強直性脊椎炎 [無断転載禁止]©2ch.net

**病弱名無しさん** · 2016/11/08(火) 03:03:46.26

スレなかったので立てました。
自分はまた「疑い」止まりで確定してません。
同じ病気の人、そうかも知れない人、いたら話聞きたいです。

**病弱名無しさん** · 2018/07/05(木) 21:40:16.41

>>862
わっ!!同士ですね(笑)
結果気になると思いますが、まずは検査頑張って下さい!
私も前回、鎮痛剤頼んで眠れはしませんでしたが痛みも無く平気でした。
お互い悪ければ治療するしか無いので悪い方向に考えず挑みましょう。
無事に検査が終る事を願いつつ応援してます!
結果書き込みして下さいね・・・無理じゃなければ。

**病弱名無しさん** · 2018/07/06(金) 15:12:09.77

やっとこ大腸検査のその後の痛みなくなってきた。
潰瘍性大腸炎もバイオ治療みたいね。
自分は除外できたけど、正直、痛みに比べれば下痢なんて
我慢できるわ。なぜか毎日下痢で慣れてきた。

**病弱名無しさん** · 2018/07/07(土) 10:38:45.70

>>862
今日検査でしたね!
検査開始までが辛いと思いますが、頑張って下さい。
無事に終了する事を祈ってますよ(￣▽￣)b

**病弱名無しさん** · 2018/07/07(土) 16:27:53.24

>>864
>>866
お陰様で無事検査終わりました！
小さなポリープがあったり、過敏性大腸炎ぽかったりして、とりあえず経過観察となりました。
ヒミュラのお陰か、懸念していた潰瘍は今の所大丈夫そうです。
検査時麻酔薬も打って貰いましたが、効いてないのかとても痛くて悶絶しました。
前回の病院と違うところで受けたので、麻酔薬が違っていたようです。。
帰宅しても腹痛でずっと横になってますorz
とは言え、今すぐどうのこうのは無かったので一安心ですが、とても痛い(^^;;

ずっと下痢続きで痔になってたようで、その治療もしないといけないというオマケ付きでしたが。

>>856
その後如何ですか？
検査上手くいくと良いですね！

**病弱名無しさん** · 2018/07/07(土) 19:10:40.95

>>867
お帰りなさい&お疲れ様!
レスしてるの全部同士と書いた私だよー(￣▽￣)b
鎮痛剤強いの使ってくれなかったみたいで、我慢したの凄い!
腹痛が酷くなる様だったり出血したら病院行ってね。

経過観察はスッキリしないけど狭窄や潰瘍無くて良かった。
今日は沢山寝て、体力少しでも回復させてね。

私はやっぱり下剤で下痢便なのに、お腹スッキリしないし張ってる。
座薬入れたいけど私も痔っぽいし、炎症しているのに座薬良いのか迷う。

食べれる様に為ったら、美味しい物食べて、身体労ってね!

**病弱名無しさん** · 2018/07/09(月) 00:44:54.03

皆さん、検査お疲れ様です…！
応援しか出来なかったけど、検査をして皆さんが少しでも安心出来たなら幸いです。

私は最近、本当に骨が痛くて寝ると全身が硬直を起こすし、息苦しさは毎日あるし本当につらいです…。
涙も枯れ果てるくらいつらくて、でも生きないといけなくて…。何か少しでも生きる希望があればいいのにな…と思ってしまいます。
出来れば働きたいけど、日常生活だけでも大変で働くなんて絶対出来ない、そんなことしたら倒れてしまうかもしれない、けど働きたい…みたいなジレンマがあります。

**病弱名無しさん** · 2018/07/09(月) 20:05:58.35

>>868
ありがとう、そうだったのね！
結局、今朝まで寝込んでしまいました。。
ようやく、まともに起きて食事も出来るようになったけれど、やっぱりお腹が痛いので辛いなぁ。
不思議な事に、腸内洗浄が出来たからか？下痢から普通の硬さに数年ぶりに戻りました。
腸が休まったからかも知れないけど。
いつも以上に腰痛や微熱もあるので、トラマール、セレコックス、ロキソニンと鎮痛剤ばかり飲んでます。

>>869
痛いですし、息苦しいですよね。。
全身の倦怠感も、この病気の大きな症状と主治医に言われましたが、だるさも酷いです。
私は筋？腱が最近痛いです。
行きてくためにはお金が必須だし、働きたいという気持ちは本当にあるのに、したい仕事が出来ないので心が塞ぎます。
ここの皆さんは、みな同じ気持ちだと感じています。

**病弱名無しさん** · 2018/07/10(火) 13:39:14.94

付着部痛やヒリヒリ痛が苦しかったけ
ど、今はほとんど無痛だから、障害者
雇用で細々と働いているよ。昔に比べ
治療の選択肢がいろいろでてきたから、完治は無理だけど、寛解はいける気が
してきた。無痛でもトラマール服用し
ないと、不安感でてしまうから、あれ
だけは手放せないけど。なんかあの薬
多幸感や疲れとる効果があるんだよね。あれ服用しないと、疲れで動けない。

**病弱名無しさん** · 2018/07/11(水) 10:49:15.98

何か夢中になれる事って大切やね
仕事も趣味も夢中になれて達成感も得れる
人間動いてないと心身が一気に駄目に為るとリハビリの先生に言われた

寝てても動いても痛みに変わり無いし
真面目めに病気に接しても悪化する時はする

どうせなら動ける内、食べれる内に、好きな事して悔い無い毎日にする

生きる事やしたい事に執着し過ぎる事がストレスだと気付いた

病気に身体を殺られても、心だけは殺られたく無い!

