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強直性脊椎炎 [無断転載禁止]©2ch.net

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0001病弱名無しさん
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2016/11/08(火) 03:03:46.26ID:52h7zxRm0
スレなかったので立てました。
自分はまた「疑い」止まりで確定してません。
同じ病気の人、そうかも知れない人、いたら話聞きたいです。
0002病弱名無しさん
垢版 |
2016/11/14(月) 14:15:33.78ID:W/stLR7n0
>>1
スレ立て乙です。
未分化脊椎関節症です。
進行すれば、強直性脊椎炎になると言われています。
現在、どのような治療法を受けていますか？
自分は、アザルフィジン、トラムセット、ヒミュラの注射です。
情報交換出来れば幸いです。
0003病弱名無しさん
垢版 |
2016/11/14(月) 23:26:59.69ID:rrhxJwEf0
最近はスレがすぐ落ちてしまうので保守しますね
0023病弱名無しさん
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2016/11/14(月) 23:34:36.00ID:JESZEO4v0
保守乙華麗です！
有意義なスレとなるよう期待しています。
0024病弱名無しさん
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2016/11/14(月) 23:43:59.79ID:rrhxJwEf0
私も、疑いで確定しておらず、
免疫抑制としてエンドキサン、
抗炎症ステロイドでプレドニン、
抗リウマチでケアラムです。
生物製剤は使っていません。
痛みが強烈なので、
鎮痛にフェントステープ、
トラマールです。
腰から背中と肩甲骨の周りが常に痛く、
鎮痛しないと涙が出て声が出ないほどです。
他にも全身で骨につながる腱や筋肉を中心に痛みます。
一人暮らしなので生活が崩壊していてまいっています。
生物製剤やゼルヤンツも気になりますが、
ものすごく高額のようなので心配しています。
でもそれで治るのなら使いたいです。
どこように確定診断をするのか、治療法も知りたいです。
0025病弱名無しさん
垢版 |
2016/11/14(月) 23:47:30.90ID:rrhxJwEf0
あと、朝が一番痛くて、夜が一番楽です。
寝るときに痛く無くても寝起きが地獄です。
0026病弱名無しさん
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2016/11/14(月) 23:54:21.96ID:8FEVYH1C0
患者数が線維筋痛症より少ないらしいですね。
狭義の線維筋痛症は除外診断の末に何も見つからなかったときの病名なので、
その患者数も本当は少ないのだとは思いますが。
0027病弱名無しさん
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2016/11/14(月) 23:55:43.43ID:8FEVYH1C0
アザルフィジンが第一選択薬なのですかね？
0028病弱名無しさん
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2016/11/15(火) 04:32:27.40ID:w0t11zc70
線維筋痛症や膠原病スレで、こちらのスレを貼らせて頂きました>>2、>>23です。
人が来てくださって嬉しいなぁ。
線維筋痛症スレで、以前専スレを立てようかと話しをしましたが、患者が被るしということでヤメましたが、やはり専スレがいいですね。

>>24さんは>>1さんですか？
主治医は、線維筋痛症と脊椎関節炎は痛む場所が違うという事を仰っていました。
私も一人暮らしをしていましたが、生活が出来なくなり実家に泣く泣く戻りました。
ヒミュラの生物学的製剤を打ち出してから、劇的に痛みが減りました。
高額医療費の限度額手続きをして、かつ、ヒミュラを自己注射する事で二～三カ月おきの通院となり、医療費はかなり抑えられています。
4回目の通院が過ぎれば、更に医療費は安くなります。
自己注射は、最初は怖かったですが今は慣れました。
0029病弱名無しさん
垢版 |
2016/11/15(火) 04:47:40.92ID:w0t11zc70
明け方から、身体中の強張り、特に手指の関節痛が酷かったのですが、今は強張りは半減しました。
とは言え、ジリジリした痛みはやはりありますね。
もう少し進行すれば、強直性脊椎炎になり、
国の難病指定を受けれるのですが、ヒミュラを打ち出したのでそこまでは進まないだろうと言われています。

