強直性脊椎炎 [無断転載禁止]©2ch.net

**病弱名無しさん** · 2016/11/08(火) 03:03:46.26

スレなかったので立てました。
自分はまた「疑い」止まりで確定してません。
同じ病気の人、そうかも知れない人、いたら話聞きたいです。

**病弱名無しさん** · 2017/07/03(月) 00:29:42.07

>>484
たしか、SOPHO症候群で、そのあたりに痛みが出るような。
SOPHO症候群に詳しい大学病院のリウマチ科を受診してみてください。

**病弱名無しさん** · 2017/07/03(月) 03:01:28.78

>>485
お返事ありがとうございます。

もともと線維筋痛症もあったのですが検査で脊椎関節炎と言われ、強直性脊椎炎まではいっていないのですがなる前に治療しましょうという段階なのです。
症状としては首や背中、腰骨の痛み、踵の痛み、手のひらの痛み、ほぼ全ての全身の関節痛があります。
それに加えて、肋骨、胸骨、鎖骨も痛みます。
SOPHO症候群なのですかね…。

**病弱名無しさん** · 2017/07/05(水) 20:18:14.64

>>486
こんばんは。

そうでしたか。
検査をして脊椎関節炎、と言われたのでしたら、なんらかの病変が
見つかって、脊椎関節炎という病名がちゃんとついたのでしょうね。
脊椎関節炎、と判明したなら、免疫の暴走を抑制する療法が始まる
のではないかと思います。　

SAPHO症候群は鎖骨・胸骨・肋骨が痛む場合が多いと聞くので、
先のような書き込みになりましたが、検査の結果、脊椎関節炎、
と診断されたのですね。

ただ、脊椎関節炎でも、全身各所に痛みが散在しているようですので、
鎮痛剤もいろいろ試せるよう、医師にリクエストをしたほうが
いいかもしれませんね。

痛みは他人には分かりませんが、尿路結石の痛みさえはるかに上回る、
死にたくなるぐらいの痛みもありますし、それは医師にもなかなか
おそらく想像できないのではないかと思ったりします。
ガン患者の疼痛管理を行っているような医師でないと無理なのかな。

ただ、私も、最初、線維筋痛症と言われて、次にSAPHO症候群と言われ、
免疫抑制剤を使った療法を始めたのですが、さほど十分にやらぬまま、
免疫抑制をしている人がかかりやすい重い肺炎で死にそうになって、
今は逆に免疫抑制系の薬を全部無くされているところです。
でも痛みはずっと激しいです。

はっきりいって、我ながら、治療が迷走しているんじゃないかと思います…
病名はなんでもいいので、治療で痛みや炎症が治してほしい、という状態です。
治療に猛烈にお金がかかるので、病名も公的補助を得るためには重要なのですが…

ほとんど愚痴になってしまいましたが、私みたいに治療が迷走しませんように…

**病弱名無しさん** · 2017/07/05(水) 20:19:25.37

追記
そういえば、私は今は脊椎関節炎の疑い、という病名になってました…

**病弱名無しさん** · 2017/07/06(木) 15:02:25.26

>>487
辛い中、お返事ありがとうございます。
私もこれからバイオなどの治療を進めていく段階です。
これで少しでも痛みが減って欲しいです。

痛みは本当に激痛で、ただピリピリ痛むような痛みではなく、関節や骨がガチゴチにかたまって人間の体ではないかのように痛みます。

なので圧迫されて呼吸もとてもしにくいですし、どこを向いてもどの姿勢をとっても常に痛みます。

これからバイオをやるので、私も肺炎などにならないかとても心配です。
痛みや苦しみ、不眠症からただでさえも熱っぽくて毎日クラクラしているのに大丈夫なのかと不安でいっぱいです。

**病弱名無しさん** · 2017/07/07(金) 09:08:34.34

皆さんノルスパンやフェントスは使ってますか？
私は免疫抑制剤やオピオイドの他にノルスパンテープ15mgを使用中です
ノルスパンは夏場にかぶれるので他に効く薬があるなら変えたい…

**病弱名無しさん** · 2017/07/15(土) 23:36:52.20

>>489
いたみ、お辛いですよね。不安も、襲ってきますよね。
費用面での負担も、更に痛いですよね。

私も半年間ほど殺してくれ！という痛みと確定しない診断に悩まされ続けていました。

そして、痛みがあると、不安が増して、生物学的抑制剤のリスクの側面ばかりが見えてしまいました。

さらに生物学的抑制剤も高いと聞いていたので、さらにさらに、不安が増しました。

私はASと診断された後、生物学的抑制剤のヒュミラを始めて2ヶ月ですが、ヒュミラのおかげか、だいぶん痛みが取れてきました。

いまは、この強直性脊椎炎(体軸性脊椎関節炎)に使える生物学的抑制剤はレミケードかヒュミラしかないようですが、
新薬が治験に入っており、コセンティクスやブロダルマブが治験の第三段階に入っているようです。

そのため、今後は治療薬の選択肢も増えて行く可能性が高いと思われます。
また、[希少疾患の難病指定、患者申請で追加検討]というニュースも入ってきています。
治療面でも費用負担の面でもだんだんと状況が良くなってきています。

希少疾患の難病指定、患者申請で追加検討　厚労省　　：日本経済新聞
http://www.nikkei.com/article/DGXLASDG27H9V_Y7A620C1000000/

489さんに合った薬がみつかり、痛みが取れることを祈っています。

**病弱名無しさん** · 2017/07/15(土) 23:44:28.67

特にコセンティクスは今までのヒュミラ・レミケードが効かなかった症例に対しても有効だったという欧州での試験結果もあったように思います。

**病弱名無しさん** · 2017/07/16(日) 01:54:58.68

>>491
あたたかいお言葉をありがとうございます。
とても勇気づけられました。
幸いにもヒュミラがとても効いて、体のこわばりや痛みがとれてきました。
私も最初は感染症などの副作用を心配していましたが、思っていたよりも心配することなく、副作用も出ず、体がなんだか軽くなったように感じます。
私は3年近く痛みに苦しみ、何度も消えてしまいたいと思っていたので、ヒュミラが合って本当に心の底から嬉しかったです。
新薬のことについても教えていただき、ありがとうございます。
まだまだこれから先も治療を頑張りたいです。

**病弱名無しさん** · 2017/07/16(日) 22:37:18.24

治療の効果があったようで安心しました。

精神疾患と炎症には関連性があるのでは？と最近言われ始めているので、脊椎関節炎の治療が進み、炎症が収まればメンタルのコントロールもしやすくなるかもしれないと感じています。

メンタルも改善すると、良い解決策が見つかると思います。お互いぼちぼちやりましょー

**病弱名無しさん** · 2017/07/16(日) 22:42:33.27

あと全く流れを無視するけど、気圧低下の前に抗めまい薬やレスタミンコーワを使うことで、気圧低下による痛みを軽減できるように感じていますが、みなさんはどうですか？

**病弱名無しさん** · 2017/07/16(日) 23:24:10.98

>>494
お返事嬉しいです。ありがとうございます。

痛みが減ったおかげで精神的不安もかなり減りました。
以前は病気の原因がなんなのか分からず、激痛に耐えておりましたため、パニック発作や痙攣もよく起きていました…。
あとは不眠症が治って欲しいです。。
寝る時になんだか体がそわそわするし、体がかたまってるせいか息がしにくかったり、体のかたまっているところがやはり痛みますね。。

