多発性硬化症の人集まれPART17 [無断転載禁止]©2ch.net
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難病情報センター・多発性硬化症
ttp://www.nanbyou.or.jp/sikkan/068.htm
MS Cabin （MSキャビン）
PC
ttp://www.mscabin.org/pc/home.html
cell
ttp://www.mscabin.org/i/index.html
多発性硬化症友の会
http://www.h2.dion.ne.jp/~msfriend/
多発性硬化症センター
ttp://web.kyoto-inet.or.jp/org/utano/ms/mstop.html
MSゲートウェイ
ttp://www.ms-gateway.jp/start.jsp?path=/resources/home.jsp
MS SQUARE
ttp://www.ms-square.org/ >>609
ここずっと自分は夢でも車椅子乗ってて、最近は声も出ないのが夢でも同じで
どんどん人から遠ざかっている夢ばかりだっから、忘れないように書いたんだよ。
夢だけでも、元気な自分は嬉しい。
今はほとんど寝たきりに近いんだもん。
自分の日記みたいに使って悪かったね。 アルコールってこの病気に悪いかな？久々に350mlの酎ハイ飲みたくなったんだけど 飲んだり 飲まなかったり 体調良ければ１本くらいなら 飲んでもいいんじゃない？ 長風呂は駄目ってよく聞くけど 自分は何の問題も無いよ 長風呂というか温度なんだと思う。
皆それぞれ適温は違うんだろうけど、ぬるま湯なら長めの入浴は大丈夫かもしれん。
夏はほぼ水みたいなお風呂でした。 >>617
患者しかいないこのスレで何言ってんだか
しかも命令口調で >>559奥様にとって、これでもか。と、試練が重なって苦しいことと思います。病人にとってはもちろんのこと、
看病をする人にとっても併発は苦しい物。不安を煽るから書きこまないでという方もいるようですが、
そういうこともあるという情報は知っておきたいです。
私はms以外に二つ難病を患っていますが、主治医も頭をかしげる状態で二つ目の難病がわかるまでの一年ほどが
苦しかった。症状があるのに対処できてない。自分で調べまくってこれじゃないかと、主治医に検査依頼してわかりました。
msと同じ病院で判明したので科は違いますがmsの特定疾患使えてます。主治医に相談されてみたらいかがでしょう。 不安を煽るようなことは、あまり考えたくないが、私自身も難病の併発のある者です。
不安になるような内容を書く時は、明確に書いていただかないと、分かりにくい文章で言われても困るということ。
どこまで隠してどこまで伝えたいとか、曖昧だと何を言いたいのかわからなく、不安なワードだけあたまにのこりませんか？ そういうこともあるんだと頭に入るだけでもいいんじゃない？
私は症状あれこれ検索してMSが何度も引っかかるけど、いやいや難病とか大げさだとか打ち消してた
まあ一度田舎の神経内科で異常なしと診察されたんだけど 毎月に数回は再発？って感じるくらい症状が強く出る時がある。
顔の突っ張りと手足の痺れ、見えにくさ。
去年は4回MRIしたけど画像には現れなかったけど。
やっぱり症状に波があるから、後遺症なんだな。 君らは身体の歯車が徐々に錆びてく病気だもの。
いつ、何処かの錆びた歯車が欠けて動かなくなるかは神のみぞ知る。 声が出しにくくて、言いたいことが正確に伝わりにくいのがつらい。
