【☆★自殺】 群発頭痛 14期 【厳禁☆★】 [無断転載禁止]©2ch.net
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しかしストレス解消の晩酌や長風呂、運動までできないとかホント酷い病気だよなぁ むしろ発作中とかじっとしてらんないから走りに行ったり筋トレしたり何か運動でもして気を紛らわせてる方が楽 今回は1ヶ月酷かったが
昨日の朝以来来ていない
終わったか??
レベル7以上が続いて死にそうだったけどやっとゆっくり寝れるかな >>846
発作中に筋トレ?
そんな余裕あるのか
発作中は激痛でのたうち回ってます 前回効いた薬が今回効かなくなる事はありますか?
ちなみに自分はレルパックスが効かず、プレドニンを処方され効きました
今回プレドニンが効かなくなると思うと憂鬱。
点鼻も頂きましたが、まだ使用してないのでやり方わかりますか? >>846
レベル4でテレビも見れないのに。レベル1でテレビ鑑賞。レベル4は、アーアーーだけど。
レベル5から上は何も考えられない。とりあえず部屋で一人土下座して苦しんでる。 そもそもジョギングも筋トレもなんもせず健康に気をつかう事なく自堕落な生活してたら群発頭痛以外にもガタくるしなぁ
そうやってここで鬱憤晴らして満足ならそれでいいけど
自分の体のメンテナンスは自分でしか出来ないぞ 発作の最中には無理という事では?
>>846は、レベル5〜7弱くらいなのかなと 動けば動くほど痛みが増すし長引くから発作中は動かないようにしてるな
どうしても耐えれないときはフラフラ動くけど、結局じっとしてる方が理にかなってる気がして動かないようにしてる。 >>849
やり方分かりますか?ってお前バカなの?
肛門に突っ込んで発射しとけよクズが! 2年ぶりに来た。先程マックス到来。本気のやつはやっぱ最恐すぎる。吐き気ハンパない寝るのが怖すぎる。早く去ってくれ 点鼻薬の説明書が読めなくても5chにたどり着いてレスできる不思議 予兆から本震に移ると思い、2週間、無理矢理仕事を休んだ。
結果、本震がこず、延々と予兆が続いている。
眠れない。慢性的な痛みがある。なのに今日から会社。
本震きたら終わるな。。。 >>816
タイミング良く薬を飲むしかない。
タイミングがずれると注射しかない。
あとは、副作用覚悟でプレドニンとワソランか? めちゃくちゃ不安だけど、延々と予兆状態だから、これからお酒飲みに行く。 >>859
タイミングよく点鼻や注射しても、副作用で朦朧として仕事にならないと思うが。
出社する以上、会社は仕事を任せるし、休みすぎるとクビになる。 んなもん仕事内容によるだろ
一日中のたうちまわってるわけでもあるいし >>861
同じ頭痛でも痛み方や、発作の頻度や薬の効き目など人それぞれだから何とも言えんが…。
あとは会社の人に理解してもらうしかないな。 >>860
最初の1時間は辛かったけど、後は平気だった!
これ、終息ってことで良いよね?
違うかな? >>864
復帰したって言って会社に出て、群発頭痛の激痛が発現したから、ちょっと辛いなんて仕事場で通用しないでしょ。
しかも、薬で痛みは引いたけど、副作用で朦朧としてます。だから、業務判断に迷います。
…それ、アウトだろ。 >>865
今、飲みから帰宅。
最初の1時間は辛かったけど、あとは平気だった。
芋焼酎、普通に5杯は飲んだ。
これから眠って、あとは明日と明後日次第だな。 >>867
群発頭痛で普通酒なんて飲めんだろ?
薬も効かなくなるし。
薬で朦朧するというより酒のせいではないのか?
