強直性脊椎炎 [無断転載禁止]©2ch.net

**病弱名無しさん** · 2016/11/08(火) 03:03:46.26

スレなかったので立てました。
自分はまた「疑い」止まりで確定してません。
同じ病気の人、そうかも知れない人、いたら話聞きたいです。

**病弱名無しさん** · 2017/05/21(日) 07:19:02.72

>>405
1年間の治療をリセットして治療法を組み立て直そうとしていて、
確定診断どころじゃないみたいです＞＜
難病認定にトライして、高額かつ軽症、を出してもらいたいです。
1年間無駄にした上によけいな病気になってしまってもうイヤです。

**病弱名無しさん** · 2017/05/21(日) 11:55:04.39

>>404
こんにちは。
暑いですが、肘とかサポーターや日焼け防止の腕カバーを着けて冷やさないようにしていますが、地味にずっと痛いです。
身体、浮腫みますね。
整体カイロの先生に、浮腫度合いが酷いと言われました。
主治医には特に言った事が無いですが、次回浮腫みも相談してみます。

しかし、クスリを切られそうとは、、
アザルフィジン等は命綱なのでは無いでしょうか。
数日切れた時には、本当に息も絶え絶えになりました。

今日の健康、私も見ていましたが、役に立た無いですね。。
もう少し踏み込んだ情報かと期待していましたが(^^;;
バイオの情報とか、中途半端でした。

役所で有益な情報が得られると良いですね。
生活が立ち行かないと、治療も出来ず、行き場がなくなります。。
私もいつまでも実家で厄介にもなれず悩んでいます。

**病弱名無しさん** · 2017/05/22(月) 18:10:51.99

>>406
強直性脊椎炎だと診断されないと軽症高額が申請できないもんな、力になれなくてすまんね
脊椎関節炎の診断自体が出ていて軽度でも画像所見があるならセカンドオピニオンもいいかもしれない
確定申告をしてなかったのはどうしようもないけどとにかく役所でケースワーカーに相談

**病弱名無しさん** · 2017/05/24(水) 05:50:14.77

強直性脊椎炎と確定診断を貰ったあと、詳しい先生がいる他の病院に変えたのですが新しい病院では脊椎関節炎と診断されてしまい難病申請ができない状態になってしまいました。

まだ医療費はあまりかかってないので負担は少ないのですが、今後を考えると不安で前の病院に戻るか悩んでいます、、、
ただ、前の病院はかなり大きな病院ではあるのですがASに詳しい感じではないです。

みなさまならどうするのが良いと思われるでしょうか？
アドバイス頂けると助かります。

**病弱名無しさん** · 2017/05/24(水) 08:17:08.15

>>409
自分ならシレッと前の病院に戻って難病認定を確保する
新たな治療法を今の病院で受けられるならともかく。
難病認定された上で新たな治療法にトライしてもいいし

もし生物学的製剤、バイオ製剤を使うようになると、
毎月高額医療費の上限の医療費がかかるようになり、
よっぽどのお金持ちじゃないと破産しかねない

脊椎関節炎と強直性脊椎炎で治療法が違いますか？
と、今の病院の医師に確認してみてはどうでしょう？

**病弱名無しさん** · 2017/05/24(水) 13:34:31.95

>>410
さぶハウス
AS友の会掲示板を荒らすのもやめろよ

**病弱名無しさん** · 2017/05/24(水) 13:36:18.40

>>410
返信ありがとうございます。
おっしゃる通り生物学的製剤系の医療費が高すぎてAS診断が無いと常用できないですよね。。。
ASの難病認定制度は形骸化気味だなと感じます。
骨化を防ぐのが大事な病気なのに骨化すすまないと認定されないとか、、、

治療法がたくさんある病気ではないですし治療費の比重が大きすぎるので病院戻したほうがいい気がしてきました。
検討します。ありがとうございます。

**病弱名無しさん** · 2017/05/24(水) 16:15:34.75

>>412
新しい病院と今までの病院とで、治療法、医師などを十分に比較検討を。
よい策が見つかるといいのですが。

ASの難病認定制度は、順序が逆、本末転倒で、腹がたってきます。
「軽度&高額」で、どうにかこうにか患者をごまかそうとしたって、
結局は程度問題で、症状が進んでからじゃないとリジェクトなわけですし。

**病弱名無しさん** · 2017/05/26(金) 20:40:57.48

3年半前に毎日38~40℃の熱が続き
病院へ行きました。
その時は背骨、腰の痛みのみ
診断は自己免疫疾患でした。
そこからは通院を続けていますが
脊椎関節炎の疑いと言われたまま
原因が分からないままです(;_;)
1度治まった熱も最近また再発…
今は日によっては場所は違いますが
全身に痛みがある感じです。
皆さんはどのくらいで確定されましたか？

**病弱名無しさん** · 2017/05/26(金) 21:38:15.57

>>408
こんばんは。
医者が強直性脊椎炎と診断をつけないことには、
難病認定と、難病だが軽症かつ高額も救済されないんですよね。
もちろん、脊椎関節炎がいくら重症でも「強直性」と診断がつかないと無理です。

以前役所に電話した時にも、強直性脊椎炎と診断されて申請して、
軽症でいられるのが高額な治療のおかげと役所が判断した場合に
この制度が適用されるとのことでした。
役人も、強直性脊椎炎や脊椎関節炎のことを全然わかっておらず、
したがって文書の文字通りにしか運用しないとのことでした。

強直性脊椎炎との診断をつけるのは医者も慎重なようなので、
セカンドオピニオンも厳しいかも。
というか、セカンドオピニオンはものすごく高額なので、
試すことすらできないです。

破産するかどうか、どこに話を持って行けばいいか…
役所だとたらい回しにされそうで、かといって病院の
ケースワーカーだと役所に発言権がなさそうで…
破産したら死ぬしかないな…と思っています。

最近は、足が猛烈に痛むようになって、役所周りはほぼ無理になりました。
通院は、タクシーを迎車で呼んで病院まで乗って、
病院に着いたら車椅子を借りて、
帰りはまたタクシーで帰る、という感じです…

**病弱名無しさん** · 2017/05/26(金) 22:37:35.19

更新書類送れてきたよ
なんか枚数が増えてる

確定診断された際は首から背骨の半分ぐらいまで竹になってた
今では首から腰まで竹だけど

年金生活してる親に全て頼って生活してる・・・
ほぼ寝たきりで動けない時にケースワーカーに相談したけど
ほぼ相手にされなかったなあ

**病弱名無しさん** · 2017/05/26(金) 23:03:10.59

>>407
こんばんは。
冷えには十分ケアをして、お大事にされて下さい。
すごく暑くなったり冷えたり、キツいですよね。
私も悪化する一方な感じで…

浮腫みですが、痛みで目を覚ましたら、寝ているうちに
膝かどこかで脚の浮腫んでいる場所をずーっと押していたようで、
起きたらすごく凹んでいて、痛くて痛くてたまりませんでした。
なんとか病院に行って、医者にこの一件を伝えて、
今度こそ対応の手を打ってもらわないと…

クスリをいろいろと切られそうですが、
今のところ、残っていた分でなんとかしのいでいます。
が、そのうち切れそうです。
鎮痛剤だけ残すような感じです…

ヒュムラとエンドキサンで強力に免疫抑制をかけていたせいで、
ひどいニューシスモチス肺炎にかかったので、これらはわかるのですが、
他のまで切る理由がわからないです。

肺塞栓・深部静脈血栓塞栓は、激痛で動けなくなっているのに加えて、
プレドニンを飲んでいるのと薬をたくさん飲んでいるから血液がドロドロになったせい、と医者はいいます。でも、必要以上に全部切っていくのは納得がいきません…
横紋筋溶解症は、薬が多かったせいだとは思うのですが。

プレドニンは短期でしか本来使えないので、大幅に減量か切るとしても、
アザルフィジンその他の治療薬（フェントステープなどの鎮痛薬でなく）まで
切られて鎮痛剤だけになったら、病気は進行していくだけです…
正直、わけがわかりません…

先日、またドクターGは、あちこちが痛む、という話だったので、
もしやこれは？と思って見ていたのですが、
病気だと思い込んで実際に症状が出る人の話でした。
今の医者は、私のことをそのように見ているのではないか、と疑念が湧きました。
もしそうだとしたら腹が立ちさえします。実際そんな気配があります…

ちょっと歩くと足が激痛になるので、病院の行き帰りはタクシー、
病院ではレンタル車椅子で、どうにか診察を受けることができていますが、
もう痛みをおして医者に行くのも疲れました…
タクシー代も生活を圧迫しています…

