強直性脊椎炎 [無断転載禁止]©2ch.net

**病弱名無しさん** · 2016/11/08(火) 03:03:46.26

スレなかったので立てました。
自分はまた「疑い」止まりで確定してません。
同じ病気の人、そうかも知れない人、いたら話聞きたいです。

**病弱名無しさん** · 2016/12/22(木) 22:55:31.84

>>154
書き忘れました。

半日とか1日とかで効いてくるんですね。早いですね。
毎朝の激痛地獄から明日の朝からは解放されるといいな。

**病弱名無しさん** · 2016/12/22(木) 23:41:58.90

筋肉の痙攣起きるし、辛いね。
しかしながら、この辛さを耐えたら、何も怖くないよ。

**病弱名無しさん** · 2016/12/23(金) 01:03:46.35

>>155
多分ですが、数回で身体が慣れてくると思います。
ただ、そのころには免疫力が落ちていますので、マスク等で自己防衛しないと様々な感染症にやられます。
痛みには代えられないので、私は免疫力低下のままでヒミュラを続けています。
しかし、肝臓が前から弱かったので、そろそろ無理かもしれません。
自己注射の時は、最低半日は自宅でゆっくりしています。大体夕食後に打ち、そのまま休む感じです。
次の日は午前中しんどかったら休むという感じで。
個人差があると思いますが。
注射は、手で握ると一分くらいで人肌になり、刺激が弱まります。

＞関節リウマチとして申請してくれないかな。
＞こっそり今度聞いてみます。
表立っては言えないですが、自分の主治医も一部そうやってチャレンジしてくれています。

後、新しい情報が入りました！
軽症高額該当基準に該当する場合、その証明書類を用意すれば助成を受ける事が出来るそうです。
http://kanja.ds-pharma.jp/life/joseikin/nanbyou/nanbyou05.html
詳細は今調べています。
強直性脊椎炎として、指定難病まで降りなくても、その病気の軽症者であれば助成されるようです。
最寄りの役所で聞いてこようと思います。

**病弱名無しさん** · 2016/12/23(金) 07:24:18.87

>>158
いつもアドバイスありがとうございます。

今朝起きた時は痛み地獄でなかったのでヒュミラが効いているのかな。
うつうつとした気分は解消されてきましたが、完全ではありません…

>軽症高額該当基準に該当する場合、その証明書類を用意すれば助成を受ける事が出> 来るそうです。
>http://kanja.ds-pharma.jp/life/joseikin/nanbyou/nanbyou05.html
>詳細は今調べています。
>強直性脊椎炎として、指定難病まで降りなくても、その病気の軽症者であれば助成>されるようです。

情報ありがとうございます。
具体的な手続きがこのページには書いてありませんが、わかるといいですね。
なんで役所はこうややこしい手続きにするんでしょうね。
制度を使わせないために、わざとややこしくしていると邪推してしまいます。
医者は脊椎関節炎の典型的症状とか言っていたので、
具体的にわかれば私も申請したいです。
というか、どこの窓口に行ったらいいかもわからない文章ですね…

副作用が出なくなるには身体が慣れてくるのがやっぱり必要なんですかね。
免疫の大ボスを抑制してしまうので、本当に感染症がこわいですね。
今までも経口で免疫抑制剤(抗ガン剤)を服用していて、
マスクや手洗いなど気を遣っていたつもりですが、
さらに注意したいと思います。

**病弱名無しさん** · 2016/12/23(金) 18:13:20.46

皆さん働いてるのですか？

**病弱名無しさん** · 2016/12/24(土) 11:36:30.25

>>158
ヒュミラ投与2日目になりました。
副作用みたいなダルくうつうつとしたのは無くなりましたが、
いまひとつ効果が…．
フェントステープを減らして様子を見ましたが、
やっぱり痛みが出てきてしまいました。
主治医は8回=2カ月の投与で効く、
と言ってましたが、どうなんでしょう。
あと、毎回副作用が出たら困りますね。
早く効いてほしい。感染防御には気を使うので、なにとぞ…

>>160
症状が軽いときは仕事を続けていましたが、
別の病気で手術して以降、この病気も重くなり、
別の病気が治ってからも重いままで、
会社を休んでます。

**病弱名無しさん** · 2016/12/24(土) 15:39:55.89

>>161
生物学的製剤やってるから、お金大変じゃないですか？

**病弱名無しさん** · 2016/12/24(土) 17:20:42.53

>>162
お金大変です。
いずれナマポかも。
高額な注射を欠かせず、そこまでして生きたいとも思わないけど。

**病弱名無しさん** · 2016/12/24(土) 17:35:26.36

>>163
もー医療費のために働いてて、何してるのかわからなくなるよ。ナマポも家や資産あったら難しいから、その前に気が狂いそうなもんだね。家なくなったら、ホームレスなってしまうし。
もー役職で手続きする体力もないし。

**病弱名無しさん** · 2016/12/25(日) 01:00:13.09

>>161
そうですか。。
主治医の先生が仰られているように、二ヶ月目辺りで変化があるかもしれませんね。
でも、うつっぽいのが無くなったのは本当に良かったですね。
気持ちが落ちると、病気も良くなりにくいと思います。
私は今鬱で余計に免疫力が下がっているのを実感しています。
感染症、防いで下さいね！
今日、耳鼻科に行ったら待合室で咳をしてる人がいて、マスクをしていたのですが移ってしまったみたいで午後から寝込んでしまいました。

>>160
今は細々と事務作業を自宅で手伝っています。
以前は事業をしていましたが、体力仕事だったので出来なくなり廃業しました。

**病弱名無しさん** · 2016/12/25(日) 14:08:11.07

生物学的製剤ってそんなに免疫機能落ちるのか。抗がん剤みたいなもんだね。

**病弱名無しさん** · 2016/12/25(日) 17:02:11.68

>>165
何かうつされてしまいましたか。大変だ。お大事に。
自分の免疫が役に立たないので、薬をもらわないと。
でも病院に行くと、また何かうつされる危険も。
ノロ、ロタ、インフルは本当に怖いですね。
インフルは粘膜に付着後20分あれば体内に侵入する、
と聞きました。
高い高性能マスクを買うかな…

2ヶ月でヒュミラが効かなかったら、違う病気なのか、
効かない2割のうちに入ってしまったのか。
困ったな。鎮痛剤減らしたい。
副作用は、疲れてくると顔を出すようです。

