強直性脊椎炎 [無断転載禁止]©2ch.net

**病弱名無しさん** · 2016/11/08(火) 03:03:46.26

スレなかったので立てました。
自分はまた「疑い」止まりで確定してません。
同じ病気の人、そうかも知れない人、いたら話聞きたいです。

**病弱名無しさん** · 2018/08/04(土) 16:26:45.75

椅子にすわれない
椅子が怖い
もーだめだ

**病弱名無しさん** · 2018/08/04(土) 21:31:48.33

頭がいい人は「分かりやすい説明」をする時、何を考えているのか
http://coya78.isasecret.com/news/20180800232

**病弱名無しさん** · 2018/08/04(土) 21:34:28.82

>>910
はい!
火曜日受診日なので聞いて来ます!

ただ、私の主治医は気にしすぎって口癖なんで。

**病弱名無しさん** · 2018/08/05(日) 18:08:27.72

股関節がだんだんきてしまってます。将来、人口骨頭になるかもです。
痛くて歩けないです。痛くてエアコンもろくにつけられないので、
多分、熱中症であの世にいきます。
皆さん動けるうちにライフラインを・・・。
動けなくなると、何もできない。

**病弱名無しさん** · 2018/08/08(水) 07:50:46.44

10年ほど体の痛みと疲労感に悩まされ、今年脊椎関節炎の診断がつきました。
この病気、本当に治療費が高いですね。
何とか歩けるけれど、目的地に着いたらクタクタになってしまい、
仕事探しもうまくいかず、うんざりしてきました。

**病弱名無しさん** · 2018/08/08(水) 16:24:53.30

昨日受診して、やっと理解出来た。
骨や関節だけじゃ無く、皮膚も痛い、兎に角全身が痛い。
繊維筋痛症も合併しているから、痛みに敏感だと。
強直性の患者さんは兎に角腰や背中の大きい骨や関節の痛み。
加えて下半身に重しを付けてるみたいな怠さ。
リリカを処方出来るけど、副作用で腎臓悪化した事があるから余り出したくないと。
毎日ストレッチや足の運動しているけど、最近痛すぎて出来てない。

皆さんはどの症状が一番辛いですか?

**病弱名無しさん** · 2018/08/08(水) 19:46:19.16

>>916
これCRPSとか線維筋痛症、慢性疲労症候群とか合併する。
皮膚はCRPSだと思います。自分も痛かった。
でも、それはよくなった。
リリカはこれ系統には効かないと思うよ。
トラマールなんかよく効くと思うよ。
ただし、離脱が凄いから、安易に服用しないほうがいい。
自分は死ぬまで飲むと心に決めたから飲んでるけど、
痛みなくても飲むね。不安感や脱力感がすごい。
お互い辛いけど、治療は昔に比べよくなってきている。
昔はやたら精神薬だされた。

**病弱名無しさん** · 2018/08/09(木) 15:15:31.42

>>917
トラマールは受診日以外は服用してません。
足の怠さと言うか脱力はその病気のせいでしょうか?

**病弱名無しさん** · 2018/08/09(木) 20:00:51.41

>>918
病気ではないです。副作用です。オピオイド特有の副作用が、服用しないと怠さ
がでます。これが覚醒剤や大麻と同じく、一回その状態になると、不可逆性みた
いです。オピオイド研究している病理医から聞きました。
だから、マイケルやウッズはオピオイド被害者になったみたいです。
オピオイドは死ぬまで服用する覚悟がないと、初めてはいけませんと言われ、
自分はどうせ治らなく痛いの辛いので、死ぬまで服用しますって言ってやっとこ
処方されました。オピオイド賛成派医師のほとんどは患者の主訴のストレスと
なんとかしたいという理由で後先考えず処方するみたいです。
でも、この病気は難病で生涯続くのでオピオイドに頼ってもいいと思います。
毎日もがき苦しむの嫌じゃないですか？楽になりたいですよね。

