強直性脊椎炎 [無断転載禁止]©2ch.net

**病弱名無しさん** · 2016/11/08(火) 03:03:46.26

スレなかったので立てました。
自分はまた「疑い」止まりで確定してません。
同じ病気の人、そうかも知れない人、いたら話聞きたいです。

**病弱名無しさん** · 2017/04/16(日) 09:41:49.30

>>358
詳しくありがとうございます。もうあちこち痛くて今寝込んでる状態です。

**病弱名無しさん** · 2017/04/16(日) 22:34:16.52

>>353
こんばんは。
あいにくのお天気でしたね。

肝臓と怠さは心配ですね。
サプリもだいぶ肝臓に負荷をかけているのかな。
私も考え直してみないと。

手の指を握ることのメリット、興味深いですね。
見てみます。

私のほうは痛みはまだなんとも…
やはりタイミングが重要なのかな。
とはいえ今度はエコノミークラス症候群（塞栓）にもなってしまいました。
血液の粘度を増すプレドニンのせいではないか?とのことで、
一旦治療を巻き戻しすることになりました。
治療を続けたせいで、肺炎やら塞栓やら、逆に体がボロボロかも…

**病弱名無しさん** · 2017/04/17(月) 10:09:10.70

専スレができてる……！
今更ですが、ずっと望んでいました、今まで検索しても出てこなくて諦めていたから……
診断を受けたのは約２年前、この病の情報が乏しく、周りに仲間もいなくて
友の会に入ろうか迷ったけれど、当時の主治医に「貴女みたいなひよっこ(軽度)が入ったって現状なんか変わらない」と言われたのが今でも悔しいです
この病気に軽い重いなんてないのに……

現在ヒュミラ、メトトキサート、メト副作用緩和に葉酸服用していますが、進行を止めることを目的としているので痛みはとれていません
また他症状として、両肩の腱の剥離、両膝(持病で半月板損傷しているので一概にこの病のせいではないかもだけど)
現在都内で治療中ですが、現主治医からは、痛みの緩和には時間がかかるからひたすら我慢するしかないと言われています

私はまだ診断2年目で軽度かもしれませんが、朝晩の痛みや寝返りがうてないことなどが本当に辛いです
長文ですみません、このスレに本当に感謝します！
これからよろしくお願いします

**病弱名無しさん** · 2017/04/17(月) 13:53:49.88

>>360
こんにちは。
外は春の嵐が吹き荒れています。
何とか午前中の点滴が終わって、雨に降られる前に帰ってこれました。

サプリをB12のみにして、暫く経ちます。
怠さは、かなり解消されて来たので、やはり肝機能がかなり低下していたのはサプリのせいもあったのかもしれません。

エコノミー症候群ですか、、
同じ体勢で寝ていた入院中に、先生から気をつけるようにと言われていました。
まだなった事はないですが、お辛いですね。。
本当に、この病気の治療は厄介です。
お大事に。。

最近は民間療法ばかり探しています。
手指のは、お金もかから無いのでいいかなぁと。
アルミホイルを痛む場所に巻くという民間療法もありました。
http://genkifood.net/元気になる臨床試験/アルミホイルで肩の関節痛が治った！！/

この間やりましたが、痒くてあまり続かなかったんですが、少し痛みは和らいだかも？

**病弱名無しさん** · 2017/04/17(月) 13:59:22.22

>>361
初めまして。
私も別スレで専スレがあったらいいなぁと呟いていたら、このスレを何方かが立てて下さったので、有り難くここに居させて貰っています。
未分化脊椎関節症と強直性脊椎炎の間の診断です。

ヒミュラ、アザルフィジン、トラマール等の処方です。
一年前は寝たきりでしたが、最近は痛みも減り動けるようになりました。
こちらでは、勉強になる事が多いので有り難いです。
宜しくお願いします！

**病弱名無しさん** · 2017/04/17(月) 20:38:10.20

>>363さん
初めまして！レスありがとうございました
私自身、あまりこういうところを覗かないのと、調べ方も分からないのとで、無知もいいところで……
一時期、難病指定患者生活スレを知って覗いていたことはありましたが、馴染めず……、やはり専スレがあるのはありがたいですね
寝たきりからのご回復、さぞ大変だったと思いますが、自分のことのように嬉しく思います
私もこれから、色々学ばせていただきたいです
よろしくお願いします！

**病弱名無しさん** · 2017/04/17(月) 21:13:45.50

スレ遡って読ませていただいたところで、私の経緯を……の前に
教えていただけたらありがたいのですが、みなさんはおいくつくらいなんでしょうか？
強直は30代男性に多いとありますが、私は女性で、60代で発症しました
定年を控え、これから第二の人生を楽しもうとしていた矢先のことです

3年前の冬に、右足の踵が痛みだし、足がつけられない日々が続いたので、骨折？ヒビでも入ってるのではと思い整形外科へ→内踝が腫れているが異常がないのでインソールでひとまず対処する
その後、肩や背中、腿、腕、肩甲骨……と筋肉痛のような痛みが全身に始まり、今度は布団から起き上がれない日々が続くので
元々持病(気管支炎)で通っていた地元の個人病院の先生に血沈を診てもらったところ、リウマチか多発性筋肉痛症を疑われ、数度のたらい回し等の紆余曲折を経てリウマチ専門の病院へ
MRIの結果、たまたまそこにいた強直に詳しい先生の判断により、CRP値とHLAB27から強直性脊椎炎と診断されました、それが去年のことです
ちなみに診断されるまでは、ひたすらプレドニンで痛みをごまかしていました

**病弱名無しさん** · 2017/04/17(月) 22:09:44.70

私の場合、サラゾスルファピリシンから始まりましたが、副作用が出てしまい、すぐにヒュミラとメトトレキサートに切り替わりました
難病指定と高額医療の申請は、治療開始後数ヶ月で認可されたのは不幸中の幸いですが
現在都内まで3時間かけ、泊まりがけで月一通院しているので地味にきついです
足が悪く、土地勘もないのでバスやタクシーを利用するため、医療費以外でも数万円消えてしまいます

現在の主治医とは昨年末からお世話になっているのですが、そこで全身の各関節のレントゲン・エコー・骨シンチを受け
当時CRP値14を越えていたことから急遽休職を余儀なくされました
強直性脊椎炎と診断されてからの症状としては、両肩の腱の剥離(右手はほとんど上がりません、左手は半分ほど)、肩や首、胸骨や踝の痛み、腫れ・むくみなど
膝は元々脱臼を繰り返して半月板損傷しているので仕方ないのですが、これも少し影響しているのではと言われています
現在は寝たきり・車椅子での外出など減り、動けるようにはなりましたが、やはり、痛みは他人には分からないので……怠けているように思われるのが辛いです
私も高齢者に入るでしょうが(^_^;)、高齢者からの視線や哀れみがいちばん辛いですね
自分より若いのに椅子を使うなと嫌みを言われたり、車椅子や杖を使う私に
同情したふりをして、偽善を使った優越感に浸ったり……
ここは若い方が多そうなので、私より苦労される方も多いかと思いますが、同じ患者同士、励ませ合えたらいいなと思っています
長文失礼しました

**病弱名無しさん** · 2017/04/18(火) 17:59:40.10

この病気は外出時に背中に痛みでたら皆さん同対処してるの？？

**病弱名無しさん** · 2017/04/18(火) 19:10:16.46

>>362
こんばんは。
雨の前に帰れてよかったですね。

サプリは、B12(メチオニン?)だけにする前は何を摂ってらしたんですか?

