多発性硬化症の人集まれPART17 [無断転載禁止]©2ch.net
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難病情報センター・多発性硬化症
ttp://www.nanbyou.or.jp/sikkan/068.htm
MS Cabin （MSキャビン）
PC
ttp://www.mscabin.org/pc/home.html
cell
ttp://www.mscabin.org/i/index.html
多発性硬化症友の会
http://www.h2.dion.ne.jp/~msfriend/
多発性硬化症センター
ttp://web.kyoto-inet.or.jp/org/utano/ms/mstop.html
MSゲートウェイ
ttp://www.ms-gateway.jp/start.jsp?path=/resources/home.jsp
MS SQUARE
ttp://www.ms-square.org/ >>43
あと、まだ入院中ですよね？
退院すると気分も落ち着きますから安心してください。
病室に閉じ込められ採血やら検査やらこなしながら毎日を他の難病患者や看護師といると、何やらとんでも無いことになってしまったと思いがちです。
早く症状が落ち着いて出れることを祈ってる。
私も同じくルーキーです。これから頑張ろう！ >>33
北海道は広いですね…
先のレスに出た札幌はお住まいから遠いのでしょうか
同じ道内の移動でも本州住まいとは感覚が全く違うと聞きます
ネットでもこうして患者同士関われる場所はいくつかあるのでいろいろ探してみてください
何もわからない最初はとても不安が強いかと思いますがあなたは１人ではないですよ
ご家族も医療に携わる方々も同じ病気の人もたくさん居ます
病気のこともですが、自分が病気になったことによるご家族の負担も心配ですよね
お子さまが小学生と乳児とのことでお互い離れての生活も辛いと思います
症状が緩和されて早くご家族の元に戻れますように 昨日、夫の勤務先にみえてお話しされた方で
18歳のお嬢様がMSと診断され、現在治療方針を検討されている方へ
いきなりですが、夫が会社を辞めるのは決して私の介護の為では有りませんからー！
対外的にそのようにしているだけです（内緒です）。
私は後遺症はあるもののまだ介護を必要としておりません。
お嬢様の事は気がかりでしょうが、MSの再発予防薬もここ数年で
選択できるまでになりましたし、何よりお若いから大丈夫！！
夫との会話で気を落とされたのでは？と心配で。。
私共二人、お嬢様が回復されますようお祈りしております。 >>47
こんな高確率で身バレする内容を誰でも見られるネットに書き込まない方がいいですよ。
旦那さんの円満退社の口実にMS使っている事バレたら、旦那さんに迷惑かかりますよ。 虫歯がなかなかスッキリ治らない知人から聞いた単語を検索して驚愕した！
アマルガムってなんですか？
アマルガムと多発性硬化症の意外な接点はなになに？
アマルガムって、昔よく使った水銀が半分含む虫歯の詰め物らしいんだけど、
ちょっと、
アマルガム 多発性硬化症のキーワードで
調べてみて！
自分、虫歯はここずっと大丈夫なんだけど、みんなどう思う？
誰が調査したどこのデータなの？これ >>44
ありがとうございます
迷っていましたので
参考になります(Ｔ＿Ｔ)
私も隠す気持ちでいましたが
子どものことなどでも
協力が必要なことは多々ありますので
知ってもらいたいと
今は思います >>45
はい、病院というのは気が滅入りますね
本当に病院の入院は人生初で…
とんでもない気分が押し寄せて来る時があります
退院したいです、とにかく！
…筋肉もすごく衰えてきますね(;_;) >>46
そうなんです、北海道、移動が遠いです(Ｔ＿Ｔ)本州の方はびっくりされます。
…この病気と向き合っている方、ネットではたくさんおられるのですね。