**病弱名無しさん** · 2018/08/09(木) 22:11:45.41

>>901
wikipeだと400人になってるけど
たしかそれかなり昔に調べた時の人数だよ

難病情報センターだと約4500人
http://www.nanbyou.or.jp/entry/4848

今見てもらってる整形の先生は扱ったの俺で二人目って言ってたな

**病弱名無しさん** · 2018/08/09(木) 22:32:37.00

あと小ネタ

昔の海外での話だけどサーカス団に「シーソー人間」てのがいて
強直性脊椎炎て固まった背骨を利用して活躍してたとかなんとか

今じゃ考えられない・・・

**病弱名無しさん** · 2018/08/10(金) 20:26:04.61

なんか交通事故で強直の硬さのおかげで背骨折れなかったという人もいる。

**病弱名無しさん** · 2018/08/11(土) 04:38:11.94

普通は折れやすくなるよ
医者からは骨折しやすいから転倒とかには気をつけるように言われてる

**病弱名無しさん** · 2018/08/11(土) 17:31:27.12

それは強直で折れなかったのではなく、たまたま折れなかっただけでしょ。
普通は折れやすいみたいよ。骨粗鬆症も合併するみたいだからね。
なんかいろんなのに合併するからまいっちまうよ。

**病弱名無しさん** · 2018/08/12(日) 11:15:42.15

ここ何日かで全身の痛みが増してる
両足が特に激痛でンパンに腫れて部屋の中の移動も辛い!
両足に最近赤い発疹が出たり消えたりおかしかった
様子見って言われたけど、両足全部が炎症するってある?

**病弱名無しさん** · 2018/08/12(日) 16:43:39.86

両足どころか、顔もパンパンだよ。なんか炎症しまくってる。鼻の穴も膿んでるし。

**病弱名無しさん** · 2018/08/12(日) 17:41:48.77

>>926
顔までって、主治医は何も言わないんですか?
昔、筋炎患った事があってあの時も激痛で立てなかった。
まさか筋炎を合併したと思いたく無いけど、明日病院に電話してみる。
トラマール飲んでも効いて無いー。

**病弱名無しさん** · 2018/08/12(日) 20:06:05.88

>>927

多分、末期くさい。身体中炎症してします。
もーいろいろ合併して、何を治療してるかわからん。
最近は目も炎症して見えにくい。色彩炎かな？
強直はいいのだけど、それに伴う合併のほうが
きつい。

**病弱名無しさん** · 2018/08/13(月) 09:44:39.22

>>928
色々な症状が出てるので主治医に伝えた方が・・・
私は不安な症状は全て伝えています。
でも、正直「強直性由来の症状だと思う」で片付けられてしまう。
出た事が無い発疹や激痛がもし違う病気の症状だったらどうするんだろう。
動け無くなって救急車呼びたく無いのに。

**病弱名無しさん** · 2018/08/13(月) 10:04:55.23

>>929

主治医に伝えてるけど、どうしょもできないと言われてる。全ての薬に耐性が
ついてしまい、もう治療の選択肢がない。もう積極的治療はしていない。
痛み止めも効かなくなってしまい、毎日が拷問です。

**病弱名無しさん** · 2018/08/13(月) 18:07:50.50

気休めにもならないかもだけど痛みは時間で解決するかも
完全強直で治療してないけどやっと２年ほど前から　ほぼ痛みはなくなったよ
炎症起こるとトイレさえ大変でほぼ寝たきりだった時もあったけど
もう１５年ぐらい自分では靴下も履けない状況、でも激痛からは解放されたよ

**病弱名無しさん** · 2018/08/13(月) 18:22:47.34

>>930
何も出来ないって、バイオも全て試されのでしょうか?
強直性じゃ無い症状も治療出来ないと医者が見離すとは酷い!
一人で生活されてるのですか?

**病弱名無しさん** · 2018/08/14(火) 11:37:08.19

>>932

全てのバイオに耐性できてしまって、どれも効果なくなり、終了となりました。
バイオがなくなると、もー打つ手なしです。
一人で生活できませんよ。嫁が看護師なので、そのへん助けてもらい助かってます。
障害者手帳で一応かなりギリギリ会社には行けてます。
会社にいようが家にいようが痛みは変わらないので、渋々行ってます。
障害者雇用なので、仕事はやることないです。
椅子に座って一日中ヤフー知恵袋やってます。
いずれにしても、ほぼ動くことができないので、
やることなく助かっています。
強オピオイドも効かない痛みなので、本当に打つ手なしです。
癌でも効くのに、私の痛みには本当に薬が効かないです。
焼けるような痛みだったり、付着部痛だったりです。
跛行がでるため、歩くのは休み休みです。
健常者が10分で行けるところを1時間はかかります。
夜も睡眠薬飲まないと痛みで眠れません。
いろいろな神経ブロックとかもやったのですが、
医療事故が起きて、神経が痺れるようになってしまいました。
皆さんはどうやって痛みを抑えているのでしょうか？