>>27さん、アザルフィジンとヒミュラが一番だと主治医には言われています。

薬価が高いという事と、生物学的製剤であるヒミュラを使用すると、もう献血は出来ないと言われましたが、痛みにそんな事構ってられないとすぐ開始して貰いましたが、、
私は一人で自営していましたが、フルで仕事が出来なくなって、半分寝たきりになり、薬価も高く一人暮らしが無理になり、廃業して実家に帰り世話になっています。

自分語りばかりですが、ご参考になれば。

痛みが減るだけでもかなり希望が持てましたので、皆さんがもし脊椎関節炎であれば適切な治療を受けられて少しでも楽になられますように。
0030病弱名無しさん
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2016/11/15(火) 11:21:33.04ID:r1jHvFDD0
>>29
進行すれば強直性脊椎関節炎で医療費補助にはなるでしょうが、
病態としては重くなり痛みも増すかもしれませんよね。

とにかく生物学的製剤やゼルヤンツは高すぎますよね。
脊椎関節炎は病人が少ないのですから全員認定してほしいです。
脊椎関節炎は研究途上で分類も曖昧で、
強直性は極端に進行した結果の形なので、
そこまで悪化させないと援助しないというのはやるせないです…

アザルフィジンと、もしかしたら次回通院時からヒュミラが加わるようです。
幸い病院と自宅が近くなので、毎回病院で注射するようです。
費用が高額なので、病状に輪をかけて泣きそうです。

なんでこんな厄介な病気になったんだろう…
0031病弱名無しさん
垢版 |
2016/11/15(火) 13:34:15.58ID:fDnImY360
本当、そうですね。
なんの因果でこうなったんでしょうか。

医療費を抑える為、主治医と相談したやり方は以下の通りです。
・ヒミュラ注射を自分でする
・一回の診察で、二、三カ月分の処方箋を貰う
・風邪やその他の病気の薬も、同じ病院で処方してもらう

最初の数回は、アレルギー反応が出ないか見る為に、主治医の病院に頻繁に通いましたが、一カ月くらいで大丈夫そうだったので上記のやり方に変えて貰いました。
自己注射にすれば、診察代は安く済みますし、二、三カ月に一度の高額医療費限度額なので、月平均にすればそれ程いかなくなります。
とは言え、月平均二万位かかりましたが。
前年と今年の収入が、病気の為かなり減っているので、国民健康保険の保険料と限度額が私は安いので、数回の受診を過ぎた辺りから一回の費用が三万円を切るようになりました。
なので、今は月平均一万位で済むようになってきました。
実家に戻りましたが、世帯を分けて収入を分けているのでこれが通用しているので、他の方に当てはめることは出来ないと思いますので、ご参考までに。。
0032病弱名無しさん
垢版 |
2016/11/15(火) 13:47:21.52ID:fDnImY360
ちなみに、痛みの軽減にはサプリの効果も出てきていると思います。
ビタミンB12、コエンザイムQ10(還元型)を飲み始めてから、効果を感じています。

ビタミンB12は、末梢神経に効くとの事ですので、試しにと思って飲みました。
一週間位から、あれ？と効果を感じはじめました。
痛みの軽減に伴い、身体中の痺れが表面化(多分、痛みとともにあったのが、痛みが薄らいで気になるようになったと思われ)してきたので、何か良いものはないかと模索していました。
コエンザイムQ10は、疲労回復の為以前から飲んでいましたが、還元型と言うのがあると知ったので変えてみました。
これを飲みはじめてから、痺れが軽減してきたような気がします。

痛みは軽減しても、身体中の強張りや動きにくさ、特に頚椎の可動域が狭まったことにより運転が出来なくなってきました。
徐々に進行しているのかもしれません。

正直、入院した方が家族に迷惑がかからないし、入院で生命保険も出るしなぁなんて思ったりもしますが、現状では痛い辛いで入院する症状ではなく横になっているだけなので、どうする事も出来ず気持ちが落ちてます。

