多発性硬化症の人集まれPART17 [無断転載禁止]©2ch.net
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難病情報センター・多発性硬化症
ttp://www.nanbyou.or.jp/sikkan/068.htm
MS Cabin （MSキャビン）
PC
ttp://www.mscabin.org/pc/home.html
cell
ttp://www.mscabin.org/i/index.html
多発性硬化症友の会
http://www.h2.dion.ne.jp/~msfriend/
多発性硬化症センター
ttp://web.kyoto-inet.or.jp/org/utano/ms/mstop.html
MSゲートウェイ
ttp://www.ms-gateway.jp/start.jsp?path=/resources/home.jsp
MS SQUARE
ttp://www.ms-square.org/ アボネックス打つと、副作用なのか咳が出る。
これも副作用なのかな？ 昨日定期検診で主治医に言われたんだけど
日本にはMSによる認知機能低下？記憶力低下？の指標がないからそれを作ろうと北海道の大学が動いてるんだと
それでMS患者として検査に参加するかどうか聞かれて皆のためになるし快諾してきたよ
指標ができればMRIや症状以外にも進行具合が分かるから対応の仕方も変わるかも知れないって話だった
>>712
俺もアボ打ってるけど咳は出てないかな
打った次の日は毎回背中の右側が痛くなるから副作用も三者三様みたいっすな 東北大学のN先生が３月で移動みたいでショック
どこに移動されるんだろう… Q&Aコーナーも閉鎖するらしく、もしかして多発性硬化症から離れちゃうのかな？
NCNPのY先生と同じ理由だったりして… >>711
656 名前:散歩くん [sage] :2017/01/17(火) 17:17:21.07 ID:77Iu6cmy
あと、ココさんはガチで死んだらしいよ…(´・ω・｀)
670 名前:散歩くん [sage] :2017/01/17(火) 18:12:14.92 ID:77Iu6cmy
俺、携帯番号晒してるでしょ
それで、メンサロのココさんの知り合いって人がメールしてきたんだよ…
突然だったから、どうしていいのか分からなかったのかも知れないね… 薬の飲み方細かく言われる？
イムセラ飲んでるんだけど、ベシケアとか他の薬とか同時に飲んで大丈夫なのかな？
朝イムセラ、夜ベシケアみたいに分けた方がいいとかないのかな？ >>716
通報受けて警察が来て自殺してないという説もあり真相は分かりません。 >>717
それ気になる。
でも自分は抗生剤も含めて、
他の病院から出された薬は
その病院の処方どおりに飲めと言われた。
ただ、漢方薬は腎臓かなんかに負担をかける
らしいんで、処方は控えてもらうようにしてくらと言われた。 >>717
私はイムセラもベシケアも一緒に飲んでる >>723
サティベックス認可国増えて来ましたね。
日本も認可して欲しいです。 ≫717
イムセラとベシケアって同じ成分の薬でしょ？？
2種類って処方することが出来るの？
一緒に飲んでる人がいることに驚き！！ このスレはゆきちやんが監視しています
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基本イムセラ朝飲んでるけど、飲み忘れた時に夜飲む時もあり。 台湾で結構名前の知れてるらしい占い師に
運を見て貰う機会があって、見てもらった。
MSと思われる病気は２３歳位から始まっていて、来年から健康運がより一層悪く、
それが１０年続くらしい。
金払って、ろくな事言われないw
でも、１０年以内には死ねるのかな…
なんて、何だかホッとしちゃったよ。
詰まらん独り言、ごめん。 >>734
