強直性脊椎炎 [無断転載禁止]©2ch.net
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スレなかったので立てました。
自分はまた「疑い」止まりで確定してません。
同じ病気の人、そうかも知れない人、いたら話聞きたいです。 >>597
>>598
面白いゲームかー
破産が迫る撤退戦なので、なかなか面白いとは思えないです(T^T)
ロボットラップ口座が1%も乗せられるとは、よく見てませんでした。
普通のラップ口座が商売に失敗したので「ロボット」を売りにしたんですかねw
楽天証券ののVT, VTI ミラーファンドを見てみました。
こちらはちゃんとインデックスをトレースしているようで、よい感じ。
生VTより楽天VTの方が成績が良かったこともあったようです。
トータルコストが0.2416%で、本家VT, VTI が0.21%のようですね。
VTもほとんどアメリカばかりなので、VTI, VWO, VEAを組み合わせた方が
利回りが良かったというブログ記事もありました。
全世界インデックスは楽天VTに動かします。
ドルをどこに置くか迷います。
SBI証券でQQQを買えることも分かりましたが、
全世界インデックスは楽天VTにするので、
ドルは新興国ファンドで、イベントも拾えるやつかな
新興国はよく分からないです。DEMとかかな。
それにしても、ほんとに毎日の激痛に耐え、他人や家族の無理解にも耐える、
どんな罰ゲームかと思います。
どんどん新薬をつくってほしいですね。
新薬情報が入手できれば個別銘柄で何階だけにもして買いまくります。
全世界の患者数は莫大でしょうし。 結局、楽天VTIとVYMを買いました。
お金もないし、キャッシュポジもないし、撤退戦は辛いな。
楽天VTI, VWO, VEA の全天候型組み合わせも考えましたが、
撤退戦ゆえにVYMやHDRなどのの高配当に引かれてしまいました。
NISAと積み立てNISAがいまいち分からないでいます。
痛くて集中力がなくなり、趣旨がよく分からない
毎年の枠が40万円と小さい代わりに最長20年で最大800万円か
40万円は厳しい気がする
子どもの学資保険をリスクありにしたような感じ
確定拠出型年金にしたように。
撤退してないで新薬を頼みます…… 投資に回すお金もないです…
皆さん何気にお金にゆとりあり? >>601
決してお金に余裕があるわけではありません。カツカツです。
医療費と食費、光熱費しか使っていません。
医療費はこれ以上削れないので、食費を削っています。
食費を削るのは病気に良くないのはわかっていますが、厳しい。
出かけられないので友人も居なくなりました。
元手がわずかでもあるうちに、お金が減るスピードを抑えようとしています。
そのために国内外の金融を調査し、実践しようとしているところです。
新薬や新しい治療法が開発されないと、いずれ生活保護です。
三親等以内の親類には、生活保護の手紙が来ても、扶養できない、
と返答するようにすでに伝えてあります。
言うならば、文字通り、命がけのお金の撤退戦です。
今はアベノミクスは一部の人以外大失敗していますが、
アメリカの好景気が持続しているので、そこを狙って居ます。
ワンコインからでも始められて、日本ではあり得ない利率です。
とはいえ、世界的な暴落が来たら即生活保護です。 >>601
自分も冬服も買えない赤貧なので気持ちは分かる。
ただし元手が少なくても始められる投資もある。
個人的には投資関係の話題は程々にして欲しい。
脇役程度なら気にならないんだがね。
勝手な意見なので無視して貰っても構わん。 冬服も何年も買ってないですね。
というか被服費もずっと使ってないな。
生活保護のほうが生活は楽なのだろうか? 今年は痛みがひどくて重ね着が辛いので久しぶりに冬服を買い足しました
とにかく少しでも負担を減らしたいので薄くて暖かい服を探しています
といっても買ったのはユニクロのウルトラライトダウンですが…
登山用品が軽くていいと聞きましたがなかなか安いものがありませんね
症状についてお伺いしたいのですが皆さんはやはり背中の痛みが強いですか?
私は背中と仙腸関節の辺りが一番痛みますが最近膝も痛むようになりました
別件で足首を痛めていて庇っているから負担がかかってるのかな?
