強直性脊椎炎 [無断転載禁止]©2ch.net

**病弱名無しさん** · 2016/11/08(火) 03:03:46.26

スレなかったので立てました。
自分はまた「疑い」止まりで確定してません。
同じ病気の人、そうかも知れない人、いたら話聞きたいです。

**病弱名無しさん** · 2017/02/03(金) 18:02:44.83

現在脊椎関節炎レベルで関節の破壊を食い止める意味合いで生物製剤を使う予定なのですが
ヒュミラを使ってる人はどの位の期間で効果がありましたか？
調べてもデータの出所によって期間がバラバラなので体験談を聞きたいです

**病弱名無しさん** · 2017/02/03(金) 20:58:52.39

脊椎関節炎を証明できている検査データはあるのですか？
それがないのに生物学的製剤を使用すると取り返しがつかなくなる。
生物学的製剤は、多発性硬化症やギランバレー症候群、横紋筋融解症、最悪はあくせ

**病弱名無しさん** · 2017/02/03(金) 21:02:13.24

最悪は悪性腫瘍を生産してしまう。
製薬会社はそれを否定をせずに、
経過をみていきますと言っている。
日本の医療は、アメリカの医療の右習えだからね。
生物学的製剤がいかに危険かは、アメリカの文献を見れば納得するであろう。

**病弱名無しさん** · 2017/02/03(金) 22:51:38.46

さぶ以外の意見でお願いします

**病弱名無しさん** · 2017/02/03(金) 22:58:28.65

現実を見ないという患者。見られないというのが正しいのであろう。
そんな底辺の情報を良くならない同士で生涯やりとりしたいマスターベーション思考型の患者。
自分の症状が他の人もいると安心するのであろう。まーこのような人格者を生産してしまってるのは我が国の医療の果てだけれども。
そのような患者ら100パーセント寛解すら見込めない。
そして、彼らは妬みあい終わっていく。

**病弱名無しさん** · 2017/02/03(金) 23:50:16.13

>>243
CRPが3近くになった時に打ち始めましたが30分以内に効果が出始めました。
年齢が若く、病歴がそれほど長くないと効果が出やすいそうです。

**病弱名無しさん** · 2017/02/04(土) 00:52:08.32

>>248
ありがとうございます、30分以内というのはとても早いですね
リウマトレックスを併用せずに済むということでヒュミラを検討中です
年齢はこの病気にしては若い方らしいですが線維筋痛症と誤診されて長いです
ヒュミラを始める前の諸症状が10だとしたら、体感でどの程度になりましたか？
不躾に色々聞いて申し訳ないです
今も症状は落ち着いていらっしゃるのでしょうか、冷え込みの厳しい季節ですのでお大事になさってください

**病弱名無しさん** · 2017/02/04(土) 01:27:20.66

>>249
痛みはほとんど感じなくなったと思います。10を基準にすれば1か2くらいまで落ちたかと。ただこの病気になってから一年弱だったことと年齢が若かったこと、等、ヒュミラが効きやすい条件が概ね揃ってました。今は症状は軽く落ち着いてます。
お身体は大事になさってください。

**病弱名無しさん** · 2017/02/04(土) 02:42:04.85

>>243
こんばんは(^^)
私は打って数時間で痛みが劇的に引きました。
六ヶ月位て、痛みは10の内2近くまで軽減しました。
痛みには本当に良く効きましたが、副作用や免疫力を下げることにより、ウイルス等にやられる事が増え、毎日マスクが手放せません。
でも、それらの事より痛みが引くことにより、まだ行きて行きやすくなりました。
このスレにも最初からその辺りの事を書かせて頂いていますし、他の方の経験も沢山書いてありますから、是非目を通してみてくださいね！
少しでも症状が緩和される事をお祈りしています。

数日前に、運動不足もあってか、膝の関節がズレて動けなくなりましたorz
暫くではまったのですが、今でも痛くて。。
自力で膝の曲げ伸ばしをしてはめる事が出来ましたが、体の筋肉が凄く落ちていて、各関節を支えられなくなっているようです。
皆さんも、気をつけてくださいね。。

**病弱名無しさん** · 2017/02/09(木) 19:33:53.50

レミケード高杉だろ。
受けられる人はごく僅か。
難病指定ても、2割負担なんてやってらんねーな。

**病弱名無しさん** · 2017/02/09(木) 23:59:48.66

>>252
ヒュミラが効いてこないのでレミケードを勧められた。
自己注射じゃなく点滴じゃ時間かかるし、何より高杉。
絶望した。

**病弱名無しさん** · 2017/02/10(金) 21:44:06.07

>>253
全く同じですわ。
ヒュミラは基本効かない人が9割だと。
最終的はレミケードみたい。
レミケード効かかったら、もう何もないと。
しかも、難病認定されても最低月3万はかかる。

**病弱名無しさん** · 2017/02/11(土) 11:55:47.00

指定難病の軽症者特例の情報を書き込んでくださった皆さんありがとうございます
この病気になってからほとんど働けず、その割に生物製剤を使わなければいけないので医療費で悩んでいました
申請の方法など色々と調べてみようと思います

**病弱名無しさん** · 2017/02/11(土) 14:00:51.18

申請は簡単だけれども、まー求められるスペックが高いこと。
そのスペックになっていたら、もー人生破綻level。
しかも助成も大した金額ではない。
生活保護のほうが現実的。