**病弱名無しさん** · 2018/08/14(火) 11:39:54.15

>>931

不謹慎ですが、完全強直になってもいいので、激痛から解放されたいです。
もー寝たきりでもなんでもいいです。痛みさえなくなってくれれば、
ラジオ聴いた入りテレビみたりして予後を過ごしたいです。
もー生きるのに疲れました。

**病弱名無しさん** · 2018/08/14(火) 17:35:40.28

主治医から心療内科にかかった方が良いと言われました。
強直性だけじゃ無く、繊維筋痛症も合併してるからと。
痛みで精神的に参るし、痛みに効く薬も有るからと。
調べたらサインバルタが効果あるみたいだけど、服用されてる方いますか?
元々鬱病で精神科に通院しているので、相談しようと思います。
折角安定剤と睡眠薬まで減らしたけど、痛みに効くなら嫌とは言えない。
動けるなら積極的に薬に頼るしか無いし、QOLを上げたい!

**病弱名無しさん** · 2018/08/14(火) 19:12:27.77

>>935

その薬は効きません。治験で無理やり適用にした薬です。必死で治験してましたけど、
効果がないのです。恐らく利権でしょうね。ま、嘘か真か試してみればわかります。
ちなみにこれ系統の薬を始めると依存が生じます。
世の名は依存を目的としてます。依存して薬を処方される事です。
患者が依存すれば製薬会社は儲かるのです。

**病弱名無しさん** · 2018/08/15(水) 01:17:00.87

>>935
サインバルタは前に飲んでたことがあるけど、あんまり痛みには効かなかったよー。痺れとかには少し効くかもだけど、強直性脊椎炎の骨や関節の痛みには効かなかったです。
それでも1年くらい飲んでたから、もういいやと思ってやめた時に顔とか手とかがビリビリする離脱症状みたいなのが出たよ。なんとかその離脱症状を我慢して乗り越えて今は飲んでません。
だからあんまりおすすめは出来ないかも…。
私も痛みでかなり精神もまいってます。
安定剤や眠剤はないと生きていけないくらい肉体的にも精神的にも本当につらいです。

**病弱名無しさん** · 2018/08/15(水) 16:02:43.40

骨だけじゃ無くて、皮膚?も痛むから参ってしまって。
離脱は確かに苦しいけれど、トラマールを服用する時覚悟した。
動けない程痛みに耐えれない時にしか服用してない。
しかも25mgを１日１錠だけ・・・依存が嫌で。
でも、痛み我慢しても良い事無いですね。

**病弱名無しさん** · 2018/08/16(木) 08:26:41.49

痛み我慢すると気が狂いますね。我慢は本当にいい事ないよ。
生涯付き合ってく難病なので、薬に依存するしか方法はない
です。1番怖いのは耐性です。これにやられました。

**病弱名無しさん** · 2018/08/16(木) 17:52:19.86

サインバルタ処方して貰った。
本当は、心療内科じゃないと繊維筋痛症での処方はされないみたい。
膠原病の先生は治療してくれないのかと言われた。
合併している方はやっぱり膠原病専門医に治療して貰ってますか?
明日から服用するけど、少しでも効いてくれたら良いなー。

**病弱名無しさん** · 2018/08/16(木) 23:27:08.37

免疫落ちてて月に一度は風邪引いてるみたいな状態で
味覚障害が起きてしまって亜鉛が足りないと言われた
薬のせいで亜鉛不足に陥って味覚障害が起こったんだろうか
痛いし味しないし生きる楽しみがない

**病弱名無しさん** · 2018/08/18(土) 13:31:22.30

>>934
931じゃないけど俺の場合は完全に強直するまでに
推定になるけど15～20年程度だったな
その間一切の治療してなかったけどね

痛みも若い頃に比べれば遥かにましになってる
931も言ってるけど痛みに関しては時間が解決してくれると思う

てか症状ってほんと人それぞれなんだな
俺なんかだと強直性脊椎炎と目のブドウ膜炎しか症状ない

**病弱名無しさん** · 2018/08/18(土) 14:11:13.74

>>942
失礼と思い問います。
治療を一切せずに、自然に委せてって想像が出来ません。
背骨は曲がってしまった状態ですか?
完全に強直になると介護が必要でしょうか?
最近腕の可動域が狭まり、背中を真っ直ぐ保つのがきついです。

**病弱名無しさん** · 2018/08/18(土) 17:02:21.31

なんか究極の選択なんだよね。痛み和らぐけど、強直。
強直なしだけど痛みMAX。最終的にこの問題が問われる
ような気がする。進行具合を人それぞれだし、やっかいな
病気だよ。朝の腰の痛みが辛すぎて、半分失神した状態で
会社行くのが辛すぎる。会社行かないと治療すら受けられない。
まじ安楽死したいよ。何度か自殺未遂してるけど、完全に出来ない。
自殺未遂は保険適用外で借金で、また路頭に迷う。
もー疲れた。

**病弱名無しさん** · 2018/08/18(土) 22:28:57.16

皆さんは精神系の薬は何を服用されていますか?

