>>132
私も、主治医の所に行くのに三時間かかるので、近場の内科に紹介状を書いて頂き、三ヶ月に一回主治医の所に通うようにしています。
風邪やその他は、近場の内科に掛かっていますが、精密検査や保健所への申請等は主治医です。

しかし、、、お薬の量がハンパないですね！
それだけの量であれば、肝臓も悲鳴あげますよね。。
CRPの数値は、低めなんですね。
私も髄膜炎で1500？だったかでえらい事になりましたが、退院してからは落ちました。

私も背中、肩甲骨、胸骨の痛みが酷いので、ノルスバンテーフをお願いしてみようかと思います。

この病気でリウマチも発症する可能性は0ではないですものね。。
父方は全員リウマチで、父も生物学的製剤を受けていましたが、関節破壊が進みすぎていてすぐやめたみたいです。
主治医からは、今の治療でヒミュラを打っているからリウマチにはならないと思うよと仰っていましたが、、
早くアナフィラキシーが起こらないような新薬が開発されたらいいですね、、。

そうそう、さっきニュースを見ていたら、難病への医療費助成を増やすと言っていました。
http://www3.nhk.or.jp/news/html/20161212/k10010804231000.html
具体的な病名は出ていませんでしたが、未分化の脊椎関節炎等も入ってるといいなぁ。