家族以外にいつ治るの？と聞かれたりすると、今は上手く答えられませんが
付き合って行かなければ…
午後が不調で動けません。副作用なのか、病状なのか？クラクラ、気持ち悪い毎日です。
先日、久々のシャワーで喜んでいたら
あまりのふらつき、ダルさ、痺れにびっくりしました。
先生、何も言ってはいなくて、後から調べて、ああ、そうなのかと…
それでもなんでも（？）やれることは頑張るので、早く、お家に帰れますように…子どもが気になって、気になって
どうもありがとうございます。(;_;) なんかスレの速度を見るだけで明らかに患者が増えてることを実感するなあ
俺が発症した頃は超過疎スレで頻繁に落ちまくってたのに
そのうち日本でも欧米並に認知度が高い病気になるのだろうか…
まあ、スレが賑わってることは新人さんには心強いだろうね 年間でだいたい1000人ペースで患者が増えてるもんね
>>52
青い鳥が表紙のMS入門書って本に、患者の著者が人に聞かれた質問と、著者が答えた例がいっぱいのってて参考になったよ。いわゆるFAQ。そのまま受け答えに使えるから楽
いつ治るの？って質問の答え方の例もあった
人にうまく説明するコツものってて参考になったな
専門医の監修もあるし、安心して読めた
日常的に気をつけることやまさにそのフラフラするウートフ徴候のこととか、患者としてどう対処したらいいかがたくさん具体的に書いてあって、ほんと患者視点の本って印象
ただ、B5版で本が大きいのが難点。持ち運びしにくい。あと重い。たぶん文字が大きいせいだと思う。老眼の親が文字が大きくて読みやすいと言ってた 本州で発症して、今度旦那の転勤で札幌に行きます
北海道はMS患者が多くて専門医も沢山居るから安心して、と主治医に言われました
ちなみに紹介されたのは、さっ◯ろ神経内科センターです
ほぼMS専門で医師からスタッフまでMSの知識が豊富なんだとか
知らない土地での治療で不安も多いけど、この病院に行くのはちょっと楽しみです 北の方が発症率高いからね、専門医が北に行くのも道理だな。
ちくしょー！なんでだよ！俺は男で南なのに！
うっすいところいつも引くんだよなぁ俺は >>52
>>44の本も持ってるけど、この本も良かった。医者がなるべく患者に向けて分かりやすく書いた本って印象
他の本もそうだけど、こういう本を書いて売ってくれるのはほんとありがたい
あと、MSキャビンの完全ブックも読みやすくて詳しくて良かった。監修の先生も多い
自宅の本棚が多発性硬化症関係の本だらけになってるw
本選びの参考になれば
>>56
俺も患者だけど、すまん。笑ったw
宝くじ買うと当たるねきっと >>57
医学的に言及されてる専門書はたくさんあるけど、そんなの患者が読んでもあまり意味ない。新薬開発や処置をするための知識みたいなのばっか。
患者向けやそのまわりの理解の為に役立つ本は少ないですよね。おそらく日本ではまだ認知されてないからでしょうね。
がんや脳卒中、糖尿病なんかのそういった本はいっぱいあるのにね。 >>55
北海道、多いのですね
私は道東に住んでいるのですが
退院して少し落ちついたら、是非その病院へ行きたいです(;_;) >>56
私も「患者は10万人に１人」の時代に発症したけど、何故か宝くじには当たらないのよね
その確率、宝くじに、回したい
今は「日本人の８割は陽性反応が出る抗JCV抗体」の、残り２割当てはまったお陰でタイサブリが使えてる
>>59
いつか病院で会えたら嬉しいな >>54
カワセミのやつですね⁈(Ｔ＿Ｔ)
買おうと思います
親戚にもう、見てもらいたい…(Ｔ＿Ｔ) 自分は多発性硬化症５年目だけど今まで再発寛解型と言われてて多少の不自由はあるものの
それなりに普通の生活は送れている・今後もこんなものだと思ってた
今年になって急激に体調が悪くなってそれは運動不足や加齢によるものと考えてたけど
先日貰った特定疾患の申請書類には二次進行型と書かれていた
>>54