10年後に回復するのかも
難病ではなくなるとかよい薬が出来るとか
よい方に考えてみたら10年後が楽しみだよ もう自分が思い描いた未来は無いよなぁ。
この病気を患って全て崩れてしまったよ。この病気が完治する病気になっても障害は一生、ついてくるでしょ。
だったら死ぬ病気が良かったよ。 フフン、ワロスw
病気にさえなってなければどんだけ輝かしい未来があったというのか
逆に病気を言い訳に出来るとも言える 自称精神病、年取ったらあっちこっち病気してずーっと引きこもり
ハアハア苦しい大変、周りが理解しないだなんだとストレス撒き散らしてるけどずーっと世話してもらってる立場
弱音吐かずに働いてた方が先に死んだわ
737も長生き出来そう やる気が出ない。これも症状なのか。
頭痛いしご飯食べるのも風呂入るのも面倒だ。 障害者手帳と障害者年金ってmsで申請可能？
どのくらいの症状で検討できるのかな？
少しでも経済的負担をへらしたいのだけど。 >>740
そうそう、
その延長で、なんとなく絶望感でもないな感情が停止というか…
主治医にそんなこんなで死にたい気持ちになった言うたら、
驚いた顔して精神科に行ってくれ！と言われてしまった。
精神科じゃないんだよー
病気で億劫な気持ち続いてるだけと思うけど、どう思う？ 障害者手帳 持ってます 医者によって 意見が分かれます 当方左下肢麻痺で こちらから申請を希望したところ 担当医に無理と言われ 諦めましたが 何年か後 担当医が変わったところ 担当医の方から 申請を勧められました 症状は 変わりないと思います >>741
私は手帳二級、障害年金1級持ってます。
いちおーリーマンなので、年金も払ってます。
MSでの傷病手当は満額受給したとのことで病気の再発の時は年金のみの生活になります。？ >>742
そんな感じになって、診療内科行った人間です。
結果的には落ち込みと、異常な倦怠感の原因は
自律神経のトラブルから来てたみたいで。
そうなった原因はちょっとはっきりしないですが、
MSの薬と、診療内科の薬両方飲むことで
やっとまともな体調になるとともに、
精神状態もよくなりました。 >>745
は、本当ですか？わたしは延髄に後遺症を残す病巣かあって、ざっくり言えば自律神経のコントロールが上手くできないんですが、
精神科に行って楽になるかしら…
今は安定剤として、ワイパックス、サインバルタ出してもらってます。
精神科には精神科特有の当然、専門分野があるんだから、信じたいとは思うんですが、なんだか一歩が出せません。 やる気が出ない。これも症状なのか。
頭痛いしご飯食べるのも風呂入るのも面倒だ。 半年前に1ヶ月入院して、退院後は半年で30日も仕事行ってないわ。
もうあかん(´･ω･｀) >>744
そうなんですね！
今は会社を退職したのですが、傷病手当でなんとか凌いでいる状態です。
あと数ヶ月で18ヶ月を迎えるので、その後の生活が不安です。
障害者年金の申請について考えたいと思います。 私はリリカを服用しています。
先週から50mgを一回から二回服用になりました。
なぜが体調がよろしくありません。
50mgを一回の時は至って普通だったのですが二回に増えたらボーッとするというか
ふらつく様な感じになることが多くなって来ました。
眠くなる感じとはまた違います。
これはリリカの副作用なのでしょうか？
無断で服用を止めるわけにもいかず次回の外来通院まで服用しようとは思っているのですが
もし副作用だとしたら初めてなのでテンパってます。 >>431
治験が中止って意味がようやく分かった
ずっと使っていけるもんだと思ってたから、すごい残念だよ…
歩行スピードに限ってたのがダメだったんだろうなぁ…
疲労感やウートフにも効いてる実感あったのに… >>751
え？なんの薬の治験ですか？
ファンブリディン？
PG１２？ >>752
ファンブリジンです
歩行スピードだけ？で評価してたのが良くないと思う