生きるのに疲れました…

**病弱名無しさん** · 2017/05/26(金) 23:05:46.46

>>417
>実際そんな気配があります…

ちょっと誤解を招きかねない表現がありました。
実際そんな気配があります、というのは、医者の行動についてです。

私の症状も思い込みだったら、どれだけ希望が持てることでしょう…

**病弱名無しさん** · 2017/05/27(土) 13:34:48.10

この病気は、脊椎が骨化するまでどのくらいかかるのですか？
素人かんがえでは、首や背骨が固まったくらいなら
まだ救いがあるのかなと思えてしまうんですが……
あまり考えないようにはしてますが、毎日不安です

**病弱名無しさん** · 2017/05/27(土) 20:24:22.10

>>419
重症例では初発から10～20年経過すると脊椎が動かなくなり、
日常生活や就労に不自由を感じるようになりますが、
全員がそうなる訳ではなく（患者の1～2割程度）、
多くの人は、多少の支障はあっても通常の生活を送れます

https://www.joa.or.jp/public/sick/condition/ankylosing_spondylitis.html

**病弱名無しさん** · 2017/05/28(日) 20:24:22.50

>>418
うわあ、心中お察しします
ドクターGってもしかして近畿ですか？
答えたくなければスルーしてください

**病弱名無しさん** · 2017/05/29(月) 11:50:39.83

>>417
こんにちは。
御心お察しします。。読むだけで辛いです。
その先生は、薬の効能副作用の切り分けをしたいのかと察しますが、患者側としては薬が無いのは恐怖だと考えて欲しいですね。
別の医師に掛かってみてはいかがでしょうか。
とは言え、私も別の医師に掛かって見た事はありますが、初期症状から診ていないので、判断つかないと匙を投げられた事があるので、何とも言えないのですが。。

生活の面で、どなたかのご支援は難しいんでしたでしょうか。
新たな公的支援が継続的に受けられる環境にないと、このような病気の患者はつんでしまいます。
以前、市役所に緊急融資を受けたらと知人に言われましたが、焼け石に水で借金が増えるだけでしたのでやめましたが、もし万が一全くお金が無い状態になられたら市役所に言ってみてください。
一時しのぎにはなるかもしれません。
こんなお話しか出来ず、申し訳ありません。。

>>421
ドクターGは、NHKの番組だと思いますよ。

**病弱名無しさん** · 2017/06/01(木) 08:42:11.30

>>422
おはようございます。
いつもレスありがとうございます。

ケアラムとアザルフィジンが切れたら痛みが強くなりました。うーん…
プレドニンも減ってきたのですけれど、なんだか元気が出ないです。
エゾウコギのサプリも飲んでいるのですが、これが何かしているのかな…

今の医者が他の医者を紹介したので、しばらくそこの医者に通い、
ヒュムラも数回しか打てず、肺炎にもかかってしまったので、戻ってきました。
初診前後に診たものの、最初から診たくなくなかったのではと察しています。

ここのところ始まった足の激痛、しびれ、麻痺には、全然やる気が感じられません…
気休めに薬局で買える外用消炎鎮痛剤なんか出されて、ちっとも効きません。
カルテをちょっと覗いたら、心理的な問題とか書いてあるのが見えました。
こちらとしては心理的でもなんでもいいので、足が痛いのは本当に治してほしいです。
歩行困難だと本当に厄介で…

生活の方では、役所のウェブサイトを見ながら、手当たり次第、
福祉関係の部署や助成金、手当などの支援を探して電話をかけてみました。
しかし、縦割り行政でタライ回しが酷かったです。

ケアマネージャーに電話してください、と言われ別部署に電話してみたら、
介護保険を使っていないとケアマネージャーは割り当てられないと判明したり、
とにかく別の部署に回そうとします。
さらに、折り返します、と言っておきながら、してこなかったり、
企業ならあり得ないことがたびたびあります。
歩行困難でなければ直接掛け合いにいくのですが…

役所で融資は受けられるようですが、借金をしてしまうと、
最悪生活保護すら受けられなくなってしまうので厳しいです。
返すあてもないですし…

どんなときにどんなことをしてくれる人か分かっていないのですが、
ケースワーカーなら割り当ててもらえるのかな?
どの部署にいるのだろう…

とにかく、タライ回しでなくワンストップで話を通してほしいです。

**病弱名無しさん** · 2017/06/01(木) 13:16:46.56

>>423
状況を把握していないけど、レスするね。

この病気に関する各種問い合わせは「難病医療専門員」に相談するのがベストだとおもう。

この役割の人が各都道府県に居るはずだから、最寄りの保健所に問い合わせて「難病医療相談員」に繋いでもらうと話がスムーズに進むと思います。医療面でのアドバイスだけでなく、国、県、地方自治体別の制度にも詳しいはずです。

あと、借り入れを起こすなら、自治体の役所より社会福祉協議会から借り入れを起こしたほうが対応が親切だと思います。

**424** · 2017/06/01(木) 14:06:58.85

>>423
次に医療費での話をするね。

まず高額療養費制度の限度額認定証を取得するのが先だと思う。

限度額認定証があれば病院の窓口で定められた限度額以上の医療費の負担をする必要がなくなるよ。

そして、今日からその上限金額が下がる可能性があるんだ。

なぜなら、6/1から前年度分の所得税住民税の税額が決定して、所得が減ったなら、高額療養費の上限金額が下がり、今日から窓口支払の医療費が下がるかもしれないから。

また、難病の医療費助成が通らなくても、救済措置である「軽症かつ高額」の医療費の助成を申請し、それが通れば、普通に難病の医療費助成が受けられたときと同じ金額で医療が受けられるようになる。

申請する条件は、申請した疾病にかかった医療費総額（10割分）が33,330円を超える月が3か月以上あるようであれば審査の対象になる。つまり3割負担なら月に約1万円以上の医療費を超える月が3ヶ月以上あればOK。申請できる。

でも、それを待っている間の医療費も心配だよね？

社会福祉協議会で「軽症かつ高額」の審査にかかる間の当座の医療費分の借り入れられればベストだと僕は思う。

“今までかかった医療費が「軽症かつ高額」でお金が返ってくるので、取りはぐれがありません”、と言えば借りやすくなったよ。

ただし、借り入れを起こす際は「軽症かつ高額」を申請したと証明する書類が必要なので、保健所にその書類を提出する前にコピーをとっておくこと。

このあたりの話も「難病医療相談員」に話をするのがベストだと思うよ。自治体によって細かな制度のあるなしが大きいからね。

自分も同じような状況で、調べながら書いているので、間違った点があったらスマソ(´・ω・｀)

少しでも良くなることを祈っています。

**424** · 2017/06/01(木) 14:21:15.25

あ…強直性脊椎炎と診断されない状況だったのね・・・

わからないまま書いてごめんね(´・ω・｀)

**病弱名無しさん** · 2017/06/01(木) 15:01:58.01

>>424
>>425
こんにちは。
いろいろありがとうございます。

保健所に電話したら、難病指定専門員？相談員？は都にいるようで、
地域の保健師を介していろいろ相談するようです。
私にも、軽症かつ高額、が使えるどうか聞いてもらうよう
保健師にお願いしました。
33330円は毎月優に超えていますので。

あと限度額認定証は、納税額を役所に聞いてから、
健保に聞いてみました。言われた金額通りになれば、
だいぶ医療費を減らせるようです。
難病指定の場合の医療費助成にはかないませんが。

同じ状況なのですね。制度がいろいろ入り組んでいて、
使わせる気があるのかどうかわからない感すらあります。
問い合わせた先方すらわかってないものも多くて。
解き明かしてみると実際に使えるのですね。

**病弱名無しさん** · 2017/06/01(木) 16:49:18.39

>>427
無事医療費が少し下がりそうで安心しました。
ホント、バラバラでわかりにくいですよね。組み合わせないとツカえないです。
役所の職員も縦割りでどうしようもないです。

今まで払った医療費ですが、高額療養費制度であとからお金が返ってくかもしれないので、申請を忘れないことも重要だと思います。

厚生労働省の高額療養費制度のPDFにはこのように書いてあります。

“高額療養費の支給を受ける権利の消滅時効は、診療を受けた月の翌月の初日から２年です。したがって、この２年間の消滅時効にかかっていない高額療養費であれば、過去にさかのぼって支給申請することができます。”

http://www.mhlw.go.jp/stf/seisakunitsuite/bunya/kenkou_iryou/iryouhoken/juuyou/kougakuiryou/

高額療養費制度の件で各保険組合に問い合わせをすることでかなりの金額が手元に戻るかもしれません。

よかったら問い合わせてみて下さい。

それと、かけている健康保険が国民健康保険であれば、減免が通るかもしれません。

勤め先を首になった時や病気や収入の急減の際に、国保を減免する制度があるからそれを利用します。

そうすることで毎月の国保税を減らせます。

また、セカンドオピニオンの件ですが、強直性脊椎炎友の会の療養の手引には

・順天堂大学
・東京女子医科大学付属膠原病リウマチ痛風センター
・聖路加病院

関東圏だとその3つの病院が強直性脊椎炎の専門医が居る病院として載っていました。

詳しくは強直性脊椎炎友の会に問い合わせることで詳しく教えてもらえるはずです。

**病弱名無しさん** · 2017/06/01(木) 17:37:15.82

>>428
こんにちは。
またも縦割りタライ回しに遭いました。
いい加減にして欲しいですよね、ほんとに…

保健師が、都の「難病指定相談員・専門員」に、
「軽度かつ高額」の適用について聞いて、自分で答える、
と言いました。
保健師がタライ回しするとは、がっかりでした。
前にいた保健師さんはそんなことしなかったのですが。

