強直性脊椎炎 [無断転載禁止]©2ch.net

**病弱名無しさん** · 2016/11/08(火) 03:03:46.26

スレなかったので立てました。
自分はまた「疑い」止まりで確定してません。
同じ病気の人、そうかも知れない人、いたら話聞きたいです。

**病弱名無しさん** · 2017/06/01(木) 18:59:59.18

>>430
領収を再発行して貰う方法があるのですね。

勉強になりました。

**病弱名無しさん** · 2017/06/01(木) 19:36:41.13

>>431
難病指定医に医師がなってないと、難病の申請の申請書が書けないんです。
私の主治医は指定医だったので、強直性脊椎炎の診断は出来るのですが、レントゲンの所見が足らなかったので申請出来ませんでした。。

>>432で書かれているように、税務署で領収書を返還していただけるといいですね。
再発行には費用がかかるので。。

>>433
勉強になりました、ありがとうございます(^^)
私も、未分化脊椎関節症で、強直性脊椎炎に少し至らず難病指定が取れませんでしたので、医療費等で苦しんでいます。
このスレに書き込みが増えて情報が増えるのが、本当に助かります。

**424** · 2017/06/02(金) 12:40:30.08

未分化脊椎関節症だと、なかなか公的な支援を受けづらく、つらい状況が続きますね。

私はなんとか強直性脊椎炎の診断を受けることができました。

難病患者への社会的な支援に関する情報はこの本によくまとまっていました。
相談先一覧もよくまとまっており、参考になりました。

難病患者の教科書―2016年5月版
https://www.amazon.co.jp/dp/4434220055/
電子書籍版もあります。
https://www.amazon.co.jp/dp/B01MQYU7UF/

電子書籍版(Kindle版)だと、定額読み放題で読むことも出来ます。
一ヶ月間の無料期間があるので、登録の上で無料期間内に読みきると、お金がかかりません。

線維筋痛症についても読み放題で良い書籍がいくつか出ているので、この期間内に近い疾患への理解を深めることができると思います。

線維筋痛症がわかる本 | 戸田克広 | 医学・薬学 | Kindleストア | Amazon
https://www.amazon.co.jp/dp/B0095BMLE8/

ネットの情報、匿名掲示板の情報だけでは玉石混交で、良い情報を得るのに時間ばかり食ってしまいますから。

書籍だと探索する時間がかからなくなる分、治療や相談に時間を割けるようになると思います。

**病弱名無しさん** · 2017/06/03(土) 23:22:10.12

>>435
Kindleストアで買ってみました。
まだ冒頭しか読んでいないですが、
線維筋痛症が認知されていないのは日本ぐらいなんですね
線維筋痛症か脊椎関節炎か確定していないので、よく読んでみます。
情報ありがとうございます。

**424** · 2017/06/04(日) 22:57:03.30

>>436
私も強直性脊椎炎と線維筋痛症の併発ではないか？と思っています。

認知度が低いのが悩みですよね。

症状を伝えても、適切な処方が帰ってこないこともあり、残念な気持ちになることが有ります。

このような病気になると様々な面が見えてくるので、日本の医療のレベルが下がっていないかな？と心配になってしまいます。

とりあえず、ボルタレンとリリカとサインバルタのジェネリックは個人輸入が可能なので、それを試してみることも考えています。

**424** · 2017/06/04(日) 23:14:53.88

高額療養費制度についても、調べてみました。

住民税非課税の状態が判明するのが6/1ですが、国民健康保険の切り替えは8/1になるそうです。

そのため、7月末までは前の所得区分の状態が続くようです。6月に健康保険が変わると書いていましたが間違いでしたm(__)m

ただし、高額療養費制度の多数回該当という制度があり、高額療養費制度利用4ヶ月目からはさらに限度額が下がるそうなので、申請をしてみると更に多くのお金が返ってくるかもしれません。

<<高額療養費制度>>

～年収約370万円 57,600円
住民税非課税者 35,400円

が、多数回該当(高額療養費制度4回目以降)だと

多数回一般所得 44,400円
多数回低所得(住民税非課税) 24,600円
まで自己負担金額が下がるようです。

**病弱名無しさん** · 2017/06/06(火) 21:34:05.13

厚生年金も8/1で切り替えっぽいです。
組合によって違うかな。
組合ごとに高額医療費の制度が違うのも厄介です。

今たけしのテレビで糖尿病の方々の医療費の話をしてますが、
自分は10倍ぐらい使ってます。死んだほうがマシかも

**病弱名無しさん** · 2017/06/07(水) 17:08:35.35

>>439
病気と戦っているというより、制度と戦っている感じがしますよね。

財布も、身体も痛い時期が続くと

ただ、すこしづつだけど強直性脊椎炎の解明は進んでいるようだよ。

"「これら(強直性脊椎炎)の遺伝的変化が免疫系に及ぼす影響を特定することは、この状態のための新しいより効果的な治療の開発の道を開くことができるだろう」"
http://www.express.co.uk/life-style/health/810916/arthritis-symptoms-back-pain-cure-ankylosing-spondylitis

いま英語圏の強直性脊椎炎の情報を収集しているけど、10年前のイギリスでも強直性脊椎炎に生物学的抑制剤を保険適用で使うことができなかったみたい。

今後もすこしづつだけど、よくなっていくと思って耐えているよ。

**病弱名無しさん** · 2017/06/07(水) 17:29:32.96

海外情報をあさっているけど、生物学的抑制剤もバイオシミラーだけじゃなく、新薬もいろいろでているみたい。

今は期待して待つしか無いかな・・・

**病弱名無しさん** · 2017/06/09(金) 16:23:51.90

線維筋痛症だと診断されてたけど少し前に脊椎関節症だとわかりました
薬を変えてから線維筋痛症の痛みが出なくなって本当に楽になりました

トラマールを増やしすぎなくてもロキソニンが効くのも助かります
でも本当に少ししか変わらないので強めのNSAIDsを処方してもらおうと思っています
皆さん消炎鎮痛剤は処方されていますか？

リウマチに効く痛み止めも効果があるらしいと聞きましたが
やはりアザルフィジンが多く処方されるのでしょうか

**病弱名無しさん** · 2017/06/09(金) 21:42:00.13

>>442
NSAIDsの一つのロキソニンが効く、というのは、
線維筋痛症というより脊椎関節炎っぽい傾向ですね。
一般にはボルタレンが最強と言われるけど、
NSAIDsは相性、とも言われるし他も試してはどうでしょうか。

あと、リリカも多く出されるようだけど、
リリカは副作用が強い気がします。

免疫抑制系でなければ、ノイロトロピン、アザルフィジン、ケアラム、
といった薬が使われることが多いのでは。
ノイロトロピンは内服では8錠使えたのが4錠になってしまったので、
効果が出るまで待てるか微妙なところかもしれません。
頻繁に通えれば静注のほうがいいかと。

免疫抑制系は、MTX、その他抗がん剤も使われるでしょう
そして生物学的製剤・バイオ製剤もあるけど、経済的に負担が重いです。

**病弱名無しさん** · 2017/06/10(土) 23:12:15.41

>>443
ありがとうございます
最初から背部痛が強かったのですが線維筋痛症と誤診されていました
結局併発になりましたがアザルフィジンの服用を始めて数ヶ月で
線維筋痛症の症状がほとんど出なくなり今は背部痛と関節の痛みが主な症状です
線維筋痛症併発の頃と違ってロキソニンが効くのが本当に助かります
教えていただいた通り他のNSAIDsも試すようにしてみます
できればノルスパンテープを減らしたいので合う薬がありますように

線維筋痛症だと診断されていた頃もリリカは全く効かずすぐに中止になりました
今はノルスパンテープとトラマールを併用で落ち着いています

ケアラムは知りませんでした、ありがとうございます！
ノイロトロピンも今なら効くかもしれませんね
生物製剤は副作用が強く続けられなかったので抗リウマチ薬について主治医と相談してみます

**病弱名無しさん** · 2017/06/11(日) 08:48:20.72

>>430
おはようございます。
梅雨がやってきましたね。気圧と天気が変わると痛みが増す感じがします。

プレドニンはどんどん減らされて行っています。副腎が復活するのは大丈夫かな?
アザルフィジンが切られたのと足の痛みが関連があるのか判断がつかない状態です。
プレドニンの減量も、痛みの出現と関係があるような気もしてきました。
とはいえ、消炎効果が強いステロイドでも長く使うのはNGなのでしょうがないか

