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【☆★自殺】 群発頭痛 14期 【厳禁☆★】 [無断転載禁止]©2ch.net
レス数が1000を超えています。これ以上書き込みはできません。
0001病弱名無しさん
垢版 |
2016/07/19(火) 08:20:58.42ID:eGWU2o7k0
新薬の情報や自分流の痛みの緩和方法なども書き込んでください。

群発頭痛のみなさん、群発期は死にたいと思うことも
多々あるけど頑張ってみなで励ましあって生きましょう。
群発期が終った時は他の人よりも何倍も
【生きてる】って実感できますしね。
それに群発期明けは普段の生活を送れる事に
人一倍の幸せを感じれるはず。

頑張って生きましょうよ!!!!!

※頭痛を自己判断するのは大変危険です。くも膜下出血や脳腫瘍などの
可能性もありますので必ず医者の診断を受けてください

前スレ
【☆★自殺】 群発頭痛 12期 【厳禁☆★】
http://wc2014.2ch.net/test/read.cgi/body/1387032983/
【☆★自殺】 群発頭痛 13期 【厳禁☆★】
http://wc2014.2ch.net/test/read.cgi/body/1431259672/
0002病弱名無しさん
垢版 |
2016/07/19(火) 08:22:06.97ID:eGWU2o7k0
群発頭痛とは(頭痛大学より抜粋)
・片頭痛や緊張型頭痛とならぶ慢性頭痛の一種です。
・死にそうに痛いですが、死ぬことはありません。
・頭痛が、いったん起こり始めると1〜2ヵ月間の間、連日のように群発。
・20〜30歳代の男性に多い。
・群発期は年に1〜2回、あるいは2〜3年に1回。
・頭痛の頻度は:1日1回(隔日〜1日8回の幅あり)
・1回の頭痛は1間程度で自然に治る(15分〜3時間の幅あり)
・片方の眼、眼の上、こめかみのあたりの「えぐられるような」激しい痛み。
・頭痛の強さは:頭をかかえてころげまわるほど。
・睡眠中に起こりやすい。明け方の痛みで目をさますことが少なくない。
・発作中、頭痛の側の眼が充血したり、涙が出たり、鼻が詰まったり、鼻汁が出たり、
 顔に汗をかいたり、まぶたがさがったり、脹れたりすることがあります。
・片頭痛と同じように、「血管が拡張して痛む頭痛」と考えられています。
0003病弱名無しさん
垢版 |
2016/07/19(火) 08:22:37.04ID:eGWU2o7k0
群発頭痛対策
・群発期は絶対禁酒
・入浴後に発作が起こる人は、湯船に長くつからず、シャワーですませる。
・健康にもいいので禁煙してみましょう。
・群発期中はマッサージも発作の引き金になるようです。
<頭痛時>
・窓を開け、深呼吸を繰り返す
・痛むところを冷やしてみる
・薬に頼る(市販薬はほとんど効果なし)
・純酸素(毎分7リットル以上)を20分ほど吸入(市販の酸素はほとんど効果なし)
・リドカインを含む点鼻薬(ベンザ鼻炎スプレー)が効果がある人がいます。
0004病弱名無しさん
垢版 |
2016/07/19(火) 08:23:17.37ID:eGWU2o7k0
頭痛時に効果のある薬
・エルゴタミン製剤(カフェルゴットなど)
・トリプタン製剤(マクサルト、ゾーミック、イミグラン、レルパックスなど)
・さらにイミグランは注射>点鼻薬>飲み薬の順に効きます。
・純酸素

予防薬(頭痛がなるべく出ないようにするために飲む)
・狭心症の薬(ワソラン・アルマールなど)
・ステロイド(デカドロンなど)
・カルシウム拮抗薬(塩酸ベラパミル,塩酸ロメジリンなど)
・リチウム

※担当医と相談して自分に合った薬を探しましょう。
※純酸素は在宅で使える場合があります。医者に相談しましょう。
タウンページなどで近所の酸素を取り扱ってる業者を
探してみるのもいいかも。
0005病弱名無しさん
垢版 |
2016/07/19(火) 08:23:44.82ID:eGWU2o7k0
0%:通常時(非群発期)

10%:前兆期(ガセ有り)。痛くなる側に嫌な頭痛を感じる。程度は軽く、日常生活に支障は無いが、群発期に突入しないか不安を感じる。

30%:不安が確信へ。群発期突入を確信する。一般的な頭痛の域を超えた痛み。

50%:なんとか我慢してじっとしていられる痛み。

70%:痛くてじっとしていられない痛み。受け答えはなんとか可能。
(じっとしていられないとは、たんすの角に足の小指をぶつけた時のように痛さで動いてしまうこと)

80%:理性を保てる限界。『神様助けて』『何で俺が…!?』とか独り言を言い出す。例え目上の人から親切に声をかけられても無視するか話しかけるなと怒る。

90%:周りから見たら狂人。近くを動く人にキレたり、奇声をあげたり、床をごろごろしたりする。

100%:生と死の意志が互角になる。自虐的な行動に出ることも。周りに自虐可能な危険物を置いてはならない。
一見じっとしているが、目は虚ろで体は小刻みに震えており、尋常ではないことがわかる。
0006病弱名無しさん
垢版 |
2016/07/19(火) 13:02:05.66ID:M1FcGJJI0
スレ立て乙です。

今朝本今年一番ほ発作来て、死ぬんじゃないかと思いました…。
イミグラン注射出してもらえなかったので、氷で頭を冷やしながらうずくまってましたが、もう少しで救急車呼ぶところでした。
本気のが来ると吐いたりうんちしたくなったり、もう意味が分かりません。
久々に自殺したくなりました(怖いからしませんが…)
0007病弱名無しさん
垢版 |
2016/07/20(水) 01:11:41.58ID:P+cvJkvp0
2日安定、その後日に3〜5回のMAX発作が2日、これを繰り返してる… 早く終わってくれ…
0008病弱名無しさん
垢版 |
2016/07/20(水) 02:23:01.67ID:rqiiwQCR0
辛いよね
毎日憂鬱です
健康な人羨ましい
0011病弱名無しさん
垢版 |
2016/09/13(火) 23:40:06.66ID:Qwbg3Ion0
2年ぶりに群発期来ました。
今日が絶頂。朝と午後、職場でイミ注2本連打。
病院行って10本追加オーダー。ちょっと単価下がったのが嬉しい。3割負担で880円でした。
0012病弱名無しさん
垢版 |
2016/10/11(火) 19:55:49.18ID:l3KeSUAH0
体の群発ラインがパンパンにはれあがってる、、
もうちょっと群発期続きそうだ。
0013病弱名無しさん
垢版 |
2016/11/02(水) 13:14:22.33ID:IsUW42lh0
この2ヶ月毎日今まででいちばんの痛みが訪れる
1日2本のイミグラン自己注射が本当の意味で命綱ですが、何年か前まで健康だったときの仕事と比べてあまりにも収入が低く、生きていくのも辛い状況で、痛みも死んでしまえと言ってるようで、もう耐えられません
みなさんは頑張って耐え抜いてください
さようなら
0014病弱名無しさん
垢版 |
2016/11/04(金) 01:23:15.35ID:BhQ/xbTb0
どうせ死ぬつもりならダメ元で食後イブ(orロキソニン)を試してみな
0015病弱名無しさん
垢版 |
2016/11/04(金) 18:31:22.56ID:nXx+ZxSE0
割と真面目な話頭痛が来たらマリファナ吸引がいいらしい
あくまで合法化の地域での話な
0016病弱名無しさん
垢版 |
2016/11/05(土) 18:02:10.35ID:DNAwIzp40
3年ぶりに来ました。それまで10年間、年に4回はくらっていたのが突然こなく
なったので治ったと思ったのですが...。
今回は酷くなっていて引いたと思
ったら続けて発作がおこり6時間ほど苦しみましたww
パワーアップしやがって(^^♪
0017病弱名無しさん
垢版 |
2016/12/21(水) 22:56:13.30ID:V7MYVAz70
3年ぶりの群発期
俺の場合 早朝から11時までに頭痛が来るが、総合病院にて1分あたり7リットルの酸素吸入で15分から30分で余韻も無く治ります。
早く酸素吸入が自宅でできる世の中になってほしい。
0018病弱名無しさん
垢版 |
2016/12/21(水) 22:57:58.44ID:V7MYVAz70
近くの総合病院が酸素吸入ぐらいなら順番待ち無しでいつでも受け入れてくれるので、本当に感謝してます。
0019病弱名無しさん
垢版 |
2016/12/24(土) 13:58:12.63ID:18OJFMC/0
ここ1週間、ビール飲んでは右眼の奥に激痛が走り、悶絶を一時間してはまた酒を飲む生活をしていた…。昨日、Maxな痛みと共に真剣にやばいんじゃ…って思って今日脳神経外科受診し、群発診断をクリスマスプレゼントに貰いました…。先輩方、色々ご教示お願いしまーす。
0020病弱名無しさん
垢版 |
2016/12/24(土) 19:37:58.86ID:45vumTmi0
自分は年末年始が群発期で、経験上年始が一番やばい
基本は注射しか効かないし、一日中何度も繰り返し発作がでる
2〜3時間が5、6回だから本当に何もできない
それが1ヶ月続くし、治ってきても余韻がひどい
色んな薬を試したけど、よく効いたのは注射とアマージ、痛みの少ないときは点鼻、他は効かなかった
酸素は試したことがないからわからない
かれこれ9年の付き合いだが、そろそろとどめをさしてほしい
死にたいわけじゃないのにな
0021病弱名無しさん
垢版 |
2016/12/25(日) 06:58:07.11ID:fn73SY/+0
彼氏が群発頭痛持ちで見てて辛い。何もしてあげられないのが悔しくて仕方ない。
0022病弱名無しさん
垢版 |
2016/12/29(木) 08:41:53.35ID:exmOaNSL0
昨日の朝から猛烈な頭痛
死の危険を感じて病院に行って一通り検査してもらったけど全く異常なし
病院で鎮痛剤の点滴受けるも全く効果なし
これはもう群発頭痛くらいしか思い当たらない・・・まだはっきり診断されていないので分かりませんがもしそうだったらと思うとこわくて泣けてきます
0023病弱名無しさん
垢版 |
2017/02/02(木) 01:25:24.55ID:W6LzndDk0
先生によって処方する薬が違うね
ミグシスとマクサルトを飲んでいた時は全く効かず毎日死ぬことばかり考えていたのに、ワソランとデパケン、アマージを飲み始めてから一度も発作なし。凄すぎる。
群発でよく出る薬一通りは試してみる価値ありだね
0024病弱名無しさん
垢版 |
2017/02/14(火) 16:55:37.53ID:LKFo14ps0
群発歴5年。実はまだ医者にかかってなくて
いい加減、ちゃんと行こうと思ってる。
そこで疑問なのがいついけば良いのか?

群発期は痛みのせいで疲労困憊で
予約入れてっていう余裕がない。
かといって群発期じゃないときに行っても
診断する症状が出てないと意味ない気もするし。
みんなどうした?
0025病弱名無しさん
垢版 |
2017/02/14(火) 19:49:27.08ID:iegZX/wk0
>>24
いつでも良い
診断と言っても正直簡単に症状や期間を言うかやってもCTとかだから群発期じゃなくても良いと思う。薬があれば安心するし。
0026病弱名無しさん
垢版 |
2017/02/21(火) 22:33:44.77ID:ktcYyBja0
>>24
群発期が来て絶望する前に早く行くんだ
ネットで群発頭痛を診てくれる頭痛外来がある所だと話が早いよ
症状伝えればすぐ診断してくれる
逆に詳しくない所だとロキソニン出されて無駄足になるから、絶対群発頭痛についての知識がある病院かどうか調べた方が良い
0027病弱名無しさん
垢版 |
2017/02/21(火) 22:37:15.64ID:ktcYyBja0
ワソラン効くよね
あれのおかげで群発期は毎日二回起きてた発作が、二日か三日に一度来るか来ないか位に抑えられた
症状出たらイミグラン注射か高濃度酸素しか効かないけど…

今妊娠中だから群発来たら死ぬ
発狂するから注射しないなんて無理だ
0028病弱名無しさん
垢版 |
2017/04/10(月) 15:52:09.38ID:1SFjdmhK0
東京頭痛外来来たけどもう2度と来ないわ
0029病弱名無しさん
垢版 |
2017/04/11(火) 16:56:49.25ID:8XWGapRj0
群発発症期に下剤飲んで整腸してみ。痛み引くから。
あとどうしても痛いときは炭酸一気飲みで痛みが和らぐよ。
0030病弱名無しさん
垢版 |
2017/04/19(水) 04:54:25.91ID:0xyIvcIj0
2年ぶりにきた

ちょっと治ったと思っていたけどやっぱりそんな甘くなかった
0031病弱名無しさん
垢版 |
2017/05/14(日) 21:35:16.60ID:XZmy2boE0
ゾーミック&エチゾラム&ロキソニン&点鼻薬で生きてます。
0032病弱名無しさん
垢版 |
2017/05/27(土) 17:58:31.46ID:ar2MXmwg0
アルコール0.3%含有のアイス(ハーゲンダッツのチョコミント)食べたけど平気だった。
この程度だと少なすぎて反応しないだけかな。
0033病弱名無しさん
垢版 |
2017/06/02(金) 07:57:15.32ID:5Y7rFuK+0
2年越しの群発

2ヶ月悲惨だわ
いつも思うけど、体内時計完璧だなw
0034病弱名無しさん
垢版 |
2017/06/02(金) 21:05:26.52ID:Tt+FBc9V0
20歳です。群発頭痛と偏頭痛が併発します。本当に辛いですね、、。マクサルト処方してもらってますが月最大30錠なので全然足りません、、。毎回号泣で死にたくなる〜(;_;)
0035病弱名無しさん
垢版 |
2017/06/13(火) 12:45:42.76ID:ce1AMGUPO
ああああああぶねえ仕事中に予兆来やがった
外に出て点鼻&深呼吸繰り返して何とか発作回避
地獄の日々の始まりかなあ…ツラい…
0036病弱名無しさん
垢版 |
2017/06/15(木) 09:52:09.94ID:6xrtPQbW0
皆は群発期に目のかゆみとか鼻水とか花粉症のような症状有る?
俺にはあるんだけど群発期間中でも花粉症のような症状が無い日には酒飲んでも大丈夫みたい
何か関連するのかな
0037病弱名無しさん
垢版 |
2017/06/16(金) 03:35:55.87ID:LJIito5D0
群発期2ヶ月半
そろそろ終わると思うんだが…痛みで夜中に目が覚めてしまった
幸いにしてそれほど重くないのでイミ注もうたずに済みそう
こういう軽いレベルの頭痛が頻発すると自分の場合は群発終わりのサインになる
0038病弱名無しさん
垢版 |
2017/06/19(月) 13:55:26.74ID:UNn/Pgov0
>>37
自分も、終わりに近づくと痛みが軽くなったり発作が来てもすぐ引いたりする
今回も2〜3日前からそんな感じだったから終わるのかと安心してたら今日とびきりのが来たorz
田舎に引っ越したら近くに頭痛外来ないしツライ…
0039病弱名無しさん
垢版 |
2017/06/19(月) 19:45:50.31ID:pQZH3MxK0
終わり近づくと毎日から2〜3日起きになったりとかありえるのかな?
2日間来なくて群発機終わったと思ったらまた来た。
0040病弱名無しさん
垢版 |
2017/06/22(木) 21:13:13.68ID:6wzpA5Rm0
痛いのは1〜2週間
年とれば治る(40歳超えると大嫌い)
皆さん発作時は辛いと思いますが
頑張ってこらえて
経験者より
0041病弱名無しさん
垢版 |
2017/06/23(金) 08:01:35.71ID:Rs+5+Akw0
40まであと3年
長いな
しかも40になっても治まるとは限らないという、、、
0042病弱名無しさん
垢版 |
2017/06/23(金) 09:16:05.07ID:AjG8Jh9G0
50になったら治まるとおもって楽観視してたら52の只今群発中です。

歳は関係ないかも…
私も疲れがくるとヘルペス持ちなので、バルトレックスを試したいと思ってます。
イミグランは後遺症で偏頭痛と息苦しさがくるので発作時にはひたすら耐えている。
0043病弱名無しさん
垢版 |
2017/06/25(日) 21:50:07.61ID:bXZCdK/W0
2年半前頭ががんがんなったその後ずっと治んなかった最近直ってきたけど
0044病弱名無しさん
垢版 |
2017/06/25(日) 21:53:00.56ID:TQEz12Vx0
血管の拡張の割合がトリガーで、禁止されてる食べ物や、運動でも
適度(結構少な目)だと問題ないな

ただ、通勤で歩いた後発作が起きやすいのは流石に辛い
0045病弱名無しさん
垢版 |
2017/06/26(月) 13:57:04.04ID:4my3U4HI0
治ったと思ったけど強またぶり返した今日は休んでも明日からまたバイト
どーしてバイトなる前になっちゃったんだろ
0046病弱名無しさん
垢版 |
2017/06/26(月) 23:25:17.84ID:TacYLAdQ0
この病気マジでバルトレックス効くんじゃね?
群発期突入開始と同時にバルトレックス試したら3日目以降発作こない
酒飲んでもこない
初めてこのスレで救われた気がするわ
0047病弱名無しさん
垢版 |
2017/06/27(火) 01:00:35.01ID:i28ELN/f0
まじかー
原因はヘルペス??
0048病弱名無しさん
垢版 |
2017/06/28(水) 17:38:57.54ID:tiJfo5LDO
初めまして 自分は39歳♂です
12年前くらいから始まりました
その後三年 4年サイクルで梅雨時に2ヶ月くらいです

アルコール後と汗を掻いたりしたら必ず来ます
三年前に初めて脳神経外科を受診してレルパックスを頂いたら、アルコールを呑んでも全然痛くならなくて、安心してました
今回3年ぶりにアルコールを飲んでる途中こめかみに激痛が来たので三年前のレルパックスを飲んだら効きませんでした
大学病院で、アマージと釣藤散エキスを貰いましたが、あまり効かない感じです
自分はアルコール後がほとんどなので、この時期我慢すれば大丈夫なのですが、会社の付き合いでどうしても、呑まなくてはならない場面があり困ってます
0049病弱名無しさん
垢版 |
2017/06/28(水) 17:58:50.00ID:F5VKCXUM0
血管が拡張するのに伴って発作が起きるから
そもそも血管を拡張させる前に薬を服用しないと、発作は起きるし、収縮にも時間が掛かるはず

一番は飲酒しないことだと思うけど。
薬があるからといって飲酒するのは自殺行為に近いんじゃないかな
0050病弱名無しさん
垢版 |
2017/06/28(水) 21:26:15.39ID:tiJfo5LDO
アマージは医師からは必ず痛くなってから飲むようにと言われましたが、確かに前回は レルパックスを飲んでから飲酒して痛くならなかったと思います
当分禁酒します
0051病弱名無しさん
垢版 |
2017/06/28(水) 23:17:17.86ID:cR/g6I3B0
就寝中に来ない群発もあるんや??
おれば7割、就寝後夜中に2回とか。たまに狂うと日中や夕方にくるときある。
調子が悪いと、だらだら弱めの頭痛が半日ほど続く日もあり。1ヶ月半は長いわー
0052病弱名無しさん
垢版 |
2017/06/29(木) 00:37:56.44ID:w51CikrX0
俺は生活リズムが変われば群発のタイミングも変わるな

生活リズム変えなくてもズレることもあるけど
0053病弱名無しさん
垢版 |
2017/06/29(木) 13:08:11.65ID:/Ng5mxvl0
群発22日目、バルトレックス届いたので、一昨日の夜から飲み初め。なんか脳内のゾンビヘルペス?と戦ってる感があり。錯覚か?
毎日あった頭痛が、昨日の夜中は来ず。
もしかして薬、効いてるのか??

また報告する。
0054病弱名無しさん
垢版 |
2017/06/29(木) 15:10:02.30ID:8WHOETM+0
髪の毛が逆立つような感覚って、アロディニアって言うんだな
バルトレックス 頭痛で調べたら出てきたわ

自分はアロディニアがあるから、効くかもしれない
0055病弱名無しさん
垢版 |
2017/06/29(木) 17:32:23.15ID:OZKPbowgO
昨日はアルコール飲まなくても3時間くらい来ました。
アマージを飲んで対応しましたが、毎日続くと思うと憂鬱です
くも膜下の前兆かと心配になるので今度MRIの予約してこよ
バルトレックスとは何ですか?
0056病弱名無しさん
垢版 |
2017/06/29(木) 19:24:49.22ID:8WHOETM+0
>>55
最近話題になってる帯状疱疹の薬

にわかに信じがたいけど、ウイルスが偏頭痛、群発頭痛に関与している情報があるし
ここでの使用報告が上がってるから試す価値はありそうだなぁと

群発頭痛期は頭皮に触れると痛いから、もしかしたらそういう人に効くのかなと
0057病弱名無しさん
垢版 |
2017/06/29(木) 21:51:09.84ID:OZKPbowgO
30年くらい頭のつむじの一ヶ所を指でずっといじる癖があって頭皮が赤く炎症になったりするけど頭痛と関係ありそうですかね!?
医者に聞いたらあまり関係ないと言ってましたが
0058病弱名無しさん
垢版 |
2017/06/30(金) 11:41:12.41ID:BCYNvnR/0
53だが、昨日の夜中も頭痛なし‼思いっきり熟睡できた。
いつもは1ヶ月以上群発期があるので、まだ20日ソコソコ、期間の終わりとは考えにくい。
やはりバルトレックスが効いてるみたい。
多いに帯状疱疹ウイルスが関係してるのは間違いないわ。群発持ちにはかなりの朗報。

明日も報告する。
0059病弱名無しさん
垢版 |
2017/06/30(金) 17:20:24.76ID:fjGYu66ZO
57です 今回の群発はアルコールなしでも朝八時半から2時間来ます…
アマージあまり効かないのかなあ…
服用して皆さんは効果までに何時間かかります?
10日に検診なんでバルトレックスの事や、酸素の事などいろいろ聞くつもりです
0060病弱名無しさん
垢版 |
2017/06/30(金) 17:28:53.91ID:Z3CsuzzE0
2年ぶりに群発期に突入したので見に来たら、興味深い流れ
帯状疱疹ウイルスが関係してる可能性があるのね

ところで、首や肩の張りも地味に辛いのですが、みなさんはどのような対策をされてますか?
0062病弱名無しさん
垢版 |
2017/06/30(金) 18:12:27.92ID:BCYNvnR/0
ロコアテープは最強
0063病弱名無しさん
垢版 |
2017/06/30(金) 18:52:04.15ID:Ure/lbeZ0
何やっても頭痛が治んない…
0064病弱名無しさん
垢版 |
2017/06/30(金) 23:06:54.62ID:27IPDJe50
バルト関、希望の光かもな

オイラの主治医は処方してくれるかな?
0065病弱名無しさん
垢版 |
2017/07/01(土) 07:13:49.46ID:x2dt5Y01O
八時半の頭痛が今日は今来ました…
三回目の群発期だけど今回が一番辛いかな
アマージあまり効かないし
シャワーとかすると引き金になってるのかな
MRIもしたいけど10日まで待ちきれない場合救急で行って大丈夫かな
0066病弱名無しさん
垢版 |
2017/07/01(土) 11:28:30.93ID:CaKqBjat0
>>65
群発はアマージよりスマトリプタンのがいいよ
効きの長さより効きの早さを重視した方が良い

錠剤とか点鼻、皮下注射ってあるから、そこは先生と相談した方が良い

群発の頻度を下げたければワソラン系を併用すると良いよ
俺はこれでかなり救われてる
0067病弱名無しさん
垢版 |
2017/07/01(土) 17:29:40.40ID:x2dt5Y01O
貴重な意見ありがとうございます!
自分は心房細動もありまして、先生にワソランはやめた方が良いと言われて釣藤散と言う漢方薬を貰いましたが効果ありませんでした
ただ心房細動の時もワソランは服用してたので今度先生に聞いてみます!
前回の群発期はアルコール飲酒後のみでした
レルパックスを飲んだらすぐに効いていました。
今回はアルコール関係なく夜勤の仕事終わりの八時前後に来ます

三年前のレルパックスを飲んでも全然効きませんでアマージにしたのですが、効かなくて困ってます
なので教えてくれたお薬聞いてみようと思います!
診察が10日なのですが、待ちきれないので次の休みの月曜に予約なしでいってみます!

今回の群発期がどれくらいの期間なのか不明ですが、過去2回とも1ヶ月半くらいでしたので今回もそうかなと思ってます

心房細動 に群発に無呼吸と不眠も患ってるので、せめて群発の発作は避けたいのでご意見大変ありがとうございました!
0068病弱名無しさん
垢版 |
2017/07/01(土) 22:33:55.43ID:8uhP3Tm50
数年前にいい歳して水疱瘡に罹った私が通りますよ…
水疱瘡発症→周期じゃないのに群発頭痛、バルトレックス服薬→水疱瘡治る→群発頭痛消える
確かに帯状疱疹ウイルスと関連あるのかも
0069病弱名無しさん
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2017/07/01(土) 23:50:10.14ID:x2dt5Y01O
ヘルペスがない人には無関係なんでしょうかね!?
なんでも試してみたいです
0070病弱名無しさん
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2017/07/01(土) 23:52:04.45ID:CaKqBjat0
バルトレックスはアロディニアがある人に効くかもってさ

アロディニアは、群発期に髪の毛に触れると痛い奴

…みんなあるよね?
0071病弱名無しさん
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2017/07/02(日) 00:06:57.86ID:6ULusnOV0
繊維筋痛症と群発持ちだけど、医師と相談して次の群発期にバルトレックスとリジンのサプリを試してみようかな
もし群発に効かなくても他の疼痛に効くから試す価値がある
0072病弱名無しさん
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2017/07/02(日) 00:30:10.48ID:KytVKNKh0
53です。
昨晩は夕食食べて睡魔が襲ってきたときにレベル3くらいの耐えられる範囲の頭痛が30分、でも夜中はなし。
毎日睡眠中に2回あった頭痛が、バルトレックス飲み初めて3日間なし。

バルトレックスで徐々にウイルスが沈静化してるのか??
それとも群発期が終わりかけてるのか??それにしてはタイミングよすぎるし…
うーん。。
もう少し経過報告します
0073病弱名無しさん
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2017/07/02(日) 03:07:20.90ID:+Gwa3ALcO
55です 皆さんはどのタイミングで薬飲んでますか?
自分は前兆の時 もしくは、少し痛くなってからアマージ飲んでますが、一時間半から二時間くらい効果ありません
二時間くらい過ぎたら薬が効いたのか、群発が治まったのか判断つきません
髪の毛は特に痛くはならないから、もしかしたらバルトレックスは効かないかもしれないですけど、試してみたいです

自分以外にも沢山の方々が群発と戦ってると心強いです
激痛のレベルはどれくらいですか?
自分は 臭いや、音などでもイライラしちゃいます
昨日は痛くて軽めに叫びました。
0074病弱名無しさん
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2017/07/02(日) 04:02:29.40ID:3+F1Fvxj0
>>73
アマージは効きが遅いから、相当早い段階の予兆から飲んでも効かないことがある
一度血管が広がったらなかなか収縮しないからね

手堅いのはイミグランだから、そっちに移った方が良い
先生が最初に出してくれなかったのなら、セカンドオピニオンも考えた方が良いよ

自分も痛みで動きたくなるけど、動いたら悪化するから(血管が広がるので)無理矢理我慢してる。
本当にじっと我慢出きれば一時間程度で、5割の痛みで済むから自分との戦いだわ
0075病弱名無しさん
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2017/07/02(日) 07:16:38.19ID:+Gwa3ALcO
親切にありがとうございました!
イミグラン聞いてみます!
レルパックスが効かなかったのは驚きでした。
なのでアマージは あまり信用はしてませんでしたが、やはりショックです

前回はアルコール飲酒後のみ激しい激痛のみでしたが、今回は毎朝来ます
もちろんアルコールは禁酒してますが、禁酒しなくても激痛があるのには相当ショックでした

自分は3年ぶりですが、これから頻繁に群発が来たらと思うと憂鬱ですが、この掲示板みて自分はマシなんだと思います

今日夜勤いけば明日明後日は連休なので、予約なしで行ってみます!
0076病弱名無しさん
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2017/07/02(日) 14:58:41.49ID:KytVKNKh0
イミグランもやり過ぎると、息苦しかったり、弱い頭痛が続いたり、副作用があるので注意
0077病弱名無しさん
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2017/07/02(日) 17:15:27.20ID:OvO+9Bni0
日本さんも群発地震
被災した時に再発したら辛すぎる。
0078病弱名無しさん
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2017/07/03(月) 08:50:29.98ID:BHlhnZTO0
53
昨日はまったく昼も夜も頭痛なし。。すげーっ
まだ多少肩から首筋のこりは残るけど…

最初の3日間はバルトレックス朝昼晩3回。
昨日からは朝晩2回にしてる。

まー考えてみれば血管も脳も異常ないのに
数年に1期間だけ、あのすざましい頭痛が来るなんておかしいわな。

間違いなく群発はゾンビ化した帯状疱疹ウイルスが原因じゃねと、8割程度思ってる。
0079病弱名無しさん
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2017/07/03(月) 12:09:03.08ID:itBouVkj0
バルトレックスめっちゃ良さそう
でも果たして処方してくれる医師がどの程度いるのか・・
0080病弱名無しさん
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2017/07/03(月) 14:49:54.63ID:BHlhnZTO0
海外通販で買えるよ
0081病弱名無しさん
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2017/07/03(月) 16:55:58.75ID:BHlhnZTO0
お薬なび
0082病弱名無しさん
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2017/07/03(月) 17:24:26.84ID:itBouVkj0
>>80
なるほど・・でも海外通販は怖いなー
使ったことない薬だから尚更
0083病弱名無しさん
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2017/07/03(月) 19:27:11.85ID:ruzVzVSv0
バルちゃん結構高価なお薬なのね
効くんだったらそんな事も言ってらんないけど
0084病弱名無しさん
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2017/07/03(月) 19:35:24.74ID:+33SRk+b0
なんらかの方法で検証して
保険適用されるとこまで持っていきたいけど

いかんせん方法が分からん
0086病弱名無しさん
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2017/07/03(月) 22:11:53.95ID:EjYFq9Iq0
俺も2年ぶりに来た
予兆はなかったが、いつも通り帰って酒飲んだら、7割ぐらいの痛み
とりあえずマクサルト飲んだが、明日から不安で不安でしょうがない
外出も控えなきゃいけないし、仕事はどうしようか…
0087病弱名無しさん
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2017/07/03(月) 23:42:13.62ID:3wxrMEfDO
67です
自分もアルコール大好きなんで解ります
今は禁酒してますが飲酒しなくても来るので憂鬱ですよね
炭酸一気のみしたらだいぶ良くなりましたよ
0088病弱名無しさん
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2017/07/04(火) 01:21:46.86ID:DmF38eOk0
昨日の急激な暑さから前兆きてる
夏はホントに嫌いになった
もう勘弁してくれ
0089病弱名無しさん
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2017/07/04(火) 01:51:24.51ID:IMhq3W3n0
やっぱ暑くなると痛みやすいのかな
五月後半から痛み出して、だんだん落ち着いてきてたんだけど
暑さのせいかまたぶり返した
0090病弱名無しさん
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2017/07/04(火) 05:03:20.66ID:29QTLmdV0
台風来てるし気圧の変化にはとても影響を受けるよ
0091病弱名無しさん
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2017/07/04(火) 09:31:38.87ID:aUHFU0Ka0
酷い頭痛も点滴で塩分補給するとだいぶ和らぐことが多いんだが。
発作時に味噌汁1LとかOS1 1Lとか飲んでみてはどうでしょうか・・
0092病弱名無しさん
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2017/07/04(火) 09:40:09.34ID:GMiIgS+30
>>87
自分は炭酸もトリガーになるから群発期には我慢するよ
0093病弱名無しさん
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2017/07/04(火) 10:14:37.25ID:EgKSPLdj0
53
昨日も頭痛なし。群発消えたかも?

