未分化脊椎関節症だと、なかなか公的な支援を受けづらく、つらい状況が続きますね。

私はなんとか強直性脊椎炎の診断を受けることができました。

難病患者への社会的な支援に関する情報はこの本によくまとまっていました。
相談先一覧もよくまとまっており、参考になりました。

難病患者の教科書―2016年5月版
https://www.amazon.co.jp/dp/4434220055/
電子書籍版もあります。
https://www.amazon.co.jp/dp/B01MQYU7UF/

電子書籍版(Kindle版)だと、定額読み放題で読むことも出来ます。
一ヶ月間の無料期間があるので、登録の上で無料期間内に読みきると、お金がかかりません。

線維筋痛症についても読み放題で良い書籍がいくつか出ているので、この期間内に近い疾患への理解を深めることができると思います。

線維筋痛症がわかる本 | 戸田克広 | 医学・薬学 | Kindleストア | Amazon
https://www.amazon.co.jp/dp/B0095BMLE8/

ネットの情報、匿名掲示板の情報だけでは玉石混交で、良い情報を得るのに時間ばかり食ってしまいますから。

書籍だと探索する時間がかからなくなる分、治療や相談に時間を割けるようになると思います。