この病気はとにかく患者さんの声が少ないので症状について情報交換して行きたいです 腰の下のほうと背中が痛いのが最初で、
腰全体、次は肩甲骨周り、
足首、膝、股関節あたりまで痛くなって、
歩けなくなった。 >>521
南九州に住んでいます
是非とも開業医教えてください
線維筋痛症と言われてますが
背中と腰とお尻の痛みが激しく手足の激しいに変わっています
リリカトラムセットとかも効いていません
宜しくお願いいたします >>525さんも宜しくお願いいたします
もう痛いのに疲れました >>607
線維筋痛症と脊椎関節炎とステロイドの後遺症とリウマチは症状がほとんど変わらないらしいですね。
脊椎関節症は進行するとレントゲンやMRIで見えるようになるらしいですが、そこまで進行する前に治療を開始してほしいです。
何か他に診断法はないのでしょうか? >>607
私も長年線維筋痛症だと診断されていました
他の線維筋痛症の患者さんの痛みの表現が全然違ったことが今でも記憶に残っています
背中や腰の痛みが主なこと、リリカが効かなかったことが似ているなと思います
腰だと思っているのが仙腸関節の痛みかもしれませんね
残念ながら九州に知り合いがいないのでお医者さんを教えることができませんが
私の主治医の患者さんはかなり遠方から通って来ている方が多いようです
診断の経験がある先生がいる病院で診てもらって
地元のお医者さんを紹介してもらう方法はいかがですか?
私も確定診断はかなり遠方の病院にかかりました >>611
リリカは、長期に続くジンジンした痛みより、突然ビリッとくる痛み向け。
そういう帯状疱疹とかの痛みに元々適用があって、強引に線維筋痛症や
脊椎関節炎に適用を広げた。
こんな副作用だらけ、肝臓、腎臓、眼、脳に悪影響がある薬を使っても、
効いている気がしなければ、早めにやめた方が副作用が広がらないよ。
トラマールは、痛みに正しく対応して使えばほとんど余計なことはしない。
製薬会社の都合で、トラマールとカロナール(アセトアミノフェン)を混ぜて、
トラムセットというカス薬を作って高い薬価で売ってるが、
アセトアミノフェンは作用機序もわかってない上に、
吐き気、めまい、自動車酔いなど、複数の副作用が有り、要らない成分。
また、脊椎関節炎の経過をまともに訊かずに、仙腸関節だけをみて、
脊椎関節炎かどうか診断つけるバカ医者が多すぎる。
レントゲンや簡単なMRだけじゃわからない脊椎関節炎だらけなのに、
ひどい話だ。 >>611
自分も似た痛みで、幸い都内23区にいるため、
大学病院や大きめの病院を回ってみましたが、
仙腸関節のチェックぐらいしかやってくれませんでした。
後はCRP炎症反応とリウマチのチェックぐらいです。
それで明確に脊椎関節炎とわからないと、
線維筋痛症という診断にされます。
血清反応陰性脊椎関節炎というチェックはされたことがないです。
そこまでチェックしてほしいです。
都内でも普通に大きな病院を回るとこんな感じなので、
脊椎関節炎を専門にしているドクターがいる病院で、
更にそのドクターを指名してかかるほうがいいです。
予約が混んでると思いますが、ちゃんと診てくれるドクターを
なんとか探して指名してかかってください。 ありがとうございます
確定診断してもらうの本当に大変なんですね
心折れないようにボチボチいきます この病気は男性に多いみたいだけどこのスレの男女比はどんな感じかな?
女性だと発症しても重度になり辛いから診断を受けに来る人が少ないと聞いたけど
SNSでみる限り女性が多いように感じる
このスレ自体にあまり人がいない気もするけどよかったら教えてください
ちなみに私は女です >>615
女性のほうが発信するのに抵抗がないのかも?
SNSやブログで発信するエネルギーもないです
もはやSNSやブログを見ている余裕もなくない
調子のいいときに2ちゃん、ぐらい
貯金が尽きたらナマポしかないです
発症から5年近い男性です
激痛に耐えてまで、なんで生き続けてるのか?
といつも疑問に感じてます
自殺の道具も三種類そろえました
でも、道具をそろえたら、いつでも死ねる、と
妙な安心感みたいなのが出てきてしまいました >>615
発症してから7年位の女です。
ブログもSNSもほとんどしてないし
しても趣味の話位かな?