役所のページをいろいろ見ていたら、家賃補助のページを見つけました。
ただし、身障者手帳を持っていないと利用できないので、
なんとか手帳を得られないかな、と困っています。

また、障害年金をもらおうと診断書を依頼しましたが、なかなか上がってこない…
自分で書くところも、病人にはつらい長さです。いやがらせかと思うぐらいです。
障害年金をもらえると少し家計の状態が良くなると思いますが、多分まだ赤字。
また、診断が「～の疑い」だとダメだと思うので、医者にはっきりしてほしいです。
強直性脊椎炎でも脊椎関節炎でも線維筋痛症でも。

医療費はフェントステープが高くて、高額医療費の上限まであっという間です。
また、足が痛くて歩行困難になってしまったのでタクシーしか使えませんが、
診療科をなんとか通院を同じ日にまとめても、やっぱりタクシー代高い…
タクシー代って医療費控除には使えませんよね。

病気と費用の両方と闘うのは疲れます…うーん…

**病弱名無しさん** · 2017/06/11(日) 13:12:01.81

>>445
こんにちは。
今日は久しぶりに晴れていて、少し過ごしやすいです。
関節は痛いですが、お陰様で食欲があってしっかり食べられました(^^)

最近は、筋肉や筋の痛みが酷く、主治医の診察が来月まで無いので対処しあぐねています。
ボルタレンテープでは効かなくて。
トラマールやロキソニンでは痛みは引かないです。。
次回の診察で、フェントステープの処方をお願いしてみようかと思います。
ヒミュラで限度額は越えてしまいますし。

タクシー代ですが、以前確定申告の時にレシート添付で通った時がありました。
それで、調べてみた所
https://www.nta.go.jp/shiraberu/zeiho-kaishaku/shitsugi/shotoku/05/21.htm
に説明がありました。
体調により通院が交通機関を使えない場合、通る場合もあるようですので、諦めずに申し出てみてください。

しかし、書類って本当辛い時に書くのはシンドイものですよね。
申請書は、内容が細かく各項目も多いです。
精神的にも疲れると思いますから、ご無理なさらずに。。

病気になる前の事が夢のようです。
走り回っていた頃が懐かしい。

**病弱名無しさん** · 2017/06/12(月) 02:48:13.04

慶應義塾大学病院にかかってる方いますか？専門医はいるんでしょうか

**病弱名無しさん** · 2017/06/13(火) 00:48:42.97

>>447
ウェブの内容が充実してるので、居そうな気配はしますね。

でも、ペーペーが書いた記事を監修するような医師に診てもらうには、
どこか慶應系列のクリニックを探し出して、慶應病院の専門医宛と
きっちり書いてもらった紹介状をゲットすれば、診てもらえるかも。
ただ、予約は数ヶ月待ちかもしれません。

あの病院は玄関入り口前に追い帰し要員も配置しているし、
個人的には患者フレンドリーとは言えないと思っています。
悪い意味での典型的な大学病院のように感じました。
予約していてもすごく遅れるし、ずっと待った末に診てもらっても数分だし

私は慶應病院はやめて、別のところに移りました。
結局ハズレの医師が主治医になってしまったので。

でも、うまいこといけば、よい医師に診てもらえる可能性もあるので、
チャレンジしてみる価値はあるかもしれません。

**病弱名無しさん** · 2017/06/13(火) 05:57:21.68

>>444
NSAIDsだと、患者数の多い台湾ではセレコックスのジェネリックがよく出されているみたい。

長期連用して胃腸障害を起こさないようにするためかな？

自分はNSAIDs＋ヒュミラ＋ノルディックウォーキングで痛みを抑えてるよ。

散歩できる体力があるなら、ノルディックウォーキングおすすめ。
スティック使いこなすのは練習が必要だけどね。

強直性脊椎炎患者の痛みや疲労感がノルディック・ウオーキングで軽減：日経メディカル
http://medical.nikkeibp.co.jp/leaf/all/gakkai/eular2011/201105/519919.html

**病弱名無しさん** · 2017/06/13(火) 06:27:19.04

>>448
ちょと調べてみたけど、「泉啓介」医師じゃないかな？

慶応に
「血清反応陰性脊椎関節症（SpA）に対する抗TNFα阻害療法の有用性の検討」
という論文を共著でだけど書いてるよ。
http://www5b.biglobe.ne.jp/~asweb/tomonokai/rakuchin/medical/19th_JSSS.htm

論文を読もうとデータベース当たったけど、有料だったorz

泉医師はこちらにも名前があった。
国立病院機構東京医療センター公式サイト - リウマチ膠原病内科
http://www.ntmc.go.jp/p_sect/contents/5.html

東京医療センターのリウマチ膠原病内科でも、強直性脊椎炎を診ると書いてあるね。

**病弱名無しさん** · 2017/06/13(火) 06:45:54.47

東京医療センターも慶応病院も順天堂大病院もクレジットカードが使えるんだね。
東京は進んでるな…

LINE PAYカードがいまなら2％ポイントが付くから、使える病院とタクシーではなるべくLINE PAYカードにチャージして払ってるよ。

そうすることで、医療費を実質約2％OFFにしてる。

**病弱名無しさん** · 2017/06/13(火) 07:05:42.34

>>450
慶應では泉先生は外来に出ていないようですね。
東京医療センターで非常勤で外来に出ているということは、
慶應では定年になったのではないでしょうか？
診ていただきたいですが。

順天堂ではどの先生が得意としているかご存知ですか？

**病弱名無しさん** · 2017/06/13(火) 09:12:32.49

>>452
膠原病・リウマチ内科で多田久里守医師が脊椎関節炎を診ているようです。

また、整形外科にズバリ、強直性脊椎炎診（AS診）というのがあるのですが、
現在新患を受けておらず、上記の多田医師だけが新患受付をしているとのこと。
AS診は20年の歴史があるそうです。
非常勤で井上久医師がおり、井上医師自身がASで、AS友の会の事務局長を
やっているそうです。

そういうことを下調べせずに別の医師にかかってしまった…

**病弱名無しさん** · 2017/06/13(火) 21:18:40.09

>>446
こんばんは。
今日は雨が降りましたが暑くならず、微妙でした。
関節も微妙でした。

痛みが強く大変そうです…食欲があるというのはとても良いですね。
NSAIDsは相性があるとは思いますがボルタレンでも効かなくて、
トラマールも効かないようでしたら、高容量のノルスパンテープか
あとはフェントステープ、デュロテップテープでしょうか。

あと、テープ類は効いてくるまで時間がかかるので、
何かレスキューになる鎮痛剤を見つけておけるといいかもしれませんね。

私は最近は朝方の激痛に対応するために、ワントラムも結構飲んでいますが、
レスキューには普通のトラマールや、あとボルタレンの坐薬も使うことも…

タクシー代の確定申告の情報、ありがとうございます。
なるほど、うまく正当化できれば可能かもしれないのですか…
これまでのタクシーの領収書も探し出さなくては。
ただ、もとのタクシー代がバカ高いのでなんともかんとも。

うちの周りはバリアフリーとは程遠いのですが、
車椅子か松葉杖を調達しないと外出もできないので、
病院でレンタルしようかと思ったところ、いいお値段なので悩み中です…

厄介な書類書きは、どうにかこうにか書き終えましたが、
申請時にダメだしされるかも…なんだか心配です。

病院を少しでも近いところにしようか悩み中です。
タクシー代が高くて…本末転倒なのですが…
慶應はちょっと行ったことが有りますが混みすぎ。
順天堂は土曜日もやっているし午後に行くとあまり混んでないのですが、
大学病院は医者がピンからキリまでいるため、
上に書いてあった窓口に転医しようかな、と思いました。
順天堂はキリの医者が慶應より多い気がするので気をつけないと…

ほんと、走り回れていた頃が懐かしいです。
最近は、歩き回れていた頃すら懐かしくなりつつあります。
ガックリ～

**病弱名無しさん** · 2017/06/13(火) 22:24:49.43

>>454
こんばんは。
今日は少し調子が良くて、散歩に行きました。
紫陽花が咲く季節になりましたね。

テープ類の情報ありがとうございます！
主治医に受診するまで、つなぎでいつも行っている内科の先生に相談してみようと思います。
トラマールも、入院して服用しなかった余りがあるので、レスキューとして頓服してみようと思います。