**病弱名無しさん** · 2017/02/11(土) 17:46:32.06

>>254
どれぐらいの期間ヒュミラを試していましたか？

**病弱名無しさん** · 2017/02/11(土) 19:54:56.80

>>257
ヒュミラの注射を患者にしているが、ヒュミラの効き目は限定的。
だいたいが、レミケードに移行する。
そこそこの知識をもったリウマチ膠原病専門医師ならわかるよ。ヒュミラはスルーする。
しかし、レミケードも頭打ちがあって、寛解まで持ち込めたら持続力はあるけれども、寛解まで持ち込めないと、最悪な医療へと移行する。
精神科だね。ヒステリーとされてしまう。
右も左もんからない状態に薬漬けにして、感覚鈍磨にさせる。
まーこれが緩和ケアになるのだけどね。
現代のガイドラインはそいう医療。

**病弱名無しさん** · 2017/02/11(土) 20:19:11.87

あと、レミケードは製薬会社の売上を飛躍的にあげるから、癒着までいかないけど、いろいろと恩恵うけるよね。
この薬を使うメリット。
効果も値段も副作用も絶大。

**病弱名無しさん** · 2017/02/11(土) 21:01:59.11

ベネフィットとリスクの判断をしましょうね。

**病弱名無しさん** · 2017/02/11(土) 23:46:44.43

>>258
>>259
>>260

おまえは呼んでないんだよ、さぶ。失せろ
医者でもないのに知ったかぶりの中途半端なことばかり

**病弱名無しさん** · 2017/02/11(土) 23:53:54.51

ねっ薬漬けになったら、↑になる。
精神コントロールもままらなくなる。
これも、耐性と離脱激しい薬が生産したモンスター。

**病弱名無しさん** · 2017/02/11(土) 23:56:11.13

だから、薬漬けになると人間の尊厳すらなくなる。
そして、死ぬまでそれに苦しむことになる。
薬漬けなっても効いてるなら、まだ救われるが、彼らはもはや何で薬服用してるのかわからなくなっている。
自分自身に問いかけてみな。

**病弱名無しさん** · 2017/02/12(日) 01:35:58.22

他スレを見習ってスルーしような
構うから喜ぶんだよ
スルー能力低すぎるのも迷惑

**病弱名無しさん** · 2017/02/12(日) 15:57:02.33

免疫には、生まれつきある自然免疫と
成長する過程でできる獲得免疫があり、
関節リウマチは主に獲得免疫の暴走で、様々な数値が異常になるが、
脊椎関節炎は自然免疫の暴走で、検査の数値にはまず現れない。
そのため症状を精査することが非常に重要。

HLA B27遺伝子の検査を自費で受けて、
見つかったら脊椎関節炎の可能性がある。
自費と言っても安いから受けたほうがいい。

**病弱名無しさん** · 2017/02/12(日) 19:21:37.63

HLAB27は3万くらいだけれども、あんまり信憑性がないとされている。実際、この疾患の患者でも陽性率が極めて低い。まー難病申請には書き込む欄があるけれどもね。
陽性だろうが陰性だろうが治療は、バイオになるだけ。

**病弱名無しさん** · 2017/02/13(月) 01:39:45.91

このスレを荒らしているのはこんな人
http://mint.2ch.net/test/read.cgi/net/1486914014/l50
治療を否定していても気にしないこと
触ると喜んで居座るので徹底してスルーすること

**病弱名無しさん** · 2017/02/13(月) 21:30:38.34

リリカでシャンビリとは言ってません。
バルタンでシャンビリと言ってる。
しかも、リリカで効いたらラッキーであり、肝機能だけを気を付けましょう。
事実を言ってるだけなのにのに、必死でくらいついてくるこの特定のワンユーザーはなんなんであろう。
物凄く元気じゃないか。
こっちは必死なんだよ。
少なくともここはお前以上なんだから、
貴重な情報源を遮断する行為はどうかと。

**病弱名無しさん** · 2017/02/14(火) 19:33:09.17

レミケード、重度副作用後遺症レベルは調査中とは。乳がんとの因果関係は、ベールに包まれている。
やっぱり、ベネフィットとリスクか。

**病弱名無しさん** · 2017/02/14(火) 23:25:44.18

専スレできてたんだあ

**病弱名無しさん** · 2017/02/15(水) 00:43:00.11

　＊＊要注意人物＊＊
身体・健康板を中心に長期間多数のスレッドを荒らし続けるキチ、通称「さぶ」
線維筋痛症・慢性疲労症候群・【トラムセット】トラマドール【トラマール】・強直性脊椎炎
亀頭包皮炎・・・・ect・・・様々な身体・健康板のスレッドに出没　
連投厨・粘着・煽り・自演・等、安易で偏った自論の情報の書き込みを繰り返す！！ !
（自称医療関係者ですが書き込みの内容は荒唐無稽ですので参考にしないでください。
また、薬を飲み続けると廃人になるなどの過激な言葉で患者を不安にさせますが
根拠はないので安心してスルーしてください。）