年齢が高めの病気なことも関係ありそう。 >>619
診断名と使ってる薬を書いてくれないと何とも言えない 線維筋痛症です
半年で体重が4キロへり
薬は睡眠薬と痛み止と漢方だけです
アモバンとゾルビデムとマイスリーとアコニンサンです >>621
線維筋痛症は該当スレがあるからそちらへ
強直性脊椎炎に関しても「私はこの病気ですか」に答えられる人はいません
これはどのスレでも同じなので専門医を受診してください ちょっと汚い話で失礼
強直性脊椎炎だってわかるまで痛みでほぼ寝たきりだった
身の回りのことも何もできなくて歯も磨けてないから虫歯だらけ
診断がついて薬が変わって少し楽になったから歯医者に行ったら
虫歯がかなり進行して食いしばりで歯並びもガタガタ
歯医者に通院するのと同時期に生物製剤を始めたら体調は良くなったけど
治療途中の歯の腫れがひかなくなったから生物製剤を中止
生物製剤を再開する前に歯の治療を終わらせなくちゃいけないんだけど
本当に申し訳ないことに予約した日時に歯医者に行けない
このままじゃ歯の治療が終わらないから生物製剤を再開できない
でも生物製剤を再開しないと外出できる程楽になれない
この悪循環を止める方法が全くわからない
みんな歯は大切にしてね >>624
本当に大変だね
歯を磨くのもきついというのは実感します
体が痛くて、予約した日に通院できないのもつらいよね
痛みはトラマールとかでなんとかおさえて、
ちょっとずつでも前に進めるといいね >>625
ありがとう
>>625も寒くて体が痛いと思うけど歯は大事にしてください
トラマールとフェントステープで何とかしてたんだけど
関節の炎症が悪化して来て薬を模索中です
背骨が固まって来たのかうがいも歯磨きも難しいから
今後やり方をどうにかして考えようと思います
同じ病気の人の暮らしや薬の話が聞けるこのスレは貴重だ
福祉の補助具みたいなものがないかとか色々調べてみよう 連投ごめん
この病気でNSAIDsを処方されている人がいたら効果があったものを教えてください
特に痛みが強い時は麻薬系のレスキューを使うと思うけど
常用できる消炎鎮痛剤があったら教えてほしいです
ロキソニンは全然効果がない上に胃が荒れてしまいました
主治医も強直性脊椎炎が専門ではないので細かい調整に悩んでいます >>628
NSAIDsは、CRP炎症反応が高いとか、
末梢の炎症を抑えるのが作用原理だから難しいかも
ただ、ボルタレンの坐薬はなんでか効いた
大量には出してくれないけど、
経口より早く強く効いた
NSAIDsは個人差あるね
やっぱりリリカになるのかな
副作用の肝臓腎臓眼をチェックしてないと危ないけど
あと、リリカはジンジンする痛みより、
ピリッと来る痛みに効くと言われた
リリカは朝晩75mg入れてるけど、
効いているのかよくわからない
でも、痛みが怖くて抜くに抜けない >>627
順番前後してごめん
胃を荒らさない鎮痛薬はセレコックス(セレコキシブ)がある
鎮痛効果はいささか弱めだけど胃を荒らさないのは良い
自分は、脚の関節痛と、むくみで腫れ上がって歩けなくなったのに、
医者はなんもしてくれなくてまいってます
脚の痛みはトラマールもフェントスも効かない
一体何科に行けばいいのか
免疫抑制剤飲んでたらニューシスモチス肺炎らしきものにかかったせいで、
生物学的製剤を使ってもらえない
免疫が復活したら使ってくれるのか、今度訊いてみようと思ってます >>629
>>628です
薬の情報ありがとうございます
もう一度血液検査をしてもらって
リリカは昔処方されたけど同じようにあまり効かなかった
効いてなくはないけど…という感じです
むくみは強直とは別で関節の動きの邪魔になるし辛いですね
病気で辛い上に主治医が対応してくれないのは困りますね
色々とご事情があると思いますが他に医師を探してみるのも手かもしれません
ドクターショッピングをするにも体力が要りますが…
免疫抑制作用で重度の感染症、大変だったと思います
まず痛みを取るのが先決とはいえ命に関わることだと優先順位に悩みますね
脚がもし痛覚過敏のようならノイロトロピンで痛みの感受性を抑えるなど
一般的な鎮痛剤以外で総当りしてみるとか…?
とにかく何をするにしても主治医の協力が必要ですね
少しでも痛みが楽になりますように >>631
ドクターショッピングには疲れ切りましたね、ふぅーという感じです
リリカは高容量まで使えるようだけど、薬の副作用が滅多に出ないのに
空腹時にたった75mg飲んで、車椅子こいでたら一瞬で寝てて、
このクスリを大量に使うには入院してないとあぶないと思いました
でも何かに行けばいいのだろう
ペインクリニックかな
別のペインクリニックでむくみも診てくれるのかな
うーん
ノイロトロピンをグイグイ静注でも押す、というのはアリかもしれませんね
あのクスリは、なにか不思議なところがあると思います
元々、ウサギの傷付けた傷口の分泌液なので、当然消炎鎮痛作用がある
リリカを抜いて、ノイロトロピンとセレコックスで押し切れないかな
ニューシスモチス肺炎は死亡率3割というのでビビりました
線やら色々付けられてICUから出られなくて寝られなくて
生物学的製剤使ってる人で罹るひとは滅多にいないのかな
変な濃厚な液体のサムチレールという不味いクスリを
再発予防のために半年以上飲んでます
不味くて飽きましたが免疫が復活しないと再発予防に要るようです
IgGなどの数値がなかなか戻ってきません
ですので、生物学的製剤を抜いても、直ぐには復活せず遷延するのでは
そのため歯医者で難儀されているのではないかと、想像しました 2017年のNISA枠が閉まります
アメリカがちょっと下げたので、VTIを買い足しておこうか迷います
でもロールオーバーは確実なので、来年の枠が無いってことになるのかな?
