強直性脊椎炎 [無断転載禁止]©2ch.net

**病弱名無しさん** · 2016/11/08(火) 03:03:46.26

スレなかったので立てました。
自分はまた「疑い」止まりで確定してません。
同じ病気の人、そうかも知れない人、いたら話聞きたいです。

**病弱名無しさん** · 2016/12/04(日) 22:33:48.23

>>113
私は悪化と思っていました。
もしかしたら、痛くて辛いから、動かす頻度が少なくなって、柔軟性を失っているから鳴るのかもしれないですが、、
五分以上同じ姿勢や、同じ曲げ方をしていると関節から音がして、ずーんと重たい痛みになります。
お風呂に入って温まると、少し楽になります。
今度の受診の際に、音なりについて質問してみようと思います。

**病弱名無しさん** · 2016/12/04(日) 22:45:04.16

>>114
やはり悪化っぽいですか・・・
同じ姿勢をとり続けられないのも同じですね
忘れてなかったら、音鳴りについて自分も医者に効いてみます

**病弱名無しさん** · 2016/12/08(木) 14:07:46.41

>>110
お加減いかがですか。

ようやくヒュミラの事前検査が済みました。アザルフィジンは継続です。
血液を大量に取るしレントゲンも撮るし、お金がかかりました。

これだけお金をかけたからにはヒュミラで痛みが引いてくれないと困る。
ヒュミラの費用をまとめるお願いをするのを忘れました。
痛くて歩くのに難儀するとお金がかかりますね。

タクシーで行かざるをえないので地下鉄の費用の何十倍もします。

hempとcbdオイルは普通に売ってますね。
cannabisオイルはebayでもめったに出てないですね。
買ったら税関で没収でしょうか。
最近iHerbが届くのも遅いし、税関に目をつけられたかも。

しかし、ようやく書き込みできるようになりました。
これまでずっと激痛に耐えて寝込んでいました。
キツいですね…

**病弱名無しさん** · 2016/12/08(木) 19:16:33.73

>>116
こんばんは。
私は急性胃腸炎か何かで、マーライオンのようになっていて、数日寝込んでいます。
1人暮らしと違って、家族が色んなウイルス等を持ち帰ったり、雑菌が繁殖するように衛生的では無かったりするので、この免疫力を下げた身体では中々厳しい環境です。
ヒミュラの治療で免疫力が下がると、本当気をつけねばならないので、、気をつけて下さいね。

とは言え、ヒミュラが受けられると、多分痛みは減ると思いますので、良い方向に向かわれるといいですね！
交通費も、検査費用もかかりますね。これも公的支援があればいいのにといつも思います。

カンナビスオイルはTCHを含んでいるので、多分税関で引っかかるでしょうね。
cbdオイルでも少しは期待出来るかもとヤフオクで買いましたが、毎日不味くて続かないかもです。

iherbのスレを見ましたが、ここ暫くは発送が遅かったみたいですが、今は改善されたようです。
10%オフしかしないと、スレでは皆さんガッカリしていましたが、私はまだ利用した事がないので良く分かりません。

痛みがキツイと動けませんよね。。
早く痛みだけでもヒミュラで減りますように。

**病弱名無しさん** · 2016/12/08(木) 19:45:39.90

寒くなってきたので、身体が冷えるとより痛みが酷くなるかもしれません。
私は、白元のレンジでゆたぽんを使っていて、温めて身体の痛みも楽になりました。
もしお使いでないなら、オススメします。
手首、肘、肩甲骨や首の下に置いています。
低温やけどにならない程度の温かさで。

1人暮らしは本当に大変ですよね。
県職員や健康保険組合によっては、ヘルパーさんの補助金が出るところもあるそうですね。
私は自営だったので、国民健康保険で受けれるのが高額医療費の限度額だけでした。
こうなってみて分かりますが、難病認定された病気とそうでない病気では、支援に雲泥の差があります。
政治家の方々が、この点にも理解して対応して改善して欲しいです。。

と、ここでこのように書いていて思いました。
前向きに生きて行きたいです。
いつか、この病気が寛解して楽に毎日過ごせるようになったら、公的支援の幅が広がり、難病の方々が少しでも生きやすくなるよう活動をして行きたいです。

**病弱名無しさん** · 2016/12/09(金) 17:25:28.48

>>117
こんばんは。

amazon.co.jp 以外のショッピングサイトで cbdオイルがあったので、
すごく高かったのですが買ってみました。超まずかったらどうしよう…
ヒュミラ1本より安いから、まあいいか。
高額な治療費がかかってると感覚が麻痺してきますね。まずいです。

寛解したらお手伝いしたいです。

**病弱名無しさん** · 2016/12/09(金) 23:40:43.61

脊椎関節炎と線維筋痛症は、どうやって見分けるの？

**病弱名無しさん** · 2016/12/10(土) 00:03:36.23

>>119
cbdオイル、いくつか売られているサイトがありますね。
数千円から数万円まで幅がありますが、主成分の配分によって値段が違うようですね。
味は、、、私の使ってるのは本当ににマズイです。
治るならと思って我慢して舌下吸収の時間を過ごしていますが、後で必ず甘いもので口直ししないと、青臭いというか、痺れるというか、いやーな感じです。

仰るように、高額な医療費を払っていると、サプリやその他が安く感じるというか、お金の感覚が麻痺しています。
でも、無い袖は振れなくって、そろそろサプリは買えないですね。。

寛解したら、痛みに耐えて苦しんでいる人のお役に立ちたいですね。
経験したからこそ分かる事があると思うので。。

**病弱名無しさん** · 2016/12/10(土) 00:27:27.18

>>120
http://www.juntendo.ac.jp/hospital/clinic/kogen/about/disease/kanja02_08.html
http://www.nanbyou.or.jp/entry/4848

線維筋痛症とは違い、強直性脊椎炎は、脊椎関節を中心に、骨盤や手足の大きな関節に炎症性の疼痛があり、そこが強直していく病気。分かりやすく言えば痛みと共に関節が動かなくなり強直する。骨の変形も伴う。
クローン病などの合併症を伴うことも。
強直性脊椎炎の確定診断法などはググれば分かるよ。

**病弱名無しさん** · 2016/12/11(日) 10:06:36.24

>>121
cbdオイルが届きました。
手に付けて舐めてみましたが、すごくマズいです。

更にペパーミントの匂いと味が混ざっています。
原液のままだとマズくて臭いからペパーミントを加えたんでしょうが、
事態を更に悪化させています。

アロマディフューザーから焚いてみようかと思いますが、
勇気が出るまで時間がかかりそうです。

ヒュミラの事前検査の結果が早く出ないか待ち遠しいです。
痛くて寝ていられません。
でも針というか鍼の痛みには慣れているので、自己注射にしたいです。
開始初期は病院でしょうね。
3割負担で1本2万円だと、請求をまとめてくれないとすぐ破産です。

激痛に耐える為だけに生きてるようで、もう終わりにしたいです。

**病弱名無しさん** · 2016/12/11(日) 12:30:17.82

>>123
こんにちは。
cbdオイル、届いたんですね。
＞事態を更に悪化させています。
これで、久しぶりに大笑いしちゃいましたw
私は少し慣れて、90秒舌下吸収出来るようになりましたが、それでも舌下吸収の後にアイスや甘味で誤魔化さないといつまでも嫌な感じが残ります。
ペパーミントが加わってる味は想像しただけでもウエーですね(^^;;
鼻摘んで舌下吸収すると、少し楽です。
ふと思い、他の吸収方法が無いか検索したら、カプセルタイプの物もありました。
http://store.shopping.yahoo.co.jp/leaflives/edc-ra-c-1500-30.html?sc_e=afvc_shp
今年はもうお金が無いので、cbdオイルの効用が確認出来ればこのカプセルも来月検討してみるかもしれません。