劇的に良くなるものではなかったけど、効果は確実にあったよ(実薬)
体質に合う患者なら、あるとないではっきりと効果がわかってたと思う
評価基準を変えて販売して欲しい
自分の場合は明らかにQoLが変わる >>753
期待できる情報ですね。できれば主治医にしっかり伝えて頂いて製薬会社に情報を返してもらえたらとおもいます。
ＭＳキャビンや患者会などにも情報が入れば何か動かないでしょうかね？
ただ、治験中止じゃもったいない。 歩行スピードより 歩行に伴う身体への負担が重要だろう ひとまず、認可されれば使えるように
なるんでしょう？
ファンブリディンって？ なんだ。７５３さんが個人的に
治験が中止になった訳じゃなくて、
全体的に、なんだ。
なぜなんだろね。残念。 車椅子の人に使えば、車椅子の人がみんな自分の足で歩けるようになる薬ではないのに、そう勘違いして「効果がない」と言ってしまった治験参加者もいそう
要は神経の伝達速度が遅くなってる所の伝達速度を少し速くする薬だと理解してた
壊れた軸索を元に再生する薬じゃなかったはずだから、軸索まで傷ついて歩けなくなった人には意味がない薬だと思う
軸索は残ってるけど脱髄してる所の神経が原因の症状が軽くなる効果がある薬だと理解してるんだけどな
もしそうだったのなら、疲労感やウートフ徴候が軽くなるのも分かる
もし疲労感やウートフ徴候が少しでも軽くなるならいい対症療法薬じゃないか。販売してくれよw 冬はさむくて風呂あつめはよくないですよね？でもさむくて…ぐあいがわるくならなければへいきですか？さむくて暖めてはいけないとか程度がわからなくて…
医者は細かくわからないと… 4月から新薬の投与が可能になるって聞いたけど、なんて薬かわかる？ >>760
ウートフって個人差が大きいみたいですよ。私は温泉で温まっても大丈夫だし。
自分で試してみてこの程度ならだいじょうぶと、確認していくしかないのでは。
体温が上がることによって一時的に症状が悪化するだけで体温が下がれば戻ると言われているので
そんなに神経質にならなくてもいいのでは？
ちなみに私は温泉はだいじょうぶですが、季節の変わり目に気温が急上昇するとき、ウートフでます。
冷たい飲み物飲んだり、アイスノンで冷やしたりするとおさまります。 冬だと言うのに、30メートルぐらい歩くだけで汗が出てくる。
会社は近いから歩いていくんだけど、着いたら体調的な意味で死んでる。
まだ夏は未経験だから夏が怖い。 来週は3月、4月並みの暖かさとか。こういう気温の変動に弱い。
気をつけようね 763
詳しくありがとうございます！お医者さんは、日焼けやサウナ等は控えてくださいと言われた程度で、細かな温度調節まで聞けてなくて…風呂等、自分で様子見しつつでよいんですね！まだ判明してから日が浅くてよくわからなくて…温泉いいですね！いきたいです… >>746
MSでも自律神経コントロールが
うまく行かないことがあるんですか！
私もそうなのかも…産後鬱のせいで気持ちが
落ち込んでたのかなと思ってた(^_^;)
自律神経のトラブルを見てくれるのは
やはり心療内科が得意なようです。
自律神経のトラブルから解放されれば、
落ち込みも軽くなるかもしれませんよ！
治らなかったら行くのやめらばいいんだから、
騙されたと思って一度行ってみて！ >>746
あ、精神科と心療内科がイコールかどうかわからないので、
ちょっと調べてから受診する病院探してみてください！ >>767
自分、東京在住だけど
一昨日と昨日はものスゴく体調悪かったけど
（神経痛や疲労感、筋肉の強張り）
今日は具合良い。
なんでだろ？ >>771
自分は大阪在住だけど逆だな
昨日調子がいいからと積極的に動きすぎたせいか今日１日動けてない
寝て起きたら半日過ぎてて時計の表示はほとんど変わらないのに明るさが違う状態
でもまたこれから暗くなっていくな…目は覚めたけど動けてはいないや 歩行改善薬 ファンブリデイン 発売してほしい！！お願いします！！ 認可されない薬は、保険負担のない、
