こんにちは。
最近は、寝たきりが多く、、中々気力もなくて。

>>424
沢山情報ありがとうございます。
http://www.nanbyou-net.med.kyushu-u.ac.jp/kyougikai/co.html
私の住んでいるところは、病院の中に難病医療専門員の窓口がありました。
その病院には別の病気で掛かった事があるので、一度行ってみようかと思います。

>>429
身体がおつらい中、お疲れ様でした。。
お役所というところは、本当にどうしようもないですね。
医療費の領収証ですが、医療機関で理由を言って再発行を依頼してみてください。

領収書紛失等の場合
https://www.google.co.jp/amp/manetatsu.com/2015/02/41338/%3Famp%3D1

(1) 診療を受けたクリニック・病院へ領収書の再発行を依頼する
(2) 病院に領収書の再発行ができないといわれた場合は、領収書の代わりとなる「領収額証明書」の発行（通常は有料）をお願いする
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上記の対応が可能かもしれません。
何もお力になれませんが、、