例の、強直性になる手前の援助は自治体ごとに違うのですかね。
先日は福祉課も介護課も何も言ってなかったな。
役人が知らないだけかも? ややこしくて困りますね。

**病弱名無しさん** · 2016/12/25(日) 18:42:16.42

行政は厳しいよ。
障害年金なると、今まで通った病院からのデータや診断書を手に入れないとならない。
つまり強直にならない限り当てはまらない。
しかも、固定障害とみなされないから、2年に一度、また手続き。
いっそのこと身内もみれない寝たきりなった方がいい。
そうすると、行政は資産をすべて手続きしてなくなったらナマポに振り返る。
透析患者はそうしてる。
でも、ムカつくのは透析患者はナマポ通りやすくて、BMWとか乗って病院にくる。
行政は縦割りだからだめだね。

**病弱名無しさん** · 2016/12/26(月) 07:55:00.76

スレ立てた者です。
レミケード始まりました。
先日2回目を打ちました。
痛みは引いても身体はなかなか動きません。
そのまま今日復職で不安しかない。
このままだと鬱になりそうです。

**病弱名無しさん** · 2016/12/26(月) 13:02:45.57

>>167
少し楽になりました。ありがとうございます。
免疫下がると、感染のオンパレードですね。。
マスクも鼻の上部をちゃんと隙間埋めるタイプの良いものだったのに、、移る時は移るみたいで。

ヒミュラの効能が効いてくれるといいですね。
少し時間が掛かるのか、体質が合わないのか分かりませんが、効くと本当に楽になります。

あの後調べました。
東京都の例ですが、
http://www.fukushihoken.metro.tokyo.jp/smph/iryo/nanbyo/nk_shien/n_josei/keisyokogaku.html

指定難病の医療費助成で、軽症高額かつ高額制度というのが、各都道府県の福祉センターで受けられるようです。
私も主治医と相談して、来年にでも申請してみようと思います。
高額医療費の限度額を四回超えていれば、申請出来るみたいです。

最近は、歩く事が少ないので筋力低下からか、膝の関節がズレたりして激痛がおこります。
多分、全身の関節が筋力低下で体を支えられなくなって来ているんでしょうねぇ。
とは言え、筋力アップの運動も中々出来なくて。
リハビリに通えればまた違うのかなぁ。

**病弱名無しさん** · 2016/12/26(月) 13:05:59.27

>>169
今日から復職ですか！
レミケードで痛みが軽減したんですね。
それはそれで良かったですね。
とは言え、痛み以外の症状もキツイと思いますが、復職で無理なさらないで下さいね。

私も鬱が酷くなってきたので、心療内科に行くか迷っています。。
希死願望が出てきて辛くなってきました。

**病弱名無しさん** · 2016/12/26(月) 16:13:54.95

>>170
ご無理されませんよう…
私もそういうマスクをしてますが、マスクだけじゃだめかな。
あと、外で消毒液を見かけたら必ず使うようにしています。

難病医療法の「軽症かつ高額」の
東京都の難病医療費助成制度のページ、
本当にありがとうございます。

都に電話して訊いたところ、
「軽症かつ高額」という形での申請はできず、
定められている306の難病のいずれかとして、まず申請して、
その後、都が審査して「軽症かつ高額」に該当すると認定したら、
「軽症かつ高額」の照会が申請者に来て、改めて申請書を提出する、
とのことでした。
ですので、病名がリストに載っているものでないと申請できない、
ような口ぶりでした。
結局、医者が「強直性脊椎炎」と書いてくれる必要があるようです。
うーん。

膝にきてしまったのですね。
脊椎関節炎の飛び火ではないのですね。
私は足首が痛いのですが、
外傷的なものか、脊椎関節炎によるものかわからないままです。

筋肉は、寝たきりでいると毎日2％づつ減っていくと聞いたことがあります。
痛いので歩くのもつらいのですが、医者には歩けと言われます。うーん。
昨日は自転車に乗りました。
とろとろ漕いでいても風景が変わるので、
寒さを除けば、気晴らしにはなるかも。

ヒュミラはその後変化はありません。
早く効いてこないかな。

希死念慮は、私もあります。
激痛に耐えるために生きるのなら終わらせたい、と。
副作用でそれが増幅されたのでキツかったです。

薬が増えてしまうかもしれませんが、
メンタルのほうも一応医者に行かれたほうがよいかもしれません…

**病弱名無しさん** · 2016/12/26(月) 16:16:31.65

>>169
レミケードも効くのですね。

疲れやすいでしょうし、
会社という環境に再適応するのにストレスがかかるでしょうし、
くれぐれもお大事にされますよう…

ヒュミラがもし効かなかったら、レミケードを医者に訊いてみます。

**病弱名無しさん** · 2016/12/26(月) 23:00:04.42

>>172
希死念慮でたら、メンタルも通うべき。もー病院や薬が一つ二つ増えたところでさ、今までの苦労考えたら、大丈夫。痛いけど、あなたを必要としてる人がいるから。コントロールしながら、生活しようよ。

**病弱名無しさん** · 2016/12/27(火) 14:57:25.13

抗核抗体やリウマチ因子など陰性でも脊椎関節炎ということがある？
血清無反応性というやつ？
痛みの箇所はだいたい該当していて激痛

**病弱名無しさん** · 2016/12/27(火) 21:21:09.83

>>175
あります。
画像で出るまでに10年から20年かかるみたいです。
しかしながら、画像にでたら取り返しつかないみたいですよ。
そこまでにいかないようにリウマチ薬を服用してた方がいい。
アザルフィジンとかね。生物的はお金が高いから、最終的な手段、
でも生物的が効いてらなら、展望はあるみたいですよ。
最終的には歩けない動けない激痛が著名に著しくなると、QOLやらADLが低下すると。
そうならないようにすれば、凄く苦しまず普通の人の余命は真っ当できると。

**病弱名無しさん** · 2016/12/27(火) 21:27:13.25

医学的に証明されてないけど、線維のほとんどは精神か関節炎みたいだよ。いろいろいうとまだあるけど。
研究してる人はそう言う。逆に関節炎は線維とかMPSが合併してることが多い。単独で発生してる人は皆無だと。

