強直性脊椎炎 [無断転載禁止]©2ch.net

**病弱名無しさん** · 2016/11/08(火) 03:03:46.26

スレなかったので立てました。
自分はまた「疑い」止まりで確定してません。
同じ病気の人、そうかも知れない人、いたら話聞きたいです。

**病弱名無しさん** · 2017/01/07(土) 16:36:27.93

アザルフィジン、強弱オピオイドもすでに使ってるけど、
症状を抑えられないからバイオに。
痛みだけなら強オピオイドでどうにかなるけど。

**病弱名無しさん** · 2017/01/07(土) 17:21:59.03

お金はがなくなったら死のうと思う。

**病弱名無しさん** · 2017/01/07(土) 17:22:35.20

誤はが
正が

**病弱名無しさん** · 2017/01/07(土) 18:20:58.56

>>192
お恥ずかしい話、仕事も出来なくなって貯金食い潰したので、実家に戻って親にお金を借りてます。
売れるもの全部売ったけど、もう貯金も無いし、かといって症状が進んだら仕事も復帰出来ないので、親に頼み込みました。
高額医療費の限度額で、二、三か月に一度の通院で薬を纏めて貰っているので、毎月通院する人よりは全然少ない治療費かも。
でも、通院に三時間掛かるので、交通費も合わせてエライ事になってます。

トラムセットだったけど、トラマールに最近戻して貰ったら、少しずつ鬱傾向がマシになりましたね。
確かにトラマールの効果は感じられますね。

>>194
自分も死にたかったけど、トラマールにしてから死ぬのは止めようという気になってきました。
とは言え、希望が見えないけれど。。
お金が無くなったら、生活保護も考えて下さい。
難病指定取れれば、医療費も軽減されます。
何とかして、生きて治療して、生きて欲しいです。

**病弱名無しさん** · 2017/01/07(土) 18:33:52.98

>>194
その前にナマポ受けよう。役所に相談。家なくなるけど、障害もってれば受けやすいよ。

**病弱名無しさん** · 2017/01/07(土) 18:40:02.66

>>196
でしょ！トラマールは凄いのよ。1日100でね。強オピオイドには抗鬱作用がないから、元気はでない。強オピオイドにしても痛みに効く人2割効かない人8割だって。
3時間なんてとてもじゃないけど、無理だわ。15分立ってるのが限界。3時間は凄いな。よく通えるね。

**病弱名無しさん** · 2017/01/07(土) 20:51:58.10

ナマポもあるけど、それよりもなによりも、
激しい痛みに耐えるだけで、全然楽しみがない人生に更に耐えられない。
痛みに人生を支配されてしまっている。
励ましてくれてありがとう。

**病弱名無しさん** · 2017/01/09(月) 21:07:54.87

楽しみは病院となってる時点でOUTだな。病院帰りに猫カフェとかいったりしてね。毎日痛いと、痛くない日がおかしいと思ってしまう。
そして、痛くない日が続いた後の痛さは猛烈極まりない。

**病弱名無しさん** · 2017/01/11(水) 18:33:14.42

こんばんは。

最近、気象が荒れているせいか、
激痛に起こされる日もあれば、
普通に目が醒める日もあり、
体調の変化が目まぐるしいです。

今までと違う病院に行って血液検査をしました。
すると、血液では膠原病の根拠がないとのこと。
どこの病院でも炎症反応は出なかったのですが、
抗核抗体、抗シトルリン化ペプチド(CCP)抗体も出ませんでした。

レントゲンにも写りませんでした。強直性のような所見はなし。

血清反応陰性関節炎=脊椎関節炎の疑い、という段階でしょうか。
激痛だったり腫れたりしているのに、やはりよくわかりません。
今までの病院で管理してもらいながら検査をしていくとのこと。

混んでいるので先になりますが、
超音波エコーの関節検査をやることになっています。
頸椎がカクカクゴリゴリ音がするのが気になっているので、
そこの検査もリクエストしようと思います。

検査もお金がかかりますね。
ヒュミラやフェントステープなど、
高額な薬を数ヶ月まとめて請求してくれればいいのですが。
日本でも貧乏だと病院で治療を受けられない、
というのが切実になっています。

ヒュミラが早く効いてくれないかな…

**病弱名無しさん** · 2017/01/11(水) 18:36:03.74

>>200
>毎日痛いと、痛くない日がおかしいと思ってしまう。
>そして、痛くない日が続いた後の痛さは猛烈極まりない。

本当にそうですね。平穏な日のほうがおかしい気がしてきます。
翌朝激痛で目覚めると痛さ倍増です…

**病弱名無しさん** · 2017/01/11(水) 19:00:27.60

>>191
継承かつ高額、でトライされるのですね。
理解のあるドクターでうらやましい。

ヒュミラは、注射液がしみないようになったら
自己注射を申し出ようかと思っています。
失敗したときのダメージも少なそうな気がして。
4本だと2ヶ月分ですね。

痛いのに、治療費のことばかり気になって鬱です…
トラマールも頓服で飲んでいるのですが…

**病弱名無しさん** · 2017/01/11(水) 19:48:42.40

治療費なんだよねー1番の障壁は。
痛みもそれは辛いけれども、そこまで効かない治療に月数万円もつぎこんでしまう経済的不安も拍車をかける。アンカー薬でも高いし。癌のほうがいいと思うことがよくあるよ。
生き殺しみたいなもんだからね。

**病弱名無しさん** · 2017/01/11(水) 19:59:20.14

>>204
>癌のほうがいいと思うことがよくあるよ。
>生き殺しみたいなもんだからね。

私もよく同じように思います。
難病指定されていないから、痛みプラス治療費で追い詰められてしまう。
死ねる病で、緩和ケア病棟やホスピスに入れたほうがマシではないかと。
ガン保険とか使えますし…