先ほどメルカリを見ていたら、車椅子が1～2万で中古ですがありました。
もしご予算に合えばと思いますので、一度ご覧になってください。

病院ですが、医師の指定はやっぱり難しいのでしょうか。
ピンの医師名が分かる事が大前提ですが、、
私は関西の病院に通院しているので、大きな病院には入院の時にしか行かないのですが、近隣の大きな病院ではこの病気に詳しい先生はいらっしゃらなかったので残念でした。
関東がちょっと羨ましいw

申請、上手くいくことをお祈りしております(^^)
これだけ頑張られているんですから、いい結果出るといいですね！

**病弱名無しさん** · 2017/06/13(火) 22:48:21.98

メルカリでもうちょっと見たら、車椅子6000円代でもありました！
送料込ではないので、交渉しないといけないですが、、
取り急ぎ、お知らせしますね。

**病弱名無しさん** · 2017/06/14(水) 00:07:41.39

>>455
こんばんは。
もう紫陽花の時期ですね。あと、ホタルの時期でも。
身体が言うことをきけばホタルを見に行きたいな。

テープですが、ノルスパンテープは普通に処方できると思うのですが、
強オピオイドのフェントステープやデュロテップテープは処方するためには、
ドクターがeラーニングか研修を受けて資格を得ていないと出せない可能性が。
お近くの内科医が資格を得ていればいいのですが…

トラマールはマックスで1日400mgですよね。
自分は、効くまで30分ぐらいづつ飲み足していく感じに勝手にやってますw

それから、車椅子の情報、ありがとうございます！
車椅子を押してくれるひとがいないため、自分でこげて、
折りたたんでタクシーのトランクに入るものが要ります。
メルカリ見てみますね。
病院のレンタルだと1ヶ月3000円ぐらいと言われました。

でも、なんというか、ついに車椅子まで要るようになってしまったのか…
と感傷的になりますね…松葉杖でも頑張れるかな？うーん…

病院のドクターを指名するには、紹介状の宛名として書いてもらえば、
原則その方に診てもらえるのではないかと思います。
紹介状にはお返事書かねばなりませんし。

私は病院のウェブの外来担当表の補足説明や研修医向け案内とかも見て、
この系統の病気に詳しいドクターを探しています。
また、大学病院などを定年でやめて開業しているドクターもいますね。
非常勤で元の病院にたまに来ていたり。
関東でも、リウマチ専門の方に当たってしまったり、下調べが必要です。
なんとかして良いドクターが見つかり診てもらえることをお祈りしています。

申請もちゃんと通るといいなあ…

**病弱名無しさん** · 2017/06/15(木) 05:51:17.89

おはようございます。
梅雨入りと聞いて体調を崩してしまうかなと不安でしたが、ここの所過ごしやすい良い気候ですね。
皆さんお加減はいかがでしょうか。

>>457
横から失礼します。
車椅子ですが自治体によっては格安で貸し出しをしてくれる福祉施設もあるそうです。
私の近くにあるのは身体障害や病気の人を支援してくれる施設で、手帳も不要だったと思います。
お近くにあるかわからず不確かな情報で申し訳ありませんが、可能性のひとつとしてお伝えさせていただきますね。

ひとつ皆さんのお知恵をお借りしたいことがあります。
というのも難病申請についての悩みです。

私は現在関西在住なのですが、先日遠方のAS専門のお医者様に診察していただいた所
強直性脊椎炎だと診断され、難病申請を勧められました。
普段地元で診ていただいている主治医もその先生の所見があれば申請は通るだろうとお墨付きをもらったので
近場で難病指定医のいる大きな病院に行ったのですがその先生の診断では
難病申請の基準に達していないと言われてしまいました。
このように病院や医師によって診断が違うというのはよくある事なのでしょうか…。
もしそうであれば、通りやすい病院などはどうすれば調べられるのでしょうか。
主治医は難病指定医ではないので、主治医から申請してもらうことはできません。
もしスレに書くことに差し支えがあれば、捨てアドなども掲載させていただきますので
どうか皆さんのお知恵をお貸しください、よろしくお願い致します。

**病弱名無しさん** · 2017/06/15(木) 05:54:25.55

>>457 追記
車椅子についてですが、メルカリなどでは送料のことを考えて出品しない方も多いようです。
直接の受け渡しがお嫌でなければジモティーなど、地域の掲示板などをご覧になられるのも良いかもしれません。
どうかニーズに合った物が見つかり、少しでも楽に過ごせるようお祈りしています。

**病弱名無しさん** · 2017/06/15(木) 08:39:59.75

>>459
私が調べた時には、送料込みの車椅子がいくつかありました。
送料込みでなくても、最近はメルカリの大型配送も扱い出したので、そこそこの金額になってきています。
とは言え、予算次第ではあると思いますが。。

>>457
ご参考までに、メルカリの出品を貼っておきますね。
http://i.imgur.com/losNV1r.jpg
http://i.imgur.com/ZxOjjpP.jpg
http://i.imgur.com/Ez7Y5NL.jpg
http://i.imgur.com/6vTd0Rq.jpg
送料込みで7000円ー11900円です。

**病弱名無しさん** · 2017/06/15(木) 08:41:05.61

http://i.imgur.com/lkW05ro.jpg
１つ被っていましたので、あげ直します(^^;;
これが一番安いです。

**病弱名無しさん** · 2017/06/15(木) 08:54:21.94

自治体の車椅子レンタル、各自治体により違いますが、それなりに安いです。
どのくらいの期間レンタルするかによって、購入との金額比較をされてみてはいかがでしょうか？

確か、関東にお住まいだったと思いますので、下記のような対応をしている自治体がありますので、確認してみてください。
練馬区
http://www.city.nerima.tokyo.jp/smph/kurashi/koreisha/nichijo/wheelchair_bed.html
宇都宮市は三カ月無料
http://www.city.utsunomiya.tochigi.jp/sangyo/shakaifukushihoujin/kyougikai/1007011.html
新宿区は二週間、四週間区分で無料
http://www.city.shinjuku.lg.jp/fukushi/file06_04_00029.html

車椅子の公的支援について
http://wheel-chair.xyz/category20/

送料無料で購入できる販売店
http://www.hukusi-orosi.jp/fs/hukusi/c/03_01price5-20

**病弱名無しさん** · 2017/06/15(木) 10:55:51.16

>>458
おはようございます。
書き込みなど見落としていたら申し訳ないのですが、
遠方のAS専門の医師に診断書を書いていただけないのですか？

また、車椅子の件、情報本当にありがとうございます。

メルカリだと、送料が中古の車椅子と同じぐらいかかるように見えたので、
あきらめてしまったのですが、ちゃんと調べると送料込みで1万円弱でも
あるのですね。

役所や保健所は、高齢者(65歳以上)かつ介護保険の要介護か、
身障者手帳(おそらく体幹)で判断してくるものだと思っていましたが、
改めて役所や保健所にあたってみたら、社会福祉協議会がレンタルしていました。
ちゃんと背折れ式かどうかとか、故障した際はどうするのか確認中です。
ただ、一年あたり1000円ぐらいなので、中古を買うかちょっと迷います…

これから10年以上、車椅子に乗れる状態で生き続けるかどうか、
そこにも思いを巡らしてしまいます…うーむ…

**病弱名無しさん** · 2017/06/15(木) 12:13:03.59

>>463
>>458さんでは無いのですが、、車椅子を探してお伝えしましまたが、今すぐ買うかどうかは、決めなくてはいいのではないでしょうか？
たまたま、自分がメルカリでサプリを検索していて、そういえば車椅子ってあるかな？と探してみただけですので。
暫くレンタルして、やっぱりmy車椅子が欲しいと思われたら、その時に購入されてもいいと思います(^^)

今日も調子がボチボチいいので、紫陽花を見に行ってきました。
少しでも外に出ると、外の空気が気持ち良くて気分転換できました。
やっぱり走る事は出来ませんでしたがw
暑くはなってきているので、冷房で冷え過ぎないように気をつけて下さいね！

**病弱名無しさん** · 2017/06/15(木) 12:33:00.41

後、たまに病院からの払い下げの車椅子とか、寄付の車椅子が自治体にあったりするみたいです。
これは父から以前聞いたのを思い出しました。
それだと、安くか無料であるかもしれません。。