ヒミュラの自己注射は、慣れたらそんなに痛くないです。
液体が冷たいと痛みを感じるので、保管してある冷蔵庫から出して、手で注射を暫く温めるといいです。冷たさが痛点を更に刺激するとの事ですから。
毎週、点滴と注射をしていますが、その注射針より全然細いので大丈夫ですよ。

ヒミュラで痛みが改善されるといいですね！
痛みが減ると、心も少し穏やかになれると思います。
私は、痛みが半減してからは、体の強直に苦しんでいますが、それでも痛みが少なくなっただけでも希望が持てました。

普通に朝目覚めるように、痛みに囚われない生活が出来るようになりましょう。。

**病弱名無しさん** · 2016/12/11(日) 14:36:55.40

ヒミュラとか試してみたいけれど私副作用がかなり出やすく生物学的製剤、リウマチ系の薬は肝臓が壊れる一歩前で医者が慌ててたことが数回あり、プレドニンと痛み止めで痛みは50%くらい減ったくらいですね。
あと寝たり、いくらつらくても横にはなれません、強張りと激痛が襲ってくるので椅子にほとんど座ってます。
寝る前は、マイスリー、ロヒプノール3錠、デパスこれたけ飲んでも3時間くらいで強張り、痛みで目が覚めます。
ロヒプノールは本当は2錠がMaxですが精神科で睡眠障害で3錠処方されています。
この病気になってから三回骨折したけどたいして痛くない、頭痛持ちだっのだけれどこの9年間頭痛がない、なので処方されている痛み止め等は、効き目があるとわかるんですがこの病気には、効果が薄いので不思議な病気ですよね。
トラマールも200mgですがこれ以上のんでも効き目が変わらないし、良い痛み止めが出来れば良いなと思っています。
おまけに２ヶ月まえから左手が橈骨神経麻痺になり、ようやく指が少し動くようになったけど治るのがいつになることやら・・
長々と書き込みしてすいませんでした。

**病弱名無しさん** · 2016/12/11(日) 17:47:37.61

皆さん、炎症反応 CRP はどれぐらいですか？
私は高くても1ぐらいなんですが猛烈に痛いです
血清無反応性とか言われました

**病弱名無しさん** · 2016/12/11(日) 17:52:20.53

生物的化学剤は高いのでしょ？
慢性疾患だから。入院できるわけでもなく。

**病弱名無しさん** · 2016/12/11(日) 17:53:07.78

>>125
おつらいことと存じます
痛みで寝られないとキツいですよね
副作用の無い良い痛み止め、
ノルスパンテープや
フェントステープなど、
貼って皮膚から吸収するタイプは既にお試しですか？
私もトラマールは許容上限まで飲んでも痛いです
リリカを試したら、
リリカ300mgとトラマール上限で少々楽になりましたが、
肝臓に悪すぎのように思えてなりません

**病弱名無しさん** · 2016/12/11(日) 18:12:51.14

>>125
肝機能障害が出やすい方なんですね。
私は、肝機能がヒミュラやアザルフィジンなどで低下してきているので、毎週アミファーゲンの点滴とウルソの錠剤で低下し過ぎないようにしています。
色んな薬を飲むと、肝機能は低下するので、難しい所ですね。。

睡眠時間、少ないですね。
私も以前、マイスリー、ロヒプノール、ハルシオンと飲んでいましたが、マイスリーで記憶が飛んで、知らないうちに何かをしていたことがあったので、今はマイスリーはやめています。デパスはもうラムネみたいなものですが、頓服で飲んでいます。
以前はふわふわなクッションに寄りかかるように寝ていましたので、横になれないのはよく分かります。。

既存の鎮痛剤以外に、何かいい効き目のお薬があればいいのですが、、
主治医は、ヒミュラが一番いいんだよと仰っていますので、私も他は分からず、お役に立てずすみません。
難しいですね。。

橈骨神経麻痺ですか、ググってみました。
これもしんどいですね、数ヶ月かかるみたいですが、お早い回復をお祈りしています。

最近、ここで色々と書く事によって、孤独感が少し薄れました。皆さんとお話し出来ることが出来て良かったです。

**病弱名無しさん** · 2016/12/11(日) 18:15:18.84

>>126
え？ID被ってますね！！
びっくりしました。初めての経験です(^^;;

私もCRPは1ありません。
低い数値なので、主治医に掛かる前の整形外科ではリウマチやその他疾患は認められず、心療内科も進められました。。

しかし、この病気は色んな病気を併発するみたいですね。
私は内臓系がかなり弱ってしまいました。
ウイルス系の胃腸炎や風邪もありますが、この季節はインフルエンザもありますし、予防接種を検討していますが、免疫力を下げているので重篤化しなければいいのですが、、

**病弱名無しさん** · 2016/12/11(日) 18:17:06.79

あ、すみません、IDかぶりは勘違いでした(^^;;
頭までもうろくしてきたみたいですorz

**病弱名無しさん** · 2016/12/11(日) 21:20:09.33

>>128
125です。
お気遣いありがとうございます。
私の場合脊椎炎の主治医が車で1時間半かかる所の病院なんですが、主治医を紹介してくれた地元の内科（かかりつけ）の先生と連携で
いまは主治医の方は3ヶ月に1回で内科の方で1ヶ月に1回（血液検査、MMP-3も含む）の治療で何かあれば主治医に電話して地元の内科の先生で対応してもらっます。
二年ほど前ぐらいは、背部痛がひどくその時にノルスパンテープ20mgを
半年間ぐらい使用してましたが処方が2週間分しか処方出来ず我慢できる範囲になりので面倒なので中止しました。
なんの時か忘れましたがデパスをMax処方され飲んでいたら背部痛が少し良いかと感じ調べたら安定剤のほか筋弛緩剤の作用もあると知り試しに筋弛緩剤その物テルネリンMax処方してもらい試したら
デパス+テルネリンで背部痛がだいぶ良くなりました不思議なものですね鎮痛剤でもないのに。
リリカも処方されてます。私には200が限界で25増やすだけで、めまいと吐き気が凄く200で止めてます。
今の処方は、ボルタレンMax、ロキソニンMax、ﾉｲﾄﾛﾄﾛﾋﾟﾝMax、リリカ200mg,トラマール200mg,ボルタレンサポ寝起きに50mg1本、アコニンサンMax、プレドニゾロン日5mg～10mg自己調整、ツムラ68芍薬甘草湯Max、モーラステープ、
胃薬系・ムコスタMax、オブランゼ20mg,ﾗﾍﾟﾌﾟﾗｿﾞｰﾙ10mg,ガスロンN4mg,
アレルギー系・ネオマレルミンTRMax、
睡眠系・ロヒプノールMax+1、マイスリーMax、レメロン15mg
あとは、発作的にある激痛時にソリタt3を 200ml+ソル・メドロール40mlを点滴3～4日続ける。
以上かな薬は、絶対早死にするよね(笑)

>>126
痛みに関係なく
CRP0.5から6上下
MMP-3値80～150上下かな
一度CRP値1000超えしたことがあり薬の副作用で横紋筋融解症になるところでした。

**病弱名無しさん** · 2016/12/11(日) 21:29:54.67

125です。
リウマチ系（生物学的製剤薬含む）は高副作用、アナキラフィシーショック可能性大で使用不可です。身体障害者手帳新鮮する時の診断書に書いてあっかな
これでリウマチになったらどうすればういのやら

**病弱名無しさん** · 2016/12/11(日) 21:30:56.47

新鮮→申請

**病弱名無しさん** · 2016/12/12(月) 22:11:09.06

>>132
私も、主治医の所に行くのに三時間かかるので、近場の内科に紹介状を書いて頂き、三ヶ月に一回主治医の所に通うようにしています。
風邪やその他は、近場の内科に掛かっていますが、精密検査や保健所への申請等は主治医です。