エコノミークラス症候群って、カジュアルな名前なので軽く見られがちでも、
肺塞栓など、一発で命に関わる事態になる場合も有るので重症だそうで…
私は今のところ手術などの処置はせずに済んでいます。
血のかたまりが体内にあるって想像すると気持ち悪いです。

手の指って、赤ん坊が親指をチューチューやっているのと
何か関係があるのかな?と思いながら拝見しました。
アルミホイルもやってみようかな。

>>365
私はHLは問題なく、CRPもめったに上がらず、CCP抗体も上がってなかったです。
MRI、骨シンチ、レントゲン、血液検査は随時やっています。
ヒュミラが効いてくるまでプレドニンも使っていましたが、塞栓ができてしまい、
それはプレドニンのせいだとのことで、治療を前段階に戻せざるを得なくなりました。

>>366
痛みは、他人には感じられないのが本当につらいですね。
私の痛みをそのままいきなり感じてもらったら失神するかもしれませんが…

**病弱名無しさん** · 2017/04/18(火) 19:12:19.22

>>367
トラマールを頓服で流し込みます。
いつも持ち歩いています。
でも、そういう事態が嫌なので、めっきり外出する機会が減りました。
最近は通院ぐらいです…うーん

**病弱名無しさん** · 2017/04/18(火) 20:00:23.83

とりあえずアドレスを貼るのみで、当スレからは立ち去りますが、
もし興味ある方は読まれて下さい。

『救済的真理の伝達･証明』
《神・転生の存在の科学的証明》
http://message21.web.fc2.com/index.htm

　　

**病弱名無しさん** · 2017/04/19(水) 20:25:11.64

こんばんは。

有名なO先生のウェブサイトを見ていたら、
還元型CoQ10（ユビキノール）と
ビタミンC2000mgの売り場の案内が出ていました。
ちょうど私もユビキノール朝夕300mg・徐放型ビタミンC2000mgを
摂取しており、O先生が処方しているなら実績があるのだろうとやや安心。
ユビキノールはiherbでも結構高いですが、
徐放型ビタミンCはたいして高くないですよね。
身体の基礎を早く建て直して、治療に戻らないと…

この病気は、治療や薬の投与のタイミングが大事のような気がして、
情報がないか探しています。

**病弱名無しさん** · 2017/04/19(水) 21:15:00.63

>>368
こんばんは。
天気のせいか、頭痛がorz

さて、サプリですが、大量に飲んでいました(^^;;
・B12
・ユビキノール
・ビオチン
・ミヤリサン
・MSM
・ミドリムシ
・セサミンDHA

これと、いつもの薬
・アザルフィジン
・トラマール
・ナウゼリン
・ウルソ
・ヒミュラ
・ドグマチール(たまに)
・ハルシオンかプロジソラム(不眠時)

プラス今は逆流性食道炎と抗アレルギー剤で、自分でも飲みすぎていたなぁと思います。
後、週に１～２回病院にて
・プラセンタ注射
・リメファー3B静脈注射
をしています。
サプリは、ビオチン療法を最近してみようと思って増やしました。
アレルギーと頭皮の脂漏性湿疹が酷いので。
脂漏性湿疹は、ヒミュラで免疫力が下がってから酷くなったので、真菌が活動しているからだと思います。

**病弱名無しさん** · 2017/04/19(水) 21:18:32.48

>>371
あ、拝見して思い出しました！
ビタミンCの顆粒も取っています。
徐放型であるのかは分かりませんが。。

サプリを控えてから、やっぱり怠さは軽減していますので、肝機能が改善されてきているのかも？
でも、何となく痛みは増してきています。
季節の変わり目だから、体調不安定なせいもあるかもしれませんが。

**病弱名無しさん** · 2017/04/19(水) 22:29:31.49

>>373
こんばんは。
私も今サプリをそれぐらい飲んでるかも…
肝臓の数値は若干高めですけど、
ダルさはサプリのせいなのかな
処方薬もやたらたくさんあるので、
どれを減らせばいいのか分からない。
プラセンタとヒュミラはペンディングになっていますけど。
どうしたらいいのやら…
指の体操をやらなくては。

**病弱名無しさん** · 2017/04/21(金) 18:44:36.74

背骨の一部がすぐパキパキなって痛いんだけどこの病気ですか？

**病弱名無しさん** · 2017/04/21(金) 23:44:36.31

>>374
こんばんは。
サプリの取捨選択は難しいですね。
痛みにはB12かなぁと思うので、それだけは外さないけれど、少しだけ他のサプリもやっぱり飲み始めました。
朝一回、三種類をローテーションしてみようかと思います。

プラセンタとヒミュラの中断、、主治医の判断次第とは思いますが、私は髄膜炎で一時中断した後の再開で痛みが和らぎました。
あまり当てにならない例ですみません。
全身の固まっている関節を、少しずつストレッチでほぐしています。
首の回り方が良くなりましたので、やっぱりこれはした方がいいのだなと思います。

>>375
ちょっとそれだけでは、、？
どちらにせよ確定診断は医者しか出来ませんので、受診して見てください。
お大事になさってくださいね。

**病弱名無しさん** · 2017/04/23(日) 20:49:50.60

>>376
こんばんは。

今飲んでるのは、
マルチビタミンミネラル、
フィッシュオイル OMEGA-3、
グルコサミン・コンドロイチン・MSM、
ユビキノール、
徐放型ビタミンC、
DLフェニルアラニン、
ぐらいです。多いような…
それに薬も結構ありますし。

バイオ製剤などに耐える身体に早く戻りたいので飲んでますが、
逆効果かな…
迷います。

**病弱名無しさん** · 2017/04/26(水) 21:50:38.06

こんばんは。
強直性脊椎炎だと確定診断されたのでお邪魔します
最初は線維筋痛症だと診断されましたがリリカが効かず薬を変えたり増やしたりでしばらく経ち先日画像に怪しい所見が出ました
専門医を受診したところ画像の所見もかなり進んでいて強直性脊椎炎の診断が出ました
ようやく体の病気だと診断されたことで心因性かもしれないという不安から開放されて、変な話ですがとても安心しています
またここの皆さんとお話をさせていただきたいです、よろしくお願いします

**病弱名無しさん** · 2017/04/27(木) 00:21:57.11

>>378
こんばんは。
原因がわからず症状だけ出ている状態は辛いですよね。
なにより治療方針を立てられない。
確定診断までどれぐらいの時間がかかりましたか?

少なくとも、治療方針と具体的な治療に移れるのは前進、
と言っていいのかもしれません。
長丁場の治療になるかもしれませんが、戦う相手が見えているのは大事ですね。
武器がリリカだけではなくなりますし…

ところで、画像と部所はどれでしょうか? レントゲン? MRI? 骨シンチ? CT?

お大事にしてください。

**病弱名無しさん** · 2017/04/27(木) 00:23:47.51

>>378
書き忘れました。
強直性脊椎炎と診断が出たなら、難病と認定されて経済的にも有利になりますね。
お元気があるときに少々調べてみてください。

**病弱名無しさん** · 2017/04/27(木) 19:39:05.28

>>379
ご自身もお辛い中お気遣いありがとうございます

線維筋痛症と診断されてから7年、疑い時点で仙腸関節のレントゲンの所見はステージ1
それから数ヶ月で同じ仙腸関節でステージ2だと診断されました
CTやMRは撮ったことがないので一度撮ってみた方がいいかもしれませんね

進行が遅い病気だと聞いていたので少し焦っていますが加齢と共に進行が落ち着くとも聞いたので
生物製剤を使いながら関節の破壊を食い止める感じになりそうです
難病申請ができるかどうかは難しいですがとりあえず申請をしてみます

皆さんは初診時の診断は線維筋痛症でしたか？
それとも他の病気でしたか？
この病気だとわかるまでの平均が10年と言うことですがやはり長くかかった方が多いでしょうか

**病弱名無しさん** · 2017/04/28(金) 20:18:11.04

>>381
横からすみません
ステージ1とかステージ2とかはどういう意味ですか？

**病弱名無しさん** · 2017/04/28(金) 22:49:14.05

>>382
横だし通りすがりで申し訳ないが
医療系従事者だけど、がんとかでもない限りステージいくつなんて言わない
CRP1000越えるなんてのもあり得ないしね
ちょっと調べりゃ誰でもわかる
不安を煽りたいのか虚言の気があるのか知らんけど
内服薬が異常に多いとかﾀﾋにかけた自慢するのは
本当にこの病気と闘ってる人に失礼だし
当事者もこんなとこ鵜呑みにしないで他も調べた方がいい

**病弱名無しさん** · 2017/04/29(土) 09:07:43.51

>>383
ほぼ同意
ステージはX線所見のスコアと勘違いしてるのかもしれない

措置命令受けてる商品を勧めあったり
エビデンスのないサプリ服用を公言したり

数人だけでやり取りしているだけのようだが
もしたまたま覗いた他の脊椎炎患者さんがいたら
惑わされずに、サプリの害をよく考えて
主治医に相談してからにしましょう

それでなくても強い薬を服用しているのですから

**病弱名無しさん** · 2017/04/29(土) 19:19:33.22

>>384
措置命令?受けてる商品やエビデンスのないサプリって具体的にはなんですか？

**病弱名無しさん** · 2017/04/30(日) 08:29:46.17

>>382
同じく横だけどステージじゃなくグレードじゃない？
癌だけじゃなく線維筋痛症もステージって言うけどね
書き間違いか勘違いしてるかどっちかでしょ

自称医療系従事者は相変わらずID変えてまで必死だね
この病気の人は自分の病気を医者任せにはできないから治療法も何もかも自分で調べるのが当たり前
初見の患者が～とか言ってるけど2chの自演と妄想の垂れ流しが生きがいの誰かさんと違って情報の取捨選択位できますから