>>458
私は以前大阪に住んでいて、今は地方にいて三時間近くかけて大阪の主治医に通っています。
個人病院ですが、認定医です。
未分化脊椎関節症で、強直性脊椎炎に所見がたらず結局難病認定はされませんでしたが、それでも認定に関してはかなり努力頂きました。
その病院であれば、お名前はお伝え出来ます。
高齢で、あまり新患を取られないかもしれませんが。。

後、移動でidコロコロ変わってしまいました(^^;;
すみません。

**病弱名無しさん** · 2017/06/15(木) 13:48:49.51

>>464
こんにちは。
もう紫陽花がたくさん咲く時期なんですね。
外出がなかなかできないと季節感がなくなってしまって（´ヘ｀；）
冷房はとりあえず25度を下回らないようにしています。
蛍の季節でもありますね。源氏も平家も光って飛ぶのを見たいな…

車椅子は、そうですね、チェックするべきポイントもわからないので、
いきなり買うよりは、しばらくレンタルで試したほうがよさそうですね。

>>465
通院が大変ですね。お大事に…
個人医院であっても、医師は元は大きな病院にいて、
その後に独立開業したような医院も意外とあるようですね。
その中には認定医もいますよね。ただ探すのが大変かも…
あと、付き合いが短く経過をある程度見ていないと認定してくれない、
などということもあるのでしょうか…

どなたかが書いていましたが、病気だけでなく制度とも闘わねばならず、
本当に疲弊します。
わざとややこしくして門前払いする行政の作戦かと思えてきてしまいます。
やれやれです…

**病弱名無しさん** · 2017/06/16(金) 00:47:27.72

>>458です
皆様も大変な状況でいらっしゃる中、丁寧なお返事をありがとうございます

>>463
こちらこそ説明不足ですみません
意見書という形では書いて頂いたのですが診断書としては書いてもらっていません
指定難病の申請の際の診断書などは他県の医師や病院でも可能なのでしょうか…

確か私も車椅子のレンタルについて調べていて見つけたのが社会福祉協議会だったと思います
機種を選んだりはできないようなのですが
一時的に試してみるのであれば金銭的な負担が少ないかなと思います
とにかく一番良い方法が見つかりますように

**病弱名無しさん** · 2017/06/16(金) 00:57:56.79

>>465
遠方への通院は疲れてしまいますよね、お疲れ様です
でも長く付き合って行く病気であれば、やはりお医者様との相性はとても大切だと思います
少しでも通院の負担が軽くなりますようお祈り申し上げます

病院の件、詳しく教えて頂き本当にありがとうございます！
遠方の先生がかなり有名な方で、主治医からもこの所見があれば通るだろうと言ってもらえて
とても安心した矢先に別の先生からは申請さえできないと言われてしまったので
また他の病院を探さなければと悩んでいました

ご迷惑かとは思いますが、ぜひその先生のことをお教え頂ければ嬉しいです。
良い方ばかりのスレとはいえ、2chでお名前を書いていただくのも問題かとは思います
メ欄に捨てアドを書かせていただきましたので差し支えなければそちらよりご連絡をいただければ嬉しいです

**病弱名無しさん** · 2017/06/16(金) 01:04:52.51

久しぶりに長文を書いたこととなぜか慌ててしまったのでわかり辛い所があればすみません
>>468のアドレスですが、お手数をおかけ致しますが途中の記号を半角の@に変えてください

今日はゆっくり寝られるといいなあ
皆さんも痛みが落ち着いてリラックスして朝を迎えられますように

**病弱名無しさん** · 2017/06/16(金) 06:04:50.00

>>467
>意見書という形では書いて頂いたのですが診断書としては書いてもらっていません
>指定難病の申請の際の診断書などは他県の医師や病院でも可能なのでしょうか

他県の医師や病院の診断書でもOKか役所に聞いてみる・交渉してみる価値が
あるように思ったのですがどうなのでしょうか…
専門家が同じ県内にいない都道府県もあるでしょうし。
縦割り行政の罠かな…
同じ都道府県の大きな病院には過去に診てもらっていたことはお有りですか?
逆に、いっそ住民票だけなんとか同じ都道府県に移すという手もあるのかな…
なにか良い方法が見つかればいいのですが。

**病弱名無しさん** · 2017/06/16(金) 07:53:22.03

おはようございます。
今朝も涼しくて過ごしやすいです。

>>468
先程、gmailにてメール送信させて頂きました。
ご確認をお願いします。

都道府県を跨いでの難病申請は、多分可能だと思います。
以前、地元で高額かつ軽度の申請をしています。
結果、所見が足らず却下だったのですが、医師が都道府県違いということでの却下ではありませんでしたし。。
とはいえ、確認はしていません(^^;;
難病申請は住民票を置いている都道府県に、認定医からの申請をするという事で、住民票を置いている場所の認定医という括りは何処にも書いてないので大丈夫かと。。
一度、お住まいの難病センターの窓口にお問い合わせしてみて下さい。
http://www.nanbyou.or.jp/entry/5212

**病弱名無しさん** · 2017/06/16(金) 17:28:30.52

コセンティクス(セクキヌマブ)という薬が強直性脊椎炎に対して、ヒュミラやレミケードなどの生物学的抑制剤よりASに対して有効である確率が高いみたいね。進行も他の薬に比べて抑えられるとか？

日本でも早く保険適応で強直性脊椎炎に使えるようになるといいのだけど。

**病弱名無しさん** · 2017/06/16(金) 17:47:31.56

強直性脊椎炎にセクキヌマブを推奨｜ニュース｜Medical Tribune
https://medical-tribune.co.jp/news/2016/0815504426/
”英国立医療技術評価機構（NICE）は8月4日、活動性強直性脊椎炎の治療薬の選択肢として生物学的製剤セクキヌマブの使用を推奨するガイドライン（GL）の最終指針（FAD）を発表した。”

京都大学医学部附属病院　免疫・膠原病内科 - 投稿
https://www.facebook.com/rheumatology.kyoto/posts/1735657776707044
"また、IL-17A阻害薬のセクキヌマブの強直性脊椎炎への有効性を示したphaseⅢ試験の結果も示されました。
画像的変化もTNF阻害薬より抑えられるそうですので、期待できそうです。"

**病弱名無しさん** · 2017/06/16(金) 20:35:07.42

>>471
こんばんは、先ほどお返事を差し上げました
お手すきの際にご確認をお願い致します

少し疲れてしまったので残りのお返事はまた後ほど
相談に乗っていただけてとても心強いです
皆さんもご無理をなさらずにゆっくり過ごせますように

**病弱名無しさん** · 2017/06/16(金) 21:26:45.41

指定難病の医療費助成に通っていたら、厚生労働省の補装具費支給制度がつかえるかもしれません。
http://www.nanbyou.or.jp/entry/1744

原則として費用の1割を負担することで補装具費（車椅子等）の支給を受けることができる制度のようです。

住民税非課税なら、自己負担なしで車椅子を利用できるかもしれません。

**病弱名無しさん** · 2017/06/22(木) 11:26:03.99

>>473
JAK阻害剤のゼルヤンツは関節リウマチから適用が広がらないね。
経口で生物学的製剤と同等の成績が出るという。

ただ、生物学的製剤は免疫をガッツリ下げるので、
臓器移植を受けた人と同じぐらい気をつけないといけないのが厄介。

**病弱名無しさん** · 2017/06/24(土) 10:27:46.22

こんにちは。
暑くなってきましたね。私にはやっかいだ…

末梢神経の障害というのも症状にあるんですね。
足からつま先のしびれ痛いのは温めれば治るのかな
血行の良さが効いてきそうきそうな…

今、NHKを見ていたら、ドクターGをやっていて、
鎮痛剤を使って痛みを緩和すると原病がわからなくなる、
と言っていました。
私なんか検査をいろいろやっても痛い場所自体には
なかなか炎症が見つからず、鎮痛剤を使ってるので困ります…

車椅子を借りてみたら、街中は全然ダメだし、
自宅のエレベーターから自室までもダメでした。
障害がある人に厳しい街だな、と再認識しました。

小林麻央さんのことは、あえて触れないでおきます。

皆さん、ご自愛ください。

**病弱名無しさん** · 2017/06/24(土) 23:22:42.47

こんばんは(^^)

