強直性脊椎炎 [無断転載禁止]©2ch.net

**病弱名無しさん** · 2016/11/08(火) 03:03:46.26

スレなかったので立てました。
自分はまた「疑い」止まりで確定してません。
同じ病気の人、そうかも知れない人、いたら話聞きたいです。

**病弱名無しさん** · 2017/03/14(火) 10:06:00.03

>>322
草生やすのは如何なものかと。

http://osaka.jcho.go.jp/liumati/
大阪病院とか阪大病院とか、関西なら沢山あると思う。
http://www.spondyloarthritis.jp/greeting/

今までどこで見てもらいましたか？

**病弱名無しさん** · 2017/03/14(火) 11:00:09.90

>>322
大学病院のような大病院でも医者によってピンキリだから、
幾つか行ってみて、一番治す気があって意思疎通できる医者を選んで。

**病弱名無しさん** · 2017/03/14(火) 11:06:34.63

>>322
書き忘れ
整形外科系でなくリウマチや膠原病系の医者に診てもらうことが大事。

**病弱名無しさん** · 2017/03/16(木) 19:45:14.78

アザルフィジン→メトトロキサート→生物学的製剤→やめるタイミングは誰にもわからないから、とりあえず副作用がでるまでやります→取り返しのつかない副作用→その情報は闇へと葬りされる→ガイドラインの見直し→まわりくどくどうなってもいい内容にかわります。

**病弱名無しさん** · 2017/03/16(木) 22:05:24.36

>>326
サブの特徴的な誤字だなw
失せろ

**病弱名無しさん** · 2017/03/16(木) 22:20:45.80

あー予想通りに動いてしまう。やっぱり残念だな。
正直、そういうのは難病で必要とされない。
常に死と隣り合わせなんだから。

なぜ？自分でわかっているのにもかかわらず書き込む？

そんな苦しいのならば、治る治療を受ければいいだけの話。

まーいつもの人が必死にもがいているのだけれども。

**病弱名無しさん** · 2017/03/16(木) 22:33:39.49

予想通りの反応してしまうのは、自覚症状があるのかな？全体的な表現が見れないのかな？
そういうツマらない投稿はいらないのだよ。
発達障害はそこまで語れないからちがうと思うけどね。

あなたの情報が人を救うことを祈りますように。

**病弱名無しさん** · 2017/03/17(金) 11:27:22.05

消費者庁から措置命令受けてる商品を
指摘受けている問題のイメージそのままに
安易に勧めるのはどうかと

**病弱名無しさん** · 2017/03/18(土) 19:21:02.50

生物学的製剤は、やめどきが誰もわからないから、耐性か重度の副作用がでるまでだね。耐性ならばいいが、重度の副作用がやばい。
それが、主訴になってしまう副作用。
考えさせるな。

薬の確立された副作用のガイドラインは、60年後みたいだね。

**病弱名無しさん** · 2017/03/18(土) 22:00:59.11

背骨が痛いんだけど揉むと余計に悪いのかな
この病気の認定は難しいみたいだけど
このスレの人は医者に強直性脊椎炎と診断書書いてもらえたのかな？？

**病弱名無しさん** · 2017/03/18(土) 23:19:01.11

竹節もしくは著しい炎症にならなければ、重度には該当しません。軽症があるけれども、いずれも診断基準を満たさなければ認定はされませんよ。
なぜならば、誤診が物凄く多いからね。
実は強直でもなんでもないという。

そして、国の保険制度が崩壊しつつあるからね。

そもそもこの疾患は画像に異常所見でてしまったら、既に時遅し。
その時遅しでやっとこ認定されると思うよ。

**病弱名無しさん** · 2017/03/19(日) 00:37:24.35

>>331
>>333
失せろ

**病弱名無しさん** · 2017/03/19(日) 18:06:08.87

なんの知識もないのに。
ただただ唸っている。
かわいそうだな。
しかしながら、自分で見つけるしかない。
お金は一千万程かかるであろう。

**病弱名無しさん** · 2017/03/19(日) 23:37:08.67

線維筋痛症と診断されてるんですがいつまで経ってもよくなりません
あらゆる薬を試してみてますが効かずに20年以上経ってます
この病気と診断された方で元々線維筋痛症と診断されてた方いますか？
何がきっかけで診断名変わったんでしょうか？

**病弱名無しさん** · 2017/03/20(月) 09:18:02.67

線維筋痛症と強直性脊椎炎はまったく別の病気だよ
私はMPSかこの病気の軽症のどっちかだと思ってます
早く診断つかないかなあ

**病弱名無しさん** · 2017/03/20(月) 11:30:09.42

>>336
最初、自分で線維筋痛症かもと調べて、整形外科へ行ってリリカを貰っても全然効かず。
線維筋痛症を診ることが出来るリウマチ内科へ行ったら、未分化脊椎炎と診断されました。
確定診断は、レントゲン、血液検査、痛点の場所など調べて出ました。
強直性脊椎炎まで、所見が少し足らず認定されませんでしたが、、

**病弱名無しさん** · 2017/03/20(月) 12:16:49.17

>>336です
お二方ありがとうございます
全然違う病気なんですね
知識不足で申し訳有りません
今リウマチ科にもかかりだしたので念のためそこの医師に質問してみます
私もリリカは効きませんでした

**病弱名無しさん** · 2017/03/20(月) 13:44:35.03

リリは効かない人がほとんど。なのにもかかわらず、とりあえず出されるという実態。すごいお金が動くからね。

まー強直って物凄く誤診多いからね(日本)。レアな疾患だから、実はそんないないよ。的確に診断出来る医師が極めて少ない。そして、仮に診断できてしまった頃にはもう遅い。強直でないのにもかかわらず、積極的治療が行われてしまう。

まーそれぞれの科いくとそれぞれ都合がいい診断名がつけられて、その治療がされてしまうのたわけれども。

MPSなんていうのもなんなのかね。4年前に流行ったね。入院施設がありそれ専門治療している病院あるけれども、痛みが広がった人の話はよく聞いたけれども、良くなった人の話は本当に聞かなかった。
退院していく人は、来た時と同じか酷くなって帰っていってるよ。
とある有名な医師に質問したよ。
肉離れ、靭帯損傷、筋挫傷までなった人がなぜに痛みなく回復しているのに、なぜにMPSの人はよくならないのって？そしたら、MPSは肩凝りくらいなものだからねwと答えてた。鍼治療で緩和されると。
実際の多くはMPSでないでしょと。
MPSくらいで、病院まできて積極的治療する人はいないと。
そして、MPS疑いで過剰な治療してしまって取り返しのつかない不可逆的な状態になった人がいると。