しかし、電話をかけて来たのは市区町村の役所の障害福祉課？でした。
その人は、なかなか要領を得ませんでした。
- 難病指定専門員・相談員の存在は知らない
都道府県の疾病対策課難病認定担当にきいてくれ
- 「軽度かつ高額」という独立した申請はなく、
　強直性脊椎炎で診断を書いてもらい、重症度に応じて結果的に「軽度かつ高額」
　になる場合がある

しょうがないので都道府県の疾病対策課難病認定担当に電話しました。
そこの人は、まさに役人対応でした
- 難病指定専門員・相談員というものは居ない、知らない
- あくまでも難病申請は市区町村なのでそこで用紙をもらって書いてくれ
　病名がぴったり難病に載っているものと同じでないとダメ
　市区町村の役所のほうでやってくれ

やはり、ものすごく軽度であっても、強直性脊椎炎の名前をつけてもらってないと、
難病指定の話は役人の前では一歩も進まないようでした…

ですので、収入が少ないことによる医療費限度額認定を受けるしかなさそうです。
確定申告で領収書を全部出してしまったので、遡ることが難しいです。

また、セカンドオピニオンであげてくださった3つのうち2つに行ったことがあります。
最近でも、脊椎関節炎の疑い、に留められていました。

障害年金のほうをちゃんとやった方が良さそうな気がして来ました。
友の会のほうが役所より情報が正しそうなので、友の会に入ろうかな…

**病弱名無しさん** · 2017/06/01(木) 18:03:20.26

こんにちは。
最近は、寝たきりが多く、、中々気力もなくて。

>>424
沢山情報ありがとうございます。
http://www.nanbyou-net.med.kyushu-u.ac.jp/kyougikai/co.html
私の住んでいるところは、病院の中に難病医療専門員の窓口がありました。
その病院には別の病気で掛かった事があるので、一度行ってみようかと思います。

>>429
身体がおつらい中、お疲れ様でした。。
お役所というところは、本当にどうしようもないですね。
医療費の領収証ですが、医療機関で理由を言って再発行を依頼してみてください。

領収書紛失等の場合
https://www.google.co.jp/amp/manetatsu.com/2015/02/41338/%3Famp%3D1

(1) 診療を受けたクリニック・病院へ領収書の再発行を依頼する
(2) 病院に領収書の再発行ができないといわれた場合は、領収書の代わりとなる「領収額証明書」の発行（通常は有料）をお願いする
_________

上記の対応が可能かもしれません。
何もお力になれませんが、、

**病弱名無しさん** · 2017/06/01(木) 18:51:10.10

>>430
こんばんは。
足が痛いので動けず、電話して回っています。

教えていただいたページを拝見して、
ようやく難病医療専門員の方と話すことが出来ました。
その方によると、難病指定の病名と難病認定医？が前提となり、
そこでチェック表みたいなものを作っていくようです。
軽度かつ高額、の認定は、1年に3回、10割負担で33330円を
その病名で使っていることが要件になってくるようです。
部署としては疾病対策課とのことでした。

あと、領収書の再発行の方法、ありがとうございます。
病院に当たってみますね。

**病弱名無しさん** · 2017/06/01(木) 18:58:26.47

>>431

自分も調べながらなので、「軽症かつ高額」については不確かな状態で書いてしまい、混乱させたようで申し訳ないです。

領収書に関しては、再発行より税務署に返却をして貰う方法もあるようです。
https://delightmode.com/kakuteishinkoku-iryohikoujyo-teiji/

病院や薬局複数に領収書の再発行をお願いするより、税務署に領収書の返却を求めたほうが総合的な手間は少ないかもですね。

**病弱名無しさん** · 2017/06/01(木) 18:59:59.18

>>430
領収を再発行して貰う方法があるのですね。

勉強になりました。

**病弱名無しさん** · 2017/06/01(木) 19:36:41.13

>>431
難病指定医に医師がなってないと、難病の申請の申請書が書けないんです。
私の主治医は指定医だったので、強直性脊椎炎の診断は出来るのですが、レントゲンの所見が足らなかったので申請出来ませんでした。。

>>432で書かれているように、税務署で領収書を返還していただけるといいですね。
再発行には費用がかかるので。。

>>433
勉強になりました、ありがとうございます(^^)
私も、未分化脊椎関節症で、強直性脊椎炎に少し至らず難病指定が取れませんでしたので、医療費等で苦しんでいます。
このスレに書き込みが増えて情報が増えるのが、本当に助かります。

**424** · 2017/06/02(金) 12:40:30.08

未分化脊椎関節症だと、なかなか公的な支援を受けづらく、つらい状況が続きますね。

私はなんとか強直性脊椎炎の診断を受けることができました。

難病患者への社会的な支援に関する情報はこの本によくまとまっていました。
相談先一覧もよくまとまっており、参考になりました。

難病患者の教科書―2016年5月版
https://www.amazon.co.jp/dp/4434220055/
電子書籍版もあります。
https://www.amazon.co.jp/dp/B01MQYU7UF/

電子書籍版(Kindle版)だと、定額読み放題で読むことも出来ます。
一ヶ月間の無料期間があるので、登録の上で無料期間内に読みきると、お金がかかりません。

線維筋痛症についても読み放題で良い書籍がいくつか出ているので、この期間内に近い疾患への理解を深めることができると思います。

線維筋痛症がわかる本 | 戸田克広 | 医学・薬学 | Kindleストア | Amazon
https://www.amazon.co.jp/dp/B0095BMLE8/

ネットの情報、匿名掲示板の情報だけでは玉石混交で、良い情報を得るのに時間ばかり食ってしまいますから。

書籍だと探索する時間がかからなくなる分、治療や相談に時間を割けるようになると思います。

**病弱名無しさん** · 2017/06/03(土) 23:22:10.12

>>435
Kindleストアで買ってみました。
まだ冒頭しか読んでいないですが、
線維筋痛症が認知されていないのは日本ぐらいなんですね
線維筋痛症か脊椎関節炎か確定していないので、よく読んでみます。
情報ありがとうございます。

**424** · 2017/06/04(日) 22:57:03.30

>>436
私も強直性脊椎炎と線維筋痛症の併発ではないか？と思っています。

認知度が低いのが悩みですよね。

症状を伝えても、適切な処方が帰ってこないこともあり、残念な気持ちになることが有ります。

このような病気になると様々な面が見えてくるので、日本の医療のレベルが下がっていないかな？と心配になってしまいます。

とりあえず、ボルタレンとリリカとサインバルタのジェネリックは個人輸入が可能なので、それを試してみることも考えています。

**424** · 2017/06/04(日) 23:14:53.88

高額療養費制度についても、調べてみました。

住民税非課税の状態が判明するのが6/1ですが、国民健康保険の切り替えは8/1になるそうです。

そのため、7月末までは前の所得区分の状態が続くようです。6月に健康保険が変わると書いていましたが間違いでしたm(__)m

ただし、高額療養費制度の多数回該当という制度があり、高額療養費制度利用4ヶ月目からはさらに限度額が下がるそうなので、申請をしてみると更に多くのお金が返ってくるかもしれません。

<<高額療養費制度>>

～年収約370万円 57,600円
住民税非課税者 35,400円

が、多数回該当(高額療養費制度4回目以降)だと

多数回一般所得 44,400円
多数回低所得(住民税非課税) 24,600円
まで自己負担金額が下がるようです。

**病弱名無しさん** · 2017/06/06(火) 21:34:05.13

厚生年金も8/1で切り替えっぽいです。
組合によって違うかな。
組合ごとに高額医療費の制度が違うのも厄介です。

今たけしのテレビで糖尿病の方々の医療費の話をしてますが、
自分は10倍ぐらい使ってます。死んだほうがマシかも

**病弱名無しさん** · 2017/06/07(水) 17:08:35.35

>>439
病気と戦っているというより、制度と戦っている感じがしますよね。

財布も、身体も痛い時期が続くと

ただ、すこしづつだけど強直性脊椎炎の解明は進んでいるようだよ。

"「これら(強直性脊椎炎)の遺伝的変化が免疫系に及ぼす影響を特定することは、この状態のための新しいより効果的な治療の開発の道を開くことができるだろう」"
http://www.express.co.uk/life-style/health/810916/arthritis-symptoms-back-pain-cure-ankylosing-spondylitis