バルトレックスはヘルペスでも初期に抑える薬なので、ピーク時に飲んだこれのおかげさまなのかわからんが…

ホント治まったのか、明日あたり酒飲んで確かめるか…

まーとにかく群発初期段階の方は早めに試して見るべし
0095病弱名無しさん
垢版 |
2017/07/04(火) 10:58:21.04ID:EgKSPLdj0
リジンもいいらしいでー
0096病弱名無しさん
垢版 |
2017/07/04(火) 14:41:04.30ID:cCrvm8YmO
今回群発が始まってから、ずっとこめかみに違和感があるんだけど、そんな事ありますか?
または違う痛みも併発してんのかな 歯とか。
治療したばかりなんだけど下手な歯医者だったなあ
0097病弱名無しさん
垢版 |
2017/07/04(火) 16:40:20.79ID:EgKSPLdj0
頭痛が起きるの目の裏へんの違和感はずっと続くときあるけどね。芯があるというか
0098病弱名無しさん
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2017/07/04(火) 17:27:48.12ID:cCrvm8YmO
そんな感じです
自他共に認める酒好きなんで群発期は本当に憂鬱…
みんなはどの段階でアルコール呑み始める?
0099病弱名無しさん
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2017/07/04(火) 17:31:15.88ID:IMhq3W3n0
>>96
強烈な1番痛い時は歯痛も伴うね、俺は
虫歯治療並行してやってた時期だけど
虫歯関係ない歯で痛みの出ている歯は頭痛と同じ方向だった。

ネットでも歯痛を伴うこともあるっ書いてあるし
虫歯じゃなければ群発頭痛の影響だと思う
0100病弱名無しさん
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2017/07/04(火) 17:52:44.70ID:mbyDJapw0
群発期は震源の周辺が違和感だらけでストレスがヤバイ
0101病弱名無しさん
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2017/07/04(火) 22:05:54.59ID:Pcosz+kN0
>>98
4〜5日発作が出なかったらフライング気味に飲んじゃうかな。
でも今回は酒飲むと30〜40%の鈍い痛みがやって来やがる。

ヤバイかな?
0102病弱名無しさん
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2017/07/04(火) 23:36:11.21ID:EjhdZLEw0
>>93
前スレ?になるんかな?
ここが重複スレみたいでややこしいけど、前スレ14期のバルトレックスのレス見て予め購入。
群発期突入直後にバルトレックス飲み始めたが、軽い発作はあっても1週間ちょいで本格化せずに終了したよ。
ただ、このスレの流れを見てもバルトレックスを試す人間が居てもあまり書き込まない気がする。
やっぱ自分もそうだったけど医者がバルトレックスなんぞ出してくれないし。
今まで散々ウイルス関連は否定されてきてるしね。
0103病弱名無しさん
垢版 |
2017/07/05(水) 00:45:15.47ID:gOCtznPj0
>>102
否定されてるんですかー
まぁ群発歴長い私にとってはこの効き目はホント救世主です。だから苦しんでる人にも試してほしいなと思って書き込みましたが…
早く医療的に原因が確定されて、苦しむ人がいなくなるといいですね
0104病弱名無しさん
垢版 |
2017/07/05(水) 11:18:40.36ID:4JqM00hu0
自分もドクターに相談したらケンもホロロな感じだったよ。
来期は個人輸入で試してみる!
0106病弱名無しさん
垢版 |
2017/07/05(水) 16:47:30.47ID:PGIK4mQUO
最近は不定期に群発来るので参ります…
皆さんは薬飲んでどれくらいで効いてきますか?
イミグラン昨日飲んだら一時間かかりました。
効かないのかなあ
0108病弱名無しさん
垢版 |
2017/07/05(水) 17:33:19.79ID:PGIK4mQUO
今度10日に検診なんですが、注射と酸素の事、言ってみます!
費用はおいくらくらいでしょうか?
0109病弱名無しさん
垢版 |
2017/07/05(水) 19:13:40.47ID:SutWlPsz0
>>106
飲んでから15分くらい経っても効果を感じられなかったら、押さえ込みに失敗してる気がする
もしかしたら服用タイミングが遅いのかもしれないから、頭痛の前兆というか、違和感の段階で1秒でも早く飲むようにしてみて
0110病弱名無しさん
垢版 |
2017/07/05(水) 19:29:27.82ID:bbOMSu8c0
>>106
片頭痛しかり、群発しかり
いかに早く血管を収縮させるかが鍵で
拡張してしまえば、してしまうほど薬の効きが遅くなる

飲み過ぎには十分注意しなきゃならないけど、予兆だと感じたらすぐ飲むのが良い
0111病弱名無しさん
垢版 |
2017/07/05(水) 21:04:44.18ID:vdT49wj+0
頭痛を治す魔法の水について紹介しています。

http://kobuhourou.seesaa.net/article/451540577.html

群発頭痛には効果があまりないかもしれませんが・・・

少しでも楽になる可能性があるなら、ありかなと思いました。

今だけ6本980円みたいです。よければお試しください^^
0113病弱名無しさん
垢版 |
2017/07/05(水) 21:30:57.82ID:PGIK4mQUO
109さん、ありがとうございます!
前はレルパックスを飲んでましたが、確かに痛くなる前に飲んでいたら効いていました。

医者は必ず痛くなってから飲むようにと言われていたので、その通りにしてますが、レルパックス アマージ イミグランと どれも効いてない感じです

なんとなく違和感が出たら飲むようにしてみます
ちなみに酸素とか注射の効果はどうなんすかね?
0115病弱名無しさん
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2017/07/06(木) 00:03:08.71ID:+J68OluY0
酸素は15分くらいで収まるらしい

酸素療法してくれるクリニックは少ないけど
0117病弱名無しさん
垢版 |
2017/07/06(木) 05:04:08.91ID:S5I9XbNq0
酸素酸素言うけど、痛み出してから病院行くの?
頭悪過ぎ
0119病弱名無しさん
垢版 |
2017/07/06(木) 06:35:17.39ID:hi4AbP7l0
0121病弱名無しさん
垢版 |
2017/07/06(木) 08:39:58.44ID:oaM4KZrk0
妊娠中は頭痛にスルーしてもらえたけど授乳期にしっかり見舞われたから
在宅酸素のお世話になったわ
薬を使えないのは本当に辛かった
0123病弱名無しさん
垢版 |
2017/07/06(木) 17:49:38.79ID:gIq6FfYJO
昨日は頭痛始まる前にレルパックス飲んで効いていました。良かった
0124病弱名無しさん
垢版 |
2017/07/06(木) 23:08:53.25ID:yXeYc/0l0
ようやく直ってきたかなこんなに長く頭痛になったの僕だけ?
0127病弱名無しさん
垢版 |
2017/07/07(金) 10:26:23.02ID:Ly9pletM0
自演じゃないけどw

>>125
群発は短時間我慢すれば終わり、陣痛はいつ終わるか分からない(自分の場合は陣痛が1日以上続いた難産)
どっちも猛烈に痛いけど陣痛はもう二度と耐えられそうもない
長時間は無理

酸素吸入は15分くらいでスーッと痛みが消えて楽になるよ
たまたま診察時に頭痛が始まった時に病院で酸素を吸わせてもらえた時は感激した
自宅酸素療法は酸素ボンベレンタルができる業者を紹介してもらって自分で交渉した
レンタル代は実費でボンベ1本2万円くらいだったかな
値段が高いし、たびたび寝落ちして危険だったし、手軽に使用できないからもうやらない
0128病弱名無しさん
垢版 |
2017/07/07(金) 10:30:48.16ID:3KzzbI3k0
家庭用に無尽蔵に酸素発生できる機械ヤフオクなんかで売っているよ。
0129病弱名無しさん
垢版 |
2017/07/07(金) 10:33:24.97ID:2izowW0m0
医療用の高濃度酸素じゃないと効果ないよ
市販のスポーツ用酸素ボンベは全く効かなかった
0130病弱名無しさん
垢版 |
2017/07/07(金) 11:38:20.04ID:3KzzbI3k0
分間5Lも発生できれば使えそうだけどな。
酸素マスクにいきなり5L超える酸素流す医者もそう居ないぞ。
0131病弱名無しさん
垢版 |
2017/07/07(金) 11:56:25.56ID:qb1gKYh20
2年ぶりに来た。
やっぱり、イミグラン点鼻薬20は神ってる。
あー早く終わってほしい
0133病弱名無しさん
垢版 |
2017/07/07(金) 13:22:01.90ID:HFxAiMRF0
>>127
自演までして陣痛どうこう自分語り始めるなこの羊水の腐ったババアが
0134病弱名無しさん
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2017/07/07(金) 14:06:40.65ID:qb1gKYh20
>>132
新参コメにヘイトとか終わってるな。
頭痛以前に頭が悪いらしい。
かわいそうにwww
0135病弱名無しさん
垢版 |
2017/07/07(金) 15:07:36.87ID:WV161Qzb0
2年前このスレには来てなかったの?
このスレには一行レスで噛み付かずにはいられない基地外が住み着いてるよ
0137病弱名無しさん
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2017/07/07(金) 17:28:55.31ID:+tDTzBr8O
薬が効かなかったら、注射の流れが一般的でしょうか?
0139病弱名無しさん
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2017/07/08(土) 00:37:40.50ID:aLkIQ/Pl0
目の裏が痛くなるから、目のとこにサロンパス貼ってみた

眉毛の上から貼ると、毛穴からスースー成分が吸収されて、痛みがやわらいでるような気がするんだが
剥がす時、眉毛抜けるから注意なw
0141病弱名無しさん
垢版 |
2017/07/09(日) 12:38:53.68ID:CXodlx9J0
今さっきすごい頭痛してのたうち回った
片方の目の奥という特徴と酒がトリガーとの事で自己判断だが群発頭痛っぽいわ…
0142病弱名無しさん
垢版 |
2017/07/09(日) 12:49:53.19ID:CXodlx9J0
俺の勘違いなら助かるが群発頭痛発症なら人生終了だわ
もう死にたい
0143病弱名無しさん
垢版 |
2017/07/09(日) 12:59:24.64ID:0v9pF4Pi0
バルちゃんで群発終わった。奇跡や
0144病弱名無しさん
垢版 |
2017/07/09(日) 13:03:33.18ID:NVrX1iaI0
>>142
片頭痛でもクッッッソ痛くて失神する人が居るから、片頭痛の可能性もある
とりあえず明日起きなきゃまだ助かる可能性もある
0145病弱名無しさん
垢版 |
2017/07/09(日) 13:06:21.96ID:CXodlx9J0
>>144
そうですよねまだ勘違いの可能性も有りますよね
もう二度と同じような痛みが来ないことを祈ります・・・・
0146病弱名無しさん
垢版 |
2017/07/09(日) 17:31:08.96ID:A1EM6Tx9O
明日検診なんだけど、痛みだしてからは、レルパックス、アマージ イミグランは効果ないのですが、ここ2日は痛む前に飲むと、頭痛が起きないんです
ただ朝と夕方2回飲んでるので、身体には悪い気もするし、フラフラはします
先生にいろいろ聞いてみたいと思ってます。

錠剤の次は大体何を処方されんのかな。
0147病弱名無しさん
垢版 |
2017/07/09(日) 18:32:56.69ID:NVrX1iaI0
>>146
俺もその使い方してたらめっちゃ先生に怒られたわ

一応錠剤は一日2錠 もし追加投与した場合、以降4錠までOKってなってんだけど
体には悪いことは変わりないしな

後先生に、暫く薬を使わずに我慢しろって言われたわ
まぁ誤った使い方した罰として我慢したんだけど
そのお陰かイミの副作用が抜けてストレスが減ったのはあった


とりあえず言いたいことは、薬はなるべく早期の予兆で使った方がいいです。
一度薬を大量に使うと、気づけばそれが慢性化して、体に凄い負担が掛かるんで

長文失礼しました
0148病弱名無しさん
垢版 |
2017/07/09(日) 19:32:44.17ID:4Sg4fOEl0
風浴びると一気に引き起こされるね
海沿い行ったのが間違いだった
吐きてきた
光も眩しいしホント何も楽しめない
0149病弱名無しさん
垢版 |
2017/07/09(日) 19:53:58.37ID:5/R7ud7L0
頭痛による体力・気力の消耗も半端ないから、薬の副作用とどっちを取るかだよね
でも薬を飲まずに我慢すると、頭痛が終わった後も鈍い痛みが尾を引く時があってそれもまた辛い
0150病弱名無しさん
垢版 |
2017/07/09(日) 23:11:13.17ID:A1EM6Tx9O
147さん149さん共感して頂き大変嬉しく思ってしまいました…
やはり朝と夕方の2錠は良くないんですね…
ただ他の方々もそうだと思いますが、仕事中に頭痛が始まると仕事にならないし、危ないし、人に対してもかなり嫌悪感を抱いてしまいます
お願いだから話しかけないでと思います

そうなると飲むしかないのかなあと思うのは自分だけなんでしょうかね

中々頭痛は理解されがたい病気ですよね
結構日本人は勤勉だけど、自分に甘くて他人に厳しい所もあるから、無理して頭痛は隠して仕事してます

幸い仕事は10年くらいは無遅刻 無欠席 無早退なんで一部の人間にだけ話して理解してもらってますが…

自分的には、頭痛の後の違和感も嫌なので、群発終わるまで飲むしかないかなあ…
0151病弱名無しさん
垢版 |
2017/07/09(日) 23:27:32.03ID:NVrX1iaI0
>>150
大丈夫自分だけじゃないから

俺も出社前、帰宅前に薬飲まないと、通勤後に高確率で発作起きてたから。
今はワソラン使ったり、有給使いまくって凌いでるよ(ワソランまじでオススメ)

会社の事も分かるけど、なるべく自分の体に負担を掛けないことを優先したほうがいいよ
恩返しは群発期が去ってからで良いから
0152病弱名無しさん
垢版 |
2017/07/09(日) 23:48:43.51ID:A1EM6Tx9O
ありがとうございます。
だいぶ気が楽になりました。
ワソラン聞いてみます!
結構錠剤は痛む前に飲んでる方々いるんですね!!
先生は痛んでからと言いましたが、遅いんですよねそれだと。
京都に平安コンディショニングと言う名の頭痛専門家がいるんですが、頭痛には頭痛ラインというのが脳内にあり、それをほぐすと頭痛は治るもしくは、95%改善すると書いてありました

関東なんで通院は出来ないけど、治るならと考えてます
0153病弱名無しさん
垢版 |
2017/07/10(月) 06:00:24.85ID:iaFaohUs0
お前詐欺に引っかかるタイプやなw
どんだけ頭の中暖かいんだよ
0154病弱名無しさん
垢版 |
2017/07/10(月) 08:35:39.48ID:DvoNtqcl0
チョイ前まではフロアガレンくらいひどいとかあった
0155病弱名無しさん
垢版 |
2017/07/10(月) 11:30:58.65ID:++b74xGl0
東京から大阪の天王寺区に引越しする事になりました。
現在はイミ注と自宅で純酸素吸入をしていますが、処方してくれる病院をご存知の方教えて頂けますか。
イミ注は比較的手に入りやすいですが酸素が不安です。
宜しくお願い致します。
0156病弱名無しさん
垢版 |
2017/07/10(月) 12:25:05.60ID:Hplf0lOy0
酸素って難しいよね…
俺も神奈川で手に入るところが分かれば行きたいかも
0157病弱名無しさん
垢版 |
2017/07/11(火) 02:49:53.52ID:BNwCc8FF0
最近病院で群発頭痛って診断された。
片頭痛もあるのに
さらに群発だと?
薬飲んでても痛み出したら痛いし!
今痛い
0158病弱名無しさん
垢版 |
2017/07/11(火) 04:31:19.54ID:5k1MfTH40
群発の最中はレス出来んレベルで痛い
ただの偏頭痛だろ
0159病弱名無しさん
垢版 |
2017/07/11(火) 04:34:55.36ID:Vf1Li3i50
俺はギリギリ行けるけど、2行くらいで力尽きる
0160病弱名無しさん
垢版 |
2017/07/11(火) 19:47:34.91ID:nVPZV6XNO
プレドニンとランソプラゾールを飲んで二日たちますが、胃が痛いです。
皆さんも同様の副作用がありますか?
0161病弱名無しさん
垢版 |
2017/07/11(火) 21:17:54.72ID:p74fxXTg0
>>160
プレドニンは胃を荒らすから必ず胃薬も一緒に出してもらえよ!
0163病弱名無しさん
垢版 |
2017/07/13(木) 15:53:22.19ID:Dxhti0+e0
ひたすら耐えて、バルトレックス飲め。
0167病弱名無しさん
垢版 |
2017/07/14(金) 10:43:57.38ID:0+t8r0OOO
プレドニン飲んでから4日ほど発作が出ないので安心していたら、今朝シャワー後に来ましたが、即効プレドニン飲んだら15分くらいで、治まりました
今日で群発三週間

早く酒飲みたいなあ
0168病弱名無しさん
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2017/07/15(土) 13:02:05.90ID:iIfllyiE0
今までイブ食後法でしのいでたんだけど
胃の調子が悪くなるし
完全に発作を防げる訳ではないから
今回アレグラで挑戦中。

一週間経った今、発作は明け方に2回。
10%強の痛み。
もうちょっと様子見てみる。
0169病弱名無しさん
垢版 |
2017/07/15(土) 18:48:33.63ID:ABt2LApS0
イブなんて効かねーよカス
デマ流すなゴミ
0171病弱名無しさん
垢版 |
2017/07/15(土) 20:39:07.10ID:OAYQXJTy0
イブが効くってことは群発じゃなさそうじゃん
うらやましいなー
0172病弱名無しさん
垢版 |
2017/07/15(土) 21:23:28.96ID:Te1s7hHVO
群発の終わりってどんな感じかわかる?
0173病弱名無しさん
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2017/07/15(土) 22:29:15.66ID:iIfllyiE0
>>171
群発だよ。豊中の頭痛外来でも調べて貰った。
酸素があれば一番良いけど
色々面倒だからここでちょっと前に言われてた
イブ食後法を試したのが過去2回。
発作が来てからイブ飲んでる訳じゃないか
どれ程の効果かは分からないけど
少なくとも自分はこの方法で
50%を越えることはなくなってた。
0174病弱名無しさん
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2017/07/15(土) 22:39:55.51ID:iIfllyiE0
エスタロンモカ飲んでる日は発作来ないから
イブというよりカフェインで押さえ込んでるだけだと思うが。
0176病弱名無しさん
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2017/07/16(日) 02:36:53.84ID:/kEDrvRS0
群発はこの薬が効く!とかじゃなく
いかに血管の拡張を抑えるか派の俺からすれば
いつどの薬が挙がってもおかしくないと思う

イブにはカフェイン入ってるからね
ぶっちゃけカフェイン摂ればいんじゃねとは思う
0178病弱名無しさん
垢版 |
2017/07/16(日) 17:24:01.73ID:SgQHuB5zO
昨日1ヶ月ぶりに酒呑んでみた
一応プレドニン後に
痛くはならなかったけど、違和感があるし、眼球が重痛いから完治ぢゃないや
0180病弱名無しさん
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2017/07/16(日) 21:24:46.13ID:UNQ16dib0
なるほど、イブは鎮痛作用じゃなくてカフェイン目的なのね
毎食後飲むの大変そうだし、ひとまずエスタロンモカを試してみようかな
0181病弱名無しさん
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2017/07/16(日) 21:41:00.13ID:e8V6t/Zv0
カフェインだけ欲しいならiherbとかて買えば良いだけ
0182病弱名無しさん
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2017/07/16(日) 22:02:16.92ID:/kEDrvRS0
>>180
そうそう
ロキソニンが意味無いって言われるのもそこから来てる
0183病弱名無しさん
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2017/07/18(火) 01:01:42.07ID:XBru4IQ10
1に書いてあるけどリドカイン試してない人の方が多いのかな?
俺はここ3年はリドカイン使って1/3回は痛みを完封出来てる
年取って症状が弱くなってるだけかもしれんけど
0186病弱名無しさん
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2017/07/18(火) 12:39:55.33ID:L3FDrdSQ0
イブとかモカよりはよっぽど効くわリドカイン
ただ5mg以上入ってるやつな
0187病弱名無しさん
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2017/07/19(水) 17:34:58.55ID:QxLoCRfVO
とりあえず群発おわり
梅雨明けのタイミングで
次も三年後なら、まだ良いけど
0189病弱名無しさん
垢版 |
2017/07/21(金) 21:25:14.91ID:V1D6pVX50
人によって薬の効き目って違うから、試せるものも試せる事も、色々試して自分に合う薬探した方がいいよ。

俺は、加齢で群発が弱くなったおかげもあるかもしれないけど、鼻炎スプレーのリドカインで完封して痙攣だけで終わったりする事もあるし、完封出来なくても発作を弱める程度には効く。

予兆を感じたら早めに薬使うってのも同意かな。
0192病弱名無しさん
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2017/07/26(水) 08:07:24.04ID:UT1Wuc+N0
雹降った3日前から群発?みたいな首の痛みや目の痛みが起き始めた…。
病院行って1週間何事も無かったから気を抜いてたら本震来た
半年前に群発期が来てまた1年後来るんだろーなと思ってたら半年後にこんにちはしてきた…
いつもと時期が違うから微噴火?と思ってたら、今朝本震で目が覚めてイミグラ1錠飲んで飲んで、2時間半のたうち回った。
気圧の変化が激しかったせいでトリガー引かれたのかも…。
病院で酸素+注射受けないと収まるの遅いから、点鼻が効く人々が羨ましい
0194病弱名無しさん
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2017/07/26(水) 10:55:06.28ID:KznSgAIv0
食後イブってネタだよな?
全然笑えないんだけど頭痛いんだけど
0195病弱名無しさん
垢版 |
2017/07/26(水) 12:27:45.47ID:tvN1ORZn0
>>194
カフェインが含まれてるから、それで拡張を抑制してるんだと思う
運動したり、寝起きだったりとかで起きる血管の拡張を上回る抑制力できなきゃ
結局痛みは発生すると思う
0196病弱名無しさん
垢版 |
2017/07/26(水) 18:37:36.15ID:+IWo2hkX0
皆さんは、群発頭痛って診断されるまでにいくつか複数の病院かかったりした?
明らかに群発の症状で今日はじめて脳神経外科行ったけど、三叉神経痛とか言われて薬もまったく違うやつ出された。
別のとこも行ってみたほうがいいのかな。
0197病弱名無しさん
垢版 |
2017/07/26(水) 18:57:04.82ID:tvN1ORZn0
>>196
自分はサードオピニオンあたりで群発って言われた
総合みたいな大衆的なところより、頭痛外来があるならそちらに行った方がいいよ

今は引っ越しの影響で四人目の先生だけど、前の先生よりも知識がある方だったから
余裕があるなら、色んな先生に見てもらった方が良いと思うよ
0198病弱名無しさん
垢版 |
2017/07/26(水) 19:47:42.75ID:Ah5aRJbh0
>>196
頭痛専門医、頭痛外来で検索。
近場に越した事はないよ。

お大事に!
0200病弱名無しさん
垢版 |
2017/07/28(金) 22:47:38.22ID:pIxaovhW0
自分はマクサルトで絶望的な痛みは収まるけど違和感は残るんだよなぁ
すっきり無くす薬はないのだろうか
0202病弱名無しさん
垢版 |
2017/07/30(日) 23:09:50.29ID:kcfc3f160
久しぶりに大きい発作が来てしまって
会社に遅刻。
会社は理解があって助かるんだけど
隣の後輩に
「群発頭痛?へぇ〜頭痛で遅刻w 大変ですねw

って返されたんでぶん殴りそうになった。
0203病弱名無しさん
垢版 |
2017/07/31(月) 01:56:50.95ID:JBZDvjKl0
いや殴れよ
なに日和ってんだよ
だからガキに舐められるんだろ
0204病弱名無しさん
垢版 |
2017/07/31(月) 12:35:18.44ID:Jm6VE7BC0
え、無職になる方が舐められるでしょ…
0208病弱名無しさん
垢版 |
2017/08/01(火) 20:25:57.20ID:3xpTVOnR0
群発期に高熱が出た方いますか?
偶然なのかな
ダブルパンチでもう滅茶苦茶・・
0210病弱名無しさん
垢版 |
2017/08/02(水) 08:51:02.64ID:XafSxp7j0
個人輸入でバルトレックスで飲み始めて群発だけじゃなく片側の偏頭痛も起きなくなった
飲み始めて三カ月、リジンとビタミンBも飲んでる
あとちなみに1.2型のヘルペス抗体の検査したら抗体があった、一度も口唇とかに出来た事がない
幼少期に貰ったり抗体がしっかり出来てる人は繰り返す事がないらしいだから知らないうちに持ってる人はかなり居ると言われた調べてみてもいいかもよ自分もびっくりしたわ
で、色々と納得した1型は三叉神経に眠るらしい
書き込みしようと思ってたけどあまりにも群発起きなくなって存在を忘れてた
ヘルペスとの関係を教えてくれた人本当ありがとうございます
0211病弱名無しさん
垢版 |
2017/08/02(水) 16:08:32.52ID:mWywbIKG0
順大病院から新潟大学病院へ7月21日に紹介状貰いMRAで1年苦しみ仕事も失った群発頭痛が、
口腔神経障害性頭痛と診断され緊急手術4時間
虫歯が腐って神経が死んで数年間痛みさえ感じない状態も昨年から脳の神経まで腐食して
救急外来数十回搬送されても原因不明が聴力なくなる覚悟承諾して手術した。
2月に痛みに耐えられなくなり自殺未遂した事で結果的に周囲に理解され名医に巡りあえた
医療用モルヒネで手術後数日は痛みを緩和したものの群発頭痛の痛みに比べたら楽だった
群発頭痛を理解しない医療機関が多すぎて処方がロキソニンの医師が多すぎる
新潟大学病院は群発頭痛や自殺頭痛を年間1万人診断してるだけあり他と違った
0212病弱名無しさん
垢版 |
2017/08/02(水) 16:13:18.47ID:mWywbIKG0
バルトレックスは、チック症になる副作用あるよ
自分も音声チックが発症した
0213病弱名無しさん
垢版 |
2017/08/02(水) 16:40:26.86ID:mWywbIKG0
磁気共鳴検査MRA 45分4万6千円
と社会保険でも高いが群発頭痛の原因が86%解明されるは凄いな
MRIは本当に糞だわ。
群発期に医師曰く花粉症の症状が初期で現れたり
ネットで調べたと正直言って損は無いと言われた。逆切れ医師は知識なしと変えるべき
ミグシス、マクサルトが原因不明の症状で必ずロキソニンの次に処方される。
群発期になる前に理解ある医師と出逢えると人生変わる
酸素吸入が自宅で出来るなら全然違うんだよな
0214病弱名無しさん
垢版 |
2017/08/04(金) 15:52:06.71ID:vpzMTPtw0
バルトレックスでチック症なんてググッても出てこねーぞw
0215病弱名無しさん
垢版 |
2017/08/04(金) 18:15:09.90ID:5bXdfwVg0
母が頭痛で辛そうにしてて見てるこっちも辛い
今日初めて母の死にたいって言葉を聞いた
0216病弱名無しさん
垢版 |
2017/08/04(金) 18:37:34.42ID:/mnO7IVv0
>>215
手握ったり、肩持ってじっと寄り添うとかどう?
まぁ、あんまり干渉されても逆にストレスになるけど
意識して貰ってる感があるだけで、精神的には結構助かる
0217病弱名無しさん
垢版 |
2017/08/04(金) 18:54:32.18ID:5bXdfwVg0
時々首の後ろ圧したり肩揉んだりするけど今は何か凄いゲーゲー嘔吐しててあんまり刺激しない方がいいのかなって
痛みが酷くなるほど吐き気に襲われるものなんでしょうか
0218病弱名無しさん
垢版 |
2017/08/04(金) 19:01:15.23ID:/mnO7IVv0
>>217
メチャクチャ痛い時は吐き気が出て来る
背中擦るくらいなら吐き気から意識逸れて良さそうと思うけど
本人に止めて欲しかったら言ってと添えれば良し
0219病弱名無しさん
垢版 |
2017/08/04(金) 19:15:56.17ID:5bXdfwVg0
>>218
ありがとう
頭痛持ちの身内として群発期間が早く終わってくれるのを祈るばかりです
0220病弱名無しさん
垢版 |
2017/08/04(金) 21:12:33.50ID:3LUUv4MW0
連日午前中〜昼にかけて>>5の50%くらいの痛みが続いてる。
今日は10時半くらいにアマージ1T飲んでもぜんぜん効かなくて
12時半くらいに試しにロキソニン2T飲んだら13時にはスッキリ回復。

あんなラムネが効くなんて俺もしかして群発じゃない・・・?
0221病弱名無しさん
垢版 |
2017/08/05(土) 01:59:44.47ID:vQenT/Kr0
>>210
群発期ではない時にも飲み続ける必要がある感じですか?
0222病弱名無しさん
垢版 |
2017/08/05(土) 06:11:18.35ID:TBAPhQG40
┌──┐          ┌──┐
|  警|          |  警|
├──┼─    ┌──┐─┼─
|・∀・|    ┌┤'A` ├┐| 死なせてよー
|〜  ┌───┘    |  |
|  ─┤            |  |
|  ─┤            |  |
└┬┬└──────┘┬┘
  ||              ||
0223病弱名無しさん
垢版 |
2017/08/05(土) 14:50:33.29ID:ixpAj6UY0
2年ぶりに発作。飲酒後に始まる。
その2種間前ぐらいからこめかみと後頭部に違和感はあった。
翌日の夜中に痛みで目が覚めて一人で悶絶。マクサルトと温湿布でしのぐ。体は冷房で冷やすと気持ちいい。
20年の試行錯誤の結果、自分の場合は温湿布が一番寛解に導きやすい。
頭痛外来でもらったデパケンとリボトリールが残っていたので、夕食後と寝る前に飲み始める。
とりあえず効いているのか、日ほど発作なし。
週末の夜、夜中に軽い痛みで目が覚める。そして翌朝にマックスの発作。
悶絶しながらもマクサルトと温シャワーで乗り切る(1時間)
毎回こんな感じ。久しぶりにS先生に会いに外来行くかな・・・。
0224病弱名無しさん
垢版 |
2017/08/05(土) 15:04:48.40ID:OJKzbqYS0
温シャワー派居て嬉しい
目元冷やして感覚無くす方法のが有名だから、なかなか信じてもらえないからなぁ
0225病弱名無しさん
垢版 |
2017/08/08(火) 20:16:32.63ID:Iz9rk52e0
>>224
223ですが昔から冷やせば冷やすほど痛みが悪化します。
片頭痛(群発)ではないのかもと疑ったぐりですが、
複数の医師から群発と診断されました。
片側のこめかみだけが痛くなるのですが、
目の奥は痛くならないし、鼻水や涙もでません。
温湿布または温シャワーは緊張性に効果があるので、もしかすると私の頭痛は筋肉のこりからくる緊張性頭痛とのハイブリッドなのかもしれない。
患部というより顔の半分全部を温湿布で温めると、
頭部の血管が全て開いて均質化されて痛みが半減する?とか考えてます。
薬はロキソニン含む市販売薬はまったく効果なし。
発症の際はイミグラン点鼻またはマクサルトに温湿布(または温シャワー)で
15〜30分ほど耐えてやりすごしています。
2年ぶりに発症して10日過ぎました。本日は午後に発症(点鼻で遮断)。
0226病弱名無しさん
垢版 |
2017/08/08(火) 21:49:49.71ID:e/C+HIG/0
群発は壁に頭打ち付けるほどの激痛だよ
0227病弱名無しさん
垢版 |
2017/08/08(火) 22:17:05.61ID:YRhUy5sp0
壁に頭打ち付けても悪化するだけなんですがね
0228病弱名無しさん
垢版 |
2017/08/08(火) 23:11:55.16ID:15BdHLP00
あまりの激痛から気を紛らわすために打ち付けるんだろうね
発作が来ると嘔吐と下痢も来るからまさに地獄絵図だ
0229病弱名無しさん
垢版 |
2017/08/08(火) 23:37:18.14ID:YRhUy5sp0
頭打ち付けたけど、まじでデメリットしかないからやめた方が良いぞ…って経験者は分かってるだろうが
俺は頭痛が来たら禅だと思ってなるべく動かないようにしてる
我慢して動かない事が一番早く痛みが引くから
0230病弱名無しさん
垢版 |
2017/08/08(火) 23:37:54.40ID:YRhUy5sp0
打ち付けたけど→打ち付けたことあるけど
0231病弱名無しさん
垢版 |
2017/08/08(火) 23:57:02.74ID:KgftwPuq0
俺は打ち付けるのも辛くて壁に頭擦り付けてるよ
あとは枕にグリグリ押し付けたり
今年は来るのか来ないのか毎日不安だ
なんでこんな厄介な病気が難病指定されないんだ
0233196
垢版 |
2017/08/09(水) 14:11:17.39ID:/WL1QOkf0
>>196ですが、本日、別の病院にて群発頭痛の診断を受けました。
自分で群発って思ってても、いざ医者に宣告されると精神的に来ますね。
なんだか自分が健常者じゃなくなってしまった気分で、悲しくてたまらないです。
みなさんは精神的な部分はどうですか?
0234病弱名無しさん
垢版 |
2017/08/09(水) 15:02:32.75ID:UAjf3k/J0
>>233
痛くないときは至って普通
痛い時は、仏教だけど神頼みするレベル
0235病弱名無しさん
垢版 |
2017/08/09(水) 18:44:22.40ID:gqvvcay10
群発頭痛ツラいし、死ぬほど痛いけど死なないし体に異常をきたさないだけマシだと思ってる。

同じ様に、3大激痛とか言われたりする、くも膜下出血とどちらか選ばなきゃならないなら、群発のが後遺症もないし、生還出来るからマシ。
3大痛に数えられる事がなくても、体を欠損したり機能の欠如をする病気より救いがある。

健康体の人に痛いだけだろ。何々よりはマシとか言われたらカチンと来るけど、自分では何々よりは良いみたいな慰めしてる。

なった人にしか解らない苦しみを味わったので、他の病気にも想像を絶する苦しみがあるんだろうなと思う。
0236病弱名無しさん
垢版 |
2017/08/09(水) 20:29:16.89ID:uQz8I85F0
イミ点鼻使わずにやり過ごそうとしたら、半日悶絶した。
今でも頭痛の芯というか種があちこちに感じられる。
やっぱ打つ時は打たないといけないな。
0239病弱名無しさん
垢版 |
2017/08/10(木) 09:58:47.82ID:gf0F7iMM0
群発持ちであろう人ですら、ぽっくんだけの群発だけが本当にツラくてお前のは大した事ないでちゅ。だもんな。