群発頭痛と言うよりアルコールとトリプタンによる頭痛ではないのか? 酒飲まない、煙草吸わないけど群発頭痛あり
点鼻薬の後は副作用で意識が朦朧とする
数日たつと体が慣れてくるけど著しく集中力を欠くから仕事では使い物にならない
予兆から1ヶ月強、なかなか本震が来ないから次の仕事探しができなくて詰んだ もう来ないと思ってたのに、3年ぶりに群発きたよ。
昨日ワソランとイミ点もらいに病院に行ったら待合室で症状ではじめ
診察室入る頃はマックス。
直ぐにイミグランの皮下注射してもらったんだけど、凄いね。2分で治まったよ。 マックスの状態で注射しても収まらんわ
俺の場合だと痛みで悶えつつ眠りに落ちて、痛みで目が覚めた後も、頭が割れるような痛みが続いたわ
あれは地獄だった ミノキシジルタブレット飲むのやめたら
激しい頭痛の回数減った 予兆が1ヶ月以上続く人って、アルコール飲むとやはり本震レベルの痛みになります?
本震レベルの痛みになる場合、以降は本震に突入ですか?
それともまた予兆レベルに戻ります? あの痛すぎて寝落ちするのってどんなメカニズムなんだろうね
気づいたら全裸で寝落ちしてることがたまにある >>874
私は予兆期間が4.5ヶ月ありますよ
その期間はお酒飲んでも本震は来ないんだけど、常に吐き気や怠さ、頭が熱っぽいです
強い光が視界に入ると一気に症状が悪化します
本震の期間は約2ヶ月です >>875
寝落ちじゃなくて気絶らしいよ
痛みに耐えられないから強制シャットダウンされるんだって >>876
予兆時にアルコール飲んでも激痛にならないんですね。意外。
ただ、本震が2ヶ月って尋常ではないような。。完全に精神も破壊される気がする。 >>879
本震2ヶ月は普通だろ。?毎日4,5回前兆が来てうまく薬の飲む。
タイミングを外して激痛に襲われるのが2ヶ月の内約5,6回。
その時に注射を打つ。
で、だんだん注射の効き目が遅くなって苦しみがピークになってから少しずつ本震の回数が減りいつの間にか過ぎ去って行くんだよ。 >>880
本震の捉え方が違うようです。
私は、本震はイミ注が必要な程度の激痛(10段階で8〜10レベル)を指してました。 私は本震に突入したら諦めて注射打ちます
その他の予防薬は一切使っていません
毎年8月頃に本震なのに、さっきからズキズキしてかなりまずい感じ 予防薬としてデパケンとミグジス、漢方を毎日飲んでるけど、効果あると感じたことない。
でも、もう無いから、また病院に行った方が良いのか、不明。。。 ついに来たわ
アルコール飲んだら軽度の頭痛
約1年のサイクルだなぁ アルコール飲んで軽度なんですね!!
自分は三年サイクルだけど去年の今頃だったから、怖くて痛くないけどプレドニン飲んでます!意味ないか… 違和感ですらほとんど眠れず、朝から吐き気が強い。辛い。
3年周期か、羨ましい。 今から症状確認のため、発泡酒を飲んでみる。
不安だけど、どうなるか。。 >>886
なりはじめと終わりは軽度の頭痛が多い
いわゆる余震と言われてるものかな
だからアルコール云々は関係ない 今回の群発頭痛、1ヶ月以上経過したけど激痛期間がきていないから、
まだ初期症状なのか終息に向かっているのかわからない。
本当にそろそろ精神的に辛くなってきた。 激痛期間(イミ注で少し和らぐ程度で、日に5〜6回の発現)に働いている人、どの位いるのか知りたい。
普通ムリだと思っているけど、います?
本当に仕事できてます? >>893
それきついな
俺はイミ注うてば80%ぐらいの確率で痛みが消えるからわからないが少し和らぐ程度ってさすがにヤバくない?