書き込み例
強直性脊椎炎 [無断転載禁止]©2ch.net
212 ：病弱名無しさん[]：2017/01/14(土) 15:21:15.99 ID:bFnC9foC0
あーあー今日も起きてしまった。寝てる時が一番幸せ。
亀頭包皮炎の人32 [無断転載禁止]©2ch.net
380 ：病弱名無しさん[]：2017/01/14(土) 23:26:51.74 ID:bFnC9foC0
ちんぽきれば解決するのに。
俺はこの疾患に悩まされたあげく、ちんぽきった。
亀頭包皮炎の人32 [無断転載禁止]©2ch.net
382 ：病弱名無しさん[]：2017/01/15(日) 00:23:04.70 ID:79H+ZWDU0
3週間くらいヒリヒリ痛かったけど、その後はよくなり快適ですわ。
やっと気持ちよく眠られる。
亀頭包皮炎の人32 [無断転載禁止]©2ch.net
392 ：病弱名無しさん[]：2017/01/15(日) 17:58:06.72 ID:79H+ZWDU0
お前らの珍宝は終わった。もーいらねー珍宝。じゃまだろ！

～さぶ関連スレ～
さぶ注意喚起スレ
http://mint.2ch.net/test/read.cgi/net/1486914014/l50
通称さぶ
http://potato.2ch.net/test/read.cgi/tubo/1487075906

↑さぶ関連の話題はこちらで↑
注意喚起のためのスレなのでさぶが居座りそうなスレに貼り付けよう
～～俺はこの疾患に悩まされたあげく、ちんぽきった～～

**病弱名無しさん** · 2017/02/15(水) 19:36:13.22

生物学的製剤は恐ろしい。
感染症のリスクを高めるくらいならいいが、悪性腫瘍の点は逃げている。
調査中といっているくらいだから、正常な細胞を二つの手で掴むのであろう。

**病弱名無しさん** · 2017/02/16(木) 22:24:34.10

しかしながら、レミケードは炎症反応出ている人には、物凄いベネフィットみたいね。
関節破壊には物凄い威力を発している事実が確かにある。

**病弱名無しさん** · 2017/02/19(日) 10:06:58.87

元の住民はまだ見てるかな？
おーぷんの難病板に避難所をたてました
×ボタンで簡単に発言を非表示にできるので
しばらくそっちでお話ししましょう

アドレスを貼れないので
おーぷん2ch 強直性脊椎炎などで検索するか
おーぷん2ch 難病板からスレを探してください

**病弱名無しさん** · 2017/02/19(日) 16:28:22.22

避難所では2ちゃんビューアーが使える？
いい加減なちしきで不安をあおる荒らしは、避難所でもあばれるのでは？

**病弱名無しさん** · 2017/02/19(日) 23:07:41.96

おーぷんを2chビュワーで見ようとしたけれど、板登録出来ませんでした。。
ブラウザで見ています。

**病弱名無しさん** · 2017/02/20(月) 01:06:56.75

おーぷんはIDの横にあるボタンでその人の発言を非表示にできます
また、スレを立てた人が特定の人だけをアク禁にできるので荒らすのは難しいです
2chとは違うのでブラウザ推奨です

**病弱名無しさん** · 2017/02/22(水) 20:31:08.39

ストーカーよ！強直まで追うなよ。
線維も合併してしまう極めて辛い難病だぞ。ブドウ膜やらクローンやら大腸炎もすぐに合併してしまう病だぞ。
そんな病気に一時的な感情で情報を遮断してはならないと思う。
なんの情報提供も出来ないのに、荒らすのはやめよう。

**病弱名無しさん** · 2017/02/25(土) 23:02:13.30

荒らされてしまってかなしい
毎日激痛に耐えている身になってほしい
治療費も高くて辛いことばかりなのに

**病弱名無しさん** · 2017/02/26(日) 14:08:41.17

>>279
同じ気持ちです。
身体が辛いと心も辛い、拠り所が無くなるのは悲しいですね。。

少しでもここで分かり合えたのが、心の支えです(^^)
ありがとうございます。

**病弱名無しさん** · 2017/02/26(日) 14:50:06.01

>>280
こんにちは。
お体いかがですか？

私はヒュミラを2ヶ月近く続けていますが、なかなか…
プレドニンを減らしたからかなぁ。当初の半分です。
レミケードにしようか、とか言われました。
なんだかなあ。

別の大きな病院で色々検査して話もよく聞いてくれるので、
そちらに移ろうかと思っています。
なんとかして医療情報提供書か紹介状をゲットするのが難問です。
うーん…

季節の変わり目で気温差が大きくて、
外に出るとガッツリ疲れてダウンすることたびたびです。
早く安定した春にならないかな。

**病弱名無しさん** · 2017/02/26(日) 14:53:02.15

>>280
アラシの人でしょ。

**病弱名無しさん** · 2017/02/26(日) 15:08:14.68

>>281
お陰様で、起きている時間は少し増えました(^^)
家族がインフルエンザにかかり、戦々恐々としていますが、、、今の所移っていないみたいです。

＞私はヒュミラを2ヶ月近く続けていますが、なかなか…
ヒミュラの効果は、あまり出ていないのですね。。
プレドニン減薬との関連があるのか分かりませんが、お身体とヒミュラが相性がイマイチなのかもしれませんね。
ヒミュラは四ヶ月で70%の効果と書いてあるので、もう少しかもしれません。

＞なんとかして医療情報提供書か紹介状をゲットするのが難問です。
治療開始からの症状や数値の変化など、細かい情報が転院の時にはいると思うので、ちょっとハードルが高いですね。
でも、大きな病院の方が色んなデータも持っているかもしれませんし、考えてしまいますね。
気持ちが揺れ動くのはよく分かります。