**病弱名無しさん** · 2018/07/11(水) 20:00:53.75

貴方はメンヘラスレへ行く事をおすすめ致します。
この病気は情報力ですよ。
やっとこ難病指定になった病気です。
本当に苦しいならば、しかるべき病院や施設
に行ってます。

**病弱名無しさん** · 2018/07/11(水) 21:06:25.41

>>873
精神科にも通院してるよ
辛いし痛い
私が軽度って言ってる様で不快だよ
車椅子からやっとリハビリして自力で歩けるまで頑張ったんだよ!

**病弱名無しさん** · 2018/07/12(木) 01:22:11.31

869です。
皆さん、親身になってお話を聞いて下さり、本当にお気遣いをありがとうございます。
まとめての返信になってしまい、申し訳ございません。

もう少し体調が落ち着いてきましたら、障害者雇用で探してみることにします。ありがとうございます！

そうなんですよね、仕事も趣味も夢中になれて達成感をあじわえますよね。そうすると病気のことや生きることを考えすぎてつらくなるということが減りますよね。

リハビリも大切ですよね。私もまだこれからリハビリが始まるところなので、それで少しでも体を動かすことを意識しようと思います。
本当にそうですよね、動いてないと心身ともにダメになってしまいますよね。私もやれることから少しずつ頑張ろうと思います！
皆さん、本当にありがとうございます…！

**病弱名無しさん** · 2018/07/12(木) 09:48:15.27

メンヘラスレに誘導させるのは酷いね。
貴方は病気に侵略され、心の狭い人間になってしまったのではないでしょうか。
この病気はメンタルもやられるので、当然です。

**病弱名無しさん** · 2018/07/13(金) 01:01:03.18

大腸検査の結果、少し荒れてる位で異常無かったです!
痔はあったけど、痔瘻でも無かった!
極度の便秘だから、検査終了が17時・・・身体痛くて涙出た。
鎮痛剤もmax 注入してくれて・・・効かず(笑)
結局先生が、機能性の便秘で〈過敏性腸症候群〉だと。
新しい便秘薬処方してくれたので、改善出来たら良いな。

応援してくれた皆さん本当にありがとうございました!

また、メンヘルに誘導されて本当にショックでしたが、突っ込んでくれた方もありがとう。

**病弱名無しさん** · 2018/07/13(金) 19:23:52.92

>>877

とりあえず安心だねー！
過敏性大腸は私も言われました。
大腸検査し異常がない事がわかり
過敏性大腸と診断されました。
貴方と奇遇。
この病気は毎日の痛みでメンタルやられるので、
潰瘍性でなくても過敏性が多いみたいです。
でも、下痢なんかより痛みのほうが辛いから、
そのままながしてます。このままこのスレ
にいて情報あげて下さいね。
こことメンタルスレ併用したっていいのですよー。
この病気で一人でも辛い人を救いたいし、
貴方の情報も必要です。
頼みます。
難病スレで喧嘩だけは辞めましょう。

**病弱名無しさん** · 2018/07/14(土) 00:02:42.56

>>877
検査お疲れ様でした！
過敏性大腸炎、痔、鎮痛剤効かないのも私と一緒でしたねw
何はともあれ、検査後はしんどいと思うので、しっかり休んでください。
本当、ようやくいつもの体調に戻ったところで、先週の検査から一週間かかりましたし、心配ですよ。。

こんだけ辛い病気なんだから、そりゃ心も病むよねーと私は開き直ってます。
今日はとても良い事があったので、それだけで生き返った気分でした。

辛いのは、ここのみんな、程度の差はあれど同じだと思う。
だからこそ、情報交換したり、息抜き書いたり、、だよね？
>>878さんに同意です。

**病弱名無しさん** · 2018/07/14(土) 20:00:59.77

なんか疲れも半端ないねこの病気。

**病弱名無しさん** · 2018/07/14(土) 20:16:05.08

>>877>>879

ありがとう!お二人のレスで、思いきり泣きました。
本当に励ましてくれて、ありがとう!
頻繁に書き込みしない方が良かったのかなとか、落ち込んでしまって。
だけど、私は病気に負けたく無いしいつか治ると信じてるんです。
皆さんに元気貰ってるから、私も皆さんが少しでも笑顔や元気に為ったら良いなと思って。

此れからも、独り言書いていくので宜しくお願いします!

**病弱名無しさん** · 2018/07/15(日) 11:04:21.52

>>881

ということでこれからもここで情報をあげて下さいね。攻撃的な人も
この病気に侵されて、苦しんでいるかと思いますので、あまり気にしな
い方がいいですよ。メンタルも狂うからねこの病気。
文面から貴方のお辛さといい、その苦しみの中でも頑張っているお姿が
想像できます。
自分もこの病気で大きく人生が狂いました。
毎日、悶絶してる自分の姿を見て、母親もその心労で亡くなりました。
しかし、1番怖いのはお国が指定難病のハードルをかなりあげた事です。
世の中から見捨てられるのではないかという不安にかられています。
難病は本当に生きて行くことが息苦しいです。お金も時間もかなり
かかるし、本当に大変ですよね。
この病気は有病率が低いので、このような場所でつながるしかないのですよね。

**病弱名無しさん** · 2018/07/16(月) 13:58:13.58

>>882
ありがとう御座います。
本当に消えない痛みの辛さは精神的に苦痛で、症状も色々有り、生活に支障を来すから。
精神的に穏やかに要る方が難しいと分かってます。
私も一人で居ると、悪い方に引っ張られそうに為るし。
だけど、諦める事は何時でも出来ると言い聞かせてます。
過去を振り返る、先を考え過ぎる事を止めてます。
毎日が精一杯で、どうせなら悔い無く過ごしたい。
不安と恐怖感で自分自身で悪化させてると私は思った。
皆さんも既に頑張ってるから、痛みが和らぐ事を毎日祈ってます!