**病弱名無しさん** · 2017/01/11(水) 20:25:16.62

>>205
しかしながら、宝くじみてーな確率でこの系統の疾患になったのだから、それを運命とし、もがいていけるとこまでいこう。
この系統の痛さと辛さは、末期の癌より痛いあげく薬が兎に角効かないという事実がある。
何が言いたいかと言うと、これ以上辛くはならない。恐らく、辛さでは上位に入る。QOLもADLも。
現状維持で！
少なくとも、疼痛スレでは、貴方がどれだけ痛いかわかっている。
くれぐれも代替治療にはいってはいけない。
この辛さをお金にしようという業者が沢山いるから、気をつけよう。

**病弱名無しさん** · 2017/01/11(水) 23:11:11.13

こんばんは。
皆さんお加減如何ですか？
雪が降って来て、寒さでジリジリ痛みが来ています。
今日はもうこの時間にハルシオンとロヒプノール服用で、少しでも早く寝れたらなぁと思って布団に入っています。

>>200
凄くそれ分かります。。
普通って分からなくなっていますね。
来月、主治医のところに行きますが、今回は泊りがけで行って、ゆっくりしてこようと思います。猫カフェ、うちの地方には中々無いから行ってこようかと。

>>201
病院に寄って結果が違うのはありますね。
たまたまリウマチ専門医の所で検査を受けたら、いつもより数値が出ない事がありました。
超音波検査、私も受けてみたいです。
頚椎のギリギリグリグリ音が、どうして鳴るのか知りたいです。周りにも聞こえているみたいですし、何より首が動きにくくて。

まだ、ヒミュラの効果は体感する程出ていないようですね。。
二か月くらいで劇的に変わったので、もう暫くで効果が出られるといいですね。

>>203
お陰様で、主治医は凄く協力的です。
治療費で、生活が立ち行かない事や、生活がままならない事をよく理解して下さっていて、少しでも何とか出来たらと行動してくださいます。ありがたい先生です。
ヒミュラは２回目から問題なく自己注射出来るようになりました。たまに針を中でずらしてしまい、後で内出血したりしますが、特に問題はないようですし気にしないようにしています。
トラマールは頓服ですか？
せめて朝晩飲めば、痛みには効くと思いますが、、ただ、肝臓には注意ですね。

>>204.205
そうですね、、でも今身内が癌で苦しんでいるのですが、それはそれで本人しか分からない苦しみの様で。
病気はそれぞれの理解度が違うので、難しい所です。本質は理解してあげられない。。
保険が出るのは羨ましいかぎりですが。

痛み緩和ケアの敷居がもっと下がり、苦しみから救ってくれるよう国が何とか頑張って欲しいです。
生活が安心して送られて、病気と上手く付き合っていける環境が欲しい。特効薬も欲しいです。

**病弱名無しさん** · 2017/01/13(金) 04:31:10.28

おはようございます。

私のところは雪で大変なところではないのですが、
寒さがきいたのか痛くて寝てられなくなりました。

雪の中、通勤通学通院の方、お大事にされてください…

**病弱名無しさん** · 2017/01/13(金) 04:49:57.26

>>207
いつもレスありがとうございます。
参考にさせていただいています。
たしか以前雪のお話をされていたと思うのでお気をつけください。

通院3時間とのこと、それだけで大変かと思っています。
私は幸い通院にはそこまでかかっていないのですが、
近場で済まさず別の大学病院に行って検査など始めました。
ドクターの見立てが違ったらどうしたものか？と先走って気になっています。

ヒュミラとかのまとめた請求は大学病院では無理と思いますが、
大学病院で膠原病リウマチの外来に出ているドクターは
腕がある程度担保されていると勝手に思ったので…どうですかね。
検査設備は万全でしょうが。

いつも痛みがゼロとまではいかなくても、せめて痛みの強さが軽くなるよう、
初詣になんとか出かけて祈願しました。
おみくじを引いたら大吉だったので、なんとかなってほしいな。

通院でも保険金が出る医療保険に入っておけばよかったと思う
今日このごろです。

**病弱名無しさん** · 2017/01/13(金) 21:53:54.43

ちなみに通院がでる保険は高額かつ日数が限られてるから、逆に損するよ。
簡単な病気向け。

**病弱名無しさん** · 2017/01/13(金) 23:40:06.27

>>209
こんばんは。いつもお気遣いありがとうございます。
雪がじゃんじゃん降ってきました。
そちらは如何ですか？冷え込みには十分お気をつけくださいね。
あまり外に出ないけれど、気圧が下がると身体に影響出ますね(^^;;

また来月、三時間かけて通院しますが、住んでいる地域と主治医の地域では気温も気候も違うので、気分転換にもなるかなぁと思っています。

大学病院は、やはり症例を数多くこなされていると思うので、違う治療法を提案されるかもしれませんね。
どこの先生が正解かは、本当分からないので、数多く受診するのも手かなとも思います。私も機会あればと思いますが、中々地方に来たら難しいようです。

そう言えば、私も御神籤引きました。
小吉ですが、病はよくなる、養生せよと書いてありました。
良くなりたいですね。。

医療保険、今は色々ありますね。
昔入った、入院が五日目から入院給付金が出るものがありますが、短期入院のものも入っておけばと後悔です。
体調悪化で、三日くらいの入院が多いので。

今現在は、痛みとだるさ以外体調はまずまずで、入院するような事は無いのでいいのですが、インフルエンザや感染症だと多分重篤化するので入院すると思うので保険が有って良かったと思います。
・・・、でも、入院して生活の心配無くゆっくり休みたいと思ってしまう、今の精神状態がorz