いま英語圏の強直性脊椎炎の情報を収集しているけど、10年前のイギリスでも強直性脊椎炎に生物学的抑制剤を保険適用で使うことができなかったみたい。

今後もすこしづつだけど、よくなっていくと思って耐えているよ。

**病弱名無しさん** · 2017/06/07(水) 17:29:32.96

海外情報をあさっているけど、生物学的抑制剤もバイオシミラーだけじゃなく、新薬もいろいろでているみたい。

今は期待して待つしか無いかな・・・

**病弱名無しさん** · 2017/06/09(金) 16:23:51.90

線維筋痛症だと診断されてたけど少し前に脊椎関節症だとわかりました
薬を変えてから線維筋痛症の痛みが出なくなって本当に楽になりました

トラマールを増やしすぎなくてもロキソニンが効くのも助かります
でも本当に少ししか変わらないので強めのNSAIDsを処方してもらおうと思っています
皆さん消炎鎮痛剤は処方されていますか？

リウマチに効く痛み止めも効果があるらしいと聞きましたが
やはりアザルフィジンが多く処方されるのでしょうか

**病弱名無しさん** · 2017/06/09(金) 21:42:00.13

>>442
NSAIDsの一つのロキソニンが効く、というのは、
線維筋痛症というより脊椎関節炎っぽい傾向ですね。
一般にはボルタレンが最強と言われるけど、
NSAIDsは相性、とも言われるし他も試してはどうでしょうか。

あと、リリカも多く出されるようだけど、
リリカは副作用が強い気がします。

免疫抑制系でなければ、ノイロトロピン、アザルフィジン、ケアラム、
といった薬が使われることが多いのでは。
ノイロトロピンは内服では8錠使えたのが4錠になってしまったので、
効果が出るまで待てるか微妙なところかもしれません。
頻繁に通えれば静注のほうがいいかと。

免疫抑制系は、MTX、その他抗がん剤も使われるでしょう
そして生物学的製剤・バイオ製剤もあるけど、経済的に負担が重いです。

**病弱名無しさん** · 2017/06/10(土) 23:12:15.41

>>443
ありがとうございます
最初から背部痛が強かったのですが線維筋痛症と誤診されていました
結局併発になりましたがアザルフィジンの服用を始めて数ヶ月で
線維筋痛症の症状がほとんど出なくなり今は背部痛と関節の痛みが主な症状です
線維筋痛症併発の頃と違ってロキソニンが効くのが本当に助かります
教えていただいた通り他のNSAIDsも試すようにしてみます
できればノルスパンテープを減らしたいので合う薬がありますように

線維筋痛症だと診断されていた頃もリリカは全く効かずすぐに中止になりました
今はノルスパンテープとトラマールを併用で落ち着いています

ケアラムは知りませんでした、ありがとうございます！
ノイロトロピンも今なら効くかもしれませんね
生物製剤は副作用が強く続けられなかったので抗リウマチ薬について主治医と相談してみます

**病弱名無しさん** · 2017/06/11(日) 08:48:20.72

>>430
おはようございます。
梅雨がやってきましたね。気圧と天気が変わると痛みが増す感じがします。

プレドニンはどんどん減らされて行っています。副腎が復活するのは大丈夫かな?
アザルフィジンが切られたのと足の痛みが関連があるのか判断がつかない状態です。
プレドニンの減量も、痛みの出現と関係があるような気もしてきました。
とはいえ、消炎効果が強いステロイドでも長く使うのはNGなのでしょうがないか

役所のページをいろいろ見ていたら、家賃補助のページを見つけました。
ただし、身障者手帳を持っていないと利用できないので、
なんとか手帳を得られないかな、と困っています。

また、障害年金をもらおうと診断書を依頼しましたが、なかなか上がってこない…
自分で書くところも、病人にはつらい長さです。いやがらせかと思うぐらいです。
障害年金をもらえると少し家計の状態が良くなると思いますが、多分まだ赤字。
また、診断が「～の疑い」だとダメだと思うので、医者にはっきりしてほしいです。
強直性脊椎炎でも脊椎関節炎でも線維筋痛症でも。

医療費はフェントステープが高くて、高額医療費の上限まであっという間です。
また、足が痛くて歩行困難になってしまったのでタクシーしか使えませんが、
診療科をなんとか通院を同じ日にまとめても、やっぱりタクシー代高い…
タクシー代って医療費控除には使えませんよね。

病気と費用の両方と闘うのは疲れます…うーん…

**病弱名無しさん** · 2017/06/11(日) 13:12:01.81

>>445
こんにちは。
今日は久しぶりに晴れていて、少し過ごしやすいです。
関節は痛いですが、お陰様で食欲があってしっかり食べられました(^^)

最近は、筋肉や筋の痛みが酷く、主治医の診察が来月まで無いので対処しあぐねています。
ボルタレンテープでは効かなくて。
トラマールやロキソニンでは痛みは引かないです。。
次回の診察で、フェントステープの処方をお願いしてみようかと思います。
ヒミュラで限度額は越えてしまいますし。

タクシー代ですが、以前確定申告の時にレシート添付で通った時がありました。
それで、調べてみた所
https://www.nta.go.jp/shiraberu/zeiho-kaishaku/shitsugi/shotoku/05/21.htm
に説明がありました。
体調により通院が交通機関を使えない場合、通る場合もあるようですので、諦めずに申し出てみてください。

しかし、書類って本当辛い時に書くのはシンドイものですよね。
申請書は、内容が細かく各項目も多いです。
精神的にも疲れると思いますから、ご無理なさらずに。。

病気になる前の事が夢のようです。
走り回っていた頃が懐かしい。

**病弱名無しさん** · 2017/06/12(月) 02:48:13.04

慶應義塾大学病院にかかってる方いますか？専門医はいるんでしょうか

**病弱名無しさん** · 2017/06/13(火) 00:48:42.97

>>447
ウェブの内容が充実してるので、居そうな気配はしますね。

でも、ペーペーが書いた記事を監修するような医師に診てもらうには、
どこか慶應系列のクリニックを探し出して、慶應病院の専門医宛と
きっちり書いてもらった紹介状をゲットすれば、診てもらえるかも。
ただ、予約は数ヶ月待ちかもしれません。

あの病院は玄関入り口前に追い帰し要員も配置しているし、
個人的には患者フレンドリーとは言えないと思っています。
悪い意味での典型的な大学病院のように感じました。
予約していてもすごく遅れるし、ずっと待った末に診てもらっても数分だし

私は慶應病院はやめて、別のところに移りました。
結局ハズレの医師が主治医になってしまったので。

でも、うまいこといけば、よい医師に診てもらえる可能性もあるので、
チャレンジしてみる価値はあるかもしれません。

**病弱名無しさん** · 2017/06/13(火) 05:57:21.68

>>444
NSAIDsだと、患者数の多い台湾ではセレコックスのジェネリックがよく出されているみたい。

長期連用して胃腸障害を起こさないようにするためかな？

自分はNSAIDs＋ヒュミラ＋ノルディックウォーキングで痛みを抑えてるよ。

散歩できる体力があるなら、ノルディックウォーキングおすすめ。
スティック使いこなすのは練習が必要だけどね。

強直性脊椎炎患者の痛みや疲労感がノルディック・ウオーキングで軽減：日経メディカル
http://medical.nikkeibp.co.jp/leaf/all/gakkai/eular2011/201105/519919.html

**病弱名無しさん** · 2017/06/13(火) 06:27:19.04

>>448
ちょと調べてみたけど、「泉啓介」医師じゃないかな？

慶応に
「血清反応陰性脊椎関節症（SpA）に対する抗TNFα阻害療法の有用性の検討」
という論文を共著でだけど書いてるよ。
http://www5b.biglobe.ne.jp/~asweb/tomonokai/rakuchin/medical/19th_JSSS.htm

論文を読もうとデータベース当たったけど、有料だったorz

泉医師はこちらにも名前があった。
国立病院機構東京医療センター公式サイト - リウマチ膠原病内科
http://www.ntmc.go.jp/p_sect/contents/5.html

東京医療センターのリウマチ膠原病内科でも、強直性脊椎炎を診ると書いてあるね。

**病弱名無しさん** · 2017/06/13(火) 06:45:54.47

東京医療センターも慶応病院も順天堂大病院もクレジットカードが使えるんだね。
東京は進んでるな…

LINE PAYカードがいまなら2％ポイントが付くから、使える病院とタクシーではなるべくLINE PAYカードにチャージして払ってるよ。

そうすることで、医療費を実質約2％OFFにしてる。

**病弱名無しさん** · 2017/06/13(火) 07:05:42.34

>>450
慶應では泉先生は外来に出ていないようですね。
東京医療センターで非常勤で外来に出ているということは、
慶應では定年になったのではないでしょうか？
診ていただきたいですが。