少しだけでも、ここで会話出来たのが嬉しいです。ありがとうございます。
0033病弱名無しさん
垢版 |
2016/11/15(火) 17:49:56.52ID:Scnkva6t0
詳しくありがとうございます。

順序が逆になってしまいましたが、
いわゆる線維筋痛症の治療に使われる薬、
リリカとかサインバルタとかは全然効果がなかったですか？

いろいろ私も書きたいことがありますが、
とりあえずアザルフィジンをゲットできて、
まず線維筋痛症と脊椎関節炎の症状の違いと薬の違いをお聞きしたくて。

効くといいな。

ヒュミラの小コスト術、私のかかっている病院では難しいかもです。
フェントステープがすでに猛烈に高いのですが…
0034病弱名無しさん
垢版 |
2016/11/15(火) 20:00:52.14ID:fDnImY360
>>33
整形外科に通院していた時は、原因不明と言われていました。
とりあえず痛み止め、という事で、湿布などを出されていましたが、自分で症状をネットで調べて線維筋痛症に近いと思い、その医師に線維筋痛症ではないか？と告げました。
医師は、じゃあ、リリカを飲んでくださいと言い、そのままリリカを処方してきました。
これも変な話で、患者である自分がその調べた内容を印刷して持っていって、じゃあリリカを飲んで見てと言われ、医師自身からの確定診断もされず、医師がその病気だとも言わず処方するってなんだよー！と思いつつすがる思いで飲みましたが、、結果全然効きませんでした(^^;;

結局、その事もあり、その整形外科に不信感を覚えて、ネットの情報を頼りに専門医を探して受診をして今に至ります。

サインバルタは、数年前軽度の鬱になり処方された事があったのですが、薬を止める時の離脱症状が酷かった経験があり怖くて飲みませんでした。
今となれば、痛みより離脱症状より、効くなら何でも飲めば良かったと思います。

ようやく専門医である今の主治医が見つかっ
て、最初の受診の際リリカの話を最初した時に、脊椎関節炎にはリリカは効かないよと言われましたね。
線維筋痛症には効くのだという事です。

アザルフィジン、いっとき処方薬局の手違いで他の薬より数が少なく処方された時、数日後に受診予約だからと飲めないまま2日我慢したら、全身の痛みが急に酷くなりました。
アザルフィジンは、かなり痛みに効いているのだと実感しましたね。

フェントステープ、薬価が高い薬だと聞いています。
私はまだ処方された事はないのですが、、

アザルフィジンやヒミュラの治療法で、少しでも楽になられる事をお祈りしていますね！
医療費を下げる事に、医師が協力して色々考えて下さるといいですね。
0035病弱名無しさん
垢版 |
2016/11/16(水) 00:11:49.56ID:z/urmXsH0
また詳細にありがとうございます。

改めてちゃんとお返事しますね。

下世話な話で申し訳ないのですが、
ヒュミラって1回分で健保3割でおおよそいくらぐらい掛かるのですか？

高い高いと噂しか知らなくて、いざ使おうとするとどれぐらいか知らなくて…
すみません。

ユビキノールは私も飲んでますよ。
徐放型ビタミンC2000mgと一緒に、朝に1回200mg。
あと、マルチビタミンミネラルとかサプリは結構たくさん。
ちょっとでも効いたらいいかと思い、アダプトジェンなども。
iHerbから買っています。ちょっとしたお得意さんです (苦笑

また、薬事法とかに引っかからない薬はJISAというところから買っています。
口唇ヘルペス持ちなので、免疫抑制してると盛大に発症しそうなのが怖くて、
エンドキサンと一緒に飲んでいます。
ついこの間までデパスも買えたのですが、取り締まりが厳しくなってNGに。