生物製剤の副作用で大変だった人も飲んでるサプリを教えてくれた人もいつもありがとう
荒らしの言うことなんか気にせずサクッとNGでいいよ
更に荒れそうだからまともな患者さんは私にもレスしなくていいからね
スレが落ち着いたらまったりお話ししましょ

**病弱名無しさん** · 2017/05/05(金) 15:55:07.44

>>386
俺が通ってるリウマチ科の医者もその用語を使ってたな
俺は４だって
重いんだか軽いんだかわからんw
詳しそうなやつは書き込まずウジウジしてないで、
書き込んで会話すればいいのにな
同じ難病の患者同士じゃないか
しかも超重症にならないと難病にしてくれないという…

**病弱名無しさん** · 2017/05/05(金) 23:36:29.08

俺の主治医もステージって言い方してたけど現役専門医が間違ってたのか？ｗ
>>382は気にすんなよ
言いがかりつけられてる所も全然気にならんわ

**病弱名無しさん** · 2017/05/08(月) 07:50:02.37

おはようございます。

確定申告は税金は還付しかないはずなので、
のんびり今頃になって医療費を計算していたら、
合わせて80万円強も医療費がかかっていました。
高すぎる…

強直性脊椎炎まで進行させないことが大事なのに、
そこまで悪化しないと難病指定されず、
医療費が膨大になってしまう実態はなんとかならないのかな、本当に。

今から、通院でも保険金が下りる医療保険に加入できないし、
ずるずる赤字が続いて破産しそう。
生活保護は嫌なんだけど、いずれそうなってしまうのでしょうか。
家主に部屋を追い出されそうだし…

似たような境遇の方はいますか？対策をしていますか？
もし対策があれば、ですけど。

**病弱名無しさん** · 2017/05/08(月) 07:54:45.02

書き忘れ。

税金を還付でなく納付する必要がある人は、
元々の税額に5%の加算分も納める必要があります。
高々5%ですが。税務署に督促される前が前提です。

**病弱名無しさん** · 2017/05/11(木) 16:54:35.31

あげとく

**病弱名無しさん** · 2017/05/12(金) 09:33:27.16

腰、背中、お尻の腹がかなり痛かったんですけど、
最近、足のかかとや土踏まずなど、
足首より先が痛いし、しびれるし、感覚がないし、
背中の辺から遠いところが痛むようになってきました。
脊椎関節炎でこういった関節痛が出ることがありますか？
関節リウマチでしょうか？

**病弱名無しさん** · 2017/05/12(金) 10:31:32.07

>>392
脊椎炎でも全ての関節に炎症起きるし骨化して神経に当たると
いろんなとこが痛くなるよ

**病弱名無しさん** · 2017/05/12(金) 11:16:29.36

>>392
煽りじゃなく何でここで聞こうと思った？
主治医に相談

脊

**病弱名無しさん** · 2017/05/12(金) 11:17:11.77

↑最後誤字

**病弱名無しさん** · 2017/05/12(金) 12:12:11.95

>>394
背骨に沿って痛いのがずっと何年も続いていたからです。
関節リウマチは手がこわばるのが初期症状だそうですが、全然そういうのはないのです。

**病弱名無しさん** · 2017/05/13(土) 02:38:46.10

>>396
横からだけどそういう意味じゃないと思う。
ここに専門医はいないし勝手にリウマチじゃないとか言えないよ。
リウマチだけの患者さんもここにはいないからそれはリウマチだけだねって言える人もいないよ。
かかりつけの先生に相談してみて検索するしかないんじゃないかな？
そもそもの疑問自体もう少しこの病気のことを調べたらわかることだし…。

**病弱名無しさん** · 2017/05/13(土) 02:46:08.65

ちょっと愚痴りに来たけど言葉にするのって難しい
一言でいうなら、いくら条件がいいからってエレベーターなしのマンションに住んだ昔の自分をふかふかのグローブで殴りたいｗ

**病弱名無しさん** · 2017/05/14(日) 18:17:13.26

>>397
医者が遠くにしかないので（しかも小さい何でも医院）、
ネットを調べていたら、この病気と関節リウマチが見つかりました。
こちらの病気の方が患者の方の数が少ないみたいですね。
どちらも難病のようですが。
お町に行って電車で大きめの病院に行ってみます。

**病弱名無しさん** · 2017/05/14(日) 21:28:43.30

うわぁ…新手の荒らし？お触り禁止？

**病弱名無しさん** · 2017/05/17(水) 16:14:36.26

お触り禁止で

>>389
高額療養費制度は使ってないのか？
そこまでの状態なら収入自体も減ってると思うし上限も低めになるはず
収入が普通なら頑張れとしか言えんすまんな

**病弱名無しさん** · 2017/05/17(水) 18:20:21.34

こんばんは、ご無沙汰しています。

肘や手の痛みが復活してきて、鬱状態が酷くなりネットを見るのもしんどかったので中々ここにも来れませんでした。
風邪からか高熱も続き、寝込んでいました。
喉の腫れや痛みも酷かったので、免疫系がやられていたのかもしれません。

>>389
医療費、大変な金額ですね。
その金額を役所に提示して、何か策を講じて貰えればいいのですが、、。
貯蓄持ち出しでしたね、それでは生活が成り立たないですよね。。
辛すぎます。涙
私も去年は入院費用、サプリ、カイロ整体など含めて、50万円位だったかなぁと思います。
昨年、収支が赤字だったので、高額医療の限度額が低いからこの数字で収まったのかも。

私は別件もあり破産して生活保護を進められましたが、医療保険が入り直せない事もあり、実家に帰りました。
家族のお陰で生かされています。

公的支援、本当に無いんでしょうか。
色々調べましたが、私も難病指定を受けれなかったので、手詰まりです。
通院回数を減らすくらいしか、対応の術がなく焦っています。

**病弱名無しさん** · 2017/05/17(水) 18:25:19.68

>>398
階段は辛いですね。
ふかふかのグローブとは言え殴らないでください(＞＜)

実家の二階に今住んでいますが、下に降りる回数をどれ位少なくするかという事をいつも考えてますw
回数を減らす為荷物を持ちすぎて、数段転げ落ちてから、両壁に手摺を付けて貰いましたorz

**病弱名無しさん** · 2017/05/18(木) 23:18:13.77

>>402
こんばんは。
症状おつらそうですね。お大事にされてください。

私も、今までと違うところに今までと違った感じの痛みが出て、
鎮痛剤も効かず、通院以外引きこもっています。
歩くのにかなり支障が出て、通院もきつい…
足のむくみもひどいんですが、伝えた医者にはスルーされました。
面倒くさがられているのかなあ。

医療費、しゃれにならないので、役所の福祉関係の部署と
保健所に行ってみようかと思いました。
何か補助金とかないのかな、などと考えて。
でも痛みがひどいので行けず、実現していません。うーん。
私も医療保険などを全部切ることなど考えられないです。
>>401 さんも挙げられていた高額医療費ですが、確定申告を
怠っていたこともあり、まだ当分適用にならなそうな…

ここのところ、どんどん自己免疫疾患系の薬が切られていって、
アザルフィジンまで切られそうです。
医者がどうするつもりなのか、ちゃんと訊いてこなければ。
プレドニンは丁寧に減量していってるのですが。
最後はフェントステープなどの鎮痛剤だけにして、
しばらく安定させてから、治療を再スタートなのかな…

さっきまで、「総合診療医ドクターG」という番組があり、
「あちこちの関節が痛い」というタイトルだったので期待していたのですが、
番組の始めの方からB型肝炎の話ばかりになり、期待はずれでした。
感染症は一通り調べ尽くしているし、遺伝子のHLAも調べ済みなので、
私にとっては役に立たなかったです。