順天堂ではどの先生が得意としているかご存知ですか？

**病弱名無しさん** · 2017/06/13(火) 09:12:32.49

>>452
膠原病・リウマチ内科で多田久里守医師が脊椎関節炎を診ているようです。

また、整形外科にズバリ、強直性脊椎炎診（AS診）というのがあるのですが、
現在新患を受けておらず、上記の多田医師だけが新患受付をしているとのこと。
AS診は20年の歴史があるそうです。
非常勤で井上久医師がおり、井上医師自身がASで、AS友の会の事務局長を
やっているそうです。

そういうことを下調べせずに別の医師にかかってしまった…

**病弱名無しさん** · 2017/06/13(火) 21:18:40.09

>>446
こんばんは。
今日は雨が降りましたが暑くならず、微妙でした。
関節も微妙でした。

痛みが強く大変そうです…食欲があるというのはとても良いですね。
NSAIDsは相性があるとは思いますがボルタレンでも効かなくて、
トラマールも効かないようでしたら、高容量のノルスパンテープか
あとはフェントステープ、デュロテップテープでしょうか。

あと、テープ類は効いてくるまで時間がかかるので、
何かレスキューになる鎮痛剤を見つけておけるといいかもしれませんね。

私は最近は朝方の激痛に対応するために、ワントラムも結構飲んでいますが、
レスキューには普通のトラマールや、あとボルタレンの坐薬も使うことも…

タクシー代の確定申告の情報、ありがとうございます。
なるほど、うまく正当化できれば可能かもしれないのですか…
これまでのタクシーの領収書も探し出さなくては。
ただ、もとのタクシー代がバカ高いのでなんともかんとも。

うちの周りはバリアフリーとは程遠いのですが、
車椅子か松葉杖を調達しないと外出もできないので、
病院でレンタルしようかと思ったところ、いいお値段なので悩み中です…

厄介な書類書きは、どうにかこうにか書き終えましたが、
申請時にダメだしされるかも…なんだか心配です。

病院を少しでも近いところにしようか悩み中です。
タクシー代が高くて…本末転倒なのですが…
慶應はちょっと行ったことが有りますが混みすぎ。
順天堂は土曜日もやっているし午後に行くとあまり混んでないのですが、
大学病院は医者がピンからキリまでいるため、
上に書いてあった窓口に転医しようかな、と思いました。
順天堂はキリの医者が慶應より多い気がするので気をつけないと…

ほんと、走り回れていた頃が懐かしいです。
最近は、歩き回れていた頃すら懐かしくなりつつあります。
ガックリ～

**病弱名無しさん** · 2017/06/13(火) 22:24:49.43

>>454
こんばんは。
今日は少し調子が良くて、散歩に行きました。
紫陽花が咲く季節になりましたね。

テープ類の情報ありがとうございます！
主治医に受診するまで、つなぎでいつも行っている内科の先生に相談してみようと思います。
トラマールも、入院して服用しなかった余りがあるので、レスキューとして頓服してみようと思います。

先ほどメルカリを見ていたら、車椅子が1～2万で中古ですがありました。
もしご予算に合えばと思いますので、一度ご覧になってください。

病院ですが、医師の指定はやっぱり難しいのでしょうか。
ピンの医師名が分かる事が大前提ですが、、
私は関西の病院に通院しているので、大きな病院には入院の時にしか行かないのですが、近隣の大きな病院ではこの病気に詳しい先生はいらっしゃらなかったので残念でした。
関東がちょっと羨ましいw

申請、上手くいくことをお祈りしております(^^)
これだけ頑張られているんですから、いい結果出るといいですね！

**病弱名無しさん** · 2017/06/13(火) 22:48:21.98

メルカリでもうちょっと見たら、車椅子6000円代でもありました！
送料込ではないので、交渉しないといけないですが、、
取り急ぎ、お知らせしますね。

**病弱名無しさん** · 2017/06/14(水) 00:07:41.39

>>455
こんばんは。
もう紫陽花の時期ですね。あと、ホタルの時期でも。
身体が言うことをきけばホタルを見に行きたいな。

テープですが、ノルスパンテープは普通に処方できると思うのですが、
強オピオイドのフェントステープやデュロテップテープは処方するためには、
ドクターがeラーニングか研修を受けて資格を得ていないと出せない可能性が。
お近くの内科医が資格を得ていればいいのですが…

トラマールはマックスで1日400mgですよね。
自分は、効くまで30分ぐらいづつ飲み足していく感じに勝手にやってますw

それから、車椅子の情報、ありがとうございます！
車椅子を押してくれるひとがいないため、自分でこげて、
折りたたんでタクシーのトランクに入るものが要ります。
メルカリ見てみますね。
病院のレンタルだと1ヶ月3000円ぐらいと言われました。

でも、なんというか、ついに車椅子まで要るようになってしまったのか…
と感傷的になりますね…松葉杖でも頑張れるかな？うーん…

病院のドクターを指名するには、紹介状の宛名として書いてもらえば、
原則その方に診てもらえるのではないかと思います。
紹介状にはお返事書かねばなりませんし。

私は病院のウェブの外来担当表の補足説明や研修医向け案内とかも見て、
この系統の病気に詳しいドクターを探しています。
また、大学病院などを定年でやめて開業しているドクターもいますね。
非常勤で元の病院にたまに来ていたり。
関東でも、リウマチ専門の方に当たってしまったり、下調べが必要です。
なんとかして良いドクターが見つかり診てもらえることをお祈りしています。

申請もちゃんと通るといいなあ…

**病弱名無しさん** · 2017/06/15(木) 05:51:17.89

おはようございます。
梅雨入りと聞いて体調を崩してしまうかなと不安でしたが、ここの所過ごしやすい良い気候ですね。
皆さんお加減はいかがでしょうか。

>>457
横から失礼します。
車椅子ですが自治体によっては格安で貸し出しをしてくれる福祉施設もあるそうです。
私の近くにあるのは身体障害や病気の人を支援してくれる施設で、手帳も不要だったと思います。
お近くにあるかわからず不確かな情報で申し訳ありませんが、可能性のひとつとしてお伝えさせていただきますね。

ひとつ皆さんのお知恵をお借りしたいことがあります。
というのも難病申請についての悩みです。

私は現在関西在住なのですが、先日遠方のAS専門のお医者様に診察していただいた所
強直性脊椎炎だと診断され、難病申請を勧められました。
普段地元で診ていただいている主治医もその先生の所見があれば申請は通るだろうとお墨付きをもらったので
近場で難病指定医のいる大きな病院に行ったのですがその先生の診断では
難病申請の基準に達していないと言われてしまいました。
このように病院や医師によって診断が違うというのはよくある事なのでしょうか…。
もしそうであれば、通りやすい病院などはどうすれば調べられるのでしょうか。
主治医は難病指定医ではないので、主治医から申請してもらうことはできません。
もしスレに書くことに差し支えがあれば、捨てアドなども掲載させていただきますので
どうか皆さんのお知恵をお貸しください、よろしくお願い致します。

**病弱名無しさん** · 2017/06/15(木) 05:54:25.55

>>457 追記
車椅子についてですが、メルカリなどでは送料のことを考えて出品しない方も多いようです。
直接の受け渡しがお嫌でなければジモティーなど、地域の掲示板などをご覧になられるのも良いかもしれません。
どうかニーズに合った物が見つかり、少しでも楽に過ごせるようお祈りしています。

**病弱名無しさん** · 2017/06/15(木) 08:39:59.75

>>459
私が調べた時には、送料込みの車椅子がいくつかありました。
送料込みでなくても、最近はメルカリの大型配送も扱い出したので、そこそこの金額になってきています。
とは言え、予算次第ではあると思いますが。。

>>457
ご参考までに、メルカリの出品を貼っておきますね。
http://i.imgur.com/losNV1r.jpg
http://i.imgur.com/ZxOjjpP.jpg
http://i.imgur.com/Ez7Y5NL.jpg
http://i.imgur.com/6vTd0Rq.jpg
送料込みで7000円ー11900円です。

**病弱名無しさん** · 2017/06/15(木) 08:41:05.61

http://i.imgur.com/lkW05ro.jpg
１つ被っていましたので、あげ直します(^^;;
これが一番安いです。

**病弱名無しさん** · 2017/06/15(木) 08:54:21.94

自治体の車椅子レンタル、各自治体により違いますが、それなりに安いです。
どのくらいの期間レンタルするかによって、購入との金額比較をされてみてはいかがでしょうか？

確か、関東にお住まいだったと思いますので、下記のような対応をしている自治体がありますので、確認してみてください。
練馬区
http://www.city.nerima.tokyo.jp/smph/kurashi/koreisha/nichijo/wheelchair_bed.html
宇都宮市は三カ月無料
http://www.city.utsunomiya.tochigi.jp/sangyo/shakaifukushihoujin/kyougikai/1007011.html
新宿区は二週間、四週間区分で無料
http://www.city.shinjuku.lg.jp/fukushi/file06_04_00029.html