**病弱名無しさん** · 2016/12/27(火) 21:41:39.19

>>172
ありがとうございます。
年明けに、心療内科に行こうと思います。
結構な風邪になってしまい、ちょっと寝込んでます。
マスクは試行錯誤していますが、コンビニで高密度吸着分解マスクというのを買ってみました。
隙間が出来にくいみたいなので、暫くこれを試してみます(^^;;

医療費助成は、医師に強直性脊椎炎と書いて貰えて、申請して一度落ちた上で軽度と認定されなければいけないですが、トライしてみる甲斐はあるかもしれませんね。

膝もそうですが、足首もダメダメで。
二階から一階に降りるだけで身体を支えるのがキツイです。
自転車はいいですね。私も天気が良くて体調いい時は自転車に乗ります。
風を感じられて、少し気持ちが良いですね。
でも、あまり長時間漕ぐと、太腿の筋肉が落ちてるせいか、プルプルにw
とは言え、身体を動かすのもこの病気に大事な事なそうなので、少しずつ動かすようにしています。

>174
優しい言葉、ありがとうございます！
確かに、今更薬が少し増えても別にいいですね。
気持ちが病気を更に悪くしてしまうのも怖いですし、気持ちだけでも上向きにしなくては、、

>175
私も反応は-です。
家族はリウマチ持ちなので、たまに検査しますが今の所陰性です。
仙腸骨など、少しずつ骨びらんが進んでいますが、ヒミュラ投与からは止まっているような感じなので、節様までは進まないのかもです。

今日はヒミュラを打ったら、ちょっと失敗して内出血してしまいましたorz
手が緊張で震えて、針を中で動かしてしまった。。何回やっても、まだ緊張します(^^;;

**病弱名無しさん** · 2016/12/30(金) 21:07:30.74

尾骨とか痛くないですか？

**病弱名無しさん** · 2016/12/30(金) 22:21:02.26

頚骨もポキポキゴリゴリしているのですが、
エコー検査のときに一緒に診てもらったほうがいいでしょうか？

**病弱名無しさん** · 2016/12/31(土) 01:50:50.87

>>179
尾てい骨周りも痛いです。
仙腸骨あたり、周辺含めて痛いですが、他の痛みよりは私は痛みは弱いです。

>>180
頚骨、前回私もレントゲンで調べて頂きました。
竹節様にはなっていませんが、痛みはキツイです。
でも、日々首を動かすと、ポキポキギリギリ軋む音がします。
医師も、必要と思えば検査はしてくれるも思います。気になる部分は自己申告で撮影して貰ってもいいと思いますよ。

**病弱名無しさん** · 2016/12/31(土) 18:21:31.17

今年ももう数時間残すのみですね。
このスレに来させて頂き、皆さんと会話する事で、随分と気持ちが楽になりました。
>>1さん、スレ立てありがとうございました！

来年は、皆さんの身体が少しでも楽になりますように。。
また、公的支援も皆さん受けられますように。
小さくてもいいので、光が見えるといいなぁ。

少しだけ片付けをして休みます(^^)

**病弱名無しさん** · 2016/12/31(土) 19:18:14.73

でも、この場合は公的支援イコール竹様だから、それはそれで宜しくなくて。適用の幅を広めて欲しいってことだよね？！
関節炎と診断されれば、身体手帳とれ公的支援受けられる。
来年もいい塩梅で生き抜いていくしかないね。
来年の期待は、痛みを和らげること、既存の薬でなく新薬の追加。それと、生物的の保険料見直し。

**病弱名無しさん** · 2016/12/31(土) 23:04:50.89

>>183
軽症かつ高額、という補助がある

**病弱名無しさん** · 2017/01/04(水) 21:19:58.79

完全な強直ななったら、癌か死んだほうがマシだわ。痛い治らない薬剤が鬼高い。

**病弱名無しさん** · 2017/01/05(木) 20:05:39.74

こんばんは。
関節痛がひどく内科を受診しました。抗核抗体が高いとのことで膠原病疑いでしたが、結局抗体だけが高かったのみです、念のための関節のX線をとったところ仙腸関節が一部くっついてるといわれ整形を紹介され年末年始をすごしました。

10年来腰痛持ちでしたが、散々検査したのに軽い坐骨神経痛と言われていたので不安です。全身の痛みは日々強くなってます。

皆さんに是非聞きたいのですが、めまいがでた人はいますか？

**病弱名無しさん** · 2017/01/06(金) 01:10:07.46

>>186
こんばんは。今日は体調良くなくて眠れず、睡眠薬の効き待ちです。。

仙腸仙骨辺りは、私も骨びらんがあります。
腰痛はそれなりに痛いのですが、整形では何か処方されました？
椎間板ヘルニアもあるので、腰回りも痛いところだらけです(^^;;

めまいは、たまにあります。
お風呂での立ちくらみや、トイレから立ち上がった時、座っていても、たまにユラ～っと目が回る事もあります。
この病気に関係してると思ってなかったので、気にしていませんでした。
関係あるんでしょうかね？？

最近は、起き上がるのが辛い時間が多いので、御飯を食べたらすぐ横になっていたのですが、逆流性食道炎になってしまいましたorz

**病弱名無しさん** · 2017/01/06(金) 07:00:19.04

>>187
ありがとうございます

疾病由来でめまいが起こるのかと質問させていただきました。別で耳鼻科に行きましたが異常なしとのことで一度病院にも伝えようと思いますm(__)m

**病弱名無しさん** · 2017/01/06(金) 20:46:03.75

こんばんは。

昨日ヒュミラ2回目を打ってきましたが、
すっかり寝込んでしまいました。
やっぱりキツい薬ですね。
免疫力がどんどん下がっていっているんだろうな。
感染症対策をもっとやらねば。
まだ痛みは無くならないですが。

障害者手帳の話を医者にしたら、
線維筋痛症の人と間違われてムリと言われました。
脊椎関節炎と診断したじゃないですか…
他の患者さんは線維筋痛症が多いですけど
強直性まで行ってないから、どっちにしてもダメか？
でも、軽症かつ高額、の補助をもらえれば助かるのに。
医者選びは難しいですね。

ヒュミラの注射はクエン酸が入っているので、
針は痛くないんですけど、液が入ると痛いですね。
もうじき、クエン酸を使わないバージョンが出るようです。
それにしても高額です。破産まっしぐら。
自己注射になれば一回にまとめられて高額医療費制度の
上限に引っかかるのかな。