つまり、ほぼ誤診が多いですと。

**病弱名無しさん** · 2017/03/20(月) 13:56:17.93

診断にこだわるこ事はないし、診断されても、違う科に行けばまた違う病名になるだけだよ。
血液と画像にはっきりと異常所見出てこなければ、誰にも診断なんて出来ません。

いずれも治療は同じ。精神、筋肉、免疫の治療。これしかない。

**病弱名無しさん** · 2017/03/22(水) 20:38:34.40

これは、極めて
誤診が多いです。
脊椎関節炎でも強強でもないのに、ハイリスクノーリタンな治療を受けているとう事実がありますよ。
恐らく画像に異常所見でていないにもかかわらず、わからないままにこの治療を受けてしまっている。
この疾患を罹患している人は極めて少ないぞ。

**病弱名無しさん** · 2017/03/22(水) 22:30:53.94

MPSとこの病気の痛みはどう違うの
誰か説明できる？？

**病弱名無しさん** · 2017/03/26(日) 16:45:33.73

>>319
こんにちは。
世間はすっかり花粉と桜の季節みたいですね。
幸いまだ花粉症ではないですが、積算で発症するとかいうので、
いつはじまるやら (･_･;

消去法で旧カリニ肺炎の疑いが強く、まだそれ用の薬も飲んでいます。
もう薬が増えるの、イヤー苦笑
旧カリニ肺炎って死亡率3割を超えるみたいなので、なんだかな。
でも息苦しいのはつらいですね。
ICUから出られないと騒々しくて落ち着けないし。
ほとんど上がったことがないCRPまで上がってるし。
がんになってしまえばいいのに、と思ったこともかつてありましたが、
息苦しいのはキツいです。結構長く酸素をつけていました。

寝たきりが続いたせいで、歩くとまだに違和感があります。
三食ついているのはありがたかったですけど。
免疫が弱りきっているので、病棟内の散歩も許されず、
更に四六時中点滴していたので、閉鎖病棟？みたいでした。
点滴が繋がっていると眠りが浅くて、これは嫌でしたね。

ベッドで安静にしていたせいか、一時期痛みが楽になりました。
そのせいで鎮痛剤を減らされてしまいましたが、
動くようになれば、また痛みが強くなるんだろうな。

スプレーは、教えていただいてから顔にプシュプシュしています。
カトラリーは盲点でした。気をつけなきゃなー。
香水用のスプレーに移してるんでしょうか？
別の方も書いてらっしゃっていましたが、
臓器移植の方々並みに気をつけなきゃないけませんね。
空調は一切止めていました。変なホコリが出ると恐ろしいので。
その代わりに酸素が外れたら水とスプレーで濡らしたマスクをしてました。
寝て起きたらたいてい外れてるんですけどね苦笑

リセッシュとかと消毒用アルコール、次亜塩素酸って、どれが強いんですかね。

Igなんちゃらの値は下限値を下回っているので
ヒュミラは効いてきているんだと思います。
重症時には免疫グロブリンも投与されたようですが。

通院がこわいですよね。うーん。
まだ移動はタクシーに限っていますが、その中でもプシュプシュしてます。苦笑
ネームホルダー型もつけていこう。

正直疲れました。皆さんも、本当に、くれぐれもご注意ください。

**病弱名無しさん** · 2017/03/27(月) 14:15:29.97

ヒュミラを始めてからそれまで服用していた薬の呼吸抑制の副作用が出ちゃったよ
別の病気のこともありしばらくヒュミラ中止になりました
薬のことを自分で調べたりするのも疲れる、全部医者任せにしてずっと寝てたい

**病弱名無しさん** · 2017/03/27(月) 17:06:08.28

>>344
こんにちは(^^)
まだまだ大変な状況のようですね。。
お察しします。

私は花粉症持ちだったのですが、最近は毎日抗アレルギー薬を飲んでいるのと、花粉ウイルス対策スプレーのお陰か、症状は殆ど出ていません。
発症してかなりの年月が経つと、自然と治る人もいるようなので、それに期待していますw

寝たきり後や、点滴など、状況は凄く分かります。
脚がもつれる事もあるので、くれぐれも歩く事にも気をつけて下さい。
私の場合、入院でそれまでの過労が少し楽になり、痛みもその頃から少なくなっていきました。
休養が病状を変えたのかもと思っています。
なので、この先痛みが少なくなられるといいですね。。

スプレーは、アルコールを入れても大丈夫なミニスプレー容器に次亜塩素酸水を入れて持ち歩いています。
アルコール消毒のパストリーゼ77もあるのですが、ノロなどには効かないとの事で次亜塩素酸水にしました。
外での食事やトイレでは必ず使います。

寝てる時に私もマスク外してしまうので、今は口テープと言うのを貼っています。
睡眠時の口の渇きも防げるのと、いびき防止でw
喉が常に腫れているので、効果有るようです。上咽頭炎らしいです。

気疲れもしますよね、通院だけでも。
今日病院で点滴受けている時に聞いたら、まだインフルエンザは流行ってるから気を付けてと言われました。

お慰めになるかどうかですが、、免疫力が低下しきってから、私は痛みが劇的に引いたので、これから痛みも減るかもしれませんね。
引き換えになるものも多いですが、、

お大事になさってください。
回復をお祈りしています。

**病弱名無しさん** · 2017/03/27(月) 17:09:24.51

>>345
ヒミュラ中止ですか、、
大変な状況お察しします。
お医者さんも、全て説明してくれないので、私も一から十まで自分で調べています。。
サプリや、他の科にかかる時の薬の飲み合わせやらなんやら。
耳鼻科や皮膚科の先生は、ヒミュラやアザルフィジン等の飲み合わせはあんまり考えてくれないので。

お大事になさってください。

**病弱名無しさん** · 2017/04/02(日) 11:11:18.32

>>346

こんにちは。
シャバにだんだん慣れてきました。
でも、歩くのもフラフラしてました。すぐ疲れれますし。
寝たきりの老人は作られる、という話を思い出しました。

今後の治療方針について、明日相談してくる予定です。
しかし、30分刻みのスケジュールで4つの科を回れるのだろうか…

次亜塩素酸って、プールの匂いの元ですよね
あれがお風呂洗剤みたいな入れ物で普通に売ってるんですね
知りませんでした
探してみます

次亜塩素酸と二酸化塩素(クレベリン、Drデオ)、どっちが強いのかな
どこかに比較表が落ちてないかな
二酸化塩素は液体のも売ってますね

私も治って欲しいです
本当に

>>345
ヒュミラとの組み合わせで呼吸抑制が出るのですね
バイオ製剤がどんどん増えてきたので、他のバイオ製剤を使えないのかな

また、MTXを中心に、ケアラムやアザルフィジンを足す方法で好成績だった、
というのをどこかで見たことがあります
バイオ製剤並に効いたようでした
ソースが見つからないのですが…すみません