たった５年前なんだけど当時はこういう初心者患者向けの本は無かった
図書館で借りた「難病東大生」の本を実親に読んでもらったくらいで終わってる
あらためて書籍を買って自分も読んで周りにも読んでもらおうかなと思う >>60
都合がついたら、すぐ行きたいですよ(;_;)
正直、今の先生、必死に聞いているのに鼻で笑ったり、、なんだか不快なことばかりです
2ch実は初めて覗きました。
覗いて本当に良かったです。 >>63
病院の選択肢がなく入院という拘束状態だと少しのことでも不信感はつのりますよね
患者は必死でも医師からしたら死に至る病という訳でもないので態度に出るのかも
こうやって情報収集することでも少しは落ち着けるのではと思いますので
今出来ることからやっていけばよいと思います
普通にGoogleなどで検索するだけでも患者さんのブログなど出てきますし
TwitterなどSNSで検索してみてもよいと思います >>63
2ちゃんは分野とスレにより民度がかなり違います。
優しい人や偉人もいれば、人を貶めることでしか優越感を得られないような人が集まるところもあります。
私の経験上、そういった人は決めつけや2ちゃんで流行りの貶し言葉ばっかりを連呼して話すら成立しませんので、自分に合うと思うところで民度を図りつつ会話した方がよろしいかと思います。
でないと神経の病気に対し平気で
難病患者は流石だな！頭の沸き具合が違うぜ！とか金の無駄だから早く死んでくれとか言われます。まるで話になりませんよ。特に病人＝甘え。みたいに常人より厳しくされます。
真面目に会話しようとすればするほど傷つけられます。場所は選ぶことをお勧めします。
私自身、高度医療の分野で病院に勤めながらにして難病もちの身で、精神安定上の健康が一番と感じます。
気を悪くする事もあるでしょうし2ちゃんを良いところだと思いすぎる点は気をつけた方がよろしいかと。
すれ違い、長文失礼しました。
ただ、純粋な方っぽかったので傷ついて欲しくないのでお節介ながら書かせてもらいました。 気力で頑張っても体がついてこなくてしんどい
もっと頑張れるかなーと思ってたけど無理っぽい >>65
ハンディキャップ板とか地獄だからね…
歩行に障害出てからたまに覗くんだが、健常者が暇つぶしに障害者を叩きに来る板と化してる
先進国とは思えない民度だわ
本当の意味での日本のバリアフリー化は遠いなあと思う
インフラを整えても障害者や難病患者への差別がひど過ぎる 良くも悪くも2chだしね
所詮は痰壷と考えて数少ない良いとこだけうまく利用するに越したことはない
良い話のほうが少ないのが昔っからの本来の2chなわけで
考えたら、病気の信頼できる情報や意見の選別を自分でできるようになったのはここのおかげかもね。はるか昔の素直だった頃にそれだけ騙されまくって痛い目にあったってことだけどもw
嘘を嘘と見抜けないと(掲示板を利用するのは)難しいとは良く言ったもんだ
ソース(情報源)をしっかり確認して、確定情報と不確定情報を区別して認識することが大事
誰が発言してるか、情報源に信頼はあるかとか 知らない人からディスられるよりも身近な人たちに理解してもらえないほうがつらい
日本人でMS知ってる人は本当に少ないよね
イギリスに短期留学した時は、ルームメイトもクラスメイトもヨーロッパ人ならみんな知ってたのに… >>69
え、認知度が高いとは聞いてたけどそんなレベルで知られてるの？？
すごいや、ちょっと想像つかない！
日本でいう糖尿病ぐらい認知されてるのかもね。 アメリカでの話を聞いたけど、MSといえば多発性硬化症(Multiple Sclerosis)かマイクロソフト(Microsoft)かってくらいメジャーなものらしいよ
患者数が多くて、街で普通に見るんだろうね アメリカ人数人に言ったら全員知ってた。
んで申し訳なさそうな表情と言葉を発する。