**病弱名無しさん** · 2018/08/19(日) 07:51:25.05

クエチアピンロナセンフルニトラゼパム。

**病弱名無しさん** · 2018/08/21(火) 00:36:47.87

>>943
>>931です。
靴下履けない、足の爪きれない、地面の物が拾えない、
膝より下は柄付きブラシでしか洗えない
不便なのは　このぐらいです。　あとは、
首も背中も歪んで固まってるので下が固い上向きに寝れない
枕とかで頭高くすれば、どうにかと細かいとこは色々あるけど。
基本的には介護不要です。　普通に生活できてますよ
自分で運転して買い物とかも普通にできてます

**病弱名無しさん** · 2018/08/21(火) 13:09:53.65

>>943
俺は>>666で大体>>931と同じ感じだよ
俺の場合は体幹2級だけど俺も介護は受けてない
普通の生活は難しいけど痛みが昔ほどでないんで何とかなるよ

931と同じで細かく言えばいくらでも不具合あるけど
俺に絶対出来ないのはやっぱ足の爪切るだよ
どうやっても無理だった
頭洗えないとか下半身拭けないとかそういうのは何とかなる
トイレのあとの尻も拭けないけど今どきウォシュレットなのでそういうのも何とかなる

ちなみに靴下は靴下履かせ機みたいの1000円くらいであるから
履けないことはないかなしっかりは履けないけどねｗ

**病弱名無しさん** · 2018/08/21(火) 13:21:56.28

思うにやっぱ進行中の痛みが最大の敵なんだな
俺もそうだったけど色んな事がどうでもよくなっちゃうもんな

**病弱名無しさん** · 2018/08/21(火) 18:49:16.12

>>947
>>948
ありがとう御座います!
介護無で生活されてるんですね。
症状は一人一人違うので何とも言えませんが、合併症無く進行されたんですか?
私は強直以外に繊維筋痛症とIBSを合併しています。
床に足や腰がが沈み、全身を焼かれている様な痛み。
腸が動かないからお腹も空かない、食べると便秘で詰まる。
無理矢理下剤で出して、無理矢理少しでも食べるの繰り返しです。

精神的にも辛く為った時は、どうやって乗り越えましたか?

**病弱名無しさん** · 2018/08/21(火) 20:46:51.35

進行中の最大の敵が疼痛は、わかる。
進行してくれたおかげで、痛みは8割減。
どんどん進行してくれ。
もー疲れた。

**病弱名無しさん** · 2018/08/23(木) 13:12:05.07

>>950
色々症状出てる人は大変だね

> 精神的にも辛く為った時は、どうやって乗り越えましたか?
こういうのって性格というか性分というか
俺なんかだとそもそも「悩んでも仕方ない」って思いが根底にあるんで
まぁ死ななければなんとかなるだろーって楽観的に考えてた

言い方変えれば「ポジティブシンキングで乗り越えた！」て感じかなぁ・・・
こんな意見じゃなんの参考にもならないねｗごめんよ

**病弱名無しさん** · 2018/08/24(金) 10:05:40.86

朝が兎に角だるくて動くのがつらい。一回動けば、和らぐけど、朝のだるさって言ったら、
ものすごく辛い。老後はどうなるのだろうと心配です。お金もあまりないし、家あるので
生活保護にもなれないし、孤独死するしかないのかな。老後は確実に寝たきりになる。
今でも一日の生活がやっとこ。

**病弱名無しさん** · 2018/08/24(金) 13:37:19.81

>>953
朝は本当に辛いですよね。
あの辛さを考えると寝るのが怖くなります・・・。

**病弱名無しさん** · 2018/08/24(金) 14:07:44.33

私は去年春に強直性脊椎炎と線維筋痛症の疑いと診断されて、リリカやトラムセットなどを服用しています。

それでも足裏の焼けるような痛みが減らないので、ロキソニンテープなどを取っ替え引っ替えお試ししたところ、ロコアテープがドンピシャリ。

四半世紀にわたって「原因不明」といろんな医者に言われて、苦しみ続けていた脚部と腰の痛みがペラッペラの貼り薬1枚で軽減。
ペインコントロールが効くと生活の質が改善されるという当たり前のことをやっと我が身で実感することができました。