**病弱名無しさん** · 2017/04/02(日) 11:39:55.13

>>348
早速、弱酸性次亜塩素酸水（除菌モーリス）と
安定化二酸化塩素（Dr デオ）を買ってしまいました。
これまで自分がいかに不用心だったか思い知らされました。
情報ありがとうございます。これでよかったかな？
肺炎にかかってから言ってたらバカですね…

顔にスプレーをするものは、外出時に使っています。

まだインフルエンザとノロ・ロタが流行ってるようでしたら、
くれぐれも用心しないと…

**病弱名無しさん** · 2017/04/05(水) 18:51:41.69

>>343
亀レスだけど痛み方は人それぞれの主観だから区別つかないけど
この病気の場合は画像診断で確定診断ができる。
mpsは筋肉の問題ということだから画像診断は無意味
除外診断するために使うだろうけど。

**病弱名無しさん** · 2017/04/10(月) 23:52:25.10

ご無沙汰です(^^)

ちょっと身体のだるさと吐き気頭痛が続いていて、中々書き込めなかったです。

>>348
その後如何ですか？
治療方針は決まりました？
少しでも、症状が落ち着いていらっしゃればいいのですが。。
あっという間に寝たきりになるので、出来るだけ起き上がっているようにしています。
一週間寝たきりだと、回復に一ヶ月かかりましたし、少しでも自分から動かないとダメですね。

>>349
肺炎は予後も気をつけないといけないと聞きます。
その後、大丈夫ですか？
私もクレベリンや、アルコールスプレー、次亜塩素酸スプレーなどで随時消毒していますが、お恥ずかしい話し、頭皮や陰部に菌が発生したみたいで皮膚が荒れています。
頭皮は、脂漏性湿疹で真菌、陰部はカンジダ炎で、、
免疫力が落ちると、身体に菌が発生し易くなっていますね。
衣服も、出来るだけ乾燥機をかけていますが、加湿器を付けているのが良くないのだろうか、、汗

痛みが今落ち着いているので、他の症状が目立ってしまいますね(^^;;

明日は気分転換に、病院の帰り桜をみてきます！
天気いいといいなぁ。

**病弱名無しさん** · 2017/04/11(火) 10:54:15.35

>>351
こんにちは。桜を見られたのかな？
お加減よい方向に向かったのかな？

私も肺炎のほうはだいぶ回復しました。
寝ていたせいでまだ平衡感覚がちょっと変ですが…
筋力も落ちてるんでしょうけど、意識はできないです。

私も部屋に加湿空気清浄機を設置していますよ。
人間は必ず息をするので欠かせないんじゃないかと思いまして…
プラズマだかが出て殺菌やウイルス分解するというのにも惹かれ…
その空気の出口のところにクレベリンを置いています。
減りがかなり早いので、同成分で安いDr デオに変えました。

入院中に口の中にカビだかなんだか出来てしまって、
オレンジ色のペンキみたいな薬でうがいしてました。
真菌かカンジダが口腔内で広がったっぽかったです。

免疫抑制してると、ほんとに色々気をつけないとマズいと
身をもって知って、わかる範囲で対策をし始めている今日この頃です。

原病の痛みのほうはあまり好転していないんですけど…

**病弱名無しさん** · 2017/04/13(木) 21:21:58.67

>>352
こんばんは。
通院の時は土砂降りになってしまいましたorz
雨の中の桜も、綺麗でしたが。

痛みの方、あまり芳しくないんですね。
免疫抑制して大変な思いをされているのに、、
痛みが和らいでいくのも、人によりペースが違うのかも知れません。
私はたまたま痛みが抑えられるタイミングが早かったのかもです。。

本当に気休めですが、手の指を握る事で色々ないい作用があるみたいです。
http://clover48.com/trend/wadai/post-3219/
私も少し効いていますので、良かったら試して下さい。

最近肝臓の数値が良くなくて、サプリを飲むのをストップしました。
逆流性食道炎も酷くなったので、そちらの薬も増えたせいか、肝臓を酷使したのでしょうか、だるくて仕方がないです。
通院費の問題で、点滴する為の通院を減らしたせいかも知れませんが。

明日は、調子が良かったら、自転車に乗って桜を見たいと思います。
気持ちが少し晴れるといいなぁ。

**病弱名無しさん** · 2017/04/14(金) 20:14:23.54

この病気疑い検索でガリウムシンチした方いらっしゃいますか？

**病弱名無しさん** · 2017/04/14(金) 20:15:29.63

すみません検索じゃなくて検査です

**病弱名無しさん** · 2017/04/15(土) 07:27:21.23

>>354
ガリウムシンチも骨シンチもしましたよ

**病弱名無しさん** · 2017/04/15(土) 09:31:33.89

>>356
ありがとうございます　この検査でこの病名確定づける根拠分かりやすいですか？来週この病気疑いで検査する予定です

**病弱名無しさん** · 2017/04/15(土) 23:52:43.12

>>357
私は他の検査も一緒に受けたので
Gaシンチだけで確定できるかどうか分かりませんが

脊椎炎だと関節や付着部に明らかに集積があります
(「集積」「取り込みがある」など、
先生によって使われる言葉が違います)

なので、
診断の一要素には十分なり得ると思います

**病弱名無しさん** · 2017/04/16(日) 09:41:49.30

>>358
詳しくありがとうございます。もうあちこち痛くて今寝込んでる状態です。

**病弱名無しさん** · 2017/04/16(日) 22:34:16.52

>>353
こんばんは。
あいにくのお天気でしたね。

肝臓と怠さは心配ですね。
サプリもだいぶ肝臓に負荷をかけているのかな。
私も考え直してみないと。

手の指を握ることのメリット、興味深いですね。
見てみます。

私のほうは痛みはまだなんとも…
やはりタイミングが重要なのかな。
とはいえ今度はエコノミークラス症候群（塞栓）にもなってしまいました。
血液の粘度を増すプレドニンのせいではないか?とのことで、
一旦治療を巻き戻しすることになりました。
治療を続けたせいで、肺炎やら塞栓やら、逆に体がボロボロかも…

**病弱名無しさん** · 2017/04/17(月) 10:09:10.70

専スレができてる……！
今更ですが、ずっと望んでいました、今まで検索しても出てこなくて諦めていたから……
診断を受けたのは約２年前、この病の情報が乏しく、周りに仲間もいなくて
友の会に入ろうか迷ったけれど、当時の主治医に「貴女みたいなひよっこ(軽度)が入ったって現状なんか変わらない」と言われたのが今でも悔しいです
この病気に軽い重いなんてないのに……

現在ヒュミラ、メトトキサート、メト副作用緩和に葉酸服用していますが、進行を止めることを目的としているので痛みはとれていません
また他症状として、両肩の腱の剥離、両膝(持病で半月板損傷しているので一概にこの病のせいではないかもだけど)
現在都内で治療中ですが、現主治医からは、痛みの緩和には時間がかかるからひたすら我慢するしかないと言われています