**病弱名無しさん** · 2018/07/17(火) 20:25:43.21

>>883

難病って本当にむごい拷問ですよね。
家族も理解してくれない。
せめて、難病対策してくれる機関は理解してくれるか？
難病者を切り捨てる事で進んでますよね。
今年から一気にハードルをあげて、難病者は切り捨てる
政策にでてます。
過去スレでもそんなことをおっしゃってました。
豪雨の被害といい防衛費、老人の社会保障費といい国の財政がもー
破綻寸前です。
そんなところからまず切られるのは社会的弱者です。
そんな国がオリンピックからパラリンピックやろうとしてます。
おかしくありませんか？
そういう国なんです日本っていう国は。
社会的弱者を切り捨てる国なんです。

**病弱名無しさん** · 2018/07/17(火) 20:49:22.64

付け加えると票もとれない社会的弱者は切り捨てられます。
これが資本主義です。この病気で閉じこもってると、
真面目に終わります。
難病指定のハードルを一気にあげた理由はそこにあります。

**病弱名無しさん** · 2018/07/19(木) 01:30:11.84

つらい
涙が苦しくて悔しくて止まらない
こんな病気じゃなければもっと自分の言いたいことを上手く相手に言えたのに
周りを悲しませたり、怒らせたり、迷惑をかけたりしなかったのに
こんな自分がいやだ
最近は本当にこのままではだめだと思い、変える努力をしていて順調だったのに、ちょっとしたことであれよあれよとすぐに体調を崩してしまってガクッと落ち込んでしまった

もう本当に本当につらすぎる…(泣)

**病弱名無しさん** · 2018/07/19(木) 09:53:40.56

去年から、激痛はなくなりました
この病気は完全強直や、年齢が上がると激痛がなくなる事も多いようです。
薬が効いて痛みも強直も起こらない事が一番ですが、
最悪でも時が経てば痛みが治まる可能性が高いので
今は何かしら楽しみを見つけて我慢ですね＾＾

**病弱名無しさん** · 2018/07/19(木) 10:00:05.36

お国は我々を見捨てました。
なんかなんのために生きているのかわからなくなってきた。
独り身だし、薬代を稼ぐために無理に働いて、治療をしての繰り返し。
宝くじなみの当選率でババを引いてしまった。
なにもいいこともなく、毎日を過ごしてます。

**病弱名無しさん** · 2018/07/21(土) 18:31:39.07

皆はお風呂一人で入れてる?
痛み＆力が入らないから服を脱ぐのも精一杯。
シャワーないからお風呂が苦痛になってきた。
兎に角下半身の怠さ?も凄くて、立ってても座ってても吸い込まれそうな感覚。
足が浮腫んでるのか腫れてるのか分からない。

**病弱名無しさん** · 2018/07/22(日) 14:16:05.76

お風呂は入れてますよー。仕事も障害者枠ですが、働けてはいます。
結構、進行されてしまっているのでしょうか？
自分は治療により重度から軽症にはなりましたが、
いずれ重度になるのでしょうね。この病気は進行性と言われて
るみたいなので、将来不安です。
その間に良い薬が開発されればいいですが・・。
あまり期待できないですね。

**病弱名無しさん** · 2018/07/22(日) 17:28:54.98

>>890
主治医には軽度と言われ、難病助成も通りませんでした。
去年の9月から体調悪化して今年の3月判明。
あっと言うまにほぼ車椅子でしか動け無くなって。
ヒュミラ射って歩ける様に為ったけど、最近また痛みと全身の倦怠感?が凄くて。
やっぱり薬が合えば、ある程度まで復活出来まるんですね!
ヒュミラにどうしたら好きになってくれるかなー。
別の病気の症状だったら嫌だなー。

**病弱名無しさん** · 2018/07/22(日) 20:02:37.01

>>891

この国は社会保障を削減させるために、難病をきる政策にあります。
豪雨の被害といい、税金が多額にかかるため、難病者を切り捨ててます。
あなたの主治医酷いと思います。軽度ではありません。
この国の医療政策の被害者だと思います。
難病患者をいかに切り捨てるかという政策になってますので、
貴方のような人は沢山でます。

**病弱名無しさん** · 2018/07/23(月) 15:07:35.09

>>889
体がしんどすぎてシャワーは週に2、3回しか入れません。。

あと最近暑すぎませんか？
病人にはこの暑さはしんどいです。何もしてなくても病気で朦朧としてるのに、、早く涼しくならないかなー。

**病弱名無しさん** · 2018/07/25(水) 09:28:22.00

>>893
頑張らないと入れないって本当辛いですね。
私のアパートはシャワーが無いから余計に疲れて・・・。
指も痛くて力が入らないから、お風呂の後倒れてます。

この病気は症状も痛みも個人差があるけれど、
何処までが軽度で何処からが重度なんだろう。
894の方は私は軽度じゃ無いと指摘されてるので、先生に言った方が良いのかな。
実際に背筋を真っ直ぐの状態がキツくて、立ってると前に曲がっていきます。

