強直性脊椎炎 [無断転載禁止]©2ch.net
レス数が1000を超えています。これ以上書き込みはできません。
>>579
リボトリールは知りませんでいた。
ベンゾジアゼピン系薬中でも筋弛緩作用がとても強い薬なのですね。
精神科医に処方していただけないか相談してみようと思います。
情報ありがとうございます。
試せたら、また書き込んでみます。
私の今の体調だと、円とACWIの比率を1:1に保つのが精一杯なので、ヤマを張らず資産運用しようとせず、資産防衛しようと思っています。
ちょうど「日本の国家破産に備える資産防衛マニュアル」の通りの投資方法です。
また、ないとは思うのですが、日本国債が暴落&金利急騰した場合に備えて、急騰した円利子所得をマル優を使い無税で美味しくいただくようにマル優口座の開設をしています。
資本収益だけでは生活費には足りないので、障害者の法定雇用率が増えるのに合わせて在宅勤務の事務職が結構出ているので、これを狙っています。
給与は低いですが、この仕事なら、通勤が不要で、体力も不要、面接もビデオチャットで行うことができるので通常の仕事がキツい自分でも続けられうかも？と思っています。
長文失礼しました。 >>581
勉強になります。
マル優口座って、どの銀行でも作れますか? >>581
マル優に東証上場のETFを入れられないか？
と見たのですが、日本を除いたACWIなどで
東証に上場されているので悩みますね。
日本が高成長することは今後もうありませんが、
ファンドの方でリバランスをしてくれるので、
日本も含んだナマのACWIを買いたいんですよね。
世界株式インデックス系は、東証では、
皆日本を除いた形のETFで売られているので、
腹が立ってきます。既得権を守るのはエグいな… >>582
マル優はどこでも作れるわけではありません。
比較的金利が良いのはゆうちょの福祉定期やイオン銀行の定期でしょうか。
私はイオン銀行に口座を作って、マル優の枠を100万円ほど確保しています。
残り250万円はどこにするのか思案しています。
また、マル優であっても、預金保険の対象になります。
ただ、今はマル優対応の銀行より税金分を考えても非対応の住信SBI銀行や楽天銀行の方が金利が良いですね。
金利上昇局面でこれらの銀行からマル優対応の銀行に資金移動させようと思っています。
マル優
350万円まで
預貯金、貸付信託、公共債、公社債投資信託、個人向け国債、利付国債、公募地方債など
を購入でき、利子は非課税となります。
この区分では自分は流動性が高く即応できる預貯金を選択します。
また、特優という制度もあります。
特優は、
350万円まで
個人向け国債、利付国債、公募地方債
を購入でき、利子は非課税となります。
特優では自分なら、個人向け国債変動10を選択します。
個人向け国債変動10はかなり有利な商品です。
どう有利なのかは山崎元氏が書いているので、調べてみてください。
つまり、350+350で700万円の非課税枠が使えます。
マル優が使えると、金利の上昇局面で非課税枠が使えるのはかなり有利と感じています。 >>583
マル優枠ではETFや株式は対象にならなかったと思います。
自分は全世界株式指数はNISAで買っています。
NISAとマル優や特優を使い、非課税枠をフル活用する戦略です。
所得が多くなりそうな時は確定拠出年金へ拠出し、課税所得を圧縮し高額療養費や難病の自己負担金額を下げます。
確かに日本株が入っていないと、リバランスが面倒ですよね。
そこで、ETFの1554ではなく、
「楽天・全世界株式インデックス・ファンド」
はどうでしょうか。
ACWI指数ではなくFTSEの全世界株式指数に投資することになりますが、日本株も含まれています。
米国籍ETFのVTをファンドオブファンズで直接買い付けるファンドなので、元ファンドの資産規模も巨大ですし、信託報酬も廉く仕組みは安定していると思います。
ただ発売されたばかりで、信託報酬の実質コストが出ていないので、
低コストな「三井住友DC全海外株式インデックスファンド」92%+ 「eMAXIS Slim国内株式インデックスファンド」8%
の自家製ACWIで私はしばらく様子を見ようと思っています。
積立NISAの開始やETFより投信の方が信託報酬が安くなるなど、かなり投資環境が変わってきていますね。
今後も金融庁の改革からは目が離せなさそうです。 >>584
>>585
マル優を作りに行こうかと思っていましたが、痛くて動けずにいました。
情報をいただけて本当に助かりました。
マル優って外貨預金も日本の投資信託も海外ETFも入れられないんですね。
NISAは面倒だなー。だけどしょうがないですね。
国際変動10年が流動性がもう少し高ければ欲しいです。
得優というのは初めて聞きました。勉強になります。
普通口座に入れておくならマル優か住信SBI銀行か楽天銀行ですね。
楽天証券の品揃えを眺めていたら、
海外ETFがいつの間にか充実していて驚きました。
Wisdom Tree のが日本で買えるのはSBI証券だけかと思っていましたが、
そんなこともなくなったんですね。ここの全世界対象 ETF は DEW です。
Wisdom Tree の ETF は、しばらく前は日本ではスルーされていましたが、
独自のインデックスを作って、それをターゲットとしていて、
今流行りの ETF や投信の先駆けのようなことをやってきました。
もうだいぶトラックレコードが積み上がったので、
日本の初心者も手を出せるという証券会社の判断でしょうか。
全世界対象 ETF って、公開されている米欧日新興国の割合で分解して、
それぞれのインデックス ETF を平均してみると、分解したほうが
成績がいいんですよね。VT でも DEW でも。ほんの少しですが。
インデックス ETF が規模が大きくなり過ぎて、
身動きが遅くなってないか若干心配になりますが、
リバランスの厄介さも任せる手数料みたいなものかと思っています。
円建ては、教えていただいた楽天証券のFoF形式の日本の投信、
ドル建ては Wisdom Tree の DEW を、
楽天証券の NISA に入れておくと手間が省けるかな。 Wisdom Tree は、ほぼみんな高配当型とか名前に付いてますが、
配当が高いところがいい会社、みたいな哲学が創業者の先生にあるようで。
一部、クオリティ、と付くものは NYSE でなく NASDAQ ベースが多く、
個別株ならこっちの方が好きです。 >>586
体調は大丈夫ですか？痛みはひどくなっていませんか？
ウィズダムツリーは名前は知っていましたが、中身までは知らずにいました。
いわゆるスマートベータに分類されるタイプの指数に投資するタイプのETF(運用会社)になるのですね。
シーゲル教授の赤本も読んでいないので、読もうと思います。
教えていただきありがとうございます。
今、楽天証券も攻めてますね。
海外ETFや投信の取り扱いが増えるだけでなく、楽天ポイントで投信が買えるなんて夢のようです。
ただ、楽天全世界株投信は運用会社が楽天系なだけで、SBI証券でも昨日から購入が可能になっています。
海外ETFの方が手数料やすく利回りも良く魅力的なのですが、国内投信だと100円から購入可能なので、買増しでのリバランスがとても気軽だと感じています。
SBIの投信定期売却サービスも利用できるので、4%取り崩しルールに基づいて取り崩す際に取り崩しやすく、国内投信を中心にしてしまいます。
私は情弱かつズボラなので、多少リターンが悪かったり手数料を取られても、国内投信がメインとしています。
自分は今後は資産取り崩しの方が多くなりそうですし・・・
知っていらっしゃるとは思いますが、個人向け国債は中途換金時も市場での売却とはならず、直前2回分の各利子（税引前,一年分）相当額×0.79685%を支払うことで3-4営業日程度で振り込まれるようです。
基本的に放置しようと思っています。 >>588
気候の変化が急激なせいもあってか、痛みは激しいです。
このスレか線維筋痛症スレで教わった高い本を買ったので
読もうと思うんですが、集中力が続きません。
痛みは思考も奪いますね。
ただ、書き込みぐらいならなんとか集中力が持ちます。
そう、スマートベータの流れの先駆けのようなものです、
Wisdom Tree の各ファンドは。
MSCI 国際 と VT と WEW とを見ると、
ここ数年は MSCI が買っていますね。
なので、ACWI 国際良かったですね。
日本を除く、という制約は捨てればいいのになあ。
私も、換金性やアクセスのしやすさから、
国内投信で優れたものがあれば、それで済ませたいです。
ですので、楽天投信の VT ミラーファンドは物凄く魅力的です。
今後買うでしょう。様子を見てNISAのメインにしようと思います。
SBIでも買えるようになったと聞いて、がぜんやる気がわきました。
NISAがSBIなのですよ。
今後、MSCI 全世界インデックスファンドも出るかも知れませんね。
ドル建て ETF は、たまたま全く使わないドルを眠らせたままなので、
どうせなら金に金を稼がせようと思っている個人的事情によります。
日本の投信で VT ミラーファンドに投資できるなら、
ドルの方はインデックスでなくてもいいかと思い始めました。
防衛用か攻撃用か、なかなか迷いますね。守りならDGRWですね。
病気が進行性でなかったらDCに入れますが、NISAですね。 投資定期売却サービスは便利ですね。そのうち使いそうです orz
ところで、両足がむくんで、つま先から股関節まで痛くなって、
歩けなくなってしまいました。
炎症反応値を見ながらプレドニンをようやく0mgにできましたが、
その副作用だと医者は言うのですが、いつまで続くものですか？
副腎に早く回復してほしい。全身あちこち痛みが増しています。 >>590
>>589
ウィズダムツリーのミラーファンドが今後日本で販売されるといいのですが。
金融庁は積み立てNISAに合わせて文部科学省・財務省と組んで投資教育をマジでヤル気のようなので、今後の資金流入によっては可能性はあるかもしれません。
取り崩しが来ると怖いですよね。
今までの努力が・・・orzって感じです。
これは撤退戦なんだ。反攻があるんだと思い混み、今は資産縮小型しながらのリバランスを行おうと思っています。
私は全世界株式のリターンが年率4〜７パーセント期待できると考えているので、景気の良い時は株式投信から資産総額の4パーセントずつ取り崩そうと思っています。
そうすれば資産信の元本(円建ての自分の思う価値)が減ることはないか、すくなくともスピードは遅くできると思うので。
今は株価の調子が良いので、株式資産からの資産取り崩しをします。
今後景気変動で下降局面に入ったら、現金を中心として取り崩しを行います。
どちらでもない時期は両方から少しづつ取り崩します。
そして、現金と全世界株式の比率を目標比率の1対1になるように取り崩し続けます。 現金株式合わせて
200万円で16万円/年の取り崩し
500万円 × 4% =20 万円/年
1000万円 × 4% =40 万円/年
こうすることで現金資産と株式資産のリバランスを行いながら資産を保全しつつ取り崩しが行えるのでは？と考えているところです。
株式の資本収益がある分、現金100パーよりは資産の減りが遅いと考えます。
今は、下記の新薬が承認されるまでの長期撤退戦を戦うつもりでいます。
資産規模がないので、4パールールだときびしい感じですが・・・
あ、マイルールなんで、真似しないでくださいね〜
IL-17
・セクキヌマブ(コセンティクス・国内治験中)
・ブロダルマブ(ルミセフ・国内治験中)
・イキセキズマブ(トルツ・体軸性関節炎で治験中)
JAK阻害薬
・トファシチニブ（ゼルヤンツ・米FDA第二相治験中）
特にセクキヌマブには欧州での試験結果が良いらしく、画像的変化も少なかったということで、期待しています。
ここが私にとっての撤退ラインです。1~3年程度で承認されるのでは？と考えて耐えてます。
プレドニンの件はちょっとわからないです。
プレドニンを使っていらっしゃる方、詳しい方は他にいませんか？ >>590
私は今は5mgを飲んでいます。
最終的には0mgにしなければいけないのですが、減らした時に全身の関節痛とだるさが出てかなりきつかったです。
今は様子を見ながら本当に少しずつ減らしていく方向にしました。
他にもプレドニンを飲んでいる方がいましたら、何mg飲まれていますか？ >>591
>>592
日本での投資は基本的に、売買手数料を証券会社や銀行が吸い取るものですが、
こういう投資の基本のキも、金融業界に都合が悪いので教えないでしょうね。
ラップ口座も、同額を外資と国産で比べた人のブログをどこかで見つけて、
国産のは成績が悪い上に無駄な売買を繰り返して手数料負けが多々あった、
とか書いてありました。ロボットのラップ口座はどうなんでしょうか。
反抗のできる撤退戦なんだ、と自分に言い聞かせる、というのは、なかなかのアイデアですね。お守りの言葉になりますし、コトダマにもなりそうです。そのお言葉いただきます^^
文字化けで読めないのですが、全世界株式のリターンが年率何パーセント？4パーセント？と仮定して4%ずつ解約、と書かれているのかな。
海外というか全世界株式インデックスなら、今ならそれぐらいは行きそうです。
円建てはキャッシュでしたか。生活防衛資金を兼ねているならアリですよね。
私の場合は、賃貸なため、家賃だけで4%以上持っていかれてしまいます orz
ただ、お金が減るスピードを緩和させるのを全世界株式の利回りを基準に考える、というのは実践してみようと思います。 病に反抗するにも、新薬という新たな武器が欲しい。
不勉強で恐縮ですが、すでにいくつか日本でも治験進行中なのですね。
どれも免疫抑制バイオ製剤か。
コセンティクスは関節性乾癬にすでに適応がありますね。治験早く進まないかな。
IL-17A サイトカイン は免疫の末端部分なので、ここを抑えても日和見感染の心配が減るので良いです。
私は TNF-アルファをガッツリ抑える古典的バイオ製剤を使っていて、日和見感染の重篤肺炎を起こしたので、それ以降、医者が怖がってバイオ製剤を使ってくれません。
飲むバイオ製剤のゼルヤンツが適応を広げる治験をしているのは吉報ですね。
ドイツでは認可が早いかもしれません。日本でも治験をやらないのかな。
免疫を強化してガン細胞を退治する抗がん剤オプジーボの有効成分を減らして使用する、という手はないのですかね。
脊椎関節炎の多くの薬が、抗がん剤を薄めたものなので効かないのかな。 >>593
やっぱりしばらく5mgほどから、減らすペースを遅くしないとまずいですよね。
自分は、若いから大丈夫、とか言われて、サクサク0mgまで持っていかれました。
繰り返し強いストレスにさらされて発症したのではないかと思っているので、
もとから副腎疲労にもなっていたと思っています。
その疲れ切った副腎を再起動するにはもっとデリケートにやるべきだったはず。
全身の関節痛その他の症状が、脊椎関節炎のせいか、プレドニン断薬の副作用か、あるいは別の要因か、区別がつかないので、治療がカオスになってきて辛いです。 今までは銀行や旧来の証券会社がふんだくっていたのが、これからどんどん変わっていきそうで、楽しみですね〜
SBIのロボットのラップ口座はたいていが手数料に1パーセント程度も取られるので、すでに証券口座を持っている人はあまり旨味がないと感じています。そこからETFの信託報酬も上乗せさせられるので、私は買わないつもりです。
もしリバランスまで自動化するのであれば、松井証券の投信工房は手数料無料で自動でリバランスしてくれる機能が付いているらしいので、そちらを使ったほうがいいかも？と思っています。
現実の戦争でも、退却戦ほど難しい戦闘はないと聞いています。
実際、難しさを感じます。家計管理にかなり気を使いますもん。
セミリタイヤをされている方々のブログを参考にしながら、日々「遅滞戦闘」しています。 でも、これって面白いゲームだと思いません？
遅滞戦闘に努め、反攻し、病気を克服するという、誰でもない、自分だけの目標を達成したって。
交通事故で死ぬぐらい低い確率の病気に当たりながらも、「これ」ができたなら、それ以降の生活も力強く生きていけるんじゃないかって。
勝利条件は原因不明の病気の克服(寛解)。敗北条件は財産の枯渇。
これを克服できたら、自伝書けるレベルですぜ。いや、もしかしたら教科書に載るかもしれない(笑)
自伝書くレベルのことが私を、あなたを、みんなを待っている。
しかも、状況は日々良くなる。
新兵器は続々開発され、未指定難病でも申請が可能になるかもしれない。
体調が少し良くなったら、単発バイトで腕試し。
今人手不足で短期のバイトも派遣もindeedで探せばゴロゴロある。
体力が戻ったら、在宅勤務でぼちぼち長期で勤務する。
そう思い、今日の痛みにも、他人からの無理解も、家族の無知にも耐えています。 >>597
>>598
面白いゲームかー
破産が迫る撤退戦なので、なかなか面白いとは思えないです（T^T）
ロボットラップ口座が1%も乗せられるとは、よく見てませんでした。
普通のラップ口座が商売に失敗したので「ロボット」を売りにしたんですかねｗ
楽天証券ののVT, VTI ミラーファンドを見てみました。
こちらはちゃんとインデックスをトレースしているようで、よい感じ。
生VTより楽天VTの方が成績が良かったこともあったようです。
トータルコストが0.2416%で、本家VT, VTI が0.21%のようですね。
VTもほとんどアメリカばかりなので、VTI, VWO, VEAを組み合わせた方が
利回りが良かったというブログ記事もありました。
全世界インデックスは楽天VTに動かします。
ドルをどこに置くか迷います。
SBI証券でQQQを買えることも分かりましたが、
全世界インデックスは楽天VTにするので、
ドルは新興国ファンドで、イベントも拾えるやつかな
新興国はよく分からないです。DEMとかかな。
それにしても、ほんとに毎日の激痛に耐え、他人や家族の無理解にも耐える、
どんな罰ゲームかと思います。
どんどん新薬をつくってほしいですね。
新薬情報が入手できれば個別銘柄で何階だけにもして買いまくります。
全世界の患者数は莫大でしょうし。 結局、楽天VTIとVYMを買いました。
お金もないし、キャッシュポジもないし、撤退戦は辛いな。
楽天VTI, VWO, VEA の全天候型組み合わせも考えましたが、
撤退戦ゆえにVYMやHDRなどのの高配当に引かれてしまいました。
NISAと積み立てNISAがいまいち分からないでいます。
痛くて集中力がなくなり、趣旨がよく分からない
毎年の枠が40万円と小さい代わりに最長20年で最大800万円か
40万円は厳しい気がする
子どもの学資保険をリスクありにしたような感じ
確定拠出型年金にしたように。
撤退してないで新薬を頼みます…… 投資に回すお金もないです…
皆さん何気にお金にゆとりあり？ >>601
決してお金に余裕があるわけではありません。カツカツです。
医療費と食費、光熱費しか使っていません。
医療費はこれ以上削れないので、食費を削っています。
食費を削るのは病気に良くないのはわかっていますが、厳しい。
出かけられないので友人も居なくなりました。
元手がわずかでもあるうちに、お金が減るスピードを抑えようとしています。
そのために国内外の金融を調査し、実践しようとしているところです。
新薬や新しい治療法が開発されないと、いずれ生活保護です。
三親等以内の親類には、生活保護の手紙が来ても、扶養できない、