車椅子の公的支援について
http://wheel-chair.xyz/category20/

送料無料で購入できる販売店
http://www.hukusi-orosi.jp/fs/hukusi/c/03_01price5-20

**病弱名無しさん** · 2017/06/15(木) 10:55:51.16

>>458
おはようございます。
書き込みなど見落としていたら申し訳ないのですが、
遠方のAS専門の医師に診断書を書いていただけないのですか？

また、車椅子の件、情報本当にありがとうございます。

メルカリだと、送料が中古の車椅子と同じぐらいかかるように見えたので、
あきらめてしまったのですが、ちゃんと調べると送料込みで1万円弱でも
あるのですね。

役所や保健所は、高齢者(65歳以上)かつ介護保険の要介護か、
身障者手帳(おそらく体幹)で判断してくるものだと思っていましたが、
改めて役所や保健所にあたってみたら、社会福祉協議会がレンタルしていました。
ちゃんと背折れ式かどうかとか、故障した際はどうするのか確認中です。
ただ、一年あたり1000円ぐらいなので、中古を買うかちょっと迷います…

これから10年以上、車椅子に乗れる状態で生き続けるかどうか、
そこにも思いを巡らしてしまいます…うーむ…

**病弱名無しさん** · 2017/06/15(木) 12:13:03.59

>>463
>>458さんでは無いのですが、、車椅子を探してお伝えしましまたが、今すぐ買うかどうかは、決めなくてはいいのではないでしょうか？
たまたま、自分がメルカリでサプリを検索していて、そういえば車椅子ってあるかな？と探してみただけですので。
暫くレンタルして、やっぱりmy車椅子が欲しいと思われたら、その時に購入されてもいいと思います(^^)

今日も調子がボチボチいいので、紫陽花を見に行ってきました。
少しでも外に出ると、外の空気が気持ち良くて気分転換できました。
やっぱり走る事は出来ませんでしたがw
暑くはなってきているので、冷房で冷え過ぎないように気をつけて下さいね！

**病弱名無しさん** · 2017/06/15(木) 12:33:00.41

後、たまに病院からの払い下げの車椅子とか、寄付の車椅子が自治体にあったりするみたいです。
これは父から以前聞いたのを思い出しました。
それだと、安くか無料であるかもしれません。。

>>458
私は以前大阪に住んでいて、今は地方にいて三時間近くかけて大阪の主治医に通っています。
個人病院ですが、認定医です。
未分化脊椎関節症で、強直性脊椎炎に所見がたらず結局難病認定はされませんでしたが、それでも認定に関してはかなり努力頂きました。
その病院であれば、お名前はお伝え出来ます。
高齢で、あまり新患を取られないかもしれませんが。。

後、移動でidコロコロ変わってしまいました(^^;;
すみません。

**病弱名無しさん** · 2017/06/15(木) 13:48:49.51

>>464
こんにちは。
もう紫陽花がたくさん咲く時期なんですね。
外出がなかなかできないと季節感がなくなってしまって（´ヘ｀；）
冷房はとりあえず25度を下回らないようにしています。
蛍の季節でもありますね。源氏も平家も光って飛ぶのを見たいな…

車椅子は、そうですね、チェックするべきポイントもわからないので、
いきなり買うよりは、しばらくレンタルで試したほうがよさそうですね。

>>465
通院が大変ですね。お大事に…
個人医院であっても、医師は元は大きな病院にいて、
その後に独立開業したような医院も意外とあるようですね。
その中には認定医もいますよね。ただ探すのが大変かも…
あと、付き合いが短く経過をある程度見ていないと認定してくれない、
などということもあるのでしょうか…

どなたかが書いていましたが、病気だけでなく制度とも闘わねばならず、
本当に疲弊します。
わざとややこしくして門前払いする行政の作戦かと思えてきてしまいます。
やれやれです…

**病弱名無しさん** · 2017/06/16(金) 00:47:27.72

>>458です
皆様も大変な状況でいらっしゃる中、丁寧なお返事をありがとうございます

>>463
こちらこそ説明不足ですみません
意見書という形では書いて頂いたのですが診断書としては書いてもらっていません
指定難病の申請の際の診断書などは他県の医師や病院でも可能なのでしょうか…

確か私も車椅子のレンタルについて調べていて見つけたのが社会福祉協議会だったと思います
機種を選んだりはできないようなのですが
一時的に試してみるのであれば金銭的な負担が少ないかなと思います
とにかく一番良い方法が見つかりますように

**病弱名無しさん** · 2017/06/16(金) 00:57:56.79

>>465
遠方への通院は疲れてしまいますよね、お疲れ様です
でも長く付き合って行く病気であれば、やはりお医者様との相性はとても大切だと思います
少しでも通院の負担が軽くなりますようお祈り申し上げます

病院の件、詳しく教えて頂き本当にありがとうございます！
遠方の先生がかなり有名な方で、主治医からもこの所見があれば通るだろうと言ってもらえて
とても安心した矢先に別の先生からは申請さえできないと言われてしまったので
また他の病院を探さなければと悩んでいました

ご迷惑かとは思いますが、ぜひその先生のことをお教え頂ければ嬉しいです。
良い方ばかりのスレとはいえ、2chでお名前を書いていただくのも問題かとは思います
メ欄に捨てアドを書かせていただきましたので差し支えなければそちらよりご連絡をいただければ嬉しいです

**病弱名無しさん** · 2017/06/16(金) 01:04:52.51

久しぶりに長文を書いたこととなぜか慌ててしまったのでわかり辛い所があればすみません
>>468のアドレスですが、お手数をおかけ致しますが途中の記号を半角の@に変えてください

今日はゆっくり寝られるといいなあ
皆さんも痛みが落ち着いてリラックスして朝を迎えられますように

**病弱名無しさん** · 2017/06/16(金) 06:04:50.00

>>467
>意見書という形では書いて頂いたのですが診断書としては書いてもらっていません
>指定難病の申請の際の診断書などは他県の医師や病院でも可能なのでしょうか

他県の医師や病院の診断書でもOKか役所に聞いてみる・交渉してみる価値が
あるように思ったのですがどうなのでしょうか…
専門家が同じ県内にいない都道府県もあるでしょうし。
縦割り行政の罠かな…
同じ都道府県の大きな病院には過去に診てもらっていたことはお有りですか?
逆に、いっそ住民票だけなんとか同じ都道府県に移すという手もあるのかな…
なにか良い方法が見つかればいいのですが。

**病弱名無しさん** · 2017/06/16(金) 07:53:22.03

おはようございます。
今朝も涼しくて過ごしやすいです。

>>468
先程、gmailにてメール送信させて頂きました。
ご確認をお願いします。

都道府県を跨いでの難病申請は、多分可能だと思います。
以前、地元で高額かつ軽度の申請をしています。
結果、所見が足らず却下だったのですが、医師が都道府県違いということでの却下ではありませんでしたし。。
とはいえ、確認はしていません(^^;;
難病申請は住民票を置いている都道府県に、認定医からの申請をするという事で、住民票を置いている場所の認定医という括りは何処にも書いてないので大丈夫かと。。
一度、お住まいの難病センターの窓口にお問い合わせしてみて下さい。
http://www.nanbyou.or.jp/entry/5212

**病弱名無しさん** · 2017/06/16(金) 17:28:30.52

コセンティクス(セクキヌマブ)という薬が強直性脊椎炎に対して、ヒュミラやレミケードなどの生物学的抑制剤よりASに対して有効である確率が高いみたいね。進行も他の薬に比べて抑えられるとか？

日本でも早く保険適応で強直性脊椎炎に使えるようになるといいのだけど。

**病弱名無しさん** · 2017/06/16(金) 17:47:31.56

強直性脊椎炎にセクキヌマブを推奨｜ニュース｜Medical Tribune
https://medical-tribune.co.jp/news/2016/0815504426/
”英国立医療技術評価機構（NICE）は8月4日、活動性強直性脊椎炎の治療薬の選択肢として生物学的製剤セクキヌマブの使用を推奨するガイドライン（GL）の最終指針（FAD）を発表した。”

京都大学医学部附属病院　免疫・膠原病内科 - 投稿
https://www.facebook.com/rheumatology.kyoto/posts/1735657776707044
"また、IL-17A阻害薬のセクキヌマブの強直性脊椎炎への有効性を示したphaseⅢ試験の結果も示されました。
画像的変化もTNF阻害薬より抑えられるそうですので、期待できそうです。"

**病弱名無しさん** · 2017/06/16(金) 20:35:07.42

>>471
こんばんは、先ほどお返事を差し上げました
お手すきの際にご確認をお願い致します

少し疲れてしまったので残りのお返事はまた後ほど
相談に乗っていただけてとても心強いです
皆さんもご無理をなさらずにゆっくり過ごせますように

**病弱名無しさん** · 2017/06/16(金) 21:26:45.41

指定難病の医療費助成に通っていたら、厚生労働省の補装具費支給制度がつかえるかもしれません。
http://www.nanbyou.or.jp/entry/1744