皆さん、新しい情報沢山ありがとうございます！
新薬が保険適用になり、いい結果となるよう、、早く試してみたいです。

>>477
車椅子、実際乗ってみると動きづらい場所が多いですよね。。
去年、入院した時に借りて使っていましたが、病院の中はいいですが、実際外に出てみると、至る所に段差があり動きにくかった事を思い出しました。
大変ですよね。。

血行と言えば、お風呂に入ってるときと上がって暫くは身体が楽です。
強張りや痛みが治まるので、血行が良くなる事で改善されるんでしょうか。

麻央さん、本当に残念でした。
ご冥福をお祈りいたします。

**病弱名無しさん** · 2017/06/25(日) 00:18:51.14

自分は、脊椎関節炎の疑いとか、検査に出ないから線維筋痛症だ、とか、
ストレスによる身体表現性だとか、SAPHO症候群だとか、
大病院の中でドクターショッピングをさせられています。
自分としては、病名はなんでもいいから治療をしてほしいのです。

第一に背中・肩甲骨の間・腰が激痛で、鎮痛剤で抑えてます。
また、クローン病みたいな痔ろうができて、治りかけに潰瘍までできました。
湿疹や手のひらの膿疱は無いんです。ただ、末梢にしびれも出てきている。
しかし血液検査でも、炎症反応、抗核抗体、抗CCP抗体なども出てこない。
MRでもCTでも出てこない。

いろいろ探した結果、この血清反応陰性関節炎と
二次症状として線維筋痛症様の症状が出ているのでは？
と思うのです。

血清反応陰性関節炎
　https://ja.wikipedia.org/wiki/%E8%A1%80%E6%B8%85%E5%8F%8D%E5%BF%9C%E9%99%B0%E6%80%A7%E9%96%A2%E7%AF%80%E7%82%8E

HLA-B27というのは調べていないのですが、
調べた方はいますか？

正直、もう気が狂う寸前です。

**病弱名無しさん** · 2017/06/25(日) 23:49:44.16

>>479
HLA-B27　調べたけど陰性だったよ・・・・

確実例で重症度も高いので受給者証貰ってるけど
もう背骨も全部竹化しちゃってるので治療はしてない

**病弱名無しさん** · 2017/06/26(月) 00:26:06.58

>>479
私も主に背中の痛みでリウマチ科にかかったら線維筋痛症だと診断されてた
結局強直性脊椎炎だったと診断されたけどやっぱり炎症反応も抗体も出て来ないよ
でも仙腸関節のレントゲンでやっと画像所見が出たから線維筋痛症は二次症状だとわかった

話を聞いてると腰痛って仙腸関節の痛みじゃないかなと思う
私も長年腰痛だと思ってたのが仙腸関節の痛みだとわかったから似てるなと思った
仙腸関節炎で検索して痛む場所が似てないか調べてみてください

まずは痛みを取らないと本当に自殺してしまう事もあるから
線維筋痛症と強直性脊椎炎を両方診られる医師にかかるのはどうかな
まず線維筋痛症の専門医に診てもらって痛みが落ち着いてから強直性脊椎炎の専門医を紹介してもらうのもいいと思う
その病院ではアザルフィジンやトラマールは処方してもらえないのかな

私も線維筋痛症で辛かった時は何度も自殺しようと思ったし病名がわからない焦りもよくわかるよ
でも強直性脊椎炎に効く薬を飲み始めてから線維筋痛症も落ち着いて来て
以前とは比べ物にならない位楽になったから辛くても諦めないでほしい
まずは線維筋痛症の専門医やペインクリニックにかかって痛くない時間を増やせるといいね

**病弱名無しさん** · 2017/06/26(月) 05:53:33.29

>>476
ゼルヤンツは国内でも乾癬の第三段階の治験が進行中だときいているよ。

そのうち適応が広がるんじゃないかな？

**病弱名無しさん** · 2017/06/26(月) 06:07:29.09

>>479
私は、HLA-B27は調べておいたほうがいいと思います。

B27が陽性だと、医師からも強直性脊椎炎という言葉が出てくるかもしれません。

強直性脊椎炎だと診断がつけば、難病(特定疾患医療受給者証)を貰える可能性が出てくるのではないでしょうか？

特定疾患医療受給者証を持っていると、医療費の自己負担がかなり抑えられると思います。

**病弱名無しさん** · 2017/06/30(金) 20:43:23.65

肋骨や胸の真ん中の骨、鎖骨が特に痛むのですが、みなさんもこういう症状はありますか？

**病弱名無しさん** · 2017/07/03(月) 00:29:42.07

>>484
たしか、SOPHO症候群で、そのあたりに痛みが出るような。
SOPHO症候群に詳しい大学病院のリウマチ科を受診してみてください。

**病弱名無しさん** · 2017/07/03(月) 03:01:28.78

>>485
お返事ありがとうございます。

もともと線維筋痛症もあったのですが検査で脊椎関節炎と言われ、強直性脊椎炎まではいっていないのですがなる前に治療しましょうという段階なのです。
症状としては首や背中、腰骨の痛み、踵の痛み、手のひらの痛み、ほぼ全ての全身の関節痛があります。
それに加えて、肋骨、胸骨、鎖骨も痛みます。
SOPHO症候群なのですかね…。

**病弱名無しさん** · 2017/07/05(水) 20:18:14.64

>>486
こんばんは。

そうでしたか。
検査をして脊椎関節炎、と言われたのでしたら、なんらかの病変が
見つかって、脊椎関節炎という病名がちゃんとついたのでしょうね。
脊椎関節炎、と判明したなら、免疫の暴走を抑制する療法が始まる
のではないかと思います。　

SAPHO症候群は鎖骨・胸骨・肋骨が痛む場合が多いと聞くので、
先のような書き込みになりましたが、検査の結果、脊椎関節炎、
と診断されたのですね。

ただ、脊椎関節炎でも、全身各所に痛みが散在しているようですので、
鎮痛剤もいろいろ試せるよう、医師にリクエストをしたほうが
いいかもしれませんね。

痛みは他人には分かりませんが、尿路結石の痛みさえはるかに上回る、
死にたくなるぐらいの痛みもありますし、それは医師にもなかなか
おそらく想像できないのではないかと思ったりします。
ガン患者の疼痛管理を行っているような医師でないと無理なのかな。

ただ、私も、最初、線維筋痛症と言われて、次にSAPHO症候群と言われ、
免疫抑制剤を使った療法を始めたのですが、さほど十分にやらぬまま、
免疫抑制をしている人がかかりやすい重い肺炎で死にそうになって、
今は逆に免疫抑制系の薬を全部無くされているところです。
でも痛みはずっと激しいです。

はっきりいって、我ながら、治療が迷走しているんじゃないかと思います…
病名はなんでもいいので、治療で痛みや炎症が治してほしい、という状態です。
治療に猛烈にお金がかかるので、病名も公的補助を得るためには重要なのですが…

ほとんど愚痴になってしまいましたが、私みたいに治療が迷走しませんように…

**病弱名無しさん** · 2017/07/05(水) 20:19:25.37

追記
そういえば、私は今は脊椎関節炎の疑い、という病名になってました…

**病弱名無しさん** · 2017/07/06(木) 15:02:25.26

>>487
辛い中、お返事ありがとうございます。
私もこれからバイオなどの治療を進めていく段階です。
これで少しでも痛みが減って欲しいです。

痛みは本当に激痛で、ただピリピリ痛むような痛みではなく、関節や骨がガチゴチにかたまって人間の体ではないかのように痛みます。

なので圧迫されて呼吸もとてもしにくいですし、どこを向いてもどの姿勢をとっても常に痛みます。

これからバイオをやるので、私も肺炎などにならないかとても心配です。
痛みや苦しみ、不眠症からただでさえも熱っぽくて毎日クラクラしているのに大丈夫なのかと不安でいっぱいです。

**病弱名無しさん** · 2017/07/07(金) 09:08:34.34

皆さんノルスパンやフェントスは使ってますか？
私は免疫抑制剤やオピオイドの他にノルスパンテープ15mgを使用中です
ノルスパンは夏場にかぶれるので他に効く薬があるなら変えたい…