耐えられないでしょ 仕事してたら治りが遅い。静かに穏やかに休んでいる方が治りは早いような気がする。 >>893
それは本当にヤバい奴だな…
それならイミ注よりアマージ使った方がよさそう。飲めば少なくとも6時間は発作が起きないし…
ただ、そうするとイミ注使えないから発作が起きたら酸素が必須になるけど ちなみにアマージは予防薬じゃないし、群発には向いてないので、普通の方は使わない方が良いかと
念のため言っておきます 外の暑さと会社のエアコンの寒さという寒暖差で
群発引き起こされたりするのかな…… >>894
死ぬほど辛いです。それなのに色んなコメント見てると、皆さん仕事してるの凄いなと。
運良く痛みを抑えても副作用が強烈で身動きとれないです。 この病気、なんで難病指定されないのか本当にわからんが、自己申告だからかな? レントゲンやCTとかMRIとかじゃ分からんからねぇ……
自己申告で痛いって言ってるだけと言われれば確かにそうだ。 神経痛とかは筋電図でわかるけど、
頭痛は客観的にはわからないのか >>904
緊張性頭痛とかは知らんけど
群発頭痛は分からないのでは? でも、だったら発症者が増えて、社会的な認知度を高めてくれないと辛すぎる。
月曜日、久々に会社へ行ったら、良くも悪くも自分の居場所がなくなっていたよ。 俺は酒飲みだから血液検査の結果を一応会社の保健師に提出する。
冗談で群発期には入らない。まあ産業医(内科)も保健師も、お手上げ状態。
ある意味、いい世の中。昔なら理解されないだろな 俺は職場に理解があるので助かってる。
群発期は自宅勤務で仕事してるし。 >>908
1ヶ月以上も在宅してたら、徐々に事務手続きくらいしかできなくなるような。。
まぁでも、羨ましいな。
カバンにイミ注と点鼻を入れて、明日も会社へ行ってくるわ。 クリエイター系なら自宅に環境があれば在宅勤務はしやすいのかな プログラマーなのでクリエイティブ系と言えば方かもしれない。
ぶっちゃけ会社じゃなくてもできる。 梅雨入りは関係ありますか?書き込みが増えた気がします! 大いに関係あるんじゃないかな
すこぶる体調悪いです
毎日苛々してしまう
せっかくの夏も全く楽しめない人生とか悲しくなるねぇ 私が通う医師によれば、群発に気圧は関係なく、気温の変化は関係するだろうとのこと。
個人的には、本当か嘘かはわからんが。
(個人的には気圧も関係している気はしている)
私は、ここ数日、アルコール飲んでも我慢できる痛みなので、今回はもう終息に向かっていると思ってる、勝手に。
ただ、秋口、注意しないとまた半年後に発症するらしい。。
なんだそれっ!注意って何だよっ!
1年半のサイクルだったのに、なぜまた半年後に発症する可能性があるんだ?
そこに医師としての回答はない。何となくだって。。。 サイクルはストレスで左右されてる可能性が高いかも
仕事が忙しい年が続いた時は、どんどんサイクルが短くなっていって
今年はこの前の正月に来てもおかしないって状況だったのに
激務から解放された今、未だに群発がこないでいる
もしかしたらたまたまかもしれないけど、要因の1つとして考えてもおかしくないとは思ってる まだ若いんですよそれが
もう来てもおかしくないからビクビクしてる 二週間前から、約三年振りに発症。
大体1日1回。来ない日もある。
処方薬もらった薬剤師が、今年は何年振りかに群発を発生した人が激増してるって言ってた。
オレは昔ほど痛みも強くないし、来ても一日1回だから仕事は行けてる。 >>912
北海道在住で梅雨はわからないが、いつも季節の変わり目にやってくる。 体内真菌(カビ)の産出する毒素が頭痛の原因ではないか?