**病弱名無しさん** · 2018/07/25(水) 09:32:12.18

>>890
治療で軽度になられたとの事で、良かったら治療内容教えて下さい。
私はヒュミラとトラマールだけです。

**病弱名無しさん** · 2018/07/25(水) 16:05:46.27

>>895

レミケードとトラマールのみです。
あと眠剤と安定剤。

**病弱名無しさん** · 2018/07/25(水) 17:34:03.06

>>896
ありがとうございます。
レミケードが最強と主治医から聞きました。
違う膠原病の知人2人もレミケードで働けるまで回復されていました。
私も安定剤と睡眠薬服用してます。

**病弱名無しさん** · 2018/07/25(水) 19:53:00.58

>>894
お風呂しかないとかなり大変そうですね…。

私もトラマールや眠剤、安定剤なども飲んでます。
自分の場合は1年くらいヒュミラで治療しても体の症状が強かったり、CRPも高いです。なのでやっぱりレミケードの方が効くんですかね？レミケードに変えてみようかなー。

**病弱名無しさん** · 2018/07/26(木) 10:36:53.56

>>897

ヒュミラである程度落ち着いているならば、ヒュミラのほうがいいですよ。
レミケードは悪性リンパとかいろいろ問題があるみたいなので、
自分も落ち着いたらヒュミラに変えようと先生と話してます。
先生もレミケードは最初は進められませんでした。
自分の先生の患者で実際に数人悪性リンパでたみたいからです。
あと、レミケードは耐性の問題もあるので、なかなか難しい薬みたい
です。
それから、やめ時が誰にもわからない事です。
目先、コセンティクスが追加承認してますが、それが
最強みたいな情報は得ていますが、まだ実用化されていません。
コセンティクスに期待しましょう。

**病弱名無しさん** · 2018/07/26(木) 10:40:45.02

あと、自分もレミケードやってから口内炎や微熱、体重減少、食欲不振、
視力低下、下痢、鼻血が多くなったように思えます。新薬で副作用も未知数で
誰にもわからないので、想像できない副作用がでてきます。

**病弱名無しさん** · 2018/07/27(金) 09:28:45.05

しかし、患者４００人しかいないのか。それにあたった私は相当運が悪い。
宝くじにあたる確率より、難しいのに。

**病弱名無しさん** · 2018/07/29(日) 18:17:29.39

>>898
工事せずに付けれるシャワーが在ればと探し中です。
私は指が痛み力が入らないのと、全身の半端ない脱力が主な症状です。
勿論痛全身の痛みは常にあるけど、脱力感で動くのと立ってるのがやっと!

**病弱名無しさん** · 2018/07/29(日) 18:30:14.12

>>899
確かに車椅子から何とか歩ける様に為った
手が真っ赤に腫れる事が無く為った
ヒュミラが効いてくれてると実感はしてます

ただ、手の痛みや脱力感が振り返してきてて、主治医も悩んでます。
3種類しかバイオが使えないから、もう少しヒュミラで頑張ってと。

**病弱名無しさん** · 2018/07/30(月) 00:49:15.95

>>902
https://item.rakuten.co.jp/auc-formals/10003366/
こんな商品があったよ。
ご自宅のお風呂がどんな作りかわからないけど、もし適合するなら使えるかも？

＿＿＿＿＿＿＿＿＿＿＿＿＿＿
工事不要！後付けシャワー！
【ジェットクイックシャワー/B406IV】
お風呂の水をためて使用する簡単便利な温水シャワーです！
やっぱりシャワーがあると便利ですよね！
古いタイプのお風呂だからとシャワーを諦めていた方に！
※浴槽と風呂釜を2つ穴でつないであるタイプのお風呂に取り付けられます。
・工事不要で取り付けられる後付け式のシャワーです。
・外焚釜・バランス釜のどちらにも対応。
・取り付けたまま風呂を沸かしたり追い焚きも可能！
・浴槽のお湯を利用するので水道代も節約。

**病弱名無しさん** · 2018/07/30(月) 13:52:41.28

>>903

レミケードに比べヒュミラは身体の
影響は少ないようです。ヒュミラで
ある程度落ち着いているなら、
ヒュミラの方がいいと思います。
私もレミケードからヒュミラに
変えることとなりました。
私の専門医はレミケードの
悪性リンパへの影響を強くか
たってました。説明が難しかった
のですけど、ウシ由来の薬か薬じゃないかで免疫に対する影響がでるみたいです。
自分の患者で悪性が出てるみたいです。比較的乳がんが多いと言ってました。レミケードで免疫機能ががっつり落ちます。とくに皮膚の粘膜が私は弱ってきてます。あと、下痢が凄いです。

**病弱名無しさん** · 2018/07/30(月) 15:43:48.32

>>904
探してくれてありがとう!!
早速ショップに家の浴槽で使用出来るか、問い合わせています。
お風呂の残り湯を洗濯機に移すホースでシャワー出来ないかな～とか色々考えてました。
お気遣いに感謝します!!

**病弱名無しさん** · 2018/07/30(月) 15:51:32.82

>>905
もう少し頑張って、これ以上悪化したら相談しようと思います。
主治医よって考え方も違うし、結局自分自身で決めるしかない。
皆さんが良い方向に向かい、新薬が出てくると祈ります!!