春が待ち遠しいですね！
私も昨日久しぶりに家族と外食したんですが、寝込んでしまいました。
早く温暖な気候になって、身体に負担がかからなくなるといいですね。

気が滅入るので、何か自分で出来る趣味が無いかなぁと最近は思っています。

**病弱名無しさん** · 2017/02/26(日) 15:09:26.82

>>282
そうなんですか(^^;;？

スレが居心地いい雑談や情報交換が出来る場になって欲しいです。

**病弱名無しさん** · 2017/02/26(日) 18:36:39.30

ヒュミラはあまり効かないと言うね。
レミケードのほうが強力と。
もー副作用も。
でも、ベネフィットとリスク選ぶなら、ベネフィットでしょ。
長生きなんて望んでないし。

**病弱名無しさん** · 2017/02/26(日) 19:15:55.53

レミケードはマウス由来の部分があるから抗体ができやすい。
その点、ヒュミラはヒト由来だからその心配は少ない。
アクテムラは作用機序が異なるけど、唯一の国産バイオで新しく、最も安い。
いずれにせよ、月単位で効果を検証する必要がある。
その間に悪化しなければいいんだけど。

**病弱名無しさん** · 2017/02/26(日) 19:23:17.46

だからこそ、メトトロキサートを服用するのでは？

**病弱名無しさん** · 2017/02/26(日) 19:52:54.38

>>283
インフルエンザ、本当にお気をつけて。

4ヶ月ですか。継続は力なりでしょうか。うーん…
すぐに効いたとのことでうらやましいです。

ヒュミラやレミケード以外にも生物学的製剤って色々あるんですね。
ttp://www.twmu.ac.jp/IOR/diagnosis/ra/medication/biologics.html

飲み薬のゼルヤンツもあるし。
新しめの薬は長期的な副作用がはっきりしていないから、
試す順番は後のほうになるようです。

通い始めた大きな病院は、たくさんの検査がすぐにできて、
当日に結果が出て、それに応じて治療を検討しますし、
実は別の病気で手術したときにすごく好印象だったので、
移ろうかと思い始めた次第です。
今までの処方では全然良くなっていないし…

今日、調子があまり良くないのに外出したら、
すごくグッタリしてしまいました。
無理はいけませんね、本当に。

早く気候も安定してくれないかな。

この病気でできる趣味って、なかなか難しいかもしれませんが、
見つかるといいですね！
私も何か探そうかな。

**病弱名無しさん** · 2017/02/26(日) 20:27:03.09

良い病院というか良い医師。
大きい病院だと、一年以内にはだいたいがやめてしまう。特に良い医師はひっぱりだこだからね。
最終的には、個人病院で良い医師を見つけないとならなくなる。

**病弱名無しさん** · 2017/02/27(月) 23:26:40.57

大きい関節の痛みがひどくてヒュミラを始めて約1ヶ月半
痛み自体はかなり抑えられて来たけど副作用の怠さや息切れが強いのでヒュミラをやめようか検討中
まだ三本目だっていうのもあるからここで決めていいのか、でも怠さで日常生活が制限されてるのも困るっていう板挟み
ヒュミラを続けてる人で副作用が辛かったけど続けてたら落ち着いた人はいるかな

**病弱名無しさん** · 2017/02/28(火) 00:24:53.89

>>290
私もヒュミラ歴?は長くないですけど、注射打った日は寝込みます…
だるさは病気のせいなのかヒュミラのせいなのかわからないです。

3回だとやめるとまだ再燃の可能性があるのでは？
医者に症状を伝えて今後の方針を検討されてはどうでしょうか。

お金はかかりますが、痛みが全然なくなった方もいらっしゃるようですし。
私はお金は厳しいですが効果が微妙なのでしばらく続けようと思っています。

**病弱名無しさん** · 2017/02/28(火) 14:08:36.53

>>288
グッタリ、その後回復されてきましたか？
天候も急上昇急降下で、体調左右される時期ですしね。。

こちらはインフルエンザにはなっていないようですが、風邪を引いたみたいで頭痛と吐き気がorz
昨日から寝こんでます。

大きな病院は、検査の対応は早いですよね！
万が一の入院先としてもいけますし。

>>290
ヒミュラはもう一年くらいですが、相変わらず怠いです。
痛みより怠いのが今はしんどいですが、痛みが戻るよりはいいと思って我慢しています。

>>291
私もヒミュラを打つと寝込みます。
健康な時を忘れてしまったので、この怠さが病気由来なのかヒミュラ由来なのか分かりませんね。。

しかし、最近、少しずつ痛みが出てきました。
もしかすると、ヒミュラが効かなくなってきているのでは？と戦々恐々としています。

**病弱名無しさん** · 2017/02/28(火) 20:38:14.10

でも、ヒュミラってメトトレキサートも併用しなくてもいいし、レミケードより副作用は少ないとされているよね。
薬の副作用というよりも、もともとの自己免疫が密接に関わってるのかもしれない。

**病弱名無しさん** · 2017/02/28(火) 21:08:47.90

いずれにしても自分を責めるのは精神的にも良くないと思う。
関節破壊を抑制しているのは画像でも確認出来るけれども、痛みだけは画像も数値も認識でない(VAS除く)。
難治性の薬や物理的治療行為にはベネフィットとリスクが常に求められてくる。
どれを捨てて、どれを活かすかという決断がせまられる。
寝込んでも、一番の主訴が軽減されればそれは治療としては成り立っているわけで。