群発持ちですらない人に、この痛みを理解される事など絶対に無いだろう。難病指定や障害者認定など有り得ない。所詮死なないただの頭痛だよ。
0240病弱名無しさん
垢版 |
2017/08/10(木) 10:03:17.17ID:k2XmuBsW0
イミ錠効く俺でさえ自殺も考えるレベルだったのに、注射しか効かない人たちがいるって考えると気の毒でしょうがないわ

副作用で別の病気にもなりそうだし
0242病弱名無しさん
垢版 |
2017/08/11(金) 13:25:37.12ID:pq7b+5HX0
発作がおきないようにする俺の日常的対処法
・極度の空腹にしない。食事を我慢するとそのあとに発作が来る場合が多い。
・こめかみに違和感を感じ始めたら、その反対側を向く(首を思いっきり曲げて横を向く)。スーッと治る場合がある。
・呼吸は深くする。違和感を感じたら過呼吸のように深呼吸を繰り返す。

痛くなりだしたら、我慢や下手な希望を持たずにイミグランを入れる。そのほうが後遺症が少ない。
0243病弱名無しさん
垢版 |
2017/08/20(日) 16:46:13.63ID:dbe/VGc30
なんか帯状疱疹が話題に出てるから書き込みしてみる。群発歴二十年で今年、前兆が来たタイミングで帯状疱疹になりました。
いつもは群発前兆から次の日位には激痛が来ているのに、前兆状態が一週間程続き、帯状疱疹が一番酷かったときには前兆すらも無くなりました。おお?!もしかしたら前兆だけで終わった?と思いましたが、疱疹が回復してきたらしっかり頭痛が始まりました(泣)
何か関係があるんですかね?医者にも話しましたが特に興味をもたれませんでした。
長文申し訳ない。
0244病弱名無しさん
垢版 |
2017/08/20(日) 17:31:05.29ID:41PZY2kD0
帯状疱疹ウィルスは三叉神経に潜むってのはある
それが出たり出なかったりでヘルペスに繋がるんだけど
群発は違うルートでの発作状態なのかなと思ったり

自分も知り合いにバルトレックス頂けたので、発作が起きたら報告します。
0245病弱名無しさん
垢版 |
2017/08/20(日) 20:30:29.66ID:H0sW8epF0
バルトレックスって、そんな簡単に手に入るんかい。欲しい〜
アロディニアとか無いんだけど、水ぼうそう経験あるから効くかもしれん。
0246病弱名無しさん
垢版 |
2017/08/20(日) 23:14:33.85ID:41PZY2kD0
>>245
簡単ではないかと
くれたのは病院関係者だけど、一応ヘルペス発症した時の余りらしいので。

やっぱり病院で事情説明して、処方してもらうか輸入かだと思う。
0247病弱名無しさん
垢版 |
2017/08/21(月) 15:29:48.10ID:HYgAPQMP0
>>246
なるほど。ありがとう。
病院で貰うのは、カルテにヘルペス歴無いとダメだろうし、時間かかるけど個人輸入の方が確実そうですね。
0248病弱名無しさん
垢版 |
2017/08/23(水) 13:11:01.68ID:h/14uZJs0
群発の歯ぎしりで歯までダメにした片側だけ3本目だわ
0250病弱名無しさん
垢版 |
2017/08/23(水) 17:49:03.98ID:h/14uZJs0
二つ破壊して今三個目だけどガタガタ
明け方に来るから半分睡眠中歯ぎしりしながら痛みに耐えて起きるのが問題っぽい
群発くる側だけ神経の根元膿んで反対側は虫歯にすらなった事ないのに
群発になったのもなんかそっち側が歪んでるのかなとか思うわ
0251病弱名無しさん
垢版 |
2017/08/26(土) 13:10:35.95ID:5cjGQA2z0
>>250
睡眠中にくるなら就寝前に薬飲んで寝ると回避出来る可能性あるよ
0252病弱名無しさん
垢版 |
2017/08/26(土) 23:43:47.85ID:+q8pEqwg0
群発期に入るとこのスレを見たり書いたりするけど健常時は、ほぼ見ないし、そういう人も多いだろう。
昔と比べてカキコミ少ない気がするのは、バルトレックスが効いて群発と無縁になれた人が多いんじゃないかと妄想してしまう。
0254病弱名無しさん
垢版 |
2017/08/27(日) 12:06:58.13ID:ChryL5TU0
単にこの時期に群発になる人が少ないんじゃないのか
スレ見返したら去年は8月一度もレスないじゃないか
0255病弱名無しさん
垢版 |
2017/08/27(日) 14:39:29.01ID:MTYvVeB00
今年は何とか発作来ずに抜けられそう
やっぱり二年周期なのかも
0256病弱名無しさん
垢版 |
2017/08/27(日) 15:17:02.86ID:Pi1f4lB/0
周期が短くなる人や、長期の過負荷から解放されて急に発作が起きる人もいるから用心しとこうぜ
0257病弱名無しさん
垢版 |
2017/08/27(日) 21:37:05.80ID:0B7/D6QM0
俺は、加齢でだんだん群発期の間隔が長くなってる。20歳発症時は1年だったけど前回の群発期は6年ぐらい前でその前が3年、2年、2年。1年、1年、1年みたいな具合。
前回の6年前くらいは、もっと書き込み多かった気がしたけど気のせいかもしらんね。

>>253
もしかしたら群発に効くかも知らん薬だから次の群発来るまでにググって、何なら個人輸入で手に入れておいた方が良いかも。
0258病弱名無しさん
垢版 |
2017/08/30(水) 03:48:43.82ID:YwKN3Iuh0
2年周期なんだが、昨日から飲酒後にきやがった。
プレドニンとワソランの服用で、ほぼ抑えられるんだけど
彼女が「モチダ」なるものを処方してもらっていて余ってる。
これはバルトレックスではないか!
ちょと飲んでみるとするか。
0260258
垢版 |
2017/08/31(木) 00:54:46.44ID:8eAE96eC0
バルトレックスのジェネリック、粒状錠500mg「モチダ」を
10時と22時に、それぞれ一袋服用した。
今のところ発作なし。
明日も同じ時間に服用してみるよ。
0261病弱名無しさん
垢版 |
2017/08/31(木) 22:42:13.11ID:NYBPnK440
飲み薬が効果ある人、ほんと羨ましい
0262病弱名無しさん
垢版 |
2017/08/31(木) 22:54:39.01ID:NxjNRJ880
薬の効き目って個体差あるよね。
にしても、羨ましいだけなら、そもそも薬必要ない健常者が羨ましいとならないのは何故なのか。
0263病弱名無しさん
垢版 |
2017/08/31(木) 22:57:47.90ID:WFc2Kok80
痛みがある時は手足がないよりは…って考えになる
0264258
垢版 |
2017/08/31(木) 23:12:14.80ID:5vD/OW7M0
今日も発作なし。
首と肩の張りも消えている。
なんだか狐につままれてる気分。
バルトレックスを時々使う方からのアドバイスで、水をたくさん飲むようにしている。
おやすみなさい。
0265病弱名無しさん
垢版 |
2017/09/01(金) 21:29:15.77ID:VRFcxV410
お盆頃口にできものができた。なかなか治らなくて放っておいたら
一昨日目が抉られるように痛くなり、多分生まれてから一番痛い頭痛。結果救急車で運ばれちまった‥CTMRIも異常なし。

もしや、これですか?
0267258
垢版 |
2017/09/02(土) 00:02:33.32ID:9zcMAmoa0
今日も異状なし。
恐らくは爆発するのではないかと思われるが、
明日の夜にでも酒を試してみようと思う。
0268病弱名無しさん
垢版 |
2017/09/02(土) 05:49:18.31ID:IWenLQpb0
>>265
三叉神経にヘルペスウィルスが棲みついたね
バルトレックス使うのが、いいかも
0269病弱名無しさん
垢版 |
2017/09/02(土) 15:21:30.55ID:u8aTJ6Fn0
>>266
>>268
あまりにも痛いし、仕事場で再発したくないので必死で調べていたらここにたどり着きました。
0270病弱名無しさん
垢版 |
2017/09/02(土) 15:27:43.39ID:u8aTJ6Fn0
ペルペス バルトレックスは関連性がありそうですね
0271258
垢版 |
2017/09/03(日) 23:08:32.67ID:P5i2pZ6U0
残念なことに、前回書き込みの30分後には悶絶したw
最近の中では痛い方だった。
バルトレックスも無くなり、昨日の夕方にプレドニンとワソランを1回だけ服用した。
お酒はしばらくダメだね。
0272病弱名無しさん
垢版 |
2017/09/04(月) 01:32:01.83ID:ZhruOLaI0
>>271
完全に抑えれる訳じゃないのね
群発辛いけど終わるまで頑張ろう

報告ありがとね
0273病弱名無しさん
垢版 |
2017/09/09(土) 06:45:59.32ID:8Ag8NbOP0
偏頭痛持ちやから偏頭痛がまた来たと思ってたら、じっとしていられない程の頭痛が続いてた。
んで、今日の2時半ぐらいに頭痛で目が覚めて、死ぬんじゃないかと思うぐらい痛くて、救急車呼んで病院行ってCT撮って脳に異常なしで、群発頭痛って診断された…
これが群発期抜けるまで続くとなったら耐えられそうにない…
0274病弱名無しさん
垢版 |
2017/09/09(土) 07:10:29.77ID:SHOmq9Pw0
>>273
合う薬を見つけよう
ワソランが効くなら発作が二日三日おきになる

痛み止めはスマトリプタン系の薬を使う
0275病弱名無しさん
垢版 |
2017/09/09(土) 17:09:24.06ID:BzeZEoq+0
群発疑いありと診断されて戦々恐々としてます。。。
0277病弱名無しさん
垢版 |
2017/09/10(日) 10:14:12.38ID:p0N0eHCJ0
クルペッコ 彩鳥
パラメーター
攻撃力 1
素早さ 9
防御力 1(推定HP3000)
毒耐性 4
麻耐性 3
眠耐性 4
ダ耐性 2
得意 ひろし アキラ
苦手 Lara BJ
最強にして最弱の渓流の帝王
ふざけたミュージックとダンスに誰もが怒りを覚えるだろう
とにかく紙装甲なので何か一回でも間違いを起こせば勝てる
が短すぎるのでそれが難しいところが最強たる所以
状態異常キャラを呼んで状態異常にしてしまえばまず勝てる
また特殊抽選の振り分けが高いためイビルジョーを呼びやすい(あくまで他モンスターと比べてであって稀です)
0278病弱名無しさん
垢版 |
2017/09/10(日) 10:14:40.95ID:p0N0eHCJ0
ボルボロス 土砂竜
パラメーター
攻撃力 2
素早さ 2
防御力 2(推定HP3600)
毒耐性 4
麻耐性 5
眠耐性 8
ダ耐性 5
得意 Lara 隊長
苦手 さくや ☆メル♪
部位破壊の報酬が唯一剥ぎ取りGのモンスター
しかしながらその報酬ゆえに部位破壊が激ムズ
Laraのみ現実的な確率で部位破壊できる ほかひろし ☆メル♪も稀ではあるができる その他のキャラはまず部位破壊しない(できない?)
ペッコと違い状態異常耐性高めなのでとにかく部位破壊的な意味でもLaraが欲しい
0279病弱名無しさん
垢版 |
2017/09/10(日) 10:15:02.59ID:p0N0eHCJ0
ギギネブラ 毒怪竜
パラメーター
攻撃力 4
素早さ 3
防御力 3(推定HP4400)
毒耐性 9
麻耐性 8
眠耐性 2
ダ耐性 5
得意 Lara ☆メル♪
苦手 ミランダ モラ・ガラテア
全モンスターで唯一毒状態が3ゲームで終わる可能性(50%)があるモンスター
麻痺にも強くミランダ、モラが全く役に立たない
一方眠り爆弾だと丸々一本持っていけるため、メルがいればかなり有利に進められる
しかしドボルベルクと比べると明らかにメルの強攻撃が発生しないためあと一発で眠るのに…で逃げられることもあり
0280病弱名無しさん
垢版 |
2017/09/10(日) 10:15:18.70ID:p0N0eHCJ0
ハプルボッカ 潜口竜
パラメーター
攻撃力 2
素早さ 4
防御力 3(推定HP7200)
毒耐性 7
麻耐性 7
眠耐性 7
ダ耐性 7
得意 ひろし BJ
苦手 Lara アキラ
閃光玉も落とし穴もきかないモンスター
痺れ罠はきくが3ゲーム選択率高
すべての状態異常に強くとにかく攻撃しまくるしかない
BJが大活躍できるモンスター
BJがいてほしいがいないのであれば樽爆弾や連携攻撃に期待
0281病弱名無しさん
垢版 |
2017/09/10(日) 10:16:08.35ID:p0N0eHCJ0
クルペッコ 彩鳥
パラメーター
攻撃力 1
素早さ 9
防御力 1(推定HP3000)
毒耐性 4
麻耐性 3
眠耐性 4
ダ耐性 2
得意 ひろし アキラ
苦手 Lara BJ
最強にして最弱の渓流の帝王
ふざけたミュージックとダンスに誰もが怒りを覚えるだろう
とにかく紙装甲なので何か一回でも間違いを起こせば勝てる
が短すぎるのでそれが難しいところが最強たる所以
状態異常キャラを呼んで状態異常にしてしまえばまず勝てる
また特殊抽選の振り分けが高いためイビルジョーを呼びやすい(あくまで他モンスターと比べてであって稀です)
0284病弱名無しさん
垢版 |
2017/09/10(日) 17:16:56.24ID:p0N0eHCJ0
誤爆だけもなんだし、ちょうどバルトレックス届いたから報告

個人輸入で注文日から8日後にシンガポールから倒着。500mg42錠約6000円

賞味期限?(son kul. ta)02-2020で、飲まなくても2年半もつみたいだから欲しい人は早めに買っておいて良いかも。

ヘルペスの場合は、だけど発症から24時間以内だか早めに飲むほどウィルスの増殖を抑えられて効果が高いらしいし、あらかじめ用意しとくべきかも?
群発突入から8日後に到着じゃ効き目がある人でも手遅れになるかもしれないし。
0285病弱名無しさん
垢版 |
2017/09/12(火) 04:19:32.33ID:a7P/vgL80
今日からお世話になります。
一週間くらい前から夕方に軽い頭痛が始まりました。
一昨日から酷くなり患部を冷やして鎮痛剤飲んで1時間くらいで治りましたが昨日は痛みが酷いのに鎮痛剤飲んでも効果なく2時間くらいのたうちまわってました。
ネットで調べたら症状がこの病気とビンゴ。
仕事柄アルコールは必須なのに…
今週、脳神経クリニックに行ってきます。
0286病弱名無しさん
垢版 |
2017/09/12(火) 18:00:26.00ID:IHV6slg10
>>284
俺も輸入
群発入って一週間後で出遅れたけど
飲み始めて2日ほどでパタっと来なくなって、その後2回ほどの軽い発作で終了
いつもは一か月続くから間違いなく効いてるでしょコレ
ヘルペス持ちで群発の方は効果大です
0287病弱名無しさん
垢版 |
2017/09/13(水) 19:31:17.59ID:nqzSmTH00
>>285
脳神経クリニックならたぶん大丈夫だと思うけど、頭痛専門医ってのがいるところじゃないと変な診断下される場合があるよ。

お大事に!
0288病弱名無しさん
垢版 |
2017/09/13(水) 20:20:17.73ID:/RHKdgNe0
バルトレックス効く人はアルコール大丈夫なのかな
ウィルス自体を抑制するならトリガー引いても問題なさそうな気が
0289病弱名無しさん
垢版 |
2017/09/14(木) 16:52:55.31ID:y3fjU9Cw0
確かに
この病気になってからアルコール自体避けるようになったから考えもしなかった
試して報告する
ちなみに自分はバルト効いてる感あるよ
0290病弱名無しさん
垢版 |
2017/09/14(木) 19:36:24.20ID:gRlJr8960
昔からヘルペスウイルスと頭痛の関係性は医者間でもある程度話題にはなってたみたいだが
メジャーな治療法になるとイイネ
0291病弱名無しさん
垢版 |
2017/09/14(木) 21:57:36.82ID:SxtYwu700
今日前兆来て危なかった
台風近寄ってるせいだな
0292病弱名無しさん
垢版 |
2017/09/16(土) 13:21:21.88ID:pkA4/W4H0
バルト、オイラのドクターは鼻で笑う感じだったわ。
提唱してるドクターが学会の主流じゃないのかも。

次回は個人輸入で試してみる!
0293病弱名無しさん
垢版 |
2017/09/16(土) 17:01:25.32ID:LAJPI0U10
みんなは、アルコール飲んだらどれくらいで痛くなるのかな?
俺は1〜2時間後にドカンと来る。
サウナ入ったあとも1時間後に痛くなる。
0294病弱名無しさん
垢版 |
2017/09/16(土) 19:50:08.03ID:cxXwCCyu0
こんだけ効くと言われたらプラセボも起きそうだしなぁ
0295病弱名無しさん
垢版 |
2017/09/16(土) 21:49:04.95ID:38oTRWhd0
ヘルペス云々って事はリジン摂取するのもいいのかね
0296病弱名無しさん
垢版 |
2017/09/16(土) 21:59:37.29ID:qTzLv9630
試して効いたら掛かり付けで話してみる
んで、バルト出して貰えるよう紹介状的なものを書いて貰おっかな

それで処方して貰えるかはわからんけど
0299病弱名無しさん
垢版 |
2017/09/17(日) 19:50:22.53ID:zJnLx80m0
そりゃ血流が良くなって血圧があがるんだから
アルコールやサウナ入れば痛くなるでしょw
0300病弱名無しさん
垢版 |
2017/09/17(日) 21:17:15.10ID:weqTZfSr0
今回から在宅酸素使用しております。
7リットル/分使用時間10分ぐらいでほぼおさまります。
深夜痛みで起きてしまった時でも大丈夫でした。
日中はイミ注と輸入リザクト10使用しています。酸素副作用ありませんのでおすすめです。リザクトは違和感感じた時に飲めば間に合いました。今回は1日に3回痛みますので薬減らせれる事は助かります。
昔情報が少ない時はみなさん大変だったと思います、
頑張って痛み期間乗り切りましょう!リザクトは振込後1週間かかりました。
0301病弱名無しさん
垢版 |
2017/09/18(月) 03:04:01.84ID:L+0RzgT/0
酸素は提供してくれるところが少ないんだよなぁ
0302病弱名無しさん
垢版 |
2017/09/18(月) 05:41:21.09ID:6Zg5hm1/0
頭痛くて目が覚めた
台風来ると悪化する人いませんか?
辛いよ
0303病弱名無しさん
垢版 |
2017/09/18(月) 11:15:28.97ID:L+0RzgT/0
気圧で悪化って気分悪くなるだけ?それとも発作が起きるの?
俺も気圧でかるい頭痛は起きるけど、群発とは関係ないからよく分からんわ
0304病弱名無しさん
垢版 |
2017/09/18(月) 12:02:18.94ID:6Zg5hm1/0
>>303
前兆も強まるし発作もきやすくなるよ
それにお腹の調子も変になる
かなり影響される体質みたいです
0305病弱名無しさん
垢版 |
2017/09/18(月) 14:50:15.89ID:L+0RzgT/0
>>304
うへぇ…
それはキツいですね

やっぱり自律神経が乱れやすくなって、血圧に影響があるからなのか
発作の前兆にもなるのかも知れないのでしょうね…
0307病弱名無しさん
垢版 |
2017/09/19(火) 15:32:57.39ID:ltUNUiBo0
>>306酸素1500リットルで4千円位です。
今回初めて酸素使用初めてあとで請求書送られて来ます。
初回にマスクとレギュレターとボンベ2本医療機器屋さんが自宅に届けて下さいました。
ボンベ1本で15回くらいは大丈夫でした。
ボンベ以外の機器が買取りかレンタルかまだ請求書来ないとわからないのでまたレスします。
あまりに強烈な痛みの時はイミ注併用してます。
0308病弱名無しさん
垢版 |
2017/09/19(火) 15:41:24.60ID:8z7ywgQs0
今日日海外通販でジェネリックやら電子機器やらがネットで安く手軽に入手できるようになったご時世で酸素やイミグランに代わる代替品が出てこないのも困り者
0309病弱名無しさん
垢版 |
2017/09/19(火) 20:14:34.72ID:ltUNUiBo0
昔より情報が増えたのが救いです。
20年前はイミ注もなく本当に死ぬ思いでした。
医学の進歩に期待します。
0311病弱名無しさん
垢版 |
2017/09/20(水) 12:20:34.27ID:8ar0DpWm0
11年前に発症。
秋葉原の病院でCTもMRIも撮らずに、偏頭痛ですねの一言。
訳わからずマクサルトを毎日飲みまくっていたものだ。
0312病弱名無しさん
垢版 |
2017/09/21(木) 18:08:03.91ID:K607jkuS0
小学生から群発になり24年間苦しんでいます。
8月24日、2年ぶり期間突入。
いまイミ注と予防薬にベラパミル40mg。
肩の腫れを感じた予兆で携帯酸素。
この方法以外になにか良い薬はありますか?
リザクトに興味がありますが、ネット購入なので怖いです。
0313病弱名無しさん
垢版 |
2017/09/21(木) 18:38:02.92ID:2zYI1NGq0
今日、美容院で読んでた女性誌(LEE最新号)の頭痛特集ページに、
群発頭痛は帯状疱疹ウィルスが関係しているとの見方があるって書いてあった
0314病弱名無しさん
垢版 |
2017/09/21(木) 19:04:14.16ID:KzdPPOW40
今年は何故か一月遅れで来た
酒飲めないのが一番辛い
光が眩しい
0315病弱名無しさん
垢版 |
2017/09/24(日) 06:43:11.23ID:gJL6zArk0
>>314
だよね、自分も毎回それがツラい。
なんとかやり過ごして、抜けたら倍付けで飲んでくれ!
0316病弱名無しさん
垢版 |
2017/09/24(日) 08:42:43.99ID:TzZLFpdL0
群発期が抜けたかどうかの判断が難しい。
酒を飲んで試す前に、予防薬を止めてみるか…
0317病弱名無しさん
垢版 |
2017/09/24(日) 10:00:33.09ID:XdWf3OxL0
大体の期間 は把握してるから、イミの副作用抜きで敢えて薬使わず…ってのもあるけど

やっぱつらい
0318病弱名無しさん
垢版 |
2017/09/24(日) 14:44:58.55ID:GA3uPEun0
ロキソニンで抑えられてた痛みがとうとう効かなくなって困った
神経科行くか・・・
0321病弱名無しさん
垢版 |
2017/09/29(金) 18:37:48.21ID:+IUzuyNz0
毎年8月に発作来るのに今年はこんな時期に来て困ってます
2ヶ月もずれる事ってあるんでしょうか?
頭痛の前兆は毎年5月頃から始まります
0322病弱名無しさん
垢版 |
2017/09/29(金) 18:44:35.44ID:sX1F7OqA0
半月ぶりにきますた
イミグラン点鼻薬薬価落ちたんだね。安い
0323病弱名無しさん
垢版 |
2017/09/29(金) 18:55:10.54ID:+IUzuyNz0
点鼻効くのは羨ましいな
私は注射しか効かなくて高くて高くて嫌になるよ
0324病弱名無しさん
垢版 |
2017/09/29(金) 23:38:41.89ID:9ukdX4lo0
あの痛みが消えるんだから安いもんだろ
0325病弱名無しさん
垢版 |
2017/09/30(土) 01:02:11.59ID:ceLQmrZ20
>>321
俺は毎回三ヶ月ずつ期間が短くなってる
下手したら今年は一年で来るかもしれないから身構えてる
0326病弱名無しさん
垢版 |
2017/09/30(土) 02:08:44.08ID:2vp7Cg560
>>325
そうなんだ、、珍しい事じゃないんだね
毎年暖かくなってくると憂鬱だよ
強い光だけでもイライラするし
0327病弱名無しさん
垢版 |
2017/10/03(火) 09:02:48.69ID:uLWEVLry0
イミグラン注射がはじめから効かない人っているんですか?
0328病弱名無しさん
垢版 |
2017/10/03(火) 10:08:19.03ID:dXcC50R+0
>>327
どうなんだろうね
注射に限らずだが、使うタイミングが悪ければほぼ効かないからね
予兆をいち早く察知するのが大切だと思う
0329病弱名無しさん
垢版 |
2017/10/04(水) 01:00:47.57ID:XEbZ80c30
3時間前から発作手前の鈍痛がずっと続いてる
注射で抑えるとこのパターンになる事が多い気がする
0330病弱名無しさん
垢版 |
2017/10/04(水) 03:20:26.99ID:sbDK1tvY0
>>329
イミグランの副作用じゃないかな
予防的に錠剤を使ってた事があって(一日6錠)、もちろん医者に怒られてやめたんだけど
慢性的な鈍痛は明らかに無くなったな

注射は効果が強い分副作用も大きいから
もしかしたらそれなのかなぁと
0331病弱名無しさん
垢版 |
2017/10/04(水) 04:45:35.03ID:XEbZ80c30
>>330
注射で抑えるとその後に先延ばしされてる様な感じがします
といっても1時間から2時間、あの凄まじい頭痛と戦うのも身体に悪そうですが、、
ホント厄介な病気ですよね
実家の親に何度話しても、パソコンのやり過ぎでしょ?と言われるし、理解が得られない事での精神的苦痛も大きいですね
0332病弱名無しさん
垢版 |
2017/10/04(水) 06:20:30.64ID:sbDK1tvY0
>>331
私も最初はパソコンのやりすぎなんて言われてましたね

3度目の群発期で動けない姿を親に見られてから対応はかなり変わりましたが、痛みってのは本人以外は分からないですからね…。

もし理解を得たいのであれば、ダニエル・ラドクリフの話や、群発頭痛の痛みを紹介しているサイトを見せるなんてどうでしょうか
もし自分が群発だったら…なんて持ちかけるのもありかと
厚かましくない程度にですが
0333病弱名無しさん
垢版 |
2017/10/08(日) 18:45:16.36ID:Vn5+0mF20
もう死にたい
0334病弱名無しさん
垢版 |
2017/10/08(日) 18:49:04.10ID:Vn5+0mF20
もう死にたい
0335病弱名無しさん
垢版 |
2017/10/08(日) 18:49:33.99ID:u2XiAZZw0
>>333
生きろ

ワソランとか使ってる?
俺はこいつに出会うまでに5年くらい掛かったけど頭痛の頻度が下がって助かった
0336
垢版 |
2017/10/08(日) 19:04:49.80ID:NZJSbjsF0
病気になるならそもそも気力が弛んどる証拠!!
自殺するくらいなら相手をぶち殺せ!!それくらいの気迫は普通だぞ、。したをみろ!

オナ禁 トレーダーマスタースレ
https://rio2016.5ch.net/test/read.cgi/body/1507286196/l50

みんな見てくれ。
俺が実行すると言ったら誰も書き込みしなくなった。
ほとんどが・・そうだったという事だ。分かるな禁欲者。2chは本物ではない!!!!!!
0337病弱名無しさん
垢版 |
2017/10/09(月) 10:03:19.90ID:nb91Ki840
本震まえの予兆っぽいの来ました
前回より四ヶ月近く周期が早い…
0338病弱名無しさん
垢版 |
2017/10/09(月) 14:58:30.34ID:aTwpCtg80
自分は2ヶ月遅れで来やがって参ってます
毎年ずれて来てる気がする
酒飲めないのでストレス溜まる一方
0339病弱名無しさん
垢版 |
2017/10/11(水) 08:03:26.41ID:0+7HcDM00
不規則だと出かける予定が立てられない
0341病弱名無しさん
垢版 |
2017/10/12(木) 18:27:55.05ID:mH66XzXb0
イミグラン点鼻打った後の締め付けるような慢性頭痛がきつい
0343病弱名無しさん
垢版 |
2017/10/13(金) 00:57:04.30ID:S8FPmUpN0
>>341
慢性的な頭痛が出たときは
ストレッチとかバファリンが俺は効くよ

スマトリプタンは副作用がしんどいよね
0344病弱名無しさん
垢版 |
2017/10/13(金) 06:03:59.68ID:ebzTkW5E0
1年ちょいぶりに来た
最初痛みで頭がグワングワンして吐き気までしてきて嘔吐
吐いた後は少し楽になったけど迂闊に薬飲めない
イミ効かなくてゾーミック使ってるけど主治医がイミ注処方してくれない
0346病弱名無しさん
垢版 |
2017/10/15(日) 01:47:54.07ID:ZDReXtQU0
183でリドカインで完封したとか書いた者だが、今回は全然効かない
ていうか加齢でだいぶ落ち着いたかと思ったら今回のは1番最初に発症して以来のすごいのだわ

1時に頭痛が来て今治ったけどあと2週間近く生きてられる気がしない
0348病弱名無しさん
垢版 |
2017/10/15(日) 02:42:39.50ID:lAprwEY30
リドカイン効くのって最初の数回だけだったな
今は注射しか効かない
治療法ないのかよこの難病は
0350病弱名無しさん
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2017/10/16(月) 07:21:06.29ID:W8lmnt+a0
病院行って邪険に扱われて以来、群発頭痛で病院に行ってないんだけど行った方がいいのかな
色々スレとか体験談みてると、イミグランは高い上に副作用あるし、結局は完全に防げるわけじゃないから行くだけ無駄だと思ってしまう。
行くことで酸素吸入がいつでも出来るようになれば話は別だけど…
0351病弱名無しさん
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2017/10/16(月) 07:32:36.78ID:TkxMJUaT0
イミ注だけでも確保しておいた方が精神的にも良いと思う
俺も何軒もクソ医者に当たって諦めかけてたが、頭痛外来で理解のある医者に会えたので初回から注射出してもらえたよ
注射打つと相当身体に負担かかるけどね
その疲れですぐ寝落ちするレベル
0352病弱名無しさん
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2017/10/16(月) 10:08:44.78ID:E43IE+jL0
>>350
イミグラン、ワソランは試した方が良い
イミグランは使い続ければ陰鬱になるだけで、痛みが有るときよりは全然マシ
ワソランは発作の発生間隔が長くなる

今のご時世セカンドオピニオンは当たり前だから、いい先生に出会うまで診察して貰った方が良いよ
0353病弱名無しさん
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2017/10/17(火) 02:25:54.46ID:FAaT18se0
>>350
病院は探してかかりつけ医見つけたほうが良い
いつ襲ってくるか分からない痛みに怯えながら過ごすのは精神的にキツイよ
予防薬だけでも気持ち楽になるし、痛み止めが手元にあるだけでも全然違う

まずイミグラン注射処方して貰って体感すると良いよ
薬なんて個人差あるんだから尚更
一回1000円くらい掛かるけどあの地獄のような痛みを短時間で解放されるなら安いもんだ
因みにイミグランは防ぐのでは無くて痛みの緩和と解放だからね
0354病弱名無しさん
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2017/10/17(火) 10:12:59.63ID:AHoM0maY0
イミ注、副作用の気持ち悪さで あまり使いたくないけど、
群発時期に手元にある安心感は代え難い
はよ病院行っといで
理解ある医師に出会えますように
0355病弱名無しさん
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2017/10/17(火) 17:20:50.10ID:FaZQcS1W0
あの副作用なんなの
鎖骨あたりが物凄く重くなって気付いたら寝てるわ
0356病弱名無しさん
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2017/10/18(水) 05:07:07.03ID:mkt4ZLAB0
俺も学生時代、目の奥に激痛が走ることがあった
体調を崩しがちな季節の変わり目とかに多かった
でも、その日の一日中続くタイプだったから、群発じゃなかったのかもしれんな
話しかけるな、放っておいてくれ、頭を撃ち抜いてくれ、薬効かない、なんてとこは一緒
最近は発作は起きてない
0357病弱名無しさん
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2017/10/18(水) 08:47:22.64ID:/zdRFpqK0
痛みが5割程度の年もあるから群発かもね
10割にの時は激痛下痢嘔吐で救急車呼ぶレベルでやばい
0358病弱名無しさん
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2017/10/20(金) 13:28:48.35ID:gEY5jNkQ0
リドカイン入り鼻炎スプレー使い始めたんだけど、なんか調子がおかしい

今朝4時頃に20%くらいの前兆で目が覚めて鼻炎スプレーして濡れタオルで患部冷やして10分もしないうちに痛み引いて寝れたんだけど
6時くらいにまた前兆で目が覚めて同じ事して痛み抑えて寝たら
8時過ぎに50%の痛みで目が覚めてそこから1時間くらい50~70%痛みに耐えてた
今も鈍痛が続いてる

こんな連続して前兆で目覚めるなんて事なかったんだけど、薬のせいなのかたまたまなのか
同じような経験してる人いませんか?
0359病弱名無しさん
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2017/10/20(金) 16:42:15.43ID:lMbCkmAx0
リドカインは使ったことないからなんともだけど
寝起きって血圧上がるからそれに反応して発作が起きてるんじゃ?
0360病弱名無しさん
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2017/10/20(金) 16:42:54.51ID:lMbCkmAx0
あぁ痛みで起きてるのか…よく読んで無かったわ
0361病弱名無しさん
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2017/10/20(金) 16:43:42.34ID:xuIJOJoK0
>>358
リドカイン鼻炎スプレーは使ってないけど、今日は同じ時間帯で痛かったから驚き。
気圧とか関係あるのかなーなどと思った。

