多発性硬化症の人集まれPART17 [無断転載禁止]©2ch.net
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難病情報センター・多発性硬化症
ttp://www.nanbyou.or.jp/sikkan/068.htm
MS Cabin （MSキャビン）
PC
ttp://www.mscabin.org/pc/home.html
cell
ttp://www.mscabin.org/i/index.html
多発性硬化症友の会
http://www.h2.dion.ne.jp/~msfriend/
多発性硬化症センター
ttp://web.kyoto-inet.or.jp/org/utano/ms/mstop.html
MSゲートウェイ
ttp://www.ms-gateway.jp/start.jsp?path=/resources/home.jsp
MS SQUARE
ttp://www.ms-square.org/ 来年はたぶんPG12と歩行治療薬
ファンブリディンが認可になるはずだよね。
生ぬるく期待してる。
身体がひどくなるより先にあらゆる認可
を急いでほしいもんだ。 ファンブリディンは歩行「治療」薬というより、歩行「改善」薬かも。名前も商品名はアムピラだかんだかになった覚えがある。
これはいわゆる対症療法のお薬だったと思う
いずれにせよ楽しみだね >>145
男性はexcelとwordできる程度じゃ健常者でも仕事ないよ
女性なら上記二つが完璧に扱えれば募集あるけど 申し訳程度の稼ぎな事務員だけど易疲労で在宅時は寝てばっかり、親の扶養で食わせて貰ってるな
受給者証まだ音沙汰なくて怖い(´･ω･`) 2〜3万で 保険払って楽に暮らせる社会にならないかなあ〜 俺も実家だわ
親には申し訳ないけど、とてもじゃないが自活はできない
まずは仕事見つけないとな 僕も実家です。親も子どもの頃の僕も大人になったらこんな生活するって思ってなかったよ。
20代で病気になったけど、msの新薬はよして。再発予防でなく治療薬！ 欲張っちゃいけないんだな…
普通の生活に近づくためには何かを犠牲にしなきゃいけないんだな。
最近、そうやって諦めたり我慢しなきゃいけないことが多くなってきて、
親として守ってあげたい生活を保てなくなってきてる自分が悔しいし悲しい。 生活費、収入(一応、一流企業の正社員だが、休職一年を超えた)、息子が幼少からやってきた野球、自分の訪問看護、PTAの活動、野球部の親の懇親会など
もちろん、美容とか、衛生とか、家のいろんなこと全て。
何を諦めるべきか。
やっぱり、退職した方がいいんだとは思う。子供の生活を割かせることは絶対イヤだ。
収入がなくなって、どうやって生きれば？
使ってる福祉制度も子供がいると使いにくい。
子供のために、母でいるのか、病気の母でいるのかは大きく変わる。
でも、どちらに転んでも、病気の母なんだけど、
せめて病気があっても心と体力の余裕はある母でいるためには、どうすればいいんだろ。
体力が…なさ過ぎ。
今年の冬、越せるかわからん。 今29で2ヶ月前に初発入院しました。
結婚はもちろんだし子供も欲しい。でももうそれってかなわない夢なのかな？交際４年目の結婚決めてた嫁がいるんだけどどうしていいのかわからない。(今は考え直してもらい中)
貯金は400万で年収も400弱。
平均１８年で車椅子になる事を考えたら子供が成人するまで面倒見てやれない。貯金も収入も決して多くはない。
さらにこの先、仕事をリタイヤする事を考えると金銭的だったり家庭環境問題とかありそうで子供なんて夢のまた夢なのかな？
彼女は愛してるし相手もそう言ってくれて絶対別れてくれないのだが、別れてもらうべきなのか？それても時間が惜しいからすぐにでも結婚すべきなのか？
にたような境遇の方や、昔そうだった方、いますか？ >>161
彼女に
「自分はいつ働けなくなるか分からない。下手するとあなたに生活費と医療費を稼いできてもらう事態に陥るかもしれない。それでも良いか？」
くらいは聞いた方がいい。
離婚は結婚の10倍くらい面倒くさいから。 医療大麻、どう思う？
私は早く医薬品として研究してほしい。
前にMSスクエアを立てた方が、高樹沙耶のように医療大麻の認可運動をして、自身もアメリカで使用して、苦痛から解放されて気持ちよく過ごせたというような体験を、公開してた。