日本での、例えるなら、糖尿病というよりは、白血病並みに知られてる。 アメリカでは馴染みのある病＝希少な病ではない。ということで難病指定されていないので医療費が大変ってきいたけど、ガセネタかも。
アメリカドラマでMSのためのチャリティーが開催されてるのみたことある。 >>73
アメリカが大変なのは国民皆保険じゃないからでしょ
あそこは自発的に民間のちゃんとした保険に入ってないと、どんな病気でも怪我でも大変
ましてMSみたいに10割負担だと月20万以上の医療費がかかるような病気にかかってしまったら、
事前にかなり高額な保険に入ってた人でない限り相当やばい 紫外線をあまり浴びない緯度が高い国は発症率が高いと言われていて、
北欧でもかなり患者が多い病気
ちなみにカナダでは国民病と言われている
日本でも北海道の患者が多いのはそういうことらしい アメリカに限らずです。オーストラリアでもそうでしたよ。
ところで、ハリーポッターの作者のお母様がMSなのはご存知ですか？
ハリーポッターシリーズの売り上げの一部だかほとんどだか忘れたけど
MSの支援基金になっていて、彼女自身が代表だかになっていたはず。
J.K ローリングさんだっけ？
日本では病気の知名度が低いから、彼女の活躍も知られてないけど、実はハリーポッターシリーズを買えば、MSの患者を助けることに繋がるんだよ。
アイスバケツリレーよりスマートで素敵。ハリーポッター、誰でも知ってるしね。 >>65
肝に銘じておきます
どうもありがとうございます
今朝、先生が２回目のパルス点滴、やる？どうする？考えておいて
と言われましたが
これは…みなさん聞かれるものなのでしょうかね… >>77
多発性硬化症であろうと言われて初めてやったパルスはほぼ主治医任せで
主治医が「こういう症状だからこういう治療やります」で２クール(３日連続で１クール)
それが終わって改善具合を見て追加１クールしておきましょう、でしたね
病気のことも治療のこともよくわかってないし自分で考えようもなかったです >>77
そんなの自分で判断できるわけないと思うのです
え？みなさん自分で判断できるものなの？ >>79
そうですか…よくなっている症状と悪くなっている症状があるからなのかな
うーん >>77
はじめの頃は聞かれなかったけど、病歴長くなってから聞かれる。
外来で症状訴えると、パルスする？って聞かれる。 >>77
最初の頃は聞かれなかったけど、
知識がついてきてからは聞かれてるな
問答無用でパルスになると、立てていた予定がいろいろ影響を受けるから、パルスやるかどうかを聞いてもらえるのはありがたいと思ってる
症状が本格的にやばいなら、問答無用でパルスになるだろうし
判断できなくて困ってるなら、正直に先生にそう伝えればいいかも
ちなみに、診断されて何年かたって知識もついて再発も経験してMSに慣れてくると、身体の不調が再発なのか、その他なのかがなんとなーく感覚で分かるようになった。そういう時はパルスやるか聞いてくれたほうが嬉しい。都合の調整できるからね そういうものなんですねぇ、まだまだ歴が浅い自分にはパルスの判断なんて全くつきませんわ。
>>77さんの場合、勝手がわからないのにちょっとかわいそうですね 造影剤、あまり使った事無いなぁ。持病の喘息かあるからですなぁ〜 >>85
気にすんなw 匿名掲示板てそういうところだ
へぇ〜とは思ってるからw >>78 はーい。大脳病変20個以上で首にも腰にもあるけど問題なく。。 病気になってから入れた保険ってありますか？
前スレでもこういう話題出てたけどじっくり読む前に落ちちゃって
どなたか教えて下さい >>80
MRIに映らない再発もあるので、最後は患者の声と言う考えの医師もいます。 関東住みでこの病気の人をまだ4人しか会ったこと無いけど三人は色白だった
1人は肝臓壊してて黄色買ったけど地黒では無い
やっぱ北高南低の病気なのかねぇ >>83
ありがとうございます
先生と話して、今日からもう一度追加で点滴を始めることになりました。