気圧によっても体調は変化しますよね。
私は特にそういった薬はまだ飲んだことがないのですが、雨の日や暑い日は体調が悪くなりますね。

**病弱名無しさん** · 2017/07/16(日) 23:24:29.01

>>494
自分の場合は、精神から来る痛みだろー、とさじを投げられた
鎮痛剤、鎮痛補助剤が効いてるから、違うと思うんだけど、
サインバルタとか抗うつ系も飲んでないし
バイオ製剤と、同系統の新薬に期待したいけど、高杉ですよ、、、

**病弱名無しさん** · 2017/07/17(月) 16:35:03.51

>>497
レミケードもヒュミラもバイオシミラー(ジェネリックのようなもの)がこれから出てくるから、価格の面でも下がっていくと考えているよ。

強直性脊椎炎や脊椎関節炎に適応が取れるには時間がかかるかもだけど。

**病弱名無しさん** · 2017/07/18(火) 23:29:08.11

>>496
不眠が続くとつらいですよね。

私は、なかなか寝付けないときは睡眠前に市販薬ドリエルと同一成分の市販薬のレスタミンコーワを5錠飲み、眠気を引き起こして寝るようにしています。
本来は一回3錠までなので、自己責任で、ですが。このあたりの話は「レスタミンコーワ＋ドリエル」で検索すると出てくると思います。

レスタミンコーワの成分は元々は第一世代の抗アレルギー薬ですが、眠気を引き起こすので、睡眠補助薬としても使われています。
ググれば詳しい内容が出てくると思います。

また、この成分は、酔い止めの薬の成分としても使われているようなので、ずつーるというアプリで気圧の低下が起こる前に使って気象病対策にも使っています。

**病弱名無しさん** · 2017/07/18(火) 23:31:51.86

生物学的抑制剤を使っていて感染症には気を使うので風邪かな？と思ったら、市販薬のムコダインを含む去痰薬を飲むようにしています。

浅田飴の去痰薬がムコダインを含んでいながらAmazonで30錠700円と、かなりやすいので、いつもストックするようにしています。

市販薬って、ドラッグストアで買うと高いんですよね・・・

Amazonで買うとだいたい半額で買えます。

**病弱名無しさん** · 2017/07/18(火) 23:48:39.82

>>498
レミケードの薬価(十割)が８万9536円
日本化薬が開発のバイオシミラーは５万9814円

普通の体重の人なら、コレを2-3本打つのでどちらを使っても高額療養費制度の上限に達するので、患者の自己負担はどちらを使っても変わらない状況だね。

もっとバイオ製剤が全体的に安くなってくれるのが一番だなぁ・・・

**病弱名無しさん** · 2017/07/24(月) 13:44:30.94

紫外線に当たると熱っぽくなったり頭痛が起きたり、関節が熱を持ったりなど体調が悪くなるのですが、そういう方はいますか？

また、普段の症状で関節が筋肉などとくっついてかたまるような症状が出る方はいますか？

**病弱名無しさん** · 2017/07/24(月) 13:45:51.02

まだヒュミラを打ち始めたばかりで、これから関節の痛みや腫れが本当にひいていくのか不安です。。

**病弱名無しさん** · 2017/07/31(月) 23:31:33.38

自分は関節よりも筋が固まっているような感覚はあるね。
運動したりストレッチすると、「パキパキ」という音がして、可動域が広がる気がする。

僕もヒュミラを打っている、すぐには効かなかったな。
はじめのうちは皿洗いもできなかったよ。
いま2ヶ月目でやっと痛みが和らぎ、散歩ができるようになったぐらい。

膠原病の交流会で聞いた話ですが、
生物学的抑制剤を使っている他の患者さんに聞くと、効果が出るまでの期間はまちまちですが、1－2ヶ月ぐらいはかかるという方が多いような気がします。

ヒュミラ以外の他の生物学的製剤もあるから、合わないと思ったら、医師に相談するといいかもです。

**病弱名無しさん** · 2017/08/03(木) 18:00:14.26

>>504
お返事遅くなりまして申し訳ございません。

私も関節がパキパキと音がなることがよくありす。
骨自体が石灰化しているのか、靭帯などと癒着しているのか分からないのですが、関節が痛みます。
やはりしっかりと効き目を感じるには2ヵ月ほどかかるようですね。
ありがとうございます。
散歩が出来るだけでもとても嬉しいですよね。
私もこれから効いてくるのを待ち、ゆっくりじっくり向き合っていこうと思います。

**病弱名無しさん** · 2017/08/04(金) 20:12:34.26

>>504
こんばんは。
最近ずっと痛みで寝込んでいました。本当にキツかった…

効いてきたようで本当に良かったですね。
やはり、効いてくるまで差があるんですね。
私の場合、1～２ヶ月の投与を待ってもらえず、
また、肺炎を起こしてしまったこともあり、
あちこちの関節が痛いまま、振り出しに戻ってしまいました。

痛みはひどくなるし、これからどうなるのかすごく不安です。
医者を代えて、ヒュミラに再トライするか、別の薬にするか、
もうどうしたらいいやら…
線維筋痛症も併発している気もしてきました。
名医はいないでしょうか。
足も痛くなってしまったので、できれば都内で探しています…

**病弱名無しさん** · 2017/08/05(土) 11:51:07.97

>>506
肺炎はヒュミラが原因だったのですか？
ヒュミラ打った後に、人混みなどで感染してしまったのでしょうか。。
他にもリウマトレックスなども飲んでいましたか？
痛みは本当につらいですよね。。
私も全身の関節が痛いのでお気持ちよく分かります…。

肺炎が治ってからヒュミラを再開するか、他にもレミケードやエンブレムなどのお薬も効くみたいです。
今の主治医に不安があるのでしたら、別の病院にかかることも良いと思いますが、なかなか理解してくれるお医者さまが少ないので難しいところですよね。

**病弱名無しさん** · 2017/08/05(土) 11:52:27.04

すみません。
エンブレムではなく、エンブレルでした。

**病弱名無しさん** · 2017/08/05(土) 17:05:30.16

>>507
痛みが一番嫌です。
肺炎は、免疫抑制による日和見感染とされて、結構入院しました。
免疫抑制には他にもエンドキサン、プレドニンも使っていました。
入院生活は全面ケアでいいのですけれど、家に帰されてからが本当に厳しいです。
プレドニンを抜いて行く過程で、離脱作用と言われる関節痛やだるさなどが
輪をかけて出てきついです。
でもニューモシスチス肺炎対策には抜かねばならないようで…
バイオを再度使うかは医師の度量次第かもしれませんね。