結局亡くなっちゃったんだけどね。
痛みや苦痛から解放されて生きられた人生は、幸せだったと思う。
私も解放されたい。 >>161
発病してから30年たってる方でも、一見するとMSだと分からずに普通に歩いてるように見える方を知ってるよ
将来的に車椅子になるかどうかは、ほんとに人による運とリハビリの努力みたい
愛してるからこそ、相手に大変な思いをさせるかもしれないと悩むのは分かる
厳しくて偉そうなことを言って申し訳ないけど、相手の気持ちも大切にしてあげていいんじゃないかな。なにが不幸かは当人じゃないと分からないと思う。自分の想像の中で相手の将来を不幸にさせて、自分の行動で相手をいま不幸にさせる必要はないと思うよ
偉そうなこと言ってほんとすまん 女性の患者だと、頼りになる伴侶見つけられれば、妊娠出産子育てと一般人と変わらない人生送る人たくさん居るよね
自身が男性で、伴侶に人生を支えて貰わなければいけない。となると選択肢が限られる気がする
相手の事を思うと踏み切れないよな みなさん回答ありがとう。
気持ちは決まってるんですけどね。ただ踏ん切りがつかなくてさ。平均１８年だが１８年以内にそうなる確率は66%ほど。つまり3回に2回。
(まぁ初発から即車椅子なんてのはほとんどないから、平均というより偏差で考えたほうがこの場合正確だけど…。そうすると5分ぐらいにはなるのかな？)
どちらにせよダメな時を考えて行動するのが正解だというリスクマネジメントみたいなのが俺の感情と行動を邪魔するのよ。事が大きくなる前にいっそ…。なんてさ。
貧乏な彼女に金はいらないって言ってやりたくて当時0から貯金始めたのに、まさか自分で喰ってしまう事になるとは情けないなぁ。 >>164
患者家族の書き込みで失礼しますが、旦那が自己責任でCBDオイル服用して2ヶ月経過しました。
癲癇の薬のせいか、MSによるものかわからない認知機能の低下と眠気が酷かったけれど、受け応えとか眠気は少し改善した気がします。
多発性硬化症からの癲癇の発作も今の所発生していないので、このまま安定して欲しいです。
癲癇の薬の副作用も出やすく、この間も認知症酷くなり危うく寝たきりになるところだったので、CBDオイルの輸入規制入ったら我が家は詰みます。 皆様は催眠療法を試したことありますか？
とある有名人がステージ4の乳癌で余命半年でしたが
この療法で回復しつつあるんです。
必ず良い方向になる自信があります
興味のある方、ご連絡 >>169
勝手にどうぞ。
本当に効果あるならこんな2ちゃんのかつ少数しか集まらない場所に来ないでしょ。
自信ないからこんなとこしか来れないんだよ。
迷惑です CBDオイルのようなすごい物の話しではないのですが、オイルつながりで思い出したので。
アルツハイマーにも効果があるのでは？と、言われているココナッツオイル、ダイエットのためと、アルツハイマーに効くなら
MSもいいかもと。と、取り始めました。まあ、味が好きなので続いているのですが、何だかいいみたい。
モウロウとした感じがかなり軽減したんです。再発すると、モウロウととした、考える集中力がなくなる感じが続くのですが、
今回の再発後、立ち治りが早かった。偶然かもしれませんが。私だけの事かも。クラクラした感じがなくなって快調です。
ダイエットの効果はあまり感じないのですが。 >>171
アルツハイマーは自己免疫疾患じゃないけどな 神経障害にはココナッツオイルは
あまり良くなかったかと…
あくまでも噂レベルだけど。 MS歴10年を超えましたが、後半の5年くらいは子供たちのためだけに、お人形さんのような人生だった。
医療大麻で、再発を抑え 障害も忘れられる人生だったら、思春期の子供たちにもっと楽しい人生を一緒に過ごせただろうなと思う。
頑張って生きる姿を見せても、誤魔化せない 辛い、苦しい、しんどい、動けない。
何もできないのに生きてきた事が良かったのか、いつも笑顔でいた思い出と生きていく人生が良かったのか。
毎日数回、その事を何度も考える。 あ、子供たちのためだけではなかった。
両親、兄弟を悲しませたくなくて、まわりの人を不幸な気持ちにさせたくなくて、頑張ってるよの気持ちを見せ続けて生きてきた10年。
障害年金を受給しながら厚生年金を支払っているけど 今の制度では、老齢年金は受け取れないと聞いた。