イトラコナゾール飲んで確認してみる >>893
そのレベルなら仕事は無理
だな。知人にいたけど退職したよ。
イミ注1日に5,6本打って薬代が月15,6万 かかってたみたい。
自分はスマトリプタン、点鼻、注射を1日5〜6回で月5万位。ワソラン、プレレドニン併用でなんとか仕事はしているよ。 注射一日5〜6回ってどうやって群発期間分の量を入手するんだ…あと副作用とかどうなんだろうか
下手すりゃ頭痛より副作用のがキツそう それ、そうなってしまうのは理解できるけど、もう薬物乱用だよ。
酸素吸引で入院する選択ってないのかな? >>924
20回分出す病院はけっこうあるし、自分は3軒の病院をかけまわる。
日曜日に薬が切れるとえらい目にあうので常にイミグラン30回、点鼻20回注射10回分はストックしてる。 この時期、冷房の強い場所寄らなければ
出ないんだが。。 >>927
あー もしかして保険適用せずに貰うって事か
自分のとこの先生なら絶対止めてくるから想像つかなかった
副作用の事考えると、そこまでして薬集めるなら在宅酸素を探す方が良い気がするんだけど
どうでしょうか 酸素って経験ないですが、副作用まったくないのかな?
もし副作用まったくなければ、回数制限もないはずだし、かなり良いような。。 >>934
お金に糸目つけなければ酸素じゃないですか?
聞きたいのは、酸素さえあれば、もしかしたらこの苦痛(痛みと副作用)から脱却できるのかなと。 >>935
ゾーミックは単なる片頭痛に効く薬だよ。
群発じゃないと思う。 >>936
金がたんまりあるなら試してみれば
どうせやらないんだろうけど 酸素吸入はよく効くよ
でも酸素は吸いすぎたら身体に毒だから注意してね
それから頭痛発作時に寝落ちしてから後片付けしてくれる家族が要るわ
授乳中は薬を断って酸素に頼ったんだけど、夜間の酸素吸入後に寝落ちして朝までボンベから酸素がシューシュー出ていたことあったなー(旦那は寝室別)
トリプタン製剤の副作用から開放されたのはよかったけどボンベ持ち出しできなかったから、引きこもりにならざるを得なかったわ
どこでも使えるイミグラン点鼻薬を手放せないから、あれ以来酸素ボンベのレンタルはしていない ところどころに自分語りを混ぜてくるのがまーんらしい ごめん、あまり内容理解できなかったけど、酸素のデメリットがあるってこと?
※金銭面抜きで デメリット:自分でボンベを閉められない場合に困る・外出時にボンベを運搬する手段がないと不便 >>937
群発でも症状軽いと処方されるんじゃないの? >>943
いわゆる群発の激痛に皆悩んでいるんだから、軽度の群発って、あまり悩みの対象ではない気がする。
ごめん。
もちろん軽度の痛みで終息するのが良いけど、いわゆる群発とは違うかなと。 で、個人的な結論かもしれないけど、金銭面さえ抜かせば、群発頭痛も
酸素さえ確保できれば、死にそうなくらい悩んでいる激痛から解放されるってことなのかな?
でも、だとすると、なおさら酸素吸引は体験したくなるよね。 >>944
散々群発に苦しめられて耐え抜いてきた俺様の方が偉いんだ雑魚は黙ってろってか
軽度だろうが辛いものは辛いんでしょ
こんなんでマウントとっててアホか その人の痛みに耐えれるキャパもあるからね
痛くないと言ってても、他の人からしたらかなり痛いレベルな可能性もある。 昔酸素使ってて、最初のうちは気持ちいいくらい効いたけど群発期間長引くようになってやめた 私は年々群発期間伸びてますよ
酸素が原因ではないかもしれません ゾーミックってやっぱ弱いんか
俺は最初処方されたのはゾーミックだったよ
効くの遅い上に効かないことも多々あるからイミ注に変えてもらった >>951
ゾーミッグもイミグラン錠剤、点鼻も群発発作が始まってから服用しても効果はない。(人にも因るが)
だから保険適用にならない。
医者は偏頭痛として出してるだけ。
痛くなってからは酸素かイミ注射しかない。
イミ注は効き目が早いが効果が消えるのも早い。
だから錠剤も点鼻も前兆がきたらすぐ服用するのが良いと思う。点鼻のほうが早く薬が血中濃度に達するが持続性は錠剤のほうがある。
ゾーミッグも同じトリプタン系だけどイミグランのほうが効き目が長いような気がする。 やっと終息しそうでひと安心
また来年かな
毎回群発期がきて思うけど、他人に説明しても説明しても、ただの強い頭痛が続いてると思われてるんだなと。
あの痛みをわかってもらうのは無理なんだけどさ。 自分の場合はワソラン&プレドニンで慢性型っぽくなりかけた。 また群発期が来たよ、とほほ
いつもならワソラン(ベラパミル塩酸塩)が予防にかなり効果あるラッキーな体質なんだけど、今回は薬の切れ目に群発頭痛が来やすい
1回1錠40ミリグラムを1日3回服用が一般的だと思うけど、80ミリに増量したり、服用頻度を上げてる人っている? >>956
3週間前から80mmを朝昼晩3回飲んでる。
朝方胃の左上が痛くなるが、関係あるのかわからない。 終息しかけの群発だったけど、自律神経の衰弱と緊張型頭痛を併発してるかもと診断受けた。 >>957
レスありがと
最初から80ミリ?それとも効きが悪くて増量したパターン?