**病弱名無しさん** · 2017/03/01(水) 00:56:04.74

>>291>>292
まとめてのレスでごめん
他でも調べてみたけどやっぱりヒュミラは寝込む人が多いね
ヒュミラを打たないと関節の痛みでまた動けないからどっちが楽なのか考えないとね
あと現時点で関節破壊が起こっているのかどうかをしっかり判別しなきゃなと思ってる
専門医に予約を入れて来たので今後の予後も含めて話し合って来ます
といってもまだ少し先なのでとりあえずは目先の注射をどうするか主治医と相談だ
手が痛いので誤字脱字があったらごめん

**病弱名無しさん** · 2017/03/01(水) 16:42:26.41

>>295
ヒミュラで寝込む人、多いんですね。
専門医との話し合いで、より良い方向に行くといいですね。
お大事になさってください。

そう言えば、ヒミュラは皆さんどの場所に打っていますか？
私はお腹、おへその横を毎回左右変えて打っています。
硬くならないか心配です。そろそろ太ももとかにしようかと。
どれ位同じ場所に打ち続けたら硬くなるんでしょうね？

首の痛みや強張りが、首ストレッチを二ヶ月程やり続けて少し良くなりました。
お風呂で温まってから首を動かすんですが、
前後左右に動かせる所まで動かし続けたら、首がかなり回るようになりました。
諦めちゃだめですね。
車を運転出来るようになって、行動半径が広がりました。
30分位なら車で動けるようになったので、通院も最近は車で行きます。
でも無理すると、半日寝込みますが。。(^^;;

**病弱名無しさん** · 2017/03/01(水) 17:12:26.90

>>295
>>296

寝込む人が多いのは、やっぱりヒュミラが良くも悪くも強力だからですかね。
バイオ製剤の中では副作用や耐性が出来るのが少ないみたいですけど、
ダルいのと疲れやすいのは本当に困りますね。
ちょっと出かけるだけでグッタリしたりします。
しょうがないのかな…

注射は、病院で打つときは二の腕を交互に替えられています。
固くなるのを防ぐためでしょうか。
自分で注射するのは、お腹をつまんで打つ方法しか教えられていないです。
固くなっちゃうんでしょうか。

採血なんか、どこの病院でもほぼ毎回同じところの静脈に注射されています。
2週間に1度ぐらいの頻度ですが、今のところは固くなっていないような。
まだ自分ではたいして注射していないので、ヒュミラの場合は不明です。
糖尿病でインシュリンを自己注射してる方たちはどうしてるんでしょう…

また、テレビで警察密着レポとか見たりすると
薬物中毒者の人は皮膚が固くなっているのが流れたりしますね。
あれは毎日とか1日何回も注射したからじゃないのかな、と考えました。

主治医に聞いておかなければ。

ストレッチは気持ちよさそうですね。真似してみよう。

**病弱名無しさん** · 2017/03/01(水) 17:53:53.99

皮膚が硬くなるのは頻繁に注射や採血をする人(薬物的な物じゃなく入院中とか含めて)かなと思います
ヒュミラは左右の太ももに交互に打ってます
血管に入らないように細い血管も避けて打ってねと言われたので自分で見えないお腹と二の腕は難しい
でも色弱で血管がよくわからないので結局家族にみてもらってます
でも打った所が腫れるのもあるからお腹に打つのも考えないとなあ
何も考えずにぼーっとしたいけどヒュミラ中は温泉とか駄目らしい
カマンベールチーズとか思う存分食べたいです

**病弱名無しさん** · 2017/03/01(水) 17:58:02.23

>>296
お気遣いありがとうございます

ストレッチで思い出しましたが関節痛や筋肉痛みたいな痛みにはアルニカオイルが効果ありました
安いのはあまり効果を感じなかったけどヴェレダのオイルは即効性あります
劇的に痛みがなくなる訳ではなく楽になる程度だけどそれでもかなりマシ
持続力がないから消費量も多いけどとりあえず国内正規品を買いました
キク科にアレルギーのない人はおすすめです

**病弱名無しさん** · 2017/03/01(水) 20:51:08.41

>>298
温泉がNGなのはレジオネラ菌などの感染を避けるためですか？
知らなかったです。主治医は何も言っていませんでした。
そうすると銭湯もダメですよね。もし行けたら旅行も気をつけねば…

もしかしてチーズを食べるのもダメなんですか？
菌類もNGだとしたら、生活上制限がいろいろ大きいです。

抗体の値が下がっているのは検査結果で知っていましたが、
そこまで制限がかかるとは知りませんでした。
情報ありがとうございます。

**病弱名無しさん** · 2017/03/01(水) 21:00:27.17

>>300
ヒュミラ使用中なので念のため避けてるっていう感じです
大袈裟すぎるかなとも思うけどもし感染したら自分も辛いし周りにも迷惑かけるから念には念を入れてという感じです
温泉は菌の感染、カマンベールなどのカビ系のチーズは駄目でプロセスチーズならいいとか
臓器移植後のガイドラインみたいなので勉強してできる範囲で取り入れてます
でも注意されないってことはそこまで慎重にならなくてもいいんじゃないと思います

**病弱名無しさん** · 2017/03/01(水) 22:46:16.69

>>297
このグッタリは、ヒミュラの由来なのか病気由来なのか、本当に困りますね。
週に一～二度、プラセンタとビタミン剤、タチオン？だったかな、肝臓の機能を改善する点滴を打って貰っているんですが、この点滴で二日位楽になるので通っています。
保険適用で金額は低いので助かっています。
ただ、そのせいか、静脈はかなり負担掛かっていますね。。
針を刺す時に痛い時が増えてきました。
ヒミュラを刺すお腹は、まだ皮膚は硬くはなってないと思うんですが、以前刺したら血が出た場所があったので、刺す時はかなり慎重に刺しています。