この先のこと考えると不安でならない。 ipsもだけど先に自家造血幹細胞移植を進めて欲しいなぁ。 医療用大麻については、マスコミによく出る医師達が全否定してるね
高須院長、元女子プロレスラー横田さんの御主人、西川女史とか。
自分もなんとなく嫌なんだなぁ >>177
私も最初はいい気分しなかったけど、そんなに敵視するものじゃないように思えてきた。依存性なんかは、カフェイン中毒やアルコール依存症なんかよりうんと低いし。
何故、禁止になったのか、そこの経緯を詳しく知りたい。 酒が一番危険だと思うが 社会 主に会社では公に飲む事を推奨される >>177
医療大麻使いたいっての他に手がなさそうだから藁にもすがる思いなんだが…。
反対するんなら何か他に手を見つけてほしい。 >>178
違法な転売や横流しが横行するのが確実だから >>124
私は入院で始めたけど、医師が知識ゼロだったからインターフェロン最初から全量でやったので副作用酷かった
打った後は40度の高熱出てベッドから動けずだったよ
セカンドオピニオンで専門医の所に行ったら「最初から全量で打ったの！？」ってビックリされて、こっちもビックリだった…そして担当医を恨んだw
ひと月続けて副作用酷い様なら他の薬使えれば良いね >>183
なぜ今頃w
それより副作用は2週目にしてだいぶ良くなったよ！
やっぱりわたしはこういう薬とか身体はめっぽう強いようだ。怪我も病気もなーんにもなしでむしろ元気の模範みたいな人間だわ。
ならなぜ、MSになるんだよ！くそ！ >>184
もともと免疫力が強かった人が罹りやすいと私の主治医は言ってた
今まで私達を守ってくれていた強い免疫力がバグって、私達の神経を攻撃しだす病気なんだね ノルディックウォークのポールを左右に
持って電車に乗車。優先席にどかりと座る
健常者のおっさんの顔面を電車が揺れた途端に
ポールの先で刺しそうになった。ごめん。 というかノルディックウォークの杖って障害者の歩行補助になるかアレ？
体重を預けられる仕組みではないと思うんだが、障害が軽いのかな？ 終末のハーレムに出てくる治療法わからない病気が細胞硬化症って名前でちょっとドキッとした。
同じように治療薬できるまでコールドスリープしてくれーー >>192
人類が多発性硬化症を発見しておよそ200年なんだよなあ
現在に至るまで根治療法が見つかってないことを考えると私達の寿命が尽きる方が早そう
もっと患者数が多い病気の研究に金銭的、人的な資源が集中しちゃってるからねえ >>185
私も免疫力はあるみたいです。
21サイの時、初めてのインフルエンザを自力で1日で治したことあります。
高熱の次の日に病院で検査したらインフルエンザだったようでもうほとんど治ってるからタミフルはなしと言われすぐに元気になりました。
小学5年で風疹になった時以外は6年間無遅刻無欠席。
さらに妊婦健診の風疹の抗体検査では数値が高すぎて再検査…
でも花粉症と金属アレルギーがあるので免疫力弱いともいえます。
ジレニア飲み始めてからは風邪引くように突然なりました。 >>194
21歳のときはどんなパンツ穿いてましたか >>194
免疫抑制剤の効果って凄いですよね
私も感染症にはノーガード同然になりました
これだけ免疫力下がれば、そりゃ再発頻度も減るわけですわ >>193
私はそれで良いと思う。少数の難病患者にお金使うより、多数の重病患者が助かる研究の方が喜ぶ人は沢山居ると思うから
それでも少数の患者救う為にMSの研究してる先生たちは本当に尊敬するし感謝してる 歯医者で、口開けて唾が飲めるのか心配。バキュームで吸ってくれるかな、でもそもそも息がうまくできるか不安。
昨日診察で主治医に不安ぶつけたけど、わかってないんだな。
歯医者入ってくださいって。
行くけど、万が一麻酔が効かないとか 歯医者は骨粗鬆症予防の薬飲んでることを伝えないと
抜歯に支障が出て顎の骨を割っちゃうことがある、と聞いて
行きつけの歯医者に行ってあれやこれや心配事をぶちまけたのでちょっとは安心
麻酔は普通に効いてるけど化膿しやすい 免疫抑制剤ってそんなに効いてるんだろうか、自分はベタフェロン始めて二年半だけど職場で風が流行ろうが、家にインフルエンザ患者がいようが全く移らない。免疫強すぎだろうと自分でつこっこみたくなる 今日は薬局で注射貰ってきたよー。
今週から自宅で自己注射がはじまる(●´ω｀●) >>202
ベタフェロンは厳密には免疫調整薬だからね