小さい子がいるので家庭の状況や、薬の副作用を心配してくれていただけだったようでした。（副作用が顕著に出ます）
一喜一憂しまくりでごめんなさい。
再発とか、なんとなくでもわかるなんて！すごいです。
私もうまく、付き合っていきたいと思います。 >>66
発症したばかりの私に言われても…でしょうが(;_;)
沢山頑張っての今の状況なんだろうと思いますが(;_;)
気力だけは、どうか、どうか
負けないで >>76
知りませんでした
ハリーポッター3巻まで持ってました(-_-)
揃えちゃおうかな
アイスバケツリレーは私も…ん？と思ってました。 >>91
上の方でも誰かが言ってたけど、紫外線を適度に浴びてちゃんとビタミンDを生成してる人はかかりにくい病気みたいだよ
赤道直下の国にはほとんど患者がいない
俺も商業施設の地下で働いててほとんど紫外線浴びてなかったから、発症要因の一つにはなってるんだろうなと思う
実際は遺伝とかストレスとか過労とか食生活とか、色々な要素が重なって発症するらしいけど >>89
私は病気になって10年してましたが入れました。
MSの入院も保証してくれます。
掛け捨てではあるけど、支払い以上に保険がおりてくるので、助かってます。 >>89
人により条件が違うので、どの保険とは一概には言えないけど保険相談所みたいな複数の保険会社を比較できる場所に行くのが一番です。
ちなみに私は最初は最寄りのアフラックに行きました。30で他の入院歴や病歴ナシ、健康診断で何１つ引っかかった事がなかったのですが多発性硬化症って伝えただけでガン保険以外はお断りされました。
このように保険会社に行くと、うちの会社で案内できる保険は〜…。みたいに探されるので自分にあった保険は選びにくいでしょうね。
また、難病 入れる 保険
みたいに検索するのも手ですよ。 久々に面白い映画を見た。
アボネックスとかインターフェロンとか聞いた事ある名前が出てきて引き込まれ、最後は泣いてしまった。
ダラスバイヤーズクラブ
おすすめです。私も諦めずに生きよう。 ダラスバイヤーズクラブね。
因みにHIVを完璧に血中から除去出来たって
いうニュースがイギリスであったっていう
記事がネットにかけめぐったよね。
MSも信じられないような良いニュースは
ないのかなあ >>99
良い話あっても、もう手遅れ。
後遺症まで全て治してくれるわけないだろうし。
もし良くなっても、治療費かかるようになるのは複雑。
普通に生活できるようにしてほしいよ。 働いてた人で労災認定されてる人おられますか？
就業不能となった場合、生活保護と傷害保険しかないのだろうかと調べています。 >>101
いや、いないんじゃないかな？
過労が発症の原因だと証明できないし、そもそも過労だけが発症要因ではないし >>101
MS発病の時期を病巣から明らかに特定できて、かつその時期に過労を強いられていて、その事が周り含め証明できる人がいて、しっかりとしたホワイト企業なら平気かもね。
まぁ過労を強いられるホワイト企業なんてないし、発病の時期の特定も不可能に近いし、何より発病原因が特定されてないこの病気の因果関係を証明する事自体が無理な気がしますけどね。
現実問題、労災は不可能でしょうね。 そうですよてね。。そもそも発症原因がはっきりしてないですもんね。労災認定は無理そうです。あんなに働いてなかったからなってないと思う自分がいて悲しいです。
やはり就業不能となった場合に頼るれるのは生活保護と傷害年金かぁ。就業不能保険入っとけばよかったなぁ。 >>105
大変失礼かとは存じますが、病気判明から何年働けましたか？ >>106
未だ必死にかろうじて働いています。。
発症して復職してから未だほんの8ヶ月程度でその間に再発していて、これから先 働ける自信がなくなってきている所です。 >>107
そうなんですか…。今はつらいでしょうね。心中お察しいたします。でも負けないように頑張りましょう！
人間の生きるという強い気持ちは時に医学や常識を超えると言われてます