また、今週の「きょうの健康」が関節リウマチがテーマで、
こちらもある程度期待していたのですが、残念なことに内容が浅かった…

自分の病気は、自分で調べるしかないのかな、と再認識しました。
悲しいことですが。

**病弱名無しさん** · 2017/05/20(土) 12:15:53.00

>>404
強直性脊椎炎の確定診断出た？

**病弱名無しさん** · 2017/05/21(日) 07:19:02.72

>>405
1年間の治療をリセットして治療法を組み立て直そうとしていて、
確定診断どころじゃないみたいです＞＜
難病認定にトライして、高額かつ軽症、を出してもらいたいです。
1年間無駄にした上によけいな病気になってしまってもうイヤです。

**病弱名無しさん** · 2017/05/21(日) 11:55:04.39

>>404
こんにちは。
暑いですが、肘とかサポーターや日焼け防止の腕カバーを着けて冷やさないようにしていますが、地味にずっと痛いです。
身体、浮腫みますね。
整体カイロの先生に、浮腫度合いが酷いと言われました。
主治医には特に言った事が無いですが、次回浮腫みも相談してみます。

しかし、クスリを切られそうとは、、
アザルフィジン等は命綱なのでは無いでしょうか。
数日切れた時には、本当に息も絶え絶えになりました。

今日の健康、私も見ていましたが、役に立た無いですね。。
もう少し踏み込んだ情報かと期待していましたが(^^;;
バイオの情報とか、中途半端でした。

役所で有益な情報が得られると良いですね。
生活が立ち行かないと、治療も出来ず、行き場がなくなります。。
私もいつまでも実家で厄介にもなれず悩んでいます。

**病弱名無しさん** · 2017/05/22(月) 18:10:51.99

>>406
強直性脊椎炎だと診断されないと軽症高額が申請できないもんな、力になれなくてすまんね
脊椎関節炎の診断自体が出ていて軽度でも画像所見があるならセカンドオピニオンもいいかもしれない
確定申告をしてなかったのはどうしようもないけどとにかく役所でケースワーカーに相談

**病弱名無しさん** · 2017/05/24(水) 05:50:14.77

強直性脊椎炎と確定診断を貰ったあと、詳しい先生がいる他の病院に変えたのですが新しい病院では脊椎関節炎と診断されてしまい難病申請ができない状態になってしまいました。

まだ医療費はあまりかかってないので負担は少ないのですが、今後を考えると不安で前の病院に戻るか悩んでいます、、、
ただ、前の病院はかなり大きな病院ではあるのですがASに詳しい感じではないです。

みなさまならどうするのが良いと思われるでしょうか？
アドバイス頂けると助かります。

**病弱名無しさん** · 2017/05/24(水) 08:17:08.15

>>409
自分ならシレッと前の病院に戻って難病認定を確保する
新たな治療法を今の病院で受けられるならともかく。
難病認定された上で新たな治療法にトライしてもいいし

もし生物学的製剤、バイオ製剤を使うようになると、
毎月高額医療費の上限の医療費がかかるようになり、
よっぽどのお金持ちじゃないと破産しかねない

脊椎関節炎と強直性脊椎炎で治療法が違いますか？
と、今の病院の医師に確認してみてはどうでしょう？

**病弱名無しさん** · 2017/05/24(水) 13:34:31.95

>>410
さぶハウス
AS友の会掲示板を荒らすのもやめろよ

**病弱名無しさん** · 2017/05/24(水) 13:36:18.40

>>410
返信ありがとうございます。
おっしゃる通り生物学的製剤系の医療費が高すぎてAS診断が無いと常用できないですよね。。。
ASの難病認定制度は形骸化気味だなと感じます。
骨化を防ぐのが大事な病気なのに骨化すすまないと認定されないとか、、、

治療法がたくさんある病気ではないですし治療費の比重が大きすぎるので病院戻したほうがいい気がしてきました。
検討します。ありがとうございます。

**病弱名無しさん** · 2017/05/24(水) 16:15:34.75

>>412
新しい病院と今までの病院とで、治療法、医師などを十分に比較検討を。
よい策が見つかるといいのですが。

ASの難病認定制度は、順序が逆、本末転倒で、腹がたってきます。
「軽度&高額」で、どうにかこうにか患者をごまかそうとしたって、
結局は程度問題で、症状が進んでからじゃないとリジェクトなわけですし。

**病弱名無しさん** · 2017/05/26(金) 20:40:57.48

3年半前に毎日38~40℃の熱が続き
病院へ行きました。
その時は背骨、腰の痛みのみ
診断は自己免疫疾患でした。
そこからは通院を続けていますが
脊椎関節炎の疑いと言われたまま
原因が分からないままです(;_;)
1度治まった熱も最近また再発…
今は日によっては場所は違いますが
全身に痛みがある感じです。
皆さんはどのくらいで確定されましたか？

**病弱名無しさん** · 2017/05/26(金) 21:38:15.57

>>408
こんばんは。
医者が強直性脊椎炎と診断をつけないことには、
難病認定と、難病だが軽症かつ高額も救済されないんですよね。
もちろん、脊椎関節炎がいくら重症でも「強直性」と診断がつかないと無理です。

以前役所に電話した時にも、強直性脊椎炎と診断されて申請して、
軽症でいられるのが高額な治療のおかげと役所が判断した場合に
この制度が適用されるとのことでした。
役人も、強直性脊椎炎や脊椎関節炎のことを全然わかっておらず、
したがって文書の文字通りにしか運用しないとのことでした。

強直性脊椎炎との診断をつけるのは医者も慎重なようなので、
セカンドオピニオンも厳しいかも。
というか、セカンドオピニオンはものすごく高額なので、
試すことすらできないです。

破産するかどうか、どこに話を持って行けばいいか…
役所だとたらい回しにされそうで、かといって病院の
ケースワーカーだと役所に発言権がなさそうで…
破産したら死ぬしかないな…と思っています。

最近は、足が猛烈に痛むようになって、役所周りはほぼ無理になりました。
通院は、タクシーを迎車で呼んで病院まで乗って、
病院に着いたら車椅子を借りて、
帰りはまたタクシーで帰る、という感じです…

**病弱名無しさん** · 2017/05/26(金) 22:37:35.19

更新書類送れてきたよ
なんか枚数が増えてる

確定診断された際は首から背骨の半分ぐらいまで竹になってた
今では首から腰まで竹だけど

年金生活してる親に全て頼って生活してる・・・
ほぼ寝たきりで動けない時にケースワーカーに相談したけど
ほぼ相手にされなかったなあ

**病弱名無しさん** · 2017/05/26(金) 23:03:10.59

>>407
こんばんは。
冷えには十分ケアをして、お大事にされて下さい。
すごく暑くなったり冷えたり、キツいですよね。
私も悪化する一方な感じで…

浮腫みですが、痛みで目を覚ましたら、寝ているうちに
膝かどこかで脚の浮腫んでいる場所をずーっと押していたようで、
起きたらすごく凹んでいて、痛くて痛くてたまりませんでした。
なんとか病院に行って、医者にこの一件を伝えて、
今度こそ対応の手を打ってもらわないと…

クスリをいろいろと切られそうですが、
今のところ、残っていた分でなんとかしのいでいます。
が、そのうち切れそうです。
鎮痛剤だけ残すような感じです…

ヒュムラとエンドキサンで強力に免疫抑制をかけていたせいで、
ひどいニューシスモチス肺炎にかかったので、これらはわかるのですが、
他のまで切る理由がわからないです。

肺塞栓・深部静脈血栓塞栓は、激痛で動けなくなっているのに加えて、
プレドニンを飲んでいるのと薬をたくさん飲んでいるから血液がドロドロになったせい、と医者はいいます。でも、必要以上に全部切っていくのは納得がいきません…
横紋筋溶解症は、薬が多かったせいだとは思うのですが。

プレドニンは短期でしか本来使えないので、大幅に減量か切るとしても、
アザルフィジンその他の治療薬（フェントステープなどの鎮痛薬でなく）まで
切られて鎮痛剤だけになったら、病気は進行していくだけです…
正直、わけがわかりません…

先日、またドクターGは、あちこちが痛む、という話だったので、
もしやこれは？と思って見ていたのですが、
病気だと思い込んで実際に症状が出る人の話でした。
今の医者は、私のことをそのように見ているのではないか、と疑念が湧きました。
もしそうだとしたら腹が立ちさえします。実際そんな気配があります…

ちょっと歩くと足が激痛になるので、病院の行き帰りはタクシー、
病院ではレンタル車椅子で、どうにか診察を受けることができていますが、
もう痛みをおして医者に行くのも疲れました…
タクシー代も生活を圧迫しています…