原則として費用の1割を負担することで補装具費（車椅子等）の支給を受けることができる制度のようです。

住民税非課税なら、自己負担なしで車椅子を利用できるかもしれません。

**病弱名無しさん** · 2017/06/22(木) 11:26:03.99

>>473
JAK阻害剤のゼルヤンツは関節リウマチから適用が広がらないね。
経口で生物学的製剤と同等の成績が出るという。

ただ、生物学的製剤は免疫をガッツリ下げるので、
臓器移植を受けた人と同じぐらい気をつけないといけないのが厄介。

**病弱名無しさん** · 2017/06/24(土) 10:27:46.22

こんにちは。
暑くなってきましたね。私にはやっかいだ…

末梢神経の障害というのも症状にあるんですね。
足からつま先のしびれ痛いのは温めれば治るのかな
血行の良さが効いてきそうきそうな…

今、NHKを見ていたら、ドクターGをやっていて、
鎮痛剤を使って痛みを緩和すると原病がわからなくなる、
と言っていました。
私なんか検査をいろいろやっても痛い場所自体には
なかなか炎症が見つからず、鎮痛剤を使ってるので困ります…

車椅子を借りてみたら、街中は全然ダメだし、
自宅のエレベーターから自室までもダメでした。
障害がある人に厳しい街だな、と再認識しました。

小林麻央さんのことは、あえて触れないでおきます。

皆さん、ご自愛ください。

**病弱名無しさん** · 2017/06/24(土) 23:22:42.47

こんばんは(^^)

皆さん、新しい情報沢山ありがとうございます！
新薬が保険適用になり、いい結果となるよう、、早く試してみたいです。

>>477
車椅子、実際乗ってみると動きづらい場所が多いですよね。。
去年、入院した時に借りて使っていましたが、病院の中はいいですが、実際外に出てみると、至る所に段差があり動きにくかった事を思い出しました。
大変ですよね。。

血行と言えば、お風呂に入ってるときと上がって暫くは身体が楽です。
強張りや痛みが治まるので、血行が良くなる事で改善されるんでしょうか。

麻央さん、本当に残念でした。
ご冥福をお祈りいたします。

**病弱名無しさん** · 2017/06/25(日) 00:18:51.14

自分は、脊椎関節炎の疑いとか、検査に出ないから線維筋痛症だ、とか、
ストレスによる身体表現性だとか、SAPHO症候群だとか、
大病院の中でドクターショッピングをさせられています。
自分としては、病名はなんでもいいから治療をしてほしいのです。

第一に背中・肩甲骨の間・腰が激痛で、鎮痛剤で抑えてます。
また、クローン病みたいな痔ろうができて、治りかけに潰瘍までできました。
湿疹や手のひらの膿疱は無いんです。ただ、末梢にしびれも出てきている。
しかし血液検査でも、炎症反応、抗核抗体、抗CCP抗体なども出てこない。
MRでもCTでも出てこない。

いろいろ探した結果、この血清反応陰性関節炎と
二次症状として線維筋痛症様の症状が出ているのでは？
と思うのです。

血清反応陰性関節炎
　https://ja.wikipedia.org/wiki/%E8%A1%80%E6%B8%85%E5%8F%8D%E5%BF%9C%E9%99%B0%E6%80%A7%E9%96%A2%E7%AF%80%E7%82%8E

HLA-B27というのは調べていないのですが、
調べた方はいますか？

正直、もう気が狂う寸前です。

**病弱名無しさん** · 2017/06/25(日) 23:49:44.16

>>479
HLA-B27　調べたけど陰性だったよ・・・・

確実例で重症度も高いので受給者証貰ってるけど
もう背骨も全部竹化しちゃってるので治療はしてない

**病弱名無しさん** · 2017/06/26(月) 00:26:06.58

>>479
私も主に背中の痛みでリウマチ科にかかったら線維筋痛症だと診断されてた
結局強直性脊椎炎だったと診断されたけどやっぱり炎症反応も抗体も出て来ないよ
でも仙腸関節のレントゲンでやっと画像所見が出たから線維筋痛症は二次症状だとわかった

話を聞いてると腰痛って仙腸関節の痛みじゃないかなと思う
私も長年腰痛だと思ってたのが仙腸関節の痛みだとわかったから似てるなと思った
仙腸関節炎で検索して痛む場所が似てないか調べてみてください

まずは痛みを取らないと本当に自殺してしまう事もあるから
線維筋痛症と強直性脊椎炎を両方診られる医師にかかるのはどうかな
まず線維筋痛症の専門医に診てもらって痛みが落ち着いてから強直性脊椎炎の専門医を紹介してもらうのもいいと思う
その病院ではアザルフィジンやトラマールは処方してもらえないのかな

私も線維筋痛症で辛かった時は何度も自殺しようと思ったし病名がわからない焦りもよくわかるよ
でも強直性脊椎炎に効く薬を飲み始めてから線維筋痛症も落ち着いて来て
以前とは比べ物にならない位楽になったから辛くても諦めないでほしい
まずは線維筋痛症の専門医やペインクリニックにかかって痛くない時間を増やせるといいね

**病弱名無しさん** · 2017/06/26(月) 05:53:33.29

>>476
ゼルヤンツは国内でも乾癬の第三段階の治験が進行中だときいているよ。

そのうち適応が広がるんじゃないかな？

**病弱名無しさん** · 2017/06/26(月) 06:07:29.09

>>479
私は、HLA-B27は調べておいたほうがいいと思います。

B27が陽性だと、医師からも強直性脊椎炎という言葉が出てくるかもしれません。

強直性脊椎炎だと診断がつけば、難病(特定疾患医療受給者証)を貰える可能性が出てくるのではないでしょうか？

特定疾患医療受給者証を持っていると、医療費の自己負担がかなり抑えられると思います。

**病弱名無しさん** · 2017/06/30(金) 20:43:23.65

肋骨や胸の真ん中の骨、鎖骨が特に痛むのですが、みなさんもこういう症状はありますか？

**病弱名無しさん** · 2017/07/03(月) 00:29:42.07

>>484
たしか、SOPHO症候群で、そのあたりに痛みが出るような。
SOPHO症候群に詳しい大学病院のリウマチ科を受診してみてください。

**病弱名無しさん** · 2017/07/03(月) 03:01:28.78

>>485
お返事ありがとうございます。

もともと線維筋痛症もあったのですが検査で脊椎関節炎と言われ、強直性脊椎炎まではいっていないのですがなる前に治療しましょうという段階なのです。
症状としては首や背中、腰骨の痛み、踵の痛み、手のひらの痛み、ほぼ全ての全身の関節痛があります。
それに加えて、肋骨、胸骨、鎖骨も痛みます。
SOPHO症候群なのですかね…。

**病弱名無しさん** · 2017/07/05(水) 20:18:14.64

>>486
こんばんは。

そうでしたか。
検査をして脊椎関節炎、と言われたのでしたら、なんらかの病変が
見つかって、脊椎関節炎という病名がちゃんとついたのでしょうね。
脊椎関節炎、と判明したなら、免疫の暴走を抑制する療法が始まる
のではないかと思います。　

SAPHO症候群は鎖骨・胸骨・肋骨が痛む場合が多いと聞くので、
先のような書き込みになりましたが、検査の結果、脊椎関節炎、
と診断されたのですね。

ただ、脊椎関節炎でも、全身各所に痛みが散在しているようですので、
鎮痛剤もいろいろ試せるよう、医師にリクエストをしたほうが
いいかもしれませんね。

痛みは他人には分かりませんが、尿路結石の痛みさえはるかに上回る、
死にたくなるぐらいの痛みもありますし、それは医師にもなかなか
おそらく想像できないのではないかと思ったりします。
ガン患者の疼痛管理を行っているような医師でないと無理なのかな。

ただ、私も、最初、線維筋痛症と言われて、次にSAPHO症候群と言われ、
免疫抑制剤を使った療法を始めたのですが、さほど十分にやらぬまま、
免疫抑制をしている人がかかりやすい重い肺炎で死にそうになって、
今は逆に免疫抑制系の薬を全部無くされているところです。
でも痛みはずっと激しいです。

はっきりいって、我ながら、治療が迷走しているんじゃないかと思います…
病名はなんでもいいので、治療で痛みや炎症が治してほしい、という状態です。
治療に猛烈にお金がかかるので、病名も公的補助を得るためには重要なのですが…