あまりにも嬉しくて、思わず書き込みしてしまいましたw

**病弱名無しさん** · 2018/08/24(金) 20:44:56.33

>>955

よかったですね。ペインコントロールは大事です。
この病気は、自分に合うお薬は人それぞれなので、難しいですからね。

**病弱名無しさん** · 2018/08/30(木) 02:43:17.57

保守

**病弱名無しさん** · 2018/08/30(木) 16:52:06.87

エアウィーブで寝たら、身体中が痛い。
皆さんは高反発ですか？低反発ですか？

**病弱名無しさん** · 2018/09/01(土) 08:56:27.83

圧痛点と自覚症状を伝えたところ脊椎関節炎と診断されて、
最後の手段としてエンブレルのバイオシミラーをしましたが、翌日で効果が切れてしまいました。
仕事中、ふらふらで起きているだけで精一杯な状態で、治療費もきついです。

ここを見ていると、車椅子や重度の方が多いようで、何とか歩けるレベルでは
主治医に強直性脊椎炎かどうか診断のためにMRIを頼むのはおかしいのでしょうか？
検査を頼むタイミングが分からず、主治医に言い出せないでいます。

**病弱名無しさん** · 2018/09/01(土) 17:55:54.64

>>959
似た病気も多く、確定診断されてない人も多いと思いますよ。
ある程度、強直が進むまで確定されない気がします
検査はX線の画像検査、背骨や関節の可動検査、血液検査だと思います。
疑いが濃い場合にはＨＬＡーＢ２７因子の有無検査もあるけど
これは保険が効かないので高額になります、また絶対的なものではないので
やらなくてもいいかも（私は無でしたが完全強直です）

**病弱名無しさん** · 2018/09/01(土) 20:13:40.46

逆にHLAやると不利になるぞ。
HLA＝強直じゃないという医師もいる。
あれやるとだめだわ。

**病弱名無しさん** · 2018/09/02(日) 06:30:06.24

>>960、961
情報ありがとうございます。
画像検査は一度もしていないので、もしかしたら脊椎関節炎ですらないのかも…
と考えてしまい、不安もひどくなっているところです。
検査のタイミングについては、とりあえず主治医の考えを聞こうと思います。

**病弱名無しさん** · 2018/09/08(土) 12:53:59.55

レミケード耐性ついてしまった。もう打つ手なし。
痛いよー。

**病弱名無しさん** · 2018/10/11(木) 19:48:28.94

こんばんは。睡眠後の強烈な痛みに耐えている者です。
レスを見てきましたが、皆さんは何科でASと診断されましたか？
自分は麻酔科のペインクリニックで痛みを緩和されているだけです。
脊椎のMRIを撮っても、放射線科や麻酔科では初見無しとされて居ます。
白血球とIgA, IgGの値が低いので、今度血液内科にはかかります。
整形外科か膠原病アレルギー内科のどちらかにも診てもらったほうがいいですか？
その他にもご意見が有りましたらレスをどうぞお願いします。
もう歩くのもやっとの状態です。

**病弱名無しさん** · 2018/10/12(金) 13:54:40.06

検査データに何も出なくて、ASと診断できる医師は極めて少ないよ。検査結果にでないASもあるから、難しいんだよねぇ。やっかいな病気だわ。

**病弱名無しさん** · 2018/11/28(水) 05:47:55.11

特定疾病の自己負担額って過去にさかのぼって変更できないのでしょうか？
確定申告で所得が変更された場合です
三年ほど前から非課税だったみたいです

**病弱名無しさん** · 2018/11/28(水) 20:43:28.75

>>958
フローリングの床に直接寝てます
固いのは慣れますが仰向けは無理ですね
タオルやマット、ペットボトルで肩を支えると痛くないポイントみたいのがあっていけるかなって思うんですが、
気がついたら左を下にして横向きになってます
エアウェーブとか高いから買えない
ヒュミラ我慢して挑戦してみたいけど