生きるのに疲れました…

**病弱名無しさん** · 2017/05/26(金) 23:05:46.46

>>417
>実際そんな気配があります…

ちょっと誤解を招きかねない表現がありました。
実際そんな気配があります、というのは、医者の行動についてです。

私の症状も思い込みだったら、どれだけ希望が持てることでしょう…

**病弱名無しさん** · 2017/05/27(土) 13:34:48.10

この病気は、脊椎が骨化するまでどのくらいかかるのですか？
素人かんがえでは、首や背骨が固まったくらいなら
まだ救いがあるのかなと思えてしまうんですが……
あまり考えないようにはしてますが、毎日不安です

**病弱名無しさん** · 2017/05/27(土) 20:24:22.10

>>419
重症例では初発から10～20年経過すると脊椎が動かなくなり、
日常生活や就労に不自由を感じるようになりますが、
全員がそうなる訳ではなく（患者の1～2割程度）、
多くの人は、多少の支障はあっても通常の生活を送れます

https://www.joa.or.jp/public/sick/condition/ankylosing_spondylitis.html

**病弱名無しさん** · 2017/05/28(日) 20:24:22.50

>>418
うわあ、心中お察しします
ドクターGってもしかして近畿ですか？
答えたくなければスルーしてください

**病弱名無しさん** · 2017/05/29(月) 11:50:39.83

>>417
こんにちは。
御心お察しします。。読むだけで辛いです。
その先生は、薬の効能副作用の切り分けをしたいのかと察しますが、患者側としては薬が無いのは恐怖だと考えて欲しいですね。
別の医師に掛かってみてはいかがでしょうか。
とは言え、私も別の医師に掛かって見た事はありますが、初期症状から診ていないので、判断つかないと匙を投げられた事があるので、何とも言えないのですが。。

生活の面で、どなたかのご支援は難しいんでしたでしょうか。
新たな公的支援が継続的に受けられる環境にないと、このような病気の患者はつんでしまいます。
以前、市役所に緊急融資を受けたらと知人に言われましたが、焼け石に水で借金が増えるだけでしたのでやめましたが、もし万が一全くお金が無い状態になられたら市役所に言ってみてください。
一時しのぎにはなるかもしれません。
こんなお話しか出来ず、申し訳ありません。。

>>421
ドクターGは、NHKの番組だと思いますよ。

**病弱名無しさん** · 2017/06/01(木) 08:42:11.30

>>422
おはようございます。
いつもレスありがとうございます。

ケアラムとアザルフィジンが切れたら痛みが強くなりました。うーん…
プレドニンも減ってきたのですけれど、なんだか元気が出ないです。
エゾウコギのサプリも飲んでいるのですが、これが何かしているのかな…

今の医者が他の医者を紹介したので、しばらくそこの医者に通い、
ヒュムラも数回しか打てず、肺炎にもかかってしまったので、戻ってきました。
初診前後に診たものの、最初から診たくなくなかったのではと察しています。

ここのところ始まった足の激痛、しびれ、麻痺には、全然やる気が感じられません…
気休めに薬局で買える外用消炎鎮痛剤なんか出されて、ちっとも効きません。
カルテをちょっと覗いたら、心理的な問題とか書いてあるのが見えました。
こちらとしては心理的でもなんでもいいので、足が痛いのは本当に治してほしいです。
歩行困難だと本当に厄介で…

生活の方では、役所のウェブサイトを見ながら、手当たり次第、
福祉関係の部署や助成金、手当などの支援を探して電話をかけてみました。
しかし、縦割り行政でタライ回しが酷かったです。

ケアマネージャーに電話してください、と言われ別部署に電話してみたら、
介護保険を使っていないとケアマネージャーは割り当てられないと判明したり、
とにかく別の部署に回そうとします。
さらに、折り返します、と言っておきながら、してこなかったり、
企業ならあり得ないことがたびたびあります。
歩行困難でなければ直接掛け合いにいくのですが…

役所で融資は受けられるようですが、借金をしてしまうと、
最悪生活保護すら受けられなくなってしまうので厳しいです。
返すあてもないですし…

どんなときにどんなことをしてくれる人か分かっていないのですが、
ケースワーカーなら割り当ててもらえるのかな?
どの部署にいるのだろう…

とにかく、タライ回しでなくワンストップで話を通してほしいです。

**病弱名無しさん** · 2017/06/01(木) 13:16:46.56

>>423
状況を把握していないけど、レスするね。

この病気に関する各種問い合わせは「難病医療専門員」に相談するのがベストだとおもう。

この役割の人が各都道府県に居るはずだから、最寄りの保健所に問い合わせて「難病医療相談員」に繋いでもらうと話がスムーズに進むと思います。医療面でのアドバイスだけでなく、国、県、地方自治体別の制度にも詳しいはずです。

あと、借り入れを起こすなら、自治体の役所より社会福祉協議会から借り入れを起こしたほうが対応が親切だと思います。

**424** · 2017/06/01(木) 14:06:58.85

>>423
次に医療費での話をするね。

まず高額療養費制度の限度額認定証を取得するのが先だと思う。

限度額認定証があれば病院の窓口で定められた限度額以上の医療費の負担をする必要がなくなるよ。

そして、今日からその上限金額が下がる可能性があるんだ。

なぜなら、6/1から前年度分の所得税住民税の税額が決定して、所得が減ったなら、高額療養費の上限金額が下がり、今日から窓口支払の医療費が下がるかもしれないから。

また、難病の医療費助成が通らなくても、救済措置である「軽症かつ高額」の医療費の助成を申請し、それが通れば、普通に難病の医療費助成が受けられたときと同じ金額で医療が受けられるようになる。

申請する条件は、申請した疾病にかかった医療費総額（10割分）が33,330円を超える月が3か月以上あるようであれば審査の対象になる。つまり3割負担なら月に約1万円以上の医療費を超える月が3ヶ月以上あればOK。申請できる。

でも、それを待っている間の医療費も心配だよね？

社会福祉協議会で「軽症かつ高額」の審査にかかる間の当座の医療費分の借り入れられればベストだと僕は思う。

“今までかかった医療費が「軽症かつ高額」でお金が返ってくるので、取りはぐれがありません”、と言えば借りやすくなったよ。

ただし、借り入れを起こす際は「軽症かつ高額」を申請したと証明する書類が必要なので、保健所にその書類を提出する前にコピーをとっておくこと。

このあたりの話も「難病医療相談員」に話をするのがベストだと思うよ。自治体によって細かな制度のあるなしが大きいからね。

自分も同じような状況で、調べながら書いているので、間違った点があったらスマソ(´・ω・｀)

少しでも良くなることを祈っています。

**424** · 2017/06/01(木) 14:21:15.25

あ…強直性脊椎炎と診断されない状況だったのね・・・

わからないまま書いてごめんね(´・ω・｀)

**病弱名無しさん** · 2017/06/01(木) 15:01:58.01

>>424
>>425
こんにちは。
いろいろありがとうございます。

保健所に電話したら、難病指定専門員？相談員？は都にいるようで、
地域の保健師を介していろいろ相談するようです。
私にも、軽症かつ高額、が使えるどうか聞いてもらうよう
保健師にお願いしました。
33330円は毎月優に超えていますので。

あと限度額認定証は、納税額を役所に聞いてから、
健保に聞いてみました。言われた金額通りになれば、
だいぶ医療費を減らせるようです。
難病指定の場合の医療費助成にはかないませんが。

同じ状況なのですね。制度がいろいろ入り組んでいて、
使わせる気があるのかどうかわからない感すらあります。
問い合わせた先方すらわかってないものも多くて。
解き明かしてみると実際に使えるのですね。

**病弱名無しさん** · 2017/06/01(木) 16:49:18.39

>>427
無事医療費が少し下がりそうで安心しました。
ホント、バラバラでわかりにくいですよね。組み合わせないとツカえないです。
役所の職員も縦割りでどうしようもないです。

今まで払った医療費ですが、高額療養費制度であとからお金が返ってくかもしれないので、申請を忘れないことも重要だと思います。

厚生労働省の高額療養費制度のPDFにはこのように書いてあります。

“高額療養費の支給を受ける権利の消滅時効は、診療を受けた月の翌月の初日から２年です。したがって、この２年間の消滅時効にかかっていない高額療養費であれば、過去にさかのぼって支給申請することができます。”

http://www.mhlw.go.jp/stf/seisakunitsuite/bunya/kenkou_iryou/iryouhoken/juuyou/kougakuiryou/