>>298
温泉は正直色んな感染の可能性があって怖いですね。
温泉大好きだったんですが、もう一年温泉行ってないです。
カマンベール、、カビですもんね。
そう言えば、ヨーグルトがダメになりました。
お腹が痛くなります。関係あるのかなぁ？？

この間ここで教えて頂いた、臓器移植後のガイドライン、チーズも書いてありましたね。
あれ、凄く勉強になりました。

>>299
アルニカオイル、ググってみました。
良さげですね！でも、キク科、もしかしたらアレルギーあるかもです。
春菊でたまにお腹が痛くなるので。。残念です。

こうやって情報交換できると心強いですね。

**病弱名無しさん** · 2017/03/03(金) 20:51:39.08

筋肉注射しすぎでサテライトトリガーポイントというのを形成してしまうことはあるけれども、ヒュミラやラミケードは筋肉注射ではないから硬くはならないよ。血管が細くなることはあるけれども、刺せる場所がたくさんあるので、コントロールすれば大丈夫でしょう。
注射による物理的心配はいらないと思う。

**病弱名無しさん** · 2017/03/03(金) 21:07:14.85

ガイドラインにもある通りベネフィット<リスク

になったら、考えるべきだと思う。

生物学的製剤は神経根の炎症も治癒させてしまうという斬新な薬とされているね
。
ある程度のエビデンスが得られれば、今流行りのペインクリニックなくなっちゃうね。
数ある神経のどこに炎症おきてるのかわからないであろうところに注射。
ステロイドまでいれてね。
宝ぐしに当たる確率だな。
30年後には、、、、

**病弱名無しさん** · 2017/03/04(土) 18:20:45.28

関節の痛みは、ステロイド入り関節内注射が実は一番効くっていう話だけれども、一律800円でお金にならないから、みんなやらない。しらみつぶしに注射しないといけないし、注射で神経損傷させるリスクもあるからね。それで800円。病院が潰れてしまう。
その点生物学的製剤はウハウハ儲けられてしまう。

**病弱名無しさん** · 2017/03/07(火) 22:37:00.10

強直の主訴である痛みは、生物学的製剤で実感する人は少ない。
生物学的製剤を強直しないためだけに、主訴を無視して何年も投与したらどうなるのであろう？強直という点ならぼ、有効なのかもしれない。
しかしながら、乳癌の報告あるし、その因果関係は調査中ということ。
TNFは傷んだ細胞の再生には極めて重要。
それを抑制してしまう。

この疾患では関係ないけれども、なんかレーシックという言葉を思い出す。

**病弱名無しさん** · 2017/03/09(木) 12:45:48.97

>>302
こんにちは。

息切れが酷いので、間質性肺炎かもと思い受診したら
免疫抑制しているためになんらかの病原体の日和見感染して
呼吸不全の診察→緊急入院で ICU行きになっていました。

ようやくICU から出られました。ふ～…
免疫抑制剤は諸刃の剣ですね、やっぱり。

何がまずかったのかわからないのですが、
今まで通り、手洗い、高機能マスクで防衛するしかないのかな。
うがいはウイルスの感染速度に間に合わないそうですね。
細菌や真菌には間に合うといいんですけど。

皆さんもご用心ください。

**病弱名無しさん** · 2017/03/09(木) 19:43:04.18

生物学的製剤もすぐに抗体できてしまうからね。効いているならばいいけれども、効かないのに投与する医師って賄賂漬けにされているのであろうな。
常にベネフィットとリスクの天秤が求められる。
特に痛みが主訴の場合、慢性的経過を辿ると、様々な要因が複雑に絡み合い、脊椎関節炎や強直とは因果関係のない症状がでるとされている。

**病弱名無しさん** · 2017/03/09(木) 20:15:30.01

そもそも論、医学的な仮説。
脊椎関節炎の患者は、元から免疫系統のシステムに問題があるから、副作用が健常者よりも表面的に出てきてしまうのであろう。

ただの腰痛者に生物学的製剤を投与しても副作用はでない。
まー腰痛者に生物学的製剤までやるのはどうかなと思うが、その症状が神経の炎症と仮定して、実際に良くなれば、仮説が確証になる。

ペインクリニックやヘルニア治療が姿を消してしまうだろうな。最近のエコーガイド下筋膜リリースも。
でもそんなの学会が許さないだろうな。

**病弱名無しさん** · 2017/03/10(金) 14:48:07.94

>>307
こんにちは！
大変なことになられていたんですね。。
今は少し回復されていますか？
感染症は、本当に気をつけていてもかかる可能性あるんですね。
私は風邪のような症状がずっと続いていますが、何とか入院とはならないでいます。
毎週病院でインフルの患者さんの近くの待合室にいるときに生きた心地がしないのですが、お陰様でまだ感染していません。
流行が本当に終わるまでは安心出来ませんが。

自宅では、自分が通る所にはクレベリンを設置しています。
これが効果があるのか、家族からの感染はまだ無いみたいです。
外出時の対策として、ネームホルダータイプやペンタイプのクレベリンみたいなのは如何ですか？
私はそれとともに、スプレータイプのウイルス花粉などをイオンの力でガードするものを顔に掛けています。
どれが効いているのかは分かりませんが、もし効果があればと思いますのでオススメします(^^)