**病弱名無しさん** · 2018/11/30(金) 16:37:35.43

低反発はこの病気によくない。
モットンっていうのがいい。
高反発ながら、硬さが選べるんだ。
硬いのだめだから、やわらかい高反発使ってるよ。

**病弱名無しさん** · 2018/12/02(日) 03:10:26.83

お久しぶりです。
皆さんお加減いかかですか？
そろそろ寒い季節なので、体の痛み、こわばりが酷くなってくるので、かなり自衛して温めています。

以前エアウィーヴを、、と書いていたんですが、先日思い切って買いました。
結果、当日から腰痛が悪化しましたorz
二週間程で、どうにも我慢出来ずに返品させてもらいました。
返金されるのか、まだ分かりませんが。
一週間程で、寝ている部分がヘタってきて窪み出したので、これはダメだと思っていましたが、、
近所の接骨院に通い出したので、エアウィーヴのことを言ったら、あれはへたるからねぇと言われました。
その時、マットレスのアドバイスを頂き、
>>968さんが言われている、モットンとか、一番星の雲のやすらぎとかが評判良いよとききました。

で、今は、一番星っていうところの雲のやすらぎの上位モデルである、13層のプレミアマットレスを購入して使っています。
マットレスが来た翌日から、腰痛も良くなってきています。
値段は高いですが、エアウィーヴよりは安いし、高反発ウレタンとコイルでたくさんの層が耐圧分散してるようで、私には合いました。

参考になればいいのですが。

**病弱名無しさん** · 2019/01/16(水) 13:43:56.75

雲のやすらぎ凹凸でなければよかったんだよな。凹凸あると体いたくなる。

**病弱名無しさん** · 2019/02/02(土) 22:45:32.68

3年前に身体中めちゃくちゃ痛くなりました
起き上がるにも30分以上かかるし歩いても身体中痛くてよちよち歩き
年寄りよりも歩くの遅かった
色んな病院行ったけども反応性関節炎と診断されました
反応性関節炎として2年くらい通院しましたがある領域を限度にそれ以上は良くなりませんでした
これ以上良くならない通院3分クリニックの診察と嫌気をさした自分は病院変えました
病院変えたら強直性脊椎炎と診断されました
難病申請して3カ月くらいかかりましたが難病証も手に入れました
こちらに通院し出して半年くらいですが今はレミケードを打っています
これは通常価格で20万くらいの薬です
まだ2回しか打ってないのでそれ程実感はありませんがそのうち良くなればと思ってます
レミケード始めるまで3年くらいかかったので少し遅かったですね
この間に背骨と腰の骨も曲がってしまいました
長時間歩いたりすると身体が曲がって崩れ落ちるような感覚でヘロヘロです
強直性脊椎炎で苦労してる人沢山居ると思います
身体中体内の炎症の痛みも勿論そうですが骨の曲がりには充分注意して下さい
炎症はある程度抑えられても骨は曲がってしまってからではどうにもなりませんから
体内の炎症の痛みや骨の変形や大変な病気ですがお互い頑張りましょう

**病弱名無しさん** · 2019/04/04(木) 13:56:11.29

医療費助成がないととてもじゃないけど、医療費払えない。
乾癬も合併してしまったし、もーいろいろと面倒。

**病弱名無しさん** · 2019/04/13(土) 21:12:14.27

一年以上前に脊椎関節炎の可能性ありと診断されていましたが病気についての説明なし。
リウマチの種類だけど血液検査で該当しないため治療の術はないとだけ説明。痛ければ鎮痛剤処方します。のみの説明だったので放置して痛ければ鎮痛剤飲めば良いのかと思ってましたが、先日再診察したら重症みたいな言われかたをされ検査をすることになりました。
こんなことあります？
かなり前から脊椎関節炎と診断しているのに放置。
再診察は違う医者です。

**病弱名無しさん** · 2019/04/17(水) 00:46:06.23

>>958
亀レスですが、低反発マットレスを試したところ、寝起きの体中の激痛が悪化しました。
最初、慣れかな？と思っていたけど全然ダメ。
元の堅めのマットレスに戻したら幾分寝起きの激痛はマシになりました。
高反発のほうが寝返りもしやすいのでいいのかもしれません。
高反発で安いマットレスは何があるんでしょう？

**病弱名無しさん** · 2019/04/17(水) 00:52:56.04

というか、病理医も含めて医者の能力の問題なのか、症状的にはASだとしか思えないのに、CT, MRIの画像でヘルニアがないとか言って診断がつきません。
それで、トラマールやフェントステープなどの鎮痛剤だけ処方の状態が続いています。
都内でASを診断できる病院や医師はどこにいるのでしょうか？
ご存じでしたら教えていただければ非常に助かります。
鎮痛剤も効かなくなってきてるから生物学的製剤などで鎮痛剤よりもっとちゃんとした治療を受けたい…