しかし、、、お薬の量がハンパないですね！
それだけの量であれば、肝臓も悲鳴あげますよね。。
CRPの数値は、低めなんですね。
私も髄膜炎で1500？だったかでえらい事になりましたが、退院してからは落ちました。

私も背中、肩甲骨、胸骨の痛みが酷いので、ノルスバンテーフをお願いしてみようかと思います。

この病気でリウマチも発症する可能性は0ではないですものね。。
父方は全員リウマチで、父も生物学的製剤を受けていましたが、関節破壊が進みすぎていてすぐやめたみたいです。
主治医からは、今の治療でヒミュラを打っているからリウマチにはならないと思うよと仰っていましたが、、
早くアナフィラキシーが起こらないような新薬が開発されたらいいですね、、。

そうそう、さっきニュースを見ていたら、難病への医療費助成を増やすと言っていました。
http://www3.nhk.or.jp/news/html/20161212/k10010804231000.html
具体的な病名は出ていませんでしたが、未分化の脊椎関節炎等も入ってるといいなぁ。

**病弱名無しさん** · 2016/12/13(火) 03:47:24.54

>>135さん
132です。
3時間ですかお互い大変ですね。
私の主治医の所には繊維筋痛症、脊椎関節炎で泊まりがけで通っている患者さんもいます。

ノルスパンテープ最初は5mgから試すと思うのですが10mg以上は、薬局に無い可能性大かも内科医の隣の薬局では10mg,20mg在庫して無かったので取り寄せで私専用で在庫していたので。効き目があれば良いですね。
お父さんリウマチですか、大変ですね。私リウマチになったら終わりでしょうね(^^;)

この病気になる前に急性大腸炎&憩室炎になりかかりつけの内科医は入院施設係ない病院だったのですが評判の良い先生で、
治療開始したのですか処方される薬が軒並み効き目がなく先生も意地でも治すと頑張ってくれ１ヶ月入院しないで治してくれまた。　

私の場合薬の効き目が薄い体質なんでしょうね。
プレドニンも少量なら副作用は、出ないとネットなどに書き込みがありますが、
低用量でも副作用はでます。
一時期体重が83kgまで太り顔はムーンフェイス・・副作用出まくりです。今は、2年かけてダイエットをして、171cm ,57kgまでになりムーンフェイスもなくなりました。

なのでレミケード等の話は一切ありません(^^;)他の患者さんは、処方されているみたいけれど。

医療費助成の情報ありがとうございます。この病気は去年に難病指定になったばかりだから可能性は低そうですね。

**病弱名無しさん** · 2016/12/13(火) 03:58:54.71

132です。
続きです。
皆さんの約にたつかわからないですが私の場合身体障害者手帳を取得する事が出来て医療費はどんな病気でも歯医者も含む1割ですむし、（自治体で違う1級、2級は無料の所も有るみたいです）

車椅子等の補装具とう支給制度が受けられので助かっています。
この病気では身体障害者手帳受けられないと良く聞きますが障害者手帳は受けられます。

最初1種2級（強直脊椎関節炎による著しい上肢両手の障害4級・強直脊椎関節炎による下肢の著しい歩行障害3級で5年更新）でしたが今年更新のため
再申請を受けるため先生に固定で申請出来ないか訪ねるとこの病気では固定は難しいけど固定で診断書（先生の見立てでは総合で2級）書いて貰い再申請を申し込み待つこと3ヶ月？
ちょっと長過ぎるのではと思い、問合わせしたところ去年難病指定になったせいか審議するのに第三者委員会があったみたいです、
複数の医者のスケジュールの都合で時間が掛かったみたあです。
結局4ヶ月かかり障害者手帳が届きました、
結果は1種1級固定更新なしになりました、内訳は、強直性脊椎炎による両上肢機能の著しい障害2級・強直性脊椎炎による両下肢機能障害3級・強直性脊椎炎による体幹の機能障害により歩行が困難なもの（障害名のみ併記）3級でした。

主治医は2級と書いてあったので診断書より等級が上がることが有ることがある事がびっしました。
なので身体障害者手帳の恩恵が大きいので身体障害者手帳を受けてない方も申請してみてはどうでしょうか？

車椅子セミオーダ、ロフストランドクラッチ杖2本、自動車税の免除等色々あります。

**病弱名無しさん** · 2016/12/16(金) 16:08:12.45

>>135
難病認定の病気が増えるとのことですが、
具体的に何が認定されるようになるのか、
いろいろ検索しても見つかりません。
もうご存知でしたら教えてくださいませんか？

**病弱名無しさん** · 2016/12/17(土) 01:12:58.30

酷い風邪？で、吐いてばかりいて、折角飲んだ薬も吐いてしまってこの数日痛みが酷いですorz
インフルエンザの予防接種で、体調が崩れたんでしょうか、、

>>137
沢山情報ありがとうございます！

>138
まだ具体的には開示されていない情報のようで、私も分からないです。
多分、正式発表はまだなんでしょうね。。

**病弱名無しさん** · 2016/12/17(土) 19:18:12.53

>>139
こんばんは。お大事にしてください。

ペパーミントのゲキマズオイルで失敗したのに懲りず、
ebayでcannabis精油(アロマ用)というのを見つけて、
思わず買ってしまいました。1000円以下だったし。

届いたのは、安っぽいパウダリーな匂いの香水でした。
とてもオバさん臭くて、アロマにも使えず、大失敗。
これなら税関で麻薬犬もスルーするでしょう…
サギです。

早いところ新しく難病認定されるかどうか知りたいですね。
障害年金と障害者手帳の用紙はもらってきてあります。

冬は通院もつらく痛むし厄介ですね
ヒュミラを使えるか待っている間に、
大学病院で並行して診てもらうことにしました。
今の診断であってるかどうか、
高額な医療費が有効か確かめるために。
ヒュミラが適用で効くのが一番いいのですが。

先日鎮痛剤が無くなってしまって、
あまりに痛くて歩くこともできなくなったので、
消防庁の相談ダイヤルに電話したら、
救急車を出すとのこと。
行きつけの病院に搬送されて、
いつもの鎮痛剤(フェントステープ)と
ボルタレンの坐薬を使われました。
ボルタレンでも意外に痛みが軽減されたので、
NSAIDsも実は効くのかもしれません。
ちょっとその話を医師にして見ようと思います。

**病弱名無しさん** · 2016/12/18(日) 00:13:40.10

>>140
いつもお気遣い感謝です。
今日は幾分マシになりました。

アロマ、ハズレでしたか、、残念でしたね。
私はあれから続けて舌下吸収していますが、味にも慣れて量を増やしてみたら、何となくいい感じです。

加湿空気清浄機に、イムネオールの精油を少し垂らしていますが、空気清浄機能がいい感じで、喉の痛みが減りました。
殺菌もしてくれている感じがします。
首が痛い所に、マッサージオイルとしても使いましたが、中々いい感じですね。

障がい者手帳等は、私の所見ではまだ無理のようです。
しかし、症状が他に増えて来ており、シューグレーンや全身性エリテマトーデスの可能性もあると言われ、そちらで難病として受けれるかもしれません。
自治体の、難病の軽症者向けの高額該当者の支援があるようなので、それも今度福祉課に相談してこようと思います。