どこかのスレで、脳で痛みを感じる部位に働きかけるのにドーパミンが効くと
見かけたので、ドーパミン作動薬を買って飲んだら、
私の場合は気持ち悪くなって半日寝込みました。
脳に効く薬はよくわかりませんね。

実はサインバルタも飲んでいた時期がありますが、
私の場合は効き目を感じられないのでやめてしまいました。
飲み続けたら変化があったのかもしれません。
ただ、今再開したらアザルフィジンやヒュミラの効果が見極められないので
再開していません。

あと、なんでも抗ヘルペス剤と漢方で治すという大阪の高槻の松本医院に
1回行ってみましたが、薬がすごく高価なのと交通費も高いので、
今は行っていません。
西洋医療でどうにもあがけなくなったら、また行くかもしれませんが…
0036病弱名無しさん
垢版 |
2016/11/16(水) 10:11:59.95ID:0ftduYLw0
>>35
ヒミュラは、一回分、約7万弱です。
健保三割で2万円ちょっとですね。
二週間に一度の注射なので、月5万近くかかりますから、高すぎて自己注射にしてもらいました。
アザルフィジン等の他の薬の処方もありますし、二週間おきに通うパターンは私には無理でした。

ユビキノール飲まれているんですね。
amazonで輸入して、マルチミネラルとその他ビタミンと一緒に飲んでいます。
アダプトジェンは知りませんでした、調べてみます。

卵巣を摘出しているので、更年期障害がでていて、プラセンタの注射も受けています。
肝機能障害が出ているので、プラセンタは有効なのですが、プラセンタの他の効能に痛みなどもありますから、そちらの効果もあるかもしれません。
デパスも婦人科で頂いてるので、たまに飲みますね。

後、Bスポット治療法というのが難病に効果を発揮するという記事を読んで、半年ほど耳鼻科に通って治療を受けています。
上咽頭が腫れていると、万病の元になるというらしいのですが、確かに自分も上咽頭炎になっていました。

大阪の高槻の松本医院の話しは聞いた事があります。
以前関西に住んでいたので。
今も主治医は大阪なので、通っています。
しかし、他の病気や突発的な症状が怖くて、地元に転院するかもしれません。
0037病弱名無しさん
垢版 |
2016/11/17(木) 00:49:07.43ID:SXgLHGfT0
ヒュミラって1回2万円以上するのですね！
病院と相談して請求をまとめてもらって高額医療費で免除しないと破産だ…
困った…フェントステープだけでも月に4万ぐらいかかっているのに…
すみません、なぜ自己注射だとお金が節約できるのですか？

アダプトジェンというのは、心身にかかるストレスへの耐性を
上げるという薬草の総称で、ロディオラ、エウレテロ(エゾウコギ)など
いろいろあります。

プラセンタの注射は、以前私もやっていました。
何アンプルか忘れてしまいました。
当時はしばらくやって変化を体感できなかったのでやめてしまいました。
重症になった今なら継続すれば効くかもしれない。
肝臓の数値が良くなくなったし、再考してみます。

Bスポット治療法というのは初めて聞きました。
関連した疾患で扁桃腺を取ってしまうというのは聞いたことがあったので、
効果があるかもしれませんね。

新薬で、元は抗うつ役で、ドーパミンを増やして
痛みの感覚をイリクサー(SNRI, Elixer?)が日本でも
疼痛で12月から保険適用になるそうで、それを試すつもりです。

ドーパミンでの痛み緩和に、
エビリファイが実は効き目があるらしいのですが、
日本では痛みには適用外ですね。

痛みに効くというサプリは他にも DLPA(フェニルアラニン)とか
CDPコリンを試している最中です。

サプリを飲み過ぎている気がしてきたので、
一旦マルチビタミンミネラルとユビキノールだけにしようか
とも思いはじめました。
ヒュミラを使うことになったらサプリに使うお金もなくなるので…
キツイなぁ…

一人暮らしなのに家事ができず、家の中が大変なことになっています(汗
実家がある方々羨ましいです。

長文失礼しました。
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