バンガードが渾身のスマートベータ型ETFを0.18%で出すので、
すぐに買えるようになるでしょう。
ほかにも0.13%が5本?出ます。
もう少し種銭があるか、生きるコストが下げられれば、撤退戦にならないのですけど…
VTI を減らして新型ETFに賭けてみようかな。
バンガードとしては異例のコストの高さなので、本気度も感じます。
楽天もベビーファンドを時間をおかずに出すでしょうね。
ビットコインはボラティリティが大きすぎて使えないですね。
つらいな…… 強直性脊椎炎診断済の患者です。
検索でここを見つけたので相談させてください。
オピオイドやヒュミラで呼吸困難が出るので
次に使える痛み止めがレミケードと言われました…。
両親共に癌の家系なので副作用が怖いんです。
(気分を悪くされたらすみません)
皆さんどんな薬を使ってるんでしょう…。
抗リウマチ薬やステロイドで痛みは取れますか?
身近に患者さんがいなくて不安です。。。 自分はトラムセットを主に使用しています。
1日6錠 朝昼晩2錠ずつです。
吐き気が出る方に使うのは難しいのですが、色々試した中では一番効果がありでした。
それとデパス0.5mgを朝昼晩1錠ずつ使用しています。 何科にかかっているんですか?
強オピオイドは、眠気や呼吸抑制が出る可能性がわずかながらある。
しかし、トラムセットに含まれる、弱オピオイドのトラマドールは、
さして影響はない。特に、疼痛に用いる場合は。
トラムセットに含まれるアセトアミノフェンのほうが問題で、
腎臓、肝臓、視力など様々に副作用が出る可能性が有る。
そして、ヒュムラとレミケードを同類に語るべき。
これらはバイオテクノロジーで作った免疫抑制剤でリウマチにも使う。
文字通り免疫を弱めて自分の細胞を攻撃するのをやめさせようとする。
しかし、その選択性が完璧ではないので、免疫を全体的に弱める。
したがって、普段から感染予防を厳重に行わなければならない。
ちゃんとやらないと日和見感染をしやすい。
ガンに関しては、疫学調査的にはゼルヤンツという免疫抑制剤以外は
影響はない、とされている。
どのクスリが効くかどうかは個人差が大きいが、トラマドールで
多くの場合は痛みを緩和できる場合が多い。
トラマドールで効かなければ強オピオイドのフェンタニールを使う。 >>635
トラムセットは吐き気がしますよね。
アセトアミノフェンが胃を荒らすそうです。
デパスは何に効果がありますか?
>>636
強直性脊椎炎専門医のいるリウマチ科です。
薬はトラマドールにフェントステープ他色々です。
ゼルヤンツ?は知りませんが
レミケードの副作用に癌とあり注意書きもされています。
体調の悪さから自宅で自己注射のできる
ヒュミラと違い点滴なのもネックですね。。。
免疫抑制の副作用は知ってます、ありがとうございます。 >>607
私も南九州です。
開業医なら、吉玉リウマチ内科クリニックに通っています。
女医さんで、強直性脊椎炎の診断と治療の経験があります。
脊椎の専門医なら、霧島整形外科に通っています。
霧島整形外科の院長はハーバード大学医学大学院に脊椎の留学経験のある方です。
ハーバード卒だと言うことをあまり表には出していませんが。
ただ鹿児島県内で生物学的抑制剤を使ったのが私が初めてなので、確実な診断と治療は得られないと思います。 鹿児島県内の情報であれば、答えられると思います。
レスください。 >>633
お久しぶりです。
スマートベータ気になります。
また、海外のETFなどの2重課税問題も解消に向かうようですね。
ますます資本家に有利な
それと国内投信も動いていて、SBIよりEXE-i つみたてグローバル(中小型含む)株式ファンドが出ましたね。
楽天VTとは違い、以下のETFに間接投資する形のようです。
(1)シュワブ U.S. ブロード マーケット ETF 50%
(2)SPDR ポートフォリオ・ワールド(除く米国) ETF 40%
(3)SPDR ポートフォリオ・エマージングマーケッツ ETF 10%
http://www.sbiam.co.jp/EXE-i/fund/fd06.html
信託報酬も楽天VTより安く、
楽天VT 0.2396%+α
EXEi 全世界 0.15%+α
と、圧倒的です。