気分転換に、レジンのアクセサリーを作る事にしました！
これなら握力なくても、体調が良い時に座っていつでも好きに作れるし。一つ楽しみを見つければ、気持ちも上向きになるかもしれません(^^)

**病弱名無しさん** · 2017/01/14(土) 15:21:15.99

あーあー今日も起きてしまった。寝てる時が一番幸せ。

**病弱名無しさん** · 2017/01/15(日) 05:32:11.55

iOS 機器を持っていたら、
Hey Siri ペンパイナッポーアッポーペン
を何度かやってみてください。
Apple版のPPAPを歌ってくれます。

痛みで目が覚めましたが、ちょっと気が晴れるかも。

**病弱名無しさん** · 2017/01/15(日) 07:14:35.97

>>213
おはようございます。
私は寒さで目が覚めました(^^;;
iPhoneに話しかけたら、こんな結果にw
確かに少しだけ楽しくなりましたw
気を紛らわすのは、いいですね。
http://i.imgur.com/a2XLbBS.jpg

今日は雪で世界が真っ白です。

**病弱名無しさん** · 2017/01/15(日) 21:16:14.46

強直性脊椎炎三年目の高校生ですがヒュミラを一年ほど前から打ち始めてここ最近までのレントゲンの経過を見ると進行の様子はほとんど見られることなく痛みも忘れられるようになりました。
また強直性脊椎炎は昨年から国の指定難病に入りました。症状が重くなくとも治療が継続的に必要な場合は受けられるようです。皆さん頑張ってください。

**病弱名無しさん** · 2017/01/16(月) 11:53:13.64

>>215
こんにちは、初めまして。
高校生ですか、かなり若いうちから掛かったのですね。。
今はヒミュラで進行が止まったとのこと、良かったですね、情報ありがとうございます。
まだまだ先が長い人生、お身体を労わりながら経過よくお過ごしくださいね。
今は痛みが落ち着いていても、無理なく過ごしてくださいね。
私はあなたの親御さん世代なので、親御さんの大変さもよく分かります。
お互い、症状が落ち着いて楽に過ごせるといいですね。

今日は久しぶりに外食しています。
家に篭っていると気が滅入るのですが、1人でも外食すると気が晴れますね。
でも、マスクを外している時間は結構怖いです(^^;;
午後からの通院で点滴してきます。

**病弱名無しさん** · 2017/01/16(月) 16:23:57.92

>>213
ちゃんとアップル版を最後まで歌ったよ。

http://i.imgur.com/LiWQEFf.jpg

**病弱名無しさん** · 2017/01/16(月) 16:29:16.81

>>215
進行が止まって痛みもひいて良かったですね。
ヒュミラが効いたんですね。

脊椎関節炎というか強直性脊椎炎の初期であることを、
どうやって証明すればいいのか困ってます。
レントゲンには映るほどではないので。
関節エコーの画像なら大丈夫かな？

**病弱名無しさん** · 2017/01/16(月) 17:08:10.59

>>217
10回くらいお願いして、ようやく歌ってくれましたわ(^^;;
http://i.imgur.com/5PG0ZHw.jpg
http://i.imgur.com/G5AnruC.jpg
http://i.imgur.com/3KLV8AK.jpg

**病弱名無しさん** · 2017/01/16(月) 20:51:42.77

>>218
215ですが自分は臀部、左仙腸関節のMRIを撮ってもらい診断が確定しました。
初期の診断には仙腸関節の炎症が目安になるようです。

**病弱名無しさん** · 2017/01/20(金) 15:10:49.34

こんにちは。
ここのところ気候が厳しくて、
辛いかたもいらっしゃるのではないかと思っています。

私は各社の発熱素材でできたレッグウォーマーや腹巻、
使い捨てカイロ、手袋などで冷えないよう努力しています。
でもやっぱり寒いですね。今日は雪が降るとかいう話です。

ヒュミラをまた打ってきたのですが、
猛烈にだるくなって寝込んでしまいました。
やっぱりバイオ製剤はキツいんでしょうかね。
注射は改良型になっていて、しみなかったです。

注射をして痛みが引いたかどうか、
どうやって確認するのか疑問になってきました。
鎮痛剤の量を減らしてみて、痛むか痛まないか、
実際に実験して確認してらっしゃるのでしょうか?
私はなんだかそれは怖くて…みなさんどうやってるのでしょう？

膠原病かどうかの詳しい血液検査もしましたが、
おおよそ全部の値が陰性でした。
炎症反応だけちょっとたかかったかな。
また、IgG, IgA, IgM 抗体の数値が減っていて、
免疫が弱らされてるんだな、と思いました。
感染症に本当に気をつけねば…

血清反応陰性型って多いのでしょうか？
誤診では？などと、ふと心配になりました。

関節エコーもやりましたが、
肢体の関節で腫れて痛んでいるところが、そのときちょうどなくて、
脊椎頸椎は検査できないというので、無駄なことをしました。

やっぱり、MRIで首から臀部までしっかり全部調べてもらわねば。
なにか写れば治療方針もたしかなものになるでしょうし、
強直性関節炎の初期として、「軽度かつ高額」の申請も視野に入りますし。

**病弱名無しさん** · 2017/01/22(日) 11:47:54.45

>>221
こんにちは、お加減いかがですか？
雨や雪が降り、家族からも風邪を移されて体調が崩れてまた寝込んでいます。
やらなければならない事も出来ず、プレッシャーが半端無いです。。