私はまだ診断2年目で軽度かもしれませんが、朝晩の痛みや寝返りがうてないことなどが本当に辛いです
長文ですみません、このスレに本当に感謝します！
これからよろしくお願いします

**病弱名無しさん** · 2017/04/17(月) 13:53:49.88

>>360
こんにちは。
外は春の嵐が吹き荒れています。
何とか午前中の点滴が終わって、雨に降られる前に帰ってこれました。

サプリをB12のみにして、暫く経ちます。
怠さは、かなり解消されて来たので、やはり肝機能がかなり低下していたのはサプリのせいもあったのかもしれません。

エコノミー症候群ですか、、
同じ体勢で寝ていた入院中に、先生から気をつけるようにと言われていました。
まだなった事はないですが、お辛いですね。。
本当に、この病気の治療は厄介です。
お大事に。。

最近は民間療法ばかり探しています。
手指のは、お金もかから無いのでいいかなぁと。
アルミホイルを痛む場所に巻くという民間療法もありました。
http://genkifood.net/元気になる臨床試験/アルミホイルで肩の関節痛が治った！！/

この間やりましたが、痒くてあまり続かなかったんですが、少し痛みは和らいだかも？

**病弱名無しさん** · 2017/04/17(月) 13:59:22.22

>>361
初めまして。
私も別スレで専スレがあったらいいなぁと呟いていたら、このスレを何方かが立てて下さったので、有り難くここに居させて貰っています。
未分化脊椎関節症と強直性脊椎炎の間の診断です。

ヒミュラ、アザルフィジン、トラマール等の処方です。
一年前は寝たきりでしたが、最近は痛みも減り動けるようになりました。
こちらでは、勉強になる事が多いので有り難いです。
宜しくお願いします！

**病弱名無しさん** · 2017/04/17(月) 20:38:10.20

>>363さん
初めまして！レスありがとうございました
私自身、あまりこういうところを覗かないのと、調べ方も分からないのとで、無知もいいところで……
一時期、難病指定患者生活スレを知って覗いていたことはありましたが、馴染めず……、やはり専スレがあるのはありがたいですね
寝たきりからのご回復、さぞ大変だったと思いますが、自分のことのように嬉しく思います
私もこれから、色々学ばせていただきたいです
よろしくお願いします！

**病弱名無しさん** · 2017/04/17(月) 21:13:45.50

スレ遡って読ませていただいたところで、私の経緯を……の前に
教えていただけたらありがたいのですが、みなさんはおいくつくらいなんでしょうか？
強直は30代男性に多いとありますが、私は女性で、60代で発症しました
定年を控え、これから第二の人生を楽しもうとしていた矢先のことです

3年前の冬に、右足の踵が痛みだし、足がつけられない日々が続いたので、骨折？ヒビでも入ってるのではと思い整形外科へ→内踝が腫れているが異常がないのでインソールでひとまず対処する
その後、肩や背中、腿、腕、肩甲骨……と筋肉痛のような痛みが全身に始まり、今度は布団から起き上がれない日々が続くので
元々持病(気管支炎)で通っていた地元の個人病院の先生に血沈を診てもらったところ、リウマチか多発性筋肉痛症を疑われ、数度のたらい回し等の紆余曲折を経てリウマチ専門の病院へ
MRIの結果、たまたまそこにいた強直に詳しい先生の判断により、CRP値とHLAB27から強直性脊椎炎と診断されました、それが去年のことです
ちなみに診断されるまでは、ひたすらプレドニンで痛みをごまかしていました

**病弱名無しさん** · 2017/04/17(月) 22:09:44.70

私の場合、サラゾスルファピリシンから始まりましたが、副作用が出てしまい、すぐにヒュミラとメトトレキサートに切り替わりました
難病指定と高額医療の申請は、治療開始後数ヶ月で認可されたのは不幸中の幸いですが
現在都内まで3時間かけ、泊まりがけで月一通院しているので地味にきついです
足が悪く、土地勘もないのでバスやタクシーを利用するため、医療費以外でも数万円消えてしまいます

現在の主治医とは昨年末からお世話になっているのですが、そこで全身の各関節のレントゲン・エコー・骨シンチを受け
当時CRP値14を越えていたことから急遽休職を余儀なくされました
強直性脊椎炎と診断されてからの症状としては、両肩の腱の剥離(右手はほとんど上がりません、左手は半分ほど)、肩や首、胸骨や踝の痛み、腫れ・むくみなど
膝は元々脱臼を繰り返して半月板損傷しているので仕方ないのですが、これも少し影響しているのではと言われています
現在は寝たきり・車椅子での外出など減り、動けるようにはなりましたが、やはり、痛みは他人には分からないので……怠けているように思われるのが辛いです
私も高齢者に入るでしょうが(^_^;)、高齢者からの視線や哀れみがいちばん辛いですね
自分より若いのに椅子を使うなと嫌みを言われたり、車椅子や杖を使う私に
同情したふりをして、偽善を使った優越感に浸ったり……
ここは若い方が多そうなので、私より苦労される方も多いかと思いますが、同じ患者同士、励ませ合えたらいいなと思っています
長文失礼しました

**病弱名無しさん** · 2017/04/18(火) 17:59:40.10

この病気は外出時に背中に痛みでたら皆さん同対処してるの？？

**病弱名無しさん** · 2017/04/18(火) 19:10:16.46

>>362
こんばんは。
雨の前に帰れてよかったですね。

サプリは、B12(メチオニン?)だけにする前は何を摂ってらしたんですか?

エコノミークラス症候群って、カジュアルな名前なので軽く見られがちでも、
肺塞栓など、一発で命に関わる事態になる場合も有るので重症だそうで…
私は今のところ手術などの処置はせずに済んでいます。
血のかたまりが体内にあるって想像すると気持ち悪いです。

手の指って、赤ん坊が親指をチューチューやっているのと
何か関係があるのかな?と思いながら拝見しました。
アルミホイルもやってみようかな。

>>365
私はHLは問題なく、CRPもめったに上がらず、CCP抗体も上がってなかったです。
MRI、骨シンチ、レントゲン、血液検査は随時やっています。
ヒュミラが効いてくるまでプレドニンも使っていましたが、塞栓ができてしまい、
それはプレドニンのせいだとのことで、治療を前段階に戻せざるを得なくなりました。

>>366
痛みは、他人には感じられないのが本当につらいですね。
私の痛みをそのままいきなり感じてもらったら失神するかもしれませんが…

**病弱名無しさん** · 2017/04/18(火) 19:12:19.22

>>367
トラマールを頓服で流し込みます。
いつも持ち歩いています。
でも、そういう事態が嫌なので、めっきり外出する機会が減りました。
最近は通院ぐらいです…うーん