高額療養費制度の件で各保険組合に問い合わせをすることでかなりの金額が手元に戻るかもしれません。

よかったら問い合わせてみて下さい。

それと、かけている健康保険が国民健康保険であれば、減免が通るかもしれません。

勤め先を首になった時や病気や収入の急減の際に、国保を減免する制度があるからそれを利用します。

そうすることで毎月の国保税を減らせます。

また、セカンドオピニオンの件ですが、強直性脊椎炎友の会の療養の手引には

・順天堂大学
・東京女子医科大学付属膠原病リウマチ痛風センター
・聖路加病院

関東圏だとその3つの病院が強直性脊椎炎の専門医が居る病院として載っていました。

詳しくは強直性脊椎炎友の会に問い合わせることで詳しく教えてもらえるはずです。

**病弱名無しさん** · 2017/06/01(木) 17:37:15.82

>>428
こんにちは。
またも縦割りタライ回しに遭いました。
いい加減にして欲しいですよね、ほんとに…

保健師が、都の「難病指定相談員・専門員」に、
「軽度かつ高額」の適用について聞いて、自分で答える、
と言いました。
保健師がタライ回しするとは、がっかりでした。
前にいた保健師さんはそんなことしなかったのですが。

しかし、電話をかけて来たのは市区町村の役所の障害福祉課？でした。
その人は、なかなか要領を得ませんでした。
- 難病指定専門員・相談員の存在は知らない
都道府県の疾病対策課難病認定担当にきいてくれ
- 「軽度かつ高額」という独立した申請はなく、
　強直性脊椎炎で診断を書いてもらい、重症度に応じて結果的に「軽度かつ高額」
　になる場合がある

しょうがないので都道府県の疾病対策課難病認定担当に電話しました。
そこの人は、まさに役人対応でした
- 難病指定専門員・相談員というものは居ない、知らない
- あくまでも難病申請は市区町村なのでそこで用紙をもらって書いてくれ
　病名がぴったり難病に載っているものと同じでないとダメ
　市区町村の役所のほうでやってくれ

やはり、ものすごく軽度であっても、強直性脊椎炎の名前をつけてもらってないと、
難病指定の話は役人の前では一歩も進まないようでした…

ですので、収入が少ないことによる医療費限度額認定を受けるしかなさそうです。
確定申告で領収書を全部出してしまったので、遡ることが難しいです。

また、セカンドオピニオンであげてくださった3つのうち2つに行ったことがあります。
最近でも、脊椎関節炎の疑い、に留められていました。

障害年金のほうをちゃんとやった方が良さそうな気がして来ました。
友の会のほうが役所より情報が正しそうなので、友の会に入ろうかな…

**病弱名無しさん** · 2017/06/01(木) 18:03:20.26

こんにちは。
最近は、寝たきりが多く、、中々気力もなくて。

>>424
沢山情報ありがとうございます。
http://www.nanbyou-net.med.kyushu-u.ac.jp/kyougikai/co.html
私の住んでいるところは、病院の中に難病医療専門員の窓口がありました。
その病院には別の病気で掛かった事があるので、一度行ってみようかと思います。

>>429
身体がおつらい中、お疲れ様でした。。
お役所というところは、本当にどうしようもないですね。
医療費の領収証ですが、医療機関で理由を言って再発行を依頼してみてください。

領収書紛失等の場合
https://www.google.co.jp/amp/manetatsu.com/2015/02/41338/%3Famp%3D1

(1) 診療を受けたクリニック・病院へ領収書の再発行を依頼する
(2) 病院に領収書の再発行ができないといわれた場合は、領収書の代わりとなる「領収額証明書」の発行（通常は有料）をお願いする
_________

上記の対応が可能かもしれません。
何もお力になれませんが、、

**病弱名無しさん** · 2017/06/01(木) 18:51:10.10

>>430
こんばんは。
足が痛いので動けず、電話して回っています。

教えていただいたページを拝見して、
ようやく難病医療専門員の方と話すことが出来ました。
その方によると、難病指定の病名と難病認定医？が前提となり、
そこでチェック表みたいなものを作っていくようです。
軽度かつ高額、の認定は、1年に3回、10割負担で33330円を
その病名で使っていることが要件になってくるようです。
部署としては疾病対策課とのことでした。

あと、領収書の再発行の方法、ありがとうございます。
病院に当たってみますね。

**病弱名無しさん** · 2017/06/01(木) 18:58:26.47

>>431

自分も調べながらなので、「軽症かつ高額」については不確かな状態で書いてしまい、混乱させたようで申し訳ないです。

領収書に関しては、再発行より税務署に返却をして貰う方法もあるようです。
https://delightmode.com/kakuteishinkoku-iryohikoujyo-teiji/

病院や薬局複数に領収書の再発行をお願いするより、税務署に領収書の返却を求めたほうが総合的な手間は少ないかもですね。

**病弱名無しさん** · 2017/06/01(木) 18:59:59.18

>>430
領収を再発行して貰う方法があるのですね。

勉強になりました。

**病弱名無しさん** · 2017/06/01(木) 19:36:41.13

>>431
難病指定医に医師がなってないと、難病の申請の申請書が書けないんです。
私の主治医は指定医だったので、強直性脊椎炎の診断は出来るのですが、レントゲンの所見が足らなかったので申請出来ませんでした。。

>>432で書かれているように、税務署で領収書を返還していただけるといいですね。
再発行には費用がかかるので。。

>>433
勉強になりました、ありがとうございます(^^)
私も、未分化脊椎関節症で、強直性脊椎炎に少し至らず難病指定が取れませんでしたので、医療費等で苦しんでいます。
このスレに書き込みが増えて情報が増えるのが、本当に助かります。

**424** · 2017/06/02(金) 12:40:30.08

未分化脊椎関節症だと、なかなか公的な支援を受けづらく、つらい状況が続きますね。

私はなんとか強直性脊椎炎の診断を受けることができました。

難病患者への社会的な支援に関する情報はこの本によくまとまっていました。
相談先一覧もよくまとまっており、参考になりました。

難病患者の教科書―2016年5月版
https://www.amazon.co.jp/dp/4434220055/
電子書籍版もあります。
https://www.amazon.co.jp/dp/B01MQYU7UF/

電子書籍版(Kindle版)だと、定額読み放題で読むことも出来ます。
一ヶ月間の無料期間があるので、登録の上で無料期間内に読みきると、お金がかかりません。

線維筋痛症についても読み放題で良い書籍がいくつか出ているので、この期間内に近い疾患への理解を深めることができると思います。

線維筋痛症がわかる本 | 戸田克広 | 医学・薬学 | Kindleストア | Amazon
https://www.amazon.co.jp/dp/B0095BMLE8/

ネットの情報、匿名掲示板の情報だけでは玉石混交で、良い情報を得るのに時間ばかり食ってしまいますから。

書籍だと探索する時間がかからなくなる分、治療や相談に時間を割けるようになると思います。

**病弱名無しさん** · 2017/06/03(土) 23:22:10.12

>>435
Kindleストアで買ってみました。
まだ冒頭しか読んでいないですが、
線維筋痛症が認知されていないのは日本ぐらいなんですね
線維筋痛症か脊椎関節炎か確定していないので、よく読んでみます。
情報ありがとうございます。

**424** · 2017/06/04(日) 22:57:03.30

>>436
私も強直性脊椎炎と線維筋痛症の併発ではないか？と思っています。

認知度が低いのが悩みですよね。

症状を伝えても、適切な処方が帰ってこないこともあり、残念な気持ちになることが有ります。

このような病気になると様々な面が見えてくるので、日本の医療のレベルが下がっていないかな？と心配になってしまいます。

とりあえず、ボルタレンとリリカとサインバルタのジェネリックは個人輸入が可能なので、それを試してみることも考えています。

**424** · 2017/06/04(日) 23:14:53.88

高額療養費制度についても、調べてみました。

住民税非課税の状態が判明するのが6/1ですが、国民健康保険の切り替えは8/1になるそうです。

そのため、7月末までは前の所得区分の状態が続くようです。6月に健康保険が変わると書いていましたが間違いでしたm(__)m

ただし、高額療養費制度の多数回該当という制度があり、高額療養費制度利用4ヶ月目からはさらに限度額が下がるそうなので、申請をしてみると更に多くのお金が返ってくるかもしれません。

