね
運動とか、病状が悪化するからやんねーよ
水素水を買ってれば先生の機嫌が良いし、草加の議員とも仲良しなんで年１の更新も楽勝 >>222
水素水を買えば先生の機嫌がいいってどういう意味？ 慢性疲労症候群の患者会に入っていれば
障害者手帳も年金も受給できるの？
そういう診断書を書いてくれる先生を紹介して貰えるのなら自由診療でもなんでもお願いしたい。 >>222
PS値どれくらいで、どんな運動をしたんですか？
その運動は、何を参考にしたんですか？（本とか医者の言うこと参考にしたとか？）
参考にしたいんで体験談聞きたい。 え 運動のことたずねただけですよ？
>>222
水素水買えばどの医者の機嫌がいいのですか？ 診察してもらってる主治医？ >>219
返信ありがとう
社労士依頼して、申請準備中です ネビオー先生 最悪の２ちゃんねるデビュー
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875 : 病弱名無しさん2016/10/23(日) 12:15:46.21 ID:9SMAI/gt0
>>859
なにこれ?
ネビヲ教授の研究の二番煎じじゃねえか
おまけに糞恒もいっちょ噛みしてるし、烏合の衆であんま期待できないな
国家プロジェクト級の予算をぶんどってきたら許してやるが 新潟で患者交流会やってるらしい。
患者交流会って一体どんなことをやるんだろ？
リッツパーティー的なこと？ >>230
マジでガチで日本人だけでやるなら行きたい！
この苦痛が分かる人間が集まるなら話聞きたい！
こっちだってそれだけ苦しいんだから わかった。わかったぞ。
筋萎縮性則索硬化症の原因、もしくは細菌ウイルスが判明すれば
これは使える
この細菌やウイルス、もしくは遺伝子や環境因子を用いて
死刑囚や、メキシコ・ベネズエラ・ブラジルの刑務所にパンデミック起こして
消すことができるね
実験やってみよう
人類にとって脅威でしかない囚人たちが有意なものになる
http://0-yansnews.blog.so-net.ne.jp/2014-03-29-2 >>236
脳炎が原因だとして、なにか対処する方法があるんですか？ ツイッターで海外の研究費のことツイートしてる人いる。 CFSじゃないけどある難病の患者会に1度行って懲りたわ
２度と行きたくない >>241 どんな理由で？
慢性疲労症候群の患者会はどんな感じなんだろ？
ツイッターの印象だと
女同士よく揉めているのを見るw >>242
と言いますと、具体的にはどんなことで揉めてる？ >>244
いや、わからなかったから聞いたんですよ？
具体的にはどんなことで揉めてる？ >>245
しつこいなぁ。監視してればわかるから１週間やってみなよ >>246
女同士よく揉めていると、自分で書き込みしてるじゃないか？
具体的にはどんなことで揉めてる？ FMSも併発してること多し。
慢性疲労なら、オピオイドが効果えるね、 232だけどツイッター検索してフォローしたらその人のツイートとリツイートで埋まってしまったからまだ読んでいない
三連休でゆっくり読んでみる 境界性パーソナリティ障害は何でも人のせいにする
http://katori61.info/363/
境界性パーソナリティ障害の人は、人間関係における諸問題が生じると、
すぐに人のせいにします・・・・・・・
なんでも人のせいにして、自分を恥じず、反省もしないという行動様式は
成熟した大人のすることではないがゆえに、それは周囲の人の嫌悪感を誘
発します・・・・・・・・ 社会が悪い、など人のせいにする患者も多い
国が悪い、医者が悪い、製薬会社が悪い、柔軟剤が悪い、ヘルパーが悪いと人のせいにするのをやめて自分のことは責任を持とう。 【難病】慢性疲労症候群を語るパート29【CFS】
で執拗に書き込みあった薬物の◯麻は良いのですか？ https://m.youtube.com/watch?feature=youtu.be&;v=4pY8byb-Ycg
倉恒先生の講演の動画。
かなり頑張って研究されていてありがたい。 >>252
単に、上手くいかないだけなんだよな。
自分と相手との関係の中で。
どちらかだけが悪い、という事じゃないのに。 >>254
講演のキモのメタボローム解析は、ネビオー先生が提唱したメタボロミクスのことですね
まるで自身が開発したかのように胸張ってるが、海外の動向を抜け目なく研究しているようで草
こういう先生が大きな顔をしていられるのもガラパゴスならではだ。 なんで慢性疲労症候群の患者会に携わる人間、医者は左翼系なの？ >>261
グルテンフリーで治ったんですか？
自分も食事制限頑張ってみようかと思います。 倉恒先生がテレビに出てたらしいよ
ナカトミファティーグクリニックの院長も。
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