**病弱名無しさん** · 2017/08/14(月) 19:43:57.58

生物学的製剤の使用ガイドラインは今よりきつくなるだろうな。

ちなみに、ステロイドも同じ経過をたどっだよ。

問題は悪性腫瘍

その他合併するであろう難病。

全て頻度不明。

訴訟になったら面倒だからね。

事実を隠す。

良い部分だけ語られる。

難病治療が難病を生産してしまっている事実は？

闇に葬られる？

**病弱名無しさん** · 2017/08/14(月) 19:45:31.90

ちなみにバイオは一度停止すると、
次は効果が発揮されないという臨床的データ。

主治医に聞いてみな？

**病弱名無しさん** · 2017/08/14(月) 19:56:08.17

必ずくるであろう耐性

その耐性、副作用が大した事ない

薬物ならいいけど

副作用未知の薬剤はガイドラインもなにもないから、全て自己責任。

頻度不明とい言葉を見直そう

ステロイドは研究し尽くされたから、

適量を調節できる医師がほとんどかな？

**病弱名無しさん** · 2017/08/17(木) 22:20:37.27

>>510
　　　 ,-ｰ─‐‐-､
　　　 ,! ||　　　　　|
　　　 !‐-------‐
　　　.|:::i ./￣￣ヽi
　　　,|:::i | (,,ﾟдﾟ)||　　< ソース出せ。ｺﾞﾙｧ!!
　　　|::::(ﾉ中濃 ||)
　　　|::::i |..ｿｰｽ||
　　　\i `-----'/
　　　　￣U"U￣

**病弱名無しさん** · 2017/08/18(金) 01:12:18.68

さぶはスルー

**病弱名無しさん** · 2017/08/18(金) 01:25:59.89

>>514
荒らしなのね。教えてくれてありがと。
でも、ここは重症の患者さんが多いようだから、惑わされないように、情報貼り付けておくよ。

生物学的製剤と悪性腫瘍の発生について | とうきょうスカイツリー駅前内科
https://skytree-clinic.jp/blog/75
>生物学的製剤使用は日本人RA患者の発癌リスクを上昇させない

コクラン医療共同計画のライブラリでも、NIHのライブラリも当たったけど、同様の傾向が読み取れるね。

**515** · 2017/08/18(金) 02:19:22.89

参考にした論文は以下の主に３つ。全て英文。過去数年以内の新しい論文。
米国国立衛生研究所(NIH)の下部組織NCBIのライブラリにて検索。

 これらの論文に寄ると、リウマチ患者さんは生物使わないもともとの状態でも、
 肺炎やリンパ腫にかかりやすい傾向があるみたいね。

生物を使っても使わなくても、それらのリスクは上昇しないというデータが出てる。

また台湾の強直性脊椎炎の研究でも、AS患者は気管支炎や副鼻腔炎をおこしやすいという結果が出てる。
それらは生物学的抑制剤の使用とは関係がない可能性もあり、今後研究が進むとわかると思う。

TNF阻害剤またはリツキシマブを投与された 慢性関節リウマチおよび前悪性腫瘍患者におけるがんの発生率：
英国での結果- PubMed - NCBI 
https://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/27550304&;#8232;
>まだ数は少ないが、英国でTNFαまたはRTXの
 >いずれかを受けるように選択されたRAおよび前悪性腫瘍の患者は、
 >将来の悪性腫瘍のリスクが増加しないようである。

抗腫瘍壊死因子治療に曝露された患者における固形癌のリスク：
 英国リウマチ学会Biologics Registからの結果 - PubMed - NCBI  
https://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/24685910
>sDMARDにTNFiを添加しても、
 >英国ではTNFiのために選択されたRA患者のがんのリスクは変わりません。 

抗腫瘍壊死因子治療に曝露された患者におけるリンパ腫のリスク ：
British Society for Biological Biologics登録の結果 - NCBI
 https://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/27502891
 >中期的なフォローアップでは、腫瘍壊死因子阻害が、
 >RA患者のバックグラウンドリスクに対するリンパ腫のリスクに影響するという証拠はない。

**515** · 2017/08/18(金) 02:22:48.05

おっとレス文字化けさせてしもた(・・;)
スマソ。台湾の研究についても貼り付けとくよ。

強直性脊椎炎の患者では気管支喘息のリスクが高くなる : 呼吸器内科医
http://pulmonary.exblog.jp/22794675/

**病弱名無しさん** · 2017/08/18(金) 14:54:30.77

飲みバイオ製剤のゼルヤンツの説明サイトには、
副作用の一つとして腫瘍が挙げられてる
今までのバイオ製剤とは作用機序が異なるからなんとも言えないね

そう言えば、名前を忘れたけど治験でフェーズが進んでいたやつは
今はどうなっているんだろう？

**病弱名無しさん** · 2017/08/19(土) 05:32:06.16

コセンティクスとブロダルマブのこと？
自分はTweetDeckとFeedlyとGoogle アラートで組んでる
情報収集網にはそれ以降動きは察知できてないね。

イキセキズマブも治験が進行しているみたい。

X線所見を伴わない体軸性脊椎関節炎を有し生物学的疾患修飾性抗リウマチ薬による治療歴のない患者を対象とした
イキセキズマブ（LY2439821）の有効性及び安全性を評価する52週間多施設共同無作為化二重盲検プラセボ対照試験
（I1F-MC-RHBX)｜関連する治験情報【臨床研究情報ポータルサイト】
http://rctportal.niph.go.jp/s/detail/jp?trial_id=JapicCTI-163346

**病弱名無しさん** · 2017/08/19(土) 05:41:27.89

強直性脊椎炎/体軸性脊椎関節炎に対応する、現在治験が進んでいる薬は、
・コセンティクス
・ブロダルマブ
・イキセキズマブ
の３つだと思う。
特にコセンティクスは欧州での試験で
今までヒュミラやレミケードで効果がなかった人にも有効である場合があるみたい。

ブロダルマブは乾癬での治験時に自殺念慮が高まった患者が居たらしく、注意が必要かも。
今後の研究を待つ必要があるかもね。

乾癬への新薬ルミセフ®は有効だがリスクも - MEDLEYニュース
https://medley.life/news/562f75274c0955930958adaf/

イキセキズマブについてはまだ調査不足の状態。

ちなみに、現在進行中の治験について知るにはこのデータベースで調べたよ。

http://www.clinicaltrials.jp/user/cteSearch.jsp

**病弱名無しさん** · 2017/08/19(土) 05:58:20.54

>>519
X線所見を伴わない体軸性脊椎関節炎としか思えないんですよ。
早く診断をつけて欲しい。イキセキズマブを使いたい。
一応X線で仙骨腸骨を撮るけど、今のところ特に所見がないと言う。
それで、線維筋痛症とされてしまい、オピオイド痛み止めを処方されるだけ。
でも、腰、背中、肩甲骨の間、と激痛の場所は決まっています。
順天堂の整形だったか膠原病科だったかでは、久しぶりで初診料を払ったのに、
レントゲンを撮っただけで血液も見ず、脊椎関節炎でもないと言う。
まともに脊椎関節炎を診てくれるのはどこでしょう？慶應かな？
あそこは混みすぎだし初診料高いから避けていたけど、
ちゃんと診てくれるなら行ってみたいです。