**病弱名無しさん** · 2017/07/15(土) 23:36:52.20

>>489
いたみ、お辛いですよね。不安も、襲ってきますよね。
費用面での負担も、更に痛いですよね。

私も半年間ほど殺してくれ！という痛みと確定しない診断に悩まされ続けていました。

そして、痛みがあると、不安が増して、生物学的抑制剤のリスクの側面ばかりが見えてしまいました。

さらに生物学的抑制剤も高いと聞いていたので、さらにさらに、不安が増しました。

私はASと診断された後、生物学的抑制剤のヒュミラを始めて2ヶ月ですが、ヒュミラのおかげか、だいぶん痛みが取れてきました。

いまは、この強直性脊椎炎(体軸性脊椎関節炎)に使える生物学的抑制剤はレミケードかヒュミラしかないようですが、
新薬が治験に入っており、コセンティクスやブロダルマブが治験の第三段階に入っているようです。

そのため、今後は治療薬の選択肢も増えて行く可能性が高いと思われます。
また、[希少疾患の難病指定、患者申請で追加検討]というニュースも入ってきています。
治療面でも費用負担の面でもだんだんと状況が良くなってきています。

希少疾患の難病指定、患者申請で追加検討　厚労省　　：日本経済新聞
http://www.nikkei.com/article/DGXLASDG27H9V_Y7A620C1000000/

489さんに合った薬がみつかり、痛みが取れることを祈っています。

**病弱名無しさん** · 2017/07/15(土) 23:44:28.67

特にコセンティクスは今までのヒュミラ・レミケードが効かなかった症例に対しても有効だったという欧州での試験結果もあったように思います。

**病弱名無しさん** · 2017/07/16(日) 01:54:58.68

>>491
あたたかいお言葉をありがとうございます。
とても勇気づけられました。
幸いにもヒュミラがとても効いて、体のこわばりや痛みがとれてきました。
私も最初は感染症などの副作用を心配していましたが、思っていたよりも心配することなく、副作用も出ず、体がなんだか軽くなったように感じます。
私は3年近く痛みに苦しみ、何度も消えてしまいたいと思っていたので、ヒュミラが合って本当に心の底から嬉しかったです。
新薬のことについても教えていただき、ありがとうございます。
まだまだこれから先も治療を頑張りたいです。

**病弱名無しさん** · 2017/07/16(日) 22:37:18.24

治療の効果があったようで安心しました。

精神疾患と炎症には関連性があるのでは？と最近言われ始めているので、脊椎関節炎の治療が進み、炎症が収まればメンタルのコントロールもしやすくなるかもしれないと感じています。

メンタルも改善すると、良い解決策が見つかると思います。お互いぼちぼちやりましょー

**病弱名無しさん** · 2017/07/16(日) 22:42:33.27

あと全く流れを無視するけど、気圧低下の前に抗めまい薬やレスタミンコーワを使うことで、気圧低下による痛みを軽減できるように感じていますが、みなさんはどうですか？

**病弱名無しさん** · 2017/07/16(日) 23:24:10.98

>>494
お返事嬉しいです。ありがとうございます。

痛みが減ったおかげで精神的不安もかなり減りました。
以前は病気の原因がなんなのか分からず、激痛に耐えておりましたため、パニック発作や痙攣もよく起きていました…。
あとは不眠症が治って欲しいです。。
寝る時になんだか体がそわそわするし、体がかたまってるせいか息がしにくかったり、体のかたまっているところがやはり痛みますね。。

気圧によっても体調は変化しますよね。
私は特にそういった薬はまだ飲んだことがないのですが、雨の日や暑い日は体調が悪くなりますね。

**病弱名無しさん** · 2017/07/16(日) 23:24:29.01

>>494
自分の場合は、精神から来る痛みだろー、とさじを投げられた
鎮痛剤、鎮痛補助剤が効いてるから、違うと思うんだけど、
サインバルタとか抗うつ系も飲んでないし
バイオ製剤と、同系統の新薬に期待したいけど、高杉ですよ、、、

**病弱名無しさん** · 2017/07/17(月) 16:35:03.51

>>497
レミケードもヒュミラもバイオシミラー(ジェネリックのようなもの)がこれから出てくるから、価格の面でも下がっていくと考えているよ。

強直性脊椎炎や脊椎関節炎に適応が取れるには時間がかかるかもだけど。

**病弱名無しさん** · 2017/07/18(火) 23:29:08.11

>>496
不眠が続くとつらいですよね。

私は、なかなか寝付けないときは睡眠前に市販薬ドリエルと同一成分の市販薬のレスタミンコーワを5錠飲み、眠気を引き起こして寝るようにしています。
本来は一回3錠までなので、自己責任で、ですが。このあたりの話は「レスタミンコーワ＋ドリエル」で検索すると出てくると思います。

レスタミンコーワの成分は元々は第一世代の抗アレルギー薬ですが、眠気を引き起こすので、睡眠補助薬としても使われています。
ググれば詳しい内容が出てくると思います。

また、この成分は、酔い止めの薬の成分としても使われているようなので、ずつーるというアプリで気圧の低下が起こる前に使って気象病対策にも使っています。

**病弱名無しさん** · 2017/07/18(火) 23:31:51.86

生物学的抑制剤を使っていて感染症には気を使うので風邪かな？と思ったら、市販薬のムコダインを含む去痰薬を飲むようにしています。

浅田飴の去痰薬がムコダインを含んでいながらAmazonで30錠700円と、かなりやすいので、いつもストックするようにしています。

市販薬って、ドラッグストアで買うと高いんですよね・・・

Amazonで買うとだいたい半額で買えます。

**病弱名無しさん** · 2017/07/18(火) 23:48:39.82

>>498
レミケードの薬価(十割)が８万9536円
日本化薬が開発のバイオシミラーは５万9814円

普通の体重の人なら、コレを2-3本打つのでどちらを使っても高額療養費制度の上限に達するので、患者の自己負担はどちらを使っても変わらない状況だね。

もっとバイオ製剤が全体的に安くなってくれるのが一番だなぁ・・・

**病弱名無しさん** · 2017/07/24(月) 13:44:30.94

紫外線に当たると熱っぽくなったり頭痛が起きたり、関節が熱を持ったりなど体調が悪くなるのですが、そういう方はいますか？

また、普段の症状で関節が筋肉などとくっついてかたまるような症状が出る方はいますか？

**病弱名無しさん** · 2017/07/24(月) 13:45:51.02

まだヒュミラを打ち始めたばかりで、これから関節の痛みや腫れが本当にひいていくのか不安です。。

**病弱名無しさん** · 2017/07/31(月) 23:31:33.38

自分は関節よりも筋が固まっているような感覚はあるね。
運動したりストレッチすると、「パキパキ」という音がして、可動域が広がる気がする。

僕もヒュミラを打っている、すぐには効かなかったな。
はじめのうちは皿洗いもできなかったよ。
いま2ヶ月目でやっと痛みが和らぎ、散歩ができるようになったぐらい。

膠原病の交流会で聞いた話ですが、
生物学的抑制剤を使っている他の患者さんに聞くと、効果が出るまでの期間はまちまちですが、1－2ヶ月ぐらいはかかるという方が多いような気がします。

ヒュミラ以外の他の生物学的製剤もあるから、合わないと思ったら、医師に相談するといいかもです。

**病弱名無しさん** · 2017/08/03(木) 18:00:14.26

>>504
お返事遅くなりまして申し訳ございません。

私も関節がパキパキと音がなることがよくありす。
骨自体が石灰化しているのか、靭帯などと癒着しているのか分からないのですが、関節が痛みます。
やはりしっかりと効き目を感じるには2ヵ月ほどかかるようですね。
ありがとうございます。
散歩が出来るだけでもとても嬉しいですよね。
私もこれから効いてくるのを待ち、ゆっくりじっくり向き合っていこうと思います。

**病弱名無しさん** · 2017/08/04(金) 20:12:34.26

>>504
こんばんは。
最近ずっと痛みで寝込んでいました。本当にキツかった…

効いてきたようで本当に良かったですね。
やはり、効いてくるまで差があるんですね。
私の場合、1～２ヶ月の投与を待ってもらえず、
また、肺炎を起こしてしまったこともあり、
あちこちの関節が痛いまま、振り出しに戻ってしまいました。

痛みはひどくなるし、これからどうなるのかすごく不安です。
医者を代えて、ヒュミラに再トライするか、別の薬にするか、
もうどうしたらいいやら…
線維筋痛症も併発している気もしてきました。
名医はいないでしょうか。
足も痛くなってしまったので、できれば都内で探しています…