**病弱名無しさん** · 2017/04/18(火) 20:00:23.83

とりあえずアドレスを貼るのみで、当スレからは立ち去りますが、
もし興味ある方は読まれて下さい。

『救済的真理の伝達･証明』
《神・転生の存在の科学的証明》
http://message21.web.fc2.com/index.htm

　　

**病弱名無しさん** · 2017/04/19(水) 20:25:11.64

こんばんは。

有名なO先生のウェブサイトを見ていたら、
還元型CoQ10（ユビキノール）と
ビタミンC2000mgの売り場の案内が出ていました。
ちょうど私もユビキノール朝夕300mg・徐放型ビタミンC2000mgを
摂取しており、O先生が処方しているなら実績があるのだろうとやや安心。
ユビキノールはiherbでも結構高いですが、
徐放型ビタミンCはたいして高くないですよね。
身体の基礎を早く建て直して、治療に戻らないと…

この病気は、治療や薬の投与のタイミングが大事のような気がして、
情報がないか探しています。

**病弱名無しさん** · 2017/04/19(水) 21:15:00.63

>>368
こんばんは。
天気のせいか、頭痛がorz

さて、サプリですが、大量に飲んでいました(^^;;
・B12
・ユビキノール
・ビオチン
・ミヤリサン
・MSM
・ミドリムシ
・セサミンDHA

これと、いつもの薬
・アザルフィジン
・トラマール
・ナウゼリン
・ウルソ
・ヒミュラ
・ドグマチール(たまに)
・ハルシオンかプロジソラム(不眠時)

プラス今は逆流性食道炎と抗アレルギー剤で、自分でも飲みすぎていたなぁと思います。
後、週に１～２回病院にて
・プラセンタ注射
・リメファー3B静脈注射
をしています。
サプリは、ビオチン療法を最近してみようと思って増やしました。
アレルギーと頭皮の脂漏性湿疹が酷いので。
脂漏性湿疹は、ヒミュラで免疫力が下がってから酷くなったので、真菌が活動しているからだと思います。

**病弱名無しさん** · 2017/04/19(水) 21:18:32.48

>>371
あ、拝見して思い出しました！
ビタミンCの顆粒も取っています。
徐放型であるのかは分かりませんが。。

サプリを控えてから、やっぱり怠さは軽減していますので、肝機能が改善されてきているのかも？
でも、何となく痛みは増してきています。
季節の変わり目だから、体調不安定なせいもあるかもしれませんが。

**病弱名無しさん** · 2017/04/19(水) 22:29:31.49

>>373
こんばんは。
私も今サプリをそれぐらい飲んでるかも…
肝臓の数値は若干高めですけど、
ダルさはサプリのせいなのかな
処方薬もやたらたくさんあるので、
どれを減らせばいいのか分からない。
プラセンタとヒュミラはペンディングになっていますけど。
どうしたらいいのやら…
指の体操をやらなくては。

**病弱名無しさん** · 2017/04/21(金) 18:44:36.74

背骨の一部がすぐパキパキなって痛いんだけどこの病気ですか？

**病弱名無しさん** · 2017/04/21(金) 23:44:36.31

>>374
こんばんは。
サプリの取捨選択は難しいですね。
痛みにはB12かなぁと思うので、それだけは外さないけれど、少しだけ他のサプリもやっぱり飲み始めました。
朝一回、三種類をローテーションしてみようかと思います。

プラセンタとヒミュラの中断、、主治医の判断次第とは思いますが、私は髄膜炎で一時中断した後の再開で痛みが和らぎました。
あまり当てにならない例ですみません。
全身の固まっている関節を、少しずつストレッチでほぐしています。
首の回り方が良くなりましたので、やっぱりこれはした方がいいのだなと思います。

>>375
ちょっとそれだけでは、、？
どちらにせよ確定診断は医者しか出来ませんので、受診して見てください。
お大事になさってくださいね。

**病弱名無しさん** · 2017/04/23(日) 20:49:50.60

>>376
こんばんは。

今飲んでるのは、
マルチビタミンミネラル、
フィッシュオイル OMEGA-3、
グルコサミン・コンドロイチン・MSM、
ユビキノール、
徐放型ビタミンC、
DLフェニルアラニン、
ぐらいです。多いような…
それに薬も結構ありますし。

バイオ製剤などに耐える身体に早く戻りたいので飲んでますが、
逆効果かな…
迷います。

**病弱名無しさん** · 2017/04/26(水) 21:50:38.06

こんばんは。
強直性脊椎炎だと確定診断されたのでお邪魔します
最初は線維筋痛症だと診断されましたがリリカが効かず薬を変えたり増やしたりでしばらく経ち先日画像に怪しい所見が出ました
専門医を受診したところ画像の所見もかなり進んでいて強直性脊椎炎の診断が出ました
ようやく体の病気だと診断されたことで心因性かもしれないという不安から開放されて、変な話ですがとても安心しています
またここの皆さんとお話をさせていただきたいです、よろしくお願いします

**病弱名無しさん** · 2017/04/27(木) 00:21:57.11

>>378
こんばんは。
原因がわからず症状だけ出ている状態は辛いですよね。
なにより治療方針を立てられない。
確定診断までどれぐらいの時間がかかりましたか?

少なくとも、治療方針と具体的な治療に移れるのは前進、
と言っていいのかもしれません。
長丁場の治療になるかもしれませんが、戦う相手が見えているのは大事ですね。
武器がリリカだけではなくなりますし…

ところで、画像と部所はどれでしょうか? レントゲン? MRI? 骨シンチ? CT?

お大事にしてください。

**病弱名無しさん** · 2017/04/27(木) 00:23:47.51

>>378
書き忘れました。
強直性脊椎炎と診断が出たなら、難病と認定されて経済的にも有利になりますね。
お元気があるときに少々調べてみてください。

**病弱名無しさん** · 2017/04/27(木) 19:39:05.28

>>379
ご自身もお辛い中お気遣いありがとうございます

線維筋痛症と診断されてから7年、疑い時点で仙腸関節のレントゲンの所見はステージ1
それから数ヶ月で同じ仙腸関節でステージ2だと診断されました
CTやMRは撮ったことがないので一度撮ってみた方がいいかもしれませんね

進行が遅い病気だと聞いていたので少し焦っていますが加齢と共に進行が落ち着くとも聞いたので
生物製剤を使いながら関節の破壊を食い止める感じになりそうです
難病申請ができるかどうかは難しいですがとりあえず申請をしてみます