ただ、複数のETFに投資を行われるので、トラッキングエラーや初年度の剥離に気をつけたいと思っています。 5chで病院や医者の名前出すのはやめた方が
つか他のスレも見て空気読んで >>643
合理的な理由がないよな。
誹謗中傷でもないし。 >>641
NISA、積み立てNISAのせいか、競争が激化して、
ETFのベビーファンド、FoFが増えましたね。
SBIの成績が良いのかな。
もう撤退戦なので、
トラッキングエラーより絶対的成績重視なのですが、
NISA枠内には分配金多めな海外ETFを入れてます。
来年になったらすぐに VYM か HDV を移します
軟調ですが DGRW とVTI が頑張ってる感じです。
お金持ちは病気になっても経済的な心配がないんだな、と
つくづくうらやましいです。
いつも通り身体は激痛だし、自分は減る一方でつらいです。 >>638
自分はデパスなどの安定剤は筋弛緩作用を狙って服用しています。
痛みは骨や筋が痛むのと、筋肉が強張って痛むの2種類の痛みがあると私は感じています。
デパスやソラナックス、ベンザリンなどの安定剤を使い筋弛緩作用を使うことで睡眠をとることができています。 >>646
筋弛緩作用というとテルネリンなどは効きますか? >>641
>>603じゃないけど、無視してねじゃなくて
投資の話題は完全にスレチ、そもそも板違い
難病の専スレなんだから病気と関係ない話はやめてね >>647
テルネリンも使っていますが、自分は効果があるように感じています。
夜間はベンザリン、昼間はテルネリンを頓服で使っています。
過去スレにもそのような書き込みがあったと思います。
こちらで勧められたリボトリールも使ってみましたが、作用時間が長く、自分には合いませんでした。
個人差があると思うので、647さんに効果があるかはわかりませんが・・・ >>648
すまそ。
645氏とは境遇と運用の方向性など話しが会いすぎてしますから、
ついつい盛り上がってしまったよ。
資産取り崩しながら運用を続ける人は日本に少ないからね。
一旦避難所のオープンの方に645氏と一緒に移動しようと思う。
そこで連絡先を教えあった上でその上で個人的な連絡を取るようにするね。
失礼しました。
あとでオープンの強直性脊椎炎のスレに書き込みを行うので645氏は書き込みしてもらえると嬉しい。 >>648
みんな痛い中ごめん
生活保護を受けずに、どれだけの期間、難病と闘えるか、という難題を抱えてます。
親類縁者もなく、自力で生き残るか自死するかの世界に棲んでいます。
なんとか運用も方針が固まったので自粛するよ
年明けまでNISA枠も空かないし
それにしてもやっぱり痛いね… 無関係の長文がなくなるのは助かる
話題が嫌いなのではなく同病ならわかるはずだけど強張り強いとスクロールが痛い
病気に関係あるなら読むけど無関係の長文はスレ違い以上に迷惑なんだよ
向こうの我の通しっぷりを見るに自分以外は気にしない患者様タイプだろうけど >>649>>647
強張りはセルシンも効果があるし副作用が少ない
試す機会があれば是非 健康も大事だけど、友達がネットで稼げている情報など。参考までに。
⇒ http://hutaeh.sblo.jp/article/181868172.html
9S00Z3FLRJ こういうのが湧いて来るからお金の話はやめてほしいよね。 >652
おーぷんを見て来たけどあれはひどい。
651は>生活保護を受けずに、どれだけの期間、難病と闘えるか、という難題を抱えてます。
なんて言い訳してるけどこの病気の患者は似たような境遇じゃない?
投資に回すお金があるなんて随分裕福なのねと思うわ。
>年明けまでNISA枠も空かないし
これだけ言われてるのにまだ投資の話持ち出す神経もわからない。
二人ともNG入れたいから酉付けるか何かして。 境遇はひとそれぞれだからな
誰かに扶養してもらえる人もいれば、
自分独りで闘病しなければならない人もいる
孤独だと思うよ。俺なら自殺するかもしれん
夢のある投資の話をして痛みがやわらげればそれもよし
特効薬が出るまではなんとか生きて欲しいし生きたいな スレの内容に沿った内容だったら、雑談したっていいと思うよ。
病気の情報交換だけしか駄目っていうのは窮屈だよね。
中身が板違いになっちゃうと、注意されても仕方ないし、注意されたら素直に止めればいいんじゃないかな?