<<高額療養費制度>>

～年収約370万円 57,600円
住民税非課税者 35,400円

が、多数回該当(高額療養費制度4回目以降)だと

多数回一般所得 44,400円
多数回低所得(住民税非課税) 24,600円
まで自己負担金額が下がるようです。

**病弱名無しさん** · 2017/06/06(火) 21:34:05.13

厚生年金も8/1で切り替えっぽいです。
組合によって違うかな。
組合ごとに高額医療費の制度が違うのも厄介です。

今たけしのテレビで糖尿病の方々の医療費の話をしてますが、
自分は10倍ぐらい使ってます。死んだほうがマシかも

**病弱名無しさん** · 2017/06/07(水) 17:08:35.35

>>439
病気と戦っているというより、制度と戦っている感じがしますよね。

財布も、身体も痛い時期が続くと

ただ、すこしづつだけど強直性脊椎炎の解明は進んでいるようだよ。

"「これら(強直性脊椎炎)の遺伝的変化が免疫系に及ぼす影響を特定することは、この状態のための新しいより効果的な治療の開発の道を開くことができるだろう」"
http://www.express.co.uk/life-style/health/810916/arthritis-symptoms-back-pain-cure-ankylosing-spondylitis

いま英語圏の強直性脊椎炎の情報を収集しているけど、10年前のイギリスでも強直性脊椎炎に生物学的抑制剤を保険適用で使うことができなかったみたい。

今後もすこしづつだけど、よくなっていくと思って耐えているよ。

**病弱名無しさん** · 2017/06/07(水) 17:29:32.96

海外情報をあさっているけど、生物学的抑制剤もバイオシミラーだけじゃなく、新薬もいろいろでているみたい。

今は期待して待つしか無いかな・・・

**病弱名無しさん** · 2017/06/09(金) 16:23:51.90

線維筋痛症だと診断されてたけど少し前に脊椎関節症だとわかりました
薬を変えてから線維筋痛症の痛みが出なくなって本当に楽になりました

トラマールを増やしすぎなくてもロキソニンが効くのも助かります
でも本当に少ししか変わらないので強めのNSAIDsを処方してもらおうと思っています
皆さん消炎鎮痛剤は処方されていますか？

リウマチに効く痛み止めも効果があるらしいと聞きましたが
やはりアザルフィジンが多く処方されるのでしょうか

**病弱名無しさん** · 2017/06/09(金) 21:42:00.13

>>442
NSAIDsの一つのロキソニンが効く、というのは、
線維筋痛症というより脊椎関節炎っぽい傾向ですね。
一般にはボルタレンが最強と言われるけど、
NSAIDsは相性、とも言われるし他も試してはどうでしょうか。

あと、リリカも多く出されるようだけど、
リリカは副作用が強い気がします。

免疫抑制系でなければ、ノイロトロピン、アザルフィジン、ケアラム、
といった薬が使われることが多いのでは。
ノイロトロピンは内服では8錠使えたのが4錠になってしまったので、
効果が出るまで待てるか微妙なところかもしれません。
頻繁に通えれば静注のほうがいいかと。

免疫抑制系は、MTX、その他抗がん剤も使われるでしょう
そして生物学的製剤・バイオ製剤もあるけど、経済的に負担が重いです。

**病弱名無しさん** · 2017/06/10(土) 23:12:15.41

>>443
ありがとうございます
最初から背部痛が強かったのですが線維筋痛症と誤診されていました
結局併発になりましたがアザルフィジンの服用を始めて数ヶ月で
線維筋痛症の症状がほとんど出なくなり今は背部痛と関節の痛みが主な症状です
線維筋痛症併発の頃と違ってロキソニンが効くのが本当に助かります
教えていただいた通り他のNSAIDsも試すようにしてみます
できればノルスパンテープを減らしたいので合う薬がありますように

線維筋痛症だと診断されていた頃もリリカは全く効かずすぐに中止になりました
今はノルスパンテープとトラマールを併用で落ち着いています

ケアラムは知りませんでした、ありがとうございます！
ノイロトロピンも今なら効くかもしれませんね
生物製剤は副作用が強く続けられなかったので抗リウマチ薬について主治医と相談してみます

**病弱名無しさん** · 2017/06/11(日) 08:48:20.72

>>430
おはようございます。
梅雨がやってきましたね。気圧と天気が変わると痛みが増す感じがします。

プレドニンはどんどん減らされて行っています。副腎が復活するのは大丈夫かな?
アザルフィジンが切られたのと足の痛みが関連があるのか判断がつかない状態です。
プレドニンの減量も、痛みの出現と関係があるような気もしてきました。
とはいえ、消炎効果が強いステロイドでも長く使うのはNGなのでしょうがないか

役所のページをいろいろ見ていたら、家賃補助のページを見つけました。
ただし、身障者手帳を持っていないと利用できないので、
なんとか手帳を得られないかな、と困っています。

また、障害年金をもらおうと診断書を依頼しましたが、なかなか上がってこない…
自分で書くところも、病人にはつらい長さです。いやがらせかと思うぐらいです。
障害年金をもらえると少し家計の状態が良くなると思いますが、多分まだ赤字。
また、診断が「～の疑い」だとダメだと思うので、医者にはっきりしてほしいです。
強直性脊椎炎でも脊椎関節炎でも線維筋痛症でも。

医療費はフェントステープが高くて、高額医療費の上限まであっという間です。
また、足が痛くて歩行困難になってしまったのでタクシーしか使えませんが、
診療科をなんとか通院を同じ日にまとめても、やっぱりタクシー代高い…
タクシー代って医療費控除には使えませんよね。

病気と費用の両方と闘うのは疲れます…うーん…

**病弱名無しさん** · 2017/06/11(日) 13:12:01.81

>>445
こんにちは。
今日は久しぶりに晴れていて、少し過ごしやすいです。
関節は痛いですが、お陰様で食欲があってしっかり食べられました(^^)

最近は、筋肉や筋の痛みが酷く、主治医の診察が来月まで無いので対処しあぐねています。
ボルタレンテープでは効かなくて。
トラマールやロキソニンでは痛みは引かないです。。
次回の診察で、フェントステープの処方をお願いしてみようかと思います。
ヒミュラで限度額は越えてしまいますし。

タクシー代ですが、以前確定申告の時にレシート添付で通った時がありました。
それで、調べてみた所
https://www.nta.go.jp/shiraberu/zeiho-kaishaku/shitsugi/shotoku/05/21.htm
に説明がありました。
体調により通院が交通機関を使えない場合、通る場合もあるようですので、諦めずに申し出てみてください。

しかし、書類って本当辛い時に書くのはシンドイものですよね。
申請書は、内容が細かく各項目も多いです。
精神的にも疲れると思いますから、ご無理なさらずに。。

病気になる前の事が夢のようです。
走り回っていた頃が懐かしい。

**病弱名無しさん** · 2017/06/12(月) 02:48:13.04

慶應義塾大学病院にかかってる方いますか？専門医はいるんでしょうか

**病弱名無しさん** · 2017/06/13(火) 00:48:42.97

>>447
ウェブの内容が充実してるので、居そうな気配はしますね。

でも、ペーペーが書いた記事を監修するような医師に診てもらうには、
どこか慶應系列のクリニックを探し出して、慶應病院の専門医宛と
きっちり書いてもらった紹介状をゲットすれば、診てもらえるかも。
ただ、予約は数ヶ月待ちかもしれません。

あの病院は玄関入り口前に追い帰し要員も配置しているし、
個人的には患者フレンドリーとは言えないと思っています。
悪い意味での典型的な大学病院のように感じました。
予約していてもすごく遅れるし、ずっと待った末に診てもらっても数分だし

私は慶應病院はやめて、別のところに移りました。
結局ハズレの医師が主治医になってしまったので。

でも、うまいこといけば、よい医師に診てもらえる可能性もあるので、
チャレンジしてみる価値はあるかもしれません。

**病弱名無しさん** · 2017/06/13(火) 05:57:21.68

>>444
NSAIDsだと、患者数の多い台湾ではセレコックスのジェネリックがよく出されているみたい。

長期連用して胃腸障害を起こさないようにするためかな？

自分はNSAIDs＋ヒュミラ＋ノルディックウォーキングで痛みを抑えてるよ。

散歩できる体力があるなら、ノルディックウォーキングおすすめ。
スティック使いこなすのは練習が必要だけどね。

強直性脊椎炎患者の痛みや疲労感がノルディック・ウオーキングで軽減：日経メディカル
http://medical.nikkeibp.co.jp/leaf/all/gakkai/eular2011/201105/519919.html