全く話せないわけじゃないから、言葉で伝えたいのに、間違って聞かれたり、聞き返してくれるならありがたいけど。
電話で問い合わせたりって時は、言葉がたどたどしくてゆっくりで不明瞭だから、ご本人ですか？とか聞かれたり、
知的障害と勘違いされてるような対応されるのはとてもつらい。
辛過ぎて、声のことだけで
鬱になってきた。
職場にも戻る勇気ない。
声のことで悩んでる方いませんか？
リハビリは、あまりいい人に出会えなくて、中止してます。 20で発病した♂
こんな早くなっちゃったら、老化すぐだなとか。
付き合う、DT捨てる、結婚、子供とか夢のまた夢だなとか思いながら
アボもジレニアも効かなくて再発しまくりタイサブリ
しかしタイサブリもうすぐ二年で、リスク高くなる。
脳に治らない黒い部分大量だしもう詰んだ。 片目が上手く見えない。
方側の痺れがとてもつらい。歩くのがつらい。
片目がつむれてあけにくい。
手が動かしにくい。
薬飲んでるが凄い不安。将来が不安、怖い。怖いんだよ。 >>628
自分も再発!?って思う症状がよく出る。
毎回すぐに病院に行くわけじゃないけど本当に再発してたりそうじゃなかったり。
見分けがつかない。どういう事なんだろう >>632
君はまだ若い。知り合いで、車椅子で、
ヘルパーさんと結婚した３０後半の人を
知ってるよ。これからどんな縁が舞い込むか
分からないし、薬や治療や手術やら
げげげって思うような驚異的な何かが
突如出来上がるかもしれない。
オレみたいに、君の２倍位の年齢じゃあ
お迎えを考えちゃうけどさ、君はまだ
希望を持っててもいいんじゃないか？
緩く頑張れ。 >>634
ホント見極めが難しい病気だよね。
再発かと思って病院に連絡しようと思って、2、3日様子みてると落ち着いたりもするし。
前回の再発では右目の視野をもってかれたし、いつか車椅子になるのかと不安だよ。 新年早々入院してきたよクソったれ。１週間で済んでよかったと思うしかないか。
まだ週３で通院パルスもあるから職場の同僚から冷たい視線のオンパレードだな！チクショウ
愚痴はこのへんにしておいて・・・偶然にも入院中に同病の方と同室だったよ。
俺は再発寛解型でその人も同じ型って話だったけど、普通のＭＳとは違うとか。
トゥメファクティブＭＳ？と呼ばれてるらしい。詳しいことは濁されて教えてもらえなかった。
初めて聞く名前なんだけど詳しく知っている人る？ tumefactive → 隆起性の
MSで何が隆起するんだろうと思ってググったら
「多発性神経鞘腫に合併した隆起性皮膚線維肉腫の一例」
という論文がヒットした。MSじゃないけど MSと近い名前の病名がいろいろあるからそちらの病気も略すとMSというのかもね。 今からタイサブリだけど、パルスも決行する。
二次進行型に入ったのは否めないだろうと…。
職場復帰はもう無理っぽいなぁ。体力的にも。
あと1年頑張りたいんだけどな。
勤続10周年なんだけどね。 去年の11月にアボネックス始めてからずっと口内炎になってる
もともと口内炎になりやすかったけどこんなもんなのかな？ >>640
素朴な疑問ですがタイサブリ中に再発したらパルス効かない人は他にどんな治療があるんでしょうか？
血漿交換はIRISとか怖いし気軽にできないですよね。 通院から帰宅なう。
これだけでめちゃくちゃ疲れるわ(´･ω･｀) 因みにタバコ止めたら再発した
ストレスが原因、だから吸い始めたら良くなったよ >>636
めっちゃあるある
これは再発だなーと思うとすぐに治ったり、何気なく最近ちょっと悪いなーと思ってたのが再発だったり...
病院がものすごく遠いから気軽に行けないのでせめて見極められるようになったらいいのに...