痛くてイライラしちゃう気持ちも、話が合う人がいて嬉しい気持ちも、どっちもわかるけど、ルールは守らなくちゃめちゃくちゃになっちゃうもん。
他の場所では隠してる本音をいえたり、痛い時に愚痴を書いたりできるのも、こうゆう病気のスレのいい所だよね。
それに、ここに書き込みがあったら、一人じゃないんだなって安心できる。
私も一人だし、難病申請の申請もできなくて、生活保護の受給の相談をさせてもらってます。
お金がなくて何ヶ月も美容院にも行けてないし、穴が開いた服をこわばった手でつくろってるよ。
ストレスで白髪が出てきてるのに、染められなくて、すごく恥ずかしくて死にたくなる時もある。
それでも自分に合う治療法が見つかって、また働けるようになれるって信じてる。
このスレの人たちも、色々な事情があると思うけど、皆んなよくなりますように。 >>658
ほぼ同意。
この厄介で激痛で苦しむ難病と闘病して、
少しでも痛みを忘れられればいいと思う。
あと、経済面も決して闘病と切り離せないよ。
本当に色々と相談しまくって、ケースワーカーみたいなひとが
無料でヘルパーを付けてくれて、ものすごく助かってるけど、
生活費自体は誰も助けてくれないからね。
俺も生活保護の相談をケースワーカーもどきで、行っているよ。
でも、もう少し原資が減る前に、撤退戦であっても、
お金に働かせてお金を産むことをしておけばよかったと後悔している。
安倍のバカ経済の恩恵はマーケットから得るしかないからね。
もし障害年金の遡及が通ったら、小規模でもいいから投資しようと思う。
どうせ最後は生活保護になるんだから、いっちょガンバッテもいいよね。
そういうときに情報は助かるよ。
みんなでいろんな面で情報交換して生きたいです。 >>658
白髪!
書き忘れた。
一気に白髪が猛烈に増えてしまったけど髪をずっと切れてない。
疲れるので風呂に入らない日があるのも良くないだろうけど、
どう考えても強烈な痛みのストレスが原因だよね。
みんな良くなりますように。本当に。 >>659
ヘルパーさん付いたんだね、少し楽になるねおめでとう!
私は身体の手帳を取ってないからそういう制度は利用できないや。
もしあなたも同じならどんな風に話し合いをしたのか教えてくれたら嬉しいな。
投資の話題は投資一般の方に専スレを立てたらどうかな?
専門板の方が詳しい人も多いと思うし、こっちも埋まらずに済むし。
もし立てられないならテンプレ考えてくれから立ててみるよ。 >>661
ヘルパーさんというか、元気の出る範囲で、公的福祉を活用しようとしています。
最初は役所に行って、介護保険をお願いします、と言ったら断られました。
病名がリストにないからだそうです。
それで、福祉課のどこの係か忘れたけど、保健師さんに繋いでくれて、
保健師さんに事情を話したら、ゴミ屋敷と化している居宅まで来てくれて、
写真を撮って帰っていきました。
しばらくしたら、会議にかけて、通りました、と電話があって、
「居宅介護」が受けられることになりました。
ケアマネージャーかケースワーカーみたいな人がついてくれて、
その人が現場の人たちがいる介護業者を手配してくれて、
ヘルパーさんが週2で来てくれるようになりました。
障害年金は、めちゃくちゃ複雑で、プロに頼んだ方がいいかもしれない。
半年以上前に、要求された書類を、ボロボロになりながら揃えて出したのに、
いまだに他の書類を要求されています。嫌がらせとしか思えん orz 保守がてら
今更ですがあけましておめでとうございます
皆さんが痛みや不自由なく過ごせますように 強直性脊椎炎スレなんてあったんだね
俺の場合は完全に強直しきってるんだけど
そういう状態で生物学的製剤使ってる人おる?
強直完了プラス年齢のせいもあると思うけど(40後半)若い時ほど炎症(関節類と目)がひどくならない
ってのもあってここ一年くらい使おうかどうしようか考えてる
激しく進行中であれば躊躇なく使ったんだけど
スレ1から見た感じ感染症とか考えるとやっぱちょっとこわいかなぁ >>664
使用した方がいいかと思います。
私はまだ進行中の段階ですが、使用していないと痛みやこわばり、硬直がひどくなります。
感染症は手洗いうがい、外出時は必ずマスクをする、除菌シートを使用する、のど飴をなめるなどで対応しています。
使用する前に比べると鼻や喉がゴロゴロすることが少しだけ増えましたが、さほど変わらないです。
使用した方が関節や脊椎の調子が良くなり、激痛が少しでも減るので…。
逆に質問なのですが、強直しきってしまうと痛みは軽くなると聞いたことがあるのですが本当なのでしょうか?