**病弱名無しさん** · 2019/04/17(水) 00:53:58.72

>>973
どちらの病院・医者でしょうか？
避けたいので、差し支えなければ教えてください。

**病弱名無しさん** · 2019/04/18(木) 15:28:08.78

都内なら順天堂ですね。医師がASです。

**病弱名無しさん** · 2019/04/18(木) 21:36:23.43

久しぶりに体が痛い
上半身背骨と腰ににぶい疼痛
天気が良いのに何故だ

レメロンと睡眠薬飲んで強制就寝しよう

**病弱名無しさん** · 2019/04/20(土) 02:27:52.85

レスありがとうございます。

>>978
自分も、背骨、肩から腰まで疼痛があります。
また、最近は股関節や足首も痛むようになってきました。
それでも全脊椎のMRIを見ても異常なし、というので
AS という診断がつかない。
どこの骨を見たり症状が出れば診断がつくのでしょうか。

>>977
順天堂も行ったのですが、ASという診断がつきませんでした。

線維筋痛症なんでしょうか。

**病弱名無しさん** · 2019/04/20(土) 16:59:36.29

>>979

おそらく自分の知識不足だと思います。
これ系統は自分から訴えないと、診断つきません。
つまり、自分で診断をするということ。
そして医師を納得させること。
そーいう病気です。免疫系統は難しいのです。

**病弱名無しさん** · 2019/04/21(日) 14:13:52.26

>>979
初めまして。順天強直専門医師の診察でしたか？痛みの部位全て足はレントゲン撮るとかの指示はありませんでしたか？血液検査は全てしましたか？

**病弱名無しさん** · 2019/04/21(日) 14:22:44.69

>>973
ひどい話しですね。私も今強直なのではないかと、自分で疑ってます。どんな症状が今ありますか？1年も長く辛いですよね。

**病弱名無しさん** · 2019/04/22(月) 13:57:23.89

強直性は血液検査や画像検査の異常ない場合も多いよ。症状で診断してくれる医師でないとお話にならない。検査で異常でてからじゃ遅いから、早めの診断が必要。

**病弱名無しさん** · 2019/04/24(水) 23:44:03.21

>>979

診断基準が決まっている以上、レントゲンの所見を満たしていなかったら、ASの診断をつけるのは難しいんじゃないかなと思います。
仙腸関節のレントゲンは撮ってもらいましたか？
自分は骨盤のCTで両仙腸関節にはっきりとわかる硬化像が出ていて、骨びらんも認めてgrade3の状態でした。

**病弱名無しさん** · 2019/04/25(木) 17:06:55.95

>>979
自分も>>984と同じで仙腸関節のびらんでわかった
画像所見が見られないのに強直性脊椎炎だと診断したらそれは誤診だよ
仙腸関節炎や脊椎関節炎ならまだ画像が出ないこともあるけど
強い薬を使う病気だし線維筋痛症とは全くメカニズムが違うから自分のためにも慎重になって
かなり精密なレントゲン撮影ができる施設で撮影した画像も医師によって読み方が変わるから
まずは線維筋痛症と強直性脊椎炎両方に詳しい医師を探す所からだな

順天堂の先生は背骨の強直が出てない患者は診断を出さないという話を聞いたことがある
また聞きだから審議は定かではないけど一応参考になれば

**病弱名無しさん** · 2019/04/25(木) 17:08:02.98

次スレは>>990でいいかな
テンプレ案おおまかに考えてもいい？

**病弱名無しさん** · 2019/04/26(金) 10:06:02.11

症状が出てから6ヶ月目
抗リウマチ剤を飲み始めてからもう少しで2ヶ月
痛みのメインは背骨から腰周辺と足裏の痺れ親指付け根の痛みだったのが
昨日辺りからひざ関節と足の甲に新たな痛みが発生
今後膝の痛みが続くのかな...
ホント解らない病気だ

**病弱名無しさん** · 2019/05/02(木) 13:14:14.59

画像に初見がなくてもASは診断出来るし、誤診ではないよ。
脊椎関節炎で何も治療しなければ、強直が起きる。
つまり、強直が起きる前に積極的治療をしなくてはならない。
ASと診断されなければ、医療費助成も受けられないから、治療に苦渋する。
順天堂の医師がいいのかだめなのかわからないけど、強直が起きてからの診断では
遅すぎる。順天堂のそのやり方では、治療が進まないと思う。
線維筋痛症とASは全くの別物。それすら識別出来ない医師は避けるべきだと思うよ。

**病弱名無しさん** · 2019/05/02(木) 13:25:28.02

サラゾピリン飲んでるんですけど
さっき血尿が出ました
今日病院が休みで主治医に聞けなくて不安です
いつもと違う行動と言えば、最近かなり長いウォーキングをしてます
大丈夫かな...