何はともあれ、感染に気をつけましょう。

**病弱名無しさん** · 2017/01/06(金) 20:50:57.83

ちなみにメニエール病も併発する。

**病弱名無しさん** · 2017/01/07(土) 00:11:17.76

>>189
こんばんは、２回目お疲れ様です。
最初は身体が慣れるまでは反応がキツイみたいですね。。
免疫力を下げる事によって自己免疫で関節攻撃をしないようになるので、もう暫くの辛抱だと思います。
でも、本当に感染症だけは気をつけて下さいね。すぐ重篤になります。

私は一応強直性脊椎炎の軽症という事で、これから軽症かつ高額にトライする事になりました。主治医には感謝です。
柔軟に対応してくださるお医者様は少ないかもしれませんね。。

ヒミュラ、次は私もクエン酸無し、サイズも小さくなるバージョンに変わるとの事です。
毎回痛いーと思いながら打っていたので、少し楽になりそうですね！
自己注射の処方箋を書いて頂けるよう、重ねてトライして見て下さい。二か月分、四本処方して頂けたら、かなり下がりますよ。
月の高額医療費の限度額まで三回達成すれば、四回目からはもっと下がります。
軽症かつ高額に審査が通れば、、、もっと下がります。
そして、高額かつ長期という事になれば更に、、という事らしいです。

感染症、お互い、気をつけましょう。
ノロ、インフル、まだまだ流行っていますものね。

何か、好きなもの、元気が出るものを少しでも見つけないと、生きる気力がないのですが、それで余計に免疫力が下がり過ぎているのかなぁ？

**病弱名無しさん** · 2017/01/07(土) 15:58:28.79

>>191
生物的って高いけど、お金どうしてるの？金ないから、アゾルフィジンとかメトトレキサート。生物的やりたいけど、お金がない。
薬に頼るのもよくないけど、トラマールは元気でるよ。オピオイドかつ抗鬱剤がはいってる。依存するけど、生物的までやってるなら、余裕。

**病弱名無しさん** · 2017/01/07(土) 16:36:27.93

アザルフィジン、強弱オピオイドもすでに使ってるけど、
症状を抑えられないからバイオに。
痛みだけなら強オピオイドでどうにかなるけど。

**病弱名無しさん** · 2017/01/07(土) 17:21:59.03

お金はがなくなったら死のうと思う。

**病弱名無しさん** · 2017/01/07(土) 17:22:35.20

誤はが
正が

**病弱名無しさん** · 2017/01/07(土) 18:20:58.56

>>192
お恥ずかしい話、仕事も出来なくなって貯金食い潰したので、実家に戻って親にお金を借りてます。
売れるもの全部売ったけど、もう貯金も無いし、かといって症状が進んだら仕事も復帰出来ないので、親に頼み込みました。
高額医療費の限度額で、二、三か月に一度の通院で薬を纏めて貰っているので、毎月通院する人よりは全然少ない治療費かも。
でも、通院に三時間掛かるので、交通費も合わせてエライ事になってます。

トラムセットだったけど、トラマールに最近戻して貰ったら、少しずつ鬱傾向がマシになりましたね。
確かにトラマールの効果は感じられますね。

>>194
自分も死にたかったけど、トラマールにしてから死ぬのは止めようという気になってきました。
とは言え、希望が見えないけれど。。
お金が無くなったら、生活保護も考えて下さい。
難病指定取れれば、医療費も軽減されます。
何とかして、生きて治療して、生きて欲しいです。

**病弱名無しさん** · 2017/01/07(土) 18:33:52.98

>>194
その前にナマポ受けよう。役所に相談。家なくなるけど、障害もってれば受けやすいよ。

**病弱名無しさん** · 2017/01/07(土) 18:40:02.66

>>196
でしょ！トラマールは凄いのよ。1日100でね。強オピオイドには抗鬱作用がないから、元気はでない。強オピオイドにしても痛みに効く人2割効かない人8割だって。
3時間なんてとてもじゃないけど、無理だわ。15分立ってるのが限界。3時間は凄いな。よく通えるね。

**病弱名無しさん** · 2017/01/07(土) 20:51:58.10

ナマポもあるけど、それよりもなによりも、
激しい痛みに耐えるだけで、全然楽しみがない人生に更に耐えられない。
痛みに人生を支配されてしまっている。
励ましてくれてありがとう。

**病弱名無しさん** · 2017/01/09(月) 21:07:54.87

楽しみは病院となってる時点でOUTだな。病院帰りに猫カフェとかいったりしてね。毎日痛いと、痛くない日がおかしいと思ってしまう。
そして、痛くない日が続いた後の痛さは猛烈極まりない。

**病弱名無しさん** · 2017/01/11(水) 18:33:14.42

こんばんは。

最近、気象が荒れているせいか、
激痛に起こされる日もあれば、
普通に目が醒める日もあり、
体調の変化が目まぐるしいです。

今までと違う病院に行って血液検査をしました。
すると、血液では膠原病の根拠がないとのこと。
どこの病院でも炎症反応は出なかったのですが、
抗核抗体、抗シトルリン化ペプチド(CCP)抗体も出ませんでした。

レントゲンにも写りませんでした。強直性のような所見はなし。

血清反応陰性関節炎=脊椎関節炎の疑い、という段階でしょうか。
激痛だったり腫れたりしているのに、やはりよくわかりません。
今までの病院で管理してもらいながら検査をしていくとのこと。

混んでいるので先になりますが、
超音波エコーの関節検査をやることになっています。
頸椎がカクカクゴリゴリ音がするのが気になっているので、
そこの検査もリクエストしようと思います。

検査もお金がかかりますね。
ヒュミラやフェントステープなど、
高額な薬を数ヶ月まとめて請求してくれればいいのですが。
日本でも貧乏だと病院で治療を受けられない、
というのが切実になっています。