本当、冬の寒い季節は身体がツライですね。
手指のレイノー症が出ているみたいで、手が白くなるのですが、お風呂に長めに入るようにして少しでも温めています。

ヒミュラはまだ先になられそうですか？
QOLがあがるよう、また医療費が軽減されるようになればいいですね。

しかし、救急車で搬送される程の痛み、、お察しします。。フェントステープも、処方を多く出来るよう認可がおりればいいのですが。裏技みたいなのがあればいいですね。。

とうとう、雪が降ってきました。
通院が一段と難しい季節です。
主治医と別に、近隣でも対応して頂ける病院を探そうと思います。
片道三時間、これが雪が降るともっと伸びますorz

**病弱名無しさん** · 2016/12/19(月) 20:01:59.35

フェントニスなんて簡単に処方してくれるよ。
ただし効かないけどね。

**病弱名無しさん** · 2016/12/20(火) 00:35:54.64

>>142
さぶは、ここにくんなって。
線筋スレから出るな。
ここの人達のとこまで荒らすなや。

**病弱名無しさん** · 2016/12/21(水) 22:05:52.49

線維と脊椎炎は合併するのが、やっかい。
脊椎炎の判断は難しいけどね。
HLAB29が決め手になる。
筋肉、精神、免疫の治療を同時にすると楽になる。

**病弱名無しさん** · 2016/12/21(水) 22:10:02.27

生物的化学剤までいったら、結構だね。
あとは、緩和ケアしかないね。
か

**病弱名無しさん** · 2016/12/21(水) 22:12:40.65

画像にうつってたら、も雨、終末みたいだね。
この疾患で有名な医師がはっきりいってた。
だから、緩和が重要。
緩和さえしっかりやれば、生命予後はいあとされている。

**病弱名無しさん** · 2016/12/21(水) 22:42:39.22

>>144
決め手になるのかな？HLA-B27では？遺伝子AS には多いだけで持ってないでASになる人もいるし・・

**病弱名無しさん** · 2016/12/21(水) 22:59:35.76

ごめんなさい27です。
確かに持ってないASもいます。
でも、股関節や腰背部や手首や足首痛があったら疑い。除外は線維とリウマチ性
。だけど、この判断が難しい。ASもウィルス性や疥癬もあるからね。
いずれにしても、強直なったら、終末だね。緩和と介護。

**病弱名無しさん** · 2016/12/21(水) 23:55:05.69

>>148
末期って言わんでくれよー
去年7月に難病指定なって、遺伝子検査なんてしたことがなかっからしてみたい衝動にかられ、
先生！遺伝子検査するのでしょう？ってたずねたら○○さんねこないだもレントゲン撮って見せたでしょ
ここはすきまある？私ないです・・こっちは？私あります・・画像で診断出来るくらいだから遺伝子検査は必要ないよ・・たしかに苦笑いするしかなかった(^^;)
結婚して子供もいたけれど先生が家族にこういう病気で等説明してくれ過ごしてきたけれど結局理解されず離婚されもう何もない。
自殺未遂もしたでもいまは、吹っ切れて痛みと過ごしている。
繊筋は合併してないだけましかな

**病弱名無しさん** · 2016/12/22(木) 01:08:46.76

>>144
うせろ、さぶ
ここを荒らすな

**病弱名無しさん** · 2016/12/22(木) 20:04:16.83

>>149
だね。線維と合併はやばい。
痛みさえある程度コントロールできればいいね。
高いけど生物的化学剤とかあるから、関節破壊は防げるよ。

**病弱名無しさん** · 2016/12/22(木) 20:23:05.15

>>141
こんばんは。

ヒュミラを始めたんですが、
帰宅してからダルくてたまりません。
なにごともおっくうでやる気にならないし、
ふさぎこんでる感じです。
こんな副作用がありましたか？

注射は、皮下に入れるときに変な痛みがありました。
クエン酸が入っているとか。
クエン酸無しのものに近々変わるとのことでした。

役所の福祉課は役に立ちませんでした。
介護保険のほうも、関節リウマチなら適用らしいですが、
今は何の役にも立ちません。
保健師さんから電話がかかって来ましたが、
結局何もできない・しない模様。
何のために長らく税金を払って来たのやら。

**病弱名無しさん** · 2016/12/22(木) 20:50:31.66

>>149
ご家族の事、、お察しします。。
私は、この病気とは違う病気で流産後不妊でバツ付いて、その後子宮卵巣摘出で辛くて自殺未遂しました。
何とか生き甲斐を見つけて、1人で事業を起こしてから数年でこの病気になって、踏んだり蹴ったりというか、どこまで苦しまないといけないんだー！という状態で足掻いています。

何か、少しでも希望の光が欲しいです。
いつか特効薬か何かが出来て身体が楽になったら、自分と同じように苦しんでいる人が少しでも楽になれるような環境を作ったり話しを聞いたり、何かをしたいなぁ。

>>152
ヒミュラは、私の場合、打ってから半日は最初寝込んでいました。
確かに怠さはありました。
クエン酸？での痛みかは分からないですが、最初は針を刺す緊張で痛みなのか何なのかブルブル震えていました。
冷たいと刺激がキツイという事で、2回目からは掌で温めてから打っています。

福祉課、役に立たないんですね。。酷いなぁ。。
以前、かかりつけ薬局の人に、同じヒミュラの注射を使ってる違う病気の人は、医師にリウマチとして申請して貰ってるからそうして貰ったら？と言われました。そんな事してる人もいるらしいのに、聞いてやり切れ無かったです。

**病弱名無しさん** · 2016/12/22(木) 21:02:36.66

http://www.eisai.jp/medical/products/di/PI/PDF/HUR_SY_PI.pdf
ヒミュラの医師向け説明書に、副作用として、うつ、気分障害というのがありました。
もしかしたら、この症状が出ているのかもしれませんね。
私もうつっぽいのはこの性なのかもしれません。
私の時は、半日～１日で痛みが引いてきたのを実感しましたので、明日痛みが少しでも引いていると良いですね。
でも、キツイ薬ですので、何かあればすぐ医師に相談して下さい。

痛みが少なくなる事を祈っています。

**病弱名無しさん** · 2016/12/22(木) 21:43:42.40

>>154
調べていただきありがとうございました。
つらくて私もさっきまで寝込んでいました。
副作用か…
打つたびに毎回なってたらキツいですね。
どうしよう。

自己注射はちょっと先みたいですが、
寝込んで大丈夫な日に打つしかないかな。

温めるといいんですね。
温度差の刺激も加わったら嫌ですよね。

関節リウマチとして申請してくれないかな。
こっそり今度聞いてみます。

**病弱名無しさん** · 2016/12/22(木) 22:55:31.84

>>154
書き忘れました。

半日とか1日とかで効いてくるんですね。早いですね。
毎朝の激痛地獄から明日の朝からは解放されるといいな。

**病弱名無しさん** · 2016/12/22(木) 23:41:58.90

筋肉の痙攣起きるし、辛いね。
しかしながら、この辛さを耐えたら、何も怖くないよ。

**病弱名無しさん** · 2016/12/23(金) 01:03:46.35

>>155
多分ですが、数回で身体が慣れてくると思います。
ただ、そのころには免疫力が落ちていますので、マスク等で自己防衛しないと様々な感染症にやられます。
痛みには代えられないので、私は免疫力低下のままでヒミュラを続けています。
しかし、肝臓が前から弱かったので、そろそろ無理かもしれません。
自己注射の時は、最低半日は自宅でゆっくりしています。大体夕食後に打ち、そのまま休む感じです。
次の日は午前中しんどかったら休むという感じで。
個人差があると思いますが。
注射は、手で握ると一分くらいで人肌になり、刺激が弱まります。

＞関節リウマチとして申請してくれないかな。
＞こっそり今度聞いてみます。
表立っては言えないですが、自分の主治医も一部そうやってチャレンジしてくれています。

後、新しい情報が入りました！
軽症高額該当基準に該当する場合、その証明書類を用意すれば助成を受ける事が出来るそうです。
http://kanja.ds-pharma.jp/life/joseikin/nanbyou/nanbyou05.html
詳細は今調べています。
強直性脊椎炎として、指定難病まで降りなくても、その病気の軽症者であれば助成されるようです。
最寄りの役所で聞いてこようと思います。