**病弱名無しさん** · 2017/03/10(金) 23:15:47.21

日本で強直は、宝くじで当たるより凄い確率。
つまり、本当に強直なのなか？っていう疑問がわく。
強直の診断のガイドラインは末期。

末期になる前のガイドラインをつくらないとね。

**病弱名無しさん** · 2017/03/11(土) 17:09:28.86

生物学的兵器。

**病弱名無しさん** · 2017/03/12(日) 14:38:58.48

>>310
こんにちは。
お陰様でICUから出ましたが、
病原体が未確定なため、退院も未確定。
たくさんの種類の点滴をしまくって、
寝ているときも一日中点滴だらけです > <
それに元からの痛みもあり…

今までの予防が不充分だったわけなので、
ペン型クレベリンやウイルスよけスプレーを
退院できたら入手せねば…

免疫抑制剤、バイオ製剤をこれからずっと使うと思うと
気が滅入ります。

**病弱名無しさん** · 2017/03/12(日) 19:05:33.37

ずっと使うことはないと思うよ。
必ず耐性がついてしまうからね。
効かないのにもかかわらず投与し続ける医師は、何かしらのメリットがある。
やめるのは、あなた次第かもね。

**病弱名無しさん** · 2017/03/13(月) 16:05:46.74

>>310
こんにちは。

クレベリン据え置き型とウイルスよけスプレーを入手し、
さっそく使っています。情報ありがとうございました。

スプレーは一回4時間なんですね。持ち歩く前提かな？

カードホルダー型は点滴やらモニターセンサーのコードに絡まるので、
買ったけどまだ使っていません。

効果がありますように。

**病弱名無しさん** · 2017/03/13(月) 19:42:41.63

背骨と背骨の間が痛いんだけどこの病気かな？
変な音鳴るし朝起きるとき背骨が痛い
そして目も白眼が赤くなってかゆい

**病弱名無しさん** · 2017/03/13(月) 20:34:27.50

ブドウの症状なのでは？

**病弱名無しさん** · 2017/03/13(月) 20:48:34.88

>>316
朝痛むのは症状としてありますね。

**病弱名無しさん** · 2017/03/14(火) 01:32:11.68

>>315
こんばんは(^^)
お加減いかがですか？
スプレーは、持ち歩いて気がついたらシュシュっとしています。
ガードホルダー型は、胸ポケットに入れたりしています。
寝る時は枕の横に置いたりとかしています。
病院内は、色んな病気の方がいらっしゃいますから、より気をつけないといけないですね。。
アルコールスプレーか、次亜塩素酸のスプレーを常備して、外食時には食器やカトラリーを消毒しています。
用心に越したことはないので。
面倒ですが、慣れました(^^;;

入院中、自分で食事を作らなくていいと思いますので、お辛いとは思いますが、少しご自分を休ませてあげて下さいね！
空調が効いていると思いますが、濡れマスク等で喉周りもいたわってください。

私もヒミュラを打ち出して一カ月目に入院したので、多分その頃が免疫力の低下と身体のバランスが一番崩れるタイミングだと思います。
半年もすれば、身体のバランスも取れてくると思います。

おだいじに。

**病弱名無しさん** · 2017/03/14(火) 01:33:26.39

>>316
朝の強張りはありますか？
目が乾燥で痒みや赤みが出るのは同じです。

**病弱名無しさん** · 2017/03/14(火) 04:01:45.07

>>320
朝の強張りはあります、あと座ったり寝転んだりしてると
背骨の真ん中が痛くなります。
この病気の痛みってどんな感じですか？

**病弱名無しさん** · 2017/03/14(火) 09:45:19.12

脊椎関節炎強直性脊椎炎はきちんと判明できる病院や医者はいますか？
関西なのでできればその辺でｗｗｗｗｗｗ

**病弱名無しさん** · 2017/03/14(火) 10:06:00.03

>>322
草生やすのは如何なものかと。

http://osaka.jcho.go.jp/liumati/
大阪病院とか阪大病院とか、関西なら沢山あると思う。
http://www.spondyloarthritis.jp/greeting/

今までどこで見てもらいましたか？

**病弱名無しさん** · 2017/03/14(火) 11:00:09.90

>>322
大学病院のような大病院でも医者によってピンキリだから、
幾つか行ってみて、一番治す気があって意思疎通できる医者を選んで。

**病弱名無しさん** · 2017/03/14(火) 11:06:34.63

>>322
書き忘れ
整形外科系でなくリウマチや膠原病系の医者に診てもらうことが大事。

**病弱名無しさん** · 2017/03/16(木) 19:45:14.78

アザルフィジン→メトトロキサート→生物学的製剤→やめるタイミングは誰にもわからないから、とりあえず副作用がでるまでやります→取り返しのつかない副作用→その情報は闇へと葬りされる→ガイドラインの見直し→まわりくどくどうなってもいい内容にかわります。

**病弱名無しさん** · 2017/03/16(木) 22:05:24.36

>>326
サブの特徴的な誤字だなw
失せろ

**病弱名無しさん** · 2017/03/16(木) 22:20:45.80

あー予想通りに動いてしまう。やっぱり残念だな。
正直、そういうのは難病で必要とされない。
常に死と隣り合わせなんだから。

なぜ？自分でわかっているのにもかかわらず書き込む？

そんな苦しいのならば、治る治療を受ければいいだけの話。

まーいつもの人が必死にもがいているのだけれども。

**病弱名無しさん** · 2017/03/16(木) 22:33:39.49

予想通りの反応してしまうのは、自覚症状があるのかな？全体的な表現が見れないのかな？
そういうツマらない投稿はいらないのだよ。
発達障害はそこまで語れないからちがうと思うけどね。