ほとんど愚痴になってしまいましたが、私みたいに治療が迷走しませんように…

**病弱名無しさん** · 2017/07/05(水) 20:19:25.37

追記
そういえば、私は今は脊椎関節炎の疑い、という病名になってました…

**病弱名無しさん** · 2017/07/06(木) 15:02:25.26

>>487
辛い中、お返事ありがとうございます。
私もこれからバイオなどの治療を進めていく段階です。
これで少しでも痛みが減って欲しいです。

痛みは本当に激痛で、ただピリピリ痛むような痛みではなく、関節や骨がガチゴチにかたまって人間の体ではないかのように痛みます。

なので圧迫されて呼吸もとてもしにくいですし、どこを向いてもどの姿勢をとっても常に痛みます。

これからバイオをやるので、私も肺炎などにならないかとても心配です。
痛みや苦しみ、不眠症からただでさえも熱っぽくて毎日クラクラしているのに大丈夫なのかと不安でいっぱいです。

**病弱名無しさん** · 2017/07/07(金) 09:08:34.34

皆さんノルスパンやフェントスは使ってますか？
私は免疫抑制剤やオピオイドの他にノルスパンテープ15mgを使用中です
ノルスパンは夏場にかぶれるので他に効く薬があるなら変えたい…

**病弱名無しさん** · 2017/07/15(土) 23:36:52.20

>>489
いたみ、お辛いですよね。不安も、襲ってきますよね。
費用面での負担も、更に痛いですよね。

私も半年間ほど殺してくれ！という痛みと確定しない診断に悩まされ続けていました。

そして、痛みがあると、不安が増して、生物学的抑制剤のリスクの側面ばかりが見えてしまいました。

さらに生物学的抑制剤も高いと聞いていたので、さらにさらに、不安が増しました。

私はASと診断された後、生物学的抑制剤のヒュミラを始めて2ヶ月ですが、ヒュミラのおかげか、だいぶん痛みが取れてきました。

いまは、この強直性脊椎炎(体軸性脊椎関節炎)に使える生物学的抑制剤はレミケードかヒュミラしかないようですが、
新薬が治験に入っており、コセンティクスやブロダルマブが治験の第三段階に入っているようです。

そのため、今後は治療薬の選択肢も増えて行く可能性が高いと思われます。
また、[希少疾患の難病指定、患者申請で追加検討]というニュースも入ってきています。
治療面でも費用負担の面でもだんだんと状況が良くなってきています。

希少疾患の難病指定、患者申請で追加検討　厚労省　　：日本経済新聞
http://www.nikkei.com/article/DGXLASDG27H9V_Y7A620C1000000/

489さんに合った薬がみつかり、痛みが取れることを祈っています。

**病弱名無しさん** · 2017/07/15(土) 23:44:28.67

特にコセンティクスは今までのヒュミラ・レミケードが効かなかった症例に対しても有効だったという欧州での試験結果もあったように思います。

**病弱名無しさん** · 2017/07/16(日) 01:54:58.68

>>491
あたたかいお言葉をありがとうございます。
とても勇気づけられました。
幸いにもヒュミラがとても効いて、体のこわばりや痛みがとれてきました。
私も最初は感染症などの副作用を心配していましたが、思っていたよりも心配することなく、副作用も出ず、体がなんだか軽くなったように感じます。
私は3年近く痛みに苦しみ、何度も消えてしまいたいと思っていたので、ヒュミラが合って本当に心の底から嬉しかったです。
新薬のことについても教えていただき、ありがとうございます。
まだまだこれから先も治療を頑張りたいです。

**病弱名無しさん** · 2017/07/16(日) 22:37:18.24

治療の効果があったようで安心しました。

精神疾患と炎症には関連性があるのでは？と最近言われ始めているので、脊椎関節炎の治療が進み、炎症が収まればメンタルのコントロールもしやすくなるかもしれないと感じています。

メンタルも改善すると、良い解決策が見つかると思います。お互いぼちぼちやりましょー

**病弱名無しさん** · 2017/07/16(日) 22:42:33.27

あと全く流れを無視するけど、気圧低下の前に抗めまい薬やレスタミンコーワを使うことで、気圧低下による痛みを軽減できるように感じていますが、みなさんはどうですか？

**病弱名無しさん** · 2017/07/16(日) 23:24:10.98

>>494
お返事嬉しいです。ありがとうございます。

痛みが減ったおかげで精神的不安もかなり減りました。
以前は病気の原因がなんなのか分からず、激痛に耐えておりましたため、パニック発作や痙攣もよく起きていました…。
あとは不眠症が治って欲しいです。。
寝る時になんだか体がそわそわするし、体がかたまってるせいか息がしにくかったり、体のかたまっているところがやはり痛みますね。。

気圧によっても体調は変化しますよね。
私は特にそういった薬はまだ飲んだことがないのですが、雨の日や暑い日は体調が悪くなりますね。

**病弱名無しさん** · 2017/07/16(日) 23:24:29.01

>>494
自分の場合は、精神から来る痛みだろー、とさじを投げられた
鎮痛剤、鎮痛補助剤が効いてるから、違うと思うんだけど、
サインバルタとか抗うつ系も飲んでないし
バイオ製剤と、同系統の新薬に期待したいけど、高杉ですよ、、、

**病弱名無しさん** · 2017/07/17(月) 16:35:03.51

>>497
レミケードもヒュミラもバイオシミラー(ジェネリックのようなもの)がこれから出てくるから、価格の面でも下がっていくと考えているよ。

強直性脊椎炎や脊椎関節炎に適応が取れるには時間がかかるかもだけど。

**病弱名無しさん** · 2017/07/18(火) 23:29:08.11

>>496
不眠が続くとつらいですよね。

私は、なかなか寝付けないときは睡眠前に市販薬ドリエルと同一成分の市販薬のレスタミンコーワを5錠飲み、眠気を引き起こして寝るようにしています。
本来は一回3錠までなので、自己責任で、ですが。このあたりの話は「レスタミンコーワ＋ドリエル」で検索すると出てくると思います。

レスタミンコーワの成分は元々は第一世代の抗アレルギー薬ですが、眠気を引き起こすので、睡眠補助薬としても使われています。
ググれば詳しい内容が出てくると思います。

また、この成分は、酔い止めの薬の成分としても使われているようなので、ずつーるというアプリで気圧の低下が起こる前に使って気象病対策にも使っています。

**病弱名無しさん** · 2017/07/18(火) 23:31:51.86

生物学的抑制剤を使っていて感染症には気を使うので風邪かな？と思ったら、市販薬のムコダインを含む去痰薬を飲むようにしています。

浅田飴の去痰薬がムコダインを含んでいながらAmazonで30錠700円と、かなりやすいので、いつもストックするようにしています。

市販薬って、ドラッグストアで買うと高いんですよね・・・

Amazonで買うとだいたい半額で買えます。

**病弱名無しさん** · 2017/07/18(火) 23:48:39.82

>>498
レミケードの薬価(十割)が８万9536円
日本化薬が開発のバイオシミラーは５万9814円

普通の体重の人なら、コレを2-3本打つのでどちらを使っても高額療養費制度の上限に達するので、患者の自己負担はどちらを使っても変わらない状況だね。

もっとバイオ製剤が全体的に安くなってくれるのが一番だなぁ・・・

**病弱名無しさん** · 2017/07/24(月) 13:44:30.94

紫外線に当たると熱っぽくなったり頭痛が起きたり、関節が熱を持ったりなど体調が悪くなるのですが、そういう方はいますか？

また、普段の症状で関節が筋肉などとくっついてかたまるような症状が出る方はいますか？

**病弱名無しさん** · 2017/07/24(月) 13:45:51.02

まだヒュミラを打ち始めたばかりで、これから関節の痛みや腫れが本当にひいていくのか不安です。。

**病弱名無しさん** · 2017/07/31(月) 23:31:33.38

自分は関節よりも筋が固まっているような感覚はあるね。
運動したりストレッチすると、「パキパキ」という音がして、可動域が広がる気がする。

僕もヒュミラを打っている、すぐには効かなかったな。
はじめのうちは皿洗いもできなかったよ。
いま2ヶ月目でやっと痛みが和らぎ、散歩ができるようになったぐらい。

膠原病の交流会で聞いた話ですが、
生物学的抑制剤を使っている他の患者さんに聞くと、効果が出るまでの期間はまちまちですが、1－2ヶ月ぐらいはかかるという方が多いような気がします。

ヒュミラ以外の他の生物学的製剤もあるから、合わないと思ったら、医師に相談するといいかもです。

**病弱名無しさん** · 2017/08/03(木) 18:00:14.26

>>504
お返事遅くなりまして申し訳ございません。

私も関節がパキパキと音がなることがよくありす。
骨自体が石灰化しているのか、靭帯などと癒着しているのか分からないのですが、関節が痛みます。
やはりしっかりと効き目を感じるには2ヵ月ほどかかるようですね。
ありがとうございます。
散歩が出来るだけでもとても嬉しいですよね。
私もこれから効いてくるのを待ち、ゆっくりじっくり向き合っていこうと思います。