ヒュミラが早く効いてくれないかな…

**病弱名無しさん** · 2017/01/11(水) 18:36:03.74

>>200
>毎日痛いと、痛くない日がおかしいと思ってしまう。
>そして、痛くない日が続いた後の痛さは猛烈極まりない。

本当にそうですね。平穏な日のほうがおかしい気がしてきます。
翌朝激痛で目覚めると痛さ倍増です…

**病弱名無しさん** · 2017/01/11(水) 19:00:27.60

>>191
継承かつ高額、でトライされるのですね。
理解のあるドクターでうらやましい。

ヒュミラは、注射液がしみないようになったら
自己注射を申し出ようかと思っています。
失敗したときのダメージも少なそうな気がして。
4本だと2ヶ月分ですね。

痛いのに、治療費のことばかり気になって鬱です…
トラマールも頓服で飲んでいるのですが…

**病弱名無しさん** · 2017/01/11(水) 19:48:42.40

治療費なんだよねー1番の障壁は。
痛みもそれは辛いけれども、そこまで効かない治療に月数万円もつぎこんでしまう経済的不安も拍車をかける。アンカー薬でも高いし。癌のほうがいいと思うことがよくあるよ。
生き殺しみたいなもんだからね。

**病弱名無しさん** · 2017/01/11(水) 19:59:20.14

>>204
>癌のほうがいいと思うことがよくあるよ。
>生き殺しみたいなもんだからね。

私もよく同じように思います。
難病指定されていないから、痛みプラス治療費で追い詰められてしまう。
死ねる病で、緩和ケア病棟やホスピスに入れたほうがマシではないかと。
ガン保険とか使えますし…

**病弱名無しさん** · 2017/01/11(水) 20:25:16.62

>>205
しかしながら、宝くじみてーな確率でこの系統の疾患になったのだから、それを運命とし、もがいていけるとこまでいこう。
この系統の痛さと辛さは、末期の癌より痛いあげく薬が兎に角効かないという事実がある。
何が言いたいかと言うと、これ以上辛くはならない。恐らく、辛さでは上位に入る。QOLもADLも。
現状維持で！
少なくとも、疼痛スレでは、貴方がどれだけ痛いかわかっている。
くれぐれも代替治療にはいってはいけない。
この辛さをお金にしようという業者が沢山いるから、気をつけよう。

**病弱名無しさん** · 2017/01/11(水) 23:11:11.13

こんばんは。
皆さんお加減如何ですか？
雪が降って来て、寒さでジリジリ痛みが来ています。
今日はもうこの時間にハルシオンとロヒプノール服用で、少しでも早く寝れたらなぁと思って布団に入っています。

>>200
凄くそれ分かります。。
普通って分からなくなっていますね。
来月、主治医のところに行きますが、今回は泊りがけで行って、ゆっくりしてこようと思います。猫カフェ、うちの地方には中々無いから行ってこようかと。

>>201
病院に寄って結果が違うのはありますね。
たまたまリウマチ専門医の所で検査を受けたら、いつもより数値が出ない事がありました。
超音波検査、私も受けてみたいです。
頚椎のギリギリグリグリ音が、どうして鳴るのか知りたいです。周りにも聞こえているみたいですし、何より首が動きにくくて。

まだ、ヒミュラの効果は体感する程出ていないようですね。。
二か月くらいで劇的に変わったので、もう暫くで効果が出られるといいですね。

>>203
お陰様で、主治医は凄く協力的です。
治療費で、生活が立ち行かない事や、生活がままならない事をよく理解して下さっていて、少しでも何とか出来たらと行動してくださいます。ありがたい先生です。
ヒミュラは２回目から問題なく自己注射出来るようになりました。たまに針を中でずらしてしまい、後で内出血したりしますが、特に問題はないようですし気にしないようにしています。
トラマールは頓服ですか？
せめて朝晩飲めば、痛みには効くと思いますが、、ただ、肝臓には注意ですね。

>>204.205
そうですね、、でも今身内が癌で苦しんでいるのですが、それはそれで本人しか分からない苦しみの様で。
病気はそれぞれの理解度が違うので、難しい所です。本質は理解してあげられない。。
保険が出るのは羨ましいかぎりですが。

痛み緩和ケアの敷居がもっと下がり、苦しみから救ってくれるよう国が何とか頑張って欲しいです。
生活が安心して送られて、病気と上手く付き合っていける環境が欲しい。特効薬も欲しいです。

**病弱名無しさん** · 2017/01/13(金) 04:31:10.28

おはようございます。

私のところは雪で大変なところではないのですが、
寒さがきいたのか痛くて寝てられなくなりました。

雪の中、通勤通学通院の方、お大事にされてください…

**病弱名無しさん** · 2017/01/13(金) 04:49:57.26

>>207
いつもレスありがとうございます。
参考にさせていただいています。
たしか以前雪のお話をされていたと思うのでお気をつけください。

通院3時間とのこと、それだけで大変かと思っています。
私は幸い通院にはそこまでかかっていないのですが、
近場で済まさず別の大学病院に行って検査など始めました。
ドクターの見立てが違ったらどうしたものか？と先走って気になっています。

ヒュミラとかのまとめた請求は大学病院では無理と思いますが、
大学病院で膠原病リウマチの外来に出ているドクターは
腕がある程度担保されていると勝手に思ったので…どうですかね。
検査設備は万全でしょうが。

いつも痛みがゼロとまではいかなくても、せめて痛みの強さが軽くなるよう、
初詣になんとか出かけて祈願しました。
おみくじを引いたら大吉だったので、なんとかなってほしいな。

通院でも保険金が出る医療保険に入っておけばよかったと思う
今日このごろです。

**病弱名無しさん** · 2017/01/13(金) 21:53:54.43

ちなみに通院がでる保険は高額かつ日数が限られてるから、逆に損するよ。
簡単な病気向け。

**病弱名無しさん** · 2017/01/13(金) 23:40:06.27

>>209
こんばんは。いつもお気遣いありがとうございます。
雪がじゃんじゃん降ってきました。
そちらは如何ですか？冷え込みには十分お気をつけくださいね。
あまり外に出ないけれど、気圧が下がると身体に影響出ますね(^^;;

また来月、三時間かけて通院しますが、住んでいる地域と主治医の地域では気温も気候も違うので、気分転換にもなるかなぁと思っています。

大学病院は、やはり症例を数多くこなされていると思うので、違う治療法を提案されるかもしれませんね。
どこの先生が正解かは、本当分からないので、数多く受診するのも手かなとも思います。私も機会あればと思いますが、中々地方に来たら難しいようです。

そう言えば、私も御神籤引きました。
小吉ですが、病はよくなる、養生せよと書いてありました。
良くなりたいですね。。

医療保険、今は色々ありますね。
昔入った、入院が五日目から入院給付金が出るものがありますが、短期入院のものも入っておけばと後悔です。
体調悪化で、三日くらいの入院が多いので。