イムセラ等の免疫抑制剤より免疫力の抑制効果はかなりマイルドだよ
免疫抑制剤は他にもキツイ副作用が多いので、今のところはベタ、アボが再発予防の第一の選択肢と考える医師が多い >>204
一応離婚してから病気がわかりました。
子持ちで彼氏は2人目ですが、今はもう10年一緒に住んでいます。
子供の名前変わったり嫌だなあってこもから未入籍ですが、子供が巣立ったら籍を入れてくれると言っています。
10年前にエレベーター付きの新居を建ててくれました。
今は食事は彼がやってくれてます。
仕事も忙しくて、夜中11:00回るのに、ほんと頭が下がります。
自分は、休職中ですが復職できる自信がありません。
語り過ぎました…ごめんなさい。
でも、相手は必ずできると思う！ >>206
そうですか。やっぱ出会いですね。
僕は症状悪化し杖だったのが家庭内車椅子になったんですが
一人だとお金使うばっかで稼げないし悪循環ですしね。
僕も新しい出会いを期待します！ 来年はPG１２とファンブリディン認可に
なるよね。補かになんか良いニュースないの
かな。 >>203
なかま！
昨日ちょうど3/4終えて次回から自宅で自己注射だ。
副作用はどう？俺は毎回39度ぐらいでて体バキバキでその日はダウンですわ(つД`)ノ 30前半だけど外でお漏らししちゃった
暗かったしロングスカート履いてたから周りにはバレてないと思うけど
尿意を止められなくてダバダバ状態
こんな症状初めてだったし辛かった >>210
わかるよ、それ。私はMSだと気づくまでかなりあって、原因不明の尿失禁は20代前半からあった、20代後半になると 便のこともあった。
便のことは、誰にも言えなかった…
MSわかるまで、わかってからも クスリで尿を出やすくするとか、締まりが良くなるとか、いろんなな試したけど改善されず、結局自己導尿を勧めてもらって、随分楽になった。(残尿がなくなるので、失禁するまでの調節ができるように？)
でも、それから8年後くらいの今は、外出時は蓄尿袋を使うようになりました。
ジワジワと悪くなってますが、対策はいろいろあるので、ぜひ親身になってくれる看護師さんを見つけて相談してみてください。
ある程度、情報をもって主治医に相談するのも、時には手だと思っています。 辛いけど、貴女だけじゃない。
私もそう。でも、外に出るのが怖くなるのは良くないので、何とか自分に合う方法が見つかるよう応援しています。 遅延性食物アレルギーってMSの原因なの？
俺はグルテンアレルギーなので気になってる あーあ健常者に戻りたいせめてこれ以上進行しなければいいのにな
そしたら仕事もできたのに 自分が思うように動けない事をつい忘れて
しまう事がある。ばかだな。情けねぇ！
出来る気になってキャンセルする事が
多い。泣きたくなる。 >>215
あるある。
10年経ってもやっちゃう。 職場の飲み会に参加できない
業務後のイベントは体力がもたない
おかげで人付き合い激減よ >>218
そだね。
飲み会は、その蓄尿袋でなんとかなるけど、最近食事がうまくできない。
声も出にくくて会話もできないから、家族とすらもコミュニケーション取りにくいよ。
孤立、孤独、そして引きこもり、寝たきりや
本当は、明日も懇親会が夜あったんだけどね… 指定難病医療券の既認定者。
今まで、上限を超えたら管理表に明細書いてもらってなかったけど
これからは書いてもらわないとダメだよね？
医療費がどの位かかったかを証明する必要があるもんね。 >>220
私の病院、一ヶ月の上限を超えてるとそれ以上は書いてくれないわ
「今後は年間、月間にかかった医療費が分からないとダメらしいのですが」
と説明しても、「いえ、その点は大丈夫です」の一点張り
怖いので一応領収書と医療費の点数表は取ってある
まあ、病院に一ヶ月に二回行くことは少ないけどね アボの副作用で全身が痛い。
毎週逃れられない、この苦しみ 今月入って二回大きいのもらしてショックうけてたが、
症状のひとつだったのか。。パルスしたほうがいいのかな。 >>223
来週から始めるのに怖いこと言わないでくれｗ 大の話見たくない人は飛ばして下さい。
自分が大漏らした時は腰から下の痺れがひどくて感覚も鈍くて
脚引きずりながら歩いて、布団に横になると起き上 がるのに工夫がいったりする状態だった。麻痺が関係してるんですかね？頻尿で間に合わないとかとは違う。