**病弱名無しさん** · 2018/07/30(月) 20:45:50.67

>>907

それがコセンティクスなんですが、国が認めようとしないのですよ。
酷いお話です。保険適用にしたら、社会保障費に影響でるからだと
思います。コセンティクスが新薬ででれば、多く救われるのが、
データでわかっているのです。しかし、国は難病を見捨てる傾向
にあります。それでパラリンピックなんかやろうとしてるのが、
納得いきません。

**病弱名無しさん** · 2018/08/03(金) 17:10:44.57

仙腸骨が強直するってどうなるの?
腰から大腿骨にかけて凄く違和感あります。
また、お尻?の高さがずれて横に出っぱててお尻だけ異様に大きい。
変形しているって事かな?

**病弱名無しさん** · 2018/08/03(金) 17:42:40.62

>>909
まずは医者に行こう。
話はそれからだ。

**病弱名無しさん** · 2018/08/04(土) 16:26:45.75

椅子にすわれない
椅子が怖い
もーだめだ

**病弱名無しさん** · 2018/08/04(土) 21:31:48.33

頭がいい人は「分かりやすい説明」をする時、何を考えているのか
http://coya78.isasecret.com/news/20180800232

**病弱名無しさん** · 2018/08/04(土) 21:34:28.82

>>910
はい!
火曜日受診日なので聞いて来ます!

ただ、私の主治医は気にしすぎって口癖なんで。

**病弱名無しさん** · 2018/08/05(日) 18:08:27.72

股関節がだんだんきてしまってます。将来、人口骨頭になるかもです。
痛くて歩けないです。痛くてエアコンもろくにつけられないので、
多分、熱中症であの世にいきます。
皆さん動けるうちにライフラインを・・・。
動けなくなると、何もできない。

**病弱名無しさん** · 2018/08/08(水) 07:50:46.44

10年ほど体の痛みと疲労感に悩まされ、今年脊椎関節炎の診断がつきました。
この病気、本当に治療費が高いですね。
何とか歩けるけれど、目的地に着いたらクタクタになってしまい、
仕事探しもうまくいかず、うんざりしてきました。

**病弱名無しさん** · 2018/08/08(水) 16:24:53.30

昨日受診して、やっと理解出来た。
骨や関節だけじゃ無く、皮膚も痛い、兎に角全身が痛い。
繊維筋痛症も合併しているから、痛みに敏感だと。
強直性の患者さんは兎に角腰や背中の大きい骨や関節の痛み。
加えて下半身に重しを付けてるみたいな怠さ。
リリカを処方出来るけど、副作用で腎臓悪化した事があるから余り出したくないと。
毎日ストレッチや足の運動しているけど、最近痛すぎて出来てない。

皆さんはどの症状が一番辛いですか?

**病弱名無しさん** · 2018/08/08(水) 19:46:19.16

>>916
これCRPSとか線維筋痛症、慢性疲労症候群とか合併する。
皮膚はCRPSだと思います。自分も痛かった。
でも、それはよくなった。
リリカはこれ系統には効かないと思うよ。
トラマールなんかよく効くと思うよ。
ただし、離脱が凄いから、安易に服用しないほうがいい。
自分は死ぬまで飲むと心に決めたから飲んでるけど、
痛みなくても飲むね。不安感や脱力感がすごい。
お互い辛いけど、治療は昔に比べよくなってきている。
昔はやたら精神薬だされた。

**病弱名無しさん** · 2018/08/09(木) 15:15:31.42

>>917
トラマールは受診日以外は服用してません。
足の怠さと言うか脱力はその病気のせいでしょうか?

**病弱名無しさん** · 2018/08/09(木) 20:00:51.41

>>918
病気ではないです。副作用です。オピオイド特有の副作用が、服用しないと怠さ
がでます。これが覚醒剤や大麻と同じく、一回その状態になると、不可逆性みた
いです。オピオイド研究している病理医から聞きました。
だから、マイケルやウッズはオピオイド被害者になったみたいです。
オピオイドは死ぬまで服用する覚悟がないと、初めてはいけませんと言われ、
自分はどうせ治らなく痛いの辛いので、死ぬまで服用しますって言ってやっとこ
処方されました。オピオイド賛成派医師のほとんどは患者の主訴のストレスと
なんとかしたいという理由で後先考えず処方するみたいです。
でも、この病気は難病で生涯続くのでオピオイドに頼ってもいいと思います。
毎日もがき苦しむの嫌じゃないですか？楽になりたいですよね。

**病弱名無しさん** · 2018/08/09(木) 22:11:45.41

>>901
wikipeだと400人になってるけど
たしかそれかなり昔に調べた時の人数だよ

難病情報センターだと約4500人
http://www.nanbyou.or.jp/entry/4848

今見てもらってる整形の先生は扱ったの俺で二人目って言ってたな

**病弱名無しさん** · 2018/08/09(木) 22:32:37.00

あと小ネタ

昔の海外での話だけどサーカス団に「シーソー人間」てのがいて
強直性脊椎炎て固まった背骨を利用して活躍してたとかなんとか

今じゃ考えられない・・・

**病弱名無しさん** · 2018/08/10(金) 20:26:04.61

なんか交通事故で強直の硬さのおかげで背骨折れなかったという人もいる。

**病弱名無しさん** · 2018/08/11(土) 04:38:11.94

普通は折れやすくなるよ
医者からは骨折しやすいから転倒とかには気をつけるように言われてる

**病弱名無しさん** · 2018/08/11(土) 17:31:27.12

それは強直で折れなかったのではなく、たまたま折れなかっただけでしょ。
普通は折れやすいみたいよ。骨粗鬆症も合併するみたいだからね。
なんかいろんなのに合併するからまいっちまうよ。

**病弱名無しさん** · 2018/08/12(日) 11:15:42.15

ここ何日かで全身の痛みが増してる
両足が特に激痛でンパンに腫れて部屋の中の移動も辛い!
両足に最近赤い発疹が出たり消えたりおかしかった
様子見って言われたけど、両足全部が炎症するってある?