今現在は、痛みとだるさ以外体調はまずまずで、入院するような事は無いのでいいのですが、インフルエンザや感染症だと多分重篤化するので入院すると思うので保険が有って良かったと思います。
・・・、でも、入院して生活の心配無くゆっくり休みたいと思ってしまう、今の精神状態がorz

気分転換に、レジンのアクセサリーを作る事にしました！
これなら握力なくても、体調が良い時に座っていつでも好きに作れるし。一つ楽しみを見つければ、気持ちも上向きになるかもしれません(^^)

**病弱名無しさん** · 2017/01/14(土) 15:21:15.99

あーあー今日も起きてしまった。寝てる時が一番幸せ。

**病弱名無しさん** · 2017/01/15(日) 05:32:11.55

iOS 機器を持っていたら、
Hey Siri ペンパイナッポーアッポーペン
を何度かやってみてください。
Apple版のPPAPを歌ってくれます。

痛みで目が覚めましたが、ちょっと気が晴れるかも。

**病弱名無しさん** · 2017/01/15(日) 07:14:35.97

>>213
おはようございます。
私は寒さで目が覚めました(^^;;
iPhoneに話しかけたら、こんな結果にw
確かに少しだけ楽しくなりましたw
気を紛らわすのは、いいですね。
http://i.imgur.com/a2XLbBS.jpg

今日は雪で世界が真っ白です。

**病弱名無しさん** · 2017/01/15(日) 21:16:14.46

強直性脊椎炎三年目の高校生ですがヒュミラを一年ほど前から打ち始めてここ最近までのレントゲンの経過を見ると進行の様子はほとんど見られることなく痛みも忘れられるようになりました。
また強直性脊椎炎は昨年から国の指定難病に入りました。症状が重くなくとも治療が継続的に必要な場合は受けられるようです。皆さん頑張ってください。

**病弱名無しさん** · 2017/01/16(月) 11:53:13.64

>>215
こんにちは、初めまして。
高校生ですか、かなり若いうちから掛かったのですね。。
今はヒミュラで進行が止まったとのこと、良かったですね、情報ありがとうございます。
まだまだ先が長い人生、お身体を労わりながら経過よくお過ごしくださいね。
今は痛みが落ち着いていても、無理なく過ごしてくださいね。
私はあなたの親御さん世代なので、親御さんの大変さもよく分かります。
お互い、症状が落ち着いて楽に過ごせるといいですね。

今日は久しぶりに外食しています。
家に篭っていると気が滅入るのですが、1人でも外食すると気が晴れますね。
でも、マスクを外している時間は結構怖いです(^^;;
午後からの通院で点滴してきます。

**病弱名無しさん** · 2017/01/16(月) 16:23:57.92

>>213
ちゃんとアップル版を最後まで歌ったよ。

http://i.imgur.com/LiWQEFf.jpg

**病弱名無しさん** · 2017/01/16(月) 16:29:16.81

>>215
進行が止まって痛みもひいて良かったですね。
ヒュミラが効いたんですね。

脊椎関節炎というか強直性脊椎炎の初期であることを、
どうやって証明すればいいのか困ってます。
レントゲンには映るほどではないので。
関節エコーの画像なら大丈夫かな？

**病弱名無しさん** · 2017/01/16(月) 17:08:10.59

>>217
10回くらいお願いして、ようやく歌ってくれましたわ(^^;;
http://i.imgur.com/5PG0ZHw.jpg
http://i.imgur.com/G5AnruC.jpg
http://i.imgur.com/3KLV8AK.jpg

**病弱名無しさん** · 2017/01/16(月) 20:51:42.77

>>218
215ですが自分は臀部、左仙腸関節のMRIを撮ってもらい診断が確定しました。
初期の診断には仙腸関節の炎症が目安になるようです。

**病弱名無しさん** · 2017/01/20(金) 15:10:49.34

こんにちは。
ここのところ気候が厳しくて、
辛いかたもいらっしゃるのではないかと思っています。

私は各社の発熱素材でできたレッグウォーマーや腹巻、
使い捨てカイロ、手袋などで冷えないよう努力しています。
でもやっぱり寒いですね。今日は雪が降るとかいう話です。

ヒュミラをまた打ってきたのですが、
猛烈にだるくなって寝込んでしまいました。
やっぱりバイオ製剤はキツいんでしょうかね。
注射は改良型になっていて、しみなかったです。

注射をして痛みが引いたかどうか、
どうやって確認するのか疑問になってきました。
鎮痛剤の量を減らしてみて、痛むか痛まないか、
実際に実験して確認してらっしゃるのでしょうか?
私はなんだかそれは怖くて…みなさんどうやってるのでしょう？

膠原病かどうかの詳しい血液検査もしましたが、
おおよそ全部の値が陰性でした。
炎症反応だけちょっとたかかったかな。
また、IgG, IgA, IgM 抗体の数値が減っていて、
免疫が弱らされてるんだな、と思いました。
感染症に本当に気をつけねば…

血清反応陰性型って多いのでしょうか？
誤診では？などと、ふと心配になりました。

関節エコーもやりましたが、
肢体の関節で腫れて痛んでいるところが、そのときちょうどなくて、
脊椎頸椎は検査できないというので、無駄なことをしました。

やっぱり、MRIで首から臀部までしっかり全部調べてもらわねば。
なにか写れば治療方針もたしかなものになるでしょうし、
強直性関節炎の初期として、「軽度かつ高額」の申請も視野に入りますし。

**病弱名無しさん** · 2017/01/22(日) 11:47:54.45

>>221
こんにちは、お加減いかがですか？
雨や雪が降り、家族からも風邪を移されて体調が崩れてまた寝込んでいます。
やらなければならない事も出来ず、プレッシャーが半端無いです。。

ヒュミラの副作用、キツそうですね。
私も最初の頃はよく寝込みました。
身体が慣れるまで辛いかもしれません。

注射でどのくらい痛みが軽減するかの指針ですが。
私の場合は、痛み止めでも痛みが上回っていたのが、どんどん痛みが減っていった感じでしたので、減薬等は試していません。
なので、痛み止めの薬で効かない痛みが消えていったので分かりやすかったです。
フェントステープ等のキツイ痛み止めを使っていないので、分かりやすかったのかもしれませんね。