**病弱名無しさん** · 2017/08/19(土) 06:01:43.62

>>518
アメリカではゼルヤンツの強直性脊椎炎への治験が始まっているみたいね。
まだ第二段階みたいだけど。今のところ結果はいいみたい。
http://www.medpagetoday.com/mastery-of-medicine/rheumatology-mastery-in-as/61383

副作用や弊害については、論文検索のDBに少し潜ってみたけど、よくわからなかった。
ただ、まだ新しい薬だから、データや知見が集まっていないのかもと感じる。
統計学や、生物学の知識がないので読んでも正しいのかわからない(・・;)

いちおう英語版Wikipediaの記事を貼り付けとくよ。
https://en.wikipedia.org/wiki/Tofacitinib
drugs.comの検索結果も参考になると思う。
https://www.drugs.com/search.php?searchterm=Tofacitinib

**病弱名無しさん** · 2017/08/19(土) 06:22:18.35

>>521
南九州ならハーバード医学大学院へ留学した脊椎の開業専門医を知っているけど
関東はわからんな・・・(´・ω・｀)力になれずスマソ・・・

関東なら、大病院ではなく順天堂大学に居た
東京スカイツリー駅前内科の金子先生はどうかな？

実際に通院したことはないけど、
YouTubeの動画はとてもわかりやすく好印象だったよ。

(1) 強直性脊椎炎について簡単に解説致します - YouTube
https://www.youtube.com/watch?v=7WywTJLQdRk
解説動画はとてもわかりやすかった。

https://skytree-clinic.jp/about

AS診で有名な順天堂大学とも連携している様子。

**病弱名無しさん** · 2017/08/19(土) 07:52:32.89

>>523
情報ありがとうございます。
ゼルヤンツの脊椎関節炎への治験を日本でもやって欲しいです、ほんとに。
東京スカイツリー駅前内科の金子先生ですか。ふむふむ。
コンタクトして行ってみようかと思います。
でも順天堂系列なのかー。

**病弱名無しさん** · 2017/08/19(土) 13:22:14.85

>>524
この先生、順天堂大学に勤務経験があるけど、ブログの内容はしっかりしてるよね。

大学病院だと医師の当たり外れが大きいよね。
研究者としては優秀でも、臨床医としてはイマイチな医者に当たることもあるし。
あくまで研究機関だから、医師同士の競争原理が働かないんだろうね。

逆に個人経営の開業医だと、評判が売上に直結して、売上の上げ下げが医師の生活に直結するから、
みな必死になる。

そして、悪い評価はGoogle Mapsのレビューに書かれて患者がつかなくなる（笑）

そうそう。
自分が住んでいる所では、日赤病院も自己免疫疾患に強い印象があるよ。
関東ではどうなのかはわからないけど、南九州では日赤病院で勤務していた医師が
その後開業医として開業しているケースを幾つかみかけたよ。

**AS＆Spaの今後出そうな新薬をまとめる** · 2017/08/20(日) 15:37:03.41

現在日本で治験が進んでいる強直性脊椎炎/体軸性脊椎関節炎に対応する薬は、
・コセンティクス
・ブロダルマブ
・イキセキズマブ
の3つ
強直性脊椎炎に関係のある生物学的抑制剤で
バイオシミラーの開発が進んでいるのは
・インフリキシマブ（レミケード）
・アダリムマブ（ヒュミラ）
の２つ。両方とも複数の製薬会社がバイオシミラーを開発もしくは発売中の様子。
ただ、どれも日本では強直性脊椎炎/脊椎関節炎への適応は取れていないみたい。

トファシチニブ(ゼルヤンツ)はアメリカで強直性脊椎炎を対象とした治験が進んでいる様子。

**病弱名無しさん** · 2017/08/20(日) 15:53:55.43

蛇足だけど自分は病院を選ぶときは以下のサイトで口コミをかけるね。

・Google Mapsのレビュー
→半実名なので、素直な口コミが多い。
→病院を絞り込むときには必ず見る。

・カルー
→信用できる口コミが多い気がするが、ライターに書かせてる？
→ポイントで口コミを集めてる？でも、口コミ数自体が多い。

・ウィメンズパーク
→子供連れに優しいかどうか？がわかる口コミ多し。
→ASの場合は余り参考にならないかも

・QLife
→悪い口コミは掲載しない傾向あり。

また、自分が診察をうける際は、「病院にかかる」より、
医師にかかるつもりでいくようにしている。

(医師名)+論文でググるとその医師の専門分野がわかるので、
それを調べ、ASになるべく近い疾患を診ている医師の診察をうけるように
電話予約の際に指名出来ればするようにしている。

**病弱名無しさん** · 2017/08/20(日) 16:14:46.57

連投スマソ。

最後に生活保護を受けたいが資産があるため受けづらい人へのブラックな？アドバイス。
かなりブラックなんで、やるときは自己責任で破ってくれよ？

この方法では
「預貯金」「株式・投資信託」「土地」
「保険」は資産とみなされるけど
「公的年金」は資産とみなされない、という点を利用する。

そこで、それを利用し、国民年金減免を解くために国民年金を２年先払いしてしまう。
２年前納で37万9,560円支払い、現金を吐き出し、将来受け取る年金金額を増やす。

それでも資産が残る場合は確定拠出年金(iDeco)を使う。
国民年金をかけている状態となる２年間は確定拠出年金に最大月6万8000円かけられるので、
6.8x24ヶ月=163.2 万円確定拠出年金にかけられる。

預貯金を払底させた後、確定拠出年金の運用指示者となり、
確定拠出年金が受け取れる年齢の60歳まで運用を続ける。

つまり、
(6万8,000 × 24ヶ月) + 379 560 =
201万1,560円までなら「年金」と言う形で合法的に資産を残せる。
また、医療費を無料に持っていく事ができるということになる。

**病弱名無しさん** · 2017/08/20(日) 16:19:26.26

将来、生活保護をうけるかも？・・・と思っている人は
下手に手持ちの預貯金を増やすより、確定拠出年金の口座を開き、
そちらに現金をためていたほうが、生活保護をうけやすくなると思うよ。

**病弱名無しさん** · 2017/08/21(月) 19:06:21.36

家つまり資産あったらダメだから、暴力組織の貧困宿か意識不明くらいの重症で病院はいらないと無理。
これ現実。

貧困宿に今にも死にそうな糖尿病もぶちこまれてるみたいし。

世の中そんな簡単でさないよ。

弱者には悲惨。

**病弱名無しさん** · 2017/08/21(月) 22:20:47.32

>>529
生活保護だと、貯蓄型や変額でも保険はひっぺがされ、
今のところ確定拠出型年金は大丈夫だけど、
あくまでも年金だから60歳になるまで使えない。
年配の人には良いけど、若い人には現実的でない。
つらい病気を背負って、悪化しないとも限らない。
若い人にも有効な手段はないだろうか？