絶対大丈夫です！私もこんな病気に絶対負けませんよ 私は負けそう…
もう、ダメだ。いろいろ頑張ったけど… 足の痺れとふらつきから最近杖デビュー
今月初めて子供の参観と町内の行事に杖ついて参加したらその姿を見た人は驚いたみたい
数ヶ月前まで人前ではそれなりに普通に生活出来てたから沢山の人に心配された
ご近所程度だと病気で足の痺れがあって〜と簡単な説明しかしないから
季節の変わり目で体調悪くなったんですかねという感じでとらえられた
本当にそんな感じで気候が安定したら体調もよくなるといいんだけど
自分が杖つくようになって、世間には杖を持つ人がたくさん居るんだなあと気づいた
ご近所の杖利用者は高齢者ばかりだけど思ったより多かったし病院でもたくさん見かけた
自分に子供が出来た時なんかも初めて妊婦さんやベビーカーに目が行くようになったけど
自分がそこに属するまで気づいてない見えてないことがたくさんあるんだなと思った
いろんな色柄形の杖が目について少し楽しくもある
ノルディックウォーキングのステッキ持つ人も多いんだね 体力的精神的にしんどい。無断欠勤してもうた(´・ω・｀) 今までは病気でも普通に歩けてたから気持ち的には健常者だったけど杖使わなきゃならない状態になってきて今更ながら本当に嫌になってきた 今までは気持ち的に健常者、わかる…
今まで自分ではそこそこ出来てると思ってたからこないだ主治医の先生の問診で
「実は去年の段階でもっと悪かった(症状あった)んじゃない？」と言われて愕然としたわ 明日は我が身…かぁ。
私はまだ歴が浅いですからほぼ健常者だから元気だけど、そう考えると切ないなぁ。
気が負けた時、人は病気になる。
こう考えて生きてるから気が負ける時が怖い。
たとえ歩けなくなっても気は負けたくない。
無理なのかなぁ。 俺は再発寛解型なんだけど、再発してなくても、後遺症は年齢と共に悪くなっている気がする
発症時に患った視神経炎の後遺症で左目の視野が欠けてるんだが、毎年少しずつその範囲が広がってるんだよね
視野検査の度にガックリですよ >>113
杖をつき始めたら最初はがっかりするよね。でも、それが過ぎたら杖を持たないとできないファッションとか模索し始めたりもできるよ
ステッキのチャップリン
http://chaplincanes.on.omisenomikata.jp/
http://www.chaplincanes.com/canesshop/
タカゲン
http://www.takagen.co.jp/
値がはるのもあるけど自分の体を預ける大切な役目のものだから、どうせ使わなきゃいけないなら使ってて楽しい杖を使いたい
自分が楽しくなる杖だと歩くのも楽しくなるよ
閲覧するのに何分かかるんだってくらい実は種類が豊富。1回で全部見るのはしんどいかもね >>118
色々あるんだねえ
イトーヨーカドーの介護用品売り場で適当に買ってしまったわ パルスした日の次の日の朝、頬骨のところがチーク塗ったみたいにピンクになる。
点滴時間1時間とか言われても大概もっと時間かかるからいつも勝手に早めてる。 >>95
俺も発病までの数年は紫外線カットしたクリーンルームに籠ってた
分からないこそ難病だけど…もうちょい身体が動いてくれんかねぇ この病気でも症状出ない人もいれば症状出て車いすの人もいる
何が分けるのだろうか？ 初めてインターフェロン1/4やってきたけど副作用で体調悪すぎて笑えないwアッタマふらふら節々痛いわ食欲でないわ散々だ。
みんなこれを毎週乗り切ってるのか。すごいな。 >>124
副反応ひどいと毎週インフルエンザにかかるようなもんだからね。
合わないようならジレニアとか他の薬に切り替えるのも有りだよ。 >>124
私は入院で始めたけど、医師が知識ゼロだったからインターフェロン最初から全量でやったので副作用酷かった
打った後は40度の高熱出てベッドから動けずだったよ