皆さんは初診時の診断は線維筋痛症でしたか？
それとも他の病気でしたか？
この病気だとわかるまでの平均が10年と言うことですがやはり長くかかった方が多いでしょうか

**病弱名無しさん** · 2017/04/28(金) 20:18:11.04

>>381
横からすみません
ステージ1とかステージ2とかはどういう意味ですか？

**病弱名無しさん** · 2017/04/28(金) 22:49:14.05

>>382
横だし通りすがりで申し訳ないが
医療系従事者だけど、がんとかでもない限りステージいくつなんて言わない
CRP1000越えるなんてのもあり得ないしね
ちょっと調べりゃ誰でもわかる
不安を煽りたいのか虚言の気があるのか知らんけど
内服薬が異常に多いとかﾀﾋにかけた自慢するのは
本当にこの病気と闘ってる人に失礼だし
当事者もこんなとこ鵜呑みにしないで他も調べた方がいい

**病弱名無しさん** · 2017/04/29(土) 09:07:43.51

>>383
ほぼ同意
ステージはX線所見のスコアと勘違いしてるのかもしれない

措置命令受けてる商品を勧めあったり
エビデンスのないサプリ服用を公言したり

数人だけでやり取りしているだけのようだが
もしたまたま覗いた他の脊椎炎患者さんがいたら
惑わされずに、サプリの害をよく考えて
主治医に相談してからにしましょう

それでなくても強い薬を服用しているのですから

**病弱名無しさん** · 2017/04/29(土) 19:19:33.22

>>384
措置命令?受けてる商品やエビデンスのないサプリって具体的にはなんですか？

**病弱名無しさん** · 2017/04/30(日) 08:29:46.17

>>382
同じく横だけどステージじゃなくグレードじゃない？
癌だけじゃなく線維筋痛症もステージって言うけどね
書き間違いか勘違いしてるかどっちかでしょ

自称医療系従事者は相変わらずID変えてまで必死だね
この病気の人は自分の病気を医者任せにはできないから治療法も何もかも自分で調べるのが当たり前
初見の患者が～とか言ってるけど2chの自演と妄想の垂れ流しが生きがいの誰かさんと違って情報の取捨選択位できますから

生物製剤の副作用で大変だった人も飲んでるサプリを教えてくれた人もいつもありがとう
荒らしの言うことなんか気にせずサクッとNGでいいよ
更に荒れそうだからまともな患者さんは私にもレスしなくていいからね
スレが落ち着いたらまったりお話ししましょ

**病弱名無しさん** · 2017/05/05(金) 15:55:07.44

>>386
俺が通ってるリウマチ科の医者もその用語を使ってたな
俺は４だって
重いんだか軽いんだかわからんw
詳しそうなやつは書き込まずウジウジしてないで、
書き込んで会話すればいいのにな
同じ難病の患者同士じゃないか
しかも超重症にならないと難病にしてくれないという…

**病弱名無しさん** · 2017/05/05(金) 23:36:29.08

俺の主治医もステージって言い方してたけど現役専門医が間違ってたのか？ｗ
>>382は気にすんなよ
言いがかりつけられてる所も全然気にならんわ

**病弱名無しさん** · 2017/05/08(月) 07:50:02.37

おはようございます。

確定申告は税金は還付しかないはずなので、
のんびり今頃になって医療費を計算していたら、
合わせて80万円強も医療費がかかっていました。
高すぎる…

強直性脊椎炎まで進行させないことが大事なのに、
そこまで悪化しないと難病指定されず、
医療費が膨大になってしまう実態はなんとかならないのかな、本当に。

今から、通院でも保険金が下りる医療保険に加入できないし、
ずるずる赤字が続いて破産しそう。
生活保護は嫌なんだけど、いずれそうなってしまうのでしょうか。
家主に部屋を追い出されそうだし…

似たような境遇の方はいますか？対策をしていますか？
もし対策があれば、ですけど。

**病弱名無しさん** · 2017/05/08(月) 07:54:45.02

書き忘れ。

税金を還付でなく納付する必要がある人は、
元々の税額に5%の加算分も納める必要があります。
高々5%ですが。税務署に督促される前が前提です。

**病弱名無しさん** · 2017/05/11(木) 16:54:35.31

あげとく

**病弱名無しさん** · 2017/05/12(金) 09:33:27.16

腰、背中、お尻の腹がかなり痛かったんですけど、
最近、足のかかとや土踏まずなど、
足首より先が痛いし、しびれるし、感覚がないし、
背中の辺から遠いところが痛むようになってきました。
脊椎関節炎でこういった関節痛が出ることがありますか？
関節リウマチでしょうか？

**病弱名無しさん** · 2017/05/12(金) 10:31:32.07

>>392
脊椎炎でも全ての関節に炎症起きるし骨化して神経に当たると
いろんなとこが痛くなるよ

**病弱名無しさん** · 2017/05/12(金) 11:16:29.36

>>392
煽りじゃなく何でここで聞こうと思った？
主治医に相談

脊

**病弱名無しさん** · 2017/05/12(金) 11:17:11.77

↑最後誤字

**病弱名無しさん** · 2017/05/12(金) 12:12:11.95

>>394
背骨に沿って痛いのがずっと何年も続いていたからです。
関節リウマチは手がこわばるのが初期症状だそうですが、全然そういうのはないのです。

**病弱名無しさん** · 2017/05/13(土) 02:38:46.10

>>396
横からだけどそういう意味じゃないと思う。
ここに専門医はいないし勝手にリウマチじゃないとか言えないよ。
リウマチだけの患者さんもここにはいないからそれはリウマチだけだねって言える人もいないよ。
かかりつけの先生に相談してみて検索するしかないんじゃないかな？
そもそもの疑問自体もう少しこの病気のことを調べたらわかることだし…。

**病弱名無しさん** · 2017/05/13(土) 02:46:08.65

ちょっと愚痴りに来たけど言葉にするのって難しい
一言でいうなら、いくら条件がいいからってエレベーターなしのマンションに住んだ昔の自分をふかふかのグローブで殴りたいｗ

**病弱名無しさん** · 2017/05/14(日) 18:17:13.26

>>397
医者が遠くにしかないので（しかも小さい何でも医院）、
ネットを調べていたら、この病気と関節リウマチが見つかりました。
こちらの病気の方が患者の方の数が少ないみたいですね。
どちらも難病のようですが。
お町に行って電車で大きめの病院に行ってみます。

**病弱名無しさん** · 2017/05/14(日) 21:28:43.30

うわぁ…新手の荒らし？お触り禁止？

**病弱名無しさん** · 2017/05/17(水) 16:14:36.26

お触り禁止で

>>389
高額療養費制度は使ってないのか？
そこまでの状態なら収入自体も減ってると思うし上限も低めになるはず
収入が普通なら頑張れとしか言えんすまんな

**病弱名無しさん** · 2017/05/17(水) 18:20:21.34

こんばんは、ご無沙汰しています。

肘や手の痛みが復活してきて、鬱状態が酷くなりネットを見るのもしんどかったので中々ここにも来れませんでした。
風邪からか高熱も続き、寝込んでいました。
喉の腫れや痛みも酷かったので、免疫系がやられていたのかもしれません。