**病弱名無しさん** · 2017/08/05(土) 11:51:07.97

>>506
肺炎はヒュミラが原因だったのですか？
ヒュミラ打った後に、人混みなどで感染してしまったのでしょうか。。
他にもリウマトレックスなども飲んでいましたか？
痛みは本当につらいですよね。。
私も全身の関節が痛いのでお気持ちよく分かります…。

肺炎が治ってからヒュミラを再開するか、他にもレミケードやエンブレムなどのお薬も効くみたいです。
今の主治医に不安があるのでしたら、別の病院にかかることも良いと思いますが、なかなか理解してくれるお医者さまが少ないので難しいところですよね。

**病弱名無しさん** · 2017/08/05(土) 11:52:27.04

すみません。
エンブレムではなく、エンブレルでした。

**病弱名無しさん** · 2017/08/05(土) 17:05:30.16

>>507
痛みが一番嫌です。
肺炎は、免疫抑制による日和見感染とされて、結構入院しました。
免疫抑制には他にもエンドキサン、プレドニンも使っていました。
入院生活は全面ケアでいいのですけれど、家に帰されてからが本当に厳しいです。
プレドニンを抜いて行く過程で、離脱作用と言われる関節痛やだるさなどが
輪をかけて出てきついです。
でもニューモシスチス肺炎対策には抜かねばならないようで…
バイオを再度使うかは医師の度量次第かもしれませんね。

**病弱名無しさん** · 2017/08/14(月) 19:43:57.58

生物学的製剤の使用ガイドラインは今よりきつくなるだろうな。

ちなみに、ステロイドも同じ経過をたどっだよ。

問題は悪性腫瘍

その他合併するであろう難病。

全て頻度不明。

訴訟になったら面倒だからね。

事実を隠す。

良い部分だけ語られる。

難病治療が難病を生産してしまっている事実は？

闇に葬られる？

**病弱名無しさん** · 2017/08/14(月) 19:45:31.90

ちなみにバイオは一度停止すると、
次は効果が発揮されないという臨床的データ。

主治医に聞いてみな？

**病弱名無しさん** · 2017/08/14(月) 19:56:08.17

必ずくるであろう耐性

その耐性、副作用が大した事ない

薬物ならいいけど

副作用未知の薬剤はガイドラインもなにもないから、全て自己責任。

頻度不明とい言葉を見直そう

ステロイドは研究し尽くされたから、

適量を調節できる医師がほとんどかな？

**病弱名無しさん** · 2017/08/17(木) 22:20:37.27

>>510
　　　 ,-ｰ─‐‐-､
　　　 ,! ||　　　　　|
　　　 !‐-------‐
　　　.|:::i ./￣￣ヽi
　　　,|:::i | (,,ﾟдﾟ)||　　< ソース出せ。ｺﾞﾙｧ!!
　　　|::::(ﾉ中濃 ||)
　　　|::::i |..ｿｰｽ||
　　　\i `-----'/
　　　　￣U"U￣

**病弱名無しさん** · 2017/08/18(金) 01:12:18.68

さぶはスルー

**病弱名無しさん** · 2017/08/18(金) 01:25:59.89

>>514
荒らしなのね。教えてくれてありがと。
でも、ここは重症の患者さんが多いようだから、惑わされないように、情報貼り付けておくよ。

生物学的製剤と悪性腫瘍の発生について | とうきょうスカイツリー駅前内科
https://skytree-clinic.jp/blog/75
>生物学的製剤使用は日本人RA患者の発癌リスクを上昇させない

コクラン医療共同計画のライブラリでも、NIHのライブラリも当たったけど、同様の傾向が読み取れるね。

**515** · 2017/08/18(金) 02:19:22.89

参考にした論文は以下の主に３つ。全て英文。過去数年以内の新しい論文。
米国国立衛生研究所(NIH)の下部組織NCBIのライブラリにて検索。

 これらの論文に寄ると、リウマチ患者さんは生物使わないもともとの状態でも、
 肺炎やリンパ腫にかかりやすい傾向があるみたいね。

生物を使っても使わなくても、それらのリスクは上昇しないというデータが出てる。

また台湾の強直性脊椎炎の研究でも、AS患者は気管支炎や副鼻腔炎をおこしやすいという結果が出てる。
それらは生物学的抑制剤の使用とは関係がない可能性もあり、今後研究が進むとわかると思う。

TNF阻害剤またはリツキシマブを投与された 慢性関節リウマチおよび前悪性腫瘍患者におけるがんの発生率：
英国での結果- PubMed - NCBI 
https://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/27550304&;#8232;
>まだ数は少ないが、英国でTNFαまたはRTXの
 >いずれかを受けるように選択されたRAおよび前悪性腫瘍の患者は、
 >将来の悪性腫瘍のリスクが増加しないようである。

抗腫瘍壊死因子治療に曝露された患者における固形癌のリスク：
 英国リウマチ学会Biologics Registからの結果 - PubMed - NCBI  
https://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/24685910
>sDMARDにTNFiを添加しても、
 >英国ではTNFiのために選択されたRA患者のがんのリスクは変わりません。 

抗腫瘍壊死因子治療に曝露された患者におけるリンパ腫のリスク ：
British Society for Biological Biologics登録の結果 - NCBI
 https://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/27502891
 >中期的なフォローアップでは、腫瘍壊死因子阻害が、
 >RA患者のバックグラウンドリスクに対するリンパ腫のリスクに影響するという証拠はない。

**515** · 2017/08/18(金) 02:22:48.05

おっとレス文字化けさせてしもた(・・;)
スマソ。台湾の研究についても貼り付けとくよ。

強直性脊椎炎の患者では気管支喘息のリスクが高くなる : 呼吸器内科医
http://pulmonary.exblog.jp/22794675/

**病弱名無しさん** · 2017/08/18(金) 14:54:30.77

飲みバイオ製剤のゼルヤンツの説明サイトには、
副作用の一つとして腫瘍が挙げられてる
今までのバイオ製剤とは作用機序が異なるからなんとも言えないね

そう言えば、名前を忘れたけど治験でフェーズが進んでいたやつは
今はどうなっているんだろう？

**病弱名無しさん** · 2017/08/19(土) 05:32:06.16

コセンティクスとブロダルマブのこと？
自分はTweetDeckとFeedlyとGoogle アラートで組んでる
情報収集網にはそれ以降動きは察知できてないね。

イキセキズマブも治験が進行しているみたい。

X線所見を伴わない体軸性脊椎関節炎を有し生物学的疾患修飾性抗リウマチ薬による治療歴のない患者を対象とした
イキセキズマブ（LY2439821）の有効性及び安全性を評価する52週間多施設共同無作為化二重盲検プラセボ対照試験
（I1F-MC-RHBX)｜関連する治験情報【臨床研究情報ポータルサイト】
http://rctportal.niph.go.jp/s/detail/jp?trial_id=JapicCTI-163346

**病弱名無しさん** · 2017/08/19(土) 05:41:27.89

強直性脊椎炎/体軸性脊椎関節炎に対応する、現在治験が進んでいる薬は、
・コセンティクス
・ブロダルマブ
・イキセキズマブ
の３つだと思う。
特にコセンティクスは欧州での試験で
今までヒュミラやレミケードで効果がなかった人にも有効である場合があるみたい。

ブロダルマブは乾癬での治験時に自殺念慮が高まった患者が居たらしく、注意が必要かも。
今後の研究を待つ必要があるかもね。

乾癬への新薬ルミセフ®は有効だがリスクも - MEDLEYニュース
https://medley.life/news/562f75274c0955930958adaf/

イキセキズマブについてはまだ調査不足の状態。

ちなみに、現在進行中の治験について知るにはこのデータベースで調べたよ。

http://www.clinicaltrials.jp/user/cteSearch.jsp

**病弱名無しさん** · 2017/08/19(土) 05:58:20.54

>>519
X線所見を伴わない体軸性脊椎関節炎としか思えないんですよ。
早く診断をつけて欲しい。イキセキズマブを使いたい。
一応X線で仙骨腸骨を撮るけど、今のところ特に所見がないと言う。
それで、線維筋痛症とされてしまい、オピオイド痛み止めを処方されるだけ。
でも、腰、背中、肩甲骨の間、と激痛の場所は決まっています。
順天堂の整形だったか膠原病科だったかでは、久しぶりで初診料を払ったのに、
レントゲンを撮っただけで血液も見ず、脊椎関節炎でもないと言う。
まともに脊椎関節炎を診てくれるのはどこでしょう？慶應かな？
あそこは混みすぎだし初診料高いから避けていたけど、
ちゃんと診てくれるなら行ってみたいです。