と返答するようにすでに伝えてあります。
言うならば、文字通り、命がけのお金の撤退戦です。
今はアベノミクスは一部の人以外大失敗していますが、
アメリカの好景気が持続しているので、そこを狙って居ます。
ワンコインからでも始められて、日本ではあり得ない利率です。
とはいえ、世界的な暴落が来たら即生活保護です。 >>601
自分も冬服も買えない赤貧なので気持ちは分かる。
ただし元手が少なくても始められる投資もある。
個人的には投資関係の話題は程々にして欲しい。
脇役程度なら気にならないんだがね。
勝手な意見なので無視して貰っても構わん。 冬服も何年も買ってないですね。
というか被服費もずっと使ってないな。
生活保護のほうが生活は楽なのだろうか? 今年は痛みがひどくて重ね着が辛いので久しぶりに冬服を買い足しました
とにかく少しでも負担を減らしたいので薄くて暖かい服を探しています
といっても買ったのはユニクロのウルトラライトダウンですが…
登山用品が軽くていいと聞きましたがなかなか安いものがありませんね
症状についてお伺いしたいのですが皆さんはやはり背中の痛みが強いですか？
私は背中と仙腸関節の辺りが一番痛みますが最近膝も痛むようになりました
別件で足首を痛めていて庇っているから負担がかかってるのかな？
この病気はとにかく患者さんの声が少ないので症状について情報交換して行きたいです 腰の下のほうと背中が痛いのが最初で、
腰全体、次は肩甲骨周り、
足首、膝、股関節あたりまで痛くなって、
歩けなくなった。 >>521
南九州に住んでいます
是非とも開業医教えてください
線維筋痛症と言われてますが
背中と腰とお尻の痛みが激しく手足の激しいに変わっています
リリカトラムセットとかも効いていません
宜しくお願いいたします >>525さんも宜しくお願いいたします
もう痛いのに疲れました >>607
線維筋痛症と脊椎関節炎とステロイドの後遺症とリウマチは症状がほとんど変わらないらしいですね。
脊椎関節症は進行するとレントゲンやMRIで見えるようになるらしいですが、そこまで進行する前に治療を開始してほしいです。
何か他に診断法はないのでしょうか？ >>607
私も長年線維筋痛症だと診断されていました
他の線維筋痛症の患者さんの痛みの表現が全然違ったことが今でも記憶に残っています
背中や腰の痛みが主なこと、リリカが効かなかったことが似ているなと思います
腰だと思っているのが仙腸関節の痛みかもしれませんね
残念ながら九州に知り合いがいないのでお医者さんを教えることができませんが
私の主治医の患者さんはかなり遠方から通って来ている方が多いようです
診断の経験がある先生がいる病院で診てもらって
地元のお医者さんを紹介してもらう方法はいかがですか？
私も確定診断はかなり遠方の病院にかかりました >>611
リリカは、長期に続くジンジンした痛みより、突然ビリッとくる痛み向け。
そういう帯状疱疹とかの痛みに元々適用があって、強引に線維筋痛症や
脊椎関節炎に適用を広げた。
こんな副作用だらけ、肝臓、腎臓、眼、脳に悪影響がある薬を使っても、
効いている気がしなければ、早めにやめた方が副作用が広がらないよ。
トラマールは、痛みに正しく対応して使えばほとんど余計なことはしない。
製薬会社の都合で、トラマールとカロナール（アセトアミノフェン）を混ぜて、
トラムセットというカス薬を作って高い薬価で売ってるが、
アセトアミノフェンは作用機序もわかってない上に、
吐き気、めまい、自動車酔いなど、複数の副作用が有り、要らない成分。
また、脊椎関節炎の経過をまともに訊かずに、仙腸関節だけをみて、
脊椎関節炎かどうか診断つけるバカ医者が多すぎる。
レントゲンや簡単なMRだけじゃわからない脊椎関節炎だらけなのに、
ひどい話だ。 >>611
自分も似た痛みで、幸い都内23区にいるため、
大学病院や大きめの病院を回ってみましたが、
仙腸関節のチェックぐらいしかやってくれませんでした。
後はCRP炎症反応とリウマチのチェックぐらいです。
それで明確に脊椎関節炎とわからないと、
線維筋痛症という診断にされます。
血清反応陰性脊椎関節炎というチェックはされたことがないです。
そこまでチェックしてほしいです。
都内でも普通に大きな病院を回るとこんな感じなので、
脊椎関節炎を専門にしているドクターがいる病院で、
更にそのドクターを指名してかかるほうがいいです。
予約が混んでると思いますが、ちゃんと診てくれるドクターを
なんとか探して指名してかかってください。 ありがとうございます
確定診断してもらうの本当に大変なんですね
心折れないようにボチボチいきます この病気は男性に多いみたいだけどこのスレの男女比はどんな感じかな？
女性だと発症しても重度になり辛いから診断を受けに来る人が少ないと聞いたけど
SNSでみる限り女性が多いように感じる
このスレ自体にあまり人がいない気もするけどよかったら教えてください
ちなみに私は女です >>615
女性のほうが発信するのに抵抗がないのかも？
SNSやブログで発信するエネルギーもないです
もはやSNSやブログを見ている余裕もなくない
調子のいいときに2ちゃん、ぐらい
貯金が尽きたらナマポしかないです
発症から5年近い男性です
激痛に耐えてまで、なんで生き続けてるのか？
といつも疑問に感じてます
自殺の道具も三種類そろえました
でも、道具をそろえたら、いつでも死ねる、と
妙な安心感みたいなのが出てきてしまいました >>615
発症してから7年位の女です。
ブログもSNSもほとんどしてないし
しても趣味の話位かな？
年齢が高めの病気なことも関係ありそう。 >>619
診断名と使ってる薬を書いてくれないと何とも言えない 線維筋痛症です
半年で体重が４キロへり
薬は睡眠薬と痛み止と漢方だけです
アモバンとゾルビデムとマイスリーとアコニンサンです >>621
線維筋痛症は該当スレがあるからそちらへ
強直性脊椎炎に関しても「私はこの病気ですか」に答えられる人はいません
これはどのスレでも同じなので専門医を受診してください ちょっと汚い話で失礼
強直性脊椎炎だってわかるまで痛みでほぼ寝たきりだった
身の回りのことも何もできなくて歯も磨けてないから虫歯だらけ
診断がついて薬が変わって少し楽になったから歯医者に行ったら
虫歯がかなり進行して食いしばりで歯並びもガタガタ
歯医者に通院するのと同時期に生物製剤を始めたら体調は良くなったけど
治療途中の歯の腫れがひかなくなったから生物製剤を中止
生物製剤を再開する前に歯の治療を終わらせなくちゃいけないんだけど
本当に申し訳ないことに予約した日時に歯医者に行けない
このままじゃ歯の治療が終わらないから生物製剤を再開できない
でも生物製剤を再開しないと外出できる程楽になれない
この悪循環を止める方法が全くわからない
みんな歯は大切にしてね >>624
本当に大変だね
歯を磨くのもきついというのは実感します
体が痛くて、予約した日に通院できないのもつらいよね
痛みはトラマールとかでなんとかおさえて、
ちょっとずつでも前に進めるといいね >>625
ありがとう
>>625も寒くて体が痛いと思うけど歯は大事にしてください
トラマールとフェントステープで何とかしてたんだけど
関節の炎症が悪化して来て薬を模索中です
背骨が固まって来たのかうがいも歯磨きも難しいから
今後やり方をどうにかして考えようと思います
同じ病気の人の暮らしや薬の話が聞けるこのスレは貴重だ
福祉の補助具みたいなものがないかとか色々調べてみよう 連投ごめん
この病気でNSAIDsを処方されている人がいたら効果があったものを教えてください
特に痛みが強い時は麻薬系のレスキューを使うと思うけど
常用できる消炎鎮痛剤があったら教えてほしいです
ロキソニンは全然効果がない上に胃が荒れてしまいました
主治医も強直性脊椎炎が専門ではないので細かい調整に悩んでいます >>628
NSAIDsは、CRP炎症反応が高いとか、
末梢の炎症を抑えるのが作用原理だから難しいかも
ただ、ボルタレンの坐薬はなんでか効いた
大量には出してくれないけど、
経口より早く強く効いた
NSAIDsは個人差あるね
やっぱりリリカになるのかな
副作用の肝臓腎臓眼をチェックしてないと危ないけど
あと、リリカはジンジンする痛みより、
ピリッと来る痛みに効くと言われた
リリカは朝晩75mg入れてるけど、
効いているのかよくわからない
でも、痛みが怖くて抜くに抜けない >>627
順番前後してごめん
胃を荒らさない鎮痛薬はセレコックス(セレコキシブ)がある
鎮痛効果はいささか弱めだけど胃を荒らさないのは良い
自分は、脚の関節痛と、むくみで腫れ上がって歩けなくなったのに、
医者はなんもしてくれなくてまいってます
脚の痛みはトラマールもフェントスも効かない
一体何科に行けばいいのか
免疫抑制剤飲んでたらニューシスモチス肺炎らしきものにかかったせいで、
生物学的製剤を使ってもらえない
免疫が復活したら使ってくれるのか、今度訊いてみようと思ってます >>629
>>628です
薬の情報ありがとうございます
もう一度血液検査をしてもらって
リリカは昔処方されたけど同じようにあまり効かなかった
効いてなくはないけど…という感じです
むくみは強直とは別で関節の動きの邪魔になるし辛いですね
病気で辛い上に主治医が対応してくれないのは困りますね
色々とご事情があると思いますが他に医師を探してみるのも手かもしれません
ドクターショッピングをするにも体力が要りますが…
免疫抑制作用で重度の感染症、大変だったと思います
まず痛みを取るのが先決とはいえ命に関わることだと優先順位に悩みますね
脚がもし痛覚過敏のようならノイロトロピンで痛みの感受性を抑えるなど
一般的な鎮痛剤以外で総当りしてみるとか…？
とにかく何をするにしても主治医の協力が必要ですね
少しでも痛みが楽になりますように >>631
ドクターショッピングには疲れ切りましたね、ふぅーという感じです
リリカは高容量まで使えるようだけど、薬の副作用が滅多に出ないのに
空腹時にたった75mg飲んで、車椅子こいでたら一瞬で寝てて、
このクスリを大量に使うには入院してないとあぶないと思いました
でも何かに行けばいいのだろう
ペインクリニックかな
別のペインクリニックでむくみも診てくれるのかな
うーん
ノイロトロピンをグイグイ静注でも押す、というのはアリかもしれませんね
あのクスリは、なにか不思議なところがあると思います
元々、ウサギの傷付けた傷口の分泌液なので、当然消炎鎮痛作用がある
リリカを抜いて、ノイロトロピンとセレコックスで押し切れないかな
ニューシスモチス肺炎は死亡率3割というのでビビりました
線やら色々付けられてICUから出られなくて寝られなくて
生物学的製剤使ってる人で罹るひとは滅多にいないのかな
変な濃厚な液体のサムチレールという不味いクスリを
再発予防のために半年以上飲んでます
不味くて飽きましたが免疫が復活しないと再発予防に要るようです
IgGなどの数値がなかなか戻ってきません
ですので、生物学的製剤を抜いても、直ぐには復活せず遷延するのでは
そのため歯医者で難儀されているのではないかと、想像しました 2017年のNISA枠が閉まります
アメリカがちょっと下げたので、VTIを買い足しておこうか迷います
でもロールオーバーは確実なので、来年の枠が無いってことになるのかな？
バンガードが渾身のスマートベータ型ETFを0.18%で出すので、
すぐに買えるようになるでしょう。
ほかにも0.13%が5本?出ます。
もう少し種銭があるか、生きるコストが下げられれば、撤退戦にならないのですけど…
VTI を減らして新型ETFに賭けてみようかな。
バンガードとしては異例のコストの高さなので、本気度も感じます。
楽天もベビーファンドを時間をおかずに出すでしょうね。
ビットコインはボラティリティが大きすぎて使えないですね。
つらいな…… 強直性脊椎炎診断済の患者です。
検索でここを見つけたので相談させてください。
オピオイドやヒュミラで呼吸困難が出るので
次に使える痛み止めがレミケードと言われました…。
両親共に癌の家系なので副作用が怖いんです。
（気分を悪くされたらすみません）
皆さんどんな薬を使ってるんでしょう…。
抗リウマチ薬やステロイドで痛みは取れますか？
身近に患者さんがいなくて不安です。。。 自分はトラムセットを主に使用しています。
1日6錠 朝昼晩2錠ずつです。
吐き気が出る方に使うのは難しいのですが、色々試した中では一番効果がありでした。
それとデパス0.5mgを朝昼晩1錠ずつ使用しています。 何科にかかっているんですか？
強オピオイドは、眠気や呼吸抑制が出る可能性がわずかながらある。
しかし、トラムセットに含まれる、弱オピオイドのトラマドールは、
さして影響はない。特に、疼痛に用いる場合は。
トラムセットに含まれるアセトアミノフェンのほうが問題で、
腎臓、肝臓、視力など様々に副作用が出る可能性が有る。
そして、ヒュムラとレミケードを同類に語るべき。
これらはバイオテクノロジーで作った免疫抑制剤でリウマチにも使う。
文字通り免疫を弱めて自分の細胞を攻撃するのをやめさせようとする。
しかし、その選択性が完璧ではないので、免疫を全体的に弱める。
したがって、普段から感染予防を厳重に行わなければならない。
ちゃんとやらないと日和見感染をしやすい。
ガンに関しては、疫学調査的にはゼルヤンツという免疫抑制剤以外は
影響はない、とされている。
どのクスリが効くかどうかは個人差が大きいが、トラマドールで
多くの場合は痛みを緩和できる場合が多い。
トラマドールで効かなければ強オピオイドのフェンタニールを使う。 >>635
トラムセットは吐き気がしますよね。
アセトアミノフェンが胃を荒らすそうです。
デパスは何に効果がありますか？
>>636
強直性脊椎炎専門医のいるリウマチ科です。
薬はトラマドールにフェントステープ他色々です。
ゼルヤンツ？は知りませんが
レミケードの副作用に癌とあり注意書きもされています。
体調の悪さから自宅で自己注射のできる
ヒュミラと違い点滴なのもネックですね。。。
免疫抑制の副作用は知ってます、ありがとうございます。 >>607
私も南九州です。
開業医なら、吉玉リウマチ内科クリニックに通っています。
女医さんで、強直性脊椎炎の診断と治療の経験があります。
脊椎の専門医なら、霧島整形外科に通っています。
霧島整形外科の院長はハーバード大学医学大学院に脊椎の留学経験のある方です。
ハーバード卒だと言うことをあまり表には出していませんが。
ただ鹿児島県内で生物学的抑制剤を使ったのが私が初めてなので、確実な診断と治療は得られないと思います。 鹿児島県内の情報であれば、答えられると思います。
レスください。 >>633
お久しぶりです。
スマートベータ気になります。
また、海外のETFなどの2重課税問題も解消に向かうようですね。
ますます資本家に有利な
それと国内投信も動いていて、SBIよりEXE-i つみたてグローバル(中小型含む)株式ファンドが出ましたね。
楽天VTとは違い、以下のETFに間接投資する形のようです。
(1)シュワブ U.S. ブロード マーケット ETF 50%
(2)SPDR ポートフォリオ・ワールド(除く米国) ETF 40%
(3)SPDR ポートフォリオ・エマージングマーケッツ ETF 10%
http://www.sbiam.co.jp/EXE-i/fund/fd06.html
信託報酬も楽天VTより安く、
楽天VT 0.2396%+α
EXEi 全世界 0.15%+α
と、圧倒的です。
ただ、複数のETFに投資を行われるので、トラッキングエラーや初年度の剥離に気をつけたいと思っています。 5chで病院や医者の名前出すのはやめた方が
つか他のスレも見て空気読んで >>643
合理的な理由がないよな。
誹謗中傷でもないし。 >>641
NISA、積み立てNISAのせいか、競争が激化して、
ETFのベビーファンド、FoFが増えましたね。
SBIの成績が良いのかな。
もう撤退戦なので、
トラッキングエラーより絶対的成績重視なのですが、
NISA枠内には分配金多めな海外ETFを入れてます。
来年になったらすぐに VYM か HDV を移します
軟調ですが DGRW とVTI が頑張ってる感じです。
お金持ちは病気になっても経済的な心配がないんだな、と
つくづくうらやましいです。
いつも通り身体は激痛だし、自分は減る一方でつらいです。 >>638
自分はデパスなどの安定剤は筋弛緩作用を狙って服用しています。
痛みは骨や筋が痛むのと、筋肉が強張って痛むの2種類の痛みがあると私は感じています。
デパスやソラナックス、ベンザリンなどの安定剤を使い筋弛緩作用を使うことで睡眠をとることができています。 >>646
筋弛緩作用というとテルネリンなどは効きますか? >>641
>>603じゃないけど、無視してねじゃなくて
投資の話題は完全にスレチ、そもそも板違い
難病の専スレなんだから病気と関係ない話はやめてね >>647
テルネリンも使っていますが、自分は効果があるように感じています。
夜間はベンザリン、昼間はテルネリンを頓服で使っています。
過去スレにもそのような書き込みがあったと思います。
こちらで勧められたリボトリールも使ってみましたが、作用時間が長く、自分には合いませんでした。
個人差があると思うので、647さんに効果があるかはわかりませんが・・・ >>648
すまそ。
645氏とは境遇と運用の方向性など話しが会いすぎてしますから、
ついつい盛り上がってしまったよ。
資産取り崩しながら運用を続ける人は日本に少ないからね。
一旦避難所のオープンの方に645氏と一緒に移動しようと思う。
そこで連絡先を教えあった上でその上で個人的な連絡を取るようにするね。
失礼しました。
あとでオープンの強直性脊椎炎のスレに書き込みを行うので645氏は書き込みしてもらえると嬉しい。 >>648
みんな痛い中ごめん
生活保護を受けずに、どれだけの期間、難病と闘えるか、という難題を抱えてます。
親類縁者もなく、自力で生き残るか自死するかの世界に棲んでいます。
なんとか運用も方針が固まったので自粛するよ
年明けまでNISA枠も空かないし
それにしてもやっぱり痛いね… 無関係の長文がなくなるのは助かる
話題が嫌いなのではなく同病ならわかるはずだけど強張り強いとスクロールが痛い
病気に関係あるなら読むけど無関係の長文はスレ違い以上に迷惑なんだよ
向こうの我の通しっぷりを見るに自分以外は気にしない患者様タイプだろうけど >>649>>647
強張りはセルシンも効果があるし副作用が少ない
試す機会があれば是非 健康も大事だけど、友達がネットで稼げている情報など。参考までに。
⇒ http://hutaeh.sblo.jp/article/181868172.html
9S00Z3FLRJ こういうのが湧いて来るからお金の話はやめてほしいよね。 ＞652
おーぷんを見て来たけどあれはひどい。
651は＞生活保護を受けずに、どれだけの期間、難病と闘えるか、という難題を抱えてます。
なんて言い訳してるけどこの病気の患者は似たような境遇じゃない？
投資に回すお金があるなんて随分裕福なのねと思うわ。
＞年明けまでNISA枠も空かないし
これだけ言われてるのにまだ投資の話持ち出す神経もわからない。
二人ともNG入れたいから酉付けるか何かして。 境遇はひとそれぞれだからな
誰かに扶養してもらえる人もいれば、
自分独りで闘病しなければならない人もいる
孤独だと思うよ。俺なら自殺するかもしれん
夢のある投資の話をして痛みがやわらげればそれもよし