**病弱名無しさん** · 2016/12/23(金) 07:24:18.87

>>158
いつもアドバイスありがとうございます。

今朝起きた時は痛み地獄でなかったのでヒュミラが効いているのかな。
うつうつとした気分は解消されてきましたが、完全ではありません…

>軽症高額該当基準に該当する場合、その証明書類を用意すれば助成を受ける事が出> 来るそうです。
>http://kanja.ds-pharma.jp/life/joseikin/nanbyou/nanbyou05.html
>詳細は今調べています。
>強直性脊椎炎として、指定難病まで降りなくても、その病気の軽症者であれば助成>されるようです。

情報ありがとうございます。
具体的な手続きがこのページには書いてありませんが、わかるといいですね。
なんで役所はこうややこしい手続きにするんでしょうね。
制度を使わせないために、わざとややこしくしていると邪推してしまいます。
医者は脊椎関節炎の典型的症状とか言っていたので、
具体的にわかれば私も申請したいです。
というか、どこの窓口に行ったらいいかもわからない文章ですね…

副作用が出なくなるには身体が慣れてくるのがやっぱり必要なんですかね。
免疫の大ボスを抑制してしまうので、本当に感染症がこわいですね。
今までも経口で免疫抑制剤(抗ガン剤)を服用していて、
マスクや手洗いなど気を遣っていたつもりですが、
さらに注意したいと思います。

**病弱名無しさん** · 2016/12/23(金) 18:13:20.46

皆さん働いてるのですか？

**病弱名無しさん** · 2016/12/24(土) 11:36:30.25

>>158
ヒュミラ投与2日目になりました。
副作用みたいなダルくうつうつとしたのは無くなりましたが、
いまひとつ効果が…．
フェントステープを減らして様子を見ましたが、
やっぱり痛みが出てきてしまいました。
主治医は8回=2カ月の投与で効く、
と言ってましたが、どうなんでしょう。
あと、毎回副作用が出たら困りますね。
早く効いてほしい。感染防御には気を使うので、なにとぞ…

>>160
症状が軽いときは仕事を続けていましたが、
別の病気で手術して以降、この病気も重くなり、
別の病気が治ってからも重いままで、
会社を休んでます。

**病弱名無しさん** · 2016/12/24(土) 15:39:55.89

>>161
生物学的製剤やってるから、お金大変じゃないですか？

**病弱名無しさん** · 2016/12/24(土) 17:20:42.53

>>162
お金大変です。
いずれナマポかも。
高額な注射を欠かせず、そこまでして生きたいとも思わないけど。

**病弱名無しさん** · 2016/12/24(土) 17:35:26.36

>>163
もー医療費のために働いてて、何してるのかわからなくなるよ。ナマポも家や資産あったら難しいから、その前に気が狂いそうなもんだね。家なくなったら、ホームレスなってしまうし。
もー役職で手続きする体力もないし。

**病弱名無しさん** · 2016/12/25(日) 01:00:13.09

>>161
そうですか。。
主治医の先生が仰られているように、二ヶ月目辺りで変化があるかもしれませんね。
でも、うつっぽいのが無くなったのは本当に良かったですね。
気持ちが落ちると、病気も良くなりにくいと思います。
私は今鬱で余計に免疫力が下がっているのを実感しています。
感染症、防いで下さいね！
今日、耳鼻科に行ったら待合室で咳をしてる人がいて、マスクをしていたのですが移ってしまったみたいで午後から寝込んでしまいました。

>>160
今は細々と事務作業を自宅で手伝っています。
以前は事業をしていましたが、体力仕事だったので出来なくなり廃業しました。

**病弱名無しさん** · 2016/12/25(日) 14:08:11.07

生物学的製剤ってそんなに免疫機能落ちるのか。抗がん剤みたいなもんだね。

**病弱名無しさん** · 2016/12/25(日) 17:02:11.68

>>165
何かうつされてしまいましたか。大変だ。お大事に。
自分の免疫が役に立たないので、薬をもらわないと。
でも病院に行くと、また何かうつされる危険も。
ノロ、ロタ、インフルは本当に怖いですね。
インフルは粘膜に付着後20分あれば体内に侵入する、
と聞きました。
高い高性能マスクを買うかな…

2ヶ月でヒュミラが効かなかったら、違う病気なのか、
効かない2割のうちに入ってしまったのか。
困ったな。鎮痛剤減らしたい。
副作用は、疲れてくると顔を出すようです。

例の、強直性になる手前の援助は自治体ごとに違うのですかね。
先日は福祉課も介護課も何も言ってなかったな。
役人が知らないだけかも? ややこしくて困りますね。

**病弱名無しさん** · 2016/12/25(日) 18:42:16.42

行政は厳しいよ。
障害年金なると、今まで通った病院からのデータや診断書を手に入れないとならない。
つまり強直にならない限り当てはまらない。
しかも、固定障害とみなされないから、2年に一度、また手続き。
いっそのこと身内もみれない寝たきりなった方がいい。
そうすると、行政は資産をすべて手続きしてなくなったらナマポに振り返る。
透析患者はそうしてる。
でも、ムカつくのは透析患者はナマポ通りやすくて、BMWとか乗って病院にくる。
行政は縦割りだからだめだね。

**病弱名無しさん** · 2016/12/26(月) 07:55:00.76

スレ立てた者です。
レミケード始まりました。
先日2回目を打ちました。
痛みは引いても身体はなかなか動きません。
そのまま今日復職で不安しかない。
このままだと鬱になりそうです。

**病弱名無しさん** · 2016/12/26(月) 13:02:45.57

>>167
少し楽になりました。ありがとうございます。
免疫下がると、感染のオンパレードですね。。
マスクも鼻の上部をちゃんと隙間埋めるタイプの良いものだったのに、、移る時は移るみたいで。

ヒミュラの効能が効いてくれるといいですね。
少し時間が掛かるのか、体質が合わないのか分かりませんが、効くと本当に楽になります。

あの後調べました。
東京都の例ですが、
http://www.fukushihoken.metro.tokyo.jp/smph/iryo/nanbyo/nk_shien/n_josei/keisyokogaku.html

指定難病の医療費助成で、軽症高額かつ高額制度というのが、各都道府県の福祉センターで受けられるようです。
私も主治医と相談して、来年にでも申請してみようと思います。
高額医療費の限度額を四回超えていれば、申請出来るみたいです。

最近は、歩く事が少ないので筋力低下からか、膝の関節がズレたりして激痛がおこります。
多分、全身の関節が筋力低下で体を支えられなくなって来ているんでしょうねぇ。
とは言え、筋力アップの運動も中々出来なくて。
リハビリに通えればまた違うのかなぁ。

**病弱名無しさん** · 2016/12/26(月) 13:05:59.27

>>169
今日から復職ですか！
レミケードで痛みが軽減したんですね。
それはそれで良かったですね。
とは言え、痛み以外の症状もキツイと思いますが、復職で無理なさらないで下さいね。

私も鬱が酷くなってきたので、心療内科に行くか迷っています。。
希死願望が出てきて辛くなってきました。

**病弱名無しさん** · 2016/12/26(月) 16:13:54.95

>>170
ご無理されませんよう…
私もそういうマスクをしてますが、マスクだけじゃだめかな。
あと、外で消毒液を見かけたら必ず使うようにしています。

難病医療法の「軽症かつ高額」の
東京都の難病医療費助成制度のページ、
本当にありがとうございます。

都に電話して訊いたところ、
「軽症かつ高額」という形での申請はできず、
定められている306の難病のいずれかとして、まず申請して、
その後、都が審査して「軽症かつ高額」に該当すると認定したら、
「軽症かつ高額」の照会が申請者に来て、改めて申請書を提出する、
とのことでした。
ですので、病名がリストに載っているものでないと申請できない、
ような口ぶりでした。
結局、医者が「強直性脊椎炎」と書いてくれる必要があるようです。
うーん。