私はもともと晩御飯後に飲んでたら、明け方には切れるらしく痛くて起きてたけど、夜の服用を就寝前にずらしたら解消された
たぶん代謝が早くて血中濃度が下がりやすい体質
今回は日中でも5時間ぐらい経つと切れるらしく、40ミリのまま1日4回に服用頻度変えたいんだよなぁ 群発は一回に80mgで3回で240mgでない?2週間ぐらいで効いてくるらしい。油断してたら、また来て今回は大変だった。
チョコレートとチーズは3ヶ月食ってないな。
酒飲んでも来ないから休戦状態だけど、チョコレートが食えなくなってしまった。 >>954
カルシウム足りてるか?
とりあえず小魚食え
難病じゃない難病なんだから少しでも回りに周知しとかんとこれから発症する人が大変だろうが ワソランは1錠40または80ミリを1日3回らしい
私は小柄だしもともと低血圧で、ワソラン飲みすぎると血圧下がりすぎる恐れがあって、たぶん40ミリを処方された
最初に処方された時は3日目から予防効果がかなり出たから、個人差大きいんだろうね
同時に身体中が浮腫んだけど群発の激痛に比べものにならないくらい楽
群発期はお酒はもちろん、チーズもキムチもカフェインも全部絶ってる
早く抜けたい >>953
周囲に「麻酔なしで親知らずの歯をペンチでグリグリ引っこ抜くような痛みが毎日1時間以上続く」と説明すると、取り敢えず激痛レベルだけは伝わるらしく
「スパイ映画の拷問シーンみたい」と同情される >>958
イミグランの副作用で起きやすいと思う
生活リズムとか軽い運動を混ぜれば防げるかも >>959
当初は80,40,80ミリだったが、怪しくなってかたので80X3回にした。
これでもたなかったらプレドニンを併用する予定。 80ミリ増量を希望したのですが、受診した結果まずは40ミリx1日4回に頻度を上げることになりました
薬情報をググると薬の半減期は5時間から12時間と個人差・条件差があるみたい
もしワソラン試したけど効果をあまり感じられない人がいたら、服用間隔を見直すのも手かもしれません
今日は睡眠中に発作がきて、収まるのに3時間以上もかかった...しんどい >>969
3時間は考えられない。
イミ注打たなかったのか? みんなはもう知っていると思うけど、群発頭痛は歳をとるとおさまるはず。今53だけど50すぎたあたりから違和感のみで発作はなくなった。
約20年間本当に辛かった。この病気のおかげで随分と人生に歪みができたように感じる、だけど人の痛みはちょっぴりでも分かる人間になれたような気がするな。女性・子供・おっさんから心から慕われている事を実感できる事があるから。
あの痛みは身が震える程の苦しみだけど、ただただ気持ちを落ち着かせて頑張って欲しい。 俺は発作起きてる時に動いてたら三時間くらい続くことあるよ >>971
失礼ですけどチン◯は勃ちます?