特効薬が出るまではなんとか生きて欲しいし生きたいな スレの内容に沿った内容だったら、雑談したっていいと思うよ。
病気の情報交換だけしか駄目っていうのは窮屈だよね。
中身が板違いになっちゃうと、注意されても仕方ないし、注意されたら素直に止めればいいんじゃないかな？
痛くてイライラしちゃう気持ちも、話が合う人がいて嬉しい気持ちも、どっちもわかるけど、ルールは守らなくちゃめちゃくちゃになっちゃうもん。
他の場所では隠してる本音をいえたり、痛い時に愚痴を書いたりできるのも、こうゆう病気のスレのいい所だよね。
それに、ここに書き込みがあったら、一人じゃないんだなって安心できる。
私も一人だし、難病申請の申請もできなくて、生活保護の受給の相談をさせてもらってます。
お金がなくて何ヶ月も美容院にも行けてないし、穴が開いた服をこわばった手でつくろってるよ。
ストレスで白髪が出てきてるのに、染められなくて、すごく恥ずかしくて死にたくなる時もある。
それでも自分に合う治療法が見つかって、また働けるようになれるって信じてる。
このスレの人たちも、色々な事情があると思うけど、皆んなよくなりますように。 >>658
ほぼ同意。
この厄介で激痛で苦しむ難病と闘病して、
少しでも痛みを忘れられればいいと思う。
あと、経済面も決して闘病と切り離せないよ。
本当に色々と相談しまくって、ケースワーカーみたいなひとが
無料でヘルパーを付けてくれて、ものすごく助かってるけど、
生活費自体は誰も助けてくれないからね。
俺も生活保護の相談をケースワーカーもどきで、行っているよ。
でも、もう少し原資が減る前に、撤退戦であっても、
お金に働かせてお金を産むことをしておけばよかったと後悔している。
安倍のバカ経済の恩恵はマーケットから得るしかないからね。
もし障害年金の遡及が通ったら、小規模でもいいから投資しようと思う。
どうせ最後は生活保護になるんだから、いっちょガンバッテもいいよね。
そういうときに情報は助かるよ。
みんなでいろんな面で情報交換して生きたいです。 >>658
白髪！
書き忘れた。
一気に白髪が猛烈に増えてしまったけど髪をずっと切れてない。
疲れるので風呂に入らない日があるのも良くないだろうけど、
どう考えても強烈な痛みのストレスが原因だよね。
みんな良くなりますように。本当に。 >>659
ヘルパーさん付いたんだね、少し楽になるねおめでとう！
私は身体の手帳を取ってないからそういう制度は利用できないや。
もしあなたも同じならどんな風に話し合いをしたのか教えてくれたら嬉しいな。
投資の話題は投資一般の方に専スレを立てたらどうかな？
専門板の方が詳しい人も多いと思うし、こっちも埋まらずに済むし。
もし立てられないならテンプレ考えてくれから立ててみるよ。 >>661
ヘルパーさんというか、元気の出る範囲で、公的福祉を活用しようとしています。
最初は役所に行って、介護保険をお願いします、と言ったら断られました。
病名がリストにないからだそうです。
それで、福祉課のどこの係か忘れたけど、保健師さんに繋いでくれて、
保健師さんに事情を話したら、ゴミ屋敷と化している居宅まで来てくれて、
写真を撮って帰っていきました。
しばらくしたら、会議にかけて、通りました、と電話があって、
「居宅介護」が受けられることになりました。
ケアマネージャーかケースワーカーみたいな人がついてくれて、
その人が現場の人たちがいる介護業者を手配してくれて、
ヘルパーさんが週2で来てくれるようになりました。
障害年金は、めちゃくちゃ複雑で、プロに頼んだ方がいいかもしれない。
半年以上前に、要求された書類を、ボロボロになりながら揃えて出したのに、
いまだに他の書類を要求されています。嫌がらせとしか思えん orz 保守がてら
今更ですがあけましておめでとうございます
皆さんが痛みや不自由なく過ごせますように 強直性脊椎炎スレなんてあったんだね
俺の場合は完全に強直しきってるんだけど
そういう状態で生物学的製剤使ってる人おる？
強直完了プラス年齢のせいもあると思うけど(40後半)若い時ほど炎症(関節類と目)がひどくならない
ってのもあってここ一年くらい使おうかどうしようか考えてる
激しく進行中であれば躊躇なく使ったんだけど
スレ1から見た感じ感染症とか考えるとやっぱちょっとこわいかなぁ >>664
使用した方がいいかと思います。
私はまだ進行中の段階ですが、使用していないと痛みやこわばり、硬直がひどくなります。
感染症は手洗いうがい、外出時は必ずマスクをする、除菌シートを使用する、のど飴をなめるなどで対応しています。
使用する前に比べると鼻や喉がゴロゴロすることが少しだけ増えましたが、さほど変わらないです。
使用した方が関節や脊椎の調子が良くなり、激痛が少しでも減るので…。
逆に質問なのですが、強直しきってしまうと痛みは軽くなると聞いたことがあるのですが本当なのでしょうか？
背骨、仙腸関節共に強直してますか？
やはり背骨は曲げれなくまっすぐになりますか？ >>665
強直しきると痛みが云々は分からないけど
若い頃よりは免疫力は落ちてるはずなんで
炎症も減って痛みもその頃ほどでないかな
とはいうもののトラマールないと死ねる
背骨は左右にS字に曲がったうえで前屈して完全に強直
仙腸関節もそこそこしてるよ
うがいはちょっと大変かな
俺の場合は仕事の都合で初診がほぼ強直してからと遅かったんで
まっすぐ固めるとかは考慮どころか なるがままにしかしてなかった >>664
私も進行中で生物学的製剤を使っていましたが痛みが全く違いました
ただ炎症を抑えるだけではなく強直を抑える作用もあるらしいので
強直が進みきった状態で使う利点があるのかはわかりません
（何しろ生物学的製剤自体の副作用も強いので）
感染症予防については私もこのスレを読んでかなり神経質になっていましたが
主治医に聞いてみたらマスク必須かつ使い方を間違えないのと
手洗いうがいは欠かさないという程度でそこまで気にしすぎる事はないと言われました
ただし少しでも風邪のような症状が出たらすぐに受診する必要があるそうです
（免疫を抑制するため抗生物質を服用しないとすぐに悪質な肺炎になる） > 強直が進みきった状態で使う利点
やっぱこれに尽きるのかなぁ・・・
何人かの先生らとも相談したけど
使う使わないどっちの意見もあって悩んでたんだよね
リウマチ専門でそこそこ詳しい先生は使わない派だったし
痛みのコントロールも飲み薬である程度はできてるし
このまま様子みる事に決めたよ
みなさん色々ご意見ありがとう >>668
もし痛みが強くなってきてて辛いようなら
皮膚から成分を安定して供給する貼り薬もあるからもし未使用なら相談してみてね
お大事に 基本的に話題がないな
皆はバイオやってる？
自分はヒュミラ 自分もヒュミラ、効果は微妙
ところでみんな働けてる？
生物学的製剤が合えば働ける位体調良くなるのかね コセンティクスが承認中だけど、製薬会社に電話したら、何年先になるかわからない
みたいな事言われた。生物学的製剤受けてから、免疫機能は落ちるわ落ちるわで・・。
ちょっとばい菌はいると炎症して治りにくくなる。口内炎とかね。
抗がん剤とかでもよくあるみたいだね。
でも 副作用より痛み少ないほうがQOLがあがる。
もーさじ加減だね。 皆は指の腫れと痛み､全身の痛みと身体に力が入らない症状ある?
今月大学病院でやっと診断されました｡
薬はﾎﾞﾙﾀﾚﾝ&ﾋｭﾐﾗです｡
足の指の痛みと排尿排便の感覚が無い症状が数日前から出て来ました｡
悪化している様で怖いです｡
ﾋｭﾐﾗの副作用は皆さん有りますか?
私は九州からです｡ >>675
腫れはないけど、力が入らないし、もー何もしなくても疲れるし、
目開けているのが疲れて、いつでも寝てたい衝動にかられる。でも、
この糞疾患はお金かかるから働かないと
生きていけないから、いつも辛い。
ヒュミラではなけど、レミケードで口内炎やらできて免疫機能が落ち始めている。
これ系統の薬は始めのうちはいいけど、アウトブローのように副作用がきいてくるぞ。
そして、やめ時期も誰も決められない。 >>676
レミケードで動ける様になったのですか?
医者に軽度と言われたけど、殆ど動けないです。
病院も車椅子でした。
同じ病気でも、症状皆さん違うのかな。 >>678
動けるというか、痛みが酷かったでした。兎に角死にそうになるくらい痛くて、なんもできなかった。レミケードでよくなったけど、免疫機能が落ちていろんなとこにばい菌が入って、炎症するわ。
でも、痛みよりいいからやっている。
同じ病気でも出方がそれぞれ違いますね。
痛みなく強直だけ起こっている人もいるみたいだし。 私は痛みと身体中の筋肉と筋力がビックリする位落ちました。
最初は筋肉の病気と思い込んでました。
確かに臀部や腰や膝、背中の痛みも酷かった。
強直由来の痛みだったと今は納得出来ました。
でも、足の痛みは無いのに歩行困難の症状が気になっています。 >>680
筋肉落ちるのわかる
自分は初期でも背中の痛みが一番酷かった
足の痛みがなくても歩き辛いのは筋力が落ちてるのと
倦怠感が強くて体を支えるのが困難ってことはないかな
私も足の痛みがなかった時期から痛みと怠さで杖歩行してたよ ↑
エンブレル使用中、ほぼ寝たきりで働けてません
奇跡的に体調がいい日が月に2〜3回あってその日は外で歩いても疲れやすいだけ そもそも痛みが主訴である脊椎関節炎と強直性脊椎炎って別なの？
医師に聞いても誰も答えられない。 >>681
ほぼ全身に力が入らないから怖いし辛いですね。
使用している薬は生物薬ですか?
私は今月から治療開始でヒュミラのみです。
寝たきりだと、骨が固まると言われました。
だけど全身の脱力と痛みで歩く事も困難な中、
どうすれば良いのかと・・・
寝たきりだと身の回りの事は大丈夫ですか?
一人きりだと心配です。 >>675
こんばんは。
私は指の腫れや全身の関節に腫れがおきてます。
全身の痛みと、筋力が低下したからか体に力が入らないことはよくあります。
ヒュミラの副作用は、指の爪の横がうみやすくなったり、少し鼻や喉が風邪っぽくなる時はありますが、今のところ大きな副作用はないです。 >>683
私は最初は脊椎関節炎で、主にヒュミラを使用して治療をしていました。
強直性脊椎炎へ進行しかけてるみたいです。
でもそれだけでは難病指定の診断書は書いてもらえませんでした。
しかし、長期間ヒュミラを使用していることで医療費が高額になり、この先もずっと高額な医療費が続くと予想され、そういった場合に強直性脊椎炎として診断書を書いてもらえることもあるそうです。
なので長期間、ヒュミラやレミケードを使用している方は申請出来る可能性があります。
自分もこのパターンで診断書を書いてもらいました。 >>685
返信ありがとう!
身体中が痛いので関節・骨・筋肉・皮膚
何処が炎症しているか分からなくなります。
ヒュミラの効果は実感出来てないですか? 皆さん食事で気を付けてる事在りますか?
腎臓の数値が悪くなっていましたが、
医師から食事制限する必要は無いと。
先月正常値だった、クレ・尿酸・窒素・蛋白が今月高値でした。
ヒュミラの影響又は一時的なものでしょうと言われても心配で。 治療にストレスたまるから、酒のみまくってる。食事なんて気にしてもよくならないよ。難病指定は医師はもちろんのこと自治体が厳しいと、客観的データないとだめなところが多い。福祉に力を入れている県は通りやすい。 確かに何しようが、もがきようが、現代の医学で無理なのは無理ですね。
健康的なことをする以上に何しようがこの病態のほうがいつでも勝りますね。
どんな体に良いことしようが、病態の威力が凄まじくて追いついていいけないですね。
「そんな病気だよ これ！」 すみなせん日本語がおかしくて。もー慢性的な疲れで投稿するのも
やっとです。指動かすのにも疲れるのです。
ごめんなさい。 >>687
自分も身体中、痛いところだらけです…。。
ヒュミラを始めてから前よりは痛みは減りましたが、やはり元々強い痛みがあったので完全には痛みは消えないです…。
ほとんど寝たきりに近いので体重が増えたり筋力も低下するので、食事も気をつけなければと思うのですが、なかなか上手くいってないです。 >>691
謝らなくて良いよ。
慢性的な痛みと疲れでギリギリ踏ん張ってると思う。
弱音や泣き言吐いて良いよ。
辛い中書き込みありがとうね。 >>692
ヒュミラの効果、少しは実感出来てるんですね。
私も激痛が緩和された位で痛みは常にあります。
食べれるのは良い事だと思います。
痛みで体力も気力も消耗するかので。 自分もヒュミラの効果は微妙です。
期待が大きすぎたのか、面倒な注射をする割には・・・って感じです。
常に痛みがあると言うのは神経がすり減りますね。 レミケードは？ヒュミラよりレミケードのほうが強いみたいよ。
俺はレミケードで死から蘇った。でも、点滴長いからヒュミラ
にしたい。 >>697
やっぱりレミケードの方が点滴でゆっくりと体にいれるからか効き目も良くて、長く効くらしいですよね。やっぱりレミケードの方がいいのかなぁ…。
ヒュミラは穏やかに効く…みたいな感じで劇的な変化はそこまでないかも。
最近はトルツやコセンティクスといった生物学的製剤の新薬も登場してきてるみたいです。
ヒュミラから変更して試してみたいけど、少し怖い…。
これらの新薬を試してる方っていますか？ 入院中の時、同部屋のSLE患者さん2人がレミケード開始してた。
2人共、症状も体調も凄く良くなったみたい。
病気が違うけれど、効果は期待出来るんだと思った。
ヒュミラ開始3週間目じゃまだ効果は実感出来ないと言われた。
でも、確実に痛む箇所が増えてるから進行速度が怖い。
3カ月で歩けなくなるまで悪化したけど、
皆はどれ位の進行だった? コセンティクスは成績がかなりいいみたいですが、今はまだ認可中なので、脊椎関節炎では処方はゆるされてません。日本ではですが。
ヒュミラよりレミケードのほうが効果強いと専門医がいってましたけど、ヒュミラのほうが副作用は少ないみたいです。
といってもレミケードで副作用でると、そんなに聞いたことありません。
レミケードは慎重投与ですので、毎回点滴前は血液検査と尿検査が必須です。
面倒です。ヒュミラで効果あるなら、ヒュミラにしたいです。 みんなヒュミラかレミケードか
エンブレル使ってる人は少数派？ エンブレルは強直には処方できないんじゃなかったけ？ 痛い~辛い~
何で夕方から余計に痛むのか
せめて手だけでも痛みが消えて欲しい
入院してた時は痛みも腫れも軽減してたのに
安静にしてたから?
一人じゃ不安で辛くて毎日涙ぐんでしまう 一般的に安静がだめ動いてるほうがいいと言われてるが、何しても痛いものは痛いよね。
痛い時は眠剤飲んで寝るが一番。もー痛いのって本当にうんざりするよね。
あと、治療の選択肢広げるとかしたほうがいいかも。。
この糞病気は日々の自己だけの管理ではどうにもできない。
もーうんざりするほど苦しんだので、この糞病気は薬以外に
手はないと自分なりに結論づいた。
まー主観的な意見なので参考にしなくてもいいです。 皆さんおはよう御座います
昔は治療出来なかった病気が今は治る
難病に関わらず、今も特効薬が無い病気も在る
でも、確実に医学は進歩して、手術や新薬で治せる様になってる
私はそれに期待している
だけど、もし実現しても私は存在して居ないだろうな
今日も1日、皆さんの痛みが和らぎます様に レミケード 耐性できてしまった。免疫抑制剤は抗がん剤みたいなものだから
、耐性ができるみたいですね。 生物学的製剤を使用していて、入院をしたことある方っていますか？
お風呂とかその他、入院中に気をつけた方がいいことってありますか？ >>701
私もエンブレル使ってますよ。
強直性脊椎炎の知人も数人エンブレルです。
多分保険上はリウマチか何かで通しているんだと思います。
ヒュミラの時も駐車した所が腫れたけど今回はかゆみもあって少しふくれています。
免疫抑制をしている皆さん、注射部位反応は主治医にすぐに報告した方がいいですか？
ヒュミラの時はかゆみがなかったので心配です。 >>708
おはよう御座います
入院とは、どうされたのですか?
皆さんおはよう御座います
今日も一日、皆さんの痛みが和らぎます様に
自分事ですが、昨日私にとって夢が叶いました
諦めていた花見に行けました
年末から症状が悪化して、先月強直確定
余りの進行の早さに悲観して諦めてました
でも、母親と娘が必死で支えて笑顔で居てくれた
だから、花見に行く事を夢見て叶え様と・・・
車椅子は使用者せずに一歩ずつ、ゆっくり歩けました!
勿論身体中痛かったけど、皆が笑顔で幸せでした
馬鹿と言われるかも知れないけど
私は完治すると信じています
諦める事は何時でも出来る
私は克服出来ると思うから絶対諦めない! この病気で多くのものを失いました。
母親もずっと自分の事を心配し、その気苦労で癌になり他界しました。
当時は原因もわからなく、精神科の病気だと診断されてました。
しかし、脊椎関節炎だったのです。
母親はそれを知らずに他界しました。
せめてそのことだけでも伝えたかった。
おかしなお話ですけど、診断が下った時はうれしかったです。原因もわからず、ただ痛いと思われ、頭がおかしい人と思われてました。
生物学的製剤も沢山出てきました。
おかげでだいぶ楽になりました。
将来的には完治させたいものです。 >>711
絶対完治するって信じよう!
もうすぐか、まだ先か、分からんけど。
もう、笑うしかないもん! 最近足の痺れが凄い
足の指も赤みを帯びてシミ?みたいなのも出来てる
化膿してるのか、何だろう なんか痛いのは毎日の事だから慣れるけど、
目に見える症状はなんぞやと思うよね。
すぐリウマチ科にいったほうがいいよ。 おはよう御座います
今日は、退院後初の自己注射!
緊張して脈が凄い事に・・・
皆はどうやって落ち着いて打つ?
誰かアドバイス宜しく! すごい久しぶりに来ました。
スレが進んでてびっくり。
>>716
自分は、深呼吸3回くらい深くして、刺す時に、『この注射で身体が楽になーる』ってブツブツ言いながら、スッと刺すw
お腹のへそ横5センチくらい、そこから少し下をムニって摘んで、血管に当たらないか確認してるよ。
最初は自分も怖くて、大丈夫〜大丈夫〜と言いながら打ってた。
慣れると全然平気！頑張れ！(^^) >>717
ありがとう
無事に終了しました!
浅すぎたのか、注入時に皮膚が脹らみハラハラ。
漏れてはないので大丈夫かな?
ただ、最後まで押したのに液が容器に少し残ってた。
失敗した事ありますか? >>718
失敗した事は、まだ無いです。
ちょっと前から、容量が以前と比べて少なくなったので、確実に押し込むようにしています。
二年くらい打ってますが、やっぱり少し緊張しますよw
効果が感じられると良いですね！
感染予防だけは、気をつけてください。
免疫下がるので、マスク手洗いなど十二分に対応されたら良いと思います。 ヒュミラを使われている方が多いみたいですが、皆さんは使い始めてからどれくらいで効果を感じられましたか？
私は使い始めてから2ヶ月しか経っていませんがCRPの値はかなり下がりました。しかし痛みは無くなるどころか増している感じもします。 自己注射ってそんなに難しいのですか？
そのうちレミケードからヒュミラに変えようと考えているのだけど、打つの怖いなら、考えちゃうな。レミケードよりヒュミラのほうが、身体的負担が少ないと言ってたから、変えたいな。レミケードは面倒だし。 714の者ですが、念の為足の症状を診て貰いました。
血栓だといけないので、両手両足の血圧と血液検査。
結果、白血球高値&アレルギー値高値!