**病弱名無しさん** · 2018/08/12(日) 16:43:39.86

両足どころか、顔もパンパンだよ。なんか炎症しまくってる。鼻の穴も膿んでるし。

**病弱名無しさん** · 2018/08/12(日) 17:41:48.77

>>926
顔までって、主治医は何も言わないんですか?
昔、筋炎患った事があってあの時も激痛で立てなかった。
まさか筋炎を合併したと思いたく無いけど、明日病院に電話してみる。
トラマール飲んでも効いて無いー。

**病弱名無しさん** · 2018/08/12(日) 20:06:05.88

>>927

多分、末期くさい。身体中炎症してします。
もーいろいろ合併して、何を治療してるかわからん。
最近は目も炎症して見えにくい。色彩炎かな？
強直はいいのだけど、それに伴う合併のほうが
きつい。

**病弱名無しさん** · 2018/08/13(月) 09:44:39.22

>>928
色々な症状が出てるので主治医に伝えた方が・・・
私は不安な症状は全て伝えています。
でも、正直「強直性由来の症状だと思う」で片付けられてしまう。
出た事が無い発疹や激痛がもし違う病気の症状だったらどうするんだろう。
動け無くなって救急車呼びたく無いのに。

**病弱名無しさん** · 2018/08/13(月) 10:04:55.23

>>929

主治医に伝えてるけど、どうしょもできないと言われてる。全ての薬に耐性が
ついてしまい、もう治療の選択肢がない。もう積極的治療はしていない。
痛み止めも効かなくなってしまい、毎日が拷問です。

**病弱名無しさん** · 2018/08/13(月) 18:07:50.50

気休めにもならないかもだけど痛みは時間で解決するかも
完全強直で治療してないけどやっと２年ほど前から　ほぼ痛みはなくなったよ
炎症起こるとトイレさえ大変でほぼ寝たきりだった時もあったけど
もう１５年ぐらい自分では靴下も履けない状況、でも激痛からは解放されたよ

**病弱名無しさん** · 2018/08/13(月) 18:22:47.34

>>930
何も出来ないって、バイオも全て試されのでしょうか?
強直性じゃ無い症状も治療出来ないと医者が見離すとは酷い!
一人で生活されてるのですか?

**病弱名無しさん** · 2018/08/14(火) 11:37:08.19

>>932

全てのバイオに耐性できてしまって、どれも効果なくなり、終了となりました。
バイオがなくなると、もー打つ手なしです。
一人で生活できませんよ。嫁が看護師なので、そのへん助けてもらい助かってます。
障害者手帳で一応かなりギリギリ会社には行けてます。
会社にいようが家にいようが痛みは変わらないので、渋々行ってます。
障害者雇用なので、仕事はやることないです。
椅子に座って一日中ヤフー知恵袋やってます。
いずれにしても、ほぼ動くことができないので、
やることなく助かっています。
強オピオイドも効かない痛みなので、本当に打つ手なしです。
癌でも効くのに、私の痛みには本当に薬が効かないです。
焼けるような痛みだったり、付着部痛だったりです。
跛行がでるため、歩くのは休み休みです。
健常者が10分で行けるところを1時間はかかります。
夜も睡眠薬飲まないと痛みで眠れません。
いろいろな神経ブロックとかもやったのですが、
医療事故が起きて、神経が痺れるようになってしまいました。
皆さんはどうやって痛みを抑えているのでしょうか？

**病弱名無しさん** · 2018/08/14(火) 11:39:54.15

>>931

不謹慎ですが、完全強直になってもいいので、激痛から解放されたいです。
もー寝たきりでもなんでもいいです。痛みさえなくなってくれれば、
ラジオ聴いた入りテレビみたりして予後を過ごしたいです。
もー生きるのに疲れました。

**病弱名無しさん** · 2018/08/14(火) 17:35:40.28

主治医から心療内科にかかった方が良いと言われました。
強直性だけじゃ無く、繊維筋痛症も合併してるからと。
痛みで精神的に参るし、痛みに効く薬も有るからと。
調べたらサインバルタが効果あるみたいだけど、服用されてる方いますか?
元々鬱病で精神科に通院しているので、相談しようと思います。
折角安定剤と睡眠薬まで減らしたけど、痛みに効くなら嫌とは言えない。
動けるなら積極的に薬に頼るしか無いし、QOLを上げたい!