膝にきてしまったのですね。
脊椎関節炎の飛び火ではないのですね。
私は足首が痛いのですが、
外傷的なものか、脊椎関節炎によるものかわからないままです。

筋肉は、寝たきりでいると毎日2％づつ減っていくと聞いたことがあります。
痛いので歩くのもつらいのですが、医者には歩けと言われます。うーん。
昨日は自転車に乗りました。
とろとろ漕いでいても風景が変わるので、
寒さを除けば、気晴らしにはなるかも。

ヒュミラはその後変化はありません。
早く効いてこないかな。

希死念慮は、私もあります。
激痛に耐えるために生きるのなら終わらせたい、と。
副作用でそれが増幅されたのでキツかったです。

薬が増えてしまうかもしれませんが、
メンタルのほうも一応医者に行かれたほうがよいかもしれません…

**病弱名無しさん** · 2016/12/26(月) 16:16:31.65

>>169
レミケードも効くのですね。

疲れやすいでしょうし、
会社という環境に再適応するのにストレスがかかるでしょうし、
くれぐれもお大事にされますよう…

ヒュミラがもし効かなかったら、レミケードを医者に訊いてみます。

**病弱名無しさん** · 2016/12/26(月) 23:00:04.42

>>172
希死念慮でたら、メンタルも通うべき。もー病院や薬が一つ二つ増えたところでさ、今までの苦労考えたら、大丈夫。痛いけど、あなたを必要としてる人がいるから。コントロールしながら、生活しようよ。

**病弱名無しさん** · 2016/12/27(火) 14:57:25.13

抗核抗体やリウマチ因子など陰性でも脊椎関節炎ということがある？
血清無反応性というやつ？
痛みの箇所はだいたい該当していて激痛

**病弱名無しさん** · 2016/12/27(火) 21:21:09.83

>>175
あります。
画像で出るまでに10年から20年かかるみたいです。
しかしながら、画像にでたら取り返しつかないみたいですよ。
そこまでにいかないようにリウマチ薬を服用してた方がいい。
アザルフィジンとかね。生物的はお金が高いから、最終的な手段、
でも生物的が効いてらなら、展望はあるみたいですよ。
最終的には歩けない動けない激痛が著名に著しくなると、QOLやらADLが低下すると。
そうならないようにすれば、凄く苦しまず普通の人の余命は真っ当できると。

**病弱名無しさん** · 2016/12/27(火) 21:27:13.25

医学的に証明されてないけど、線維のほとんどは精神か関節炎みたいだよ。いろいろいうとまだあるけど。
研究してる人はそう言う。逆に関節炎は線維とかMPSが合併してることが多い。単独で発生してる人は皆無だと。

**病弱名無しさん** · 2016/12/27(火) 21:41:39.19

>>172
ありがとうございます。
年明けに、心療内科に行こうと思います。
結構な風邪になってしまい、ちょっと寝込んでます。
マスクは試行錯誤していますが、コンビニで高密度吸着分解マスクというのを買ってみました。
隙間が出来にくいみたいなので、暫くこれを試してみます(^^;;

医療費助成は、医師に強直性脊椎炎と書いて貰えて、申請して一度落ちた上で軽度と認定されなければいけないですが、トライしてみる甲斐はあるかもしれませんね。

膝もそうですが、足首もダメダメで。
二階から一階に降りるだけで身体を支えるのがキツイです。
自転車はいいですね。私も天気が良くて体調いい時は自転車に乗ります。
風を感じられて、少し気持ちが良いですね。
でも、あまり長時間漕ぐと、太腿の筋肉が落ちてるせいか、プルプルにw
とは言え、身体を動かすのもこの病気に大事な事なそうなので、少しずつ動かすようにしています。

>174
優しい言葉、ありがとうございます！
確かに、今更薬が少し増えても別にいいですね。
気持ちが病気を更に悪くしてしまうのも怖いですし、気持ちだけでも上向きにしなくては、、

>175
私も反応は-です。
家族はリウマチ持ちなので、たまに検査しますが今の所陰性です。
仙腸骨など、少しずつ骨びらんが進んでいますが、ヒミュラ投与からは止まっているような感じなので、節様までは進まないのかもです。

今日はヒミュラを打ったら、ちょっと失敗して内出血してしまいましたorz
手が緊張で震えて、針を中で動かしてしまった。。何回やっても、まだ緊張します(^^;;

**病弱名無しさん** · 2016/12/30(金) 21:07:30.74

尾骨とか痛くないですか？

**病弱名無しさん** · 2016/12/30(金) 22:21:02.26

頚骨もポキポキゴリゴリしているのですが、
エコー検査のときに一緒に診てもらったほうがいいでしょうか？

**病弱名無しさん** · 2016/12/31(土) 01:50:50.87

>>179
尾てい骨周りも痛いです。
仙腸骨あたり、周辺含めて痛いですが、他の痛みよりは私は痛みは弱いです。

>>180
頚骨、前回私もレントゲンで調べて頂きました。
竹節様にはなっていませんが、痛みはキツイです。
でも、日々首を動かすと、ポキポキギリギリ軋む音がします。
医師も、必要と思えば検査はしてくれるも思います。気になる部分は自己申告で撮影して貰ってもいいと思いますよ。

**病弱名無しさん** · 2016/12/31(土) 18:21:31.17

今年ももう数時間残すのみですね。
このスレに来させて頂き、皆さんと会話する事で、随分と気持ちが楽になりました。
>>1さん、スレ立てありがとうございました！

来年は、皆さんの身体が少しでも楽になりますように。。
また、公的支援も皆さん受けられますように。
小さくてもいいので、光が見えるといいなぁ。

少しだけ片付けをして休みます(^^)

**病弱名無しさん** · 2016/12/31(土) 19:18:14.73

でも、この場合は公的支援イコール竹様だから、それはそれで宜しくなくて。適用の幅を広めて欲しいってことだよね？！
関節炎と診断されれば、身体手帳とれ公的支援受けられる。
来年もいい塩梅で生き抜いていくしかないね。
来年の期待は、痛みを和らげること、既存の薬でなく新薬の追加。それと、生物的の保険料見直し。

**病弱名無しさん** · 2016/12/31(土) 23:04:50.89

>>183
軽症かつ高額、という補助がある

**病弱名無しさん** · 2017/01/04(水) 21:19:58.79

完全な強直ななったら、癌か死んだほうがマシだわ。痛い治らない薬剤が鬼高い。

**病弱名無しさん** · 2017/01/05(木) 20:05:39.74

こんばんは。
関節痛がひどく内科を受診しました。抗核抗体が高いとのことで膠原病疑いでしたが、結局抗体だけが高かったのみです、念のための関節のX線をとったところ仙腸関節が一部くっついてるといわれ整形を紹介され年末年始をすごしました。

10年来腰痛持ちでしたが、散々検査したのに軽い坐骨神経痛と言われていたので不安です。全身の痛みは日々強くなってます。

皆さんに是非聞きたいのですが、めまいがでた人はいますか？

**病弱名無しさん** · 2017/01/06(金) 01:10:07.46

>>186
こんばんは。今日は体調良くなくて眠れず、睡眠薬の効き待ちです。。

仙腸仙骨辺りは、私も骨びらんがあります。
腰痛はそれなりに痛いのですが、整形では何か処方されました？
椎間板ヘルニアもあるので、腰回りも痛いところだらけです(^^;;