腎臓の数値も要注意。
ヒュミラかボルタレンの可能性大との事でした。
ヒュミラの効果をやっと感じられて来たので、
もし駄目になったらとショックです。
副作用で中止になった方は居ますか? 副作用で中止になった人は知っています。
その人は間質性肺炎だったかな。
生物学的製剤は肝臓が硬くなる副作用
あるから、それにより中止。
一般的に
他の生物学的製剤に変えるか、量を減らすか
でまずは調整するみたい。それでダメならば、
生物学的製剤は中止かな。しかし、血液検査の
数値が若干悪くても私は投与してる。
明らかに画像所見と血液検査のデータを
客観的に判断し、投与するか考えるのでは
ないかと思う。
主治医によって考え方はいろいろだけど、
リスクはつきものだから、どの程度のリスク
かを考え投与するかを考える。 痛みを減らす、進行を止める
まだ3回目ですが、確実に効いて来ています
その代わり多少のリスクは覚悟しています
まさか腎臓にダメージ来るとは・・・
皆さんは排尿排便障害はありませんか? トラマールで100以上服用すると尿閉起きます。
生物学的製剤は全く副作用ありません。 あー腰が痛い。トラマールも生物学的製剤も耐性がついてきた。
どんどん治療の選択肢がなくなる。きつい。 痛みはうんざりする。強直になって痛みがなくなるなら、強直のほうかわいいや。 痛くても動かした方が良いって、皆は何かしてる?
痛みと脱力で部屋の中の移動もやっとの状態。
元々抑鬱で精神的にも悪化してる。
精神科の薬服用してる人いますか?
どうやって病気を受け入れ割り切っていますか?
アドバイスお願いします。 仕事のみだよ。この病気なって引きこもると、悪い結果になるからね。
どんな強い薬使っても働く事。これだよ。 皆おはよう御座います
最近書き込みが少ないので心配です
此処でしか同じ病気の方と話しが出来ないから
PSP療法って凄いですね!
昨夜TVで見て調べたら、関節、脊椎に効果が!
医療に頼るしか無いから期待してます
明日受診して、血液検査の結果でヒュミラ中止か決まります
排尿排便障害で尿が泡立つ、足が凄く痺れるし、全身の脱力感
症状が色々あって怖いですが結果受け入れるしか無いから辛い ウィルス説が濃厚みたいだけど、そのウィルスがなくなれば、完治できる世の中くるのではないかな。 >>731
ウイルス説、私もそう思っています。
ウイルスは細菌と違い、単独では動けないから細胞の中に入り込んで増殖する。
細胞核のＤＮＡをウイルスに乗っ取られてしまったら最後。
ウイルスの思うまま。
ウイルスによって書き換えられたＤＮＡを持つ細胞はずっと間違った情報を伝え続けてしまう。
ウイルスは細胞の中にいるから免疫細胞は攻撃できない。
たとえウイルスが死んでもＤＮＡを書き換えられた細胞は元に戻れずそのまま間違ったまま増殖を繰り返してしまう。
だから治らないんだと思っています。。 >>728
まずは薬を使って少しでも痛みを減らすのが先決
線維筋痛症を併発してるタイプだと尚更そうで
痛み止めが追い付いてないと体を動かそうとか思えない
基本的にひどい痛みを感じないようになったらAS体操とかすると楽になるよ
痛みや経済的な不安があって抗うつ剤をもらってるけど
痛みに効くらしいサインバルタを使ってる
病気に関して受け入れるのは人それぞれだから何とも言えないけど
自分の場合は体が動かない時は無理せずゆっくり休むこと
意外とこれができてなくて自分を責めてる所があったから気持ちが楽になった
あと動けない時でもできる趣味があると気晴らしになるよ
なんとかいい方向にむかえるといいね 730です
昨日受診して、白血球とアレルギーの数値は多少低くなっていました。
ただ、尿蛋白が＋2でヒュミラの副作用の可能性大だと。
中止して、別の生物薬切り替えになりそうです。
レミケードかと思ったら、副作用が出やすいので、
保険適用外の生物薬で、リウマチとして使用すると説明されました。
レミケード以外で強直に使用する生物薬って何だろう?
仕方無いけど不安です。 保険適用外は現実的ではないです。
保険適用でも高い薬剤ですよ。
破産しますよ。
長期、免疫抑制剤使用すれば、副作用は当然でますね。
しかし、新しい薬なので、いかんせんデータが未知です。
医師にもどうなるかわからないのです。 >>735
先月診断されて、ヒュミラ3回目なんです。
まさか腎臓に副作用が出るとは・・・
排尿排便障害、足の痺れ等、
症状が色々出て来て、痛みが和らいだ分ショックです。 >>734
切り替え残念だったね、お疲れ様
多分リウマチってことにしてエンブレル辺りを使うんじゃないかな
生物の副作用で腎臓の副作用が出るの不安だ
最近生物を再開したけど再開してから別件でした血液検査で腎臓絡みの数値が悪いって出てた
副作用が出て中止したのはヒュミラなんだけど
ヒュミラは特に副作用からの中止が多い気がする
患者の数が少ないから情報があがってないだけで
レミケードの副作用で中止してる人もいるとは思うけど >>737
ありがとう御座います!
ヒュミラを中止されたんですね。
生物薬再開されるまで、痛み止めだけで頑張ってたのですか?
同じく腎臓の数値が悪い様で、辛いですね。
薬との相性が合ってくれる事を願うのみです。
お互い無理せず頑張りましょうね!
ちなみに、診断されてどれ位経ちますか?
差し支えなければ教えて下さい、宜しくお願いします。 生物学的製剤も一度副作用でると、他に変えてもだいたい同じような過程になるみたいだね。抗体ができて、薬がきかなくなる時期が必ずくるらしいし、長期投与は悪性腫瘍の確率をぐーんとあげるみたいだし、なかなか難しい薬だね。 最近またお触り禁止の奴が湧いてるので把握してない人のために説明
不安を煽るような内容だけの書き込みをしている奴は定住している荒らしなので触らないように
俺も今後は触らないから協力よろしく 734です
ヒュミラ中止に為りました
切り替えされた方は、直ぐに切り替えでしたか?
日にちを空けてからの切り替えでしょうか?
ヒュミラが効いてた分、止めるとまた動け無くなるのではと不安です。 >>739
自分の主治医も全く同じ事を申しておりました。副作用の履歴がないものだから、
想定外の事がよく起きると言っておりました。このような薬のやめ方が誰にも
わかりません。どうしたらたよいのでしょうか。 ASと診断されてから、次回で4回目の受診になるのですが、最初に診断してもらった整形外科で今後も診てもらうか、1回診てもらったことがあるリウマチ専門医でもある内科の先生に診てもらうか悩んでいます。
みなさんは内科と整形外科のどちらの先生に診てもらっているのか参考までに教えて頂きたいです。 >>743
私は整形外科で診断が付きましたが、現在通っているのはリウマチ内科です。 >>743
私は診断書がついた大学病院の膠原病内科でレミケードを受けています。
主治医から、急に痛みが増した時に大学病院で長い時間待たずに注射をしてもらったり出来るからと整形外科とつながっておくことをすすめられました。よく動かすこともすすめられたので、地域の整形外科に紹介状を書いてもらい、運動器リハビリを受けています。
理学療法士の先生に筋緊張を緩めてもらい、他動的に動かしてもらった後で一緒に動かしたり。リハビリ後は痛みがとても楽になります。可動域を保つのにも良さそうです。 743です。自分が働いている病院で受診しているのですが、内科医の方が相談もしやすく、いろいろと融通を利かせてくれると思うので、やはり今後は内科で診てもらおうかと思います。
みなさん教えてくださりありがとうございました。 741です
切り替えした方居ないでしょうか？
本日主治医と話したら、暫く生物薬を止めて、
症状が酷くなって切り替えましょうと提案されてショックです。
進行を抑える為に生物薬を使用しましょうと最初に言われたので。
これ以上酷くなるとトイレさえ介護されないと出来ない状態です。
血液数値と見た目でしか判断されて居ないのが辛いです。 昨日受診しました。
血液・尿検査に異常が無かったので、
ボルタレンかヒュミラの副作用だったか判断出来ないとの事。
入院してもう一度ヒュミラを再開する事に!
約2週間痛み止めもヒュミラも中止していたので本当に辛かったです。
副作用が出たら諦めるしか無いけど、
散歩が出来る状態を目標に頑張ろう!!
一人でずっと書き込みしてますが、皆さんの症状が和らぎます様に。 >>749
副作用出ないことを、お祈りしています。
私は二年ヒミュラを打ち続け、歩くのも楽になりました。
みんな、余力があるときに読んでると思いますよ！ >>750
ありがとう御座います!
ヒュミラが効いて、歩ける様になった・・・
希望が見えて来る言葉、私もヒュミラが気に入ってくれる様に頑張ります!!
入院中ネットが出来る様になので、書き込みさせて貰います。 おはよう御座います
いよいよ明日ヒュミラ再開の為の入院です
期待と不安とで緊張しています
ところで私の症状ですが、皮膚や足が痺れ、立つと上半身が前に倒れて?直立が辛いです。
主治医から、この病気に神経障害や前屈みになる等は無いと言われました。
痛みもほぼ全身で痺れも有り、別の病気も隠れてる様で不安に為りました。
症状はそれぞれ異なると思いますが・・・。 脊椎関節炎はMPSを併発することがあります。
いわゆる筋肉のスパズムです。
トリガーポイントブロック注射とか
有効なことがありますよ。
自分も全身の痛みと痺れがありました。 >>752
ヒュミラ効くといいですね。
私も背筋をのばしているつもりでも横から見ると前に傾いています。
後ろに仰け反ることはできません。 >>753
ありがとう御座います!
早速調べて見ました。
確かに症状は似ていますね。
CT又はMRIで確定されるのでしょうか?
今は症状が落ち着いてる様で良かったです。 >>754
ありがとう御座います!
歯磨き時、トイレ、椅子、立ってても座ってても上半身を真っ直ぐに保てないです。
筋力の低下と脱力感のせいなのか・・・。
CK値が寝たきりの方並みに低くてビックリしました。
そもそも強直の形がどの様になるのか良く理解出来ていないです。 >>755
筋筋膜性疼痛症候群は、ほぼほぼ併発しますよ。
ちなみに画像では一切でません。
筋肉の状態を検査できるシステムがないので、
それは症状でみるしかありません。
例えば筋肉がピクピクしませんか？
このMPSっていうのが、かなり奥深く専門医でないと
適切な治療ができません。
そして、専門医以外が治療してしまうと、神経を傷
つけるアクシデントがおきてます。
この病気は本当に最悪なんです。
難病を治療するために難病を治療するということが、
普通におきます。（自分はHLA検査で潰瘍性大腸とシェグレーンがでました）
もー難病のオンパレードで最悪でした。
自分もそんな負のループにはまってましたが、
バイオ製剤でかなりよくなりました。
MPSを治療してから、バイオでうまくいきました。
もー死にたくなる日々でした。
この病気は、本当にムカつきます。 強直の状態は、部分強直や全体強直にわけれらます。
全体強直にりますと、物理的に関節がうごかせなくなり、
屈曲や伸展が難しくなります。しかし、この病気は
完全強直までいくと痛みはなくなるという摩訶不思議な
事がおきます。痛みと引き換えに、運動学的な関節可動域の
制限がでます。部分強直は積極的治療をしないとならないかと
思います。
自分は、全体強直起きてもいいから痛みがなくなればと思って
います。 >>758
首から腰まで全て竹になってます。
治療は一切してなくて、ここ2年ぐらいは激痛はなくなりました。
完全に硬直してるので動かすと常に違和感や多少の痛みはあり
ベッドでの生活が中心ですが以前の激痛がなくなっただけでも精神的には楽です >>752
こんばんは。
私も足が特に痺れます。1日2回くらいは痺れます。トイレや椅子に座っていると途中から痺れてきて、その後歩けなくなるくらい痺れます。場所は、腰から足の先まで痺れます。
また、寝起きには腕や手がこわばりを起こすのと同時に痺れてて、痛くて本当に滅入ります…。
私も直立してるのがつらい時あります。前屈みになることがあります。その時に内蔵を圧迫していないか不安になります。背骨も痛いし、肋骨も痛いし、どの姿勢をとったらいいか分からなくなります。 >>759
完全強直ですね。
激痛が治ることがほとんどのようです。
完全強直ではないので、お気持ちを
害してしまうかもありませんが、
激痛は精神的にもうんざりで、ほぼほぼ
寝たきりです。ですので、痛みとひきかえに強直がおこってもいいと思っています。その他、難病もあるので、地獄です。 >>757
ありがとう御座います
結局はバイオしか今は無いですね
相性が合えば楽に為る様なので何とかヒュミラ再開したいです >>758
詳しくありがとう御座います！
ここ数ヶ月で正座が出来ない、腰から下の骨の違和感、背中片側の突っ張り、
部分的に動かすのが困難に為りました。 >>760
全く症状が一緒です!
座ると痺れが酷くなりますし、朝方の痛みと強張りも!
バイオや痛み止めで多少は軽減されて居ますか?
私は胃腸の動きも悪化して、お腹も空かないし、常に腹部が膨満して苦しいです。 おはよう御座います
昨日返信してくれた方々、本当にありがとう御座いました!
昨日から入院して、火曜日にヒュミラ再開になりました。
これで副作用がボルタレンかヒュミラだったか判ります。
ここ2週間は痛み止めも禁止されていたので、症状が色々復活してて辛いですが、
良い結果を期待しつつ頑張ります!
皆さんの症状が和らぎます様に。 皆さん、ロキソニンとかボルタレンなどのエヌセイズ効きますか？ >>766
私はロキソニンが効かずにボルタレンに変更しました。
背中から腰にかけて以外の痛みには効いてたかな?位です。 >>765
>>737のヒュミラから切り替えた者です
ここの所このスレを覗けなくてお返事遅れてすみません
二週間も痛み止めが飲めないなんて想像を絶する辛さだったと思います
本当にお疲れ様でした
入院は大変ですが副作用の原因がわかってヒュミラを再開できるといいですね
私は線維筋痛症だと診断されて七年程経った頃、同じ主治医に
強直性脊椎炎の可能性を指摘され別の病院の専門の先生に診てもらってASだと確定しました
線維筋痛症の人の痛みの表現が当てはまらなくて本当に線維筋痛症かと悩んでいたのですが
フェントステープを使っても痛みが強かったのがサラゾスルファピリジンを服用してから
かなり痛みが楽になりその後ヒュミラの投与になりました
副作用の呼吸抑制でヒュミラを中止しましたが現在はエンブレルを使用しており
こわばりも痛みも少し楽になりました
お互いに無理をしすぎずに病気と付き合って行きましょう
長文失礼しました
このスレの皆さんの痛みが少しでも和らぎますように >>766
ロキソニンは炎症の痛みには少しだけ効いていましたが
胃を痛めてしまい長期の服用なのでセレコックスに変更となりました
ボルタレンはまだ服用したことがないので一度試してみたいです >>768
ありがとう御座います!
大変な中、返信ありがとう御座います!
出てはいけない副作用は辛いですね。
明後日再開して、ヒュミラは大丈夫だと願うばかりです。
痛み止めも入院中は余程じゃ無いと使用出来ないので、日に日に痛みや症状が出て辛いです。
でも、副作用見極めの為なので歯を食い芝って耐えて居ます。
少しでも楽になられた様で、本当に良かったですね!
無理せず御自愛下さいね。 おはよう御座います。
いよいよ明日ヒュミラ!!久し振りで緊張してます。
先程主治医が来て、色々な話をしました。
この病気は膠原病専門医でも見逃す程診断が難しい事
私の腰周辺の炎症の跡から数年前に発症していたであろう事
受け入れてるつもりでも、何故か涙が出てしまいました。
入院先の主治医がとても気さくで明るいので元気を貰えました。
一人で居ると辛さで笑顔も出ないけど、誰かと話すと自然と笑顔に為ります。
このスレの方とも、叶うなら直接会って話をしたいです。 そんなに緊張することないよ。
当初、副作用どんんだけ凄いのかよって思っていたけど、
自分は何もなかった。人によってはでる方もいるみたい
だけど、適切な処置すれば大丈夫。病院でのバイオ仲間沢山いるけど、
重篤な人はいなかった。
しかも、必ず血液検査や尿検査を定期的に行うので、
何かあればすぐわかる。
バイオで痛みが減ったけど、やっぱり続けているうち慣れみたいな
なのができて、効く日にちが短くなってきた。でも、一度やめて、
再度やるというのは慣れが顕著にででてよくないみたいで、
間隔を短くするか、量を増やすかの検討に入っている。
副作用より慣れが一番気になるところ。効くものが効かなくなったら
どうしようと不安だわ。 >>772
ありがとう御座います！
約一ヶ月ぶりで嬉しい反面、きちんと注射出来るかなと・・・。
唯一のバイオの副作用も慣れ?も辛いですね。
でも、どんどん新薬が出来ているので希望を持つしか無いです!
せめて、近所まで歩ける様に為りたいです。 >>773
慣れとは、通常の量や間隔では効かなくなってきている状態だよ。
その場合は他のバイオに変えるか、量や間隔を調整するみたい。
でも、基本は毎日痛いので、ゆるせる痛みと許せない痛み
ってなくない？自分は許せる痛みの場合は我慢してるよ。
許せなくなった時に積極的な治療をしているよ。
オピオイドでもなんでも効けばいいのだけど、
いかんせん鎮痛剤がなにもきかないので、バイオ頼り。
もー先の事を考える余裕もなく、今の許せない痛みを
どうしようかで毎日困憊してるー。
ひさしぶりの注射みたいだけど、いい方向にいくといいね。 >>774
2週間以上痛みに耐えてますが、本当に辛いです。
検査だから、来週まで痛み止め服用出来ません。
主治医がどうしてもって時は、ワントラム出すって言われました。
最近脱力感も凄くなって、今日は病室のトイレ行くだけでも倒れそうです。
文章を読むと、貴方の辛さが伝わって来ます。
食事や睡眠は出来ていますか?
本当に痛みの種類は在っても、痛みが無い日は在りませんね。 >>775
脱力感はオピオイド特有の副作用であると確信してます。
結局、麻薬作用なので、その代償はあります。
麻薬の恐ろしさを感じました。
でも、服用しないと辛いので、自分もやめられず服用してます。
だって生きるしかないからです。
食事は夜食べると何故か吐いてしまうので、昼に一日分を食べます。
睡眠は眠剤の力を借りています。
もーこの病気は薬の最大限の力を借りて、食欲もないので、生きていくために
食事にも気を使います。
正直、何回も死のうと思いました。でも、この系統の病気を和らげる薬が
、段々と認可されてきてます。
諦めないで下さい。
痛みのない日はないですけど、笑える日もあります。 >>776
脱力感は先月病気が確定される前から凄かったです。
筋肉関係の病気と思う位、あっという間に筋力が無くなり殆ど動け無くて。
食事は私も1食で終わる事が多いです。
症状もそれぞれ異なると思いますが、一番辛い痛い症状は何処ですか?
私は左背中と腰周辺が刺されてる様な燃えてる様な症状と排便排尿障害です。
皆さんも背中や腰周辺が一番痛いのでしょうか? 777>>
一番辛いとかやばかったのは排尿障害です。
これもオピオイドの副作用みたいです。
この病気は末梢神経から中枢神経と
いろいろ作用する薬を多用するから、
副作用は未知だそうです。
自分も燃えてるような痛みがあります。
しかし、それを鎮火するのには、
薬を多用しないと自分はダメです。
許せる痛みと許されない痛みを見極めつつ
、侵襲性の高い治療をしてます。
毎日、生きていくのに必死です。
でも、その分いろいろとメンタル面強くなります。 >>778
毎日を生きる為に必死、私もです。
楽に為りたいと考えてしまう時も有ります。
でも、医療の進歩に期待しているから諦めません!