**病弱名無しさん** · 2018/08/14(火) 19:12:27.77

>>935

その薬は効きません。治験で無理やり適用にした薬です。必死で治験してましたけど、
効果がないのです。恐らく利権でしょうね。ま、嘘か真か試してみればわかります。
ちなみにこれ系統の薬を始めると依存が生じます。
世の名は依存を目的としてます。依存して薬を処方される事です。
患者が依存すれば製薬会社は儲かるのです。

**病弱名無しさん** · 2018/08/15(水) 01:17:00.87

>>935
サインバルタは前に飲んでたことがあるけど、あんまり痛みには効かなかったよー。痺れとかには少し効くかもだけど、強直性脊椎炎の骨や関節の痛みには効かなかったです。
それでも1年くらい飲んでたから、もういいやと思ってやめた時に顔とか手とかがビリビリする離脱症状みたいなのが出たよ。なんとかその離脱症状を我慢して乗り越えて今は飲んでません。
だからあんまりおすすめは出来ないかも…。
私も痛みでかなり精神もまいってます。
安定剤や眠剤はないと生きていけないくらい肉体的にも精神的にも本当につらいです。

**病弱名無しさん** · 2018/08/15(水) 16:02:43.40

骨だけじゃ無くて、皮膚?も痛むから参ってしまって。
離脱は確かに苦しいけれど、トラマールを服用する時覚悟した。
動けない程痛みに耐えれない時にしか服用してない。
しかも25mgを１日１錠だけ・・・依存が嫌で。
でも、痛み我慢しても良い事無いですね。

**病弱名無しさん** · 2018/08/16(木) 08:26:41.49

痛み我慢すると気が狂いますね。我慢は本当にいい事ないよ。
生涯付き合ってく難病なので、薬に依存するしか方法はない
です。1番怖いのは耐性です。これにやられました。

**病弱名無しさん** · 2018/08/16(木) 17:52:19.86

サインバルタ処方して貰った。
本当は、心療内科じゃないと繊維筋痛症での処方はされないみたい。
膠原病の先生は治療してくれないのかと言われた。
合併している方はやっぱり膠原病専門医に治療して貰ってますか?
明日から服用するけど、少しでも効いてくれたら良いなー。

**病弱名無しさん** · 2018/08/16(木) 23:27:08.37

免疫落ちてて月に一度は風邪引いてるみたいな状態で
味覚障害が起きてしまって亜鉛が足りないと言われた
薬のせいで亜鉛不足に陥って味覚障害が起こったんだろうか
痛いし味しないし生きる楽しみがない

**病弱名無しさん** · 2018/08/18(土) 13:31:22.30

>>934
931じゃないけど俺の場合は完全に強直するまでに
推定になるけど15～20年程度だったな
その間一切の治療してなかったけどね

痛みも若い頃に比べれば遥かにましになってる
931も言ってるけど痛みに関しては時間が解決してくれると思う

てか症状ってほんと人それぞれなんだな
俺なんかだと強直性脊椎炎と目のブドウ膜炎しか症状ない

**病弱名無しさん** · 2018/08/18(土) 14:11:13.74

>>942
失礼と思い問います。
治療を一切せずに、自然に委せてって想像が出来ません。
背骨は曲がってしまった状態ですか?
完全に強直になると介護が必要でしょうか?
最近腕の可動域が狭まり、背中を真っ直ぐ保つのがきついです。

**病弱名無しさん** · 2018/08/18(土) 17:02:21.31

なんか究極の選択なんだよね。痛み和らぐけど、強直。
強直なしだけど痛みMAX。最終的にこの問題が問われる
ような気がする。進行具合を人それぞれだし、やっかいな
病気だよ。朝の腰の痛みが辛すぎて、半分失神した状態で
会社行くのが辛すぎる。会社行かないと治療すら受けられない。
まじ安楽死したいよ。何度か自殺未遂してるけど、完全に出来ない。
自殺未遂は保険適用外で借金で、また路頭に迷う。
もー疲れた。

**病弱名無しさん** · 2018/08/18(土) 22:28:57.16

皆さんは精神系の薬は何を服用されていますか?

**病弱名無しさん** · 2018/08/19(日) 07:51:25.05

クエチアピンロナセンフルニトラゼパム。

**病弱名無しさん** · 2018/08/21(火) 00:36:47.87

>>943
>>931です。
靴下履けない、足の爪きれない、地面の物が拾えない、
膝より下は柄付きブラシでしか洗えない
不便なのは　このぐらいです。　あとは、
首も背中も歪んで固まってるので下が固い上向きに寝れない
枕とかで頭高くすれば、どうにかと細かいとこは色々あるけど。
基本的には介護不要です。　普通に生活できてますよ
自分で運転して買い物とかも普通にできてます

**病弱名無しさん** · 2018/08/21(火) 13:09:53.65

>>943
俺は>>666で大体>>931と同じ感じだよ
俺の場合は体幹2級だけど俺も介護は受けてない
普通の生活は難しいけど痛みが昔ほどでないんで何とかなるよ

931と同じで細かく言えばいくらでも不具合あるけど
俺に絶対出来ないのはやっぱ足の爪切るだよ
どうやっても無理だった
頭洗えないとか下半身拭けないとかそういうのは何とかなる
トイレのあとの尻も拭けないけど今どきウォシュレットなのでそういうのも何とかなる

ちなみに靴下は靴下履かせ機みたいの1000円くらいであるから
履けないことはないかなしっかりは履けないけどねｗ

**病弱名無しさん** · 2018/08/21(火) 13:21:56.28

思うにやっぱ進行中の痛みが最大の敵なんだな
俺もそうだったけど色んな事がどうでもよくなっちゃうもんな

**病弱名無しさん** · 2018/08/21(火) 18:49:16.12

>>947
>>948
ありがとう御座います!
介護無で生活されてるんですね。
症状は一人一人違うので何とも言えませんが、合併症無く進行されたんですか?
私は強直以外に繊維筋痛症とIBSを合併しています。
床に足や腰がが沈み、全身を焼かれている様な痛み。
腸が動かないからお腹も空かない、食べると便秘で詰まる。
無理矢理下剤で出して、無理矢理少しでも食べるの繰り返しです。

精神的にも辛く為った時は、どうやって乗り越えましたか?