>>530
以前、少額詐欺だかなんだかで有名になった女は、
生保を受けてまともな家に住み、人並みの生活をしていた。

市区町村によって家賃の上限が異なるが、
決して貧民窟のようなところしか住めないだけの家賃な
訳ではない。ケースワーカーがそれぞれ担当し、
まともに暮らせているかどうか見て回る。
病気で動けない者には、福祉担当部署からヘルパーが
派遣される。ヘルパーが家事全般を幅広く担当する。

また、病気で入院したとしても、医療費が全額支払われる。
確実に医療費を払い、支払い不能がないので、生保の患者は
逆に歓迎される。

**病弱名無しさん** · 2017/08/22(火) 19:47:13.10

平和だねぇー。それは、資産あって家売ってなんとか住所得たのだよ。
ちなみに家は借りられないよ。
難病にカス家はない。
だって、逆の立場なら嫌だろ。
いつタヒるかやからないのにさ。
貧困宿に陥るの多いよ
間違っても難病だけでは法律的に無理
まー次に公営
そして最後は病院
なんせ住所得てないと無理

幸せだね！

これ現実

中間搾取？

**病弱名無しさん** · 2017/08/22(火) 19:49:24.88

そんなレアな人は、有名になっているくらいだから、超レアケースってことを認識しましょう。
逆に有名にならないとダメってことだぞ？
98割
が
難民

まー暴力装置だけははまるとまじやばい

たくさんいるよ

難病が？

**病弱名無しさん** · 2017/08/22(火) 19:53:26.82

>>532
>>533
日本語を書いてみろよ、クズ
頭悪すぎで日本語書けないか、
もう年寄りすぎて書けないか、
病気で脳ミソとけて流れたな。

**病弱名無しさん** · 2017/08/22(火) 21:01:17.63

もーこんな辛いスレまでストーカーするなよ。
意味ないよ。

内容が毎度お馴染みでつまらねーよ。

好きだな2ちゃんねるどっぷりな人は

だいたい言うことが同じ

つまらないし、役にもたたない

**病弱名無しさん** · 2017/08/22(火) 21:02:56.57

本当につまらない。
2ちゃんねるオタクの好きな言葉

number one！

日本語

これキーワード！

どうでもいいわ

**病弱名無しさん** · 2017/08/22(火) 21:23:18.86

はっきり言おう！
日本語とか？このスレではいりません。
ここは、難病でもいかにQOLを確立するかというスレなんです。
冷やかしはご迷惑です。

**病弱名無しさん** · 2017/08/22(火) 22:18:54.37

必死でチェッカーズ

なみだーのリクエースト！

スレ破壊者がおるでぇー。

**病弱名無しさん** · 2017/08/25(金) 22:24:04.29

>>531
ASではなく、発達障害等の精神障害を訴えて、
精神障害福祉手帳の３級を取得するのはどうかな？

税金の27万円控除ができる上に、150万円まで住民税非課税になる。
住民税非課税にできれば、難病の自己負担上限金額が下がるから、
軽症で働いていこうとする人にとっては良い方法だと思う。

・・・これも狙ってやったらかなりダークだがな(・・;)

確定拠出年金についてはおっしゃるとおり。
ただ、若年層でも確定拠出年金を死亡時に遺族に残せる。

若く、養う家族がいる患者は確定拠出年金に資金を溜め込んで、
万が一に備えるのが良いと考えているよ。

その他にも考えられるのが、障害年金かな。
慢性疲労症候群でも障害年金が受け取れることがあるというから、

街角の年金相談センターが各都道府県にひとつはあるから、
この病気でお金に困っているならそこで相談してみるのはオススメ。

障害年金を受け取れるかどうか？は医師の診断書と
初診日の年金の状況次第だけど、手続きの流れは教えてくれるよ。

**病弱名無しさん** · 2017/08/25(金) 22:29:47.15

あとは特定疾患医療受給者証か身体か精神障害福祉手帳を持っていれば、
docomoやSoftBankやauの携帯電話のプランを
違約金がかからないか数千円の違約金で済むプランに変更できるはず。

違約金がかからないプランの状態にして、IIJやOCN、楽天やLINEモバイル等の
格安通信会社に番号そのまま乗り変えるとかなり節約できると思う。

実際この方法を使って、スマホの通信料を8000円/月から1500円/月ぐらいにまで下げたよ。

**病弱名無しさん** · 2017/08/25(金) 22:36:04.98

ごめ、障害者150万円以下なら住民税かからないの間違ってた・・・
正しくは、
「障がい者、寡婦（夫）で前年合計所得金額が125万円以下の人
204万4,000円」
だたよ。

精神障害福祉手帳を持つと障害者枠雇用も狙えるから、
軽症の人は精神の専門医に取得できないか相談してみるのもいいかもね。

**病弱名無しさん** · 2017/08/25(金) 22:38:16.21

住民税非課税の詳しい条件はこちらがくわしい＼(^o^)／
住民税が非課税になる条件とメリットのポイントまとめ｜MFクラウド公式ブログ
https://biz.moneyforward.com/blog/kojin-kaikei/resident-tax-exempt/

**病弱名無しさん** · 2017/08/26(土) 22:56:03.04

ちなみに、精神障害者雇用の幅は確かに広がっているが、普通のスペックはまず雇用されない。
だってアスペとか、普通に国家資格もってる人多いからね。

少なくともこんなとこでウジウジしている
奴らは障害者雇用は難しい

批判ばかりで何もスペックない感じじゃん

そんな奴を誰が雇いたい？

精神雇用はかなり高レベルでないと
まず厳しい

例え雇用されても

年収はアルバイトと変わらない

それが現実

現実に目を向けられない人が、

幸せなことをいっている

**病弱名無しさん** · 2017/08/26(土) 23:00:39.18

ちなみに発達は年金難しいです。

なぜならば、発達は病院もいかずだから、その後がわからない。

つまり皆が平等に納得いけるエビデスが
作れない。

世の中書類だからなw

それをわからない本当のウジ虫が発狂しているのであって

だって、発達でも健常者より遥かに上回る能力の人がいるからね

まず、そこから？

**病弱名無しさん** · 2017/08/26(土) 23:04:29.48

治療者も患者もどちらも納得いく幸せ論なんかまずないから

お互いリスクを犯しながら、いかに生きるかだよ

厳しいこというと、それに耐えられない奴は、、、
になってしまうよ

特にアホなのは、副作用もない
効果ある処方はありませんか？

という

これは救いようがない？

**病弱名無しさん** · 2017/08/30(水) 11:44:16.50

>>531
前レスしていた人が居たけど、
それにプラスしてASと精神障害両方を主張して、
精神障害と強直性脊椎炎/脊椎関節炎の両方を同時に
障害年金申請をするのはどうかな？

炎症と精神障害との関連性を指摘する研究者や論文が増えているから、
精神障害と強直性脊椎炎/脊椎関節炎の関連性があってもおかしくないと感じてるよ。

精神疾患の神経炎症仮説
https://journal.jspn.or.jp/jspn/openpdf/1140020124.pdf
精神疾患と炎症（その１　双極性障害　part1） : 場末Ｐ科病院の精神科医のblog
http://blog.livedoor.jp/beziehungswahn/archives/38564251.html