便秘体質だから余計に？、便意もないのに勝手に出てきて止まらないことに驚きました。 症状のひとつだね
リハビリで骨盤底筋をなるべく鍛えておくと少しましになるとか JCVウィルス陰性でタイサブリ使ってるけど、主治医に「日本人の１割に入ったね！ラッキーガール☆」って言われた
ガールって歳じゃないよ先生w 死ぬ病気じゃないんだろうけど
凄い怖い。恐怖を覚える。 余命とは違うけど、これから先動ける時間が限られてるようで怖い アボネックス慣れないなぁ。
1本打ったけど、発熱して動けるようになるまで12時間、打ってから落ち着くまで15時間もかかる。
しかも回復してからも微妙にだるいし。
こんなもん？それともこれでもマシな方？？ 今日は雨のせいか体の痺れが酷い…
寒くなって暑さで体がダメになる日は無くなったけど
症状の悪化が顕著になった去年もこの時期が一番寝床と仲良しだった
去年の11〜12月は床擦れが出来るほど動けなかったけど今年はどうなるか
>>231
アボネックス打ってた時は、打ってから5〜6時間は普通に動けて
そこから12時間近く体の痛みや発熱で動けなくなるから
出来るだけ投薬から17時間で動きたい時間と寝てていい時間を考えて打ってた
基本は休日の前の日の夕方に打って夜はいろいろ動いて寝て休日はゆっくり寝坊する感じ
大半の人は何ヶ月かで副反応はマシになるとか無くなると聞いたけど
２年以上打っててもほとんど変わらなかった >>233
数あるMSの症状でも鬱に悩まされてる人は多いと思うよ
私も心療内科行ったし 鬱の診断は受けてないけど ここ10年ほど眠れない
主治医に相談したら ソラナックスとアモバン くれた
鬱といえば鬱なんだろうかと思ってる あまりひとに会いたく無い 時々身体が鉛のように重い等 鬱特有の症状自覚有り まあ軽い鬱状態なんだろうね〜(´ω`) 薬はだしてもらったけど、うつなのか後遺症的なものなのか…
仕事しても、同じ間違いを何度もしてしまう。
最近MRIとってもらったら脳の萎縮が多いって…海馬のあたりがだって ただでさえ精神科に通院してたのにMS発病で鬱症状。アボネックスで鬱症状。
なにこのトリプルパンチ(´･ω･｀) それほど再燃しなくなって体は楽なほうなのに脳そのものにきてるってのが辛くて仕方ないっす…そのうち、それさえもわからなくなりそ… ◇人生、何をすれば、良いとされるのか..。
人と比べ、評価に焦り落ち込んだり、苦しんだり。 どこへ向かえば、良いのか。
人生、一体何を成せば、これで本当に、良かったと感じられるのか‥‥答えが意外な所にあります。
https://www.youtube.com/watch?v=u_kHxRfKHTo （本当の幸せを教えましょう!）
https://www.youtube.com/watch?v=3Ua-7lj_1Ng （あなたは居場所がありますか？）
https://www.youtube.com/watch?v=B46RH6EBCAE 「「クローイ」神が与えた約束の子 Chloe (他番組)いい動画でした
Q-CHAN牧師の伝道部屋生放送in ニコ生毎朝７時＆毎晩8時より 9年間、日〜金曜放送! ※偽HP注意を
（プロテスタント・聖霊派の番組です)
いやしの奇跡の様子など†→ https://www.youtube.com/watch?v=f30Nbu-1Kcg&;;index=17&list
アジア・小アジア,(中)南米,アフリカ,中国,中東などで起きている、イエスキリストによる救いと奇跡のみわざ。
医学で解明できない奇跡の数々､ろう､盲､マヒ,ガン、難病,精神病、後遺症、
色々な病気からの解放、救い。 通りすがりの人の病気が癒されることもあります。
日本の教会では少ないですが１０軒に約一軒、癒しの為に熱心に祈る教会もあります。新興宗教と違います >>240
発症前はしてたよ
立ち仕事で力仕事も多い接客業だったので、発症後は続けられなかった (´・ω・｀)仕事なあ・・・。
先月は4回、今月は1回しか仕事に行ってない。
正直に言えば仕事はどうでも良いんだけど、今日は仲の良い人たちに会いたくて会社に向かってたの。
そしたら途中で辛くなって会社まで30メートルぐらいのところで引き返してしまった。 体温は普段37℃真ん中ぐらいなんだけど、今35.3℃しかない。
なんじゃこりゃあ(´･ω･｀) ■ このスレッドは過去ログ倉庫に格納されています