背骨、仙腸関節共に強直してますか?
やはり背骨は曲げれなくまっすぐになりますか? >>665
強直しきると痛みが云々は分からないけど
若い頃よりは免疫力は落ちてるはずなんで
炎症も減って痛みもその頃ほどでないかな
とはいうもののトラマールないと死ねる
背骨は左右にS字に曲がったうえで前屈して完全に強直
仙腸関節もそこそこしてるよ
うがいはちょっと大変かな
俺の場合は仕事の都合で初診がほぼ強直してからと遅かったんで
まっすぐ固めるとかは考慮どころか なるがままにしかしてなかった >>664
私も進行中で生物学的製剤を使っていましたが痛みが全く違いました
ただ炎症を抑えるだけではなく強直を抑える作用もあるらしいので
強直が進みきった状態で使う利点があるのかはわかりません
(何しろ生物学的製剤自体の副作用も強いので)
感染症予防については私もこのスレを読んでかなり神経質になっていましたが
主治医に聞いてみたらマスク必須かつ使い方を間違えないのと
手洗いうがいは欠かさないという程度でそこまで気にしすぎる事はないと言われました
ただし少しでも風邪のような症状が出たらすぐに受診する必要があるそうです
(免疫を抑制するため抗生物質を服用しないとすぐに悪質な肺炎になる) > 強直が進みきった状態で使う利点
やっぱこれに尽きるのかなぁ・・・
何人かの先生らとも相談したけど
使う使わないどっちの意見もあって悩んでたんだよね
リウマチ専門でそこそこ詳しい先生は使わない派だったし
痛みのコントロールも飲み薬である程度はできてるし
このまま様子みる事に決めたよ
みなさん色々ご意見ありがとう >>668
もし痛みが強くなってきてて辛いようなら
皮膚から成分を安定して供給する貼り薬もあるからもし未使用なら相談してみてね
お大事に 基本的に話題がないな
皆はバイオやってる?
自分はヒュミラ 自分もヒュミラ、効果は微妙
ところでみんな働けてる?
生物学的製剤が合えば働ける位体調良くなるのかね コセンティクスが承認中だけど、製薬会社に電話したら、何年先になるかわからない
みたいな事言われた。生物学的製剤受けてから、免疫機能は落ちるわ落ちるわで・・。
ちょっとばい菌はいると炎症して治りにくくなる。口内炎とかね。
抗がん剤とかでもよくあるみたいだね。
でも 副作用より痛み少ないほうがQOLがあがる。
もーさじ加減だね。 皆は指の腫れと痛み、全身の痛みと身体に力が入らない症状ある?
今月大学病院でやっと診断されました。
薬はボルタレン&ヒュミラです。
足の指の痛みと排尿排便の感覚が無い症状が数日前から出て来ました。
悪化している様で怖いです。
ヒュミラの副作用は皆さん有りますか?
私は九州からです。 >>675
腫れはないけど、力が入らないし、もー何もしなくても疲れるし、
目開けているのが疲れて、いつでも寝てたい衝動にかられる。でも、
この糞疾患はお金かかるから働かないと
生きていけないから、いつも辛い。
ヒュミラではなけど、レミケードで口内炎やらできて免疫機能が落ち始めている。
これ系統の薬は始めのうちはいいけど、アウトブローのように副作用がきいてくるぞ。
そして、やめ時期も誰も決められない。 >>676
レミケードで動ける様になったのですか?
医者に軽度と言われたけど、殆ど動けないです。
病院も車椅子でした。
同じ病気でも、症状皆さん違うのかな。 >>678
動けるというか、痛みが酷かったでした。兎に角死にそうになるくらい痛くて、なんもできなかった。レミケードでよくなったけど、免疫機能が落ちていろんなとこにばい菌が入って、炎症するわ。
でも、痛みよりいいからやっている。
同じ病気でも出方がそれぞれ違いますね。
痛みなく強直だけ起こっている人もいるみたいだし。 私は痛みと身体中の筋肉と筋力がビックリする位落ちました。
最初は筋肉の病気と思い込んでました。
確かに臀部や腰や膝、背中の痛みも酷かった。
強直由来の痛みだったと今は納得出来ました。
でも、足の痛みは無いのに歩行困難の症状が気になっています。 >>680
筋肉落ちるのわかる
自分は初期でも背中の痛みが一番酷かった
足の痛みがなくても歩き辛いのは筋力が落ちてるのと
倦怠感が強くて体を支えるのが困難ってことはないかな
私も足の痛みがなかった時期から痛みと怠さで杖歩行してたよ ↑
エンブレル使用中、ほぼ寝たきりで働けてません
奇跡的に体調がいい日が月に2〜3回あってその日は外で歩いても疲れやすいだけ そもそも痛みが主訴である脊椎関節炎と強直性脊椎炎って別なの?