初診から一年半以上経過していないと、障害年金申請できないのが痛いけどね。

**病弱名無しさん** · 2017/08/30(水) 12:25:56.98

今の金融資本(預貯金・私的年金・保険)も重要だけど、
治療して稼げるようになること、人的資本(稼ぐ力)も大事だと、私は考えるよ。

ここを見ている人は治療して働けるようになることを願っていると思う。
だから、この5ステップを提案するよ。

1.まず、生活保護で資産とみなされるものは、悔しいが全て自分で解約して
2.確定拠出年金＋国民年金に資産を流せるだけ流し込んで資産を保全し
3.生活保護を申請・受給しつつ医療費無料の恩恵を受けて治療を受け
4.就労支援で訓練しながら、体調回復と人的資本の訓練を続ける。
5.その後、就労＆生活保護脱出。稼いで資産回復。

という5ステップ。
＋この時間の間に、障害年金申請ができればやってみる。

いまはどこも人手不足だし、この病気への新薬が今後数年で出てくるだろうから
治療を受けながら働けるようになる可能性は高いと思う。

また、未指定難病の申請ができるようになるという話もあったから、
いま「強直性脊椎炎」として難病指定を受けられない人も、
指定を受けられるようになるかもしれない。

今の資産も大事だが、将来働けるようになるという希望も大事だと思うよ。

**病弱名無しさん** · 2017/08/30(水) 12:37:43.32

みんな、ｶﾞﾝ( ﾟдﾟ)ｶﾞﾚ超(,,ﾟДﾟ) ｶﾞﾝｶﾞﾚ!

**病弱名無しさん** · 2017/08/30(水) 20:41:10.67

>>547
障害年金にトライするのは１つの手だと思う
しかし、障害年金の申請は、年金事務所が嫌がらせのように
必要書類を小出しにするから、普通の人は気が狂いそう
動けないから家族に頼んだけど、年金事務所に10回近く、
役所なども山ほど行って、ようやく申請完了できた。
確実性や時給換算したら社会保険労務士に頼んだ方がいいかも。

**病弱名無しさん** · 2017/09/03(日) 14:53:25.60

先月だったか、仰天ニュースで強直性脊椎炎の海外の女性が紹介されていた
全身ほとんど固まってしまった人なんで知識なく見た人の中には全員ああなると誤解する人も出てくるかもしれないけど、認知度高まるといいな

**病弱名無しさん** · 2017/09/03(日) 16:43:17.42

>>547
確定拠出年金は、
- 厚生障害年金1-2級
- 国民障害年金全部
- 身体障害者手帳1-3級
- 精神障害手帳1-2級、
- 愛の手帳(詳細忘れた)
を持っていたら、
- 現在積立中ならこれまでの積立元本
- 積立をやめて運用指図者になってたら積立元本プラス運用益
を一括や分割で引き出せる。
厚生障害年金3級、精神障害者手帳級ダメというのは納得いかないところ。
運用指図者なら、積立元本プラス運用益を引き出せる、というのは大きい。
生きているうちに金が使えないと意味ないからね。しかも非課税。

有資格者なら、積立をやめて運用指図者になって全額引き落として、
必要額以上は別の証券会社の確定拠出年金に入るなり、好きにできる。
確定拠出年金の積立可能額は5千円から二万三千円。

自分は、病気で休む前に、ずっと外国株式全力で積立を続けていた結果、
今や積立元本の2倍以上に増えてるので、まだちょっとは元気があるうちに
どうにかして引き出したい。
身寄りもないので、死んだら証券会社と国庫に入るだけだ&#55357;&#56877;

**スレチかもしれないけど書くお** · 2017/09/05(火) 09:58:21.33

>>551
倍はすごいな！
10年で増やしたなら、年率7%強か。
素直に尊敬するよ。

サブプライムリーマンギリシャ
チャイナショックブレグジット・・・
持病を持ちながら、乱高下を乗り切る、そのキャッシュコントロールの力量がすごい。

その時代にまともな投資情報なんて少なかったのに・・・
それでも暴落に耐えられたのは、情強かつメンタルコントロールできる人なんだろなーと思う。

それと、確定拠出年金って、障害年金受給者や障害者手帳等の取得でも取り崩せるんだね。
知らなかったよ。

これで「万が一に備えて無駄な保険を掛けろ」と言ってくる家族を説き伏せられる。
これからもACWIに全力積み立てしていくよ。

>>551 氏がどのような病気・病状なのかはわからないけど
いまは革命的な治療法の進歩をする時代だから、元気が伸びるさ。
>>551 氏が元気なうち/元気な期間が伸びるようカネが使えるようになるよう、祈ってるぜ。

**病弱名無しさん** · 2017/09/09(土) 00:31:37.41

>>549
そんなに大変なのか・・・

ただ、社労士に頼もうにも、
「障害年金申請に詳しい社労士」
を見つけるのが難しいかもね。

自分は、ハローワークの社労士無料相談で障害年金に詳しい社労士を紹介してもらって、いま手続きしようとしてるよ。

・弁護士
・税理士
・社労士

は、自治体もしくはその士業の協会が無料相談やっていることがあるから、
少し込み入った相談はこういったチャンスを使うといいとおもう。

**病弱名無しさん** · 2017/09/09(土) 00:55:57.89

メモ
強直性脊椎炎を治療するために食品医薬品局によって承認された5つのTNF遮断薬は、

アダリムマブ（ヒュミラ）
セルトリズマブペゴル（シムジア）
エタネルセプト（エンブレル）
ゴリムマブ（シンポニー）
インフリキシマブ（レミケード）

の様子。情報元はメイヨー・クリニック監修のサイトから。(英文)
https://www.drugs.com/mcd/ankylosing-spondylitis

**病弱名無しさん** · 2017/09/09(土) 00:57:05.55

追記:食品医薬品局は米国のFDAのことね。
日本でも生物学的製剤の選択肢が広がるといいね。

**病弱名無しさん** · 2017/09/09(土) 20:07:30.75

>>552
レスありがとう。
なんとか治療薬ができるようにヘルスケア関連ファンドも少額持ってるよ

自分が、今のDCから引き出すのは、
会社で入れられたDCで、ものすごくファンドの品揃えが少ないから。
インデックスファンドは、日経225連動か MSCI コクサイ連動しか無く、
更に、海外株式は2種類しか無かった……
そのため、MSCI コクサイ連動型日本円建為替ヘッジ無しファンドに、全力してた。
ただし、せっかくのアベノミクス砲にちゃんと乗れるように、
日経225連動ファンドにスイッチしなかったのは大失敗だった。
DCの中なら利確・スイッチは非課税なのに。
病気がつらい時期だったからしょうがない。
やっぱり病気がつらくて指図を出せないケースを考えると ACWI かコクサイですね。