今は、痛みより身体のダルさや重さ、息苦しさや痺れの方が辛いです。
痛みとそれらの症状を天秤にかけると、まだこちらの方が楽ですが、これはこれでシンドイです(^^;;

血液検査ですが、陰性が多くて他の膠原病の判断は私も付きませんでした。
その検査の時にたまたま数値が出なかったのか、ずっと数値は出ない状態なのかよく分からないです。
不思議な病気だと思っていました。

脊椎の検査が出来ないとは、、残念でしたね。
本当、この病気は厄介です。

＞強直性関節炎の初期として、「軽度かつ高額」の申請も視野に入りますし。
これが出来れば、治療費はかなり軽減出来るので、主治医の理解と協力が不可欠ですね。
何とか申請出来る事をお祈りしています！

そう言えば、最近ストレスからか、かなり歯を食いしばっている事に気が付きました。
顎関節症もあるのですが、顔が筋肉痛になる程食いしばっています。
顎のズレは万病の元と聞いた事がありますが、これも関係あるんですかね。。

**病弱名無しさん** · 2017/01/23(月) 19:18:02.87

お久しぶりです
>>69で書き込んだものです
体調が少し楽になったので書き込みさせていただきます

線維筋痛症の原因が脊椎関節炎だとわかってからアザルフィジンを飲み始めました
線維筋痛症の異様なこわばりと全身の痛みは落ち着きましたが関節の痛みがはっきりわかるようになりました
痛みの質が変わったことでトラマールを減らすことができたのは嬉しいのですが
その分アザルフィジンを増やしたら副作用が出てしまいました
一番頼りにしているノルスパンテープがアザルフィジンの皮膚の副作用で使えなくなりそうなのも困りものです

私も血液検査の結果抗体などが陰性でレントゲンでの所見も見られなかったので本当にこの病気なのかが心配です
アザルフィジンが効いているので誤診ではないと思うのですが副作用で増量できない事もあり今後のことが不安で仕方ありません
愚痴ばかりになってしまってすみません、皆さんの辛さが少しでもやわらぎますように

**病弱名無しさん** · 2017/01/23(月) 20:19:05.56

脊椎関節炎は進行性かつ根治治療ないから、副作用を気にしてたらQOLが著しく低くなる。
生活の質を上げて短命で終わるか、毎日苦しい思いをして長生きするか。
残念ながら、現代の医学ではその選択肢しかない。
これ系統の疾患は効いてた薬がいきなり効かなくなるから、始め効いていたトラマールとかやめると、またすぐぶり返してしまう症例が多し。
自分の中でのアンカー薬をどんどん切っていくとわけわからなくなる。

**病弱名無しさん** · 2017/01/24(火) 23:03:11.35

http://medical.nikkeibp.co.jp/leaf/all/gakkai/eular2011/201105/519959.html
http://medical.nikkeibp.co.jp/leaf/all/gakkai/acr2012/201211/527772.html
http://medical.nikkeibp.co.jp/leaf/all/gakkai/acr2011/201111/522381.html
http://medical.nikkeibp.co.jp/leaf/all/gakkai/eular2011/201105/519959.html
参考にどうぞ 👀
Rock54: Caution(BBR-MD5:0be15ced7fbdb9fdb4d0ce1929c1b82f)

**病弱名無しさん** · 2017/01/25(水) 16:41:53.74

>>223
お久しぶりです(^^)
少しでもお楽になったとのこと、良かったですね！
とは言え、慎重にならざるを得ない難しい病気ですよね、、
お大事になさってください。

大雪で、通院も大変です。
いい運動にもなるんですが、半寝たきりで如何に体力が落ちているか分かります。
走るという感覚を忘れてしまったなぁ、、
と思って、雪が無い道を小走りしてみました。
ヨタヨタですが、少しだけw
周りから見たら、早歩きレベルだと思いますが。
ちょっとだけでしたが、爽快感で涙が出ました。

さて、ヒミュラを打ったので、少しダルいです。
今回も効きますように。。
皆さんも、薬がよく効いて楽になられますように。

**病弱名無しさん** · 2017/01/25(水) 16:46:08.44

>>224
そうですね、自分だったら、短命でもいいので楽になれるといいなぁと思ってしまいます。

>>225
ありがとうございます。
進行が止まってくれるといいなぁ。。

**病弱名無しさん** · 2017/01/25(水) 21:13:39.70

この系統は薬の副作用気にしてたら、QOLが著しく低下してしまう。
個人的には、短命で苦痛が少ない人生の方がいいけどな。
根源治療はないのだから。

**病弱名無しさん** · 2017/01/26(木) 02:31:10.26

>>224>>228
何度でも言うけどさぶ、こっちまで荒らすなよ
ここの人たちは線維筋痛症単発より大変なんだ
病院の掃除屋が医療関係者気取りで薬の処方に口出していいスレじゃない

**病弱名無しさん** · 2017/01/26(木) 20:07:57.28

薬効いてるだけでも、不幸中の幸いだよ。バイオも効かない人もたくさんいるからね。

**病弱名無しさん** · 2017/01/26(木) 20:42:48.59

バイオが抗がん剤物質があるという見解がある。抗がん作用があると。
乳がんなった事例があると。

**病弱名無しさん** · 2017/01/26(木) 21:05:46.48

訂正、抗がん剤じゃなく発ガン性物質。

**病弱名無しさん** · 2017/01/26(木) 21:32:33.93

バイオのエビデンス調べると出てくるよ。でも、QOL向上だけなら良い薬。
長生きしたい人には向かないと個人的に思うけど。

**病弱名無しさん** · 2017/01/27(金) 06:43:16.27

>>230
>>231
>>232
>>233
さぶはここ来るな

**病弱名無しさん** · 2017/01/27(金) 19:29:59.68

>>255
ありがとうございますとても参考になります！
情報収集する量が多すぎて手が回らない分野が多いのでURLを貼っていただけるのが本当に嬉しいです
進行が遅い病気だとは言われましたが抑えられるならその方がいいですよね

>>226
お辛い中優しいお言葉ありがとうございます
雪は本当に危ないですよね、足元に気を付けてくださいね
小走りで爽快感とてもよくわかります…体に負担がかからない範囲で気持ちが楽になれる事をしましょうね
生物製剤は副作用が辛いと思いますが合えば進行も抑えられる良い薬です
変わらずに同じ薬が効きますように