**病弱名無しさん** · 2017/06/13(火) 06:27:19.04

>>448
ちょと調べてみたけど、「泉啓介」医師じゃないかな？

慶応に
「血清反応陰性脊椎関節症（SpA）に対する抗TNFα阻害療法の有用性の検討」
という論文を共著でだけど書いてるよ。
http://www5b.biglobe.ne.jp/~asweb/tomonokai/rakuchin/medical/19th_JSSS.htm

論文を読もうとデータベース当たったけど、有料だったorz

泉医師はこちらにも名前があった。
国立病院機構東京医療センター公式サイト - リウマチ膠原病内科
http://www.ntmc.go.jp/p_sect/contents/5.html

東京医療センターのリウマチ膠原病内科でも、強直性脊椎炎を診ると書いてあるね。

**病弱名無しさん** · 2017/06/13(火) 06:45:54.47

東京医療センターも慶応病院も順天堂大病院もクレジットカードが使えるんだね。
東京は進んでるな…

LINE PAYカードがいまなら2％ポイントが付くから、使える病院とタクシーではなるべくLINE PAYカードにチャージして払ってるよ。

そうすることで、医療費を実質約2％OFFにしてる。

**病弱名無しさん** · 2017/06/13(火) 07:05:42.34

>>450
慶應では泉先生は外来に出ていないようですね。
東京医療センターで非常勤で外来に出ているということは、
慶應では定年になったのではないでしょうか？
診ていただきたいですが。

順天堂ではどの先生が得意としているかご存知ですか？

**病弱名無しさん** · 2017/06/13(火) 09:12:32.49

>>452
膠原病・リウマチ内科で多田久里守医師が脊椎関節炎を診ているようです。

また、整形外科にズバリ、強直性脊椎炎診（AS診）というのがあるのですが、
現在新患を受けておらず、上記の多田医師だけが新患受付をしているとのこと。
AS診は20年の歴史があるそうです。
非常勤で井上久医師がおり、井上医師自身がASで、AS友の会の事務局長を
やっているそうです。

そういうことを下調べせずに別の医師にかかってしまった…

**病弱名無しさん** · 2017/06/13(火) 21:18:40.09

>>446
こんばんは。
今日は雨が降りましたが暑くならず、微妙でした。
関節も微妙でした。

痛みが強く大変そうです…食欲があるというのはとても良いですね。
NSAIDsは相性があるとは思いますがボルタレンでも効かなくて、
トラマールも効かないようでしたら、高容量のノルスパンテープか
あとはフェントステープ、デュロテップテープでしょうか。

あと、テープ類は効いてくるまで時間がかかるので、
何かレスキューになる鎮痛剤を見つけておけるといいかもしれませんね。

私は最近は朝方の激痛に対応するために、ワントラムも結構飲んでいますが、
レスキューには普通のトラマールや、あとボルタレンの坐薬も使うことも…

タクシー代の確定申告の情報、ありがとうございます。
なるほど、うまく正当化できれば可能かもしれないのですか…
これまでのタクシーの領収書も探し出さなくては。
ただ、もとのタクシー代がバカ高いのでなんともかんとも。

うちの周りはバリアフリーとは程遠いのですが、
車椅子か松葉杖を調達しないと外出もできないので、
病院でレンタルしようかと思ったところ、いいお値段なので悩み中です…

厄介な書類書きは、どうにかこうにか書き終えましたが、
申請時にダメだしされるかも…なんだか心配です。

病院を少しでも近いところにしようか悩み中です。
タクシー代が高くて…本末転倒なのですが…
慶應はちょっと行ったことが有りますが混みすぎ。
順天堂は土曜日もやっているし午後に行くとあまり混んでないのですが、
大学病院は医者がピンからキリまでいるため、
上に書いてあった窓口に転医しようかな、と思いました。
順天堂はキリの医者が慶應より多い気がするので気をつけないと…

ほんと、走り回れていた頃が懐かしいです。
最近は、歩き回れていた頃すら懐かしくなりつつあります。
ガックリ～

**病弱名無しさん** · 2017/06/13(火) 22:24:49.43

>>454
こんばんは。
今日は少し調子が良くて、散歩に行きました。
紫陽花が咲く季節になりましたね。

テープ類の情報ありがとうございます！
主治医に受診するまで、つなぎでいつも行っている内科の先生に相談してみようと思います。
トラマールも、入院して服用しなかった余りがあるので、レスキューとして頓服してみようと思います。

先ほどメルカリを見ていたら、車椅子が1～2万で中古ですがありました。
もしご予算に合えばと思いますので、一度ご覧になってください。

病院ですが、医師の指定はやっぱり難しいのでしょうか。
ピンの医師名が分かる事が大前提ですが、、
私は関西の病院に通院しているので、大きな病院には入院の時にしか行かないのですが、近隣の大きな病院ではこの病気に詳しい先生はいらっしゃらなかったので残念でした。
関東がちょっと羨ましいw

申請、上手くいくことをお祈りしております(^^)
これだけ頑張られているんですから、いい結果出るといいですね！

**病弱名無しさん** · 2017/06/13(火) 22:48:21.98

メルカリでもうちょっと見たら、車椅子6000円代でもありました！
送料込ではないので、交渉しないといけないですが、、
取り急ぎ、お知らせしますね。

**病弱名無しさん** · 2017/06/14(水) 00:07:41.39

>>455
こんばんは。
もう紫陽花の時期ですね。あと、ホタルの時期でも。
身体が言うことをきけばホタルを見に行きたいな。

テープですが、ノルスパンテープは普通に処方できると思うのですが、
強オピオイドのフェントステープやデュロテップテープは処方するためには、
ドクターがeラーニングか研修を受けて資格を得ていないと出せない可能性が。
お近くの内科医が資格を得ていればいいのですが…

トラマールはマックスで1日400mgですよね。
自分は、効くまで30分ぐらいづつ飲み足していく感じに勝手にやってますw

それから、車椅子の情報、ありがとうございます！
車椅子を押してくれるひとがいないため、自分でこげて、
折りたたんでタクシーのトランクに入るものが要ります。
メルカリ見てみますね。
病院のレンタルだと1ヶ月3000円ぐらいと言われました。

でも、なんというか、ついに車椅子まで要るようになってしまったのか…
と感傷的になりますね…松葉杖でも頑張れるかな？うーん…

病院のドクターを指名するには、紹介状の宛名として書いてもらえば、
原則その方に診てもらえるのではないかと思います。
紹介状にはお返事書かねばなりませんし。

私は病院のウェブの外来担当表の補足説明や研修医向け案内とかも見て、
この系統の病気に詳しいドクターを探しています。
また、大学病院などを定年でやめて開業しているドクターもいますね。
非常勤で元の病院にたまに来ていたり。
関東でも、リウマチ専門の方に当たってしまったり、下調べが必要です。
なんとかして良いドクターが見つかり診てもらえることをお祈りしています。

申請もちゃんと通るといいなあ…

**病弱名無しさん** · 2017/06/15(木) 05:51:17.89

おはようございます。
梅雨入りと聞いて体調を崩してしまうかなと不安でしたが、ここの所過ごしやすい良い気候ですね。
皆さんお加減はいかがでしょうか。

>>457
横から失礼します。
車椅子ですが自治体によっては格安で貸し出しをしてくれる福祉施設もあるそうです。
私の近くにあるのは身体障害や病気の人を支援してくれる施設で、手帳も不要だったと思います。
お近くにあるかわからず不確かな情報で申し訳ありませんが、可能性のひとつとしてお伝えさせていただきますね。

ひとつ皆さんのお知恵をお借りしたいことがあります。
というのも難病申請についての悩みです。

私は現在関西在住なのですが、先日遠方のAS専門のお医者様に診察していただいた所
強直性脊椎炎だと診断され、難病申請を勧められました。
普段地元で診ていただいている主治医もその先生の所見があれば申請は通るだろうとお墨付きをもらったので
近場で難病指定医のいる大きな病院に行ったのですがその先生の診断では
難病申請の基準に達していないと言われてしまいました。
このように病院や医師によって診断が違うというのはよくある事なのでしょうか…。
もしそうであれば、通りやすい病院などはどうすれば調べられるのでしょうか。
主治医は難病指定医ではないので、主治医から申請してもらうことはできません。
もしスレに書くことに差し支えがあれば、捨てアドなども掲載させていただきますので
どうか皆さんのお知恵をお貸しください、よろしくお願い致します。