ヒュミラの副作用、キツそうですね。
私も最初の頃はよく寝込みました。
身体が慣れるまで辛いかもしれません。

注射でどのくらい痛みが軽減するかの指針ですが。
私の場合は、痛み止めでも痛みが上回っていたのが、どんどん痛みが減っていった感じでしたので、減薬等は試していません。
なので、痛み止めの薬で効かない痛みが消えていったので分かりやすかったです。
フェントステープ等のキツイ痛み止めを使っていないので、分かりやすかったのかもしれませんね。

今は、痛みより身体のダルさや重さ、息苦しさや痺れの方が辛いです。
痛みとそれらの症状を天秤にかけると、まだこちらの方が楽ですが、これはこれでシンドイです(^^;;

血液検査ですが、陰性が多くて他の膠原病の判断は私も付きませんでした。
その検査の時にたまたま数値が出なかったのか、ずっと数値は出ない状態なのかよく分からないです。
不思議な病気だと思っていました。

脊椎の検査が出来ないとは、、残念でしたね。
本当、この病気は厄介です。

＞強直性関節炎の初期として、「軽度かつ高額」の申請も視野に入りますし。
これが出来れば、治療費はかなり軽減出来るので、主治医の理解と協力が不可欠ですね。
何とか申請出来る事をお祈りしています！

そう言えば、最近ストレスからか、かなり歯を食いしばっている事に気が付きました。
顎関節症もあるのですが、顔が筋肉痛になる程食いしばっています。
顎のズレは万病の元と聞いた事がありますが、これも関係あるんですかね。。

**病弱名無しさん** · 2017/01/23(月) 19:18:02.87

お久しぶりです
>>69で書き込んだものです
体調が少し楽になったので書き込みさせていただきます

線維筋痛症の原因が脊椎関節炎だとわかってからアザルフィジンを飲み始めました
線維筋痛症の異様なこわばりと全身の痛みは落ち着きましたが関節の痛みがはっきりわかるようになりました
痛みの質が変わったことでトラマールを減らすことができたのは嬉しいのですが
その分アザルフィジンを増やしたら副作用が出てしまいました
一番頼りにしているノルスパンテープがアザルフィジンの皮膚の副作用で使えなくなりそうなのも困りものです

私も血液検査の結果抗体などが陰性でレントゲンでの所見も見られなかったので本当にこの病気なのかが心配です
アザルフィジンが効いているので誤診ではないと思うのですが副作用で増量できない事もあり今後のことが不安で仕方ありません
愚痴ばかりになってしまってすみません、皆さんの辛さが少しでもやわらぎますように

**病弱名無しさん** · 2017/01/23(月) 20:19:05.56

脊椎関節炎は進行性かつ根治治療ないから、副作用を気にしてたらQOLが著しく低くなる。
生活の質を上げて短命で終わるか、毎日苦しい思いをして長生きするか。
残念ながら、現代の医学ではその選択肢しかない。
これ系統の疾患は効いてた薬がいきなり効かなくなるから、始め効いていたトラマールとかやめると、またすぐぶり返してしまう症例が多し。
自分の中でのアンカー薬をどんどん切っていくとわけわからなくなる。

**病弱名無しさん** · 2017/01/24(火) 23:03:11.35

http://medical.nikkeibp.co.jp/leaf/all/gakkai/eular2011/201105/519959.html
http://medical.nikkeibp.co.jp/leaf/all/gakkai/acr2012/201211/527772.html
http://medical.nikkeibp.co.jp/leaf/all/gakkai/acr2011/201111/522381.html
http://medical.nikkeibp.co.jp/leaf/all/gakkai/eular2011/201105/519959.html
参考にどうぞ 👀
Rock54: Caution(BBR-MD5:0be15ced7fbdb9fdb4d0ce1929c1b82f)

**病弱名無しさん** · 2017/01/25(水) 16:41:53.74

>>223
お久しぶりです(^^)
少しでもお楽になったとのこと、良かったですね！
とは言え、慎重にならざるを得ない難しい病気ですよね、、
お大事になさってください。

大雪で、通院も大変です。
いい運動にもなるんですが、半寝たきりで如何に体力が落ちているか分かります。
走るという感覚を忘れてしまったなぁ、、
と思って、雪が無い道を小走りしてみました。
ヨタヨタですが、少しだけw
周りから見たら、早歩きレベルだと思いますが。
ちょっとだけでしたが、爽快感で涙が出ました。

さて、ヒミュラを打ったので、少しダルいです。
今回も効きますように。。
皆さんも、薬がよく効いて楽になられますように。

**病弱名無しさん** · 2017/01/25(水) 16:46:08.44

>>224
そうですね、自分だったら、短命でもいいので楽になれるといいなぁと思ってしまいます。

>>225
ありがとうございます。
進行が止まってくれるといいなぁ。。

**病弱名無しさん** · 2017/01/25(水) 21:13:39.70

この系統は薬の副作用気にしてたら、QOLが著しく低下してしまう。
個人的には、短命で苦痛が少ない人生の方がいいけどな。
根源治療はないのだから。

**病弱名無しさん** · 2017/01/26(木) 02:31:10.26

>>224>>228
何度でも言うけどさぶ、こっちまで荒らすなよ
ここの人たちは線維筋痛症単発より大変なんだ
病院の掃除屋が医療関係者気取りで薬の処方に口出していいスレじゃない

**病弱名無しさん** · 2017/01/26(木) 20:07:57.28

薬効いてるだけでも、不幸中の幸いだよ。バイオも効かない人もたくさんいるからね。

**病弱名無しさん** · 2017/01/26(木) 20:42:48.59

バイオが抗がん剤物質があるという見解がある。抗がん作用があると。
乳がんなった事例があると。

**病弱名無しさん** · 2017/01/26(木) 21:05:46.48

訂正、抗がん剤じゃなく発ガン性物質。

**病弱名無しさん** · 2017/01/26(木) 21:32:33.93

バイオのエビデンス調べると出てくるよ。でも、QOL向上だけなら良い薬。
長生きしたい人には向かないと個人的に思うけど。

**病弱名無しさん** · 2017/01/27(金) 06:43:16.27

>>230
>>231
>>232
>>233
さぶはここ来るな

**病弱名無しさん** · 2017/01/27(金) 19:29:59.68

>>255
ありがとうございますとても参考になります！
情報収集する量が多すぎて手が回らない分野が多いのでURLを貼っていただけるのが本当に嬉しいです
進行が遅い病気だとは言われましたが抑えられるならその方がいいですよね