現金払いなら購入できるのかな？
でも高額だよね〜！ >>774
確かコパキソンは治験患者が集まらず治験中止になったけど、時間はかかったけど認可されたよね。
声を上げていけば認可されるってことかな。どのような経緯で認可されたのかわからないけど。 やっぱり天候と症状って関連あるとおもうなあ。
ドイツでは健康天気予報というのがあるらしい。
ドイツ 気象病 で検索するとでてくるけど。 >>776
周知の事実かと。
自分は遠くフィリピン沖で発生した台風まで解ってしまう体質w >>775
医師達が、頑張って厚労省に掛け合って
くれたんじゃなかったっけ？
コパキソンって >>777
フィリピン沖はシンドイね。自分は沖縄の台風や北海道のホワイトアウトに影響されて遠すぎるだろ！
と、自分にツッコミを入れてるが。関東在住。
ドイツの健康天気予報ちょっといいかもと。思って。このせいか！と、確認できて。 先生にファンブリディンのことを
聞いてみた。厚生労働省だか何だか、
認可を決めるところがあ〜でもない
こ〜でもないと、決めかねているらしく、
まだ可とも不可とも決まっていないらしいです。良い方向性で行くと良いですけどね〜 ファンブリディンってイムセラより効くのかな？
今の所イムセラで再発はなしだが。 >>782
ファンブリディンは歩行改善薬だから
ちと主旨が違うかな。 >>783
そかそか。
勉強不足スマン。
でも興味あるわ ファンブリディンは本当に歩行改善するのかなぁ？？試したいけどなぁ。 普段は普通に歩けるけどふとした拍子に昔の片足麻痺が出て歩きにくくなるとかのケースも改善されるのかなー使ってみたい 最近やけに無気力になる。昔から活発で黙ると死ぬ男って言われるぐらいで、やるかやらないかの出来事ははやる一択だったのに最近はやりたくない。
アボネックス初めて5ヶ月経つけど、これって副作用の一部だったりする？
MSは初発以降は再発無し。定期的にとるMRIでは病巣はどんどん小さくなっているのを確認できて症状も全くない。でもただただ無気力。何をしても気分が高まる自分を感じなくなった。
同じような方います？ >>787
それは主治医に相談した方が良いかもしれませんねぇ。
自分はアボ、ベタやりましたが2つとも再発予防にはならなくて副作用でやめましたねぇ。
本当に無気力になるし生きてる意味とか考えはじめ・・・最後は自殺未遂までしましたからねぇ。 >>787
オレもアボ止めましたよ。
元から鬱っぽかった上に更に鬱っぽく
なった事と、検査結果でインターフェロンが
合わない体質だったって事が分かったので。
コパキソンってのもあるし(これはアミノ酸)
今度発売になるのは飲み薬のテクフィデラ
ってやつだよね。オレは４週に一度、点滴
するタイサブリやってて、楽だよ。
先生に相談してみると良いよね、ホント。 >>788
>>789
そうなんですか。意見ありがとう！
ビギナーなもんでアボ以外の手がある事もよく分かってないですし、アボは高くて私の収入のほとんどが持って行かれてしまいます(._.)まだ20代で平社員には厳しい出費です。
その他の対処薬の存在と使用方法やコストも勉強したいのですが全てを教えてとは言いません、何か良いサイトなどはありますか？ >>790
難病の助成を受けてないのですか？
先生に聞いて見るとか、病院のMSWとか、
保健所や区、市役所とか、聞いてみた事は
ありませんか？ ＮＰＯのMSキャビンさんも
相談にのってくれると思います。
皆さん、新しい薬の事も含め、助成の
手続きやより良い病院等、教えてくれるはず。
慣れるまで大変だよね。オレも今持って
慣れてないけど。お互い頑張りましょう。 >>790
特定疾患受給者申請はやってる？
高額な月が何ヶ月か続けば軽症でも通るんじゃなかったっけ？ >>790
ビギナーならこの辺の本を読む事お勧め