医師に聞いても誰も答えられない。 >>681
ほぼ全身に力が入らないから怖いし辛いですね。
使用している薬は生物薬ですか?
私は今月から治療開始でヒュミラのみです。
寝たきりだと、骨が固まると言われました。
だけど全身の脱力と痛みで歩く事も困難な中、
どうすれば良いのかと・・・
寝たきりだと身の回りの事は大丈夫ですか?
一人きりだと心配です。 >>675
こんばんは。
私は指の腫れや全身の関節に腫れがおきてます。
全身の痛みと、筋力が低下したからか体に力が入らないことはよくあります。
ヒュミラの副作用は、指の爪の横がうみやすくなったり、少し鼻や喉が風邪っぽくなる時はありますが、今のところ大きな副作用はないです。 >>683
私は最初は脊椎関節炎で、主にヒュミラを使用して治療をしていました。
強直性脊椎炎へ進行しかけてるみたいです。
でもそれだけでは難病指定の診断書は書いてもらえませんでした。
しかし、長期間ヒュミラを使用していることで医療費が高額になり、この先もずっと高額な医療費が続くと予想され、そういった場合に強直性脊椎炎として診断書を書いてもらえることもあるそうです。
なので長期間、ヒュミラやレミケードを使用している方は申請出来る可能性があります。
自分もこのパターンで診断書を書いてもらいました。 >>685
返信ありがとう!
身体中が痛いので関節・骨・筋肉・皮膚
何処が炎症しているか分からなくなります。
ヒュミラの効果は実感出来てないですか? 皆さん食事で気を付けてる事在りますか?
腎臓の数値が悪くなっていましたが、
医師から食事制限する必要は無いと。
先月正常値だった、クレ・尿酸・窒素・蛋白が今月高値でした。
ヒュミラの影響又は一時的なものでしょうと言われても心配で。 治療にストレスたまるから、酒のみまくってる。食事なんて気にしてもよくならないよ。難病指定は医師はもちろんのこと自治体が厳しいと、客観的データないとだめなところが多い。福祉に力を入れている県は通りやすい。 確かに何しようが、もがきようが、現代の医学で無理なのは無理ですね。
健康的なことをする以上に何しようがこの病態のほうがいつでも勝りますね。
どんな体に良いことしようが、病態の威力が凄まじくて追いついていいけないですね。
「そんな病気だよ これ!」 すみなせん日本語がおかしくて。もー慢性的な疲れで投稿するのも
やっとです。指動かすのにも疲れるのです。
ごめんなさい。 >>687
自分も身体中、痛いところだらけです…。。
ヒュミラを始めてから前よりは痛みは減りましたが、やはり元々強い痛みがあったので完全には痛みは消えないです…。
ほとんど寝たきりに近いので体重が増えたり筋力も低下するので、食事も気をつけなければと思うのですが、なかなか上手くいってないです。 >>691
謝らなくて良いよ。
慢性的な痛みと疲れでギリギリ踏ん張ってると思う。
弱音や泣き言吐いて良いよ。
辛い中書き込みありがとうね。 >>692
ヒュミラの効果、少しは実感出来てるんですね。
私も激痛が緩和された位で痛みは常にあります。
食べれるのは良い事だと思います。
痛みで体力も気力も消耗するかので。 自分もヒュミラの効果は微妙です。
期待が大きすぎたのか、面倒な注射をする割には・・・って感じです。
常に痛みがあると言うのは神経がすり減りますね。 レミケードは?ヒュミラよりレミケードのほうが強いみたいよ。
俺はレミケードで死から蘇った。でも、点滴長いからヒュミラ
にしたい。 >>697
やっぱりレミケードの方が点滴でゆっくりと体にいれるからか効き目も良くて、長く効くらしいですよね。やっぱりレミケードの方がいいのかなぁ…。
ヒュミラは穏やかに効く…みたいな感じで劇的な変化はそこまでないかも。
最近はトルツやコセンティクスといった生物学的製剤の新薬も登場してきてるみたいです。
ヒュミラから変更して試してみたいけど、少し怖い…。
これらの新薬を試してる方っていますか? ■ このスレッドは過去ログ倉庫に格納されています