>>226
お辛い中優しいお言葉ありがとうございます
雪は本当に危ないですよね、足元に気を付けてくださいね
小走りで爽快感とてもよくわかります…体に負担がかからない範囲で気持ちが楽になれる事をしましょうね
生物製剤は副作用が辛いと思いますが合えば進行も抑えられる良い薬です
変わらずに同じ薬が効きますように

**病弱名無しさん** · 2017/01/27(金) 19:46:55.34

バイオの副作用は抗がん剤Levelと聞くので、怖いですね。
しかも、お金が半端ないし、生活が続きませんね。

**病弱名無しさん** · 2017/01/28(土) 20:29:40.49

難病指定認定されたから、レミケード開始。一割負担。それでも高い。
QOLをあげるため。静脈注射は、作用が低いためお勧めできないと。
長生きなんかしたくないから、副作用は覚悟。

**病弱名無しさん** · 2017/01/29(日) 17:32:51.21

AS友の会って確定診断されてないと入れないのかな？
脊椎関節炎の段階だけど情報がほしいから患者会に入りたい

**病弱名無しさん** · 2017/01/29(日) 19:22:14.23

お金払えば誰でも入れるよ。
なんとか会は権力の塊だから。
いわば、宗教みたいな性質がある。

**病弱名無しさん** · 2017/01/29(日) 20:43:30.25

>>239
入会金が要るのか…
決算書は出てるのだろうか
誰かのポケットに入ったりしてたらやだなあ

**病弱名無しさん** · 2017/01/29(日) 20:58:09.56

医療系の学会は腐敗政治権力の溜まり場よ。
先生先生って、お金がながれていく。

**病弱名無しさん** · 2017/01/29(日) 21:29:33.76

>>241
学会じゃないだろ。
患者の集まりだろ。

**病弱名無しさん** · 2017/02/03(金) 18:02:44.83

現在脊椎関節炎レベルで関節の破壊を食い止める意味合いで生物製剤を使う予定なのですが
ヒュミラを使ってる人はどの位の期間で効果がありましたか？
調べてもデータの出所によって期間がバラバラなので体験談を聞きたいです

**病弱名無しさん** · 2017/02/03(金) 20:58:52.39

脊椎関節炎を証明できている検査データはあるのですか？
それがないのに生物学的製剤を使用すると取り返しがつかなくなる。
生物学的製剤は、多発性硬化症やギランバレー症候群、横紋筋融解症、最悪はあくせ

**病弱名無しさん** · 2017/02/03(金) 21:02:13.24

最悪は悪性腫瘍を生産してしまう。
製薬会社はそれを否定をせずに、
経過をみていきますと言っている。
日本の医療は、アメリカの医療の右習えだからね。
生物学的製剤がいかに危険かは、アメリカの文献を見れば納得するであろう。

**病弱名無しさん** · 2017/02/03(金) 22:51:38.46

さぶ以外の意見でお願いします

**病弱名無しさん** · 2017/02/03(金) 22:58:28.65

現実を見ないという患者。見られないというのが正しいのであろう。
そんな底辺の情報を良くならない同士で生涯やりとりしたいマスターベーション思考型の患者。
自分の症状が他の人もいると安心するのであろう。まーこのような人格者を生産してしまってるのは我が国の医療の果てだけれども。
そのような患者ら100パーセント寛解すら見込めない。
そして、彼らは妬みあい終わっていく。

**病弱名無しさん** · 2017/02/03(金) 23:50:16.13

>>243
CRPが3近くになった時に打ち始めましたが30分以内に効果が出始めました。
年齢が若く、病歴がそれほど長くないと効果が出やすいそうです。

**病弱名無しさん** · 2017/02/04(土) 00:52:08.32

>>248
ありがとうございます、30分以内というのはとても早いですね
リウマトレックスを併用せずに済むということでヒュミラを検討中です
年齢はこの病気にしては若い方らしいですが線維筋痛症と誤診されて長いです
ヒュミラを始める前の諸症状が10だとしたら、体感でどの程度になりましたか？
不躾に色々聞いて申し訳ないです
今も症状は落ち着いていらっしゃるのでしょうか、冷え込みの厳しい季節ですのでお大事になさってください

**病弱名無しさん** · 2017/02/04(土) 01:27:20.66

>>249
痛みはほとんど感じなくなったと思います。10を基準にすれば1か2くらいまで落ちたかと。ただこの病気になってから一年弱だったことと年齢が若かったこと、等、ヒュミラが効きやすい条件が概ね揃ってました。今は症状は軽く落ち着いてます。
お身体は大事になさってください。

**病弱名無しさん** · 2017/02/04(土) 02:42:04.85

>>243
こんばんは(^^)
私は打って数時間で痛みが劇的に引きました。
六ヶ月位て、痛みは10の内2近くまで軽減しました。
痛みには本当に良く効きましたが、副作用や免疫力を下げることにより、ウイルス等にやられる事が増え、毎日マスクが手放せません。
でも、それらの事より痛みが引くことにより、まだ行きて行きやすくなりました。
このスレにも最初からその辺りの事を書かせて頂いていますし、他の方の経験も沢山書いてありますから、是非目を通してみてくださいね！
少しでも症状が緩和される事をお祈りしています。