ちなみに8時に群発来た時、イミ注打とうとセットして構えたけど、
副作用の嫌さともったいなさwで我慢してしまった。
0362361
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2017/10/20(金) 16:48:09.53ID:xuIJOJoK0
もしやと思い気圧グラフで確認してみたけど、
痛かった時間帯には特になにもなかったようだ。
たまたまかー。
しかし辛いね。
0363病弱名無しさん
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2017/10/20(金) 20:38:59.77ID:gEY5jNkQ0
薬ってより気圧、寒暖差も影響してるのかな?
自分は前兆の初期段階ならリドカイン入り鼻炎スプレー効果あるみたいなんでお世話になろうかと思ってたんだけど、痛み止めに他の薬も併用した方がいいかなー

あれからずっと頭が重くて肩の張りも酷い
いつ痛み出してもおかしくない状態が続いてるが辛いわ‥
0364病弱名無しさん
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2017/10/21(土) 09:12:02.79ID:8sbBHlmr0
そういえば、ヘルペス出来てバルトレックス飲んだ時期は群発でたことないなーと思い立って、群発期に余りのバルトレックス飲んでみたら3日目からかなり楽になった。
ここに書いてくれた人ありがとう
0365病弱名無しさん
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2017/10/21(土) 10:50:43.46ID:RbECU7qm0
頭痛い
毎日5割くらいの発作が続いてるんだけど
こういう年もあるんですかね?
0366病弱名無しさん
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2017/10/21(土) 10:59:35.11ID:emIGueuL0
そういえば今年の群発は時期が長い
なかなか明けない
0367病弱名無しさん
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2017/10/21(土) 13:12:24.89ID:zsGMygr+0
>>365
その年の気候だったり自身の環境だったりで期間や痛み方が違ってくるかもね
私の場合、仕事が忙しかったり精神的にストレスを感じる環境にいた時は痛み方も期間も長かったよ

台風が近づいてきてるせいか昨日からずっと前兆が続いていて気持ち悪い
0368病弱名無しさん
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2017/10/21(土) 18:23:57.54ID:z8iNqkF70
気圧か…
そういえば間隔的にまだ早いのに、前兆のような気持ち悪さは最近感じてたな
0370病弱名無しさん
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2017/10/26(木) 17:25:03.35ID:KfPqzKJq0
頭痛ーるってアプリを入れて気圧をチェックすると偏頭痛は大体当たるね。
でも群発の方はあんまり当たらない。
0372病弱名無しさん
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2017/11/14(火) 01:00:44.28ID:Jmldc4DH0
もう自殺したい、何でみんなは耐えれてるの?昨日も絶叫して叫びまくって顔が爪のえぐりで血まみれになりました…
本当にもう耐えれない所まで来てる…
親も俺がもう頼むから死んでも悲しまないでって言ってて泣いてる状態です
親に申し訳ないけどもうこの壮絶すぎる最強の特大苦痛にはもう耐えれないです
どうせまたあの物凄いのがやってくる…
本気でもう無理になってる
1年前彼女と楽しく暮らしてた時代が懐かしくて今書き込みしてて涙出てます
サヨナラ
0374病弱名無しさん
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2017/11/14(火) 04:08:40.40ID:BWZMaDmp0
>>372
重そうで大変だな…

試せることは全部試したか?使ったことない薬や、効くかは知らんが針治療とか
0375病弱名無しさん
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2017/11/14(火) 11:03:29.69ID:REueQAQd0
俺は20年群発持ちだが
>>5にある80%が最高かな、床ゴロゴロはいつもするが
それ以上はきたことないから自殺は考えたことは無いけど
100%の人とかきつそうだな
0376病弱名無しさん
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2017/11/19(日) 05:44:02.13ID:q7PHfSag0
トリプタン系の薬貰ったのに全く効かなくて泣けるわ
これより強い薬なかったらこの先どうやって生きてけばいいのよって感じ
0378病弱名無しさん
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2017/11/19(日) 14:08:17.27ID:DMDz1zx10
トリプタン系ったって色々あるよね?
注射で効かなかったら泣け
0379病弱名無しさん
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2017/11/19(日) 14:39:12.15ID:CIrsyxjS0
注射が効かなかったら絶望的だよね。
長く使ううち、効かなくなってきたらどうしようと
考えただけでも泣ける。
0380病弱名無しさん
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2017/11/19(日) 15:19:44.96ID:q7PHfSag0
>>377
寝て痛みで起こされてすぐ飲んだよ
ちなみに薬の名前はスマトリプタン錠のマイランって奴
明日また病院いってくるわ 泣ける
0381病弱名無しさん
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2017/11/19(日) 17:11:52.26ID:0X/VFgKg0
>>380
痛みで起きてから飲んでるならかなり遅いね
スマトリプタンの錠剤なら、ムズムズする予兆の段階で飲まないと手遅れになることが多いよ。

もし予兆がわからないなら、それは経験で覚えるしかないし、痛みが起きてから抑えたいならイミグランの皮下注射をするといいよ。

ちなみに錠剤より点鼻薬の方が効き目が早いから、もし注射がダメならそっちをおすすめするよ。
0382病弱名無しさん
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2017/11/19(日) 18:35:35.28ID:MLAd7Sta0
初めて点鼻使ったらタイミング合ったのか数分で楽になってびっくりした
3発しか貰えなかったから使い時に悩んでしまいそう
0383病弱名無しさん
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2017/11/19(日) 18:40:26.49ID:NqB2MIyt0
うちは我慢しないですぐ使えって言われる
その割には月10個だかなんだかの制限あるからキツイ
0384病弱名無しさん
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2017/11/19(日) 20:46:49.31ID:I6aSVpaS0
月10個制限って片頭痛患者向けだよね
短期に集中して使い切る群発頭痛は別物だから、うちの医院は1週間に10個出してくれるよ
0385病弱名無しさん
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2017/11/19(日) 21:03:05.81ID:drxeWcxL0
自分のところは月20錠まで貰えたような
10回の処方で1回2錠計算してくれてるんだろうけど

ちなみにだけど、誤って他のクリニックと合わせて20錠越えた事があって
そのときは超過分の薬が全額の6割負担になったよ
6割だったのは気を利かせてくれたのかは分かりませんが
0386病弱名無しさん
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2017/11/19(日) 22:19:40.46ID:NqB2MIyt0
紛らわしい書き方になっちゃったけど錠じゃなくて点鼻ね
10個だったか20個だったか今年は幸いまだ来てないから不明だけど何にせよ点鼻も一応一年二年ぐらいは消費期限あったし群発期抜けてもストックしとくために貰っておくのが良さげ
0387病弱名無しさん
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2017/11/20(月) 22:56:13.79ID:wuxL7XV80
5年以上群発になっていなくて忘れていたけれど、ここ数日嫌な予感、そして今日確信に近い痛みがありました

ただ前と前兆というかパターンが変わっていて気がつきませんでした

前は片側の鼻が詰まって目の奥が痛み始めたらって感じだったけど、今回は突然激しく肩こり→頭痛に変わってました
同じパターンの人いますか?

湿布も風呂も一切意味無くて、2〜3時間過ぎた今も目の奥の痛みの余韻があります
0388病弱名無しさん
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2017/11/22(水) 00:30:13.71ID:1z7hXVQc0
痛みは一切ないのですが、

眠りに付きかけると、左目に強烈な違和感が襲いかかり、心臓がビクンとして目が覚めます。
発症の予兆でしょうか?
0389病弱名無しさん
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2017/11/22(水) 01:34:44.59ID:pkLfLviv0
私も群発期が近づくと予兆を感じる事があるので
もしかしたらその類いかもしれませんね
0390病弱名無しさん
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2017/11/22(水) 01:44:15.30ID:tjso4Ytm0
>>387
肩こりからくることもたまにありますよ
圧倒的に目と鼻の奥のズキズキからのが多いですが
0391病弱名無しさん
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2017/11/23(木) 18:43:26.46ID:wDnuGfDp0
やっと終わったかも。
今回のは長かった。
劇的に効く新薬出ないかな、疲れた。
0392病弱名無しさん
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2017/11/26(日) 16:32:17.72ID:5wXFCApi0
初めて書き込みます。
私も群発頭痛持ちなのですが自分には効いた薬がありましたのでご報告を。

前回の群発期が5年ほど前だったのですがその時父がパ〇ダ薬局で
「イスクラ瀉火利湿顆粒」という漢方を買ってきて服用しました。
その日以降マックスの痛みまではならず群発期は終わりました。
ただその時はすでに群発期の終わりごろでもあったため、
薬の効果かどうかはわかりませんでした。

そして今現在3日ほど前から群発期が来ているのですが
今の自宅の近所に「イスクラ瀉火利湿顆粒」を処方している店がなく
成分を確認したところ、
「竜胆瀉肝湯」というものが同成分ということで
クラシエの竜胆瀉肝湯でしたら、近所のコス〇スにも売ってありましたので
早速買って服用しました。
すると次の日から若干頭に違和感があるなーぐらいで痛みがかなり軽減されました。
自分だけかもしれませんがぜひ試されてください。

クラシエの竜胆瀉肝湯はパッケージが排尿時の尿道の痛み残尿感のある方にとありますが
成分は同じなので大丈夫です。
0393病弱名無しさん
垢版 |
2017/11/26(日) 19:32:26.66ID:bX+y4iBj0
副作用で問題なければバルトレックスと一緒に、併用せずに試してみるわ
0394病弱名無しさん
垢版 |
2017/11/27(月) 17:56:58.61ID:IQ6j05C20
デパケン処方されたけど効かなかった。
効いてる人いますか?
>>392
次回の群発期に試してみるわ。情報ありがとう。
0395病弱名無しさん
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2017/11/30(木) 14:33:56.76ID:2UJ7Blii0
>>392
今月分のイミグラン既に使いきっちまったので、一縷の望みをてことでさっき買ってきた。
どうか効果ありますように。。。
0396病弱名無しさん
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2017/12/01(金) 08:58:31.66ID:Oh5SLdj10
一週間前から群発期に突入!
毎日目の裏を何かでグリグリされて左頭部が全体的に痛い
イミグラン点鼻薬が意外と効くけど今日は朝イミグラン点鼻薬を使ったが効かなくて今も群発頭痛に苦しんでます!
仕事が大型トラックの運転手だから本当に辛い!
群発期は酒、筋トレ、サウナ、これは自分が毎日の日課だから
これまた出来ない事がストレス
群発期は本当に死ぬ事が怖くなくなるよ!!
死ねば楽になると考えると楽になれるかなって誘惑される涙
0399病弱名無しさん
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2017/12/01(金) 10:02:50.23ID:9OEr93JA0
突発はイミ注か酸素しか効果ないだろうなぁ
0400病弱名無しさん
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2017/12/01(金) 10:19:38.37ID:dLHOQpSA0
おひさ
みんな頑張ってね
14から39まで辛かったわ
40から10年発症してない
昔は医者ですら群発頭痛なんて知らなくてね
イミフな頭痛に怯える日々
今は薬が色々あっていいね
0402病弱名無しさん
垢版 |
2017/12/01(金) 12:43:12.12ID:dLHOQpSA0
男なんだなこれが
女で群発頭痛はなかなかないんじゃないかな
0404病弱名無しさん
垢版 |
2017/12/01(金) 15:04:20.80ID:dLHOQpSA0
いるのか
女で群発頭痛なんて男が生理痛みたいなもんだと思ってたが
0405病弱名無しさん
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2017/12/01(金) 15:12:34.46ID:Lam+snH70
最近では女性も増えてきたとか。
罹患者が増えたら研究も進むかな。
0406病弱名無しさん
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2017/12/01(金) 17:16:10.25ID:9OEr93JA0
出産より群発が辛いって情報もあるしね〜
0407病弱名無しさん
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2017/12/01(金) 17:22:37.65ID:xACw5Pw30
出産には終わりがあるけど、群発は
よもや慢性に?な恐怖があるよね。
群発の度に終わりが来るのか不安になる。
0408病弱名無しさん
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2017/12/02(土) 02:22:27.88ID:2ViSHRN80
群発は終わりは来るよ

15年間苦しんで、最後は6年前かな

両目だったが左目の奥がヤバくて、ピーク時は毎日数時間床を転げ回り、かきむしり、吐きまくりだった。
治まったら全身筋肉痛でグッタリで動けず

目をえぐり出すとか、死にたいとも思ったが、それはつまらんので、とにかく感覚なくなるまで目を冷やして離すの繰り返し

ただ、これではいけないと思い発生法則無いかと探したら、オレは就寝時間と睡眠時間、血流と来るかもって恐怖による緊張の複合が原因みたいだった

なので、規則正しい生活とひたすら程よい同じ睡眠時間、適度な運動と水分を多く取る。
あと難しいが起きそうとか気にしない様にしたら、段々減っていって起きなくなったよ
0409病弱名無しさん
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2017/12/02(土) 09:27:05.96ID:OvQaonDQ0
>>400
40から4年何も無かったから終わったかと思ってたら
ドカンときましたわ、でも言うとおり、
昔と違ってわかってくれるお医者さんいるからかなりマシ
20から発症してCT、MRI何回やったことか・・・そして何も出ず
肩こりだ、疲れ目だ、ストレスだ、当たり障りの無いことばかり言われて
何度絶望したことやら・・・

>>404
今見てもらってる先生のとこだけかもだが
女性患者の方が多いらしい


ちなみにイミ注、点鼻もやりまくってたらだんだん効かなくなってきたので
マクサルトRPDとかいう錠剤に変更、水無しで飲めるやつね
今のとこよく効いてます、保険適用で一粒300円だけどっ
0410病弱名無しさん
垢版 |
2017/12/02(土) 09:32:03.54ID:wegN9wzs0
マクサルトは舌下錠かな?
私はあの味がどうしても受け付けなくなってイミ点鼻に代えてもらった
早く更年期になってホルモンバランス変わってくれないかなーと期待している
妊娠中は頭痛発作が一切なくてパラダイスだった
0411病弱名無しさん
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2017/12/02(土) 11:30:08.16ID:p4EqDkky0
>>410
マクサルトは普通の錠剤もある
ただこのジェネリックは全メーカーが全て舌下錠タイプ
0412病弱名無しさん
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2017/12/02(土) 13:24:06.82ID:VlZFwpMj0
イミ注、効かなくなってくることもあるんだね。
マックスでなければ使うのをセーブしてたけど正解か。
0413病弱名無しさん
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2017/12/02(土) 14:19:53.53ID:pqwgC6vh0
自分は極力注射は使わないようにしてる。
錠剤でさえ使い続けると効果が薄れるので、たまに別の対処法を織り混ぜつつって感じで凌いでます
0414病弱名無しさん
垢版 |
2017/12/02(土) 15:25:15.64ID:fn0AzsG+0
私はセデスGが効いたので安上がりでした
セデスGが中止になったあとはボルタレンでした
セデスは医療関係者(どこかの看護婦)の乱用が原因で中止にったそうで私の担当医は中止に批判的でした
0415病弱名無しさん
垢版 |
2017/12/02(土) 17:24:51.82ID:YaRhkC5u0
ゾーミック効かない→マクサルト効くけどタイミングがシビア過ぎる→イミ点鼻で今落ち着いてるわ
0416病弱名無しさん
垢版 |
2017/12/04(月) 12:20:05.75ID:0snXzlOH0
イミグラン食いながら酒飲んどる不良オヤジが通りますよっと。
ここの人達に顰蹙買うかも知れんけど去年の4月、ベトナム出張から帰ったその晩から群発に見舞われ出したのよ。
そう言えば、帰国二日前に天使のような彼女と、なにをなにしてしまったからと今になって思い至り、バル買う事にしてさっきポチった。
性交じゃなく、成功を祈ってくれたまえ皆の衆。
0418病弱名無しさん
垢版 |
2017/12/05(火) 07:14:20.69ID:YnQQyejQ0
俺のトリガーは酒と睡眠が主で、一時間半以上の同じ姿勢でもほぼ発症間違いなし。
0419病弱名無しさん
垢版 |
2017/12/05(火) 11:47:32.87ID:2wk9IV8L0
>>418
酒は飲まないけど睡眠は全く同じ
枕変えたらマシになるかなと思ったけど無駄だった
0420sage
垢版 |
2017/12/05(火) 13:39:40.91ID:YnQQyejQ0
結局、飲んでも飲まないでも毎日一回は必ず症状が来る。
それがもうかれこれ1年連続して。
だから正確に言えば群発じゃなく頻発頭痛。
それだからイミ食いながら酒飲む乱れた生活続けてるのよ。
それもバルトレックスが届くまでの辛抱だと思ってる今日この頃〜。
0422病弱名無しさん
垢版 |
2017/12/09(土) 01:12:58.92ID:o6Xgnof90
頭痛なしで4日経過…どうだろう、終わったかなぁ
と思った時に限ってドカっとくるから気をつけないとなぁ
熱いお風呂入りたいよぉ
0423病弱名無しさん
垢版 |
2017/12/09(土) 13:06:45.00ID:da9ly1v40
>>422
4日目にきたよ
しかも今期最強クラスで寝てる時に来たから薬も間に合わず直撃
0424病弱名無しさん
垢版 |
2017/12/09(土) 20:31:14.61ID:9vXnbIen0
>>422
俺も前回の時4日空けて来たことある。1週間くらいは様子見しないと不安だよな〜
そんな俺は群発期2週間目。まだまだ先長いよ
0425病弱名無しさん
垢版 |
2017/12/10(日) 01:44:37.90ID:QxoWa1JG0
わーい
2年振りの群発発症です
ちょっと疲れ気味だなぁと思い結構長めの睡眠とったところ
あの痛みで目が覚めた
やっちまったなー
0426病弱名無しさん
垢版 |
2017/12/14(木) 07:47:21.51ID:BMs64euC0
皆さんのかかりつけ医は群発時の診察を優先してもらえますか?
緊急の場合、予約が取れず絶望的になるので別の医院にするか検討中です。
0427病弱名無しさん
垢版 |
2017/12/14(木) 10:03:34.37ID:vWcCgvON0
発作中に診察はしたことないからなぁ
群発時に診察する必要性もよく分からないのでなんとも
0428病弱名無しさん
垢版 |
2017/12/14(木) 10:51:02.80ID:ezDbFSPS0
>>426
本当に緊急の場合は自分で行かず、救急車呼んだほうがいい
俺の場合、頭抱えて苦しんでても普通に順番待ちさせられた
0429病弱名無しさん
垢版 |
2017/12/14(木) 11:31:10.93ID:/lP+FHx50
発作中なのに優先してくれないようなら待合室から119番してよし
0430426
垢版 |
2017/12/14(木) 21:51:34.20ID:BMs64euC0
引越し前の神経内科は、群発時に優先してくれて助かったけど、
今かかりつけの神経内科は頭痛患者よりアルツハイマー系の患者を重視してるみたいで
忙しいのか受付も冷たい。
やっぱ違うところ探してみるわ。ありがと。
0433病弱名無しさん
垢版 |
2017/12/16(土) 11:40:39.96ID:9JDyg5f+0
比較時痛みが軽い群発頭痛(自称)だけど
痛い時に冷えたコーラ飲むとかなり治る
0434病弱名無しさん
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2017/12/16(土) 20:21:11.05ID:JJfDNR4I0
炭酸は血管拡張するよ
0435病弱名無しさん
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2017/12/16(土) 21:48:48.84ID:7o26tNxB0
発作が起きたら、冷水シャワーを頭に浴び続ける。できれば井戸水が冷たいからオススメ
薬以外だとこれが一番効果ある。
0437病弱名無しさん
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2017/12/17(日) 08:06:59.87ID:/wjvAS8u0
コーラならカフェインで相殺だわ
真偽は分からんけどプラセボ程度だろうし信じる心の方が薬かもね。

冷水シャワーは昔試したが、体が冷えて逆に死にかけた。
>>435が言ってるのは頭だけに冷水当てる感じがいいのかな?
0438病弱名無しさん
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2017/12/17(日) 09:16:27.49ID:m3oANaow0
>>437
そうだよ
頭だけ。痛い側だけ浴び続ける
冷たさで多少はマシになるよ。
0440病弱名無しさん
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2017/12/17(日) 12:07:34.13ID:F4zhMYTt0
>>438
ありがと
温水で試しても効果あったし、シャワーの水圧だけでも効果があるのかもしれない

>>439
当時夏場で、全身冷やせば血管もすぐ収縮するだろうと水浴びして風邪引きかけましたわ
頭痛いとマトモな判断できないね
0443病弱名無しさん
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2017/12/17(日) 14:48:59.38ID:QmZ4JBgV0
体に冷水シャワーは意味ないと思う
自分はとにかく痛い側の頭だけに冷水シャワーを10〜20分あて続けるよ
アイスノンや氷袋と違って、水圧があるのが良い感じ。

冷水が顔に伝ってくるのも気持ちいい
0444病弱名無しさん
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2017/12/17(日) 15:05:59.17ID:F4zhMYTt0
>>441
シャワーの良さは、氷袋の感覚を鈍らせるのとは違って
心地よさで痛みを紛らわせる感じだね

温水シャワーやってた時は痛みの引きは長引いた(動いてたから?)けど、心地よさで氷袋より全然良かった。
水道代とガス代が許すなら毎回やってたいくらい。
0445病弱名無しさん
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2017/12/17(日) 15:13:07.63ID:QmZ4JBgV0
>>444
温水でも良いんだ?
群発って風呂とか温水とか、温めるのは逆効果なイメージだった
0446病弱名無しさん
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2017/12/17(日) 17:02:55.26ID:F4zhMYTt0
>>445
自分は冷水で痛い目見たのと、慢性痛(肩凝りなど)は温めた方がいいのもあって試した感じかな
ピンポイントで頭だけシャワーするなら、冷水の方が効果があるかもしれない
0448病弱名無しさん
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2017/12/21(木) 20:50:38.57ID:0evMVS910
群発歴14年
ここんとこ3年周期だったのに
前回から1年しか経ってないのに来たかもしれない
3日前から前兆ある
年取ってもまだ解放されないなんてつらい
0450病弱名無しさん
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2017/12/24(日) 02:13:59.42ID:GcMEfUVW0
ペインクリニックでの星状神経節ブロック
ステロイド内服
イミグラン皮下注射
頭痛発作の初期には、首と後頭部の付け根らへんをアイスノンでキンキンに冷やす(凍傷になっても良いやぐらいの勢いで)
で凌いだ
0451病弱名無しさん
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2017/12/29(金) 17:21:54.15ID:CI+MjT6K0
昨日120%のが来てガラスブチ破って外に飛び出て血まみれになって死んだ奴です
もう嫌だこんなの…本気で死のうと考えてる
死んだ方がマシだこれ
どうにか軽くしようと調べまくった
何もかも試した
何しても一切対処出来ない…
もう耐えれないです

家にこもるようになって知り合いとの連絡も拒絶して何もかもが終わった この糞病気のせいで

覚悟決めようと思う
この地獄に比べたら首吊りなんか怖くないし
さよなら
0453病弱名無しさん
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2017/12/29(金) 21:14:47.83ID:Lrn+Be760
痛い時は死にたくなるのは分かる。
慢性でなかったら何とか耐えて欲しいが。
0454病弱名無しさん
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2017/12/30(土) 00:50:06.32ID:Me5xL1Ej0
バルトレックスとか漢方とか効かなかったのかな
まだ試してないからせめてそういうレビューを残して頂けると後追いの身としては凄い助かる
0455病弱名無しさん
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2018/01/04(木) 12:33:10.18ID:Uq48eUDA0
前に3時間くらい七転八倒の激痛が続いて、親に病院に連れてってもらって100%酸素吸入でなんとか死なずに済んだ
ペインクリニックや神経内科で対応してくれる
0456病弱名無しさん
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2018/01/08(月) 20:05:12.52ID:sed83v7U0
中学生の息子
年末にのたうち回るほどの頭痛で救急にかかり片頭痛の診断を受けた
一昨日、脇から背中にかけて帯状疱疹が出た
やっぱり水疱瘡ウイルスが悪さしてるんだろうなー
0457病弱名無しさん
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2018/01/08(月) 20:26:02.22ID:W0BgVCNX0
確かにヘルペスよく出るからガチで関係ありそう
0458病弱名無しさん
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2018/01/08(月) 22:35:09.05ID:Wn/hrvC60
逆にヘルペス出来たことないけど、バルトレックスは試そうと思ってる
0459病弱名無しさん
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2018/01/09(火) 11:46:52.25ID:p/Bw/pLd0
>>457
皮膚科の問診で頭痛のこと話したら
患部を見る前に「あー、帯状疱疹ぽいねえ」って医者にいわれたよ。
0460病弱名無しさん
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2018/01/09(火) 13:12:53.54ID:8Ibg2aa00
3ヶ月ぶりにきますた
気付くと1年に3回、1月ほど群発期が来るようになってしまった
今回の群発期は経験上80%〜90%くらいのが寝起きにくるからキツイ…早くイミグラン点鼻貰ってこよ
0461病弱名無しさん
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2018/01/11(木) 16:04:34.74ID:yDgYJoFO0
2年前起きた頭痛が群発っぽくて震えてる

3日おきに起きる片方の鼻の奥から広がる激痛にほぼ毎回吐いてた

30分くらいすると嘘のようにピタっと止まった

あと超絶無理矢理目を閉じて一瞬夢の世界に入ると頭痛が治まった

市販薬は全く効果無し

そういえば初めて発作が起きた時、耳の裏に湿疹ができてたわ…これは群発頭痛なのか?恐怖でパニックになりそう
0463病弱名無しさん
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2018/01/11(木) 18:17:47.35ID:yDgYJoFO0
>>462
それって帯状疱疹のやつ?
どのタイミングで飲めばいいんや?
0464病弱名無しさん
垢版 |
2018/01/11(木) 20:12:42.36ID:xuuwQtWo0
とりあえずリジンのサプリ摂ることにした。
効いたらいいのだが。
0465病弱名無しさん
垢版 |
2018/01/11(木) 21:37:08.48ID:1SaCU7g/0
>>451さん、生きてますか…?
わたしもただいま群発期真っ只中です
1日に3回ほど発作が出るからその度に会社の休憩室で休ませてもらってる…正直2か月くらい休職したいけど、人手足りなさすぎてそんな無責任なことするわけにもいかないしで毎日かなりツラい…一緒になんとか乗り越えましょーよ。。
0466病弱名無しさん
垢版 |
2018/01/11(木) 21:52:33.64ID:YE9YLio40
強烈
助けて
0467病弱名無しさん
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2018/01/12(金) 20:13:59.35ID:/fCrU2A60
耐えて耐えるしかない。
試せるものは、可能な限り試して
低迷期?が来たら、思い切り楽しもう!
群発期何回来たか数え切れないくらい来たおっさんより。
0468病弱名無しさん
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2018/01/12(金) 23:34:37.38ID:bP8FO0zY0
僕はバルトレックス効きましたよ
少し変な群発期になりましたけど
本当に辛いなら試す価値ありますよ
0469病弱名無しさん
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2018/01/13(土) 09:19:22.17ID:DhIToEXm0
>>468
バルトレックスはどのタイミングで飲むの?次回の群発期に試してみようと思うんだけど、ぜひ教えていただきたい。
0470病弱名無しさん
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2018/01/16(火) 00:49:23.32ID:pXhQMbF+0
>>469
群発期の予兆段階
平穏な暮らしの中で、あれ?
って瞬間
0471病弱名無しさん
垢版 |
2018/01/16(火) 00:55:59.31ID:pXhQMbF+0
バルトレックスは医者に言っても???
ってなると思う
それくらい、群発頭痛って医者の間でも中途半端にしか認知されてない
群発頭痛って、こういう頭痛なんでイミグラン、プレドニンで様子見ましょうってのがほとんど
この病気で20年以上苦しむと医者の感覚は本当にあてにならないって思って
とにかくどんな事にもすがりつきたくなりました
だから個人的に試してみたら、想像以上に効いた
そんな感じです
長文失礼
0472病弱名無しさん
垢版 |
2018/01/16(火) 01:29:41.72ID:uJb30uSo0
>>470
469じゃないけど
今度試そうと思ってたから参考になるわ
イミ錠と似た感じで使えばいいのね
0473病弱名無しさん
垢版 |
2018/01/16(火) 08:28:22.21ID:eRGIAMtQ0
>>472
わかりにくくて申し訳ない
発作の前兆ではなくて、群発期に突入する前兆段階
0474病弱名無しさん
垢版 |
2018/01/16(火) 09:38:47.82ID:5xLXT/Ov0
今は頭痛外来に行けばまず群発頭痛を知らない医者なんていないはずなんだけどなぁ
20年前のまま知識が止まってる人もいるんだろうな
0475病弱名無しさん
垢版 |
2018/01/16(火) 11:18:37.77ID:1hmmaLWy0
去年から群発頭痛のような症状が出るのですが、大体一週間前後で症状が収まって、それが3ヶ月から半年ほどのスパンで発症します
医者(内科)に行っても偏頭痛かな?と曖昧な答えで特に薬をもらえたりする訳じゃなくて、市販薬や冷やしたりでなんとか対処してる状態です
期間が聞いている期間と違うので群発じゃないのかな…とも思うのですが症状は群発に近いような気がして…内科じゃなくて別の科に行った方がいいんでしょうか
0476病弱名無しさん
垢版 |
2018/01/16(火) 11:29:02.66ID:uJb30uSo0
>>473
あぁ、ちょっと察するのがシビアな方ね
ありがとう周期的にそろそろ来てもおかしくないから身構えとくわ

>>475
頭痛外来が確実だよ
後はペインクリニックだっけ。同じ意味だったらごめん

自分は最初の群発期が一週間程度で、2年越しに再発した群発期は1ヶ月程度だった。
人の体は全く一緒ではないから個人差は当然有ると思うよ。
辛いなら良い先生を見つけることをオススメします。
0477病弱名無しさん
垢版 |
2018/01/16(火) 13:21:23.95ID:F4bsJMc30
>>470
ありがとう!来年の群発期に試してみます!
0478病弱名無しさん
垢版 |
2018/01/16(火) 13:51:12.73ID:kkeMp6Os0
>>476
ありがとうございます!スパンで考えると再来月にはまた群発期が来るので、それまでに頭痛外来に行ってみようと思います!
症状も微妙に違うし、この程度で来たの?と最初に行った医者に言われて以来かかるのが怖かったのですが、勇気を出していってみようと思います…!
0479病弱名無しさん
垢版 |
2018/01/17(水) 10:41:08.52ID:iWr6yAuF0
>>471
参考になります。

脳神経外科の医者に処方を頼んでみたけど、
「予防薬は色々ありますよー」などと言われ出たのがデパケン。
群発はマイナーなのか親身には診てくれない。
0480病弱名無しさん
垢版 |
2018/01/18(木) 01:40:27.67ID:F8IqfvIX0
目の奥の神経に刺激を与えて治癒に向かわせるために
両腕の肘を肩まで上げて親指を内側に強く曲げたままで5分維持してください
神経が引っ張られて治癒へと向かい始めます
0481病弱名無しさん
垢版 |
2018/01/18(木) 18:21:41.88ID:dIwOIaHs0
ようおまえら久しぶり
また来ちまったぜ
いやーやっぱこの痛み死にたいねw
0483病弱名無しさん
垢版 |
2018/01/22(月) 09:56:30.69ID:RtmwUhmH0
>>480
何を言ってるか解らない
だがストレッチとかは良くやるよね
自分の場合、僧帽筋を重点的にやると本格的な痛みが来る前に治まったりする
あくまでも収束期での話だがね
0484病弱名無しさん
垢版 |
2018/01/22(月) 10:41:54.74ID:dEuo1x+i0
マジで原因は何だろうな
セロトニンが目の奥の血管に集まって収縮→反動で拡張
それで周りに炎症を起こし痛みを発生

じゃあセロトニンが目の奥に集まる明確な理由は?
何故片側だけ?
周期も謎
セロトニンも腸で出来るものと脳内で出来るものがあるらしい
0485病弱名無しさん
垢版 |
2018/01/22(月) 10:51:56.33ID:dEuo1x+i0
どっかで色々測定してくれるとこないかな
仕事にならんしどうにか糸口を見つけたい
0486病弱名無しさん
垢版 |
2018/01/22(月) 11:52:59.43ID:fLdIq0Om0
痛い痛い!!
マクサルト全然効かないから病院行ってくるわ
0488病弱名無しさん
垢版 |
2018/01/23(火) 03:27:27.43ID:wr/Hcb9V0
>>484
だから水疱瘡ウイルスだってば。
帯状疱疹と同じで片側に出る。
バルトレックス飲めば治るよ。
0489病弱名無しさん
垢版 |
2018/01/23(火) 05:23:46.14ID:w2/WWOhV0
ウィルスが100%とは限らなくね?
自分がそうであるだけで、群発はもっと症状で細分化される可能性もあるのに
0490病弱名無しさん
垢版 |
2018/01/23(火) 09:21:04.10ID:9gVg3DPe0
バルトレックス飲んでも効かなかったけどな…
0491病弱名無しさん
垢版 |
2018/01/23(火) 15:30:38.06ID:n38Axupl0
イミグラン注射って保険適用でいくらぐらいで買えますか?
0493病弱名無しさん
垢版 |
2018/01/24(水) 10:41:06.81ID:NTRqFaTz0
帯状疱疹もバルトレックスで完璧に治ったりはしなかったような
タイミング次第ではかなり楽になるって事かと
ただ、どれだけここでバルトレックス云々言ったってお医者様を信じてたら眉唾もんで終わります