明日の注射に備えて、早く寝ます。
色々とお話しありがとうございました! こんにちは。
ここ最近、暑くなってきましたね。
GWに入って痛くてもなんとなくみんなと同じように出かけたくなって、家族と少し出かけてみたのですが、その時は楽しくても帰ってきてから酷い痛みとこわばりに襲われてしまいました。
息をするのも苦しくて本当につらかったです。
こういう時、やっぱり自分は病気なんだ…と改めて痛感して落ち込んでしまいます。 >>764
バイオや痛み止めは最初は効いていたのですが、段々慣れてきてしまったのか効きが弱くなってきています。。
私も同じです。胃腸の動きも悪くて、最近急にお腹が空かなくなりました。腹部膨満感もあります。自由に動けないからお腹もスッキリしないのかなー…。 >>779
壺ポエム懐かしいｗ
5chらしくないスレだけど年齢層が高いんでしょ
私は見ていて面白いよ
>>781
せっかく出かけられても家に戻ってしばらく寝込んだり、ありますよね
病気でも出かけられたと考え方を変えてみるのはどうでしょうか
失礼でしたらすみません >>782
間隔縮めようかと思っていますが、きりがなさそうで、
どうしようか悩んでます。強オピも効かない痛みなの
で、打つ手なくって感じです。
強オピの服用タイプがこの種類の病気に適応なれば
助かるのですが・・・。貼るタイプはどうしても
効かないですね。
現実的には、間隔と量の調整しかありません。
後は、コセンティクスを待ちましょう。
胃腸の動きは同じく最悪です。夜食べると吐いてしまうので、
昼に一日分の栄養をとってます。結局、下痢してしまいますけど、
食べないとどんどん体重が痩せていくので、無理矢理食べてます。 >>782
動かないから胃腸も動かないとは思いますが、
無理矢理でも動けないから困りますね。
食事位は美味しく食べたいけど、食べるのが苦痛です。
バイオの効き目が短くなったのでしょうか?
今、まさに私がその状態で、入院していても辛さは変わりませんね。
今日ヒュミラ再開したので、どうなるか期待と不安でいっぱいです。 >>785
確実にバイオの効く日にちが短くなってきまたした。ヒュミラで入院させてくれる病院いいですね。自分も入院したいです。もー身の回りするのに疲れました。
バイオ2年選手ですけど、反応も鈍くなり以前のように寛解にはならなくなりました。やっぱり抗体ができてしまうのかな？
これしかうつてがないので、先が不安です。強直してもいいので、痛みをどうにかして欲しいです。 >>786
2年副作用も無く、完解状態まで回復出来ていたんでしょうか?
合えば本当に普通に動ける位になれるんですね。
慣れか耐性がバイオにあるか解りませんが、
あるならその時が辛いし、副作用で使えるバイオが無いのも辛い。
皮膚を軽く摘まんだだけでも痛いし、痛みが無い部分が無いです。
骨や関節だけじゃ無く、皮膚も痛いので、今回の検査入院で新たに病気が判明するんじゃないかと不安です。 >>786
二年間副作用全くありませんでした。自分も皮膚も焼けるように痛いです。
筋肉も痛いです。動けなかった時もありましたが、バイオである程度回復
しました。しかし、ここ最近耐性が出来てしまって、反応が鈍くなって、
効かなくなってるように思います。
当初は痛みをなんとかしたかったので、バイオやりましたが、
効かなくなるという考えはありませんでした。
まーそれは自分だけかもしれないので、全てが全てそうな
るとは思いません。
それから、この病気はいろいろなものに合併します。
HLAの検査をするとリウマチ系の反応が結構の確率ででます。
自分は潰瘍性大腸とシェグレーンの抗体が見つかりました。
症状はあまりでてないですが、将来的に
でるかもしれないとの事です。
生きるも地獄死ぬのも地獄、本当に疲れてしまいました。 おはよう御座います
皆さん体調はどうですか?
GWは毎年大好きな角島に行ってたのが懐かしいです。
いよいよ明日、血液・尿検査で数値が悪化してないか判る。
ヒュミラ再開して一週間・・・痛み止めもずっと我慢してるから本当に辛かった!
両手の痛みと腫れ、全身の痛みに脱力感等、本当に生きた心地しない。
改めてヒュミラが効いてたんだなと実感しています。
皆さんの痛みが和らぎます様に! >>789
どうでした？調子はいかがですか？
いい結果が出てることを祈ってます。
ゴールデンウィーク、半分寝て半分自宅で細々と仕事してたんだけど、今日寝込んでしまったよ。
主治医の予約がまだ先だから、明日最寄りの内科に行って点滴でもしてもらおうかと思ってる。
頭痛とか風邪っぽい症状なんだけど、長年の治療等で肝臓が弱ってるから、疲労感半端なくて。
ほんの僅かでも働いてお金かせがなきゃねぇ。。寝込みながらでも、仕事しないと。
でも、無理はしたらあかんのね。
一気に色んな症状が吹き出てくる。
愚痴すまないです。。
この間、よもぎ蒸しっていうのを受けてみた。
全身から汗が吹き出してとてと体も芯から温まって身体が楽になったよ。
座ってるだけ、マントみたいなのを被ってヨモギの蒸気を身体に当ててるんだわ。
関節や色んな痛みが、温まったせいか楽になった。
害にはならないと思うから、良ければおススメします。
ヨモギアレルギーの人はだめだけどね。 >>790
気にしてくれてありがとう御座います!
昨日血液と尿検査の結果説明があり、血液検査上は問題無し。
尿検査が相変わらず蛋白+でした。
先生はボルタレンの副作用が大だったと。
ただ、ずっと蛋白尿だから自分の中では不安要素です。
ヒュミラ再開しましたが、効果はまだ実感出来て無いです。
反対に関節の痛みが増してて、リハビリが辛いですが毎日頑張っています。
体調崩された様で、無理矢理頑張っているんですね。
事情が其々在るとは思いますが、どうか自分を労って下さい。
肉体的にも精神的にもギリギリなので、病気だと忘れられる時間が欲しいですね。 皆さんこんにちは!
明後日退院になりました。
入院中、整形も受診してMRI検査も受けました。
右膝の痛みが悪化して、痺れ等、強直とは別の可能性が有ると言われてました。
結果が怖い反面、原因が判り不安が消えるので良しと思ってます。
ところで、私は夕方から全身、特に両手の腫れと痛みが必ず酷くなります。
何故何時も夕方から酷くなるのかなと・・・。 レミケード1ヶ月間隔になった。
段々と効かなくなり、量は闇雲に増やせないから、間隔を縮めるとの判断。
発ガン性との因果関係はわからないみたいだけど、口内炎とかいろいろ炎症しやすくなってきた。すぐばい菌に感染してしまう。それを治すのにまた病院と。
痛みさえ良くなって欲しいものだ。 すごくおもしろい簡単確実稼げる秘密の方法
興味がある人はどうぞ
グーグルで検索するといいかも『ネットで稼ぐ方法 モニアレフヌノ』
A3F9A おはよう御座います
昨日最初からｽﾚを見ました｡
私は右膝や左胸骨や顎まで痛みます｡
加えて､まるで重石を着けた様に全身の脱力感が有ります｡
立てば床に､座れば椅子に､まるで磁石の様に下に引っ張られてる感じです｡
勿論ﾄｲﾚに座っても､上体を真っ直ぐ保つのも難しく､排泄する力もほぼ在りません｡
筋力の低下からなのか、正直オムツをしなければと怖いです。
主治医も痛みと筋力の低下だろうとしか・・・。
痛み以外にこんな症状在りますか? おはよう御座います
最近の天気、皆さん体調どうですか?
書き込み無いと、心配でもあり寂しくもあり。
ヒュミラ再開して、昨日から手には効き目を実感!
入院して毎日リハビリして、自力で歩ける様になったから、毎日少しでも頑張ってます。
まだまだ足の筋肉は無くて、太股は弛んでますが・・・。
膝も強直性由来と判明したので、兎に角筋肉つけてこれ以上悪化しません様に!
皆さんは下半身の筋力落ちてませんか? こんにちは
また私一人で書き込みに・・・
膠原病関係は尿検査に異常出やすいのかな
潜血は無くなったけど、ずっと蛋白尿
+までは気にしなくても良いって言われても気になる
泡も立つから糖尿病とかも不安になるし 2年目になり、レミケードの効き目も悪く、激痛の毎日で疲弊してます。もーこれ以上の治療法はないので、どうしようもありません。オピオイドも効かないし、何しても痛い。痛みが酷くて、食事もすぐ吐いてしまう。動けなくなってもいいから、痛みをとってほしい。辛い。 >>799
違うバイオは駄目なんですか?
オピオイドとは、トラム系ですか? >>800
貼るタイプの強オピオイドもだめです。今はトラムですが、効かなくなってきました。レミケードも効果が薄くなり、レミケードだめになるとヒュミラは間違いなく効かないと言われてしまいました。
打つ手なしです。ひたすら痛みに耐え、
悶絶する毎日。効かなくなる日がくるだろうとは思ってましたが、その時はまた新しい薬剤がでてるだろうという安易な考えをしてしまいました。 >>798
見てますよ〜、調子が良くないと中々書き込めないんです、気分的に。。
下半身の筋力は下がりまくり、ちょっとした段差によく躓きます。
腰痛も半端なくなってます。
重いもの持ったり、少し動きすぎると、全身ビリビリ痺れて寝ることも出来ません。
関節全部に熱持つ感じですね。
かといって何も持たない訳にもいかず、寝たきりだと筋力低下するので、ほどほどに動いてます。
そんなにお金かからないなら、理学療法を受けたいなぁと思ってます。
>>799
痛みで疲弊するのは、本当よく分かります。
自分は昔、かなり睡眠薬を飲んで寝逃げしていました。
今はヒミュラが効いて痛みは激減しましたが、少しのパートをしだしたら健康保険の限度額が上がってしまい、これからヒミュラを処方して貰うのが本当キツくなりそうです。
ヒミュラを止めたら痛みが酷くなるのかも？と落ち込んでます。
本当薬価が下がってくれないかなぁ、、 >>802
ヒュミラをやめないほうが１００％いいです。やめて再開すると効き目が激減すると
いう客観的なデータがあります。
これは確かな情報です。
この手の病気は積極的治療をした方が絶対いいです。
強オピもトラマールもレミケードも効かなくて、自分は打つ手がなくなりましたが、
積極的治療をしていないよりはいいです。恐らくやめたら、今の苦しさの数十倍だろ
うと思います。もー眠るときはお酒と精神薬盛って強制終了してます。
でないと眠れません。自分はメニエール病や潰瘍性大腸炎も既往でありますが、なに
せ脊椎関節炎由来の痛みが一番つらいです。
あまりの痛さに首をくくった事もありました
が、それも苦しくてだめでした。もーだめだめ人間です。
交通事故も体験しましたが、手の骨折と全身打撲程度でした。
交通事故も脊椎関節炎によるものでした。薬による危険予測の低下と
関節の動きの鈍さによる目視ができないという状態で起きました。
皆さん交通事故だけには気をつて下さい。 >>801
私はまだﾋｭﾐﾗしか試してないし､腎臓の数値悪化で一時中断｡
今月再開して､腎臓悪化がﾎﾞﾙﾀﾚﾝかﾋｭﾐﾗか来週判明します｡
結果ﾋｭﾐﾗだと､ﾚﾐｹｰﾄﾞ以外のﾊﾞｲｵを試すと言われてます｡
主治医から他のバイオの提案は無いのでしょうか? >>802
ありがとう御座います!
書き込み無いと、症状が悪化してるのかなと心配になってしまいます。
理学療法、私も通いたいです。
一人で歩くのがまだ無理で、何とかして歩ける様に為りたい!
無理だけはしないで下さいね! >>805
こんばんは。夜分遅くにすみません。眠れなくて…。
私もここ数日の暑かったり寒かったりで、体の痛みが悪化してしまって、見に来ることも出来ず、今全部読みました。
でも眠れなくてここにきたら、つらい中頑張っている皆様がいたので…、自分も頑張ろうと思いました。ありがとうございます…！
みなさん痛み止めはどんなものを飲んでいますか？
生物学的製剤、消炎鎮痛剤、プレドニン、弱オピオイド、リウマトレックス、トリガーポイント注射など…。
自分はもうなんの痛み止めを使ったらこの痛みがなくなるのか分からないくらい痛くて痛くてつらいです。 >>804
今のところは、レミケードが一番強いみたいです。レミケードはいわゆる最終手段らしいです。
レミケードが効かないと、ヒュミラは難しいみたいです。腎臓機能の低下で中止も難しい問題
ですね。いずれ臓器の問題は通るような気がします。副作用嫌ですよねー。 >>807
こんにちは
辛い中、返信ありがとう
かなり薬を服用されてますが、最初はリウマチ等、他の膠原病だったんですか?
私は最初手が晴れて痛み、リウマチを疑われましたが血液検査は陰性でした。
他の膠原病の検査も抗体が陰性で、症状が全身に広がり、大学病院にて判明。
判明するまで、薬の治療は出来ないと言われ本当に辛かったです。
判明しても、ヒュミラと痛み止めのみの処方です。
全身も痛いのに、未だに両手まで腫れて痛み、何をするにも苦痛です。
薬が効いて、日常生活を普通に送りたいですね。 みなさん同じようですね。自分も、生物学的製剤、消炎鎮痛剤、プレドニン、
強弱オピオイド、リウマトレックス、アザルフィジン、トリガーポイント注射など…です。
夜は眠剤３種服用してます。湿布もかかせません。
初めは効いていたものが効かなくなりました。いわゆる耐性っていうのができてしま
いました。もーなんというかひたすら痛みに耐える毎日で、もー生きる気力も
なくってきちゃいました。医療費も高額だし、正直、かなり疲れました。
みなさん一生懸命生きている中すみません。 >>808
レミケードは最終手段・・・。
新薬が出てくるのを待つしかないって事ですね。
主治医によっても治療方針が異なるので難しいですね。 >>811
今、ノバルティスファーマーがコセンティクスを承認申請してます。
その認可がおりれば、かなり飛躍するそうです。
でも、国がなかなか許可をだしてくれないみたいです。
問題は保険制度。つまり財源ですね。
今のところはレミケードがこの病気の最終手段らしいです。
ですので、一般的にはヒュミラから始めるケースが多いです。
ヒュミラがだめになったら、レミケードというような流れですね。
レミケードは４週に１回ですが、耐性がつきやすく、その場合は
１ヶ月に１回とか間隔を縮めてきます。または、アザルフィジンや
メトトロキサートを追加で免疫機能をがっつり抑制させて、レミケード
を試すこともあります。
恐らく、そこそこ詳しい医師ならば共通認識かと思います。
いろいろセカンドオピニオンも受けましたが、だいたいがこの考え方です。
下手な医師にあたると、生物学的製剤もやってくれなかったりしています。
あと、痛みどめもエヌセイズやステロイドの過剰投与とかですね。
この病気は医師よりも患者が勉強しないとならないやっかいな病気です。 ↑
あ・・すみません。レミケードは基本８週に１回です。病状により間隔が縮まる
という事です。 >>803
ありがとうございます。
本当ヒミュラやめないよう、何とかお金の工面も頑張ってます。
やめたら逆戻りかなぁと確かに思います。
お陰様で、トラマールは効いてるんですが、腰痛が酷いのでセレコックスも飲み始めて肝臓が心配です。
数値も悪いので。。
交通事故、大変でしたね。
私も動きと反応が鈍いので気をつけます。
>>805
理学療法、普段は受けれないのですが、今回は腰痛の悪化で受けれる事になりました。
でも、もう終わりみたいで、、、
お気遣いありがとうございます。
>>807
私は、トラマール、ロキソニンテープ、セレコックス、アザルフィジン、ヒミュラの注射、などです。
最近はビタミンB12やビタミンC、コエンザイムQ10、アレジオンなど慢性疲労症候群の症状に対応する薬も飲み始めてます。
>>810
ほぼ同じです。。
何のために生きてるのか？と毎日自問自答していましたが、最近は瞑想して心を落ち着けるよう頑張ってます。
中々瞑想も出来ないですが(^^;)
最近はお医者様に、こちらからこんな薬を試したいとお願いしています。
本当こちらが勉強しないといけない病気ですよね。
集中力が落ちてるので、ネットで調べるのも疲れますが、何かを試して少しでも改善出来れば！！と思ってます。
これ以上病気に負けたくないです。 807です。
みなさんコメントありがとうございます…！
まとめての返信でごめんなさい。
やはりみなさんも大体同じ薬を飲んでる方が多いですね。
私はヒュミラが効かなくなってきていて、レミケードや他の生物学的製剤も視野に入れてみます。
主治医と相談しながら、少しずつ薬の調整をしていこうと思います。
コセンティクスも国からの許可がおりるといいですよね。
夜寝る時は眠剤がないと痛くて寝れないです。
寝る時くらいは痛くなくなって欲しいけど、なんせ寝る前と起きた後が一番痛くなるのでそれがつらいです。 おはよう御座います
皆さん、寝具でこれが楽だとかありますか?