**病弱名無しさん** · 2019/05/02(木) 19:12:54.24

>>988

＜診断基準＞
鑑別診断を除外した確実例（Definite）を対象とする。

１．臨床症状
a）腰背部の疼痛、こわばり（３か月以上持続。運動により改善し、安静により改善しない。）
b）腰椎可動域制限（Schober 試験で５cm以下）　　
c）胸郭拡張制限（第４肋骨レベルで最大呼気時と最大吸気時の胸囲の差が2.5cm以下）
２．X線所見（仙腸関節）
両側の２度以上の仙腸関節炎、あるいは一側の３度以上の仙腸関節炎所見
０度：正常
１度：疑い（骨縁の不鮮明化）
２度：軽度（小さな限局性の骨のびらん、硬化、関節裂隙は正常）
３度：明らかな変化（骨びらん・硬化の進展と関節裂隙の拡大、狭小化又は部分的な強直）
４度：関節裂隙全体の強直

＜診断のカテゴリー＞
Definite
臨床症状のa)、b)、c)のうちの１項目以上＋X線所見（仙腸関節）
Possible
a）臨床症状３項目
b）臨床症状なし＋X 線所見（仙腸関節）

症状が類似しているならAS疑いにはなると思いますが、確定診断となるとX線所見は必要だと思うのですが

**病弱名無しさん** · 2019/05/02(木) 19:20:55.77

990です。次スレ立てましたが、立てるの初めてなので不手際があったら申し訳ないです。

**病弱名無しさん** · 2019/05/03(金) 10:14:31.54

>>990

医師によっては、画像所見なくASと診断されるよ。つまり、疑いだが明らかにASの症状であれば、
確定診断は受けられるよ。たしかに診断基準はあるけど、医師の断言のほうが効力は強い。
診断基準は藪医師や未熟な医師やAS知らん医師が参考程度に基準にするものなんだよ。
これが現実なんだ。

**病弱名無しさん** · 2019/05/03(金) 10:16:13.75

>>990

次スレ乙！
URLここに貼り付けてくれるとありがたいのだけど。

**病弱名無しさん** · 2019/05/03(金) 10:19:39.57

>>990

あと自治体の産業医によって、画像所見がないとASと診断しない自治体もあるには
あるんだ。こればかりは運が必要なんだ。難病指定って結構適当なんだよね。
難病指定と産業医の関係性とかも絡んでくるし、政治的な判断も作用する。
患者は早い段階で適切な治療を受けたいから、早い段階でASと診断される
ほうがいい。強直おこってからじゃ遅いからね。

**病弱名無しさん** · 2019/05/03(金) 12:09:16.71

強直性脊椎炎 Part.2
https://rio2016.5ch.net/test/read.cgi/body/1556792319/

次スレのURLです

**病弱名無しさん** · 2019/05/03(金) 15:29:07.94

>>995

あんがとう！！

**病弱名無しさん** · 2019/05/05(日) 22:31:37.36

治療しなかったら必ず強直を起こす訳でもないからな
運より基本的な知識を付けてから出直した方がいいんじゃない

**病弱名無しさん** · 2019/05/09(木) 12:25:19.71

強直がこの病気の最終形態。なる人は全体の3割ほどだ。積極的治療をしなければ、強直になる確率があごる。

**病弱名無しさん** · 2019/05/10(金) 00:38:17.95

主治医に座薬の効果が無いからもっと強い痛み止めをお願いしたらオピオイド形は出さない主義だと言われた
患者の苦しみを感じてみろ！
ふざけんな

**病弱名無しさん** · 2019/05/10(金) 16:22:58.12

オピオイド賛成派と否定派いるけど、こーいう難病は完治するわけないから、まず患者の苦痛を取り除くべきだよ。ちょっとした腰痛とこなら、無論反対だけど、ASでは仕方がない。なんか否定するのは簡単だけど、否定する医師はこの、病気の苦しさとかわかってないよね。

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