めまいは、たまにあります。
お風呂での立ちくらみや、トイレから立ち上がった時、座っていても、たまにユラ～っと目が回る事もあります。
この病気に関係してると思ってなかったので、気にしていませんでした。
関係あるんでしょうかね？？

最近は、起き上がるのが辛い時間が多いので、御飯を食べたらすぐ横になっていたのですが、逆流性食道炎になってしまいましたorz

**病弱名無しさん** · 2017/01/06(金) 07:00:19.04

>>187
ありがとうございます

疾病由来でめまいが起こるのかと質問させていただきました。別で耳鼻科に行きましたが異常なしとのことで一度病院にも伝えようと思いますm(__)m

**病弱名無しさん** · 2017/01/06(金) 20:46:03.75

こんばんは。

昨日ヒュミラ2回目を打ってきましたが、
すっかり寝込んでしまいました。
やっぱりキツい薬ですね。
免疫力がどんどん下がっていっているんだろうな。
感染症対策をもっとやらねば。
まだ痛みは無くならないですが。

障害者手帳の話を医者にしたら、
線維筋痛症の人と間違われてムリと言われました。
脊椎関節炎と診断したじゃないですか…
他の患者さんは線維筋痛症が多いですけど
強直性まで行ってないから、どっちにしてもダメか？
でも、軽症かつ高額、の補助をもらえれば助かるのに。
医者選びは難しいですね。

ヒュミラの注射はクエン酸が入っているので、
針は痛くないんですけど、液が入ると痛いですね。
もうじき、クエン酸を使わないバージョンが出るようです。
それにしても高額です。破産まっしぐら。
自己注射になれば一回にまとめられて高額医療費制度の
上限に引っかかるのかな。

何はともあれ、感染に気をつけましょう。

**病弱名無しさん** · 2017/01/06(金) 20:50:57.83

ちなみにメニエール病も併発する。

**病弱名無しさん** · 2017/01/07(土) 00:11:17.76

>>189
こんばんは、２回目お疲れ様です。
最初は身体が慣れるまでは反応がキツイみたいですね。。
免疫力を下げる事によって自己免疫で関節攻撃をしないようになるので、もう暫くの辛抱だと思います。
でも、本当に感染症だけは気をつけて下さいね。すぐ重篤になります。

私は一応強直性脊椎炎の軽症という事で、これから軽症かつ高額にトライする事になりました。主治医には感謝です。
柔軟に対応してくださるお医者様は少ないかもしれませんね。。

ヒミュラ、次は私もクエン酸無し、サイズも小さくなるバージョンに変わるとの事です。
毎回痛いーと思いながら打っていたので、少し楽になりそうですね！
自己注射の処方箋を書いて頂けるよう、重ねてトライして見て下さい。二か月分、四本処方して頂けたら、かなり下がりますよ。
月の高額医療費の限度額まで三回達成すれば、四回目からはもっと下がります。
軽症かつ高額に審査が通れば、、、もっと下がります。
そして、高額かつ長期という事になれば更に、、という事らしいです。

感染症、お互い、気をつけましょう。
ノロ、インフル、まだまだ流行っていますものね。

何か、好きなもの、元気が出るものを少しでも見つけないと、生きる気力がないのですが、それで余計に免疫力が下がり過ぎているのかなぁ？

**病弱名無しさん** · 2017/01/07(土) 15:58:28.79

>>191
生物的って高いけど、お金どうしてるの？金ないから、アゾルフィジンとかメトトレキサート。生物的やりたいけど、お金がない。
薬に頼るのもよくないけど、トラマールは元気でるよ。オピオイドかつ抗鬱剤がはいってる。依存するけど、生物的までやってるなら、余裕。

**病弱名無しさん** · 2017/01/07(土) 16:36:27.93

アザルフィジン、強弱オピオイドもすでに使ってるけど、
症状を抑えられないからバイオに。
痛みだけなら強オピオイドでどうにかなるけど。

**病弱名無しさん** · 2017/01/07(土) 17:21:59.03

お金はがなくなったら死のうと思う。

**病弱名無しさん** · 2017/01/07(土) 17:22:35.20

誤はが
正が

**病弱名無しさん** · 2017/01/07(土) 18:20:58.56

>>192
お恥ずかしい話、仕事も出来なくなって貯金食い潰したので、実家に戻って親にお金を借りてます。
売れるもの全部売ったけど、もう貯金も無いし、かといって症状が進んだら仕事も復帰出来ないので、親に頼み込みました。
高額医療費の限度額で、二、三か月に一度の通院で薬を纏めて貰っているので、毎月通院する人よりは全然少ない治療費かも。
でも、通院に三時間掛かるので、交通費も合わせてエライ事になってます。

トラムセットだったけど、トラマールに最近戻して貰ったら、少しずつ鬱傾向がマシになりましたね。
確かにトラマールの効果は感じられますね。

>>194
自分も死にたかったけど、トラマールにしてから死ぬのは止めようという気になってきました。
とは言え、希望が見えないけれど。。
お金が無くなったら、生活保護も考えて下さい。
難病指定取れれば、医療費も軽減されます。
何とかして、生きて治療して、生きて欲しいです。

**病弱名無しさん** · 2017/01/07(土) 18:33:52.98

>>194
その前にナマポ受けよう。役所に相談。家なくなるけど、障害もってれば受けやすいよ。

**病弱名無しさん** · 2017/01/07(土) 18:40:02.66

>>196
でしょ！トラマールは凄いのよ。1日100でね。強オピオイドには抗鬱作用がないから、元気はでない。強オピオイドにしても痛みに効く人2割効かない人8割だって。
3時間なんてとてもじゃないけど、無理だわ。15分立ってるのが限界。3時間は凄いな。よく通えるね。

**病弱名無しさん** · 2017/01/07(土) 20:51:58.10

ナマポもあるけど、それよりもなによりも、
激しい痛みに耐えるだけで、全然楽しみがない人生に更に耐えられない。
痛みに人生を支配されてしまっている。
励ましてくれてありがとう。

**病弱名無しさん** · 2017/01/09(月) 21:07:54.87

楽しみは病院となってる時点でOUTだな。病院帰りに猫カフェとかいったりしてね。毎日痛いと、痛くない日がおかしいと思ってしまう。
そして、痛くない日が続いた後の痛さは猛烈極まりない。

**病弱名無しさん** · 2017/01/11(水) 18:33:14.42

こんばんは。

最近、気象が荒れているせいか、
激痛に起こされる日もあれば、
普通に目が醒める日もあり、
体調の変化が目まぐるしいです。

今までと違う病院に行って血液検査をしました。
すると、血液では膠原病の根拠がないとのこと。
どこの病院でも炎症反応は出なかったのですが、
抗核抗体、抗シトルリン化ペプチド(CCP)抗体も出ませんでした。

レントゲンにも写りませんでした。強直性のような所見はなし。

血清反応陰性関節炎=脊椎関節炎の疑い、という段階でしょうか。
激痛だったり腫れたりしているのに、やはりよくわかりません。
今までの病院で管理してもらいながら検査をしていくとのこと。

混んでいるので先になりますが、
超音波エコーの関節検査をやることになっています。
頸椎がカクカクゴリゴリ音がするのが気になっているので、
そこの検査もリクエストしようと思います。

検査もお金がかかりますね。
ヒュミラやフェントステープなど、
高額な薬を数ヶ月まとめて請求してくれればいいのですが。
日本でも貧乏だと病院で治療を受けられない、
というのが切実になっています。