帯状疱疹は生涯通して1回程度が通常らしいので
毎年とか2年とかでやってくる群発頭痛とは全く別物って考えるのが普通なのかと思います

個人的にはどんな療法よりもバルトレックスが効くと思ってます
嫌な言葉だけど自己責任になりますしね
0494病弱名無しさん
垢版 |
2018/01/24(水) 20:58:55.85ID:Qw4zj5qm0
群発期に入って約一か月…仕事量減らしてもらったりしてなんとかやってきたけど勤務中に二回も発作くるからミス連発で死にたい…みんな仕事の時とかどう発作の対処してんの…
0496病弱名無しさん
垢版 |
2018/01/27(土) 12:47:54.87ID:LgqebC+N0
今日プレドニン貰ってきた
イミグランは効かないからプレドニンだけでいいと群発頭痛に詳しい先生が言ってたのでめっちゃ信用する
プレドニンで根本改善する人もいるらしいからめっちゃ期待してるわ
0497病弱名無しさん
垢版 |
2018/01/27(土) 19:01:31.39ID:xuVrojQ40
>>496
その医者が名医なのか知らんけど
プレドニンは群発が長期化する可能性高い
0498病弱名無しさん
垢版 |
2018/01/27(土) 20:30:35.55ID:ZWPJ2Dws0
>>496
ステロイドは自分もお薦めしない
魔法のように治まるけどまたすぐに再発する可能性がある
リバウンドみたいな感じで
0499病弱名無しさん
垢版 |
2018/01/27(土) 21:04:31.47ID:LgqebC+N0
>>496です
マジかよ心配になるわ…
今日目の奥が重くなった瞬間にプレドニン飲んで10分で収まってマジ感謝してる
副作用もトイレの回数が増えたくらいで特に問題無いので医者信用してあるだけ飲み続けるわ
15年悩まされてきた事が無くなったら本当に幸せになれる
0500病弱名無しさん
垢版 |
2018/01/27(土) 22:55:57.25ID:KWJTzxpJ0
ステロイドが効くならグリセオールとかマンニトールで水を引き抜いても効くかもな。
知らんけど。反動が来ても知らんが。塩分をそこそこ大量摂取しても効くかも知らん。
0501病弱名無しさん
垢版 |
2018/01/28(日) 11:03:43.67ID:C+tYthRY0
群発頭痛持ちの夫が群発期に入ってしまった
前兆を感じたらワソランでコントロールしていたけど今年はうまくいかなかった
痛みで目が覚めて自己注射→ワソラン服用でそのままおさまるはずだったのに…
薬が効かなくなってきたのかな?
バルトレックスとか酸素とか本人は乗り気じゃないけどお金がかかっても試したい
0502病弱名無しさん
垢版 |
2018/01/28(日) 11:31:06.01ID:1wiE2pPp0
朝からめちゃめちゃ痛くやっとコンビニ到着。コーラ一気に飲み干して痛み引いた…
0503病弱名無しさん
垢版 |
2018/01/28(日) 14:46:59.36ID:RZ58U79kO
ワソラン360mgとプレドニン45mgもらったけど、吐き気がつらくて全部飲めそうにないなあ
どっちの副作用なんだろ。吐き気止めも効かないし
痛み自体は2/3量でもやもやするくらいまでおさまってるんだけど
0504病弱名無しさん
垢版 |
2018/01/29(月) 01:18:39.25ID:P+5p6J8E0
3年ぶりに群発来てしまったようだ…
1週間前に頭痛と吐き気、下痢と風邪の症状があってインフルエンザ?かとおもったら翌日ケロリ
だけど左腕が何故か痛いのが引かなくて三日前からピリピリと眼底に前兆
昨日今日と朝8夜10頃に強めの痛み(30%)があって前回余ったイミグラン使用して治まってる使用期限2017年12だけど…
一日2個までって説明だったけど2回以上来るときもあるけど使うとどうなるのかな?
0505病弱名無しさん
垢版 |
2018/01/29(月) 01:27:49.98ID:P+5p6J8E0
レベル表探してたけどこのスレのトップにあったのか…
今30%が三日、その前の前兆が2週間あった
今まで最高80%だけどそこまで行きたくない30%でも辛い
でもイミグランあるだけで精神的に楽
0506病弱名無しさん
垢版 |
2018/01/29(月) 01:34:00.00ID:8+S79VhC0
バルトレックス個人で買ったら安いでしょ
自分に合った薬が良いんだろうけど
ステロイドやイミグランがダメってわけじゃないけどあの痛みがもしも治るなら?
って考えたらバルトレックス試したくなると思うんだけど
本人がどれだけ言っても医者はステロイド頼りなんでしょうね
魔法の薬ですねほんと
0508病弱名無しさん
垢版 |
2018/01/29(月) 18:05:18.89ID:2d4PsZO00
群発頭痛の手術は、有効か?
誰か教えて。
0509病弱名無しさん
垢版 |
2018/01/30(火) 10:09:38.34ID:vU/8/fCw0
>>506
ペインクリニックにかかったとき、医者から
群発は水疱瘡ウイルスが原因だろうねって言われたよ
0510病弱名無しさん
垢版 |
2018/01/31(水) 20:02:27.84ID:gNB6viY60
10年前にココの常連だった者です。
16歳から34歳まで一年おきに群発に苦しんでいましたが、プレドニン投薬で寛解しました。
当時は在宅の酸素も取り入れていました。
当初は純酸素の劇的な効き目に感動して痛み始めると吸引していたのですが、
回を重ねるごとに痛みが弱くなるものの、徐々に効力が弱まっていきました。
0511病弱名無しさん
垢版 |
2018/01/31(水) 23:46:22.86ID:hApl7u940
俺10年前は地元の医者でただの頭痛って診断されてロキソニン大量に与えられて胃を悪くした。
今脳神経外科に行ってから群発と診断されたけど、そこの先生も群発は判断が難しいって言ってたな
逆流性食道炎になったとき胃カメラ検索したときは薬で胃が荒れて胃袋年齢80歳って言われてショックだった…
0512病弱名無しさん
垢版 |
2018/02/01(木) 00:55:17.80ID:ExUK3C3l0
ロキソニンと一緒に胃薬を処方してもらえなかったの?
0513病弱名無しさん
垢版 |
2018/02/02(金) 00:08:10.64ID:cuMWP3Ap0
>>509
ウィルス性だと言うことか、気になるな
0514病弱名無しさん
垢版 |
2018/02/02(金) 10:45:36.76ID:IhT6SV4a0
>>509
なんとも隔世の感ですね。
疱疹ウィルス由来説など10年前には議論すらされていませんでした。
そういえば僕も子供の頃に水疱瘡になりましたよ。
0515病弱名無しさん
垢版 |
2018/02/02(金) 11:42:10.11ID:sURkkA3I0
ウィルス自体は誰でも持ってるはず
それが異常活性するのが原因っていうのが一説
0516病弱名無しさん
垢版 |
2018/02/02(金) 21:48:56.05ID:WNqFKMGD0
ウィルスかどうか調べられないの?
って、思うけど
そんな事より実際バルトレックスでマシになってるなら試してみようって思って試した結果、かなり効いた

ステロイドの効果とは全く違う
発作はくるけど、いつもより楽なのと群発期自体早く抜ける

何度も言ってるけど、医者に言ってもほぼ無駄
後は自己責任で試してみるしかないってのが現状

辛くて死にたいと思うなら一度試してみる価値はあると個人的には思う
0517病弱名無しさん
垢版 |
2018/02/02(金) 23:03:39.04ID:cuMWP3Ap0
バルトレックス試してみたいな
注射ばかりで疲れてしまう
でもどうやったら処方してくれるんだろ
0518病弱名無しさん
垢版 |
2018/02/02(金) 23:23:41.77ID:N1io55Uw0
>>481だけど
昨日今日と前兆だけで済んだぜ!
いつも1カ月ぐらいで治(おさま)ってたから油断は出来ないけどちょっと期待

いつもはスマトリプタン錠剤で凌いでたけどイミ点鼻に変えてみた
点鼻めっちゃ即効性あって助かったわ
使う前に鼻を強くかんでティッシュでハナホジしてからやったから効き目良かったのかな
ビックリするぐらい苦かったけど痛みが引いて快感すら覚えた

昨日今日の前兆は肩と首の猛烈なコリと目がピクピクするぐらい
0519病弱名無しさん
垢版 |
2018/02/03(土) 01:44:53.21ID:9RcyRQrB0
>>518
ごめん、敢えて言いますね

錠剤よりイミ点、イミ点よりイミ注が普通かと
0520病弱名無しさん
垢版 |
2018/02/03(土) 02:51:27.76ID:A4UQChd30
>>518
自分も同じ前兆です。
左目の奥で弱い炭酸がはじけるような感じと頸と肩のコリ
頸と肩のコリは今回初めて
今までは最初左目だけドライアイで次の段階で炭酸はじけ、今回はプラス頸と肩のコリと言うか重く感じる。
脳神経外科の先生に前兆の事を話したけど聞いたこと無い的な感じだった。

あと自分は排気ガスやタバコ臭を前兆時に感じると即発祥
0521病弱名無しさん
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2018/02/03(土) 04:05:43.52ID:GnKkh5Gb0
>>518
新しい薬試していくのは良いよね
敢えて言うけど
注射が一番効くって言われても、副作用が大きいから自分に合う薬を見つける事が大事だと思う。
0522病弱名無しさん
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2018/02/03(土) 14:49:54.82ID:68jfMCxz0
今日、会社の健康診断の結果見て気が付いたんだけど
今回と前回発症した年の鉄分の数値が低かった。
たまたまかな
気になって調べたら鉄分不足は頭痛を引き起こすらしいし
0523病弱名無しさん
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2018/02/04(日) 16:03:21.88ID:e5Str/Fy0
早速バルトレックス注文した
10錠で4000円もするけど注射より安いと思って購入
早く届いて欲しい
0524病弱名無しさん
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2018/02/04(日) 16:46:22.55ID:OQ4cH0Qn0
長年、副鼻腔炎の顔面痛だと思い込んでいたのですが
鼻の調子が良い時に飲酒しても猛烈な片側目の周りの顔面痛になるので
もしかしたらこの病気では?と思うようになりました
最近耳鼻科でCTを撮ったばかりなのですが、脳神経外科も受診したほうが
いいのでしょうか?
ちなみにロキソニン飲んでも効いたことありません
0525病弱名無しさん
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2018/02/04(日) 23:25:11.59ID:e5Str/Fy0
頭痛外来があれば頭痛外来がいいと思うよ
0526病弱名無しさん
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2018/02/05(月) 03:14:56.07ID:6eHipg+a0
>>524
頭痛専門医の居る脳神経外科が良いかと
俺総合病院とか数年通ったけど群発頭痛知らないのも居るし
0527病弱名無しさん
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2018/02/05(月) 14:33:07.05ID:17U5Ja080
>>525
>>526
レスありがとうございます。
行こうと思ってる脳神経外科のHPを見たら頭痛外来と記載してありました
頭痛専門医か分からないのですが、内容見たら群発頭痛の文字が書いてあったので
そこを予約してみようと思います。
普段は本当になんともなくて、痛みが発症するのが飲酒した数時間後か翌朝〜だけなんですよね
なのでお酒さえ飲まなきゃ生活に影響はないのですけど
副鼻腔炎の顔面痛と区別がつかないので受診してきます。
0528病弱名無しさん
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2018/02/06(火) 14:43:27.30ID:rgTuZC/Z0
20年間苦しんだわw
群発期が半年だから
飲酒出来なくて随分人間関係損したかな
でもデブな割に肝臓の調子が良い。。複雑な心境だわ
0529病弱名無しさん
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2018/02/06(火) 16:58:43.86ID:zCo41gk50
ほんの少しの飲酒でも痛くなるのでしょうか?
群発期に入ったかどうか自分で分からないので困ってます
0530病弱名無しさん
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2018/02/06(火) 18:20:29.94ID:SF8qCmc80
自分の場合はグラスビール一杯で来ますね
飲んで30分くらいで前兆が来る感じです

人によるのかもですので参考まで
0531病弱名無しさん
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2018/02/06(火) 18:31:35.98ID:6lK3S6hF0
血管が拡張されるかどうかが鍵だと思いますよ
少量であればチーズを食べても大丈夫ですし
0532病弱名無しさん
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2018/02/06(火) 21:38:08.53ID:zCo41gk50
>>530
そんな少量でなるとは辛いですね
思えば缶酎ハイ飲むと痛くなる確率が高いかも
身体に合わないだけかもしれませんが
その前兆が分からないんですよね・・・気がついたら鼻水が出てきてズキズキ
痛みだすので

>>531
チーズでも痛くなるのですか?

この病気かな?と気がついたのが最近なのでトンチンカンなこと言ってたら
ごめんなさい
0533病弱名無しさん
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2018/02/07(水) 01:06:50.10ID:6OvJ3QcE0
>>532
チラミンって成分が頭痛のトリガーになるらしい
ソーセージなんかもダメなんだけど、色々とあるから詳しくはググってみて
0534病弱名無しさん
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2018/02/07(水) 07:37:45.79ID:TVaHn0QG0
>>533
普段から摂取してる物が多くてショック・・・
夕べ、アルコールチャレンジしてみたのですが
全然平気でした
先週末は地獄の苦しみを味わったのに、もう群発期終わったのでしょうか
どういう周期できているのかさっぱり分かりません
0535病弱名無しさん
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2018/02/07(水) 08:05:49.40ID:IEJM4Voj0
早速バルトレックス注文した
10錠で4000円もするけど注射より安いと思って購入
早く届いて欲しい
0536病弱名無しさん
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2018/02/07(水) 09:19:22.52ID:Z0FN5Jmv0
去年の5月GW明けに初めて群発になったけど、
その時はまず偏頭痛のちょっと強い痛み程度で
一緒に歯痛を伴う感じでした。

なんかさっきなんでもない歯の歯痛を感じまた来たのかも知らないとビクビクしてる。
来るとしたら同じ5月かなと思ってたので違うかもしれんけど。
0538病弱名無しさん
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2018/02/07(水) 12:30:28.10ID:TVaHn0QG0
そんなに簡単に注射って処方してくれるの?
0539病弱名無しさん
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2018/02/07(水) 15:31:06.45ID:Itoo/XNy0
>>538
病院によるけど即効性は注射がダントツ。
痛くて死にそうと言えば群発なら出してくれるやろ。
0540病弱名無しさん
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2018/02/07(水) 16:08:01.54ID:TVaHn0QG0
>>539
そうなのか
問題は痛い時にとてもじゃないけど外出出来ないことなんだよね
痛みひくとケロッと忘れてしまう
0541病弱名無しさん
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2018/02/07(水) 17:21:09.38ID:6OvJ3QcE0
群発用の薬があると聞いたのですが
で次の診察の時に用意して貰った
常備してないとそれなりの手間が掛かるのかもね
取り寄せとか説明とかで
0542病弱名無しさん
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2018/02/07(水) 17:26:14.37ID:Itoo/XNy0
>>540
痛くない合間に行くねん。群発の最中なんて無理やろw
特に注射は処方薬局に置いてなくて取り寄せになる場合もあるからお大事に。
0543病弱名無しさん
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2018/02/07(水) 18:42:40.74ID:IEJM4Voj0
注射は薬局3つも行って全部取り寄せになると言われてかなり歩き回った事あるぞ
処方が少ないから置いておかないんだろう。絶対に痛くない時に行っとくべきだ
0544病弱名無しさん
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2018/02/07(水) 18:56:22.96ID:fahmZSVz0
>>530
自分もそうだな。。
揮発したアルコールでもなる時あるな。
群発期以外なら結構のむんだけど
0545病弱名無しさん
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2018/02/07(水) 18:57:33.11ID:fahmZSVz0
やたらとステロイド出す医者ってどうなんだろ
家族にアレルギー居るから
飲みたくないんだが
0546病弱名無しさん
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2018/02/07(水) 21:29:00.87ID:6pIx1NmF0
ステロイドしか方法がないと思ってる医者がほとんどですからね
後はイミ注
ネット以外で真剣にウイルスと関連あるかもしれないので・・・・・・
なんて医者に出会った事ないわ

死ぬほど辛いならバルトレックス試す価値ありでしょ?
どんだけ言ってもほぼスルー状態だけど
0547病弱名無しさん
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2018/02/07(水) 21:55:29.57ID:+pAjKwfq0
あれも嫌これも嫌じゃ生きていけないんだよ坊や
0549病弱名無しさん
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2018/02/08(木) 17:22:46.97ID:m91Y8p0x0
ここの方って鼻が悪かったりしない?
例えば副鼻腔炎とか
あれも結構な顔面痛になるので区別が難しい気がする
0550病弱名無しさん
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2018/02/08(木) 20:06:04.46ID:KEkKpUWK0
鼻は悪くないけど虫歯ならあるよ。治療中だけど
最初は顎関節とか関係してないかなぁ〜とか思ってた
0551病弱名無しさん
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2018/02/08(木) 20:39:24.63ID:IoJDPD/70
>>549
副鼻腔炎疑ったけど、鼻汁出ないし臭いもない。
同時に歯の治療中だったけどCT取って上顎洞炎でもなかった
0552病弱名無しさん
垢版 |
2018/02/08(木) 23:31:17.24ID:eG47fNBb0
歯の治療が関係ありそうなんだよな
ブリッジ入れてからそっち側の顔面が群発になった
0553病弱名無しさん
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2018/02/09(金) 12:31:16.69ID:2O50ntar0
でも抗生物質はあまり飲みたくないな
いざという時に薬が効かなくなる恐れがある
0554病弱名無しさん
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2018/02/10(土) 01:15:18.40ID:UZaLsRHt0
>>550
すんげえ痛いときは奥歯の虫歯なのか?と思えた。
奥歯の虫歯を麻酔なしで神経ツンツンされてる感じ、脳天に痛みが突き抜ける様な
0557病弱名無しさん
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2018/02/10(土) 14:10:32.13ID:SEmot1b40
上の抗生物質の方は鼻とか歯に炎症おきてるのかね
頻繁に服用しなければ問題無いと思うけど
頭痛の原因になっているのであれば自分なら服用するよ
0558病弱名無しさん
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2018/02/11(日) 11:19:15.87ID:RX0jDRadO
ステロイド服用して感染症にかかった場合は、という事で抗生剤なのかな
飲みたくないとかって話では済まないだろうけど
0559病弱名無しさん
垢版 |
2018/02/11(日) 19:32:05.60ID:vcCSsnlO0
寛解かと思ってたら4〜5年ぶりに来たよ。
久しぶりだから辛いし、MAXもかなりの頻度でやってくる。
やっぱり今でも即効性はイミグラン注射が1番ですかね?

バルトレックスって聞き慣れないけど効くのですか?
0560病弱名無しさん
垢版 |
2018/02/11(日) 22:54:19.14ID:4vwrBB5G0
だから抗生物質ってなんやねん
どこで抗生物質の話出てきたんや?
0561病弱名無しさん
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2018/02/12(月) 00:04:19.68ID:YxUuckKM0
群発発症して2週間過ぎてからワソラン服用し始めたけど飲むようになってから一日二度から三度来てたのが1回止まりになったのと、来るかなと思ったら前兆止まり(薬で)になってるのかなと思う。
だけど我慢出来るレベルの痛みをガマンしてやり過ごそうと思ったけど2時間経っても引かなくて結局イミグラン使った
0562病弱名無しさん
垢版 |
2018/02/12(月) 01:20:19.06ID:8K7QYGPU0
前回ワソランを飲んだら痛む頻度が1/3になったから今回も期待してる
0563病弱名無しさん
垢版 |
2018/02/12(月) 22:45:23.00ID:tWKRsla80
リジンて言うサプリがいいと聞いて取り寄せて2、3日飲んでみたら、
普段の疲れがだいぶ取れるのと同時にあの地獄のような頭痛も急に来なくなった
まだ若干目の奥に芯が残ってる感じだけど、かなり楽になった
タイミング的にたまたまかもしれないけどね。酒が飲めるようになれて嬉しい。
0564病弱名無しさん
垢版 |
2018/02/12(月) 23:34:20.82ID:/uAQIvID0
>>562
二日間来てないんだけど、ワソラン飲んでるといつ群発期過ぎたか分からないよね…どうやって薬辞めるタイミング決めるのかな?
実は薬が効いて痛みが来ないんじゃ無くてもう終わりだったりして…
0565病弱名無しさん
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2018/02/13(火) 01:24:33.74ID:Zw4Eo+dc0
>>564
自分は痛みが弱まった時が衰退期だとして
その時は予兆が来てもイミグラン使わずに耐えるようにしてる

んで、自分は一日二回発作が来るから、三日ないし一週間痛みが来なければ終了だと思うようにしてる。
0566病弱名無しさん
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2018/02/13(火) 11:07:33.55ID:rCmHXiUc0
>>565
情報ありがとう
今朝、夜勤から帰って食事してワソラン飲み忘れてコタツでウトウトしてたら痛みが出てきて、我慢出来るレベルだから我慢してやり過ごそうとしたら治まらずに痛みが強くなりイミグラン使ったけど遅すぎたのか効かない…
いつもは10分位で効き始めるんだけど

ワソラン使うようになって激痛回数減ったから良いんだけど、痛みから解放されたときの、あぁ生きてるなって やり過ごしたときの達成感が無いのが寂しい(寂しくない)
0567病弱名無しさん
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2018/02/13(火) 14:31:51.38ID:Zw4Eo+dc0
>>566
無理はしないでねw
自分はあくまで副作用とか耐性が出ないようにって考えもあって後半は我慢してる(用量守れば大丈夫なんだろうけど)
でも痛み無く終えるのが一番理想的だと思うよ

確かに痛みを乗り越えた後は無敵感というか、何でもできる感はかなり有るよね
0568病弱名無しさん
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2018/02/14(水) 19:02:51.92ID:+ThwMDkK0
予兆が一日中続くが、MAX来なくなって3日目。
終息だろうか?
0569病弱名無しさん
垢版 |
2018/02/14(水) 19:54:08.18ID:XCJZBji40
油断すると大抵来るからな
今はじわじわと準備してる段階で後日普通に発作とかあるかもしれない
0570病弱名無しさん
垢版 |
2018/02/14(水) 22:51:01.02ID:tdlrN3D/0
痛みは来ないけど左目が常に充血してる。
あと群発と並行して花粉症の症状と咳が酷い
別なのか群発と関連あるのか…
0571病弱名無しさん
垢版 |
2018/02/15(木) 07:56:53.86ID:q/xKgWwr0
夜勤帰宅後とか朝方寝て2時間位で痛みが来る。
今も会社の仮眠室で5時半に寝て7時半に痛みで目が覚めた。
イミグラン使ってまた一眠りして遅くても9時半には起きないと…
0572病弱名無しさん
垢版 |
2018/02/15(木) 22:06:18.45ID:aDFrvD/s0
予兆はこの病気の人は誰にでもあるの?
0573病弱名無しさん
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2018/02/16(金) 01:05:05.33ID:WqbLbDyF0
俺は予兆あるよ

なんとも言えない感覚から始まって、段々痛みに変わっていく
0574病弱名無しさん
垢版 |
2018/02/16(金) 13:36:42.16ID:5DA1Vx4V0
俺は医者で前兆って言っちゃってたけど予兆が正しかったのか恥ずかしい…

どんな感じって説明したときに昔は分からなかったけど俺の場合は発症の1ヶ月くらい前から左目だけドライアイっぽい感覚(目薬さしても潤わない)とやたらと寝汗をかく(異常なほどビショビショ、発症すると治まる)、発症直前今回は左腕の痛みと花粉症の症状
あとは予兆じゃ無いけどもう30年近く左眼の痛みをこらえてるからか眉間のシワと左まぶたの陥没…
0575病弱名無しさん
垢版 |
2018/02/16(金) 13:38:11.67ID:5DA1Vx4V0
>>572
医者に予兆の事話したけど、誰でも有るわけじゃ無いみたいよ、分かる人もいるねって反応だったから
0576病弱名無しさん
垢版 |
2018/02/16(金) 15:12:10.24ID:rnbuFq0E0
群発持ちでお酒を飲むとMAXの痛みに襲われていたけど、思うところがあって朝食抜きの少食にしたところ、
体重が落ちて行くのに伴い痛みも軽減していった。
そして五キロ落ちた段階で、お酒を飲んでもまったく発作が起きなくなった。
でもあの痛みに対する恐怖は健在で、今でもイミグランを肌身離さず持ち歩いている自分がいる。
0577病弱名無しさん
垢版 |
2018/02/16(金) 15:52:15.45ID:X84p5Dgk0
普段から朝食取らないのに群発な自分涙目。
0578病弱名無しさん
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2018/02/16(金) 16:18:14.32ID:5DA1Vx4V0
>>576
食で痩せてくのもあるかもだけど、俺の場合は睡眠不足で痩せてたな
眠りについて2時間で痛みで目覚める
寝るのが恐いので寝ることが出来ないけど寝落ちからの痛み
夜勤仕事がメインの2交代だけど夜勤から帰ってきて午前2時間(ウトウト)午後2時間(ウトウト)を1ヶ月の時は泣けた
とにかく眠りたかった
0579病弱名無しさん
垢版 |
2018/02/16(金) 19:01:28.02ID:In0LSCKU0
ほんと寝不足も辛いよね
ゆっくり風呂につかって、ゆっくり眠りたい
0580病弱名無しさん
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2018/02/16(金) 22:26:01.71ID:5DA1Vx4V0
予兆の事で書いた左眼のドライアイ症状だけど予兆だけで無く群発期は常にドライアイ状態で、今思い出したけど群発期終了と共にドライアイの症状も無くなったと思う。
だから自分の場合の群発期終了の目安はドライアイ症状が無くなったときかな
あと自分は一貫して左側の痛みだけど他の人がどうなのか気になる。
0581病弱名無しさん
垢版 |
2018/02/16(金) 22:54:09.85ID:7Omt9IXB0
>>578
>576だけど、俺も同じ。
床に就いてから一〜二時間で必ず地獄に落ちていた。
それが自分の場合特殊で、二年間のあいだ毎日。
だからもう群発じゃなく頻発で、死んだ方がましと考えたことも数知れず。
でも今は血管内で目詰まり起こしていたのかなって、そう考えるようになった。
結局、脳の血管の危機を知らせるアラームだったのかなって。
だって食生活見直して小食にして、減量が果たせてから、あんなに苦しんでいた症状は治まった訳だし。
ちなみに身長183で体重80kg台だけど、今は一日1200kcal程度で普通に生活できている。
あらゆる病気は現代栄養学の弊害かもな。
0582病弱名無しさん
垢版 |
2018/02/16(金) 23:06:12.45ID:7Omt9IXB0
>>580
自分も同じ、常に左側。
でも自分の場合ドライアイというより、涙目になっていた。
場所的には左側のこめかみから4〜5cm後頭部より。
それから予兆は決まって左の鼻の奥というか、左の上顎部分あたりの違和感からはじまっていた。
当時は酒飲めば100%地獄に落ちていたけど、今はなんともなくなった。
でも恐怖心はまだ完全には拭えてないけど。
0583病弱名無しさん
垢版 |
2018/02/17(土) 00:56:47.43ID:1p9P4X8N0
なんとなく夜の頭痛
予兆かなと恐怖心を抱きつつ風邪薬飲んだら治った

とりあえず期限切れ間近のイミ注2本も用意したが今回はセーフ
0584病弱名無しさん
垢版 |
2018/02/17(土) 01:29:11.53ID:UapzmGkS0
うーん
なんか本当に痛くて痛くて死にたいって人は少ないみたいやな
0585病弱名無しさん
垢版 |
2018/02/17(土) 01:35:45.39ID:3IYSCT420
臭い言い方になるけど
夢や希望がなけりゃすぐにでも死んで良いくらい痛いわ

それに親戚にも迷惑になるし
0586病弱名無しさん
垢版 |
2018/02/17(土) 04:01:37.15ID:zbObFyOS0
>>584
最高に痛いときは死にたいくらいに痛いよ
頭打ち付けたりコンクリート壁殴ったりして他の痛みで誤魔化せないかなとか試したけど駄目だし
飛び降りても死ねる高さじゃ無いし、ちょっとだけ考える余裕があっていつかは治まるから乗り越えなくちゃってなる。
でももし飛び降りて確実に痛みが取れる(死ねる)場所だったら飛び降りてたと思う。
イミグランに出会うまではそんな感じ(17歳位から40歳位まで)1番痛みが強かったのは30-43歳の頃
イミグラン使うようになってからは精神的に楽になった。
0587病弱名無しさん
垢版 |
2018/02/17(土) 19:24:11.15ID:0OAlPwzI0
MAXは死にたくなる とにかく痛みから解放されたいから
気を失えればラクなんだけど
前は壁に頭打ち付けたり体引っ掻いたりしてキズだらけになったりもしたけど
40代になったころから痛みレベルは弱まってきてMAXまでいかずにイミ点で治まってる。
自分は右側 右の首のあたりが張っていやーな感じがするとくる。
今期はそろそろ終わりそう
0588病弱名無しさん
垢版 |
2018/02/17(土) 22:51:13.36ID:zbObFyOS0
>>587
自分も今回は首が張ってたので群発じゃないのかな?って思ったけど群発だった。
でも今回、最初の数日だけで今は何ともない…
手まで痺れてたから別の病気かなとも思ったんだけど無理に痛みを我慢してたからみたい
0589病弱名無しさん
垢版 |
2018/02/20(火) 06:09:22.69ID:qzZ84iEK0
4ヶ月続いてる。最長記録更新中です。
発作時はイミグラン注射と点鼻で凌いでる。
あと毎食後ベラパミル、寝る前はマクサルト。
まだ生きてる
2ちゃんがあって良かった。
頭痛時、まえはキチガイ扱いされてたけど、ネットの普及で少しは知名度上がったのか、理解してくれる人が若干増えたかな。
0590病弱名無しさん
垢版 |
2018/02/20(火) 06:10:43.17ID:1fpNKGTN0
ヘルペスの話はまんざらでもやいよね。
自分も十代の頃右下肢重症レベルの
帯状疱疹患ったよ。
最近、目の痛みの時に風が当たると
その頃感じた痛み(神経痛のような感じ)
と酷似してるな。と思いだした。
0591病弱名無しさん
垢版 |
2018/02/20(火) 14:16:24.63ID:MGW4sGswO
点鼻はまだ使ったことないけど、大抵は効果あるのかな?去年の6月に人生3回目の群発来て、今までは、レルパックスが効いていたけど、効果でなくて、プレドリン処方されたら効きました!
イミ点鼻はそれ以上かな?
0592病弱名無しさん
垢版 |
2018/02/20(火) 16:30:18.00ID:06dcQIVA0
10日ほど前から毎日同じ時間に頭痛がきて、目の奥、首、肩と順に痛くなるので脳外科いったら群発頭痛といわれました…
なんだそれって思って調べたら割とヤバイ病気だと知って絶望してます…(´-`).。oO
0593病弱名無しさん
垢版 |
2018/02/20(火) 18:57:05.96ID:PzJ0gCHS0
調べるまでもなくヤバイと思うくらいには痛いと思うけど
もし軽いのだったらそれはそれで幸いなのかなって思う
0594病弱名無しさん
垢版 |
2018/02/20(火) 21:12:32.15ID:bKPix5/O0
そういえば帯状疱疹にかかってから
始まったかも
しかもどっちも左側
0595病弱名無しさん
垢版 |
2018/02/20(火) 22:59:58.69ID:PChiYEIM0
>>593
叫ぶような痛みはありませんが、うずくまるような痛さはあります。
ただ皆さんと違って夜中ではなく、必ず昼過ぎにくるのですが…
人によって症状が現れる時間は違うのでしょうか?
0596病弱名無しさん
垢版 |
2018/02/21(水) 05:37:33.63ID:03FmarG+0
>>591
初期の段階で使うと5分位で治まる
ガマンしちゃって痛みが本格的になってからだと20分以上掛かってしまうこともあるけど大体は15分位で治まる
0597病弱名無しさん
垢版 |
2018/02/21(水) 05:43:27.46ID:03FmarG+0
>>595
時間は決まってるようで不規則だったりもする。
午前と午後の2回
夜勤が終わって朝方寝た場合2時間位で痛みで目覚めたりすると午前分はそれでおわったり
ダラダラ起きてたりすると10時頃に痛み出したり
0598病弱名無しさん
垢版 |
2018/02/21(水) 12:24:09.70ID:+5CZ3yF80
>>595
人によって発作の間隔は違うし
生活のリズムや精神状態でも左右される
あとは発作の終わりから時間が経った後に、発作のトリガーになりうる行為をしたら発生する
みたいな感じですかね
0599病弱名無しさん
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2018/02/22(木) 18:10:06.91ID:i/EZfmc60
二日連続、同じ時間帯、ヤバい痛さ、予兆あり、バファリン効かずイミ点効果あり
群発期突入のお知らせでした

約1年ぶり、またよろしく
0600病弱名無しさん
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2018/02/22(木) 22:07:31.97ID:BZQs6HYy0
初めての投稿です!
群発歴8年です。
初めて群発になったのは飲酒直後だったのですが脳出血で亡くなった同い年の同業者がいたので死ぬのかもと思いましたが初めての発作は2週間ほどで終わりました。

期間中は何時であっても寝ると痛みで起きるの繰り返しで寝るのが怖くなりました。

群発と診断されたのは2年前で、私は女なんですが、女の人も最近は多いと言ってました。あと、女性の場合、たまたまかもしれませんが全員喫煙者だとも言ってましたね。

診断後イミ点を使うようになり、去年初めてワソランを飲み始めて発作がこなくなりました。
ただ発作がないぶん、頭が重たかったり、予兆のようなものが長時間続いてる感じで10%程度の軽度の頭痛がある感じになります。
発作がくるよりはマシですが。