私は高反発マットに変えて寝返りはうつ様になったけれど、
固すぎるのか、あたる部分が痺れます。
やはり低反発が良いのでしょうか? 高反発痛いです。あたるとこがやはり痛いです。刺激に弱い病気なので、私はもっぱらテンピュールです。トッパーっていう種類のいいですよ。硬すぎず柔らかすぎず、沈みすぎず。トゥルスリパーは安いけど、すぐへたるし、沈み感がいまいち。 >>814
肝臓は意外に強いですよ。
お酒のほうが肝機能悪くなりますよ。
医師の処方通りに服用すれば、
あまり神経質になることないと思いますよ。レミケードもトラマール、その他精神薬沢山服用してますが、大丈夫です。
ちなみに、お酒毎日飲んでます。 >>818
そうなんですか、肝臓お強いですね！
私は昔の深酒が祟ったのか、この数年全く飲まないのですが、全然数値が戻りません。
とは言えストレス溜まるので、そろそろビールくらいなら少し飲もうかとw
>>816
私もマットで悩んでます。
ニトリの一番硬いマット？でも腰が沈み込むので、昔使ってたマニフレックスを買いなおそかと考えてますが、今の身体にあうのやら？で、、、
トゥルースリーパーも以前試したんですが、合わなかったので低反発より高反発マットが良いかもと思って探しています。
でも、良いマットは高いですね。
整骨院とかで売ってたマットは20万とか(･_･;
でもここでケチると、ますますシンドイかもと悩みます。 マット皆さんも悩んでますね。
試し買い出来ないし、エアーベットも気になる。
せめてぐっすり眠りたいですね。
夢見も毎回病気関係で寝起きは心身ぐったりです。 私も寝具はいくつも替えました。
最近エアウィーヴを使い始めました。体に合わなかったら30日間は返品ができるとのことですが、高反発系は体になじむまでが辛いです。
やはり寝具は皆さん悩みどころみたいですね。 https://airweave.jp/pickup/rental_1709/
エアウイーヴ、気になったので調べたらレンタル出来るみたいですね！
色々気になるので、検討してみます。 寝具は最低でも一晩寝てみないとわからないですもんね。 一晩寝てみないとわからない。
高反発は腰にいいと言われて買ったものの
硬すぎて、痛い。高反発は恐怖症。
嫁も腰痛もちだけど、嫁にあげたら、
腰よくなったと・・。多分、健常者の単なる腰痛なら
高反発のような気がする。
低反発は腰がしずみ痛いけど、テンピュール
は丁度いい塩梅。こればかりは難しいね。
最低１週間試さないと、わからない。
でも、一番いいのは介護用のエアージェルマット。
これは凄い。母の褥瘡予防でレンタルしているの
だけど、これはこの病気の人には皆いいと思う。
すさまじい寝心地。しかし、一般的に流通していない
ので、買えないのが難点。これが市場にでれば、
皆救われる。 >>824
そのジェルマットのメーカーとか商品名とかがわかれば知りたいのですが・・・。 >>825
すみません。母が癌で他界して、返却してしまったのです。
ほぼ医療用で特にメーカー名は書いて無くて、母が生きていた時にちょく
ちょく使用してました。
でも、テンピュールで眠れるようになったので、自分は必要
なくなったのですけど、あれは相当にすごいものです。
恐らく、今流通しているマットレスの中で一番優れているかと
思います。末期の癌の母でさえ寝心地よかったと言ってましたし。
高反発とか低反発とかそんな次元でないのです。
その時、看護師の姉が手配したものなんで、聞いてみますね。
妻も看護師しているので、聞いたらわかるかもしれないので。
ジェルみたいな素材でなおかつ、空気圧みたいなのが入る
ものです。 >>819
トゥルースリーパーはテンピュールを真似た模造品みたいな商品なので、
値段重視のものです。あれは低反発とは言えない領域です。
テンピュールと比較すればわかるかと思うのですが、ただいかんせん
テンピュールも高いので気軽に試せない商品です。
自分は３０万くらいつぎこんで、今の寝心地を完成させました。
中には捨てたものもたくさんあります。 >>825
連投すみません。下記のＨＰのものではないですが
http://www.midori-yakuhin.co.jp/rental/mat.html
と似ているような気がします。
ちょっと姉と嫁に聞いてみます。 >>828
825です。
ありがとうございます。
参考にしてみます。 やはり皆さん寝床に迷ってるんですね。
私は仰向けで寝てましたが、最近仰向けが苦しくキツくなって来ました。
胸椎から腰までが、浮いて沈まないです。
横向きになるとマットにあたる箇所が痛むし痺れてきます。
愛用の枕も違和感があり、頸椎が固まって来てるのかな? 潰瘍性大腸炎とクローン病を併発してしまいました。
ASは難病が難病を生むね。本当に厄介だわ。 皆さん
生きるモチベーションをどう保ってますか？
あまりに毎日拷問のように辛いので、毎日が嫌で、
どうすればよいか困惑してます。
ASの人は稀で周囲にもいませんので、
その辛さが当然わかるわけでもなくです。 >>833
モチベーション、分かるよ、保つの難しいと思う。
自分は、動けない時はひたすら動画見たりしてる。
空想したり、寝ながら瞑想したり。
動ける時は、美味しそうなお弁当選んで買ったりw
家族同居だから、お風呂を早い時間に入ってゆっくり身体温めたり。
一番風呂贅沢させて貰ってる。
友達とも疎遠になったから、一人で居ることにも慣れたけど、やっぱり誰かと喋りたい時あるなぁ。
家族同居だけれど、ほぼ喋らない。
同居別居状態で、動けない時だけ助けて貰う。
モチベーション、生きるためのモチベーションだよねぇ、、 なんとかならないもんかね。
薬物依存もおこしてるし、
だめだこりゃ。
痛いの疲れた。 朝の全身のこわばり、日中の過緊張感、異常な倦怠感、背中のコリ、周囲が見渡せない、深呼吸が1秒もできない、10年以上腰のあたりが痛いなどの症状がありますが、内科の血液検査ではCRPの値は0.02と高くありませんでした。
CRPの値だけでは強直性脊椎炎は判断できないのでしょうか？骨盤や背中のレントゲンのために一応整形外科に行ったほうが良いでしょうか。
長い間精神科に通っていて、睡眠導入剤だけで対処しています。
線維筋痛症かもと思ったのですが、全身が痛いわけではないのでこの病気を疑いました。 治療費も高額。
無理してでも働かないと生きていけない。働かないレベルまできている。
毎日が拷問のようだ。
いっそのこと刑務所はいったほうが楽なんじゃないかとも思った。 >>836
自分は同じような症状で、未分化脊椎関節症と診断されました。
所見がもっと増えれば、強直性脊椎炎の診断となると。
レントゲンは有効だと思います。
仙腸関節の異変が写りました。
整形外科に行って、確定診断が出ず、内科リウマチ科で診断がおり治療が開始され、症状はかなり改善されました。
いい医師に当たるといいですね。
お大事になさってください。 睡眠薬盛って、1日10時間寝ないと、もたんわ。すぐ身体が疲れる。足がだるすぎて眠れない。困ったものだ。 >>839
足怠いですね!
筋肉落ちて弛んでしまい、余計重く感じます。
特にお尻から太股の怠さと違和感が凄い!
主治医からは、骨が炎症してるから仕方無いと。
兎に角全身の筋肉が落ちて、皮と脂肪で溜め息でる。 >>840
自分は臀部の付着部痛がメインだった。もー椅子が怖かった。健常者にはわからないけど。
なんか、血液検査にも画像にもでない炎症があるみたいよ。
難しい病気だよね。
戦い疲れた。 椅子が怖いっての分かります。
治療してても椅子に座るとお尻の骨が当たって痛い。
皆さん本当につらいのが伝わってきます…。
自分ももう疲れた。何もしたくないし、出来ない…。本当につらすぎて言葉も出ない。闘いたくないのに闘わないと痛みに負けてしまう。終わりがなくて、楽しいことも疲れたり痛みがひどくなるから元気だった頃のような出来ない。もう本当に嫌だ。
久々にネガティブなことを言ってしまいました、すみません。 >>842
もー闘い疲れるよね。高額な治療なために、こんな状況でも毎日働かないといけないし、
毎日拷問だよ。なんかいろいろ世の中凶悪な事件起きているけれども、そのような
犯罪者にこれを味合わせたい。人生観変わるよ。私はこの他にメニエール病と潰瘍性大腸炎
という難病を併発してるけど、強直脊椎炎が1番辛いと思う。メニエールは耳鳴りとめまい
、潰瘍性大腸炎は兎に角食べるとすぐ下痢。強直は兎に角痛い。
痛いが1番辛い。これは経験談から間違いない事実。 >>843
分かって下さり、ありがとうございます！少し気持ちが安心しました。
そうなんですよね、とにかく高額ですよね。
本当に病気になってから人生観が変わりました。でも、やっぱりまだ元気だった頃の自分が忘れられなくて、心や体のギャップに落ち込むこともあります。
843さんはメニエール病と潰瘍性大腸炎もあるのですね。それは本当に本当につらいですよね。どうして自分ばかり苦しめられるんだろう？と思ってしまいそうです…。
でもやはり強直の痛みというのは何よりもつらいですよね。痛みって本当にただただ苦しいですもんね…。しかも関節が腫れるから、尋常じゃない痛みですし…。 痛みがないほうがおかしいと思う時がある。
なんで今日は痛くないの？
もーこの病気はタチ悪い。
動けば楽になることはある。
でも、動き続けられない。
基本は、寝ても覚めても痛い。
癌もそうかもしれないけど、
痛い病気は人間の尊厳を奪う。
いっそのこと楽にしてくれと思う。
車にひかれたらなとか思う。
辛い。 いずれ、定年が７５歳になるみたいね。
健康な人ならいいけど、病気の人には酷だよ。
仕事やめた後の医療費が心配だな。
いずれ治療が続けられなくなる。
難病者や障害者の年収はきわめて低いから、
貯金が全然できない。
弱気者を切り捨てる国になってしまったから
生きにくい。 背中のMRIを撮りましたが、異常見られず。。
骨盤のほうが早いかな >>847
背中ではなく、仙腸関節(腰)のMRIを撮ってもらうと良いと思います。
強直性脊椎炎では、まず仙腸関節のMRIを撮り、異常を見つける形になります。 3月に強直性と診断されて、難病助成の手続きして結果届いた。
(貴方は指定難病では在りません)
ヒュミラ射ってる私は診断間違いと言う事ですか?
意味が分からない、パニック状態です。 この病気は難病助成ないと高すぎて、きついですよね。
難病申請は15万人が申請却下されています。あなたも
その中に入ってしまったのだと思われます。
今年から継続申請も新規申請扱いとなりました。
国の財政状況が物凄く悪いので、いわゆる弱者捨てです。
国は社会保障費を減らそうとうごいいてます。
苦しむ人は苦しんで下さいって事だと思います。
ほんとオリンピックなんてやってる場合じゃないです。
北朝鮮問題にも甚大なお金がかかります。
難病者や障害者、生活困窮者は常に政治と隣り合わせで生きていかねばなりません。
将来的には預貯金も管理されて、もっと厳格化されます。 おはようございます
皆様体調はいかがでしょうか？
この時期は特に痛みが強くなったり体調が不安定になる気がします。
辛いときは「天候」や「季節の変わり目」のせいにしてますが、そうしないと心が折れます。 トラマールで依存症になり、困ってます。痛くない日でも服用しないと、半端ない疲労感と
不安感がでてやめられません。この薬は恐ろしいですね。抗鬱剤としての作用もあり、
劇薬とかいてある意味がわかりました。 痛くない日が在るとはビックリ!
治療はバイオですか?
トラマール肉体的に効いてるか余り実感出来ない。
精神的に楽に為る方結構居るけど、全く為らない。
ベンゾ系と相性悪いのかな? >>853
バイオですよ。痛みがない日も結構
あるということです。トラマールを
服用しないと、不安感と疲労感が
凄すぎて、足に力がはいりません。
困ったものです。人によるのでしょう
けど、トラマールは気を付けた方が
いいですよ。あれ依存しますよ。ま
ー自分は死ぬまで飲み続けるとして
、諦めてますけれどもorz。 おはよう、昨日通院日でした。
便秘で消化器科も受診したら、CTの結果大腸検査する事に（泣）
小腸と大腸が炎症している可能性大だと。
クローン病や潰瘍性大腸炎だとヒュミラが効くはずなのに、悪化してるのが気になる様で。
もうここまで来たら、医者に任せて治療するのみ!
不安でビビっても意味が無いからドンと構えて笑っとく。
皆さん、頑張るので少しだけ祈ってて下さい! >>856
大腸検査はカメラですか？
私も経験ありますが、検査を受けるのも大変ですよね。
大した力にはなれませんが祈っときます！ >>857
ありがとう!カメラです。
3月に検査して異常無かったのに、短期間で悪化は怖い。
ただ、3種類の下剤を処方されても出ない程の便秘。
潰瘍性もクローンも基本は下痢が症状ですよね?
結果受け止める覚悟は出来てるけど、好きな物も食べれなく為ったら生きる為の楽しみが減る（泣） ちょうど、自分も潰瘍性かクローンの除外検査のため大腸カメラしてきた。以前受けた時は痛くなかったのに、今回は
激痛。その後も一週間鈍痛が
続き、慢性痛なるのが怖い。
もー痛みは強直だけにしてくれ。
これ以上は限界。
穿孔はなかったものの、
あんなに医師によって、違うのかと思ったよ。まー異常なかったのはいいが、
カメラ系は腕の良い医師にしたほうがいい。
とんでもない医師にあたると、本当に
やばい。
大腸カメラは技術が特に難しいらしいよ。 >>858
検査頑張ってください！
応援してます！
私も強直性脊椎炎になってから、お尻の骨や腰の骨が固まってきて、踏ん張ると痛くて便が出しにくくなっています。基本的には便秘でたまに下痢になる感じです。自分も大腸とかに炎症が起きてないか不安になってきた…。 >>860
重度の便秘で、3種類の下剤を処方されても出なくて受診しました。
腸の中に便が溜まってるけど、下痢便だった。
下痢便なのに出ないし、いきめないし、毎日トイレが本当に苦痛で。
ヒュミラが効いてくれる!きっと軽度だと願い頑張って来ます!
不安とか恐怖感とかで自分を自分で悪化させてると気付いて凄い強く成りました!
ありがとう、頑張って来ます♪ >>861
なんと！自分も明後日大腸ファイバーですよ。。
下腹部痛が酷いのと、ずーっと下痢で。
数年前ポリープ切除もしてるので、念の為の検査ですが、、
内視鏡はいつも激痛だったのが、前回鎮静剤？が効いて気がついたら終わってたので、今回もそれでお願いするつもり。
お互い頑張りましょう&結果が良い方向でありますように。。 鎮痛剤なしでも痛くない医師は痛くないんだよねー。
あれもー職人技なんだろーね。
もー2度とやりたくない。
良い医師探すのも面倒だし。
どうせ潰瘍性でも治療は強直とかわらないし、なったらなったでいいや。 >>862
わっ!!同士ですね(笑)
結果気になると思いますが、まずは検査頑張って下さい!
私も前回、鎮痛剤頼んで眠れはしませんでしたが痛みも無く平気でした。
お互い悪ければ治療するしか無いので悪い方向に考えず挑みましょう。
無事に検査が終る事を願いつつ応援してます!
結果書き込みして下さいね・・・無理じゃなければ。 やっとこ大腸検査のその後の痛みなくなってきた。
潰瘍性大腸炎もバイオ治療みたいね。
自分は除外できたけど、正直、痛みに比べれば下痢なんて
我慢できるわ。なぜか毎日下痢で慣れてきた。 >>862
今日検査でしたね!
検査開始までが辛いと思いますが、頑張って下さい。
無事に終了する事を祈ってますよ(￣▽￣)b >>864
>>866
お陰様で無事検査終わりました！
小さなポリープがあったり、過敏性大腸炎ぽかったりして、とりあえず経過観察となりました。
ヒミュラのお陰か、懸念していた潰瘍は今の所大丈夫そうです。
検査時麻酔薬も打って貰いましたが、効いてないのかとても痛くて悶絶しました。
前回の病院と違うところで受けたので、麻酔薬が違っていたようです。。
帰宅しても腹痛でずっと横になってますorz
とは言え、今すぐどうのこうのは無かったので一安心ですが、とても痛い(^^;;
ずっと下痢続きで痔になってたようで、その治療もしないといけないというオマケ付きでしたが。
>>856
その後如何ですか？
検査上手くいくと良いですね！ >>867
お帰りなさい&お疲れ様!
レスしてるの全部同士と書いた私だよー(￣▽￣)b
鎮痛剤強いの使ってくれなかったみたいで、我慢したの凄い!
腹痛が酷くなる様だったり出血したら病院行ってね。
経過観察はスッキリしないけど狭窄や潰瘍無くて良かった。
今日は沢山寝て、体力少しでも回復させてね。
私はやっぱり下剤で下痢便なのに、お腹スッキリしないし張ってる。
座薬入れたいけど私も痔っぽいし、炎症しているのに座薬良いのか迷う。
食べれる様に為ったら、美味しい物食べて、身体労ってね! 皆さん、検査お疲れ様です…！
応援しか出来なかったけど、検査をして皆さんが少しでも安心出来たなら幸いです。
私は最近、本当に骨が痛くて寝ると全身が硬直を起こすし、息苦しさは毎日あるし本当につらいです…。
涙も枯れ果てるくらいつらくて、でも生きないといけなくて…。何か少しでも生きる希望があればいいのにな…と思ってしまいます。
出来れば働きたいけど、日常生活だけでも大変で働くなんて絶対出来ない、そんなことしたら倒れてしまうかもしれない、けど働きたい…みたいなジレンマがあります。 >>868
ありがとう、そうだったのね！
結局、今朝まで寝込んでしまいました。。
ようやく、まともに起きて食事も出来るようになったけれど、やっぱりお腹が痛いので辛いなぁ。
不思議な事に、腸内洗浄が出来たからか？下痢から普通の硬さに数年ぶりに戻りました。
腸が休まったからかも知れないけど。
いつも以上に腰痛や微熱もあるので、トラマール、セレコックス、ロキソニンと鎮痛剤ばかり飲んでます。
>>869
痛いですし、息苦しいですよね。。
全身の倦怠感も、この病気の大きな症状と主治医に言われましたが、だるさも酷いです。
私は筋？腱が最近痛いです。
行きてくためにはお金が必須だし、働きたいという気持ちは本当にあるのに、したい仕事が出来ないので心が塞ぎます。
ここの皆さんは、みな同じ気持ちだと感じています。 付着部痛やヒリヒリ痛が苦しかったけ
ど、今はほとんど無痛だから、障害者
雇用で細々と働いているよ。昔に比べ
治療の選択肢がいろいろでてきたから、完治は無理だけど、寛解はいける気が
してきた。無痛でもトラマール服用し
ないと、不安感でてしまうから、あれ
だけは手放せないけど。なんかあの薬
多幸感や疲れとる効果があるんだよね。あれ服用しないと、疲れで動けない。 何か夢中になれる事って大切やね
仕事も趣味も夢中になれて達成感も得れる
人間動いてないと心身が一気に駄目に為るとリハビリの先生に言われた
寝てても動いても痛みに変わり無いし
真面目めに病気に接しても悪化する時はする
どうせなら動ける内、食べれる内に、好きな事して悔い無い毎日にする
生きる事やしたい事に執着し過ぎる事がストレスだと気付いた
病気に身体を殺られても、心だけは殺られたく無い! 貴方はメンヘラスレへ行く事をおすすめ致します。
この病気は情報力ですよ。
やっとこ難病指定になった病気です。
本当に苦しいならば、しかるべき病院や施設
に行ってます。 >>873
精神科にも通院してるよ
辛いし痛い
私が軽度って言ってる様で不快だよ
車椅子からやっとリハビリして自力で歩けるまで頑張ったんだよ! 869です。
皆さん、親身になってお話を聞いて下さり、本当にお気遣いをありがとうございます。
まとめての返信になってしまい、申し訳ございません。
もう少し体調が落ち着いてきましたら、障害者雇用で探してみることにします。ありがとうございます！
そうなんですよね、仕事も趣味も夢中になれて達成感をあじわえますよね。そうすると病気のことや生きることを考えすぎてつらくなるということが減りますよね。
リハビリも大切ですよね。私もまだこれからリハビリが始まるところなので、それで少しでも体を動かすことを意識しようと思います。
本当にそうですよね、動いてないと心身ともにダメになってしまいますよね。私もやれることから少しずつ頑張ろうと思います！
皆さん、本当にありがとうございます…！ メンヘラスレに誘導させるのは酷いね。
貴方は病気に侵略され、心の狭い人間になってしまったのではないでしょうか。
この病気はメンタルもやられるので、当然です。 大腸検査の結果、少し荒れてる位で異常無かったです!
痔はあったけど、痔瘻でも無かった!
極度の便秘だから、検査終了が17時・・・身体痛くて涙出た。
鎮痛剤もmax 注入してくれて・・・効かず(笑)
結局先生が、機能性の便秘で〈過敏性腸症候群〉だと。
新しい便秘薬処方してくれたので、改善出来たら良いな。
応援してくれた皆さん本当にありがとうございました!
また、メンヘルに誘導されて本当にショックでしたが、突っ込んでくれた方もありがとう。 >>877
とりあえず安心だねー！
過敏性大腸は私も言われました。
大腸検査し異常がない事がわかり
過敏性大腸と診断されました。
貴方と奇遇。
この病気は毎日の痛みでメンタルやられるので、
潰瘍性でなくても過敏性が多いみたいです。
でも、下痢なんかより痛みのほうが辛いから、
そのままながしてます。このままこのスレ
にいて情報あげて下さいね。
こことメンタルスレ併用したっていいのですよー。
この病気で一人でも辛い人を救いたいし、
貴方の情報も必要です。
頼みます。
難病スレで喧嘩だけは辞めましょう。 >>877
検査お疲れ様でした！
過敏性大腸炎、痔、鎮痛剤効かないのも私と一緒でしたねw
何はともあれ、検査後はしんどいと思うので、しっかり休んでください。
本当、ようやくいつもの体調に戻ったところで、先週の検査から一週間かかりましたし、心配ですよ。。
こんだけ辛い病気なんだから、そりゃ心も病むよねーと私は開き直ってます。
今日はとても良い事があったので、それだけで生き返った気分でした。
辛いのは、ここのみんな、程度の差はあれど同じだと思う。
だからこそ、情報交換したり、息抜き書いたり、、だよね？
>>878さんに同意です。 >>877>>879
ありがとう!お二人のレスで、思いきり泣きました。
本当に励ましてくれて、ありがとう!