**病弱名無しさん** · 2018/08/21(火) 20:46:51.35

進行中の最大の敵が疼痛は、わかる。
進行してくれたおかげで、痛みは8割減。
どんどん進行してくれ。
もー疲れた。

**病弱名無しさん** · 2018/08/23(木) 13:12:05.07

>>950
色々症状出てる人は大変だね

> 精神的にも辛く為った時は、どうやって乗り越えましたか?
こういうのって性格というか性分というか
俺なんかだとそもそも「悩んでも仕方ない」って思いが根底にあるんで
まぁ死ななければなんとかなるだろーって楽観的に考えてた

言い方変えれば「ポジティブシンキングで乗り越えた！」て感じかなぁ・・・
こんな意見じゃなんの参考にもならないねｗごめんよ

**病弱名無しさん** · 2018/08/24(金) 10:05:40.86

朝が兎に角だるくて動くのがつらい。一回動けば、和らぐけど、朝のだるさって言ったら、
ものすごく辛い。老後はどうなるのだろうと心配です。お金もあまりないし、家あるので
生活保護にもなれないし、孤独死するしかないのかな。老後は確実に寝たきりになる。
今でも一日の生活がやっとこ。

**病弱名無しさん** · 2018/08/24(金) 13:37:19.81

>>953
朝は本当に辛いですよね。
あの辛さを考えると寝るのが怖くなります・・・。

**病弱名無しさん** · 2018/08/24(金) 14:07:44.33

私は去年春に強直性脊椎炎と線維筋痛症の疑いと診断されて、リリカやトラムセットなどを服用しています。

それでも足裏の焼けるような痛みが減らないので、ロキソニンテープなどを取っ替え引っ替えお試ししたところ、ロコアテープがドンピシャリ。

四半世紀にわたって「原因不明」といろんな医者に言われて、苦しみ続けていた脚部と腰の痛みがペラッペラの貼り薬1枚で軽減。
ペインコントロールが効くと生活の質が改善されるという当たり前のことをやっと我が身で実感することができました。

あまりにも嬉しくて、思わず書き込みしてしまいましたw

**病弱名無しさん** · 2018/08/24(金) 20:44:56.33

>>955

よかったですね。ペインコントロールは大事です。
この病気は、自分に合うお薬は人それぞれなので、難しいですからね。

**病弱名無しさん** · 2018/08/30(木) 02:43:17.57

保守

**病弱名無しさん** · 2018/08/30(木) 16:52:06.87

エアウィーブで寝たら、身体中が痛い。
皆さんは高反発ですか？低反発ですか？

**病弱名無しさん** · 2018/09/01(土) 08:56:27.83

圧痛点と自覚症状を伝えたところ脊椎関節炎と診断されて、
最後の手段としてエンブレルのバイオシミラーをしましたが、翌日で効果が切れてしまいました。
仕事中、ふらふらで起きているだけで精一杯な状態で、治療費もきついです。

ここを見ていると、車椅子や重度の方が多いようで、何とか歩けるレベルでは
主治医に強直性脊椎炎かどうか診断のためにMRIを頼むのはおかしいのでしょうか？
検査を頼むタイミングが分からず、主治医に言い出せないでいます。

**病弱名無しさん** · 2018/09/01(土) 17:55:54.64

>>959
似た病気も多く、確定診断されてない人も多いと思いますよ。
ある程度、強直が進むまで確定されない気がします
検査はX線の画像検査、背骨や関節の可動検査、血液検査だと思います。
疑いが濃い場合にはＨＬＡーＢ２７因子の有無検査もあるけど
これは保険が効かないので高額になります、また絶対的なものではないので
やらなくてもいいかも（私は無でしたが完全強直です）

**病弱名無しさん** · 2018/09/01(土) 20:13:40.46

逆にHLAやると不利になるぞ。
HLA＝強直じゃないという医師もいる。
あれやるとだめだわ。

**病弱名無しさん** · 2018/09/02(日) 06:30:06.24

>>960、961
情報ありがとうございます。
画像検査は一度もしていないので、もしかしたら脊椎関節炎ですらないのかも…
と考えてしまい、不安もひどくなっているところです。
検査のタイミングについては、とりあえず主治医の考えを聞こうと思います。

**病弱名無しさん** · 2018/09/08(土) 12:53:59.55

レミケード耐性ついてしまった。もう打つ手なし。
痛いよー。

**病弱名無しさん** · 2018/10/11(木) 19:48:28.94

こんばんは。睡眠後の強烈な痛みに耐えている者です。
レスを見てきましたが、皆さんは何科でASと診断されましたか？
自分は麻酔科のペインクリニックで痛みを緩和されているだけです。
脊椎のMRIを撮っても、放射線科や麻酔科では初見無しとされて居ます。
白血球とIgA, IgGの値が低いので、今度血液内科にはかかります。
整形外科か膠原病アレルギー内科のどちらかにも診てもらったほうがいいですか？
その他にもご意見が有りましたらレスをどうぞお願いします。
もう歩くのもやっとの状態です。