前回の発作からちょうど1年なのでいつ来るかヒヤヒヤしてるんですがたまに目の奥が痛い事があるので不安になります。
今日は寝起きに目の奥と頭痛があって久しぶりにイミ点使ってみたんですが副作用の吐き気が2時間くらい…。
携帯見るのもしんどかったです。
また群発期突入かなぁと思いスレ覗きにきました。
仲間がいると思うと心強いです。
0601病弱名無しさん
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2018/02/23(金) 07:44:37.80ID:wJ5Ny9UA0
>>600
禁煙したら良いかと
群発期は排気ガスがトリガーになるし
血液中の酸素濃度とか関係あるのかな

自分群発30年
イミグラン処方されたの7年前位で、ワソランはひと月前
今は薬があるから良いよね

完治しないけど…
0603病弱名無しさん
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2018/02/23(金) 22:31:30.25ID:ZBJcWT5N0
疑問なんですが、いつもイミ点痛む側の鼻にしてたんですけど、逆なんですか?
0604病弱名無しさん
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2018/02/24(土) 00:20:01.46ID:8PhflVCP0
>>603
詰まってなければ痛い側
大抵は鼻水が壁になって効きが悪くなるから反対側って事だけどそれでも自分は痛い側にやって、完全に詰まって吸い込めないときは逆
0606病弱名無しさん
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2018/02/24(土) 03:46:44.24ID:3cixmVie0
大切なのはタイミング
0607病弱名無しさん
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2018/02/25(日) 20:37:37.75ID:OKVZrUf70
今日は一日中痛い、群発と同じ左側、目を中心に範囲も広い
ワソラン使うようになって激痛は少なくなったけど弱い痛みが長く続く
でも天気が悪くなる前に痛くなる痛みと似てる
この程度の痛みにイミグラン使うのためらう…
0608病弱名無しさん
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2018/02/27(火) 18:37:18.26ID:kK1ehAig0
>>607
本震前の予兆を見逃さないよう気をつけて!
あと、その手の継続する鈍痛はバファリン効くことある
効いたらラッキー程度で使ってみたら?
0611病弱名無しさん
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2018/03/01(木) 20:13:06.63ID:yAXvWsnf0
イミグラン飲んで半日
バルトレックス届いたから飲んで見る
飲み合わせ大丈夫かな。。
0612病弱名無しさん
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2018/03/01(木) 21:09:26.73ID:siaDjipM0
飲んで・・・って
0614病弱名無しさん
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2018/03/02(金) 13:44:26.38ID:vZdzi3aV0
ワソラン飲んでる人は副作用ありますか?
心臓の鼓動が気になるというか、突然肺がしゃっくりしたみたいな感じと言うか
心臓がしゃっくりしたみたいな
0615病弱名無しさん
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2018/03/02(金) 19:01:23.08ID:JtISQejz0
ワソラン昔試したけど心臓ヘンな感じして気になったから止めたよ
0616病弱名無しさん
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2018/03/02(金) 21:08:06.72ID:ZNedROrT0
ヤッパリ肺じゃなくて心臓なのかな
処方してくれた医者に心臓の鼓動が気になるって言ったんだけど特に何のアドバイスも無かった
激痛来るより良いけど
心臓止まるんじゃ無いかって気になって気持ち悪い
0617病弱名無しさん
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2018/03/03(土) 01:03:05.65ID:rVIDikh70
血管広げるからそれでしょ
副作用調べてみよう
0618病弱名無しさん
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2018/03/03(土) 06:55:12.67ID:eRqDZ9n/0
ここで予防薬でセレニカ錠使っている人いますか?効き目あれば使ってみようと思っています
0619病弱名無しさん
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2018/03/03(土) 11:27:54.01ID:4zT2Lvxi0
ワソランはもともと血管拡張の降圧剤で脈が遅くなるから頻脈の治療にも使われる。
頭痛に使うのはおまけだ。元から心臓の伝導などが人と違うと予想外の副作用が出る可能性もある。
0620611
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2018/03/03(土) 11:58:39.48ID:a2lr2gXv0
バルトレックス夕食後500服用
二日目で予兆とホントに軽い頭痛は有るが発作なし
ついでに花粉症軽くなりマスク無しで
帯状疱疹の後遺症だとは思うが
もしかしたら群発頭痛は
ウイルス系疾患か?
とか感じ始めた
0621病弱名無しさん
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2018/03/03(土) 20:40:34.10ID:gMADPJ6l0
>>620
バルトレックス 群発頭痛で検索すると出てくるからそうなのかもね
そうなの?って思って検索して今知った
まあ他の人はとっくに調べてるだろうけど…
ワソラン飲み始めて2週間程になるけど全く群発来なくなった。
その代わり長く弱い頭痛が数日あったけど、今は副作用の方が気になってるのでもしかしたら終了なのかな
イミグラン10個程余ってしまった…

次回はバルトレックスとか他の試してみようかと思っているがもしかしたら歳だし本当に終了だったりして
0622611
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2018/03/04(日) 09:48:21.73ID:LVO6xNJL0
>>621
昔、帯状疱疹かかったとか
今ヘルペスある?
0623病弱名無しさん
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2018/03/05(月) 15:20:48.01ID:Ecl+Ic4W0
自分はバルトレックスでは症状は改善しなかったな。
かなりしつこく服用したけど、症状は一向に治まらず。
でも思うところがあって半日断食を一か月半やって、体重6kg減したころには群発君は完全になりをひそめたよ。
今では完璧トリガーの酒を毎日ガンガン飲んでも兆候すら感じられず。
あの忌まわしい痛みのことは完全に忘れられている。
自分の場合は血管内が詰まり気味で血液が通りにくくなってたのかなって。
MRIもCTもいずれも外側しか観れないからね。
0624病弱名無しさん
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2018/03/05(月) 17:29:28.53ID:0QhWUIBS0
5年経過して症状が現れなかったらまた来い
0626611
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2018/03/05(月) 18:12:28.49ID:24youkVR0
俺は7年ぶりに再発
0627病弱名無しさん
垢版 |
2018/03/08(木) 23:42:12.65ID:lW8ZEAaf0
僕はバルトレックスが劇的に効きました
発作はありましたがレベル10には程遠い感じ
きても5程度
それも2日に一度くらい
普段1ヶ月は続くのに
1週間で収束2週間で酒飲んでもこなくなりました
0628病弱名無しさん
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2018/03/09(金) 19:17:05.27ID:/uObzWKv0
1年4カ月ぶりに発作が来ました。
仕事中急に予兆が現れて、しばらくしたら来ました。
ただ私の場合は50%の痛みで、ジッとしていられるレベルです。いつも来るのは朝方と12時頃、それと17時〜19時頃です。これからが怖いですが、なんとかして耐えます。ちなみに、以前群発期に入ったときに横浜ヘルスケアクリニックで診察していただきましたが、群発頭痛だと頑なに診断してくれなかったです。そればかりか、精神安定剤を処方される始末、、、。
精神系の薬は飲んだら終わりと誰かから聞いていたので、飲まずに捨て、病院に行かなくなって、いつの間にか群発期が終わっていました。
医者選びは本当に重要ですね、、、。
千葉県や神奈川県で良いお医者様を知りませんか?
0629病弱名無しさん
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2018/03/09(金) 20:19:09.25ID:WtvS1cUI0
>>628
群発の事よく知らない医者は群発と診断したがらない、
自分の知ってる範囲でしか診断しない

俺もそれで群発期数回苦しい思いした。
ただの頭痛だとロキソニン処方されて飲んでも痛み引かず胃だけ悪くした
良く胃薬も一緒に処方されてるでしょ?って返されるが痛いとき薬に頼るから本来は食後に飲まないといけないところ薬だけ服用繰り返して胃を悪くした。

あと職場の頭痛に縁の無い奴らは頭痛?そんなの細かいこと考えるからだとか神経の使いすぎ、何かに憑かれてるんだろとか理解しないのが多い
0630病弱名無しさん
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2018/03/09(金) 20:23:13.33ID:WtvS1cUI0
>>628
日本頭痛学会
http://www.jhsnet.org/ichiran.html
ここで調べて行くと良い
俺は既に脳神経外科でイミグランとか処方されていたけど調べ直して他に詳しい所ないか探して行った
先生自身頭痛持ちらしく調べて行って良かった。群馬だけど…
0631病弱名無しさん
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2018/03/09(金) 21:33:14.31ID:pPEZYMZG0
>>628
うへぇ…ガチならすげぇ可哀想だわ
神奈川なら、日高クリニック、塚原クリニックなら群発も診断してるよ
患者が多いのにちゃんと話を聞いてくれる良いところだった
後、どちらでも行けるなら塚原をオススメします
群発患者は数人診た経験があるとの事でしたので
0632病弱名無しさん
垢版 |
2018/03/09(金) 21:47:14.63ID:Q5zAmEiI0
628です。ありがとうございます。参考にさせていただきます。
端から見たら大したことないこの症状、他にも同じように悩んでる人が居るってだけで幾分か楽になります。
0633病弱名無しさん
垢版 |
2018/03/10(土) 12:10:23.66ID:mjuCW9790
20歳で発症。主に秋や春、季節の変わり目に半年から一年、一年半周期で2ヶ月位の期間苦しんでた。
発症当初今の様にネットも無く情報が無い時代で、病院に行ってもストレスでしょ?の一言で片づけられてた。
30代半ばになり何気に「頭痛・のた打ち回る・激痛」とネットで調べると同じような症状で苦しんでいる
同志たちがいることを初めて知り、病名群発頭痛に辿り着いた。
脳神経外科に行けとあった。たまたま訪れた病院が正解だった。
診察後、群発頭痛と診断され、「よく10数年今まで耐えてきたね。君にこのワソランとイミグラン点鼻薬
という武器を与えよう。これでもう君は大丈夫だ」
その言葉に初めてこの痛みをわかってもらえる理解者に出会えて、ポロポロと涙を流してしまった。
兎に角、このワソランは僕には効いた。いざという時のイミグラン点鼻も強力に群発をねじ伏せた。
ただ相変わらずその後も同じような周期で群発が来た。
その度に薬を処方しに行った。ある時僕が薬が効かなくなる事がありますか?と言うと、
「大丈夫。君にはこれがあるから何も心配する事はない」と先生は真っ直ぐ僕の目を見つめ答えてくれた。

名医と出会った頃から生活改善しようと90近くあった体重を65まで落し、禁酒・禁煙に取り組んだ。
季節の変わり目には、特に有酸素運動や山登りなどリフレッシュするように心掛けた。
そして、それが功を奏したのかはたまた年齢のせいなのか41歳を最後にここ6年間発症していない。
ただ秋と春に肩が急激に強張ったり、こめかみがピリピリする事があるが数時間で治まるようになった。
大丈夫。いつか必ず治る時が来る。もし来たとしても武器がある。大丈夫。
0635病弱名無しさん
垢版 |
2018/03/10(土) 23:40:52.49ID:6U2h4+Lr0
>>633
これ見て、薬より精神的支えって大きいんだなって思った。
俺も家族と職場の人が気にかけてくれてなかったら、そろそろ頭おかしくなってたかも
0638病弱名無しさん
垢版 |
2018/03/11(日) 12:22:43.99ID:u5XOnohG0
自演は
見てて
悲しい
0639病弱名無しさん
垢版 |
2018/03/11(日) 12:56:07.62ID:H+4Tx4vu0
便所の落書きに長々とろくに読まれもしない長文殴り書いて満たされるなら幸せですね
0641病弱名無しさん
垢版 |
2018/03/11(日) 17:40:59.60ID:UIfzsDof0
こんな板あったんですね。群発持ちです涙も枯れ果てました。よろしくお願いします。
0642病弱名無しさん
垢版 |
2018/03/11(日) 19:11:43.26ID:MiQ15GMa0
今はネットで調べりゃいろいろ出てくるけど、昔は孤独だったよな
こんな痛いのになんで死なないのか不思議だった
0643病弱名無しさん
垢版 |
2018/03/11(日) 22:07:04.57ID:QfYEXSy70
皆さんが痛くなる流れ?が知りたいです。
私は頭全体が痛くなる→左目の奥の神経の束をつままれてる、突かれてるような痛みがくる→しばらくすると痛みが徐々にこめかみに移動→耳の奥ら辺が痛くなって、終わる。ような感じです。
痛む順序とかは千差万別なのでしょうか?
0644病弱名無しさん
垢版 |
2018/03/11(日) 22:30:38.53ID:lQtVxy2Y0
それ知ってなにになるんだよ…
0646病弱名無しさん
垢版 |
2018/03/12(月) 02:56:22.85ID:IOqIL5SS0
なんか俺に安価ついてて笑うわ
普段から自演してるから自演があると思っちゃうんだよ
0647病弱名無しさん
垢版 |
2018/03/12(月) 04:06:58.09ID:TGtz9CTb0
首筋に皮下注射打っているけど 効きが良い感じだ
0648病弱名無しさん
垢版 |
2018/03/12(月) 08:27:32.53ID:vUmLL8u90
群発だけならまだしも統合失調も併発してると生きるの大変そう…
頑張って強く生きてね
0649病弱名無しさん
垢版 |
2018/03/12(月) 09:21:58.27ID:RSMos13k0
もしも塀の中に落ちてて発作がきたらどんな処置してくれるんだろうね
0650病弱名無しさん
垢版 |
2018/03/12(月) 18:12:37.27ID:xwoeoDGz0
もう何年ぶりかにここに来た
自分は年に2回ぐらいの群発頭痛だったけど、すぐに3回4回と増え
慢性群発頭痛に移行した
本当に死ぬしかないと思っていたけど、何か原因があるかも?
と思い自分で全身をくまなくチェックした所
歯の本数もおかしいし、あごの位置が片側にずれていて、痛みが起きるのも同じ側
顎を治せば治る、とはされてないけど、このまま死ぬなら治療してもいいかも
と思い、治療に踏み切った
結果、噛み合わせを大きく治したら頭痛は殆ど消え
数年経ったら全くをもって消滅した
しかし、代わりに顎関節に非常に負担がかかるようになり
顎がえらくて痛くて死にそうになってしまった
でも考えてみれば、元々顎がバキッというし口も全然開かなかったし
結構な顎関節症だったのを、深刻な問題だとは知らず治してなかったんだよね
現在もまだ治らず、何とかいい医者にたどり着いたものの
顎が重症で根治は難しいと言われている
頭痛から始まり矯正も二度目だし、人生苦ばかり
顎とは関係ないという人もいるし不快に思ったらすみません
でもこういう人もいるので・・・
0653病弱名無しさん
垢版 |
2018/03/13(火) 07:08:59.96ID:A9hlSZ7D0
>>650
俺も顎傾いてるわ
片側だけで噛むクセがついてたんだろうな
顎関節から頭痛ってのは割りと聞いていたけど、群発でも効果あるかもしれないのか
0654病弱名無しさん
垢版 |
2018/03/14(水) 20:34:23.81ID:ZcEVLxre0
アマージジェネリックのナラトレックスを個人輸入で60錠ほど頼みました。正直群発期は60でも足りないくらいですが、医者の処方いらないのとまとめ買いで格安になるので期待しています。
予防で使用してはいけないものですがアマージを16時と、朝5時に飲めば発作が起きないことに気づきました。これでなんとか群発の痛みが抑えられていることを感じ取れますので参考になる人がいれば幸いです。
0655病弱名無しさん
垢版 |
2018/03/14(水) 20:36:35.27ID:VZkuzcTi0
顎か 俺の場合とある大学病院で網膜剥離と静脈瘤手術してから始まった 顔面整体いけば根治できますかな
0656病弱名無しさん
垢版 |
2018/03/14(水) 23:37:37.26ID:rTQOo4ho0
長年群発と付き合ってきて発作時は右側のコメカミだったけど
今回初めて左側のコメカミから発作……
こんな事ってあるのかね。
経験者居ますか?
0657病弱名無しさん
垢版 |
2018/03/14(水) 23:39:22.58ID:kMoEzdPi0
群発期終了っぽいけどワソラン飲むのやめてアルコールテストすっかな…
今月入ってワソラン飲み忘れたりしてて、終了時には段々使用量減らしてくってあったから丁度良いかな
0658病弱名無しさん
垢版 |
2018/03/15(木) 01:25:56.74ID:nZUc1GgD0
>>654
アマージは時間が長いからタイミングを把握できてれば使えるけど、急な発作に対応できないのと
複数回発作が起きる人には副作用の関係であまり使えないんだ
でも、自分に合う方法が見つかって良かったと思うよ
0659病弱名無しさん
垢版 |
2018/03/15(木) 02:41:47.11ID:tenEQ2P50
痛すぎる死にたいってか、血管破裂して死ぬんじゃないかってくらい痛い
0660病弱名無しさん
垢版 |
2018/03/15(木) 06:52:53.24ID:ClHOGDf80
>>656
経験はしてないけど症例として読んだ事は
あるよ
どうなっちゃってんだろうね、頭の中
0661病弱名無しさん
垢版 |
2018/03/16(金) 17:43:12.73ID:Y/+GfTXF0
今シーズンの群発は発作後に動悸とか軽い目眩がある
これはイミ点の副作用なんかな?
0662病弱名無しさん
垢版 |
2018/03/16(金) 20:28:36.19ID:hJ8zO3il0
俺も頭痛抜ける頃に血管が収束してるのか目眩感じたり動悸感じるよ
でもこれら感じるときはもう発作落ち着くのわかってるからその感覚が待ち遠しくて仕方ない
0663病弱名無しさん
垢版 |
2018/03/16(金) 23:59:59.57ID:qAT/H5u60
>>660
ありがとう。
そっかぁやっぱあるのか
群発じゃない!って言い聞かせてたけど
これからあの1ヶ月が始まるんだな…
0664611
垢版 |
2018/03/17(土) 08:50:05.93ID:rbfvFSdr0
イミグラン飲むと
少しクラっとするな
降圧剤とか飲んでる人は
ヤバい。
多用し過ぎると脳の血管痛めそうで
怖いな。
EPA飲み始めるか
0665病弱名無しさん
垢版 |
2018/03/18(日) 08:04:21.51ID:7fmO5Wov0
イミグランが効かない…もうダメなのかな
ステロイド含んだ薬もあるっていってたけど、そっちのがいいのかな
0666病弱名無しさん
垢版 |
2018/03/18(日) 10:05:03.43ID:njY0Urfg0
錠剤
点鼻
注射

どれだ?
0668病弱名無しさん
垢版 |
2018/03/18(日) 23:13:50.43ID:Hxcr078T0
坊や…注射が効かなくなったらまたおいで
0669病弱名無しさん
垢版 |
2018/03/19(月) 14:47:42.30ID:gj3tnFlv0
お金がある人は神戸メディケアで販売されている業務用酸素発生器M1O2-V10Lをお勧めします。ホームページ売価219000円です。病院で吸引するより効果あります。
0670病弱名無しさん
垢版 |
2018/03/19(月) 14:52:50.18ID:gj3tnFlv0
ペインクリニックで7リットル試しましたが改善せず、この酸素発生器の方が効きました。これがあると夜寝ることが怖く無くなります。ただ、痛みが取れてもずっと酸素吸っていると、次回効きが悪くなったような気がしますので15分以上吸わない方がいいです。
0671病弱名無しさん
垢版 |
2018/03/19(月) 18:03:50.79ID:7JgwIr6D0
ワソラン飲んでたけど2週間前から群発の予兆すら気配がしないので治まったかと勝手な判断で急に服用止めると良くないらしい?1週間前から一日三回から一回に減らして様子見飲まなくなって3日経つけど
嫁に医者に確認もしないでって怒られた。
皆さんは症状治まっても医者に行って確認してから薬飲むの止めてますか?
それが正しいのは承知してますが、自分と同じ考えの人居るか気になりました。
イミグランも丸々残ってしまった…
0672病弱名無しさん
垢版 |
2018/03/19(月) 18:24:50.37ID:NsZrXdb40
>>671
薬貰うときに状況報告してる感じですね
後は、違う療法を試したいときに行ってたくらいですかね
0673病弱名無しさん
垢版 |
2018/03/19(月) 23:43:06.69ID:UdzCqpZr0
>>672
薬飲み終わってとか完治後の報告は行かないって感じですかね?
自分はワソラン処方箋出して頂いたお医者さんに、2回目行ったときにはもう痛みが発生しにくくなってたけど1ヶ月分出して貰った(あと1ヶ月飲んでみてって言われ)
自分ではもう治まったと思うけど行かないでも良いのか悩む
結構自分はズボラで貰った薬も群発以外の薬は最後までちゃんと使用したことが無いし
0674病弱名無しさん
垢版 |
2018/03/20(火) 07:38:19.97ID:milrj2cg0
>>673
医者もカルテ作ってるから、行って無駄ってわけではありません。
自分は十分な情報を話してると思っているので、薬を貰うときにしか行かない感じです。

薬に関しては自己責任だと思いますよ
先生に使い方を聞いて、自分で薬について調べた上で
使う必要が無いと思えば使わなければいいです。

治ったかもしれない報告のついでに、ワソラン使わなくてもいいか聞いてみたらどうでしょうか
自分が求めている答えや、新しい情報が貰えると思いますよ。
0675病弱名無しさん
垢版 |
2018/03/22(木) 16:49:03.48ID:GKuDfri/0
目の奥、こめかみ、あご、首筋
それが片側だけを行ったり来たり
いつもはすぐ治るのに今回初めて薬たくさん飲んだ
市販薬も初めて効かなくなくなった
恐れて寝るのが怖くて寝不足のループ
本当に本当に今回辛かった
醜い姿大勢の人に見られた
泣けてくる
皆の気持ちわかりすぎる
なんでこんな病気になっちゃったんだろう
好きな食べ物もトリガーになってたのかな?ってうけつけないのも増えた
嫌になる、苦しくて
0676病弱名無しさん
垢版 |
2018/03/22(木) 16:57:27.09ID:GKuDfri/0
原因は、季節、気温、寝汗、マッサージ、生理、タバコ、事務職になったこと、自分に合わない食べ物食べたこと
たぶん重なった、いろいろ悪い条件そろってた

今回寒気がひどかった、冷や汗も
勉強になった、我慢しないことにした
目の奥とこめかみ少しでも違和感でたら市販薬飲むことにした
でないと、時間すぐすぎて何も効かなくなるから
0678病弱名無しさん
垢版 |
2018/03/22(木) 16:58:06.65ID:GKuDfri/0
>>677
ありがとう、辛かったから嬉しい
0679病弱名無しさん
垢版 |
2018/03/22(木) 21:47:47.31ID:Apoux7xX0
>>676
寝汗と言えば群発の予兆が来る前に寝汗の酷い日が数日続いた。
別に暑くも無いのになんで寝汗こんなにかくのかなと思ってしばらくして群発
あとは排気ガスやタバコの煙など嗅ぐと予兆状態から一気に来る。
後はやはり冬場になりやすい
0680病弱名無しさん
垢版 |
2018/03/22(木) 21:49:29.24ID:Apoux7xX0
>>675
群発にはロキソニンやバファリンなどは効かない
もし効いてたのなら群発じゃ無くて片頭痛
0681病弱名無しさん
垢版 |
2018/03/22(木) 22:36:37.26ID:GKuDfri/0
>>679
寝汗予兆頭にいれとく、ありがとう
頭から徐々に凍っていく感じ
このままいけばどうにかなっちゃうのかなって思った


>>680
効くというかずっと奴はいるけど我慢できないほどではないのが続く感じ
それはタイミングで30%過ぎると効かなくて、今回タイミング失敗した
こんな短いスパンできたの初めてでよめなかった
とてもショック
また仕事できないとか人に会いたくなくなる不安感でおしつぶされてまた失望感で動けなくなる
悲しくてしかたない、皆も大変だよね、愚痴ってごめんね
0682病弱名無しさん
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2018/03/22(木) 22:45:39.39ID:GKuDfri/0
初めて4時間もがいて
体力的にも精神的にもしんどくて
誰にもわかってもらえなくてここ見たら
結構たくさんいておどろいた
そして同じ痛みわかるから皆優しい
アドバイスありがとう
頭痛の専門地元にあるかわからないけど
ちゃんと見てもらって正しい薬もらってきます
救急にいったら鬱扱いされた
そうかもしれないね…精神的に辛いもん

あと、なる前いつもよりカフェインとりすぎてた気がする
ビタミン系とヨーグルトは逆に飲まなくなってた
トリガーになる何か見つかるといいな
0683病弱名無しさん
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2018/03/24(土) 19:42:18.26ID:8w+lz5VL0
もう20年近く付き合っていて、群発頭痛と診断されたのは10年ほど前。
それ以来群発期に入ると大好きな酒をやめ、過ごしてきた。

今回2年ぶりの群発期がやっと終わりお酒飲んでも頭痛なし。
それが3日前。
昨夜、飲みの席で群発頭痛70%程度の痛みが出た。
そして昨日と同じ時間家でウトウトしてたらまた痛みが出てきた気がする。

こんなの初めてで怖いんだけど。
0684病弱名無しさん
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2018/03/24(土) 22:42:41.95ID:oIrQHBt60
>>675
だから、水疱瘡ウイルスだから。
バルトレックス飲め2週間。
0685病弱名無しさん
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2018/03/24(土) 22:46:49.07ID:oIrQHBt60
片側に出るなんて、まさしくそれじゃん。
バルトレックス絶対効くから、騙されたと思って購入してみて。
0686病弱名無しさん
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2018/03/25(日) 03:56:46.43ID:wWNkmBxH0
水疱瘡ウイルス?
バルトレックス?
初めて聞いた
調べてみる
優しさありがとう
0687病弱名無しさん
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2018/03/25(日) 03:59:32.40ID:wWNkmBxH0
1ヶ月続いたの初めてで怖い
0688病弱名無しさん
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2018/03/25(日) 12:14:27.55ID:WAO++VQn0
発作が治まってもなかなか痛みが抜けきらないのはなんでなんだろ?
スキッと抜ける時は抜けるんだけど…
0689病弱名無しさん
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2018/03/28(水) 08:20:22.22ID:hSQf7K/60
つれぇ
もう勤務時間にトイレでうめくのは嫌だ、、、
0690病弱名無しさん
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2018/03/28(水) 13:04:53.43ID:BIVqI9/S0
同じく、職場できたら倍つらいよね
家にいたいよね
頑張って
0691病弱名無しさん
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2018/03/28(水) 21:17:11.48ID:wQcvdx3n0
一発打ちゃすぐ回復するだろ
まさかまだ錠剤なんかに頼ってるのか?
0693病弱名無しさん
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2018/03/29(木) 05:10:24.82ID:RV5Qi8Y/0
安価なくらいしか思いつかないけどな
0694病弱名無しさん
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2018/03/29(木) 09:17:11.71ID:7v7a0HY90
使用回数とかあるでしょ
一日二回以上発作が起きる俺は注射が向いてないんだわ
0695病弱名無しさん
垢版 |
2018/03/29(木) 09:33:29.99ID:l3hm7osY0
やったぜ!
近くにイミグラン点鼻処方してくれる医院見つけた!
0696病弱名無しさん
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2018/03/29(木) 09:35:58.21ID:JvYxJ4/S0
自分で注射なんて毎回勇気いる
それが毎日って怖い人もいると思う
我慢も勝てないけど
どっちも嫌で苦しさしかない
頑張れないけど頑張ろう
0697病弱名無しさん
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2018/03/29(木) 10:10:59.62ID:hLoN+v+d0
以前、頭痛学会のHPを教えてくれた方、ありがとうございます。その後、近くの認定医の先生に診ていただき、群発頭痛と診断されました。先生自体は群発頭痛ではないですが、いかにつらいかを理解してくれて診察中にうるうるとしてしまいました。
薬としてはワソラン、点鼻薬、自己注射を処方してくださり、驚くほどワソランが効いてビックリしています。今朝は久々に大物の痛みが来たので、初めて自己注射してみました。10分くらいで痛みがひきました。
お薬はやや高めですが、市販のお薬よりは確実だなと感じました。
0698病弱名無しさん
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2018/03/29(木) 11:31:05.24ID:xkHND1l+0
あの痛みから解放される薬があるのに使わない…
怖い、つらい、苦しいっていつまでも書いてろよ
0699病弱名無しさん
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2018/03/29(木) 12:20:17.33ID:KDTX/+U90
処方される注射ってワンプッシュのお手軽式が主流だと思ってたんだが未だに採血の時に使うような注射器イメージする人多いんだな
0700病弱名無しさん
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2018/03/29(木) 12:57:04.78ID:L4H50ii30
なんか皆と違うものが見えてる人が居て怖いんだが
0702病弱名無しさん
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2018/03/29(木) 14:19:21.42ID:mFMXGIYF0
>>695
群発終わって手元にイミグラン点鼻が10個ほど余ってしまった…
群発っぽい人居たらイミグランそっと差し出して
神様を見るような目で見て欲しいw
0703病弱名無しさん
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2018/03/29(木) 14:20:25.52ID:mFMXGIYF0
>>697
まあ俺もそれ検索してたどり着いたんでここに乗せれば手っ取り早いかなと思ったんで
0704病弱名無しさん
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2018/03/29(木) 14:22:45.02ID:mFMXGIYF0
>>697
ちなみに俺も前の所でイミグラン処方されてたけどセカンドオピニオンてので
違うところに行った方が良いのかなと思って調べたら俺が言ってた所は処方してくれるけどもっと専門の医者があるってなってワソラン出して貰った。
0705病弱名無しさん
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2018/03/29(木) 18:55:12.83ID:7v7a0HY90
>>701
注射と錠剤を比べての話ね
錠剤は一応4回まで飲める。4回飲むと先生には怒られるが特定のケースで一応okは出てる
0707病弱名無しさん
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2018/03/30(金) 05:35:37.77ID:7IpSOSrG0
>>705
へー点鼻使ってたけど錠剤の方が安くて効きが変わらないなら変えようかなと思って薬剤師に調べて貰ったら値段も大して変わらないし使用制限も2回だった、注射は使った事無いな、点鼻がよく聞くので
0708病弱名無しさん
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2018/03/30(金) 07:49:31.04ID:O9JJ8HtJ0
>>707
確かに点鼻の方が効きが良い気はした
自分は副作用が辛いから、なるべく早めに予兆を感づくようにして錠剤使ってる
そうすれば錠剤でも十分発作を抑えれるから

って調べ直したら錠剤は50mgだけど点鼻は20mgなのね
効きが良いから副作用強い気がしたんだけど
粘膜からだから少なくても強力なんだろうか
0709病弱名無しさん
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2018/03/30(金) 23:51:53.18ID:7KlYEcli0
自分は16発症で年1から2ー3年に一回発症でしたが
その後は25、29、35で今43で最近怪しい時ありますが35が最後になってます
前6年ぶり、今8年目で寛解かとおもっていました。
久しぶりにここにきて30と36の時、帯状疱疹(ヘルペス?)でバルトレックス処方されて10日位薬飲みきったの思い出しました。
今考えると長い寛解期間はバルトレックスのお陰かもと思いました。
嫌ですがもし次があったらバトルレックス試そう思います
0710病弱名無しさん
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2018/03/30(金) 23:59:24.93ID:7KlYEcli0
因みに8年前はイミ点でしのぎました
14年前イミグラン始めて処方された時も何故今迄なかったのだろうと思いましたがイミ点の速攻性に若い時にあれば転職せずに済んだのにと思い至りました。
ただ、通常1ヶ月が2ヶ月に初めて伸びたので無理に抑え込んだ分延長されたように感じました。

バルトレックス試してみる価値は充分あると思います
連投失礼しました
0711病弱名無しさん
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2018/04/01(日) 12:40:26.94ID:8NFgwMPl0
長いこと頭痛起きるとどうしようもなくて、
痛い左目をアイスノンで冷やして何も考えないようにしてた。
何度医者に行っても効かないカロナールやらロキソニンしか
処方されないので諦めてたんだけど、
先週初めて行った脳神経外科で群発頭痛と診断されて、
イミグラン皮下注射を処方してもらったら、
スコーンと頭痛が消えた。

とにかく本当に感動したので記念パピコ。
自分が頭痛起きた数分後には外に出られる日が来るとは。
0712病弱名無しさん
垢版 |
2018/04/01(日) 12:44:59.46ID:8NFgwMPl0
書き込んでから、スレ見たら
バルトレックス勧められてるのね。
そういや俺もヘルペス持ちだな。
バルトレックスって市販してないよね?個人輸入?
0713病弱名無しさん
垢版 |
2018/04/01(日) 23:40:40.82ID:cYL8uhp0O
自分はお酒大好きなんで始まると本当にストレス
去年6月に人生三回目の群発で初めて脳神経外科を受診
二回目の時はレルパックスを町医者に処方され、凄く効いてお酒飲んでも大丈夫だったけど去年の三回目の時はレルパックス全く効かず、アマージや漢方を試しても効かず、プレドニンを試したら効きました!
イミ点鼻も一緒に処方されましたが、まだ使用してません。 どっちが効くのかな?
群発が始まったら怖いから、プレドニンは朝と夕方痛み関係なしに飲んで1ヶ月凌ぎました
周期は3年に一回サイクルなんだけど、今年は来るかなあ…
0714病弱名無しさん
垢版 |
2018/04/02(月) 00:08:35.05ID:v+d8zdry0
自分も初期の頃レルパックス飲んでた
点鼻はタイミングが重要
前回から注射に転換
0715病弱名無しさん
垢版 |
2018/04/02(月) 23:53:16.48ID:z8X2Xf+N0
10年ほど苦しめられていたけれど、その度、神経ブロック注射とゾーミックで対処していた。
5年前から鬱になって、抗うつ剤を飲むようになったら、群発頭痛も片頭痛もでなくなった。
0716611
垢版 |
2018/04/03(火) 07:48:54.48ID:6ij9SBEV0
>>715
俺はデパスで緩和される時が
有るんだよな。実は
0719病弱名無しさん
垢版 |
2018/04/04(水) 03:37:07.40ID:1CQ76OpQ0
今まで散々色んな病院行って色んな処方箋貰ったが、最も効果あると思った薬は薬局で売ってるナロンエースだった
0720病弱名無しさん
垢版 |
2018/04/04(水) 13:22:54.68ID:JJzgoUGH0
ただいま…かな泣
右目から右肩甲骨にかけて異様なこわばりと鈍痛が出始めたからワソランもらってきた
0722病弱名無しさん
垢版 |
2018/04/04(水) 20:01:25.09ID:uxKqSsCH0
イミ注とワソランとクリアミンをいつも処方されるんだがワソラン飲んだら便秘気味になってウンチカチカチなるし
クリアミンは特に副作用が強いのか吐き気が続く。
0723病弱名無しさん
垢版 |
2018/04/06(金) 23:51:02.15ID:g5KFHKkd0
>>722
吐き止め(ナウゼリンとか)を一緒に処方して貰えば多少はマシになるよ
0724病弱名無しさん
垢版 |
2018/04/07(土) 18:25:13.12ID:Tt3O7pWR0
20時からEテレで頭痛対策番組放送
0725病弱名無しさん
垢版 |
2018/04/07(土) 19:04:01.88ID:Fewhcv0c0
チョイス@病気になったとき「なんとかしたい 続く頭痛」
2018年4月7日(土) 20時00分〜20時45分 の放送内容

背中などの筋肉のこりによって起こる緊張型頭痛、ズキンズキンと脈を打つように痛む片頭痛、
激しい痛みが数週間以上続く群発頭痛など、タイプ別の頭痛対処法を紹介する。

番組内容
多くの人が悩む慢性頭痛。中でも多いのが、頭から背中にかけての筋肉のこりや張りによって起こる緊張型頭痛だ。
片頭痛は、ズキンズキンと脈を打つように痛む。また、激しい痛みが数週間から数か月に渡って続く群発頭痛や、
薬の使い過ぎによる頭痛もある。片頭痛の治療は薬物療法が中心。予防薬もある。頭痛ダイアリーで発症しやすい状況を知るのも有効。
緊張型頭痛の改善や予防に役立つ体操も紹介する。タイプ別の頭痛の対処法。
0726病弱名無しさん
垢版 |
2018/04/09(月) 14:12:33.57ID:+Ec8i/ga0
連続で群発期に入り違うパターンを経験した方とかいるのかな?群発歴6年目の今年2回目の群発期(つД`)ノ
0727病弱名無しさん
垢版 |
2018/04/09(月) 17:06:14.02ID:1bShxIE20
>>723

ありがとう!さっそくドンペリドン処方してもらったらラクになった!
0728病弱名無しさん
垢版 |
2018/04/13(金) 01:24:27.60ID:Sy006lt70
>>726
群発歴約15年で連続はないけど単発の群発頭痛が来るときはあるな
アルコール飲んだときに単発の頭痛がきたことは何回かある
だから非群発期でもイミ注は常に携帯してある
0729病弱名無しさん
垢版 |
2018/04/13(金) 08:44:27.53ID:W6XerbVi0
>>728
ありがとう。寝入る時と寝て1時間後に来るからアマージ飲んでるけど、群発頭痛に対してイミ注しか効かないの?今の掛かり付け医は、イミ注しか効かない。アマージが効くとは信じられない。とか言われる。本当のところどうなんだろう?
0730病弱名無しさん
垢版 |
2018/04/13(金) 09:06:30.73ID:DzQ3gW8e0
>>728
単発の時点で群発とは言わない気がしますが
痛みが群発レベルってことですか?