ACWI なら新興国も日本も含まれるので、アベノミクス砲みたいなのが再度有ったり、
海外で似たような金融政策があっても、ある程度は吸収できるかも。

ただ、DC は、いろいろ障害がある場合はいつでも引き出せるけど、
積み立てをしている最中は、積立した金額だけしか引き出せず、
利益は引き出せないので注意。
積み立てを止めて運用指図者になっていれば、全額引き出せる。
あと、引き出し方に、一括・分割・分割&一括がある。
また、手続きに2-3ヶ月かかるらしいので、すぐ使えるお金には向いていないです。

>>553
障害年金に詳しい社労士につないでもらえたら、
手続きをお願いしたほうがいいと思う。
診断書や申立書を、受かるようにアドバイスしてくれるそうだし、
申請を止めさせる嫌がらせのような年金事務所の応対を回避できるし、
一説では、本人が年金事務所に来られたら、元気の証なので落とされるとかいうし。

ハローワークでそんな社労士を紹介してくれるのだね。
自分も、そんなプロにお任せしたかった。
成功報酬を払っても、その価値があると思います。

**病弱名無しさん** · 2017/09/09(土) 22:28:26.11

ホーケーマーキング

**病弱名無しさん** · 2017/09/12(火) 11:59:08.13

>>556
たぶん、相談担当さんの好意で紹介してくれたんだと思う。

地元のハローワークで
「社労士無料相談」をやっていたので、相談したんだ。
相談を担当してくれた人は障害年金に詳しくなかったので、
障害年金に詳しい社労士さんを紹介してもらえたよ。

たまたま運が良かっただけなのかもしれないけど、動いてみるもんだね。

**病弱名無しさん** · 2017/09/13(水) 08:43:24.64

IL-17抗体の治験やってるから主治医に相談してみろ

**病弱名無しさん** · 2017/09/15(金) 19:24:37.39

>>556
アベノミクスに乗れなかったのは痛い！ですね(・・;)

でも、アベノミクスがこうなるのはあの時予想が割れていましたし、
いま流行の米国株は「ダメリカ」なんて言われていましたっけ・・・
だれも、こうなるとはわからなかった状況で、持病を持ちながら、
しかも2倍の成績を出せているのはすごいことだと、僕は思います。

きっと、バフェットもジョン・C・ボーグルもほめてくれますよ。

551氏がDCを積み立て始めた頃に比べて、
信託報酬も投資環境も投信の銘柄数も大幅に良くなっていますもんね。
乗り換えたい気持ち、よくわかります。

いまは個人向けDCの業者の手数料でさえ無料ですから・・・
VT連動投信も登場するなど、凄まじい時代の流れを感じます。

DC取り崩しはすぐにできない点、肝に銘じます。
いまのところACWIに加えて、生活防衛資金として、
非課税のマル優でイオン銀(0.12％)の定期と、
これもマル優で個人向け国債変動10を買っています。

病気持ちにとって、一番のリスクは自分の病状の急変ですもんね。
ある程度のキャッシュは手元においておこうと思っています。
万が一の際は全額個人DCへ自営業者扱いにして全力で6万8,000円毎月資金を移動し、
無一文になって生活保護を受けるつもりです。

投資も新薬開発も面白い時代がやってきているなぁ、と感じます。
きっと、みんな、良い方向にいきますよ♪

**病弱名無しさん** · 2017/09/25(月) 19:06:06.71

よっぽど酷くないと、年金無理じゃない？

**病弱名無しさん** · 2017/09/25(月) 19:08:14.97

受給できるってことは、相当のADLが低下しているでしょうね。
それくらいでないと無理なはず。
不正受給だけはやめてくださいね。

**病弱名無しさん** · 2017/10/09(月) 03:22:27.90

不正受給も何も、初診時に厚生年金かけてたから、4級相当の一時金狙いだよ。

制度を学んで、正しく使っているだけ。不正はしないよ。

**病弱名無しさん** · 2017/10/09(月) 13:30:40.36

障害年金と確定拠出型年金を混同してない？

**病弱名無しさん** · 2017/10/10(火) 19:00:04.16

こんばんは。
日和見感染で肺炎になってから、
医者がバイオ製剤を使うのを躊躇しています。
身体の中に病原体が残っていたら再発するのかな？
そうだとしたら、バイオ製剤を使っていて、
一回でも日和見感染をしたら、2度とバイオ製剤を
使えなくなってしまいますね。
今後どうしたらいいのか困っています。
バイオ製剤を使っていて日和見感染になった方は、
その後どのように治療していますか？

**病弱名無しさん** · 2017/10/12(木) 02:50:28.25

>>564
確かに混同してそうね。

確定拠出年金(個人DC)を新たにかけて、そちらに掛け金としてうまく資金移動させれば、資産とみなされないから、生活保護を受けられるという話を障害年金の受給と混同してるのかも？

この裏技？は生活保護を受けたいが、ある程度資産があるから受けられないこのスレの住人の一部にとって使えると思ったから書いただけなんだけどね。

まぁ、実際にできるかどうかはやってみないとわからないけど。

**病弱名無しさん** · 2017/10/12(木) 18:20:35.41

>>566
確かに混同してそう。

関係あるとすれば、
DCを一時金払いで受け取るときの基準に、障害年金を受けていること、
という項目があること。
障害年金で見直しを受けなければ、障害年金を受けている限り、
DCをいつでも一時金払いできる、ということかな。
そもそも障害年金を受けるぐらい重症だと、
このメリットぐらいじゃ割りに合わないけど。

**病弱名無しさん** · 2017/10/12(木) 23:09:00.08

>>567
年金の制度自体が複雑なので、混同していても無理はないですけどね・・・

個人DCはどちらかというと、個人年金に近い形なので、自分から進んで調べないと理解できないと思いますが。

抜け穴を使って生活保護を受けるのが、非倫理的だと言われるなら、謝ります。
ただ、こういった抜け穴的な情報があるということを書き込み、抜け穴で救われる患者さんがいると思って書いているのですが・・・

私は、黄金の羽根の拾い方を書いただけです。
もしこの方法を使う人いたら、自分で良し悪しやリスクを判断してください。

ここの住人にとって、有用な情報を書き込んだつもりなのに、理解されず残念です。

**病弱名無しさん** · 2017/10/12(木) 23:16:24.12

>>565
私もバイオ（ヒュミラ）を使っているのですが、感染症になったことがないので、あまり詳しくは書けないですが・・・

一応、自分できる感染症予防法として、
・プッシュタイプの薄めて使ううがい薬
・ヴィックスの殺菌のど飴
・センサー感知式で泡が出てくる、ハンドソープ
・ムコダインが含まれる市販の去痰薬

を使っていて、なんとか病院に行くほどの感染症にならずに済んでいます。

参考にならずすみません。
まずは>>565さんの感染症が治癒し、その後良い治療法ができるよう祈っています。

**病弱名無しさん** · 2017/10/13(金) 11:12:54.06

>>568
橘さんがすでに出版されていることでしたら、
特に問題はないと思います。
こういう、生死を分ける生活の情報はもっとほしいくらいです。

>>569
薬剤の手洗い、消毒液の塗布、医療用マスクなどで防御していましたが、
やっぱり厳しかったです。
バイオ製剤の使用はプラス面が強調されていますが、
ひとたび感染症になると生死を左右する重さになる
と思っておいたほうがいいですね。
再開できるのかなあ。