多発性硬化症1年生のためのMS入門書 >>791
>>792
優しい言葉をありがとう。
難病の助成金というか高額医療費の援助は受けてます。国と会社でダブルで援助してもらってます。
月６万円ぐらいで薬代は何とか収まってますけど、家にもお金５万入れて結婚の貯金も考えるともう今から火の車ですw >>793
あ、悩んだ結果違う本を買ってしまいました。
そちらも確かamazonにありましたので買ってみます。ありがとう！ >>794
ちゃんと申請したら上限2万くらいで治るのに。
しっかり調べた方が良いよ。
今受けてるのは高額医療制度っていう違うやつだと思うよ。 上限は所得によるけど。
年収400万位で2万だったかな。 更に半年位上限払ってると高額かつ長期の適用で半額の1万になったよ。 え、ちょっと聞いてみます。１万で済むなら最高ですね。
MSキャビンへはそういった相談も可能なのですか？ 難病指定医の診断書持って、市役所行けば教えてくれるよ。
緑の紙を毎月持って病院行くと所得によって上限で打ち止め。
というか、多発性硬化症って断定されてるの？？ >>800
断定されてます。残念ながら。
一応、市役所にも出向いて書類を提出したのですが。さらに会社にもこんなの貰ってるのですがこれって全く別の話なのかな？
ほんと無知ですいません。
http://i.imgur.com/Ao34BPG.jpg >>801
793の本にも書いているけど、高額治療費制度とは別に完治できない病気に対する特定疾患の補助があります。
役所にある保健所にて特定疾患受給者の申請書を貰って主治医に診断書を書いて貰って申請して下さい。
月あたり入院でも通院でも収入に応じた上限以上払わなくてすみます。 >>801
MSと診断確定されてるなら診断した医師からも特定疾患の助成の話は出そうなものだけど…
診断した医者が薬価や診察にかかる金額なんかは当然知ってることなんだし
申請が通れば保健所に申請書類を提出した日以降の分から助成は受けられるから
出来るだけ早く動いてくださいね >>801
それはそれで必要なんだけどね。
その手続きとは違うよ。
多発性硬化症以外の症状で他に色々と出た場合には有効ですね。
難病の治療費とは別の部分です。 >>803
医師の対応に？？って感じですね。
高額かつ長期とかは知らない医者も多そうですが。
断定された時点で普通は話しでるはずなんだけどね。 >>805
ですよね…これからずっと治療していくんだし
うちの主治医はMS専門医だったのもあって確定宣告したその場で
書類一式(手元に置いてある)の中から医師の記入が必要なものには記入して
これ持って早いうちに保健所行ってね次回から投薬スタートするからそれまでに
って感じでほとんど無知の状態でも確定当日までしか高額の支払はなかったから
アボネックスでの治療を５ヶ月もやってて毎月６万円払ってるとか
医療機関側の誰も気づかなかったのかと ああ、でもMS疑いで治療受けてて最近確定ということもあるか…
医師の知識もまちまちだろうし
確定した医師なら知っていることだとは思うけど 最近足は痺れるし脱力はあるし…
でもMRIでは進行なしって言われた
それは嬉しいけどこの症状はなんなの？ウートフ？
我慢するしかないのかな…何もしたくなくなる… >>808
気候、体調などなどで、以前あった症状が強く出たりする事はあるようです。
明らかに新しい症状が1日？、2日以上続くとか、生活にさし障るほど悪くなった時などは、画像を見に出なくてもパルスやるべきと言ってくれる先生だと助かりますね、
MRIで写らない再発があるのも確かですし。
その辺りは、主治医の先生との信頼関係でパルスのタイミングを相談できると理想なんですが… >>810
同じくピクつくんだけどこれってMSの症状なんですか??
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