まさかとは思いますが
別の原因があるのでは……
0731病弱名無しさん
垢版 |
2018/04/13(金) 10:24:23.65ID:DYFycMmp0
>>730
もう2ヶ月ぐらい続いてます。副鼻腔炎の蝶形骨洞炎では無いです。昨日酒呑んだら1時間後にガッツリ痛みました。
0732病弱名無しさん
垢版 |
2018/04/15(日) 08:10:23.84ID:jKLrCUO20
群発期、1日2回、辛すぎる、愚痴らして
0733病弱名無しさん
垢版 |
2018/04/15(日) 11:10:02.54ID:UoAXbzzM0
何か楽しみを見つけるんだ。俺は週一で鍼灸院に逝って、お姉さんで癒されてる。 野郎では癒されない。治らないけど痛みの軽減にはつながっていると思う。小さな楽しみだw
0734病弱名無しさん
垢版 |
2018/04/18(水) 15:55:31.67ID:vrll7IH20
気温が大きく変わる時に限って強い群発くるような気がする。

イミ注もタイミング外したようで効果なし、1時間ほどで去ったがアタマが痛みでびっくりしたのか余韻の頭痛が2時間たっても消えない。

イブでも飲もう。

こんな事ある人いますか??
0735病弱名無しさん
垢版 |
2018/04/18(水) 19:10:39.26ID:Yel/qugu0
>>734
発作が起きたら余韻の痛みは続くね
昔薬の効果を確かめるために、敢えて本発作まで耐えてからイミ注使ったときは酷かった
頭が痛いまま眠りに落ちて、一時間くらいで目が覚めた後は頭が割れるような痛みが数時間続いてた

薬使ってでも痛くないってことが体に良いんじゃないかなと思いました。
0736病弱名無しさん
垢版 |
2018/04/23(月) 14:00:18.00ID:yllh3JBC0
群発と戦った後、急に大切な人に会いたくならねーか?
俺は痛みが去った後に何故か嫁やチビが恋しくなりくっつきにいく。

ほんの数分だが。

そんな奴いるか??
0737病弱名無しさん
垢版 |
2018/04/23(月) 14:31:37.80ID:ipXD6uT40
痛い側の顔と頭を、オッパイにすりすりはする
0738病弱名無しさん
垢版 |
2018/04/25(水) 00:08:31.60ID:vsnqvBgL0
終ったあと数年こないってのが信じられないし
何かの病気を見逃してるのかと怯えながら過ごすのに
すっかり忘れる
酒飲んでいいのかな…
タイミングがわからない
恐る恐るたばこははじめてしまった
家族に感謝するよね
皆に優しくなれる(数日たつと元どおり)
0740病弱名無しさん
垢版 |
2018/04/25(水) 12:40:59.89ID:QPBba8ps0
動画長そうだから簡単に説明してくれ
0743病弱名無しさん
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2018/04/25(水) 18:28:37.42ID:Y/ocRVkl0
耳鳴りがやまない。耳鳴りとかする?右側が痛い方だか、反対の左耳の耳鳴りがやまない
0744病弱名無しさん
垢版 |
2018/05/05(土) 01:51:44.02ID:MaERKt7d0
本番は夏なんだけど、この時期から既に前兆きてる
とにかく光が眩しいんだけど、同じ人いるかな?
特にLEDなんて直接見たら頭ぐわんぐわんする
0745病弱名無しさん
垢版 |
2018/05/05(土) 07:57:11.56ID:I5itFbEz0
先月に前兆があり、今はワソランで発作を抑えている状態
私も群発期になると日光が眩しく感じる
今日はやけに眩しいなーとぼんやり窓の外を眺めていたらあっという間に頭痛に襲われた経験から、
群発期は極力眩しい光を見ないようにしている
頭痛外来の医師には光が頭痛を誘発するのは片頭痛っぽいと言われたから、
片頭痛の人たちの対策法を調べたら室内だろうとサングラスをかけているみたい
少なくともサングラスをかけていると、ギラギラする光に対する不快感はなくなる
レンズがグリーンのサングラスは片頭痛を和らげるという研究結果があるよ
0746病弱名無しさん
垢版 |
2018/05/05(土) 11:16:07.35ID:MaERKt7d0
>>745
ありがとう
サングラス効果ありそうなので試してみます
目がとても悪いので度入りで作らないとですが、夏が終わるまでずっとこの症状なので、、
頭痛だけでも辛いのに他にも色々と症状出るのがホント厄介ですね
0747病弱名無しさん
垢版 |
2018/05/05(土) 21:25:13.99ID:2AcM1JxxO
基本夏に発作来ますか?
自分は過去三回6月でした
0748病弱名無しさん
垢版 |
2018/05/05(土) 21:42:38.98ID:7hOkJMoZ0
夏が一番辛いな個人的に。音も脳に来る。光も・・
0749病弱名無しさん
垢版 |
2018/05/06(日) 05:51:51.43ID:MCFmmTZc0
>>747
わたしゃ八月ピークだったのが一昨年は九月去年は十月とズレていってる
前兆は春からあるから約半年クソみたいな気分で過ごしてますよ
0750病弱名無しさん
垢版 |
2018/05/07(月) 03:25:34.05ID:ZAM7z5fZ0
去年の今頃初めて群発頭痛になったんだけど
その時は歯痛と軽めの頭痛が数日続いて本震が来た感じだった。

今まさに軽めの歯痛が同じ場所に……
今年も来たのか……まだ様子見ではあるが、やはり悪夢が目覚める。
0752病弱名無しさん
垢版 |
2018/05/07(月) 10:40:42.85ID:fkkBURja0
俺はだいたい季節の変わり目にくる。

光はあんま気にならないが首、肩あたりがやたらとコリはじめたら群発シーズン到来の合図だな。
0754病弱名無しさん
垢版 |
2018/05/07(月) 13:58:24.21ID:ryRKWZg60
眩しいと感じたら来るの?
それ本当ならマジでいま前兆かも。
0755病弱名無しさん
垢版 |
2018/05/07(月) 14:39:50.82ID:QZB9Noot0
私は眩しいの感じ始めるのが四月
本震は8.9.10月あたりだよ
0756病弱名無しさん
垢版 |
2018/05/07(月) 22:33:14.03ID:X9U8fp4v0
昨日から、恒例のヤツがやって
きた(;o;)
一昨日まで普通に酒飲んでたのになぁ…またイミグラン貰いに行ってきます
0758病弱名無しさん
垢版 |
2018/05/07(月) 23:54:28.47ID:/ahZDOL/0
いまは季節の変わり目みたいだし厄介だね
0759病弱名無しさん
垢版 |
2018/05/08(火) 18:23:17.76ID:uwfONchJ0
痛みってどんどん強くなるの?
いま2年ぶりのシーズン4なんだけど、50〜70%くらいなんだよね。
おそろしい
0760病弱名無しさん
垢版 |
2018/05/08(火) 18:48:31.47ID:sadKb2m60
年取って悪化する人も軽減する人もいるからわからんな
0761病弱名無しさん
垢版 |
2018/05/09(水) 01:41:37.97ID:ZWxAwDmW0
1年数ヶ月振りに痛みがきた。痛みで眠れない。
0763病弱名無しさん
垢版 |
2018/05/09(水) 11:48:42.74ID:9ADW0GkQ0
久々にこの書き込みに来たけど、書き込み数減ってますね。。みんな無事ってことなのかな?自分の場合、昔と痛みのレベルが変わらないから辛い。
0764病弱名無しさん
垢版 |
2018/05/09(水) 11:56:53.61ID:CDYkF5Pq0
私も30半ばを過ぎて毎年悪化してます
もう暖かくなるだけで憂鬱に
0765病弱名無しさん
垢版 |
2018/05/09(水) 12:11:41.24ID:9ADW0GkQ0
寒暖差といっても、暖かくなるのと寒くなるとの両方で身体が反応するのは辛いですよね。どっちかにしてほしい。
0766病弱名無しさん
垢版 |
2018/05/10(木) 07:49:02.67ID:Uw6/T71c0
この数日の気温低下で風邪もひいてダブルパンチ。
0769病弱名無しさん
垢版 |
2018/05/13(日) 04:29:46.19ID:/4IK+Gif0
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0770病弱名無しさん
垢版 |
2018/05/14(月) 19:29:46.37ID:bsB8YZ/j0
今回の群発、2週間経ってもMAXの痛みがこない。
このまま去ってくれれば嬉しいけど、今回はノーカウント的に、すぐまた活動したら最悪だ。
MAXの痛みがこないなんて、あるのかな?
0771病弱名無しさん
垢版 |
2018/05/14(月) 22:02:54.07ID:ZyzQbBbR0
うつむいて首を振ると痛む側の首筋がパキパキ鳴りませんか?
0773病弱名無しさん
垢版 |
2018/05/14(月) 22:25:12.45ID:ZyzQbBbR0
この辺りの神経にウィルスが潜んでいるのかと…
0774病弱名無しさん
垢版 |
2018/05/14(月) 22:40:47.41ID:NQtmy7CI0
>>771
この動作、初めてでしたが、パキパキというか何か感じるものはあります。
いつもは初期症状から1週間くらいで激痛になるのに、遅くて嫌な感じ。
0775病弱名無しさん
垢版 |
2018/05/15(火) 13:59:10.24ID:0nqS/Fuy0
俺は2年前より痛みレベルが下がったが、今回は永い。 発作が出なくなって2週間だか、酒呑むと軽い発作がまだ来る。トリプタノールを10mgから20m g勝手に増量したら今日は調子いい
0776病弱名無しさん
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2018/05/15(火) 16:00:52.56ID:+DFFjHNm0
>>775
痛みのレベルが下がることなんてあるのか。
その代わり周期が短くなる気がして、それも怖いわ。
0778病弱名無しさん
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2018/05/15(火) 20:47:43.30ID:732B5Zay0
私の場合、10日間:弱〜中程度の痛み(日に3回)、20日間:激痛(日に7回)、10日間:中〜弱程度の痛み(日に3回)の計40日間が基本の活動期間です。
0779病弱名無しさん
垢版 |
2018/05/15(火) 21:42:42.94ID:qvtaMBXr0
俺のクラスターヘッドエイクは初日MAXから一週間は酷い。 徐々に落ちていく。歳とともに軽くならないの? あ〜焼酎ちびっと呑みたいぜ
0780病弱名無しさん
垢版 |
2018/05/16(水) 23:34:48.36ID:67eDpUcc0
数年ぶりにここにきたよ
イミ点の制限10個みたいになってて絶望
病院はしごします
0781病弱名無しさん
垢版 |
2018/05/17(木) 00:05:04.02ID:y3tWLSxh0
イミ点効くだけいいんじゃないかな
私は注射しか効かないから毎年えらいお金かかるよ
0782病弱名無しさん
垢版 |
2018/05/17(木) 20:21:03.56ID:yhKPBCNl0
違和感から20日間くらい経ったのに痛みが強くならない。
これから強まるのか、過ぎ去るのか、どっちなんだ!?
0783病弱名無しさん
垢版 |
2018/05/17(木) 20:25:58.43ID:y3tWLSxh0
私は春先から違和感出て本震は八月から十月ですよ
0784病弱名無しさん
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2018/05/17(木) 20:52:30.44ID:yhKPBCNl0
>>783
そんなことあるんですか?
5〜7月はどういう症状ですか?
0785病弱名無しさん
垢版 |
2018/05/17(木) 23:04:44.13ID:y3tWLSxh0
>>784
光がすごく眩しい
気持ち悪い
首が張ってパキパキ鳴る
などなど群発の前兆と同じですよ
ただ本震が来づらいというだけです
0786病弱名無しさん
垢版 |
2018/05/18(金) 02:01:52.13ID:K8CIMo060
おととし4月〜7月
去年5月〜8月
パターン的にそろそろなんだよなぁ…

しかも大学病院から診療所に変えたせいで薬もらうのがめんどうになったし
0787病弱名無しさん
垢版 |
2018/05/18(金) 02:02:49.12ID:viSq6o/+0
最近コーラゼロ飲むと頭痛がおさまる、カフェインの効果か?でもコーヒーやお茶飲んでもそんなに効かないんだけど…
0788病弱名無しさん
垢版 |
2018/05/18(金) 02:13:22.93ID:UXP7uIEM0
>>785
それは気の毒ですね。。。

あえてアルコール飲んで、怖いですが本震呼び込んでも期間短くならないのですかね。
0789病弱名無しさん
垢版 |
2018/05/18(金) 02:18:39.89ID:UXP7uIEM0
ようやくというか、たった今、痛みで起きた。

と言ってもイミ点でおさまったから、そろそろ激痛期間に突入かな。

あ〜、仕事は無理だな。
0790病弱名無しさん
垢版 |
2018/05/18(金) 02:19:55.85ID:UXP7uIEM0
>>786
東京なら頭痛外来の方が簡単に処方してくれませんか?
0791病弱名無しさん
垢版 |
2018/05/18(金) 07:20:20.68ID:8ZvtdeSh0
>>174
エチカーム飲んだら首の張りが緩みました
これ予防薬みたいに使えないか試してみようかな
点鼻効かないのがほんと辛い、金銭的にも
0792病弱名無しさん
垢版 |
2018/05/19(土) 13:38:33.70ID:UU/xTDWg0
年齢的に、群発頭痛の痛みが弱くなってきているのか?
今回はなかなか激痛期間に突入しない。

この板に治った人が来るとは思えないけど、群発頭痛が治まった人いたら、
どういう風に治っていったのか知りたい。
0793病弱名無しさん
垢版 |
2018/05/19(土) 15:03:49.37ID:Mg+S4ybe0
ホントいらつく病気だよ
一年のうち半分はこの病気のせいで無駄にしてる
0794病弱名無しさん
垢版 |
2018/05/19(土) 17:58:08.25ID:IU4CALBs0
群発期に夢は見る?終息したら夢を見るようになったのだか。薬のせいなのかな?
0795病弱名無しさん
垢版 |
2018/05/19(土) 19:58:54.21ID:ddRV6VMS0
夢を見ているかもしれないけど、痛みで起きるから覚えてない。
0796病弱名無しさん
垢版 |
2018/05/20(日) 03:06:41.34ID:84CcUenu0
>>790
診療所だとイミ注10回分しか処方してくれないみたい
大学病院だと30回分くれるんだよね
0797病弱名無しさん
垢版 |
2018/05/20(日) 03:18:41.78ID:/5kjlhEn0
続けてうつと危ないからなのかね
しかし早く治療法見つけて欲しいもんだ
もう疲れたよ
0798病弱名無しさん
垢版 |
2018/05/20(日) 09:27:47.26ID:SbKQdYib0
>>796
確かに、通っている頭痛外来だとイミ注10回分くらいの上限あるわ。
それにしてもイミ注30回分って、群発患者の中でも尋常じゃない気がするが。
0799病弱名無しさん
垢版 |
2018/05/20(日) 11:07:14.19ID:xmYkBESI0
朗報、ついに在宅酸素が保険認可されたぞ

「頭痛大学」より

2018年4月の改定で群発頭痛の酸素療法が保険で認可されました
これまで群発頭痛の発作の頓挫に有効とされていた酸素吸入がやっと保険治療の適応となりました。(2018/04/27掲載)
C103在宅酸素療法指導管理料
1.改定の概要
(1) 「2 その他の場合」の点数の対象に、重度の群発頭痛の患者が追加された。
群発期間中の患者であって、1日平均1回以上の頭痛発作を認めるものをいう。
0800病弱名無しさん
垢版 |
2018/05/20(日) 11:54:59.62ID:auRYXLX60
>>796
やたら診察に来られたら迷惑だからじゃ?
自分のかかりつけの医者は6回分しかくれないっつーか常備してないみたいで改めて取りに行ったりする
0804病弱名無しさん
垢版 |
2018/05/21(月) 02:25:53.80ID:YOIxFPJl0
>>798
でも30回ぶんくれるとだいたい1シーズン持つから楽だったんだよな
ぶっちゃけ薬もらうためだけに病院行くみたいなもんだし
0805病弱名無しさん
垢版 |
2018/05/21(月) 06:31:39.02ID:rwwVbocg0
それ以外に行く意味ないでしょ
治療法ないんだから
0806病弱名無しさん
垢版 |
2018/05/21(月) 12:30:57.82ID:wfgJuYSP0
毎日、痛みと朦朧としながら時間だけが過ぎる。
そろそろ終息する時期なのに、日に日に悪くなる。

これで冬も発症するかもと思ったら、希望ないわ。
0807病弱名無しさん
垢版 |
2018/05/21(月) 22:27:13.21ID:ufeUlT+T0
>>804
それ群発か?
普通、1日4,5回で2ヶ月で250〜300ぐらいだろ
0808病弱名無しさん
垢版 |
2018/05/21(月) 23:37:47.29ID:JNBpr1fU0
異常だよ
0809病弱名無しさん
垢版 |
2018/05/21(月) 23:55:25.87ID:1c422JSY0
>>807
それ薬物乱用性頭痛になってるよ
薬の血中濃度が下がる→頭痛→薬→薬の血中ryのループ
0811病弱名無しさん
垢版 |
2018/05/22(火) 01:18:53.48ID:iX+xqMqv0
自分は一日二回だ
ワソランで頻度は下がるけど
0812病弱名無しさん
垢版 |
2018/05/22(火) 06:38:22.68ID:OG2oLVbz0
自分もワソランでかなり助かってると思うけど
副作用でものすごい便秘になる
0813病弱名無しさん
垢版 |
2018/05/22(火) 10:33:57.78ID:6Gen+q1+0
イミ点・イミ注すると激痛を回避しても意識が朦朧とする。

早く脱出したい。
0815病弱名無しさん
垢版 |
2018/05/22(火) 12:21:10.53ID:elgU8uV70
息苦しいのとあの痛みとどっちとるって言われたらもちろん後者
0816病弱名無しさん
垢版 |
2018/05/22(火) 12:51:12.23ID:49AV5E1b0
みんな、激痛期間はどうやって過ごしているの?

これ以上、仕事休めそうにないから辛いわ。
0817病弱名無しさん
垢版 |
2018/05/22(火) 15:42:55.41ID:36Fw6ip80
>>816
丁度発症して少し経った4月末に遠回しでリストラくらったんで今まで休んでてまもなく終わりそうなので改めて働こうかと
勤務中痛くなると迷惑かかるから新しい職なんて探せなかった
0818病弱名無しさん
垢版 |
2018/05/22(火) 16:07:07.66ID:+NE/TMky0
>>817
激痛期間は仕事できないですよね。

激痛期間、仕事できる人いるのかな。
0819病弱名無しさん
垢版 |
2018/05/22(火) 16:16:32.52ID:1UADDZmI0
自分も早く職探ししたいのに予兆からなかなか先に進まなくて次の手が打てない
本調子の頭痛にならないだけましなんだが収入は欲しい
0820病弱名無しさん
垢版 |
2018/05/22(火) 17:12:27.24ID:mpNJOGwV0
私は発症後に会社辞めました
その後必然的に自営に
一年の半分は具合悪いので知り合いとも疎遠に、、
まあ仕方ないね
0821病弱名無しさん
垢版 |
2018/05/22(火) 17:23:42.11ID:iLIK4nB90
やっぱりこの痛みの中、仕事するの無理ですよね。

にしても今回、予兆時に休み取れたものの、なかなか本震が来ない。
これ以上、仕事休めないから本当にまずい。
0822病弱名無しさん
垢版 |
2018/05/22(火) 18:34:48.51ID:HKM+7ina0
発作が収まってると仕事できないことはないんだけど、精神と肉体が両方疲労困憊状態になるからね
接客業とかだと尚更辛そう
0824病弱名無しさん
垢版 |
2018/05/22(火) 21:44:43.20ID:47vqQpun0
夏だけの人で、灯油をトラックで販売する仕事とかスキー場のインストラクターとかいたかな
確か、その都度辞めたり入社したりじゃなくて、ずっと在籍していて、その期間しかないバイト
0825病弱名無しさん
垢版 |
2018/05/22(火) 22:13:52.63ID:36Fw6ip80
>>818
前の会社はバイトの子達は出来る子ばっかりだったので勤務中に出たときは気を使ってくれて話しかけてこないし俺の仕事のフォローしてくれるし感謝しかないんだけどね。
会社がクソでした(急にクソになったというのか)
職探しがんばらねば
早朝一回しか来なくなったからたぶん終わるはず…
0826病弱名無しさん
垢版 |
2018/05/22(火) 22:15:00.22ID:MzL5FNR90
夜だけ激痛っていう症状は聞いたことないですね。

激痛期間に仕事するの、それはそれでリスクでしかないと思う。
0827病弱名無しさん
垢版 |
2018/05/22(火) 22:16:03.57ID:36Fw6ip80
>>823
俺は日中もくるから会社に理解がないと無理かな
夜もくるから慢性的な寝不足の上に激痛はつらい
0828病弱名無しさん
垢版 |
2018/05/22(火) 22:24:29.96ID:MzL5FNR90
あぁ〜、なんで本震が来ないんだ!

こんなこと初めてで予定がまったく組めない。
0830病弱名無しさん
垢版 |
2018/05/22(火) 23:44:13.77ID:Fi11fyPX0
ワソランと一緒にセンナ系の下剤も処方してもらってるよ
よくある副作用なんだから次回の診察で相談してみたら?
0831病弱名無しさん
垢版 |
2018/05/23(水) 00:24:31.70ID:pIAl6Iw/0
ワソランの効果ってどんな感じですか?
前兆すら来なくなるのですか?
それとも本震の来る確率が下がる感じかな
私は点鼻全く効果ないので、本震が来るたびに注射で凌いでます
痛いのも辛いけどお金も辛い
0833病弱名無しさん
垢版 |
2018/05/23(水) 08:14:31.65ID:6dZxj+uy0
昨夜試しにビールを1缶飲んでみたが本震がこなかった。
本震がこない発症なんて経験したことないから不気味だ。

40代になると痛みが弱くなるのって本当なのか?
0834病弱名無しさん
垢版 |
2018/05/23(水) 12:43:45.23ID:CDW4qqk60
俺も群発痛みレベル1〜10として今回は4ぐらいからスタートだった。
レベル1〜2の痛みが1ヶ月ぐらい続いた。39歳だ
0835病弱名無しさん
垢版 |
2018/05/23(水) 14:10:45.26ID:5sZIUz6F0
>>834
今回はもう終息したのですか?

私は今回、レベル1〜6くらいの違和感・痛みが1ヶ月続いています。
レベル7〜10がこないなんてありえない。
0836病弱名無しさん
垢版 |
2018/05/23(水) 15:03:10.56ID:LiCCmP0E0
いやあるでしょ
前兆だけで本震来ない年もある
まあ結局は人によるけど
0837病弱名無しさん
垢版 |
2018/05/23(水) 17:22:25.31ID:nH/wGMKu0
予兆のみで終息なんてあるんですか。
でも、そうなると終息の見極め難しいですよね?

予兆のみって本当に調子狂うし、それはそれで精神的に病むな。。
0838病弱名無しさん
垢版 |
2018/05/23(水) 18:59:41.82ID:6JMLFS5R0
>>835
あの痛みを体験したら生活習慣を見直すわな普通。
ステロイドを処方されてるのをヒントに炎症体質見直しからやってみたよ。2年間の集大成なのかな?
有酸素運動と基礎正しい生活、肉から魚、強い酒はやめた。仕事も割と適当。人間関係も知らねーとかw
今、2週間ぶりにビールを一杯。さてどうなるか・・ドキドキ
0839病弱名無しさん
垢版 |
2018/05/23(水) 19:30:51.07ID:l0GtYxFg0
>>838
精神的に病んできたので、今、私も試しにビール飲んでます。
かなりドキドキしていますが、2缶目に入ります。
(1缶目で激痛がこない時点でかなり嬉しい…)
0842病弱名無しさん
垢版 |
2018/05/23(水) 21:07:34.24ID:VR9chOsIO
やはり皆さんアルコールで判断するんですね!!
自分もそうです!
去年は6月の末に来ました
アルコールを飲んで1時間が凄くドキドキしますよね!!
本震が通りすぎた安堵は最高です
他に贅沢はいらないから酒が呑めれば良いやって思いますね!!
早くこの病気にもっと国が力を入れてほしいものです
0843病弱名無しさん
垢版 |
2018/05/23(水) 21:17:39.08ID:6JMLFS5R0
呑んで2時間たって本震は来ないが頭皮のザワザワ感と右目の奥がなんかジクジクするから水飲んで寝るかzzZ
0844病弱名無しさん
垢版 |
2018/05/23(水) 22:15:17.59ID:U8Ie0clq0
私もビール、焼酎飲んでみたけど本震はこなかった。
ただ、締め付けられるような感じはかなり強くなった。ずっとジワジワしている。
0845病弱名無しさん
垢版 |
2018/05/24(木) 00:23:39.35ID:DQHWATVn0
しかしストレス解消の晩酌や長風呂、運動までできないとかホント酷い病気だよなぁ
0846病弱名無しさん
垢版 |
2018/05/24(木) 07:46:28.24ID:cxu/fya00
むしろ発作中とかじっとしてらんないから走りに行ったり筋トレしたり何か運動でもして気を紛らわせてる方が楽
0847病弱名無しさん
垢版 |
2018/05/24(木) 07:49:35.68ID:daNAt8z/0
今回は1ヶ月酷かったが
昨日の朝以来来ていない
終わったか??

レベル7以上が続いて死にそうだったけどやっとゆっくり寝れるかな
0848病弱名無しさん
垢版 |
2018/05/24(木) 08:00:10.96ID:fUVJNB8F0
>>846
発作中に筋トレ?
そんな余裕あるのか
発作中は激痛でのたうち回ってます
0849病弱名無しさん
垢版 |
2018/05/24(木) 16:58:48.31ID:u8Itm9KOO
前回効いた薬が今回効かなくなる事はありますか?
ちなみに自分はレルパックスが効かず、プレドニンを処方され効きました
今回プレドニンが効かなくなると思うと憂鬱。
点鼻も頂きましたが、まだ使用してないのでやり方わかりますか?
0850病弱名無しさん
垢版 |
2018/05/24(木) 18:23:02.78ID:ojenZkVt0
>>846
レベル4でテレビも見れないのに。レベル1でテレビ鑑賞。レベル4は、アーアーーだけど。
レベル5から上は何も考えられない。とりあえず部屋で一人土下座して苦しんでる。
0851病弱名無しさん
垢版 |
2018/05/24(木) 18:34:15.03ID:cxu/fya00
そもそもジョギングも筋トレもなんもせず健康に気をつかう事なく自堕落な生活してたら群発頭痛以外にもガタくるしなぁ
そうやってここで鬱憤晴らして満足ならそれでいいけど

自分の体のメンテナンスは自分でしか出来ないぞ
0852病弱名無しさん
垢版 |
2018/05/25(金) 00:18:03.33ID:pDqrdeHG0
発作の最中には無理という事では?
>>846は、レベル5〜7弱くらいなのかなと
0853病弱名無しさん
垢版 |
2018/05/25(金) 01:35:41.96ID:Jgj1m7U00
動けば動くほど痛みが増すし長引くから発作中は動かないようにしてるな
どうしても耐えれないときはフラフラ動くけど、結局じっとしてる方が理にかなってる気がして動かないようにしてる。
0854病弱名無しさん
垢版 |
2018/05/25(金) 06:48:27.88ID:m+GJX5nv0
>>849
やり方分かりますか?ってお前バカなの?
肛門に突っ込んで発射しとけよクズが!
0855病弱名無しさん
垢版 |
2018/05/25(金) 06:52:53.39ID:gaeBT1ui0
2年ぶりに来た。先程マックス到来。本気のやつはやっぱ最恐すぎる。吐き気ハンパない寝るのが怖すぎる。早く去ってくれ
0857病弱名無しさん
垢版 |
2018/05/25(金) 08:23:26.26ID:BwB2Vzh20
点鼻薬の説明書が読めなくても5chにたどり着いてレスできる不思議
0858病弱名無しさん
垢版 |
2018/05/25(金) 08:23:31.99ID:QlHQEA8J0
予兆から本震に移ると思い、2週間、無理矢理仕事を休んだ。

結果、本震がこず、延々と予兆が続いている。

眠れない。慢性的な痛みがある。なのに今日から会社。

本震きたら終わるな。。。
0859病弱名無しさん
垢版 |
2018/05/25(金) 19:11:12.30ID:4WTYVVIj0
>>816
タイミング良く薬を飲むしかない。
タイミングがずれると注射しかない。
あとは、副作用覚悟でプレドニンとワソランか?
0860病弱名無しさん
垢版 |
2018/05/25(金) 19:11:51.01ID:5LmmQSkC0
めちゃくちゃ不安だけど、延々と予兆状態だから、これからお酒飲みに行く。
0861病弱名無しさん
垢版 |
2018/05/25(金) 19:14:20.54ID:5LmmQSkC0
>>859
タイミングよく点鼻や注射しても、副作用で朦朧として仕事にならないと思うが。

出社する以上、会社は仕事を任せるし、休みすぎるとクビになる。
0863病弱名無しさん
垢版 |
2018/05/25(金) 22:38:20.45ID:URDEKQJW0
んなもん仕事内容によるだろ
一日中のたうちまわってるわけでもあるいし
0864病弱名無しさん
垢版 |
2018/05/25(金) 23:09:44.11ID:4WTYVVIj0
>>861
同じ頭痛でも痛み方や、発作の頻度や薬の効き目など人それぞれだから何とも言えんが…。
あとは会社の人に理解してもらうしかないな。
0865病弱名無しさん
垢版 |
2018/05/26(土) 01:00:35.20ID:eqBI+2wv0
>>860
最初の1時間は辛かったけど、後は平気だった!

