132です。
続きです。
皆さんの約にたつかわからないですが私の場合身体障害者手帳を取得する事が出来て医療費はどんな病気でも歯医者も含む1割ですむし、（自治体で違う1級、2級は無料の所も有るみたいです）

車椅子等の補装具とう支給制度が受けられので助かっています。
この病気では身体障害者手帳受けられないと良く聞きますが障害者手帳は受けられます。

最初1種2級（強直脊椎関節炎による著しい上肢両手の障害4級・強直脊椎関節炎による下肢の著しい歩行障害3級で5年更新）でしたが今年更新のため
再申請を受けるため先生に固定で申請出来ないか訪ねるとこの病気では固定は難しいけど固定で診断書（先生の見立てでは総合で2級）書いて貰い再申請を申し込み待つこと3ヶ月？
ちょっと長過ぎるのではと思い、問合わせしたところ去年難病指定になったせいか審議するのに第三者委員会があったみたいです、
複数の医者のスケジュールの都合で時間が掛かったみたあです。
結局4ヶ月かかり障害者手帳が届きました、
結果は1種1級固定更新なしになりました、内訳は、強直性脊椎炎による両上肢機能の著しい障害2級・強直性脊椎炎による両下肢機能障害3級・強直性脊椎炎による体幹の機能障害により歩行が困難なもの（障害名のみ併記）3級でした。

主治医は2級と書いてあったので診断書より等級が上がることが有ることがある事がびっしました。
なので身体障害者手帳の恩恵が大きいので身体障害者手帳を受けてない方も申請してみてはどうでしょうか？

車椅子セミオーダ、ロフストランドクラッチ杖2本、自動車税の免除等色々あります。