頻繁に書き込みしない方が良かったのかなとか、落ち込んでしまって。
だけど、私は病気に負けたく無いしいつか治ると信じてるんです。
皆さんに元気貰ってるから、私も皆さんが少しでも笑顔や元気に為ったら良いなと思って。
此れからも、独り言書いていくので宜しくお願いします! >>881
ということでこれからもここで情報をあげて下さいね。攻撃的な人も
この病気に侵されて、苦しんでいるかと思いますので、あまり気にしな
い方がいいですよ。メンタルも狂うからねこの病気。
文面から貴方のお辛さといい、その苦しみの中でも頑張っているお姿が
想像できます。
自分もこの病気で大きく人生が狂いました。
毎日、悶絶してる自分の姿を見て、母親もその心労で亡くなりました。
しかし、1番怖いのはお国が指定難病のハードルをかなりあげた事です。
世の中から見捨てられるのではないかという不安にかられています。
難病は本当に生きて行くことが息苦しいです。お金も時間もかなり
かかるし、本当に大変ですよね。
この病気は有病率が低いので、このような場所でつながるしかないのですよね。 >>882
ありがとう御座います。
本当に消えない痛みの辛さは精神的に苦痛で、症状も色々有り、生活に支障を来すから。
精神的に穏やかに要る方が難しいと分かってます。
私も一人で居ると、悪い方に引っ張られそうに為るし。
だけど、諦める事は何時でも出来ると言い聞かせてます。
過去を振り返る、先を考え過ぎる事を止めてます。
毎日が精一杯で、どうせなら悔い無く過ごしたい。
不安と恐怖感で自分自身で悪化させてると私は思った。
皆さんも既に頑張ってるから、痛みが和らぐ事を毎日祈ってます! >>883
難病って本当にむごい拷問ですよね。
家族も理解してくれない。
せめて、難病対策してくれる機関は理解してくれるか？
難病者を切り捨てる事で進んでますよね。
今年から一気にハードルをあげて、難病者は切り捨てる
政策にでてます。
過去スレでもそんなことをおっしゃってました。
豪雨の被害といい防衛費、老人の社会保障費といい国の財政がもー
破綻寸前です。
そんなところからまず切られるのは社会的弱者です。
そんな国がオリンピックからパラリンピックやろうとしてます。
おかしくありませんか？
そういう国なんです日本っていう国は。
社会的弱者を切り捨てる国なんです。 付け加えると票もとれない社会的弱者は切り捨てられます。
これが資本主義です。この病気で閉じこもってると、
真面目に終わります。
難病指定のハードルを一気にあげた理由はそこにあります。 つらい
涙が苦しくて悔しくて止まらない
こんな病気じゃなければもっと自分の言いたいことを上手く相手に言えたのに
周りを悲しませたり、怒らせたり、迷惑をかけたりしなかったのに
こんな自分がいやだ
最近は本当にこのままではだめだと思い、変える努力をしていて順調だったのに、ちょっとしたことであれよあれよとすぐに体調を崩してしまってガクッと落ち込んでしまった
もう本当に本当につらすぎる…(泣) 去年から、激痛はなくなりました
この病気は完全強直や、年齢が上がると激痛がなくなる事も多いようです。
薬が効いて痛みも強直も起こらない事が一番ですが、
最悪でも時が経てば痛みが治まる可能性が高いので
今は何かしら楽しみを見つけて我慢ですね＾＾ お国は我々を見捨てました。
なんかなんのために生きているのかわからなくなってきた。
独り身だし、薬代を稼ぐために無理に働いて、治療をしての繰り返し。
宝くじなみの当選率でババを引いてしまった。
なにもいいこともなく、毎日を過ごしてます。 皆はお風呂一人で入れてる?
痛み＆力が入らないから服を脱ぐのも精一杯。
シャワーないからお風呂が苦痛になってきた。
兎に角下半身の怠さ?も凄くて、立ってても座ってても吸い込まれそうな感覚。
足が浮腫んでるのか腫れてるのか分からない。 お風呂は入れてますよー。仕事も障害者枠ですが、働けてはいます。
結構、進行されてしまっているのでしょうか？
自分は治療により重度から軽症にはなりましたが、
いずれ重度になるのでしょうね。この病気は進行性と言われて
るみたいなので、将来不安です。
その間に良い薬が開発されればいいですが・・。
あまり期待できないですね。 >>890
主治医には軽度と言われ、難病助成も通りませんでした。
去年の9月から体調悪化して今年の3月判明。
あっと言うまにほぼ車椅子でしか動け無くなって。
ヒュミラ射って歩ける様に為ったけど、最近また痛みと全身の倦怠感?が凄くて。
やっぱり薬が合えば、ある程度まで復活出来まるんですね!
ヒュミラにどうしたら好きになってくれるかなー。
別の病気の症状だったら嫌だなー。 >>891
この国は社会保障を削減させるために、難病をきる政策にあります。
豪雨の被害といい、税金が多額にかかるため、難病者を切り捨ててます。
あなたの主治医酷いと思います。軽度ではありません。
この国の医療政策の被害者だと思います。
難病患者をいかに切り捨てるかという政策になってますので、
貴方のような人は沢山でます。 >>889
体がしんどすぎてシャワーは週に2、3回しか入れません。。
あと最近暑すぎませんか？
病人にはこの暑さはしんどいです。何もしてなくても病気で朦朧としてるのに、、早く涼しくならないかなー。 >>893
頑張らないと入れないって本当辛いですね。
私のアパートはシャワーが無いから余計に疲れて・・・。
指も痛くて力が入らないから、お風呂の後倒れてます。
この病気は症状も痛みも個人差があるけれど、
何処までが軽度で何処からが重度なんだろう。
894の方は私は軽度じゃ無いと指摘されてるので、先生に言った方が良いのかな。
実際に背筋を真っ直ぐの状態がキツくて、立ってると前に曲がっていきます。 >>890
治療で軽度になられたとの事で、良かったら治療内容教えて下さい。
私はヒュミラとトラマールだけです。 >>895
レミケードとトラマールのみです。
あと眠剤と安定剤。 >>896
ありがとうございます。
レミケードが最強と主治医から聞きました。
違う膠原病の知人2人もレミケードで働けるまで回復されていました。
私も安定剤と睡眠薬服用してます。 >>894
お風呂しかないとかなり大変そうですね…。
私もトラマールや眠剤、安定剤なども飲んでます。
自分の場合は1年くらいヒュミラで治療しても体の症状が強かったり、CRPも高いです。なのでやっぱりレミケードの方が効くんですかね？レミケードに変えてみようかなー。 >>897
ヒュミラである程度落ち着いているならば、ヒュミラのほうがいいですよ。
レミケードは悪性リンパとかいろいろ問題があるみたいなので、
自分も落ち着いたらヒュミラに変えようと先生と話してます。
先生もレミケードは最初は進められませんでした。
自分の先生の患者で実際に数人悪性リンパでたみたいからです。
あと、レミケードは耐性の問題もあるので、なかなか難しい薬みたい
です。
それから、やめ時が誰にもわからない事です。
目先、コセンティクスが追加承認してますが、それが
最強みたいな情報は得ていますが、まだ実用化されていません。
コセンティクスに期待しましょう。 あと、自分もレミケードやってから口内炎や微熱、体重減少、食欲不振、
視力低下、下痢、鼻血が多くなったように思えます。新薬で副作用も未知数で
誰にもわからないので、想像できない副作用がでてきます。 しかし、患者４００人しかいないのか。それにあたった私は相当運が悪い。
宝くじにあたる確率より、難しいのに。 >>898
工事せずに付けれるシャワーが在ればと探し中です。
私は指が痛み力が入らないのと、全身の半端ない脱力が主な症状です。
勿論痛全身の痛みは常にあるけど、脱力感で動くのと立ってるのがやっと! >>899
確かに車椅子から何とか歩ける様に為った
手が真っ赤に腫れる事が無く為った
ヒュミラが効いてくれてると実感はしてます
ただ、手の痛みや脱力感が振り返してきてて、主治医も悩んでます。
3種類しかバイオが使えないから、もう少しヒュミラで頑張ってと。 >>902
https://item.rakuten.co.jp/auc-formals/10003366/
こんな商品があったよ。
ご自宅のお風呂がどんな作りかわからないけど、もし適合するなら使えるかも？
＿＿＿＿＿＿＿＿＿＿＿＿＿＿
工事不要！後付けシャワー！
【ジェットクイックシャワー/B406IV】
お風呂の水をためて使用する簡単便利な温水シャワーです！
やっぱりシャワーがあると便利ですよね！
古いタイプのお風呂だからとシャワーを諦めていた方に！
※浴槽と風呂釜を2つ穴でつないであるタイプのお風呂に取り付けられます。
・工事不要で取り付けられる後付け式のシャワーです。
・外焚釜・バランス釜のどちらにも対応。
・取り付けたまま風呂を沸かしたり追い焚きも可能！
・浴槽のお湯を利用するので水道代も節約。 >>903
レミケードに比べヒュミラは身体の
影響は少ないようです。ヒュミラで
ある程度落ち着いているなら、
ヒュミラの方がいいと思います。
私もレミケードからヒュミラに
変えることとなりました。
私の専門医はレミケードの
悪性リンパへの影響を強くか
たってました。説明が難しかった
のですけど、ウシ由来の薬か薬じゃないかで免疫に対する影響がでるみたいです。
自分の患者で悪性が出てるみたいです。比較的乳がんが多いと言ってました。レミケードで免疫機能ががっつり落ちます。とくに皮膚の粘膜が私は弱ってきてます。あと、下痢が凄いです。 >>904
探してくれてありがとう!!
早速ショップに家の浴槽で使用出来るか、問い合わせています。
お風呂の残り湯を洗濯機に移すホースでシャワー出来ないかな〜とか色々考えてました。
お気遣いに感謝します!! >>905
もう少し頑張って、これ以上悪化したら相談しようと思います。
主治医よって考え方も違うし、結局自分自身で決めるしかない。
皆さんが良い方向に向かい、新薬が出てくると祈ります!! >>907
それがコセンティクスなんですが、国が認めようとしないのですよ。
酷いお話です。保険適用にしたら、社会保障費に影響でるからだと
思います。コセンティクスが新薬ででれば、多く救われるのが、
データでわかっているのです。しかし、国は難病を見捨てる傾向
にあります。それでパラリンピックなんかやろうとしてるのが、
納得いきません。 仙腸骨が強直するってどうなるの?
腰から大腿骨にかけて凄く違和感あります。
また、お尻?の高さがずれて横に出っぱててお尻だけ異様に大きい。
変形しているって事かな? >>909
まずは医者に行こう。
話はそれからだ。 >>910
はい!
火曜日受診日なので聞いて来ます!
ただ、私の主治医は気にしすぎって口癖なんで。 股関節がだんだんきてしまってます。将来、人口骨頭になるかもです。
痛くて歩けないです。痛くてエアコンもろくにつけられないので、
多分、熱中症であの世にいきます。
皆さん動けるうちにライフラインを・・・。
動けなくなると、何もできない。 10年ほど体の痛みと疲労感に悩まされ、今年脊椎関節炎の診断がつきました。
この病気、本当に治療費が高いですね。
何とか歩けるけれど、目的地に着いたらクタクタになってしまい、
仕事探しもうまくいかず、うんざりしてきました。 昨日受診して、やっと理解出来た。
骨や関節だけじゃ無く、皮膚も痛い、兎に角全身が痛い。
繊維筋痛症も合併しているから、痛みに敏感だと。
強直性の患者さんは兎に角腰や背中の大きい骨や関節の痛み。
加えて下半身に重しを付けてるみたいな怠さ。
リリカを処方出来るけど、副作用で腎臓悪化した事があるから余り出したくないと。
毎日ストレッチや足の運動しているけど、最近痛すぎて出来てない。
皆さんはどの症状が一番辛いですか? >>916
これCRPSとか線維筋痛症、慢性疲労症候群とか合併する。
皮膚はCRPSだと思います。自分も痛かった。
でも、それはよくなった。
リリカはこれ系統には効かないと思うよ。
トラマールなんかよく効くと思うよ。
ただし、離脱が凄いから、安易に服用しないほうがいい。
自分は死ぬまで飲むと心に決めたから飲んでるけど、
痛みなくても飲むね。不安感や脱力感がすごい。
お互い辛いけど、治療は昔に比べよくなってきている。
昔はやたら精神薬だされた。 >>917
トラマールは受診日以外は服用してません。
足の怠さと言うか脱力はその病気のせいでしょうか? >>918
病気ではないです。副作用です。オピオイド特有の副作用が、服用しないと怠さ
がでます。これが覚醒剤や大麻と同じく、一回その状態になると、不可逆性みた
いです。オピオイド研究している病理医から聞きました。
だから、マイケルやウッズはオピオイド被害者になったみたいです。
オピオイドは死ぬまで服用する覚悟がないと、初めてはいけませんと言われ、
自分はどうせ治らなく痛いの辛いので、死ぬまで服用しますって言ってやっとこ
処方されました。オピオイド賛成派医師のほとんどは患者の主訴のストレスと
なんとかしたいという理由で後先考えず処方するみたいです。
でも、この病気は難病で生涯続くのでオピオイドに頼ってもいいと思います。
毎日もがき苦しむの嫌じゃないですか？楽になりたいですよね。 >>901
wikipeだと400人になってるけど
たしかそれかなり昔に調べた時の人数だよ
難病情報センターだと約4500人
http://www.nanbyou.or.jp/entry/4848
今見てもらってる整形の先生は扱ったの俺で二人目って言ってたな あと小ネタ
昔の海外での話だけどサーカス団に「シーソー人間」てのがいて
強直性脊椎炎て固まった背骨を利用して活躍してたとかなんとか
今じゃ考えられない・・・ なんか交通事故で強直の硬さのおかげで背骨折れなかったという人もいる。 普通は折れやすくなるよ
医者からは骨折しやすいから転倒とかには気をつけるように言われてる それは強直で折れなかったのではなく、たまたま折れなかっただけでしょ。
普通は折れやすいみたいよ。骨粗鬆症も合併するみたいだからね。
なんかいろんなのに合併するからまいっちまうよ。 ここ何日かで全身の痛みが増してる
両足が特に激痛でンパンに腫れて部屋の中の移動も辛い!
両足に最近赤い発疹が出たり消えたりおかしかった
様子見って言われたけど、両足全部が炎症するってある? 両足どころか、顔もパンパンだよ。なんか炎症しまくってる。鼻の穴も膿んでるし。 >>926
顔までって、主治医は何も言わないんですか?
昔、筋炎患った事があってあの時も激痛で立てなかった。
まさか筋炎を合併したと思いたく無いけど、明日病院に電話してみる。
トラマール飲んでも効いて無いー。 >>927
多分、末期くさい。身体中炎症してします。
もーいろいろ合併して、何を治療してるかわからん。
最近は目も炎症して見えにくい。色彩炎かな？
強直はいいのだけど、それに伴う合併のほうが
きつい。 >>928
色々な症状が出てるので主治医に伝えた方が・・・
私は不安な症状は全て伝えています。
でも、正直「強直性由来の症状だと思う」で片付けられてしまう。
出た事が無い発疹や激痛がもし違う病気の症状だったらどうするんだろう。
動け無くなって救急車呼びたく無いのに。 >>929
主治医に伝えてるけど、どうしょもできないと言われてる。全ての薬に耐性が
ついてしまい、もう治療の選択肢がない。もう積極的治療はしていない。
痛み止めも効かなくなってしまい、毎日が拷問です。 気休めにもならないかもだけど痛みは時間で解決するかも
完全強直で治療してないけどやっと２年ほど前から ほぼ痛みはなくなったよ
炎症起こるとトイレさえ大変でほぼ寝たきりだった時もあったけど
もう１５年ぐらい自分では靴下も履けない状況、でも激痛からは解放されたよ >>930
何も出来ないって、バイオも全て試されのでしょうか?
強直性じゃ無い症状も治療出来ないと医者が見離すとは酷い!
一人で生活されてるのですか? >>932
全てのバイオに耐性できてしまって、どれも効果なくなり、終了となりました。
バイオがなくなると、もー打つ手なしです。
一人で生活できませんよ。嫁が看護師なので、そのへん助けてもらい助かってます。
障害者手帳で一応かなりギリギリ会社には行けてます。
会社にいようが家にいようが痛みは変わらないので、渋々行ってます。
障害者雇用なので、仕事はやることないです。
椅子に座って一日中ヤフー知恵袋やってます。
いずれにしても、ほぼ動くことができないので、
やることなく助かっています。
強オピオイドも効かない痛みなので、本当に打つ手なしです。
癌でも効くのに、私の痛みには本当に薬が効かないです。
焼けるような痛みだったり、付着部痛だったりです。
跛行がでるため、歩くのは休み休みです。
健常者が10分で行けるところを1時間はかかります。
夜も睡眠薬飲まないと痛みで眠れません。
いろいろな神経ブロックとかもやったのですが、
医療事故が起きて、神経が痺れるようになってしまいました。
皆さんはどうやって痛みを抑えているのでしょうか？ >>931
不謹慎ですが、完全強直になってもいいので、激痛から解放されたいです。
もー寝たきりでもなんでもいいです。痛みさえなくなってくれれば、
ラジオ聴いた入りテレビみたりして予後を過ごしたいです。
もー生きるのに疲れました。 主治医から心療内科にかかった方が良いと言われました。
強直性だけじゃ無く、繊維筋痛症も合併してるからと。
痛みで精神的に参るし、痛みに効く薬も有るからと。
調べたらサインバルタが効果あるみたいだけど、服用されてる方いますか?
元々鬱病で精神科に通院しているので、相談しようと思います。
折角安定剤と睡眠薬まで減らしたけど、痛みに効くなら嫌とは言えない。
動けるなら積極的に薬に頼るしか無いし、QOLを上げたい! >>935
その薬は効きません。治験で無理やり適用にした薬です。必死で治験してましたけど、
効果がないのです。恐らく利権でしょうね。ま、嘘か真か試してみればわかります。
ちなみにこれ系統の薬を始めると依存が生じます。
世の名は依存を目的としてます。依存して薬を処方される事です。
患者が依存すれば製薬会社は儲かるのです。 >>935
サインバルタは前に飲んでたことがあるけど、あんまり痛みには効かなかったよー。痺れとかには少し効くかもだけど、強直性脊椎炎の骨や関節の痛みには効かなかったです。
それでも1年くらい飲んでたから、もういいやと思ってやめた時に顔とか手とかがビリビリする離脱症状みたいなのが出たよ。なんとかその離脱症状を我慢して乗り越えて今は飲んでません。
だからあんまりおすすめは出来ないかも…。
私も痛みでかなり精神もまいってます。
安定剤や眠剤はないと生きていけないくらい肉体的にも精神的にも本当につらいです。 骨だけじゃ無くて、皮膚?も痛むから参ってしまって。
離脱は確かに苦しいけれど、トラマールを服用する時覚悟した。
動けない程痛みに耐えれない時にしか服用してない。
しかも25mgを１日１錠だけ・・・依存が嫌で。
でも、痛み我慢しても良い事無いですね。 痛み我慢すると気が狂いますね。我慢は本当にいい事ないよ。
生涯付き合ってく難病なので、薬に依存するしか方法はない
です。1番怖いのは耐性です。これにやられました。 サインバルタ処方して貰った。
本当は、心療内科じゃないと繊維筋痛症での処方はされないみたい。
膠原病の先生は治療してくれないのかと言われた。
合併している方はやっぱり膠原病専門医に治療して貰ってますか?