これ、終息ってことで良いよね?

違うかな?
0866病弱名無しさん
垢版 |
2018/05/26(土) 01:31:26.91ID:eqBI+2wv0
>>864
復帰したって言って会社に出て、群発頭痛の激痛が発現したから、ちょっと辛いなんて仕事場で通用しないでしょ。
しかも、薬で痛みは引いたけど、副作用で朦朧としてます。だから、業務判断に迷います。

…それ、アウトだろ。
0867病弱名無しさん
垢版 |
2018/05/26(土) 01:33:05.81ID:eqBI+2wv0
>>865
今、飲みから帰宅。
最初の1時間は辛かったけど、あとは平気だった。
芋焼酎、普通に5杯は飲んだ。

これから眠って、あとは明日と明後日次第だな。
0869病弱名無しさん
垢版 |
2018/05/26(土) 09:32:25.02ID:6JmTWQeO0
>>867
群発頭痛で普通酒なんて飲めんだろ?
薬も効かなくなるし。
薬で朦朧するというより酒のせいではないのか?
群発頭痛と言うよりアルコールとトリプタンによる頭痛ではないのか?
0870病弱名無しさん
垢版 |
2018/05/26(土) 10:29:16.30ID:Y1MfDiK50
酒飲まない、煙草吸わないけど群発頭痛あり
点鼻薬の後は副作用で意識が朦朧とする
数日たつと体が慣れてくるけど著しく集中力を欠くから仕事では使い物にならない
予兆から1ヶ月強、なかなか本震が来ないから次の仕事探しができなくて詰んだ
0871病弱名無しさん
垢版 |
2018/05/26(土) 10:31:39.41ID:asO2lEQs0
もう来ないと思ってたのに、3年ぶりに群発きたよ。
昨日ワソランとイミ点もらいに病院に行ったら待合室で症状ではじめ
診察室入る頃はマックス。
直ぐにイミグランの皮下注射してもらったんだけど、凄いね。2分で治まったよ。
0872病弱名無しさん
垢版 |
2018/05/26(土) 12:47:34.63ID:PiIbRJih0
マックスの状態で注射しても収まらんわ
俺の場合だと痛みで悶えつつ眠りに落ちて、痛みで目が覚めた後も、頭が割れるような痛みが続いたわ

あれは地獄だった
0873病弱名無しさん
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2018/05/26(土) 13:21:21.34ID:cjKS8Q0y0
ミノキシジルタブレット飲むのやめたら
激しい頭痛の回数減った
0874病弱名無しさん
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2018/05/26(土) 16:23:59.98ID:ooigXEMU0
予兆が1ヶ月以上続く人って、アルコール飲むとやはり本震レベルの痛みになります?

本震レベルの痛みになる場合、以降は本震に突入ですか?
それともまた予兆レベルに戻ります?
0875病弱名無しさん
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2018/05/26(土) 17:06:56.36ID:Aqbbu8CJ0
あの痛すぎて寝落ちするのってどんなメカニズムなんだろうね
気づいたら全裸で寝落ちしてることがたまにある
0876病弱名無しさん
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2018/05/26(土) 17:10:40.02ID:bxFhYpnC0
>>874
私は予兆期間が4.5ヶ月ありますよ
その期間はお酒飲んでも本震は来ないんだけど、常に吐き気や怠さ、頭が熱っぽいです
強い光が視界に入ると一気に症状が悪化します
本震の期間は約2ヶ月です
0877病弱名無しさん
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2018/05/26(土) 17:21:21.27ID:AztK8JYF0
>>875
寝落ちじゃなくて気絶らしいよ
痛みに耐えられないから強制シャットダウンされるんだって
0879病弱名無しさん
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2018/05/26(土) 19:10:18.62ID:wV0NSb/o0
>>876
予兆時にアルコール飲んでも激痛にならないんですね。意外。

ただ、本震が2ヶ月って尋常ではないような。。完全に精神も破壊される気がする。
0880病弱名無しさん
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2018/05/26(土) 21:55:28.47ID:6JmTWQeO0
>>879
本震2ヶ月は普通だろ。?毎日4,5回前兆が来てうまく薬の飲む。
タイミングを外して激痛に襲われるのが2ヶ月の内約5,6回。
その時に注射を打つ。
で、だんだん注射の効き目が遅くなって苦しみがピークになってから少しずつ本震の回数が減りいつの間にか過ぎ去って行くんだよ。
0881病弱名無しさん
垢版 |
2018/05/26(土) 22:42:03.27ID:Ew9SIU7Y0
>>880
本震の捉え方が違うようです。
私は、本震はイミ注が必要な程度の激痛(10段階で8〜10レベル)を指してました。
0882病弱名無しさん
垢版 |
2018/05/27(日) 07:37:07.65ID:7824lB7Q0
私は本震に突入したら諦めて注射打ちます
その他の予防薬は一切使っていません
毎年8月頃に本震なのに、さっきからズキズキしてかなりまずい感じ
0883病弱名無しさん
垢版 |
2018/05/27(日) 09:10:52.16ID:NKaf6g2u0
予防薬としてデパケンとミグジス、漢方を毎日飲んでるけど、効果あると感じたことない。

でも、もう無いから、また病院に行った方が良いのか、不明。。。
0885病弱名無しさん
垢版 |
2018/05/28(月) 01:37:40.77ID:kTlNZ1E00
ついに来たわ
アルコール飲んだら軽度の頭痛
約1年のサイクルだなぁ
0886病弱名無しさん
垢版 |
2018/05/28(月) 03:46:27.80ID:YbkIxqj9O
アルコール飲んで軽度なんですね!!
自分は三年サイクルだけど去年の今頃だったから、怖くて痛くないけどプレドニン飲んでます!意味ないか…
0888病弱名無しさん
垢版 |
2018/05/28(月) 08:13:32.83ID:xBpOP+Xd0
違和感ですらほとんど眠れず、朝から吐き気が強い。辛い。

3年周期か、羨ましい。
0889病弱名無しさん
垢版 |
2018/05/28(月) 18:56:46.41ID:om1JSZH20
今から症状確認のため、発泡酒を飲んでみる。

不安だけど、どうなるか。。
0890病弱名無しさん
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2018/05/29(火) 01:34:45.15ID:+eR6lgDj0
>>886
なりはじめと終わりは軽度の頭痛が多い
いわゆる余震と言われてるものかな
だからアルコール云々は関係ない
0891病弱名無しさん
垢版 |
2018/05/29(火) 08:28:56.41ID:6xxInpnI0
今回の群発頭痛、1ヶ月以上経過したけど激痛期間がきていないから、
まだ初期症状なのか終息に向かっているのかわからない。

本当にそろそろ精神的に辛くなってきた。
0893病弱名無しさん
垢版 |
2018/05/29(火) 11:03:24.54ID:KfsYM0u+0
激痛期間(イミ注で少し和らぐ程度で、日に5〜6回の発現)に働いている人、どの位いるのか知りたい。

普通ムリだと思っているけど、います?
本当に仕事できてます?
0894病弱名無しさん
垢版 |
2018/05/29(火) 11:16:20.49ID:JXEWvSt50
>>893
それきついな
俺はイミ注うてば80%ぐらいの確率で痛みが消えるからわからないが少し和らぐ程度ってさすがにヤバくない?
耐えられないでしょ
0895病弱名無しさん
垢版 |
2018/05/29(火) 11:46:38.32ID:OvScXglc0
仕事してたら治りが遅い。静かに穏やかに休んでいる方が治りは早いような気がする。
0896病弱名無しさん
垢版 |
2018/05/29(火) 12:27:16.16ID:IfjP/xV/0
>>893
それは本当にヤバい奴だな…

それならイミ注よりアマージ使った方がよさそう。飲めば少なくとも6時間は発作が起きないし…
ただ、そうするとイミ注使えないから発作が起きたら酸素が必須になるけど
0897病弱名無しさん
垢版 |
2018/05/29(火) 12:28:50.40ID:IfjP/xV/0
ちなみにアマージは予防薬じゃないし、群発には向いてないので、普通の方は使わない方が良いかと
念のため言っておきます
0898病弱名無しさん
垢版 |
2018/05/29(火) 12:57:29.66ID:E3ZVdIeW0
外の暑さと会社のエアコンの寒さという寒暖差で
群発引き起こされたりするのかな……
0899病弱名無しさん
垢版 |
2018/05/29(火) 17:09:31.92ID:KfsYM0u+0
>>894
死ぬほど辛いです。それなのに色んなコメント見てると、皆さん仕事してるの凄いなと。

運良く痛みを抑えても副作用が強烈で身動きとれないです。
0900病弱名無しさん
垢版 |
2018/05/29(火) 18:38:18.79ID:9EF/mTmu0
髄膜炎の可能性もある。
0901病弱名無しさん
垢版 |
2018/05/29(火) 19:08:29.31ID:0ifTGRku0
身体健康板で一番辛そうなスレだな
0902病弱名無しさん
垢版 |
2018/05/29(火) 19:36:48.66ID:KDIduXaE0
この病気、なんで難病指定されないのか本当にわからんが、自己申告だからかな?
0903病弱名無しさん
垢版 |
2018/05/29(火) 20:11:23.19ID:k9eNHDDY0
レントゲンやCTとかMRIとかじゃ分からんからねぇ……
自己申告で痛いって言ってるだけと言われれば確かにそうだ。
0904病弱名無しさん
垢版 |
2018/05/29(火) 20:22:28.02ID:0ifTGRku0
神経痛とかは筋電図でわかるけど、
頭痛は客観的にはわからないのか
0905病弱名無しさん
垢版 |
2018/05/29(火) 20:33:13.82ID:k9eNHDDY0
>>904
緊張性頭痛とかは知らんけど
群発頭痛は分からないのでは?
0906病弱名無しさん
垢版 |
2018/05/29(火) 20:56:42.03ID:WvceaqLW0
でも、だったら発症者が増えて、社会的な認知度を高めてくれないと辛すぎる。

月曜日、久々に会社へ行ったら、良くも悪くも自分の居場所がなくなっていたよ。
0907病弱名無しさん
垢版 |
2018/05/29(火) 21:48:18.10ID:Pb1ImUPM0
俺は酒飲みだから血液検査の結果を一応会社の保健師に提出する。
冗談で群発期には入らない。まあ産業医(内科)も保健師も、お手上げ状態。
ある意味、いい世の中。昔なら理解されないだろな
0908病弱名無しさん
垢版 |
2018/05/29(火) 23:02:28.88ID:b5ugK79r0
俺は職場に理解があるので助かってる。
群発期は自宅勤務で仕事してるし。
0909病弱名無しさん
垢版 |
2018/05/29(火) 23:50:13.21ID:WoArojTm0
>>908
1ヶ月以上も在宅してたら、徐々に事務手続きくらいしかできなくなるような。。
まぁでも、羨ましいな。

カバンにイミ注と点鼻を入れて、明日も会社へ行ってくるわ。
0910病弱名無しさん
垢版 |
2018/05/30(水) 07:43:28.93ID:ItwIoN+20
クリエイター系なら自宅に環境があれば在宅勤務はしやすいのかな
0911病弱名無しさん
垢版 |
2018/05/30(水) 09:16:52.37ID:fcD/yOE50
プログラマーなのでクリエイティブ系と言えば方かもしれない。
ぶっちゃけ会社じゃなくてもできる。
0912病弱名無しさん
垢版 |
2018/05/30(水) 17:26:34.09ID:zArCRe9cO
梅雨入りは関係ありますか?書き込みが増えた気がします!
0913病弱名無しさん
垢版 |
2018/05/30(水) 18:00:04.63ID:TJnQAD/i0
大いに関係あるんじゃないかな
すこぶる体調悪いです
毎日苛々してしまう
せっかくの夏も全く楽しめない人生とか悲しくなるねぇ
0914病弱名無しさん
垢版 |
2018/05/30(水) 19:53:40.46ID:J7fUgEgp0
群発に限らず低気圧は悪影響だよね
0915病弱名無しさん
垢版 |
2018/05/30(水) 23:26:28.00ID:LgIo0Psq0
私が通う医師によれば、群発に気圧は関係なく、気温の変化は関係するだろうとのこと。
個人的には、本当か嘘かはわからんが。
(個人的には気圧も関係している気はしている)

私は、ここ数日、アルコール飲んでも我慢できる痛みなので、今回はもう終息に向かっていると思ってる、勝手に。
ただ、秋口、注意しないとまた半年後に発症するらしい。。

なんだそれっ!注意って何だよっ!

1年半のサイクルだったのに、なぜまた半年後に発症する可能性があるんだ?
そこに医師としての回答はない。何となくだって。。。
0917病弱名無しさん
垢版 |
2018/05/31(木) 03:47:38.09ID:YT8HaGNq0
サイクルはストレスで左右されてる可能性が高いかも

仕事が忙しい年が続いた時は、どんどんサイクルが短くなっていって
今年はこの前の正月に来てもおかしないって状況だったのに
激務から解放された今、未だに群発がこないでいる

もしかしたらたまたまかもしれないけど、要因の1つとして考えてもおかしくないとは思ってる
0919病弱名無しさん
垢版 |
2018/05/31(木) 10:06:41.73ID:+AhsuueQ0
まだ若いんですよそれが
もう来てもおかしくないからビクビクしてる
0920病弱名無しさん
垢版 |
2018/05/31(木) 13:05:47.55ID:IRI+zgDy0
二週間前から、約三年振りに発症。
大体1日1回。来ない日もある。
処方薬もらった薬剤師が、今年は何年振りかに群発を発生した人が激増してるって言ってた。

オレは昔ほど痛みも強くないし、来ても一日1回だから仕事は行けてる。
0921病弱名無しさん
垢版 |
2018/05/31(木) 20:43:40.07ID:UxYWr4sW0
>>912
北海道在住で梅雨はわからないが、いつも季節の変わり目にやってくる。
0922病弱名無しさん
垢版 |
2018/05/31(木) 20:51:16.24ID:RjNHbncM0
体内真菌(カビ)の産出する毒素が頭痛の原因ではないか?
イトラコナゾール飲んで確認してみる
0923病弱名無しさん
垢版 |
2018/05/31(木) 20:58:02.40ID:UxYWr4sW0
>>893
そのレベルなら仕事は無理
だな。知人にいたけど退職したよ。
イミ注1日に5,6本打って薬代が月15,6万 かかってたみたい。
自分はスマトリプタン、点鼻、注射を1日5〜6回で月5万位。ワソラン、プレレドニン併用でなんとか仕事はしているよ。
0924病弱名無しさん
垢版 |
2018/05/31(木) 21:15:23.71ID:YT8HaGNq0
注射一日5〜6回ってどうやって群発期間分の量を入手するんだ…あと副作用とかどうなんだろうか
下手すりゃ頭痛より副作用のがキツそう
0925病弱名無しさん
垢版 |
2018/05/31(木) 22:13:42.03ID:oYsQ73CO0
それ、そうなってしまうのは理解できるけど、もう薬物乱用だよ。

酸素吸引で入院する選択ってないのかな?
0926病弱名無しさん
垢版 |
2018/06/01(金) 02:42:05.07ID:6LpVeTXb0
もう開頭手術しろよ
0927病弱名無しさん
垢版 |
2018/06/01(金) 05:34:15.87ID:IvWzMvXl0
>>924
20回分出す病院はけっこうあるし、自分は3軒の病院をかけまわる。
日曜日に薬が切れるとえらい目にあうので常にイミグラン30回、点鼻20回注射10回分はストックしてる。
0928611
垢版 |
2018/06/01(金) 05:52:36.90ID:GXUbd/qU0
この時期、冷房の強い場所寄らなければ
出ないんだが。。
0930病弱名無しさん
垢版 |
2018/06/01(金) 07:39:53.56ID:+oCuxpXk0
>>927
あー もしかして保険適用せずに貰うって事か
自分のとこの先生なら絶対止めてくるから想像つかなかった

副作用の事考えると、そこまでして薬集めるなら在宅酸素を探す方が良い気がするんだけど
どうでしょうか
0931病弱名無しさん
垢版 |
2018/06/01(金) 10:31:07.77ID:bcqoP0z40
ヤフオクに酸素発生器売ってるよ・・・
0933病弱名無しさん
垢版 |
2018/06/01(金) 17:16:57.09ID:P2ao5tNA0
酸素って経験ないですが、副作用まったくないのかな?

もし副作用まったくなければ、回数制限もないはずだし、かなり良いような。。
0935病弱名無しさん
垢版 |
2018/06/01(金) 19:46:39.86ID:GdDhUpBz0
ゾーミッグが効く僕はまだ群発初心者ですか?
0936病弱名無しさん
垢版 |
2018/06/01(金) 19:53:22.12ID:P2ao5tNA0
>>934
お金に糸目つけなければ酸素じゃないですか?

聞きたいのは、酸素さえあれば、もしかしたらこの苦痛(痛みと副作用)から脱却できるのかなと。
0937病弱名無しさん
垢版 |
2018/06/01(金) 19:55:38.60ID:XsbjyXe80
>>935
ゾーミックは単なる片頭痛に効く薬だよ。
群発じゃないと思う。
0938病弱名無しさん
垢版 |
2018/06/01(金) 20:12:27.61ID:eI5PwoyO0
>>936
金がたんまりあるなら試してみれば
どうせやらないんだろうけど
0939病弱名無しさん
垢版 |
2018/06/01(金) 20:13:41.44ID:bHivevF40
酸素吸入はよく効くよ
でも酸素は吸いすぎたら身体に毒だから注意してね
それから頭痛発作時に寝落ちしてから後片付けしてくれる家族が要るわ
授乳中は薬を断って酸素に頼ったんだけど、夜間の酸素吸入後に寝落ちして朝までボンベから酸素がシューシュー出ていたことあったなー(旦那は寝室別)
トリプタン製剤の副作用から開放されたのはよかったけどボンベ持ち出しできなかったから、引きこもりにならざるを得なかったわ
どこでも使えるイミグラン点鼻薬を手放せないから、あれ以来酸素ボンベのレンタルはしていない
0940病弱名無しさん
垢版 |
2018/06/01(金) 20:16:35.76ID:6peeSW8n0
ところどころに自分語りを混ぜてくるのがまーんらしい
0941病弱名無しさん
垢版 |
2018/06/01(金) 20:26:30.93ID:P2ao5tNA0
ごめん、あまり内容理解できなかったけど、酸素のデメリットがあるってこと?
※金銭面抜きで
0942病弱名無しさん
垢版 |
2018/06/01(金) 20:34:52.01ID:bHivevF40
デメリット:自分でボンベを閉められない場合に困る・外出時にボンベを運搬する手段がないと不便
0944病弱名無しさん
垢版 |
2018/06/02(土) 01:09:19.76ID:KhfcEZWL0
>>943
いわゆる群発の激痛に皆悩んでいるんだから、軽度の群発って、あまり悩みの対象ではない気がする。
ごめん。

もちろん軽度の痛みで終息するのが良いけど、いわゆる群発とは違うかなと。
0945病弱名無しさん
垢版 |
2018/06/02(土) 01:16:50.50ID:KhfcEZWL0
で、個人的な結論かもしれないけど、金銭面さえ抜かせば、群発頭痛も
酸素さえ確保できれば、死にそうなくらい悩んでいる激痛から解放されるってことなのかな?

でも、だとすると、なおさら酸素吸引は体験したくなるよね。
0946病弱名無しさん
垢版 |
2018/06/02(土) 07:35:33.27ID:PFfT2xYq0
>>944
散々群発に苦しめられて耐え抜いてきた俺様の方が偉いんだ雑魚は黙ってろってか
軽度だろうが辛いものは辛いんでしょ
こんなんでマウントとっててアホか
0948病弱名無しさん
垢版 |
2018/06/02(土) 16:01:17.67ID:suWfoGRd0
その人の痛みに耐えれるキャパもあるからね
痛くないと言ってても、他の人からしたらかなり痛いレベルな可能性もある。
0949病弱名無しさん
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2018/06/02(土) 19:08:18.60ID:hv4uvJVe0
昔酸素使ってて、最初のうちは気持ちいいくらい効いたけど群発期間長引くようになってやめた
0950病弱名無しさん
垢版 |
2018/06/02(土) 20:28:03.76ID:ixC5nNom0
私は年々群発期間伸びてますよ
酸素が原因ではないかもしれません
0951病弱名無しさん
垢版 |
2018/06/03(日) 01:12:22.67ID:c7uLYrsa0
ゾーミックってやっぱ弱いんか
俺は最初処方されたのはゾーミックだったよ
効くの遅い上に効かないことも多々あるからイミ注に変えてもらった
0952病弱名無しさん
垢版 |
2018/06/03(日) 19:46:49.62ID:zKVjxE3Y0
>>951
ゾーミッグもイミグラン錠剤、点鼻も群発発作が始まってから服用しても効果はない。(人にも因るが)
だから保険適用にならない。
医者は偏頭痛として出してるだけ。
痛くなってからは酸素かイミ注射しかない。
イミ注は効き目が早いが効果が消えるのも早い。
だから錠剤も点鼻も前兆がきたらすぐ服用するのが良いと思う。点鼻のほうが早く薬が血中濃度に達するが持続性は錠剤のほうがある。
ゾーミッグも同じトリプタン系だけどイミグランのほうが効き目が長いような気がする。
0953病弱名無しさん
垢版 |
2018/06/04(月) 02:03:48.04ID:diXupH8D0
やっと終息しそうでひと安心
また来年かな

毎回群発期がきて思うけど、他人に説明しても説明しても、ただの強い頭痛が続いてると思われてるんだなと。
あの痛みをわかってもらうのは無理なんだけどさ。
0954病弱名無しさん
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2018/06/04(月) 03:43:14.13ID:woTk3STk0
そんなん無理に決まってるやろ
押し付けがましい
0955病弱名無しさん
垢版 |
2018/06/04(月) 12:18:57.95ID:c7jviwmd0
自分の場合はワソラン&プレドニンで慢性型っぽくなりかけた。
0956病弱名無しさん
垢版 |
2018/06/04(月) 18:34:27.46ID:pl47sZt60
また群発期が来たよ、とほほ
いつもならワソラン(ベラパミル塩酸塩)が予防にかなり効果あるラッキーな体質なんだけど、今回は薬の切れ目に群発頭痛が来やすい
1回1錠40ミリグラムを1日3回服用が一般的だと思うけど、80ミリに増量したり、服用頻度を上げてる人っている?
0957病弱名無しさん
垢版 |
2018/06/04(月) 19:52:30.03ID:HA93J6250
>>956
3週間前から80mmを朝昼晩3回飲んでる。
朝方胃の左上が痛くなるが、関係あるのかわからない。
0958病弱名無しさん
垢版 |
2018/06/04(月) 20:04:17.21ID:mV0SlCeZ0
終息しかけの群発だったけど、自律神経の衰弱と緊張型頭痛を併発してるかもと診断受けた。
0959病弱名無しさん
垢版 |
2018/06/04(月) 21:24:39.43ID:pl47sZt60
>>957
レスありがと
最初から80ミリ?それとも効きが悪くて増量したパターン?
私はもともと晩御飯後に飲んでたら、明け方には切れるらしく痛くて起きてたけど、夜の服用を就寝前にずらしたら解消された
たぶん代謝が早くて血中濃度が下がりやすい体質
今回は日中でも5時間ぐらい経つと切れるらしく、40ミリのまま1日4回に服用頻度変えたいんだよなぁ
0960病弱名無しさん
垢版 |
2018/06/04(月) 22:10:43.71ID:ppjIEvZg0
群発は一回に80mgで3回で240mgでない?2週間ぐらいで効いてくるらしい。油断してたら、また来て今回は大変だった。
チョコレートとチーズは3ヶ月食ってないな。
酒飲んでも来ないから休戦状態だけど、チョコレートが食えなくなってしまった。
0961病弱名無しさん
垢版 |
2018/06/04(月) 22:15:55.45ID:diXupH8D0
>>954
カルシウム足りてるか?
とりあえず小魚食え

難病じゃない難病なんだから少しでも回りに周知しとかんとこれから発症する人が大変だろうが
0962病弱名無しさん
垢版 |
2018/06/04(月) 22:20:33.85ID:pl47sZt60
ワソランは1錠40または80ミリを1日3回らしい
私は小柄だしもともと低血圧で、ワソラン飲みすぎると血圧下がりすぎる恐れがあって、たぶん40ミリを処方された
最初に処方された時は3日目から予防効果がかなり出たから、個人差大きいんだろうね
同時に身体中が浮腫んだけど群発の激痛に比べものにならないくらい楽
群発期はお酒はもちろん、チーズもキムチもカフェインも全部絶ってる
早く抜けたい
0963病弱名無しさん
垢版 |
2018/06/04(月) 23:54:22.86ID:nr8SOfDD0
併発についてはどう?

俺はないけど、皆もない?
0965病弱名無しさん
垢版 |
2018/06/05(火) 00:37:46.85ID:S2yCU4Pi0
>>953
周囲に「麻酔なしで親知らずの歯をペンチでグリグリ引っこ抜くような痛みが毎日1時間以上続く」と説明すると、取り敢えず激痛レベルだけは伝わるらしく
「スパイ映画の拷問シーンみたい」と同情される
0967病弱名無しさん
垢版 |
2018/06/05(火) 04:17:17.82ID:VdTVt0NB0
>>958
イミグランの副作用で起きやすいと思う
生活リズムとか軽い運動を混ぜれば防げるかも
0968病弱名無しさん
垢版 |
2018/06/05(火) 10:28:24.93ID:/sPgkR6h0
>>959
当初は80,40,80ミリだったが、怪しくなってかたので80X3回にした。
これでもたなかったらプレドニンを併用する予定。
0969病弱名無しさん
垢版 |
2018/06/06(水) 18:22:29.41ID:UUW2P+730
80ミリ増量を希望したのですが、受診した結果まずは40ミリx1日4回に頻度を上げることになりました
薬情報をググると薬の半減期は5時間から12時間と個人差・条件差があるみたい
もしワソラン試したけど効果をあまり感じられない人がいたら、服用間隔を見直すのも手かもしれません
今日は睡眠中に発作がきて、収まるのに3時間以上もかかった...しんどい
0971病弱名無しさん
垢版 |
2018/06/07(木) 06:45:43.17ID:N3QUv9IH0
みんなはもう知っていると思うけど、群発頭痛は歳をとるとおさまるはず。今53だけど50すぎたあたりから違和感のみで発作はなくなった。

約20年間本当に辛かった。この病気のおかげで随分と人生に歪みができたように感じる、だけど人の痛みはちょっぴりでも分かる人間になれたような気がするな。女性・子供・おっさんから心から慕われている事を実感できる事があるから。

あの痛みは身が震える程の苦しみだけど、ただただ気持ちを落ち着かせて頑張って欲しい。
0972病弱名無しさん
垢版 |
2018/06/07(木) 07:56:16.36ID:IAgDEyHu0
俺は発作起きてる時に動いてたら三時間くらい続くことあるよ
0973病弱名無しさん
垢版 |
2018/06/07(木) 08:07:52.95ID:1K/UxvPu0
三時間はないな
二時間くらいで意識飛ぶ
0974病弱名無しさん
垢版 |
2018/06/07(木) 11:28:42.32ID:WUyZowTG0
>>971
失礼ですけどチン◯は勃ちます?
男の役目が終わる時、群発終戦と読んでいるのですが
0975病弱名無しさん
垢版 |
2018/06/07(木) 13:02:26.85ID:z5rQXrbl0
>>970
寝てる間に発作が来ると、最初は寝ぼけてて痛がる夢を見てるんじゃないかと錯覚w
そして夢の中で「いやこれは痛くない、まだ我慢できる」って自分を言い聞かせるシーンまで出てきたww
で、イミグラン使うべき初期タイミングを逸してしまうという...
結局激痛は3時間、その後も1時間は何とか我慢できるレベルの痛みが続きました
そういえば急激に天候が変化する時季に発作期に突入すること多いな
0976病弱名無しさん
垢版 |
2018/06/07(木) 15:13:59.56ID:0toj2sIp0
大袈裟に言うなや
三時間激痛なんて聞いたことないわ
0977病弱名無しさん
垢版 |
2018/06/07(木) 15:36:43.47ID:z5rQXrbl0
個人差あるからこそ、こういう掲示板チェックする意義があるのでは?
頭痛日記つけてるんで、正確な情報だよ
痛みの開始/終了時刻、痛みのレベル10段階評価、薬の服用タイミング、副作用の程度なんかをスマホにメモってる
発症して5年ぐらい経つけど、今回が最も長いし、発作時の目の周りの膨らみがヤバい
0978病弱名無しさん
垢版 |
2018/06/07(木) 15:56:29.82ID:V48SQ3uP0
就寝中に頭痛が始まったら完全にイミグランのタイミングを逃してるから地獄コースだわ
目覚めた時からマックスで転げ回る激痛2時間のあと息をひそめてじっとこわばっている頭痛1時間が続き、気付いたら寝落ちしているパターン
0979病弱名無しさん
垢版 |
2018/06/07(木) 16:04:01.57ID:V48SQ3uP0
>>977
名古屋の某有名な先生に診察してもらった時に持参した頭痛日記を見せたら、
あーこれ几帳面な人がつけるんですねー頭痛を気にしすぎるのも良くないので別につけなくてもいいですよーw
とにこやかに言われて脱力したことがあったw
0980病弱名無しさん
垢版 |
2018/06/07(木) 16:43:48.91ID:3+vVkrph0
>>974
ていうか今でも不倫相手と6時間セックスしまくり。もちろん補助薬無しで。相手さえいれば週3回は平気。
0981病弱名無しさん
垢版 |
2018/06/07(木) 16:54:29.55ID:3+vVkrph0
971だけど一応報告
俺の場合、イミグランもマクサルトも効くのは最初のうちだけ、時間がたてばまぁ効かない。
リドカイン入りの点鼻薬もまぁそんな感じだった。
ただふと気付いた事は薬を服用しているとどうも発作の時間も発症の期間も長引いてるように思えた。3時間なんか当たり前だった。
で、薬の服用をやめてみた。確かに凄まじい事になったけど、発作も1時間くらいでひくし明らかに期間も短くなった。
個人差があるから一概に言えないけどな
0982病弱名無しさん
垢版 |
2018/06/07(木) 17:51:08.54ID:WUyZowTG0
>>980
よかったw男の役目が終わる→群発終戦。だったら虚しい。
ドン・ファン見習うかwww
0983病弱名無しさん
垢版 |
2018/06/07(木) 18:01:28.18ID:3+vVkrph0
>>982
頑張ってな!
0984病弱名無しさん
垢版 |
2018/06/07(木) 20:39:53.09ID:ScWDSt1Z0
どうも二年目は来なかったようである。
来そうな雰囲気は2週間くらいあったんだが。
0985病弱名無しさん
垢版 |
2018/06/07(木) 20:44:53.23ID:eXyawF7L0
50過ぎたジジイが不倫セックス自慢とか心底気持ち悪い
吐き気がする
0986病弱名無しさん
垢版 |
2018/06/07(木) 22:32:33.38ID:N3QUv9IH0
>>985
まぁそういうなよ、自慢まではしてないから。
でもかなり奔放な考え方をする方だけど、これもこの病気に長年痛めつけられたからのように思う。

不倫はともかく、群発頭痛に苦しんだ20年間を振り返ってみると、登山と渓流釣りを趣味にとにかく生き抜いた充実感しかない。変な言い方だけど満足感すらあるね。

とんでもない痛みなのは俺もよく分かるけど、統合失調症、膵臓腎臓脾臓ボロボロ、色々知ってるが、とりあえず群発頭痛は消えていく事を信じてさ、乗り切ってくれ。
0988病弱名無しさん
垢版 |
2018/06/08(金) 01:32:52.82ID:6GX8CXoo0
5日ぐらい発作がなくて終息したと思ってたのに飛行機乗ったらマックス来て死にかけた
0991病弱名無しさん
垢版 |
2018/06/08(金) 04:04:07.70ID:MRMcH+1D0
飛行機飛んでるときは低気圧になるから、それがトリガーになるんだろうな
0992病弱名無しさん
垢版 |
2018/06/08(金) 04:30:14.72ID:UsvtUUqQ0
>>986
群発にまるで関係のない気味の悪い自分語りとかブログでやったら?
0993病弱名無しさん
垢版 |
2018/06/08(金) 11:23:12.01ID:eFB930Hy0
夜勤入りの次の日の朝か昼にいつもやって来る。
今回は朝に酒飲んで10時ぐらいに寝て、13時40分に突然やって来た。ちなみに昼から雨で低気圧だった。
0994病弱名無しさん
垢版 |
2018/06/08(金) 12:24:17.23ID:MjRnv8U70
>>987
この人、しつこいね
偏頭痛との違いぐらい既知で、明らかに偏頭痛じゃないと分かってここに書き込んでるんだけど
群発頭痛の診断基準でも、発作が15分から180分と定めてるサイトもあるし、現に群発頭痛を長年罹患してる人で発作時間が長くなってくる人も沢山いるのに
0995病弱名無しさん
垢版 |
2018/06/08(金) 12:27:28.31ID:E5d6s+2R0
>>994
ほっとけ
頭痛で苦しい時期に阿呆の相手をする労力がもったいない
0997病弱名無しさん
垢版 |
2018/06/08(金) 16:30:27.33ID:DbbGO+lT0
不倫セックスジジイ吐き気する
死ねばいいのに
0998病弱名無しさん
垢版 |
2018/06/08(金) 17:33:52.94ID:R00EcX3V0
罵倒も見てて気分悪いからブログでやってくれ
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