セカンドオピニオンで専門医の所に行ったら「最初から全量で打ったの！？」ってビックリされて、こっちもビックリだった…そして担当医を恨んだw
ひと月続けて副作用酷い様なら他の薬使えれば良いね >>125>>126
時期に慣れていくもんなのですかね？
私は今の今まで副作用とかそういう類のものは一切感じた事がなく、変な話、私はかなり丈夫だと思い込んでました。インフルエンザなんか20年以上かかってなかったですし…。
それだけに今回は衝撃的でしたw
1/4程度でこのザマじゃ4倍なんてこの先打てっこないと感じてしまったわけですよ。 >>127
続けていくうちに、副反応が弱くなる人もいれば、副反応はそのままの人も居るよ。
副反応酷いの続くなら主治医と相談でいいと思います。 >>127
ほとんどの患者さんさ次第に慣れて行くみたいですよ
とは言っても最初は不安ですよね。わかります
もう貰ってると思いますが注射を出している製薬会社で、注射の管理ダイアリーを無償提供してるので、それに注射後の副作用の状態などを記録してくと自己管理も出来るし、症状の悪化、回復を確認出来て良かったです 副作用については、人それぞれみたいだね。
最初はきついけど、人によってはほとんど副作用の症状なくなるよって言われてたけど、いまだにインターフェロン打つと熱・頭痛・だるさ・気持ち悪さが出るよ。
症状の強さに波はあるけど… >>131
人より人生謳歌はできないね。
ただそれは時間的な意味であって、中身は己の行動次第だよ。あなたの症状なんて知らないけど今からでも出来る限り太く生きてやろうぜ。
世の中もっと辛いやつ沢山いるぜ。上を見ればキリはないけど底を見たとき俺らは案外どん底ではない。
観点を変えれば、日本にいる時点で世界基準で見れば上なわけだ、できる事や可能性や選択肢はまだまだあるさ。気を落として何もやらない事が一番勿体無い。
あなたの症状なんて知らない。でもあなたにしか探せない、選べない太さがあるはず。 トレッキングポールを注文してみた。
まあまあ普通に歩けてると思うけど疲れやすいんよね。ちょっとは楽に歩けるかなあ。 何年後かにはIPSたなんかで一気に身体が
動くようになるってんなら良いけどさ、
なんか希望がないなぁ。生きてるだけで
めっけものとでも思っていれば良いのか？ 希望がないという気持ちはすごく共感できる
１日１日を生きるのが精一杯で先がまったく見えん
周囲は結婚して家庭を築いたり仕事で色々と成し遂げていたり
かたや自分は発症前の時間で止まってしまったような感覚よ わかる。自分もMSと診断されてすぐはそうだった。
散々気落ちしたあげく、結局は希望は誰かが持ってきてくれるものじゃなくて、自分で試行錯誤しながら見つけないといけないものだと思うようになった。
死ぬまで落ち込んでるの嫌だもん。 せめて金の心配が無くなればなあ
障害を持ってる人でも出来そうな事務職の募集って、男だと本当に少ないんだよな
仕事を続けられてる人ってどんな業種なんだ？
プログラマーとかSEとか？ 多発性硬化症＋精神障害の俺はA型事業所で仕事してるよ。給料は安いけどね(´・ω・｀) >>140
うらやま。僕は精神障害ないけどb型の作業所で給料ないですよ。
作業した分くらいは給料欲しい。 障害者年金はどうなの？
もう限界で退職、障害者年金を考えてるんだけど >>142
障害基礎年金だけだと生活は難しいんじゃないかな。月6万程度だし。
障害厚生年金は個人差があるだろうからわからん。
どちらにしても申請手続きから結果が出るまでに手間と時間がかかるから覚悟した方がいい。
それと、申請しても必ず支給されるわけではないし、申請の条件もあるから注意してくれ 僕も障害厚生年金受けてます。
僕は大人になってmsになり悪化し今無職の人なんですがそれまで体力仕事してたんでね…。
msが分かってpc仕事しようかと思ったけど学生時代からpcに超詳しく専門的に勉強してた人じゃないとダメっすかね。 ■ このスレッドは過去ログ倉庫に格納されています