明日から服用するけど、少しでも効いてくれたら良いなー。 免疫落ちてて月に一度は風邪引いてるみたいな状態で
味覚障害が起きてしまって亜鉛が足りないと言われた
薬のせいで亜鉛不足に陥って味覚障害が起こったんだろうか
痛いし味しないし生きる楽しみがない >>934
931じゃないけど俺の場合は完全に強直するまでに
推定になるけど15〜20年程度だったな
その間一切の治療してなかったけどね
痛みも若い頃に比べれば遥かにましになってる
931も言ってるけど痛みに関しては時間が解決してくれると思う
てか症状ってほんと人それぞれなんだな
俺なんかだと強直性脊椎炎と目のブドウ膜炎しか症状ない >>942
失礼と思い問います。
治療を一切せずに、自然に委せてって想像が出来ません。
背骨は曲がってしまった状態ですか?
完全に強直になると介護が必要でしょうか?
最近腕の可動域が狭まり、背中を真っ直ぐ保つのがきついです。 なんか究極の選択なんだよね。痛み和らぐけど、強直。
強直なしだけど痛みMAX。最終的にこの問題が問われる
ような気がする。進行具合を人それぞれだし、やっかいな
病気だよ。朝の腰の痛みが辛すぎて、半分失神した状態で
会社行くのが辛すぎる。会社行かないと治療すら受けられない。
まじ安楽死したいよ。何度か自殺未遂してるけど、完全に出来ない。
自殺未遂は保険適用外で借金で、また路頭に迷う。
もー疲れた。 >>943
>>931です。
靴下履けない、足の爪きれない、地面の物が拾えない、
膝より下は柄付きブラシでしか洗えない
不便なのは このぐらいです。 あとは、
首も背中も歪んで固まってるので下が固い上向きに寝れない
枕とかで頭高くすれば、どうにかと細かいとこは色々あるけど。
基本的には介護不要です。 普通に生活できてますよ
自分で運転して買い物とかも普通にできてます >>943
俺は>>666で大体>>931と同じ感じだよ
俺の場合は体幹2級だけど俺も介護は受けてない
普通の生活は難しいけど痛みが昔ほどでないんで何とかなるよ
931と同じで細かく言えばいくらでも不具合あるけど
俺に絶対出来ないのはやっぱ足の爪切るだよ
どうやっても無理だった
頭洗えないとか下半身拭けないとかそういうのは何とかなる
トイレのあとの尻も拭けないけど今どきウォシュレットなのでそういうのも何とかなる
ちなみに靴下は靴下履かせ機みたいの1000円くらいであるから
履けないことはないかな しっかりは履けないけどねｗ 思うにやっぱ進行中の痛みが最大の敵なんだな
俺もそうだったけど色んな事がどうでもよくなっちゃうもんな >>947
>>948
ありがとう御座います!
介護無で生活されてるんですね。
症状は一人一人違うので何とも言えませんが、合併症無く進行されたんですか?
私は強直以外に繊維筋痛症とIBSを合併しています。
床に足や腰がが沈み、全身を焼かれている様な痛み。
腸が動かないからお腹も空かない、食べると便秘で詰まる。
無理矢理下剤で出して、無理矢理少しでも食べるの繰り返しです。
精神的にも辛く為った時は、どうやって乗り越えましたか? 進行中の最大の敵が疼痛は、わかる。
進行してくれたおかげで、痛みは8割減。
どんどん進行してくれ。
もー疲れた。 >>950
色々症状出てる人は大変だね
> 精神的にも辛く為った時は、どうやって乗り越えましたか?
こういうのって性格というか性分というか
俺なんかだとそもそも「悩んでも仕方ない」って思いが根底にあるんで
まぁ死ななければなんとかなるだろーって楽観的に考えてた
言い方変えれば「ポジティブシンキングで乗り越えた！」て感じかなぁ・・・
こんな意見じゃなんの参考にもならないねｗごめんよ 朝が兎に角だるくて動くのがつらい。一回動けば、和らぐけど、朝のだるさって言ったら、
ものすごく辛い。老後はどうなるのだろうと心配です。お金もあまりないし、家あるので
生活保護にもなれないし、孤独死するしかないのかな。老後は確実に寝たきりになる。
今でも一日の生活がやっとこ。 >>953
朝は本当に辛いですよね。
あの辛さを考えると寝るのが怖くなります・・・。 私は去年春に強直性脊椎炎と線維筋痛症の疑いと診断されて、リリカやトラムセットなどを服用しています。
それでも足裏の焼けるような痛みが減らないので、ロキソニンテープなどを取っ替え引っ替えお試ししたところ、ロコアテープがドンピシャリ。
四半世紀にわたって「原因不明」といろんな医者に言われて、苦しみ続けていた脚部と腰の痛みがペラッペラの貼り薬1枚で軽減。
ペインコントロールが効くと生活の質が改善されるという当たり前のことをやっと我が身で実感することができました。
あまりにも嬉しくて、思わず書き込みしてしまいましたw >>955
よかったですね。ペインコントロールは大事です。
この病気は、自分に合うお薬は人それぞれなので、難しいですからね。 エアウィーブで寝たら、身体中が痛い。
皆さんは高反発ですか？低反発ですか？ 圧痛点と自覚症状を伝えたところ脊椎関節炎と診断されて、
最後の手段としてエンブレルのバイオシミラーをしましたが、翌日で効果が切れてしまいました。
仕事中、ふらふらで起きているだけで精一杯な状態で、治療費もきついです。
ここを見ていると、車椅子や重度の方が多いようで、何とか歩けるレベルでは
主治医に強直性脊椎炎かどうか診断のためにMRIを頼むのはおかしいのでしょうか？
検査を頼むタイミングが分からず、主治医に言い出せないでいます。 >>959
似た病気も多く、確定診断されてない人も多いと思いますよ。
ある程度、強直が進むまで確定されない気がします
検査はX線の画像検査、背骨や関節の可動検査、血液検査だと思います。
疑いが濃い場合にはＨＬＡーＢ２７因子の有無検査もあるけど
これは保険が効かないので高額になります、また絶対的なものではないので
やらなくてもいいかも（私は無でしたが完全強直です） 逆にHLAやると不利になるぞ。
HLA＝強直じゃないという医師もいる。
あれやるとだめだわ。 >>960、961
情報ありがとうございます。
画像検査は一度もしていないので、もしかしたら脊椎関節炎ですらないのかも…
と考えてしまい、不安もひどくなっているところです。
検査のタイミングについては、とりあえず主治医の考えを聞こうと思います。 レミケード耐性ついてしまった。もう打つ手なし。
痛いよー。 こんばんは。睡眠後の強烈な痛みに耐えている者です。
レスを見てきましたが、皆さんは何科でASと診断されましたか？
自分は麻酔科のペインクリニックで痛みを緩和されているだけです。
脊椎のMRIを撮っても、放射線科や麻酔科では初見無しとされて居ます。
白血球とIgA, IgGの値が低いので、今度血液内科にはかかります。
整形外科か膠原病アレルギー内科のどちらかにも診てもらったほうがいいですか？
その他にもご意見が有りましたらレスをどうぞお願いします。
もう歩くのもやっとの状態です。 検査データに何も出なくて、ASと診断できる医師は極めて少ないよ。検査結果にでないASもあるから、難しいんだよねぇ。やっかいな病気だわ。 特定疾病の自己負担額って過去にさかのぼって変更できないのでしょうか？
確定申告で所得が変更された場合です
三年ほど前から非課税だったみたいです >>958
フローリングの床に直接寝てます
固いのは慣れますが仰向けは無理ですね
タオルやマット、ペットボトルで肩を支えると痛くないポイントみたいのがあっていけるかなって思うんですが、
気がついたら左を下にして横向きになってます
エアウェーブとか高いから買えない
ヒュミラ我慢して挑戦してみたいけど 低反発はこの病気によくない。
モットンっていうのがいい。
高反発ながら、硬さが選べるんだ。
硬いのだめだから、やわらかい高反発使ってるよ。 お久しぶりです。
皆さんお加減いかかですか？
そろそろ寒い季節なので、体の痛み、こわばりが酷くなってくるので、かなり自衛して温めています。
以前エアウィーヴを、、と書いていたんですが、先日思い切って買いました。
結果、当日から腰痛が悪化しましたorz
二週間程で、どうにも我慢出来ずに返品させてもらいました。
返金されるのか、まだ分かりませんが。
一週間程で、寝ている部分がヘタってきて窪み出したので、これはダメだと思っていましたが、、
近所の接骨院に通い出したので、エアウィーヴのことを言ったら、あれはへたるからねぇと言われました。
その時、マットレスのアドバイスを頂き、
>>968さんが言われている、モットンとか、一番星の雲のやすらぎとかが評判良いよとききました。
で、今は、一番星っていうところの雲のやすらぎの上位モデルである、13層のプレミアマットレスを購入して使っています。
マットレスが来た翌日から、腰痛も良くなってきています。
値段は高いですが、エアウィーヴよりは安いし、高反発ウレタンとコイルでたくさんの層が耐圧分散してるようで、私には合いました。
参考になればいいのですが。 雲のやすらぎ凹凸でなければよかったんだよな。凹凸あると体いたくなる。 3年前に身体中めちゃくちゃ痛くなりました
起き上がるにも30分以上かかるし歩いても身体中痛くてよちよち歩き
年寄りよりも歩くの遅かった
色んな病院行ったけども反応性関節炎と診断されました
反応性関節炎として2年くらい通院しましたがある領域を限度にそれ以上は良くなりませんでした
これ以上良くならない通院3分クリニックの診察と嫌気をさした自分は病院変えました
病院変えたら強直性脊椎炎と診断されました
難病申請して3カ月くらいかかりましたが難病証も手に入れました
こちらに通院し出して半年くらいですが今はレミケードを打っています
これは通常価格で20万くらいの薬です
まだ2回しか打ってないのでそれ程実感はありませんがそのうち良くなればと思ってます
レミケード始めるまで3年くらいかかったので少し遅かったですね
この間に背骨と腰の骨も曲がってしまいました
長時間歩いたりすると身体が曲がって崩れ落ちるような感覚でヘロヘロです
強直性脊椎炎で苦労してる人沢山居ると思います
身体中体内の炎症の痛みも勿論そうですが骨の曲がりには充分注意して下さい
炎症はある程度抑えられても骨は曲がってしまってからではどうにもなりませんから
体内の炎症の痛みや骨の変形や大変な病気ですがお互い頑張りましょう 医療費助成がないととてもじゃないけど、医療費払えない。
乾癬も合併してしまったし、もーいろいろと面倒。 一年以上前に脊椎関節炎の可能性ありと診断されていましたが病気についての説明なし。
リウマチの種類だけど血液検査で該当しないため治療の術はないとだけ説明。痛ければ鎮痛剤処方します。のみの説明だったので放置して痛ければ鎮痛剤飲めば良いのかと思ってましたが、先日再診察したら重症みたいな言われかたをされ検査をすることになりました。
こんなことあります？
かなり前から脊椎関節炎と診断しているのに放置。
再診察は違う医者です。 >>958
亀レスですが、低反発マットレスを試したところ、寝起きの体中の激痛が悪化しました。
最初、慣れかな？と思っていたけど全然ダメ。
元の堅めのマットレスに戻したら幾分寝起きの激痛はマシになりました。
高反発のほうが寝返りもしやすいのでいいのかもしれません。
高反発で安いマットレスは何があるんでしょう？ というか、病理医も含めて医者の能力の問題なのか、症状的にはASだとしか思えないのに、CT, MRIの画像でヘルニアがないとか言って診断がつきません。
それで、トラマールやフェントステープなどの鎮痛剤だけ処方の状態が続いています。
都内でASを診断できる病院や医師はどこにいるのでしょうか？
ご存じでしたら教えていただければ非常に助かります。
鎮痛剤も効かなくなってきてるから生物学的製剤などで鎮痛剤よりもっとちゃんとした治療を受けたい… >>973
どちらの病院・医者でしょうか？
避けたいので、差し支えなければ教えてください。 久しぶりに体が痛い
上半身背骨と腰ににぶい疼痛
天気が良いのに何故だ
レメロンと睡眠薬飲んで強制就寝しよう レスありがとうございます。
>>978
自分も、背骨、肩から腰まで疼痛があります。
また、最近は股関節や足首も痛むようになってきました。
それでも全脊椎のMRIを見ても異常なし、というので
AS という診断がつかない。
どこの骨を見たり症状が出れば診断がつくのでしょうか。
>>977
順天堂も行ったのですが、ASという診断がつきませんでした。
線維筋痛症なんでしょうか。 >>979
おそらく自分の知識不足だと思います。
これ系統は自分から訴えないと、診断つきません。
つまり、自分で診断をするということ。
そして医師を納得させること。
そーいう病気です。免疫系統は難しいのです。 >>979
初めまして。順天強直専門医師の診察でしたか？痛みの部位全て足はレントゲン撮るとかの指示はありませんでしたか？血液検査は全てしましたか？ >>973
ひどい話しですね。私も今強直なのではないかと、自分で疑ってます。どんな症状が今ありますか？1年も長く辛いですよね。 強直性は血液検査や画像検査の異常ない場合も多いよ。症状で診断してくれる医師でないとお話にならない。検査で異常でてからじゃ遅いから、早めの診断が必要。 >>979
診断基準が決まっている以上、レントゲンの所見を満たしていなかったら、ASの診断をつけるのは難しいんじゃないかなと思います。
仙腸関節のレントゲンは撮ってもらいましたか？
自分は骨盤のCTで両仙腸関節にはっきりとわかる硬化像が出ていて、骨びらんも認めてgrade3の状態でした。 >>979
自分も>>984と同じで仙腸関節のびらんでわかった
画像所見が見られないのに強直性脊椎炎だと診断したらそれは誤診だよ
仙腸関節炎や脊椎関節炎ならまだ画像が出ないこともあるけど
強い薬を使う病気だし線維筋痛症とは全くメカニズムが違うから自分のためにも慎重になって
かなり精密なレントゲン撮影ができる施設で撮影した画像も医師によって読み方が変わるから
まずは線維筋痛症と強直性脊椎炎両方に詳しい医師を探す所からだな
順天堂の先生は背骨の強直が出てない患者は診断を出さないという話を聞いたことがある
また聞きだから審議は定かではないけど一応参考になれば 次スレは>>990でいいかな
テンプレ案おおまかに考えてもいい？ 症状が出てから6ヶ月目
抗リウマチ剤を飲み始めてからもう少しで2ヶ月
痛みのメインは背骨から腰周辺と足裏の痺れ親指付け根の痛みだったのが
昨日辺りからひざ関節と足の甲に新たな痛みが発生
今後膝の痛みが続くのかな...
ホント解らない病気だ 画像に初見がなくてもASは診断出来るし、誤診ではないよ。
脊椎関節炎で何も治療しなければ、強直が起きる。
つまり、強直が起きる前に積極的治療をしなくてはならない。
ASと診断されなければ、医療費助成も受けられないから、治療に苦渋する。
順天堂の医師がいいのかだめなのかわからないけど、強直が起きてからの診断では
遅すぎる。順天堂のそのやり方では、治療が進まないと思う。
線維筋痛症とASは全くの別物。それすら識別出来ない医師は避けるべきだと思うよ。 サラゾピリン飲んでるんですけど
さっき血尿が出ました
今日病院が休みで主治医に聞けなくて不安です
いつもと違う行動と言えば、最近かなり長いウォーキングをしてます
大丈夫かな... >>988
＜診断基準＞
鑑別診断を除外した確実例（Definite）を対象とする。
１．臨床症状
a）腰背部の疼痛、こわばり（３か月以上持続。運動により改善し、安静により改善しない。）
b）腰椎可動域制限（Schober 試験で５cm以下）
c）胸郭拡張制限（第４肋骨レベルで最大呼気時と最大吸気時の胸囲の差が2.5cm以下）
２．X線所見（仙腸関節）
両側の２度以上の仙腸関節炎、あるいは一側の３度以上の仙腸関節炎所見
０度：正常
１度：疑い（骨縁の不鮮明化）
２度：軽度（小さな限局性の骨のびらん、硬化、関節裂隙は正常）
３度：明らかな変化（骨びらん・硬化の進展と関節裂隙の拡大、狭小化又は部分的な強直）
４度：関節裂隙全体の強直
＜診断のカテゴリー＞
Definite
臨床症状のa)、b)、c)のうちの１項目以上＋X線所見（仙腸関節）
Possible
a）臨床症状３項目
b）臨床症状なし＋X 線所見（仙腸関節）
症状が類似しているならAS疑いにはなると思いますが、確定診断となるとX線所見は必要だと思うのですが 990です。次スレ立てましたが、立てるの初めてなので不手際があったら申し訳ないです。 >>990
医師によっては、画像所見なくASと診断されるよ。つまり、疑いだが明らかにASの症状であれば、
確定診断は受けられるよ。たしかに診断基準はあるけど、医師の断言のほうが効力は強い。
診断基準は藪医師や未熟な医師やAS知らん医師が参考程度に基準にするものなんだよ。
これが現実なんだ。 >>990
次スレ乙！
URLここに貼り付けてくれるとありがたいのだけど。 >>990
あと自治体の産業医によって、画像所見がないとASと診断しない自治体もあるには
あるんだ。こればかりは運が必要なんだ。難病指定って結構適当なんだよね。
難病指定と産業医の関係性とかも絡んでくるし、政治的な判断も作用する。
患者は早い段階で適切な治療を受けたいから、早い段階でASと診断される
ほうがいい。強直おこってからじゃ遅いからね。 治療しなかったら必ず強直を起こす訳でもないからな
運より基本的な知識を付けてから出直した方がいいんじゃない 強直がこの病気の最終形態。なる人は全体の3割ほどだ。積極的治療をしなければ、強直になる確率があごる。 主治医に座薬の効果が無いからもっと強い痛み止めをお願いしたらオピオイド形は出さない主義だと言われた
患者の苦しみを感じてみろ！
ふざけんな オピオイド賛成派と否定派いるけど、こーいう難病は完治するわけないから、まず患者の苦痛を取り除くべきだよ。ちょっとした腰痛とこなら、無論反対だけど、ASでは仕方がない。なんか否定するのは簡単だけど、否定する医師はこの、病気の苦しさとかわかってないよね。 このスレッドは１０００を超えました。
新しいスレッドを立ててください。
life time: 913日 13時間 19分 12秒 5ちゃんねるの運営はプレミアム会員の皆さまに支えられています。
運営にご協力お願いいたします。
───────────────────
《プレミアム会員の主な特典》
★ 5ちゃんねる専用ブラウザからの広告除去
★ 5ちゃんねるの過去ログを取得
★ 書き込み規制の緩和
───────────────────
会員登録には個人情報は一切必要ありません。
月300円から匿名でご購入いただけます。
▼ プレミアム会員登録はこちら ▼
https://premium.5ch.net/
▼ 浪人ログインはこちら ▼
https://login.5ch.net/login.php レス数が1000を超えています。これ以上書き込みはできません。