**病弱名無しさん** · 2017/08/19(土) 06:01:43.62

>>518
アメリカではゼルヤンツの強直性脊椎炎への治験が始まっているみたいね。
まだ第二段階みたいだけど。今のところ結果はいいみたい。
http://www.medpagetoday.com/mastery-of-medicine/rheumatology-mastery-in-as/61383

副作用や弊害については、論文検索のDBに少し潜ってみたけど、よくわからなかった。
ただ、まだ新しい薬だから、データや知見が集まっていないのかもと感じる。
統計学や、生物学の知識がないので読んでも正しいのかわからない(・・;)

いちおう英語版Wikipediaの記事を貼り付けとくよ。
https://en.wikipedia.org/wiki/Tofacitinib
drugs.comの検索結果も参考になると思う。
https://www.drugs.com/search.php?searchterm=Tofacitinib

**病弱名無しさん** · 2017/08/19(土) 06:22:18.35

>>521
南九州ならハーバード医学大学院へ留学した脊椎の開業専門医を知っているけど
関東はわからんな・・・(´・ω・｀)力になれずスマソ・・・

関東なら、大病院ではなく順天堂大学に居た
東京スカイツリー駅前内科の金子先生はどうかな？

実際に通院したことはないけど、
YouTubeの動画はとてもわかりやすく好印象だったよ。

(1) 強直性脊椎炎について簡単に解説致します - YouTube
https://www.youtube.com/watch?v=7WywTJLQdRk
解説動画はとてもわかりやすかった。

https://skytree-clinic.jp/about

AS診で有名な順天堂大学とも連携している様子。

**病弱名無しさん** · 2017/08/19(土) 07:52:32.89

>>523
情報ありがとうございます。
ゼルヤンツの脊椎関節炎への治験を日本でもやって欲しいです、ほんとに。
東京スカイツリー駅前内科の金子先生ですか。ふむふむ。
コンタクトして行ってみようかと思います。
でも順天堂系列なのかー。

**病弱名無しさん** · 2017/08/19(土) 13:22:14.85

>>524
この先生、順天堂大学に勤務経験があるけど、ブログの内容はしっかりしてるよね。

大学病院だと医師の当たり外れが大きいよね。
研究者としては優秀でも、臨床医としてはイマイチな医者に当たることもあるし。
あくまで研究機関だから、医師同士の競争原理が働かないんだろうね。

逆に個人経営の開業医だと、評判が売上に直結して、売上の上げ下げが医師の生活に直結するから、
みな必死になる。

そして、悪い評価はGoogle Mapsのレビューに書かれて患者がつかなくなる（笑）

そうそう。
自分が住んでいる所では、日赤病院も自己免疫疾患に強い印象があるよ。
関東ではどうなのかはわからないけど、南九州では日赤病院で勤務していた医師が
その後開業医として開業しているケースを幾つかみかけたよ。

**AS＆Spaの今後出そうな新薬をまとめる** · 2017/08/20(日) 15:37:03.41

現在日本で治験が進んでいる強直性脊椎炎/体軸性脊椎関節炎に対応する薬は、
・コセンティクス
・ブロダルマブ
・イキセキズマブ
の3つ
強直性脊椎炎に関係のある生物学的抑制剤で
バイオシミラーの開発が進んでいるのは
・インフリキシマブ（レミケード）
・アダリムマブ（ヒュミラ）
の２つ。両方とも複数の製薬会社がバイオシミラーを開発もしくは発売中の様子。
ただ、どれも日本では強直性脊椎炎/脊椎関節炎への適応は取れていないみたい。

トファシチニブ(ゼルヤンツ)はアメリカで強直性脊椎炎を対象とした治験が進んでいる様子。

**病弱名無しさん** · 2017/08/20(日) 15:53:55.43

蛇足だけど自分は病院を選ぶときは以下のサイトで口コミをかけるね。

・Google Mapsのレビュー
→半実名なので、素直な口コミが多い。
→病院を絞り込むときには必ず見る。

・カルー
→信用できる口コミが多い気がするが、ライターに書かせてる？
→ポイントで口コミを集めてる？でも、口コミ数自体が多い。

・ウィメンズパーク
→子供連れに優しいかどうか？がわかる口コミ多し。
→ASの場合は余り参考にならないかも

・QLife
→悪い口コミは掲載しない傾向あり。

また、自分が診察をうける際は、「病院にかかる」より、
医師にかかるつもりでいくようにしている。

(医師名)+論文でググるとその医師の専門分野がわかるので、
それを調べ、ASになるべく近い疾患を診ている医師の診察をうけるように
電話予約の際に指名出来ればするようにしている。

**病弱名無しさん** · 2017/08/20(日) 16:14:46.57

連投スマソ。

最後に生活保護を受けたいが資産があるため受けづらい人へのブラックな？アドバイス。
かなりブラックなんで、やるときは自己責任で破ってくれよ？

この方法では
「預貯金」「株式・投資信託」「土地」
「保険」は資産とみなされるけど
「公的年金」は資産とみなされない、という点を利用する。

そこで、それを利用し、国民年金減免を解くために国民年金を２年先払いしてしまう。
２年前納で37万9,560円支払い、現金を吐き出し、将来受け取る年金金額を増やす。

それでも資産が残る場合は確定拠出年金(iDeco)を使う。
国民年金をかけている状態となる２年間は確定拠出年金に最大月6万8000円かけられるので、
6.8x24ヶ月=163.2 万円確定拠出年金にかけられる。

預貯金を払底させた後、確定拠出年金の運用指示者となり、
確定拠出年金が受け取れる年齢の60歳まで運用を続ける。

つまり、
(6万8,000 × 24ヶ月) + 379 560 =
201万1,560円までなら「年金」と言う形で合法的に資産を残せる。
また、医療費を無料に持っていく事ができるということになる。

**病弱名無しさん** · 2017/08/20(日) 16:19:26.26

将来、生活保護をうけるかも？・・・と思っている人は
下手に手持ちの預貯金を増やすより、確定拠出年金の口座を開き、
そちらに現金をためていたほうが、生活保護をうけやすくなると思うよ。

**病弱名無しさん** · 2017/08/21(月) 19:06:21.36

家つまり資産あったらダメだから、暴力組織の貧困宿か意識不明くらいの重症で病院はいらないと無理。
これ現実。

貧困宿に今にも死にそうな糖尿病もぶちこまれてるみたいし。

世の中そんな簡単でさないよ。

弱者には悲惨。

**病弱名無しさん** · 2017/08/21(月) 22:20:47.32

>>529
生活保護だと、貯蓄型や変額でも保険はひっぺがされ、
今のところ確定拠出型年金は大丈夫だけど、
あくまでも年金だから60歳になるまで使えない。
年配の人には良いけど、若い人には現実的でない。
つらい病気を背負って、悪化しないとも限らない。
若い人にも有効な手段はないだろうか？

>>530
以前、少額詐欺だかなんだかで有名になった女は、
生保を受けてまともな家に住み、人並みの生活をしていた。

市区町村によって家賃の上限が異なるが、
決して貧民窟のようなところしか住めないだけの家賃な
訳ではない。ケースワーカーがそれぞれ担当し、
まともに暮らせているかどうか見て回る。
病気で動けない者には、福祉担当部署からヘルパーが
派遣される。ヘルパーが家事全般を幅広く担当する。

また、病気で入院したとしても、医療費が全額支払われる。
確実に医療費を払い、支払い不能がないので、生保の患者は
逆に歓迎される。

**病弱名無しさん** · 2017/08/22(火) 19:47:13.10

平和だねぇー。それは、資産あって家売ってなんとか住所得たのだよ。
ちなみに家は借りられないよ。
難病にカス家はない。
だって、逆の立場なら嫌だろ。
いつタヒるかやからないのにさ。
貧困宿に陥るの多いよ
間違っても難病だけでは法律的に無理
まー次に公営
そして最後は病院
なんせ住所得てないと無理

幸せだね！

これ現実

中間搾取？