私も不安でたまらない...いつか症状が残って身体が動かなくなっちゃうんじゃないかと インフルエンザにかかっちゃった 予防接種受けたのに・・・・ >>641
俺は先生に相談したら、薬一時中断で治ったよ！それからまた服用始めても口内炎できなくなった！薬は、アボネックスじゃなくて、神経系の飲み薬だったけどね。 前はよく口内炎が出来てたんだけど、アボネックスを打ち始めてからは口内炎が出来たことない気がする。 >>646
インフルエンザの予防接種は重症化させない為のものですよ
お大事になさってください
かくいう私も風邪をひいて一ヵ月
起床時、確実に治った、と思えたことが２回
その日の就寝時には、またしてもクシャミ鼻水が止まらないという。。
なので、今は３回目の風邪ですね。どうも夫がキャリアーになっている模様
免疫抑制剤を服用しているせいか治りが悪い気がします >>649
手洗いうがい家にいる時もマスク着用を旦那さんにも自分にも徹底した方がよろしいかと。
知り合いで奥さんが免疫抑制剤飲んでる人がいるけど、年中マスクして家に菌持ち帰らない努力してるよ。 >>647-648
口内炎は腸内環境が悪くなったり免疫力が下がるとなりやすいらしい
アボ打つと多少なりの免疫力が下がるって言うから諦めてる部分はある
でも同じような境遇の人がいてよかった、来週通院なんで相談してみます >>642
タイサブリしていても、再発はする人はするそうです。
インフルの予防接種と同じように、再発しても軽く済むようです。
定期的なMRIを取りながらタイサブリを打つので、再発なのか、ウイルスなのかハッキリわかる医師にはわかるそうです。
でも、パルスしてから熱が出てきて
指先や足の裏からの痺れが徐々に強く拡がってきました。
血漿交換で重篤になるケースは、パルスでもなんでも同じ程度かな。
治りはいい。
あくまで、パルスで効かなかった時のみやるのが望ましいんではなかったかな。
痺れ感、右足の脱力で 両腕の痺れ感、右足の脱力で、タイサブリとパルスをしてきたんだけど、それ以外に出てきたことを伝えないと…
電話で発声障害で伝わりにくいから、明日また来いと言われそうだけど、そもそも調子悪い日に連日の通院するなら寝てる方がまし。
痺れ感が寝かせてくれない… 障害が残った生きてるのが辛い。
普通に歩きたいよ。 年明けにイムセラを約20日分、ごみに紛れて捨ててしまった…
先生に相談して、自費で買うことに。
１錠8000円…地味に痛い 特定疾患医療費助成制度を使ってても、
さすがに無くしたとか間違って捨てた場合はダメなんかな。 全然地味じゃないw
処方箋をなくしたり、期限までに薬を受け取りに行かないと、特定医療費からお金が出なくなるよ。つまり実費
薬の紛失の場合はどうなるんだろう
処方箋と薬はきちんと管理しましょう 医療費助成で安く手に入ってても薬は高級品だという認識で扱わないとですね
10数万円もの価値がある・その分を他人が支払ってると思えば雑には扱えない
自分だけでなく家族にもそういう認識で居てもらわねば… パルス後にうつ症状がでたことありませんか？
いつもは病気不安のうつ気味でサインバルタ60mgと頓服のワイパックで対処していますが、パルス後に鬱状態がひどくなってしまいました。
食欲が上がるよりむしろ食事をする気分にもならず、火照りとダルさでグッタリしています。
何度もやってきて、最近はパルスに耐えられないようになってきました。
うつのでる方いらっしょいますか？ >>661
なんか分かる気がします。
私はハイになっちゃうのですが、
それがくたびれる。眠れないし、
無理矢理あげあげな気分にさせられる
かんしわ 感じがやりきれない。
途中送信してしまいました。すみません。
でも、いまんとこ最終的に頼りにするのは
パルスしかないし。他の何かが出来れば
良いんだけど 0655です。
ちなみに今回の場合、診療費、薬代すべて10割負担。
とりあえず処方してもらった7日分のイムセラで
56000円。
探している間の数日薬が飲めなかった分、
あと7日分追加してもらえば次の処方まで繋げる。
いやぁ、高価な薬なんだから大切に扱わないと駄目だし、
補助金で安価で手に入るからって、