数日前に、運動不足もあってか、膝の関節がズレて動けなくなりましたorz
暫くではまったのですが、今でも痛くて。。
自力で膝の曲げ伸ばしをしてはめる事が出来ましたが、体の筋肉が凄く落ちていて、各関節を支えられなくなっているようです。
皆さんも、気をつけてくださいね。。

**病弱名無しさん** · 2017/02/09(木) 19:33:53.50

レミケード高杉だろ。
受けられる人はごく僅か。
難病指定ても、2割負担なんてやってらんねーな。

**病弱名無しさん** · 2017/02/09(木) 23:59:48.66

>>252
ヒュミラが効いてこないのでレミケードを勧められた。
自己注射じゃなく点滴じゃ時間かかるし、何より高杉。
絶望した。

**病弱名無しさん** · 2017/02/10(金) 21:44:06.07

>>253
全く同じですわ。
ヒュミラは基本効かない人が9割だと。
最終的はレミケードみたい。
レミケード効かかったら、もう何もないと。
しかも、難病認定されても最低月3万はかかる。

**病弱名無しさん** · 2017/02/11(土) 11:55:47.00

指定難病の軽症者特例の情報を書き込んでくださった皆さんありがとうございます
この病気になってからほとんど働けず、その割に生物製剤を使わなければいけないので医療費で悩んでいました
申請の方法など色々と調べてみようと思います

**病弱名無しさん** · 2017/02/11(土) 14:00:51.18

申請は簡単だけれども、まー求められるスペックが高いこと。
そのスペックになっていたら、もー人生破綻level。
しかも助成も大した金額ではない。
生活保護のほうが現実的。

**病弱名無しさん** · 2017/02/11(土) 17:46:32.06

>>254
どれぐらいの期間ヒュミラを試していましたか？

**病弱名無しさん** · 2017/02/11(土) 19:54:56.80

>>257
ヒュミラの注射を患者にしているが、ヒュミラの効き目は限定的。
だいたいが、レミケードに移行する。
そこそこの知識をもったリウマチ膠原病専門医師ならわかるよ。ヒュミラはスルーする。
しかし、レミケードも頭打ちがあって、寛解まで持ち込めたら持続力はあるけれども、寛解まで持ち込めないと、最悪な医療へと移行する。
精神科だね。ヒステリーとされてしまう。
右も左もんからない状態に薬漬けにして、感覚鈍磨にさせる。
まーこれが緩和ケアになるのだけどね。
現代のガイドラインはそいう医療。

**病弱名無しさん** · 2017/02/11(土) 20:19:11.87

あと、レミケードは製薬会社の売上を飛躍的にあげるから、癒着までいかないけど、いろいろと恩恵うけるよね。
この薬を使うメリット。
効果も値段も副作用も絶大。

**病弱名無しさん** · 2017/02/11(土) 21:01:59.11

ベネフィットとリスクの判断をしましょうね。

**病弱名無しさん** · 2017/02/11(土) 23:46:44.43

>>258
>>259
>>260

おまえは呼んでないんだよ、さぶ。失せろ
医者でもないのに知ったかぶりの中途半端なことばかり

**病弱名無しさん** · 2017/02/11(土) 23:53:54.51

ねっ薬漬けになったら、↑になる。
精神コントロールもままらなくなる。
これも、耐性と離脱激しい薬が生産したモンスター。

**病弱名無しさん** · 2017/02/11(土) 23:56:11.13

だから、薬漬けになると人間の尊厳すらなくなる。
そして、死ぬまでそれに苦しむことになる。
薬漬けなっても効いてるなら、まだ救われるが、彼らはもはや何で薬服用してるのかわからなくなっている。
自分自身に問いかけてみな。

**病弱名無しさん** · 2017/02/12(日) 01:35:58.22

他スレを見習ってスルーしような
構うから喜ぶんだよ
スルー能力低すぎるのも迷惑

**病弱名無しさん** · 2017/02/12(日) 15:57:02.33

免疫には、生まれつきある自然免疫と
成長する過程でできる獲得免疫があり、
関節リウマチは主に獲得免疫の暴走で、様々な数値が異常になるが、
脊椎関節炎は自然免疫の暴走で、検査の数値にはまず現れない。
そのため症状を精査することが非常に重要。

HLA B27遺伝子の検査を自費で受けて、
見つかったら脊椎関節炎の可能性がある。
自費と言っても安いから受けたほうがいい。

**病弱名無しさん** · 2017/02/12(日) 19:21:37.63

HLAB27は3万くらいだけれども、あんまり信憑性がないとされている。実際、この疾患の患者でも陽性率が極めて低い。まー難病申請には書き込む欄があるけれどもね。
陽性だろうが陰性だろうが治療は、バイオになるだけ。

**病弱名無しさん** · 2017/02/13(月) 01:39:45.91

このスレを荒らしているのはこんな人
http://mint.2ch.net/test/read.cgi/net/1486914014/l50
治療を否定していても気にしないこと
触ると喜んで居座るので徹底してスルーすること

**病弱名無しさん** · 2017/02/13(月) 21:30:38.34

リリカでシャンビリとは言ってません。
バルタンでシャンビリと言ってる。
しかも、リリカで効いたらラッキーであり、肝機能だけを気を付けましょう。
事実を言ってるだけなのにのに、必死でくらいついてくるこの特定のワンユーザーはなんなんであろう。
物凄く元気じゃないか。
こっちは必死なんだよ。
少なくともここはお前以上なんだから、
貴重な情報源を遮断する行為はどうかと。