>>389
医療費、大変な金額ですね。
その金額を役所に提示して、何か策を講じて貰えればいいのですが、、。
貯蓄持ち出しでしたね、それでは生活が成り立たないですよね。。
辛すぎます。涙
私も去年は入院費用、サプリ、カイロ整体など含めて、50万円位だったかなぁと思います。
昨年、収支が赤字だったので、高額医療の限度額が低いからこの数字で収まったのかも。

私は別件もあり破産して生活保護を進められましたが、医療保険が入り直せない事もあり、実家に帰りました。
家族のお陰で生かされています。

公的支援、本当に無いんでしょうか。
色々調べましたが、私も難病指定を受けれなかったので、手詰まりです。
通院回数を減らすくらいしか、対応の術がなく焦っています。

**病弱名無しさん** · 2017/05/17(水) 18:25:19.68

>>398
階段は辛いですね。
ふかふかのグローブとは言え殴らないでください(＞＜)

実家の二階に今住んでいますが、下に降りる回数をどれ位少なくするかという事をいつも考えてますw
回数を減らす為荷物を持ちすぎて、数段転げ落ちてから、両壁に手摺を付けて貰いましたorz

**病弱名無しさん** · 2017/05/18(木) 23:18:13.77

>>402
こんばんは。
症状おつらそうですね。お大事にされてください。

私も、今までと違うところに今までと違った感じの痛みが出て、
鎮痛剤も効かず、通院以外引きこもっています。
歩くのにかなり支障が出て、通院もきつい…
足のむくみもひどいんですが、伝えた医者にはスルーされました。
面倒くさがられているのかなあ。

医療費、しゃれにならないので、役所の福祉関係の部署と
保健所に行ってみようかと思いました。
何か補助金とかないのかな、などと考えて。
でも痛みがひどいので行けず、実現していません。うーん。
私も医療保険などを全部切ることなど考えられないです。
>>401 さんも挙げられていた高額医療費ですが、確定申告を
怠っていたこともあり、まだ当分適用にならなそうな…

ここのところ、どんどん自己免疫疾患系の薬が切られていって、
アザルフィジンまで切られそうです。
医者がどうするつもりなのか、ちゃんと訊いてこなければ。
プレドニンは丁寧に減量していってるのですが。
最後はフェントステープなどの鎮痛剤だけにして、
しばらく安定させてから、治療を再スタートなのかな…

さっきまで、「総合診療医ドクターG」という番組があり、
「あちこちの関節が痛い」というタイトルだったので期待していたのですが、
番組の始めの方からB型肝炎の話ばかりになり、期待はずれでした。
感染症は一通り調べ尽くしているし、遺伝子のHLAも調べ済みなので、
私にとっては役に立たなかったです。

また、今週の「きょうの健康」が関節リウマチがテーマで、
こちらもある程度期待していたのですが、残念なことに内容が浅かった…

自分の病気は、自分で調べるしかないのかな、と再認識しました。
悲しいことですが。

**病弱名無しさん** · 2017/05/20(土) 12:15:53.00

>>404
強直性脊椎炎の確定診断出た？

**病弱名無しさん** · 2017/05/21(日) 07:19:02.72

>>405
1年間の治療をリセットして治療法を組み立て直そうとしていて、
確定診断どころじゃないみたいです＞＜
難病認定にトライして、高額かつ軽症、を出してもらいたいです。
1年間無駄にした上によけいな病気になってしまってもうイヤです。

**病弱名無しさん** · 2017/05/21(日) 11:55:04.39

>>404
こんにちは。
暑いですが、肘とかサポーターや日焼け防止の腕カバーを着けて冷やさないようにしていますが、地味にずっと痛いです。
身体、浮腫みますね。
整体カイロの先生に、浮腫度合いが酷いと言われました。
主治医には特に言った事が無いですが、次回浮腫みも相談してみます。

しかし、クスリを切られそうとは、、
アザルフィジン等は命綱なのでは無いでしょうか。
数日切れた時には、本当に息も絶え絶えになりました。

今日の健康、私も見ていましたが、役に立た無いですね。。
もう少し踏み込んだ情報かと期待していましたが(^^;;
バイオの情報とか、中途半端でした。

役所で有益な情報が得られると良いですね。
生活が立ち行かないと、治療も出来ず、行き場がなくなります。。
私もいつまでも実家で厄介にもなれず悩んでいます。

**病弱名無しさん** · 2017/05/22(月) 18:10:51.99

>>406
強直性脊椎炎だと診断されないと軽症高額が申請できないもんな、力になれなくてすまんね
脊椎関節炎の診断自体が出ていて軽度でも画像所見があるならセカンドオピニオンもいいかもしれない
確定申告をしてなかったのはどうしようもないけどとにかく役所でケースワーカーに相談

**病弱名無しさん** · 2017/05/24(水) 05:50:14.77

強直性脊椎炎と確定診断を貰ったあと、詳しい先生がいる他の病院に変えたのですが新しい病院では脊椎関節炎と診断されてしまい難病申請ができない状態になってしまいました。

まだ医療費はあまりかかってないので負担は少ないのですが、今後を考えると不安で前の病院に戻るか悩んでいます、、、
ただ、前の病院はかなり大きな病院ではあるのですがASに詳しい感じではないです。

みなさまならどうするのが良いと思われるでしょうか？
アドバイス頂けると助かります。

**病弱名無しさん** · 2017/05/24(水) 08:17:08.15

>>409
自分ならシレッと前の病院に戻って難病認定を確保する
新たな治療法を今の病院で受けられるならともかく。
難病認定された上で新たな治療法にトライしてもいいし

もし生物学的製剤、バイオ製剤を使うようになると、
毎月高額医療費の上限の医療費がかかるようになり、
よっぽどのお金持ちじゃないと破産しかねない

脊椎関節炎と強直性脊椎炎で治療法が違いますか？
と、今の病院の医師に確認してみてはどうでしょう？

**病弱名無しさん** · 2017/05/24(水) 13:34:31.95

>>410
さぶハウス
AS友の会掲示板を荒らすのもやめろよ

**病弱名無しさん** · 2017/05/24(水) 13:36:18.40

>>410
返信ありがとうございます。
おっしゃる通り生物学的製剤系の医療費が高すぎてAS診断が無いと常用できないですよね。。。
ASの難病認定制度は形骸化気味だなと感じます。
骨化を防ぐのが大事な病気なのに骨化すすまないと認定されないとか、、、

治療法がたくさんある病気ではないですし治療費の比重が大きすぎるので病院戻したほうがいい気がしてきました。
検討します。ありがとうございます。

**病弱名無しさん** · 2017/05/24(水) 16:15:34.75

>>412
新しい病院と今までの病院とで、治療法、医師などを十分に比較検討を。
よい策が見つかるといいのですが。

ASの難病認定制度は、順序が逆、本末転倒で、腹がたってきます。
「軽度&高額」で、どうにかこうにか患者をごまかそうとしたって、
結局は程度問題で、症状が進んでからじゃないとリジェクトなわけですし。