それに甘えちゃだめだよね。
本当に反省するいい機会になりました。
でも今もらってきた薬がある間に、
なんとか無くした薬を探さなければ！ すごいなあ
20日分なら薬なしで頑張るわ
まあ無くなさいけど >>667
ありがとう！頑張って探します！
>>668
私も血液検査の予定がなかったら
飲まずに過ごしたかも。
まだ年末に飲み始めたばっかなんで、
月一で血液検査するらしく…
さすがにしらばっくれるのは無理かなと。 >>638
>>639
ちょっと調べてみた。つってもヤホーで検索しただけだけど。
ｍｓの一種で間違いないみたい。
tumefactive ms＝腫瘤様多発性硬化症
http://www.hbrf.jp/journal/19-61.pdf#search=%27tumefactive+ms%27
だってさ。脳腫瘍でも出来るのかね？と思ったら画像上は脳腫瘍の所見のようになるんだと。
仮に脳腫瘍と診断されて頭切られたらたまったもんじゃねぇな・・・・・。 >>672
ほーっ、そうなんだ。
なんだか大変そうなMSだねぇ。
リサーチ、お疲れさま。
体調どう？
こちらはパルスの副作用であちこち不調。しんどいよー。
でも、なんだか声が出しやすくもどってる？？？
一年目にして、パルスの五回以上で
なぜ効いてきたか不明だけど。。。
お大事にね。 >>673
心配してくれてありがと。職場でも心配してくれる同僚がいると嬉しいんだけどねｗ
ギスギスし過ぎてストレスがやばいぜ〜
今のところ再発時の症状は良くなってきている感じかな。
副作用は相変わらずのテンションＵＰと食欲増進。パルスの効果や副作用てＭＳの症状と同じで個人差があるよね。
来週のパルスの結果次第で通院から解放されるからこのまま落ち着いてほしいや。
>>673さんの体調も良い方向に向かってくれることを祈っているよ。
お互い無理せず頑張り過ぎずでいきましょうや〜 >>674
ありがとうね。
こちらはテンションダウンの鬱になって、食欲も何もない、無気力。
焦らず今はゆっくり気持ちも身体も休めようと思ってます。
理解してくれる職場はありがたいです。
私もそうですが、こんな私でも毎月お見舞いに来てくれる上司。
早くこたえられるように、治したい。
再発なのかわからないけど、入りにくかった右足の力は戻りました。
声も出るように。
あとは、感覚障害は治りが遅いですが、諦めたいた人生、もう少し頑張ろうかなと思い出したところです。
お互いがんばりましょうね。 >>670
はは。皆、主治医にナイショで投薬サボってるねw
自分もw
検査が近い時は要注意w 投薬さぼりがちですぐ忘れるから自己注射から通院点滴になった私が通りますよ
ほんと物忘れがひどいわ…
通院日もリビングに貼った壁掛けカレンダーに書いて毎日予定を確認してる イムセラ始まる前に1日でも飲み忘れた場合また入院で様子見なきゃならないって言われたけど飲み忘れてもあまり影響ないの？ >>676
そんな事はない
655＝670さんは事情が事情だけにそんな考えも浮かんだというだけの事、と思う
誰のための何のための薬なのか考えたらサボレないでしょ普通 >>679
受けたい！日本じゃまだ望み薄なんでしょうかね。あ〜、早く楽になりたい！解放されたい！ イムセラ、冷蔵庫保管なのが少しめんどい。
物忘れの多い自分には、もう少し目につくところに
おいておけたら有り難いんだけどな。
壁にかけてるカレンダーに貼っ付けておければ
一番管理が楽なんだけど(^_^;) >>681
とりあえず、この治験完了は見込みでは2018年12月。その後どれくらいでFDAに認可されるか私ではよく分からない。薬ではなく既にある治療法だし。
仮にFDAに認可されたとしたら、日本でも治験開始するかもしれないね。日本でも前々からこの方法が免疫疾患に有効ではないかと研究されていたので。
ただ、日本で他の病気に適用しだして二十数年だと思うけど未だに数パーセントは死ぬと言う…。 >>683
なんか、無駄に生きてるなら
いっそ…！とも思うから別に良いけどw
情報感謝！ 自分も、もうこんな身体であと何年もとか、いいや。
だいぶなるな、そう思うようになってから。