**病弱名無しさん** · 2017/01/27(金) 19:46:55.34

バイオの副作用は抗がん剤Levelと聞くので、怖いですね。
しかも、お金が半端ないし、生活が続きませんね。

**病弱名無しさん** · 2017/01/28(土) 20:29:40.49

難病指定認定されたから、レミケード開始。一割負担。それでも高い。
QOLをあげるため。静脈注射は、作用が低いためお勧めできないと。
長生きなんかしたくないから、副作用は覚悟。

**病弱名無しさん** · 2017/01/29(日) 17:32:51.21

AS友の会って確定診断されてないと入れないのかな？
脊椎関節炎の段階だけど情報がほしいから患者会に入りたい

**病弱名無しさん** · 2017/01/29(日) 19:22:14.23

お金払えば誰でも入れるよ。
なんとか会は権力の塊だから。
いわば、宗教みたいな性質がある。

**病弱名無しさん** · 2017/01/29(日) 20:43:30.25

>>239
入会金が要るのか…
決算書は出てるのだろうか
誰かのポケットに入ったりしてたらやだなあ

**病弱名無しさん** · 2017/01/29(日) 20:58:09.56

医療系の学会は腐敗政治権力の溜まり場よ。
先生先生って、お金がながれていく。

**病弱名無しさん** · 2017/01/29(日) 21:29:33.76

>>241
学会じゃないだろ。
患者の集まりだろ。

**病弱名無しさん** · 2017/02/03(金) 18:02:44.83

現在脊椎関節炎レベルで関節の破壊を食い止める意味合いで生物製剤を使う予定なのですが
ヒュミラを使ってる人はどの位の期間で効果がありましたか？
調べてもデータの出所によって期間がバラバラなので体験談を聞きたいです

**病弱名無しさん** · 2017/02/03(金) 20:58:52.39

脊椎関節炎を証明できている検査データはあるのですか？
それがないのに生物学的製剤を使用すると取り返しがつかなくなる。
生物学的製剤は、多発性硬化症やギランバレー症候群、横紋筋融解症、最悪はあくせ

**病弱名無しさん** · 2017/02/03(金) 21:02:13.24

最悪は悪性腫瘍を生産してしまう。
製薬会社はそれを否定をせずに、
経過をみていきますと言っている。
日本の医療は、アメリカの医療の右習えだからね。
生物学的製剤がいかに危険かは、アメリカの文献を見れば納得するであろう。

**病弱名無しさん** · 2017/02/03(金) 22:51:38.46

さぶ以外の意見でお願いします

**病弱名無しさん** · 2017/02/03(金) 22:58:28.65

現実を見ないという患者。見られないというのが正しいのであろう。
そんな底辺の情報を良くならない同士で生涯やりとりしたいマスターベーション思考型の患者。
自分の症状が他の人もいると安心するのであろう。まーこのような人格者を生産してしまってるのは我が国の医療の果てだけれども。
そのような患者ら100パーセント寛解すら見込めない。
そして、彼らは妬みあい終わっていく。

**病弱名無しさん** · 2017/02/03(金) 23:50:16.13

>>243
CRPが3近くになった時に打ち始めましたが30分以内に効果が出始めました。
年齢が若く、病歴がそれほど長くないと効果が出やすいそうです。

**病弱名無しさん** · 2017/02/04(土) 00:52:08.32

>>248
ありがとうございます、30分以内というのはとても早いですね
リウマトレックスを併用せずに済むということでヒュミラを検討中です
年齢はこの病気にしては若い方らしいですが線維筋痛症と誤診されて長いです
ヒュミラを始める前の諸症状が10だとしたら、体感でどの程度になりましたか？
不躾に色々聞いて申し訳ないです
今も症状は落ち着いていらっしゃるのでしょうか、冷え込みの厳しい季節ですのでお大事になさってください

**病弱名無しさん** · 2017/02/04(土) 01:27:20.66

>>249
痛みはほとんど感じなくなったと思います。10を基準にすれば1か2くらいまで落ちたかと。ただこの病気になってから一年弱だったことと年齢が若かったこと、等、ヒュミラが効きやすい条件が概ね揃ってました。今は症状は軽く落ち着いてます。
お身体は大事になさってください。

**病弱名無しさん** · 2017/02/04(土) 02:42:04.85

>>243
こんばんは(^^)
私は打って数時間で痛みが劇的に引きました。
六ヶ月位て、痛みは10の内2近くまで軽減しました。
痛みには本当に良く効きましたが、副作用や免疫力を下げることにより、ウイルス等にやられる事が増え、毎日マスクが手放せません。
でも、それらの事より痛みが引くことにより、まだ行きて行きやすくなりました。
このスレにも最初からその辺りの事を書かせて頂いていますし、他の方の経験も沢山書いてありますから、是非目を通してみてくださいね！
少しでも症状が緩和される事をお祈りしています。

数日前に、運動不足もあってか、膝の関節がズレて動けなくなりましたorz
暫くではまったのですが、今でも痛くて。。
自力で膝の曲げ伸ばしをしてはめる事が出来ましたが、体の筋肉が凄く落ちていて、各関節を支えられなくなっているようです。
皆さんも、気をつけてくださいね。。

**病弱名無しさん** · 2017/02/09(木) 19:33:53.50

レミケード高杉だろ。
受けられる人はごく僅か。
難病指定ても、2割負担なんてやってらんねーな。

**病弱名無しさん** · 2017/02/09(木) 23:59:48.66

>>252
ヒュミラが効いてこないのでレミケードを勧められた。
自己注射じゃなく点滴じゃ時間かかるし、何より高杉。
絶望した。

**病弱名無しさん** · 2017/02/10(金) 21:44:06.07

>>253
全く同じですわ。
ヒュミラは基本効かない人が9割だと。
最終的はレミケードみたい。
レミケード効かかったら、もう何もないと。
しかも、難病認定されても最低月3万はかかる。

**病弱名無しさん** · 2017/02/11(土) 11:55:47.00

指定難病の軽症者特例の情報を書き込んでくださった皆さんありがとうございます
この病気になってからほとんど働けず、その割に生物製剤を使わなければいけないので医療費で悩んでいました
申請の方法など色々と調べてみようと思います