**病弱名無しさん** · 2017/05/26(金) 20:40:57.48

3年半前に毎日38~40℃の熱が続き
病院へ行きました。
その時は背骨、腰の痛みのみ
診断は自己免疫疾患でした。
そこからは通院を続けていますが
脊椎関節炎の疑いと言われたまま
原因が分からないままです(;_;)
1度治まった熱も最近また再発…
今は日によっては場所は違いますが
全身に痛みがある感じです。
皆さんはどのくらいで確定されましたか？

**病弱名無しさん** · 2017/05/26(金) 21:38:15.57

>>408
こんばんは。
医者が強直性脊椎炎と診断をつけないことには、
難病認定と、難病だが軽症かつ高額も救済されないんですよね。
もちろん、脊椎関節炎がいくら重症でも「強直性」と診断がつかないと無理です。

以前役所に電話した時にも、強直性脊椎炎と診断されて申請して、
軽症でいられるのが高額な治療のおかげと役所が判断した場合に
この制度が適用されるとのことでした。
役人も、強直性脊椎炎や脊椎関節炎のことを全然わかっておらず、
したがって文書の文字通りにしか運用しないとのことでした。

強直性脊椎炎との診断をつけるのは医者も慎重なようなので、
セカンドオピニオンも厳しいかも。
というか、セカンドオピニオンはものすごく高額なので、
試すことすらできないです。

破産するかどうか、どこに話を持って行けばいいか…
役所だとたらい回しにされそうで、かといって病院の
ケースワーカーだと役所に発言権がなさそうで…
破産したら死ぬしかないな…と思っています。

最近は、足が猛烈に痛むようになって、役所周りはほぼ無理になりました。
通院は、タクシーを迎車で呼んで病院まで乗って、
病院に着いたら車椅子を借りて、
帰りはまたタクシーで帰る、という感じです…

**病弱名無しさん** · 2017/05/26(金) 22:37:35.19

更新書類送れてきたよ
なんか枚数が増えてる

確定診断された際は首から背骨の半分ぐらいまで竹になってた
今では首から腰まで竹だけど

年金生活してる親に全て頼って生活してる・・・
ほぼ寝たきりで動けない時にケースワーカーに相談したけど
ほぼ相手にされなかったなあ

**病弱名無しさん** · 2017/05/26(金) 23:03:10.59

>>407
こんばんは。
冷えには十分ケアをして、お大事にされて下さい。
すごく暑くなったり冷えたり、キツいですよね。
私も悪化する一方な感じで…

浮腫みですが、痛みで目を覚ましたら、寝ているうちに
膝かどこかで脚の浮腫んでいる場所をずーっと押していたようで、
起きたらすごく凹んでいて、痛くて痛くてたまりませんでした。
なんとか病院に行って、医者にこの一件を伝えて、
今度こそ対応の手を打ってもらわないと…

クスリをいろいろと切られそうですが、
今のところ、残っていた分でなんとかしのいでいます。
が、そのうち切れそうです。
鎮痛剤だけ残すような感じです…

ヒュムラとエンドキサンで強力に免疫抑制をかけていたせいで、
ひどいニューシスモチス肺炎にかかったので、これらはわかるのですが、
他のまで切る理由がわからないです。

肺塞栓・深部静脈血栓塞栓は、激痛で動けなくなっているのに加えて、
プレドニンを飲んでいるのと薬をたくさん飲んでいるから血液がドロドロになったせい、と医者はいいます。でも、必要以上に全部切っていくのは納得がいきません…
横紋筋溶解症は、薬が多かったせいだとは思うのですが。

プレドニンは短期でしか本来使えないので、大幅に減量か切るとしても、
アザルフィジンその他の治療薬（フェントステープなどの鎮痛薬でなく）まで
切られて鎮痛剤だけになったら、病気は進行していくだけです…
正直、わけがわかりません…

先日、またドクターGは、あちこちが痛む、という話だったので、
もしやこれは？と思って見ていたのですが、
病気だと思い込んで実際に症状が出る人の話でした。
今の医者は、私のことをそのように見ているのではないか、と疑念が湧きました。
もしそうだとしたら腹が立ちさえします。実際そんな気配があります…

ちょっと歩くと足が激痛になるので、病院の行き帰りはタクシー、
病院ではレンタル車椅子で、どうにか診察を受けることができていますが、
もう痛みをおして医者に行くのも疲れました…
タクシー代も生活を圧迫しています…

生きるのに疲れました…

**病弱名無しさん** · 2017/05/26(金) 23:05:46.46

>>417
>実際そんな気配があります…

ちょっと誤解を招きかねない表現がありました。
実際そんな気配があります、というのは、医者の行動についてです。

私の症状も思い込みだったら、どれだけ希望が持てることでしょう…

**病弱名無しさん** · 2017/05/27(土) 13:34:48.10

この病気は、脊椎が骨化するまでどのくらいかかるのですか？
素人かんがえでは、首や背骨が固まったくらいなら
まだ救いがあるのかなと思えてしまうんですが……
あまり考えないようにはしてますが、毎日不安です

**病弱名無しさん** · 2017/05/27(土) 20:24:22.10

>>419
重症例では初発から10～20年経過すると脊椎が動かなくなり、
日常生活や就労に不自由を感じるようになりますが、
全員がそうなる訳ではなく（患者の1～2割程度）、
多くの人は、多少の支障はあっても通常の生活を送れます

https://www.joa.or.jp/public/sick/condition/ankylosing_spondylitis.html

**病弱名無しさん** · 2017/05/28(日) 20:24:22.50

>>418
うわあ、心中お察しします
ドクターGってもしかして近畿ですか？
答えたくなければスルーしてください

**病弱名無しさん** · 2017/05/29(月) 11:50:39.83

>>417
こんにちは。
御心お察しします。。読むだけで辛いです。
その先生は、薬の効能副作用の切り分けをしたいのかと察しますが、患者側としては薬が無いのは恐怖だと考えて欲しいですね。
別の医師に掛かってみてはいかがでしょうか。
とは言え、私も別の医師に掛かって見た事はありますが、初期症状から診ていないので、判断つかないと匙を投げられた事があるので、何とも言えないのですが。。

生活の面で、どなたかのご支援は難しいんでしたでしょうか。
新たな公的支援が継続的に受けられる環境にないと、このような病気の患者はつんでしまいます。
以前、市役所に緊急融資を受けたらと知人に言われましたが、焼け石に水で借金が増えるだけでしたのでやめましたが、もし万が一全くお金が無い状態になられたら市役所に言ってみてください。
一時しのぎにはなるかもしれません。
こんなお話しか出来ず、申し訳ありません。。

>>421
ドクターGは、NHKの番組だと思いますよ。