ヒュミラが早く効いてくれないかな…

**病弱名無しさん** · 2017/01/11(水) 18:36:03.74

>>200
>毎日痛いと、痛くない日がおかしいと思ってしまう。
>そして、痛くない日が続いた後の痛さは猛烈極まりない。

本当にそうですね。平穏な日のほうがおかしい気がしてきます。
翌朝激痛で目覚めると痛さ倍増です…

**病弱名無しさん** · 2017/01/11(水) 19:00:27.60

>>191
継承かつ高額、でトライされるのですね。
理解のあるドクターでうらやましい。

ヒュミラは、注射液がしみないようになったら
自己注射を申し出ようかと思っています。
失敗したときのダメージも少なそうな気がして。
4本だと2ヶ月分ですね。

痛いのに、治療費のことばかり気になって鬱です…
トラマールも頓服で飲んでいるのですが…

**病弱名無しさん** · 2017/01/11(水) 19:48:42.40

治療費なんだよねー1番の障壁は。
痛みもそれは辛いけれども、そこまで効かない治療に月数万円もつぎこんでしまう経済的不安も拍車をかける。アンカー薬でも高いし。癌のほうがいいと思うことがよくあるよ。
生き殺しみたいなもんだからね。

**病弱名無しさん** · 2017/01/11(水) 19:59:20.14

>>204
>癌のほうがいいと思うことがよくあるよ。
>生き殺しみたいなもんだからね。

私もよく同じように思います。
難病指定されていないから、痛みプラス治療費で追い詰められてしまう。
死ねる病で、緩和ケア病棟やホスピスに入れたほうがマシではないかと。
ガン保険とか使えますし…

**病弱名無しさん** · 2017/01/11(水) 20:25:16.62

>>205
しかしながら、宝くじみてーな確率でこの系統の疾患になったのだから、それを運命とし、もがいていけるとこまでいこう。
この系統の痛さと辛さは、末期の癌より痛いあげく薬が兎に角効かないという事実がある。
何が言いたいかと言うと、これ以上辛くはならない。恐らく、辛さでは上位に入る。QOLもADLも。
現状維持で！
少なくとも、疼痛スレでは、貴方がどれだけ痛いかわかっている。
くれぐれも代替治療にはいってはいけない。
この辛さをお金にしようという業者が沢山いるから、気をつけよう。

**病弱名無しさん** · 2017/01/11(水) 23:11:11.13

こんばんは。
皆さんお加減如何ですか？
雪が降って来て、寒さでジリジリ痛みが来ています。
今日はもうこの時間にハルシオンとロヒプノール服用で、少しでも早く寝れたらなぁと思って布団に入っています。

>>200
凄くそれ分かります。。
普通って分からなくなっていますね。
来月、主治医のところに行きますが、今回は泊りがけで行って、ゆっくりしてこようと思います。猫カフェ、うちの地方には中々無いから行ってこようかと。

>>201
病院に寄って結果が違うのはありますね。
たまたまリウマチ専門医の所で検査を受けたら、いつもより数値が出ない事がありました。
超音波検査、私も受けてみたいです。
頚椎のギリギリグリグリ音が、どうして鳴るのか知りたいです。周りにも聞こえているみたいですし、何より首が動きにくくて。

まだ、ヒミュラの効果は体感する程出ていないようですね。。
二か月くらいで劇的に変わったので、もう暫くで効果が出られるといいですね。

>>203
お陰様で、主治医は凄く協力的です。
治療費で、生活が立ち行かない事や、生活がままならない事をよく理解して下さっていて、少しでも何とか出来たらと行動してくださいます。ありがたい先生です。
ヒミュラは２回目から問題なく自己注射出来るようになりました。たまに針を中でずらしてしまい、後で内出血したりしますが、特に問題はないようですし気にしないようにしています。
トラマールは頓服ですか？
せめて朝晩飲めば、痛みには効くと思いますが、、ただ、肝臓には注意ですね。

>>204.205
そうですね、、でも今身内が癌で苦しんでいるのですが、それはそれで本人しか分からない苦しみの様で。
病気はそれぞれの理解度が違うので、難しい所です。本質は理解してあげられない。。
保険が出るのは羨ましいかぎりですが。

痛み緩和ケアの敷居がもっと下がり、苦しみから救ってくれるよう国が何とか頑張って欲しいです。
生活が安心して送られて、病気と上手く付き合っていける環境が欲しい。特効薬も欲しいです。

**病弱名無しさん** · 2017/01/13(金) 04:31:10.28

おはようございます。

私のところは雪で大変なところではないのですが、
寒さがきいたのか痛くて寝てられなくなりました。

雪の中、通勤通学通院の方、お大事にされてください…

**病弱名無しさん** · 2017/01/13(金) 04:49:57.26

>>207
いつもレスありがとうございます。
参考にさせていただいています。
たしか以前雪のお話をされていたと思うのでお気をつけください。

通院3時間とのこと、それだけで大変かと思っています。
私は幸い通院にはそこまでかかっていないのですが、
近場で済まさず別の大学病院に行って検査など始めました。
ドクターの見立てが違ったらどうしたものか？と先走って気になっています。

ヒュミラとかのまとめた請求は大学病院では無理と思いますが、
大学病院で膠原病リウマチの外来に出ているドクターは
腕がある程度担保されていると勝手に思ったので…どうですかね。
検査設備は万全でしょうが。

いつも痛みがゼロとまではいかなくても、せめて痛みの強さが軽くなるよう、
初詣になんとか出かけて祈願しました。
おみくじを引いたら大吉だったので、なんとかなってほしいな。

通院でも保険金が出る医療保険に入っておけばよかったと思う
今日このごろです。

**病弱名無しさん** · 2017/01/13(金) 21:53:54.43

ちなみに通院がでる保険は高額かつ日数が限られてるから、逆に損するよ。
簡単な病気向け。

**病弱名無しさん** · 2017/01/13(金) 23:40:06.27

>>209
こんばんは。いつもお気遣いありがとうございます。
雪がじゃんじゃん降ってきました。
そちらは如何ですか？冷え込みには十分お気をつけくださいね。
あまり外に出ないけれど、気圧が下がると身体に影響出ますね(^^;;

また来月、三時間かけて通院しますが、住んでいる地域と主治医の地域では気温も気候も違うので、気分転換にもなるかなぁと思っています。

大学病院は、やはり症例を数多くこなされていると思うので、違う治療法を提案されるかもしれませんね。
どこの先生が正解かは、本当分からないので、数多く受診するのも手かなとも思います。私も機会あればと思いますが、中々地方に来たら難しいようです。

そう言えば、私も御神籤引きました。
小吉ですが、病はよくなる、養生せよと書いてありました。
良くなりたいですね。。

医療保険、今は色々ありますね。
昔入った、入院が五日目から入院給付金が出るものがありますが、短期入院のものも入っておけばと後悔です。
体調悪化で、三日くらいの入院が多いので。

今現在は、痛みとだるさ以外体調はまずまずで、入院するような事は無いのでいいのですが、インフルエンザや感染症だと多分重篤化するので入院すると思うので保険が有って良かったと思います。
・・・、でも、入院して生活の心配無くゆっくり休みたいと思ってしまう、今の精神状態がorz

気分転換に、レジンのアクセサリーを作る事にしました！
これなら握力なくても、体調が良い時に座っていつでも好きに作れるし。一つ楽しみを見つければ、気持ちも上向きになるかもしれません(^^)

**病弱名無しさん** · 2017/01/14(土) 15:21:15.99

あーあー今日も起きてしまった。寝てる時が一番幸せ。

**病弱名無しさん** · 2017/01/15(日) 05:32:11.55

iOS 機器を持っていたら、
Hey Siri ペンパイナッポーアッポーペン
を何度かやってみてください。
Apple版のPPAPを歌ってくれます。

痛みで目が覚めましたが、ちょっと気が晴れるかも。