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【☆★自殺】 群発頭痛 14期 【厳禁☆★】 [無断転載禁止]©2ch.net
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0001病弱名無しさん
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2016/07/19(火) 08:20:58.42ID:eGWU2o7k0
新薬の情報や自分流の痛みの緩和方法なども書き込んでください。

群発頭痛のみなさん、群発期は死にたいと思うことも
多々あるけど頑張ってみなで励ましあって生きましょう。
群発期が終った時は他の人よりも何倍も
【生きてる】って実感できますしね。
それに群発期明けは普段の生活を送れる事に
人一倍の幸せを感じれるはず。

頑張って生きましょうよ!!!!!

※頭痛を自己判断するのは大変危険です。くも膜下出血や脳腫瘍などの
可能性もありますので必ず医者の診断を受けてください

前スレ
【☆★自殺】 群発頭痛 12期 【厳禁☆★】
http://wc2014.2ch.net/test/read.cgi/body/1387032983/
【☆★自殺】 群発頭痛 13期 【厳禁☆★】
http://wc2014.2ch.net/test/read.cgi/body/1431259672/
0787病弱名無しさん
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2018/05/18(金) 02:02:49.12ID:viSq6o/+0
最近コーラゼロ飲むと頭痛がおさまる、カフェインの効果か?でもコーヒーやお茶飲んでもそんなに効かないんだけど…
0788病弱名無しさん
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2018/05/18(金) 02:13:22.93ID:UXP7uIEM0
>>785
それは気の毒ですね。。。

あえてアルコール飲んで、怖いですが本震呼び込んでも期間短くならないのですかね。
0789病弱名無しさん
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2018/05/18(金) 02:18:39.89ID:UXP7uIEM0
ようやくというか、たった今、痛みで起きた。

と言ってもイミ点でおさまったから、そろそろ激痛期間に突入かな。

あ〜、仕事は無理だな。
0790病弱名無しさん
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2018/05/18(金) 02:19:55.85ID:UXP7uIEM0
>>786
東京なら頭痛外来の方が簡単に処方してくれませんか?
0791病弱名無しさん
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2018/05/18(金) 07:20:20.68ID:8ZvtdeSh0
>>174
エチカーム飲んだら首の張りが緩みました
これ予防薬みたいに使えないか試してみようかな
点鼻効かないのがほんと辛い、金銭的にも
0792病弱名無しさん
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2018/05/19(土) 13:38:33.70ID:UU/xTDWg0
年齢的に、群発頭痛の痛みが弱くなってきているのか?
今回はなかなか激痛期間に突入しない。

この板に治った人が来るとは思えないけど、群発頭痛が治まった人いたら、
どういう風に治っていったのか知りたい。
0793病弱名無しさん
垢版 |
2018/05/19(土) 15:03:49.37ID:Mg+S4ybe0
ホントいらつく病気だよ
一年のうち半分はこの病気のせいで無駄にしてる
0794病弱名無しさん
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2018/05/19(土) 17:58:08.25ID:IU4CALBs0
群発期に夢は見る?終息したら夢を見るようになったのだか。薬のせいなのかな?
0795病弱名無しさん
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2018/05/19(土) 19:58:54.21ID:ddRV6VMS0
夢を見ているかもしれないけど、痛みで起きるから覚えてない。
0796病弱名無しさん
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2018/05/20(日) 03:06:41.34ID:84CcUenu0
>>790
診療所だとイミ注10回分しか処方してくれないみたい
大学病院だと30回分くれるんだよね
0797病弱名無しさん
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2018/05/20(日) 03:18:41.78ID:/5kjlhEn0
続けてうつと危ないからなのかね
しかし早く治療法見つけて欲しいもんだ
もう疲れたよ
0798病弱名無しさん
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2018/05/20(日) 09:27:47.26ID:SbKQdYib0
>>796
確かに、通っている頭痛外来だとイミ注10回分くらいの上限あるわ。
それにしてもイミ注30回分って、群発患者の中でも尋常じゃない気がするが。
0799病弱名無しさん
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2018/05/20(日) 11:07:14.19ID:xmYkBESI0
朗報、ついに在宅酸素が保険認可されたぞ