ホントに子供には可哀想なことしてきた。私の分まで苦労させた。
新しい薬でもなんでも、中途半端に余命が延びても辛いだけだなぁ。 そうだね。
ただ、自分の命を惜しんでくれる人が居るうちはとも思うよ。
私は脳萎縮がすすんだり高次機能障害がでたり生きながら別のモノになるのが恐ろしい。 息子がインフルAに
伝染らないようにしなくてはっ!! >>684
やっぱりそれくらいしかないですね（笑）。
>>691
予防接種してても症状が軽くなるだけで、
感染するときはしちゃうから。どんまい。
知り合いで、息子さんがインフルになったときに
家族にも予防的にリレンザかなんか処方されて
飲んでた人いたけど、そういうのだしてもらえないのかな？
MSの薬との飲み合わせの良し悪しがあるかもしれないけど。 >>692
家族にインフル患者出た場合なら、自費で予防的にタミフル処方してもらえますよ。
うちの旦那はインターフェロンしていて副作用のせいか、インフルのせいかわからないからオマケで保険三割で通してもらった事あります。 これウートフって書いてるから多発性硬化症の人じゃないかと思うんだけど
http://hissi.org/read.php/mental/20170114/dVhlb0VNSHk.html
今日か明日に死にますって具体的な自殺の方法まで書いてる。
通報したほうがいい。 そうなんですね！
予防でお薬出してもらえたりするのしらなかった↓
明日は病院もお休みだし
なんとか予防をがんばります!! >>694
もうカズさんが止めに向かってるんじゃない？ 多発性硬化症のメンサロのココさんの書き込みです。
337 名前:優しい名無しさん [sage] :2017/01/14(土) 16:15:15.29 ID:uXeoEMHy
幸い、手足が不自由である。
今の時点で眠剤を多めに飲みどのくらい効くかを確認してみる。
決行日はその倍以上を飲み。完全にグラグラしたなかで頭のお風呂に浸かる。
高温のお風呂は私の神経の動きを遮るから当然立てなくなる。
そして、溺死する。
さようなら、
最後のお風呂の栓は開けられたら最高だけど無理ね。
病気のウートフ兆候が出て、バランスを崩したということで、納得できるだろ。 >>698
どこから決行日を読み取れますか？気になります。 Medical Mediumって本にエプスタインバーウイルスが原因ってあった パルス、2日くらいで声も戻ってしまいました。
喪失感が今以上のひどいもので、この先死にたい死にたいとしか考えられない。 パルスに期待する、しないわけはないけど 多少は期待して やっぱダメだった時のモチベ、どうやってあげてますか？ 3回目まで頑張るわ
自分の場合、直後に消えてなくても半年や数年で良くなってるのもあるよ
残るのもあるが 昔はそうやつたけど、最近はパルスが身体にこたえる。
熱出るし、身体中浮腫むし、だから排尿排便しづらくなるし、自閉感と頭痛全身痛、なんかリンパに沿って触らないほどの激痛になるんだよね。
パルスするか後遺症にするか、変わらないならパルスもやめるか。
悩むよ、毎回 酔っ払った。暇だから電動車椅子で
どっか出かけて楽しもう！
わはは〜！ 妄想だぁ
歩けた頃はいろんなとこに旅行に行ったけど
今は近くのコンビニさえ行けないwww,
早く電動車椅子出来ないかなぁ
つか、早く再生医療で歩けるように
してくれよ！だれかぁ！ 歩けるうちに色々行かないかんか
頻尿で旅行とかなるとさらに酷くなるからあまり出歩かなくなってる
夏はまず脱力あるから無理だし
無理すればいけるけど後が怖い >>707
頻尿はレッグバッグで解決するけど、排便コントロールの方がもっと怖い。
車椅子でならどこでもいったけど、膀胱直腸障害はどうにもならんで、車椅子8年目だけど、病院行くのも緊張する。
もう生きるのが嫌だ。 >>700
その人、狂言だったみたいで通報に逆ギレして暴れてますのでこちらでお引き取りいただけますか？
生活保護を不正受給疑惑のゆきちやん
http://krsw.2ch.net/test/read.cgi/mental/1484550630/ ■ このスレッドは過去ログ倉庫に格納されています