**病弱名無しさん** · 2017/10/13(金) 20:59:17.35

関節が痛すぎてつらい。
朝のこわばりも本当につらい。
1週間に1、2回なら耐えられるかもしれないけど、毎日これだと本当につらい。。

**病弱名無しさん** · 2017/10/13(金) 22:00:07.10

バイオのガイドラインは米国右倣えだから、
従うしかないよ。
難病の治療において副作用のない治療は
まずない。

**病弱名無しさん** · 2017/10/13(金) 22:38:16.79

杉山三八はC型肝炎訴訟でアディーレに相談して、営業停止でさ。

**病弱名無しさん** · 2017/10/14(土) 10:40:59.07

>>571
本当に辛いですよね
朝は全身の関節がくまなく激痛になります
これが毎日続くので気が狂いそうになります
レディーガガのように年上の彼氏がケアしてくれれば、まだマシですが
子どもたちを遺して死ぬのがかわいそうなので生き続けています
正直もう死にたいです

**病弱名無しさん** · 2017/10/14(土) 21:33:20.16

>>574
571です。
こんな強烈な痛みとこわばりで自分だけなのかな…と不安になっていました。
レスしていただき嬉しいです、ありがとうございます。
お子さんがいらっしゃるのですね。
私は逆に病気になってしまって子供が産める体ではなくなってしまったことがとても悔しいです…。
死にたくなるほどつらいお気持ち、痛いほど分かります。
元の元気だった頃の体に戻りたいですよね…。
病気を受け入れなければいけないのですが、なかなか完全に受け入れることは難しいです。

**病弱名無しさん** · 2017/10/16(月) 18:11:05.24

みなさん大変ですね。

こわばりについてはベンザリンという中期作用型の安定剤の筋弛緩作用で、
だいぶ楽になりました。ただ、薬が切れるとまたこわばりますが・・・

筋弛緩作用のある薬で他にも良い薬はないですかね？

**病弱名無しさん** · 2017/10/17(火) 18:06:46.98

>>576
ベンザリンは睡眠薬です。しかもかなり強い。
筋弛緩も副作用として起こるかもしれませんが、依存性があります。
同じ系統で、デパスが肩こりなどに出されることがありますが、
デパスは軽症向けなので、眠気を無視してベンザリンなのでしょうか。

筋弛緩ならテルネリンやミオナールなど、他によく効く薬が有ります。
これらでは効かなかったのでしょうか。

**病弱名無しさん** · 2017/10/18(水) 01:01:44.38

>>577
返信ありがとうございます。
強直性脊椎炎とは別に、中途覚醒的な不眠の傾向があるため、精神科からベンザリンを出してもらっています。

夜にこの薬を睡眠薬として飲むと、朝まで眠れて昼過ぎまでは安定剤＋筋弛緩作用が残るので気に入って使っているところです。

テルネリンやミオナールなどは半減期が短く、効果が続く時間が短いため夜間のこわばりにはあまり効果を感じませんでした。

ただ、ベンザリンは毎日使うと効果が薄くなる傾向があると感じていて、こわばりがひどい時に使います。
依存も怖いですしね。

**病弱名無しさん** · 2017/10/18(水) 05:45:10.05

>>578
なるほど。
リボトリールは使わないのでしょうか?

ダウが23000ドルを超えましたね。
バブルとして利確するところが出そうなので
全体のインデックスに集中している人は分散したほうがいいかも。
分散先も賭けになりますが……

**病弱名無しさん** · 2017/10/18(水) 13:02:05.33

若い人でも、信託ってうまく使えませんかね。
あるいは、会社を立ててそこに資産を移して自分自身はすっからかん、
というのは合法ですね。そんなエネルギーは残っていませんけど……

**病弱名無しさん** · 2017/10/18(水) 21:08:20.53

>>579
リボトリールは知りませんでいた。

ベンゾジアゼピン系薬中でも筋弛緩作用がとても強い薬なのですね。
精神科医に処方していただけないか相談してみようと思います。

情報ありがとうございます。
試せたら、また書き込んでみます。

私の今の体調だと、円とACWIの比率を1:1に保つのが精一杯なので、ヤマを張らず資産運用しようとせず、資産防衛しようと思っています。
ちょうど「日本の国家破産に備える資産防衛マニュアル」の通りの投資方法です。

また、ないとは思うのですが、日本国債が暴落&金利急騰した場合に備えて、急騰した円利子所得をマル優を使い無税で美味しくいただくようにマル優口座の開設をしています。

資本収益だけでは生活費には足りないので、障害者の法定雇用率が増えるのに合わせて在宅勤務の事務職が結構出ているので、これを狙っています。

給与は低いですが、この仕事なら、通勤が不要で、体力も不要、面接もビデオチャットで行うことができるので通常の仕事がキツい自分でも続けられうかも？と思っています。

長文失礼しました。

**病弱名無しさん** · 2017/10/19(木) 07:28:18.06

>>581
勉強になります。
マル優口座って、どの銀行でも作れますか?

**病弱名無しさん** · 2017/10/19(木) 08:15:23.38

>>581
マル優に東証上場のETFを入れられないか？
と見たのですが、日本を除いたACWIなどで
東証に上場されているので悩みますね。
日本が高成長することは今後もうありませんが、
ファンドの方でリバランスをしてくれるので、
日本も含んだナマのACWIを買いたいんですよね。
世界株式インデックス系は、東証では、
皆日本を除いた形のETFで売られているので、
腹が立ってきます。既得権を守るのはエグいな…

**病弱名無しさん** · 2017/10/20(金) 10:56:57.09

>>582
マル優はどこでも作れるわけではありません。
比較的金利が良いのはゆうちょの福祉定期やイオン銀行の定期でしょうか。
私はイオン銀行に口座を作って、マル優の枠を100万円ほど確保しています。
残り250万円はどこにするのか思案しています。

また、マル優であっても、預金保険の対象になります。

ただ、今はマル優対応の銀行より税金分を考えても非対応の住信SBI銀行や楽天銀行の方が金利が良いですね。
金利上昇局面でこれらの銀行からマル優対応の銀行に資金移動させようと思っています。

マル優
350万円まで
預貯金、貸付信託、公共債、公社債投資信託、個人向け国債、利付国債、公募地方債など
を購入でき、利子は非課税となります。

この区分では自分は流動性が高く即応できる預貯金を選択します。

また、特優という制度もあります。

特優は、
350万円まで
個人向け国債、利付国債、公募地方債
を購入でき、利子は非課税となります。

特優では自分なら、個人向け国債変動10を選択します。

個人向け国債変動10はかなり有利な商品です。
どう有利なのかは山崎元氏が書いているので、調べてみてください。

つまり、350+350で700万円の非課税枠が使えます。
マル優が使えると、金利の上昇局面で非課税枠が使えるのはかなり有利と感じています。