**病弱名無しさん** · 2017/02/14(火) 19:33:09.17

レミケード、重度副作用後遺症レベルは調査中とは。乳がんとの因果関係は、ベールに包まれている。
やっぱり、ベネフィットとリスクか。

**病弱名無しさん** · 2017/02/14(火) 23:25:44.18

専スレできてたんだあ

**病弱名無しさん** · 2017/02/15(水) 00:43:00.11

　＊＊要注意人物＊＊
身体・健康板を中心に長期間多数のスレッドを荒らし続けるキチ、通称「さぶ」
線維筋痛症・慢性疲労症候群・【トラムセット】トラマドール【トラマール】・強直性脊椎炎
亀頭包皮炎・・・・ect・・・様々な身体・健康板のスレッドに出没　
連投厨・粘着・煽り・自演・等、安易で偏った自論の情報の書き込みを繰り返す！！ !
（自称医療関係者ですが書き込みの内容は荒唐無稽ですので参考にしないでください。
また、薬を飲み続けると廃人になるなどの過激な言葉で患者を不安にさせますが
根拠はないので安心してスルーしてください。）

書き込み例
強直性脊椎炎 [無断転載禁止]©2ch.net
212 ：病弱名無しさん[]：2017/01/14(土) 15:21:15.99 ID:bFnC9foC0
あーあー今日も起きてしまった。寝てる時が一番幸せ。
亀頭包皮炎の人32 [無断転載禁止]©2ch.net
380 ：病弱名無しさん[]：2017/01/14(土) 23:26:51.74 ID:bFnC9foC0
ちんぽきれば解決するのに。
俺はこの疾患に悩まされたあげく、ちんぽきった。
亀頭包皮炎の人32 [無断転載禁止]©2ch.net
382 ：病弱名無しさん[]：2017/01/15(日) 00:23:04.70 ID:79H+ZWDU0
3週間くらいヒリヒリ痛かったけど、その後はよくなり快適ですわ。
やっと気持ちよく眠られる。
亀頭包皮炎の人32 [無断転載禁止]©2ch.net
392 ：病弱名無しさん[]：2017/01/15(日) 17:58:06.72 ID:79H+ZWDU0
お前らの珍宝は終わった。もーいらねー珍宝。じゃまだろ！

～さぶ関連スレ～
さぶ注意喚起スレ
http://mint.2ch.net/test/read.cgi/net/1486914014/l50
通称さぶ
http://potato.2ch.net/test/read.cgi/tubo/1487075906

↑さぶ関連の話題はこちらで↑
注意喚起のためのスレなのでさぶが居座りそうなスレに貼り付けよう
～～俺はこの疾患に悩まされたあげく、ちんぽきった～～

**病弱名無しさん** · 2017/02/15(水) 19:36:13.22

生物学的製剤は恐ろしい。
感染症のリスクを高めるくらいならいいが、悪性腫瘍の点は逃げている。
調査中といっているくらいだから、正常な細胞を二つの手で掴むのであろう。

**病弱名無しさん** · 2017/02/16(木) 22:24:34.10

しかしながら、レミケードは炎症反応出ている人には、物凄いベネフィットみたいね。
関節破壊には物凄い威力を発している事実が確かにある。

**病弱名無しさん** · 2017/02/19(日) 10:06:58.87

元の住民はまだ見てるかな？
おーぷんの難病板に避難所をたてました
×ボタンで簡単に発言を非表示にできるので
しばらくそっちでお話ししましょう

アドレスを貼れないので
おーぷん2ch 強直性脊椎炎などで検索するか
おーぷん2ch 難病板からスレを探してください

**病弱名無しさん** · 2017/02/19(日) 16:28:22.22

避難所では2ちゃんビューアーが使える？
いい加減なちしきで不安をあおる荒らしは、避難所でもあばれるのでは？

**病弱名無しさん** · 2017/02/19(日) 23:07:41.96

おーぷんを2chビュワーで見ようとしたけれど、板登録出来ませんでした。。
ブラウザで見ています。

**病弱名無しさん** · 2017/02/20(月) 01:06:56.75

おーぷんはIDの横にあるボタンでその人の発言を非表示にできます
また、スレを立てた人が特定の人だけをアク禁にできるので荒らすのは難しいです
2chとは違うのでブラウザ推奨です

**病弱名無しさん** · 2017/02/22(水) 20:31:08.39

ストーカーよ！強直まで追うなよ。
線維も合併してしまう極めて辛い難病だぞ。ブドウ膜やらクローンやら大腸炎もすぐに合併してしまう病だぞ。
そんな病気に一時的な感情で情報を遮断してはならないと思う。
なんの情報提供も出来ないのに、荒らすのはやめよう。

**病弱名無しさん** · 2017/02/25(土) 23:02:13.30

荒らされてしまってかなしい
毎日激痛に耐えている身になってほしい
治療費も高くて辛いことばかりなのに

**病弱名無しさん** · 2017/02/26(日) 14:08:41.17

>>279
同じ気持ちです。
身体が辛いと心も辛い、拠り所が無くなるのは悲しいですね。。

少しでもここで分かり合えたのが、心の支えです(^^)
ありがとうございます。

**病弱名無しさん** · 2017/02/26(日) 14:50:06.01

>>280
こんにちは。
お体いかがですか？

私はヒュミラを2ヶ月近く続けていますが、なかなか…
プレドニンを減らしたからかなぁ。当初の半分です。
レミケードにしようか、とか言われました。
なんだかなあ。

別の大きな病院で色々検査して話もよく聞いてくれるので、
そちらに移ろうかと思っています。
なんとかして医療情報提供書か紹介状をゲットするのが難問です。
うーん…

季節の変わり目で気温差が大きくて、
外に出るとガッツリ疲れてダウンすることたびたびです。
早く安定した春にならないかな。

**病弱名無しさん** · 2017/02/26(日) 14:53:02.15

>>280
アラシの人でしょ。

**病弱名無しさん** · 2017/02/26(日) 15:08:14.68

>>281
お陰様で、起きている時間は少し増えました(^^)
家族がインフルエンザにかかり、戦々恐々としていますが、、、今の所移っていないみたいです。

＞私はヒュミラを2ヶ月近く続けていますが、なかなか…
ヒミュラの効果は、あまり出ていないのですね。。
プレドニン減薬との関連があるのか分かりませんが、お身体とヒミュラが相性がイマイチなのかもしれませんね。
ヒミュラは四ヶ月で70%の効果と書いてあるので、もう少しかもしれません。