あなたの情報が人を救うことを祈りますように。

**病弱名無しさん** · 2017/03/17(金) 11:27:22.05

消費者庁から措置命令受けてる商品を
指摘受けている問題のイメージそのままに
安易に勧めるのはどうかと

**病弱名無しさん** · 2017/03/18(土) 19:21:02.50

生物学的製剤は、やめどきが誰もわからないから、耐性か重度の副作用がでるまでだね。耐性ならばいいが、重度の副作用がやばい。
それが、主訴になってしまう副作用。
考えさせるな。

薬の確立された副作用のガイドラインは、60年後みたいだね。

**病弱名無しさん** · 2017/03/18(土) 22:00:59.11

背骨が痛いんだけど揉むと余計に悪いのかな
この病気の認定は難しいみたいだけど
このスレの人は医者に強直性脊椎炎と診断書書いてもらえたのかな？？

**病弱名無しさん** · 2017/03/18(土) 23:19:01.11

竹節もしくは著しい炎症にならなければ、重度には該当しません。軽症があるけれども、いずれも診断基準を満たさなければ認定はされませんよ。
なぜならば、誤診が物凄く多いからね。
実は強直でもなんでもないという。

そして、国の保険制度が崩壊しつつあるからね。

そもそもこの疾患は画像に異常所見でてしまったら、既に時遅し。
その時遅しでやっとこ認定されると思うよ。

**病弱名無しさん** · 2017/03/19(日) 00:37:24.35

>>331
>>333
失せろ

**病弱名無しさん** · 2017/03/19(日) 18:06:08.87

なんの知識もないのに。
ただただ唸っている。
かわいそうだな。
しかしながら、自分で見つけるしかない。
お金は一千万程かかるであろう。

**病弱名無しさん** · 2017/03/19(日) 23:37:08.67

線維筋痛症と診断されてるんですがいつまで経ってもよくなりません
あらゆる薬を試してみてますが効かずに20年以上経ってます
この病気と診断された方で元々線維筋痛症と診断されてた方いますか？
何がきっかけで診断名変わったんでしょうか？

**病弱名無しさん** · 2017/03/20(月) 09:18:02.67

線維筋痛症と強直性脊椎炎はまったく別の病気だよ
私はMPSかこの病気の軽症のどっちかだと思ってます
早く診断つかないかなあ

**病弱名無しさん** · 2017/03/20(月) 11:30:09.42

>>336
最初、自分で線維筋痛症かもと調べて、整形外科へ行ってリリカを貰っても全然効かず。
線維筋痛症を診ることが出来るリウマチ内科へ行ったら、未分化脊椎炎と診断されました。
確定診断は、レントゲン、血液検査、痛点の場所など調べて出ました。
強直性脊椎炎まで、所見が少し足らず認定されませんでしたが、、

**病弱名無しさん** · 2017/03/20(月) 12:16:49.17

>>336です
お二方ありがとうございます
全然違う病気なんですね
知識不足で申し訳有りません
今リウマチ科にもかかりだしたので念のためそこの医師に質問してみます
私もリリカは効きませんでした

**病弱名無しさん** · 2017/03/20(月) 13:44:35.03

リリは効かない人がほとんど。なのにもかかわらず、とりあえず出されるという実態。すごいお金が動くからね。

まー強直って物凄く誤診多いからね(日本)。レアな疾患だから、実はそんないないよ。的確に診断出来る医師が極めて少ない。そして、仮に診断できてしまった頃にはもう遅い。強直でないのにもかかわらず、積極的治療が行われてしまう。

まーそれぞれの科いくとそれぞれ都合がいい診断名がつけられて、その治療がされてしまうのたわけれども。

MPSなんていうのもなんなのかね。4年前に流行ったね。入院施設がありそれ専門治療している病院あるけれども、痛みが広がった人の話はよく聞いたけれども、良くなった人の話は本当に聞かなかった。
退院していく人は、来た時と同じか酷くなって帰っていってるよ。
とある有名な医師に質問したよ。
肉離れ、靭帯損傷、筋挫傷までなった人がなぜに痛みなく回復しているのに、なぜにMPSの人はよくならないのって？そしたら、MPSは肩凝りくらいなものだからねwと答えてた。鍼治療で緩和されると。
実際の多くはMPSでないでしょと。
MPSくらいで、病院まできて積極的治療する人はいないと。
そして、MPS疑いで過剰な治療してしまって取り返しのつかない不可逆的な状態になった人がいると。

つまり、ほぼ誤診が多いですと。

**病弱名無しさん** · 2017/03/20(月) 13:56:17.93

診断にこだわるこ事はないし、診断されても、違う科に行けばまた違う病名になるだけだよ。
血液と画像にはっきりと異常所見出てこなければ、誰にも診断なんて出来ません。

いずれも治療は同じ。精神、筋肉、免疫の治療。これしかない。

**病弱名無しさん** · 2017/03/22(水) 20:38:34.40

これは、極めて
誤診が多いです。
脊椎関節炎でも強強でもないのに、ハイリスクノーリタンな治療を受けているとう事実がありますよ。
恐らく画像に異常所見でていないにもかかわらず、わからないままにこの治療を受けてしまっている。
この疾患を罹患している人は極めて少ないぞ。