男の役目が終わる時、群発終戦と読んでいるのですが >>970
寝てる間に発作が来ると、最初は寝ぼけてて痛がる夢を見てるんじゃないかと錯覚w
そして夢の中で「いやこれは痛くない、まだ我慢できる」って自分を言い聞かせるシーンまで出てきたww
で、イミグラン使うべき初期タイミングを逸してしまうという...
結局激痛は3時間、その後も1時間は何とか我慢できるレベルの痛みが続きました
そういえば急激に天候が変化する時季に発作期に突入すること多いな 大袈裟に言うなや
三時間激痛なんて聞いたことないわ 個人差あるからこそ、こういう掲示板チェックする意義があるのでは?
頭痛日記つけてるんで、正確な情報だよ
痛みの開始/終了時刻、痛みのレベル10段階評価、薬の服用タイミング、副作用の程度なんかをスマホにメモってる
発症して5年ぐらい経つけど、今回が最も長いし、発作時の目の周りの膨らみがヤバい 就寝中に頭痛が始まったら完全にイミグランのタイミングを逃してるから地獄コースだわ
目覚めた時からマックスで転げ回る激痛2時間のあと息をひそめてじっとこわばっている頭痛1時間が続き、気付いたら寝落ちしているパターン >>977
名古屋の某有名な先生に診察してもらった時に持参した頭痛日記を見せたら、
あーこれ几帳面な人がつけるんですねー頭痛を気にしすぎるのも良くないので別につけなくてもいいですよーw
とにこやかに言われて脱力したことがあったw >>974
ていうか今でも不倫相手と6時間セックスしまくり。もちろん補助薬無しで。相手さえいれば週3回は平気。 971だけど一応報告
俺の場合、イミグランもマクサルトも効くのは最初のうちだけ、時間がたてばまぁ効かない。
リドカイン入りの点鼻薬もまぁそんな感じだった。
ただふと気付いた事は薬を服用しているとどうも発作の時間も発症の期間も長引いてるように思えた。3時間なんか当たり前だった。
で、薬の服用をやめてみた。確かに凄まじい事になったけど、発作も1時間くらいでひくし明らかに期間も短くなった。
個人差があるから一概に言えないけどな >>980
よかったw男の役目が終わる→群発終戦。だったら虚しい。
ドン・ファン見習うかwww どうも二年目は来なかったようである。
来そうな雰囲気は2週間くらいあったんだが。 50過ぎたジジイが不倫セックス自慢とか心底気持ち悪い
吐き気がする >>985
まぁそういうなよ、自慢まではしてないから。
でもかなり奔放な考え方をする方だけど、これもこの病気に長年痛めつけられたからのように思う。
不倫はともかく、群発頭痛に苦しんだ20年間を振り返ってみると、登山と渓流釣りを趣味にとにかく生き抜いた充実感しかない。変な言い方だけど満足感すらあるね。
とんでもない痛みなのは俺もよく分かるけど、統合失調症、膵臓腎臓脾臓ボロボロ、色々知ってるが、とりあえず群発頭痛は消えていく事を信じてさ、乗り切ってくれ。 5日ぐらい発作がなくて終息したと思ってたのに飛行機乗ったらマックス来て死にかけた 飛行機飛んでるときは低気圧になるから、それがトリガーになるんだろうな >>986
群発にまるで関係のない気味の悪い自分語りとかブログでやったら? 夜勤入りの次の日の朝か昼にいつもやって来る。
今回は朝に酒飲んで10時ぐらいに寝て、13時40分に突然やって来た。ちなみに昼から雨で低気圧だった。 >>987
この人、しつこいね
偏頭痛との違いぐらい既知で、明らかに偏頭痛じゃないと分かってここに書き込んでるんだけど
群発頭痛の診断基準でも、発作が15分から180分と定めてるサイトもあるし、現に群発頭痛を長年罹患してる人で発作時間が長くなってくる人も沢山いるのに >>994
ほっとけ
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