＞なんとかして医療情報提供書か紹介状をゲットするのが難問です。
治療開始からの症状や数値の変化など、細かい情報が転院の時にはいると思うので、ちょっとハードルが高いですね。
でも、大きな病院の方が色んなデータも持っているかもしれませんし、考えてしまいますね。
気持ちが揺れ動くのはよく分かります。

春が待ち遠しいですね！
私も昨日久しぶりに家族と外食したんですが、寝込んでしまいました。
早く温暖な気候になって、身体に負担がかからなくなるといいですね。

気が滅入るので、何か自分で出来る趣味が無いかなぁと最近は思っています。

**病弱名無しさん** · 2017/02/26(日) 15:09:26.82

>>282
そうなんですか(^^;;？

スレが居心地いい雑談や情報交換が出来る場になって欲しいです。

**病弱名無しさん** · 2017/02/26(日) 18:36:39.30

ヒュミラはあまり効かないと言うね。
レミケードのほうが強力と。
もー副作用も。
でも、ベネフィットとリスク選ぶなら、ベネフィットでしょ。
長生きなんて望んでないし。

**病弱名無しさん** · 2017/02/26(日) 19:15:55.53

レミケードはマウス由来の部分があるから抗体ができやすい。
その点、ヒュミラはヒト由来だからその心配は少ない。
アクテムラは作用機序が異なるけど、唯一の国産バイオで新しく、最も安い。
いずれにせよ、月単位で効果を検証する必要がある。
その間に悪化しなければいいんだけど。

**病弱名無しさん** · 2017/02/26(日) 19:23:17.46

だからこそ、メトトロキサートを服用するのでは？

**病弱名無しさん** · 2017/02/26(日) 19:52:54.38

>>283
インフルエンザ、本当にお気をつけて。

4ヶ月ですか。継続は力なりでしょうか。うーん…
すぐに効いたとのことでうらやましいです。

ヒュミラやレミケード以外にも生物学的製剤って色々あるんですね。
ttp://www.twmu.ac.jp/IOR/diagnosis/ra/medication/biologics.html

飲み薬のゼルヤンツもあるし。
新しめの薬は長期的な副作用がはっきりしていないから、
試す順番は後のほうになるようです。

通い始めた大きな病院は、たくさんの検査がすぐにできて、
当日に結果が出て、それに応じて治療を検討しますし、
実は別の病気で手術したときにすごく好印象だったので、
移ろうかと思い始めた次第です。
今までの処方では全然良くなっていないし…

今日、調子があまり良くないのに外出したら、
すごくグッタリしてしまいました。
無理はいけませんね、本当に。

早く気候も安定してくれないかな。

この病気でできる趣味って、なかなか難しいかもしれませんが、
見つかるといいですね！
私も何か探そうかな。

**病弱名無しさん** · 2017/02/26(日) 20:27:03.09

良い病院というか良い医師。
大きい病院だと、一年以内にはだいたいがやめてしまう。特に良い医師はひっぱりだこだからね。
最終的には、個人病院で良い医師を見つけないとならなくなる。

**病弱名無しさん** · 2017/02/27(月) 23:26:40.57

大きい関節の痛みがひどくてヒュミラを始めて約1ヶ月半
痛み自体はかなり抑えられて来たけど副作用の怠さや息切れが強いのでヒュミラをやめようか検討中
まだ三本目だっていうのもあるからここで決めていいのか、でも怠さで日常生活が制限されてるのも困るっていう板挟み
ヒュミラを続けてる人で副作用が辛かったけど続けてたら落ち着いた人はいるかな

**病弱名無しさん** · 2017/02/28(火) 00:24:53.89

>>290
私もヒュミラ歴?は長くないですけど、注射打った日は寝込みます…
だるさは病気のせいなのかヒュミラのせいなのかわからないです。

3回だとやめるとまだ再燃の可能性があるのでは？
医者に症状を伝えて今後の方針を検討されてはどうでしょうか。

お金はかかりますが、痛みが全然なくなった方もいらっしゃるようですし。
私はお金は厳しいですが効果が微妙なのでしばらく続けようと思っています。

**病弱名無しさん** · 2017/02/28(火) 14:08:36.53

>>288
グッタリ、その後回復されてきましたか？
天候も急上昇急降下で、体調左右される時期ですしね。。

こちらはインフルエンザにはなっていないようですが、風邪を引いたみたいで頭痛と吐き気がorz
昨日から寝こんでます。

大きな病院は、検査の対応は早いですよね！
万が一の入院先としてもいけますし。

>>290
ヒミュラはもう一年くらいですが、相変わらず怠いです。
痛みより怠いのが今はしんどいですが、痛みが戻るよりはいいと思って我慢しています。

>>291
私もヒミュラを打つと寝込みます。
健康な時を忘れてしまったので、この怠さが病気由来なのかヒミュラ由来なのか分かりませんね。。

しかし、最近、少しずつ痛みが出てきました。
もしかすると、ヒミュラが効かなくなってきているのでは？と戦々恐々としています。