「頭痛大学」より

2018年4月の改定で群発頭痛の酸素療法が保険で認可されました
これまで群発頭痛の発作の頓挫に有効とされていた酸素吸入がやっと保険治療の適応となりました。(2018/04/27掲載)
C103在宅酸素療法指導管理料
1.改定の概要
(1) 「2 その他の場合」の点数の対象に、重度の群発頭痛の患者が追加された。
群発期間中の患者であって、1日平均1回以上の頭痛発作を認めるものをいう。
0800病弱名無しさん
垢版 |
2018/05/20(日) 11:54:59.62ID:auRYXLX60
>>796
やたら診察に来られたら迷惑だからじゃ?
自分のかかりつけの医者は6回分しかくれないっつーか常備してないみたいで改めて取りに行ったりする
0804病弱名無しさん
垢版 |
2018/05/21(月) 02:25:53.80ID:YOIxFPJl0
>>798
でも30回ぶんくれるとだいたい1シーズン持つから楽だったんだよな
ぶっちゃけ薬もらうためだけに病院行くみたいなもんだし
0805病弱名無しさん
垢版 |
2018/05/21(月) 06:31:39.02ID:rwwVbocg0
それ以外に行く意味ないでしょ
治療法ないんだから
0806病弱名無しさん
垢版 |
2018/05/21(月) 12:30:57.82ID:wfgJuYSP0
毎日、痛みと朦朧としながら時間だけが過ぎる。
そろそろ終息する時期なのに、日に日に悪くなる。

これで冬も発症するかもと思ったら、希望ないわ。
0807病弱名無しさん
垢版 |
2018/05/21(月) 22:27:13.21ID:ufeUlT+T0
>>804
それ群発か?
普通、1日4,5回で2ヶ月で250〜300ぐらいだろ
0808病弱名無しさん
垢版 |
2018/05/21(月) 23:37:47.29ID:JNBpr1fU0
異常だよ
0809病弱名無しさん
垢版 |
2018/05/21(月) 23:55:25.87ID:1c422JSY0
>>807
それ薬物乱用性頭痛になってるよ
薬の血中濃度が下がる→頭痛→薬→薬の血中ryのループ
0811病弱名無しさん
垢版 |
2018/05/22(火) 01:18:53.48ID:iX+xqMqv0
自分は一日二回だ
ワソランで頻度は下がるけど
0812病弱名無しさん
垢版 |
2018/05/22(火) 06:38:22.68ID:OG2oLVbz0
自分もワソランでかなり助かってると思うけど
副作用でものすごい便秘になる
0813病弱名無しさん
垢版 |
2018/05/22(火) 10:33:57.78ID:6Gen+q1+0
イミ点・イミ注すると激痛を回避しても意識が朦朧とする。

早く脱出したい。
0815病弱名無しさん
垢版 |
2018/05/22(火) 12:21:10.53ID:elgU8uV70
息苦しいのとあの痛みとどっちとるって言われたらもちろん後者
0816病弱名無しさん
垢版 |
2018/05/22(火) 12:51:12.23ID:49AV5E1b0
みんな、激痛期間はどうやって過ごしているの?

これ以上、仕事休めそうにないから辛いわ。
0817病弱名無しさん
垢版 |
2018/05/22(火) 15:42:55.41ID:36Fw6ip80
>>816
丁度発症して少し経った4月末に遠回しでリストラくらったんで今まで休んでてまもなく終わりそうなので改めて働こうかと
勤務中痛くなると迷惑かかるから新しい職なんて探せなかった
0818病弱名無しさん
垢版 |
2018/05/22(火) 16:07:07.66ID:+NE/TMky0
>>817
激痛期間は仕事できないですよね。

激痛期間、仕事できる人いるのかな。
0819病弱名無しさん
垢版 |
2018/05/22(火) 16:16:32.52ID:1UADDZmI0
自分も早く職探ししたいのに予兆からなかなか先に進まなくて次の手が打てない
本調子の頭痛にならないだけましなんだが収入は欲しい
0820病弱名無しさん
垢版 |
2018/05/22(火) 17:12:27.24ID:mpNJOGwV0
私は発症後に会社辞めました
その後必然的に自営に
一年の半分は具合悪いので知り合いとも疎遠に、、
まあ仕方ないね
0821病弱名無しさん
垢版 |
2018/05/22(火) 17:23:42.11ID:iLIK4nB90
やっぱりこの痛みの中、仕事するの無理ですよね。

にしても今回、予兆時に休み取れたものの、なかなか本震が来ない。
これ以上、仕事休めないから本当にまずい。
0822病弱名無しさん
垢版 |
2018/05/22(火) 18:34:48.51ID:HKM+7ina0
発作が収まってると仕事できないことはないんだけど、精神と肉体が両方疲労困憊状態になるからね
接客業とかだと尚更辛そう
0824病弱名無しさん
垢版 |
2018/05/22(火) 21:44:43.20ID:47vqQpun0
夏だけの人で、灯油をトラックで販売する仕事とかスキー場のインストラクターとかいたかな
確か、その都度辞めたり入社したりじゃなくて、ずっと在籍していて、その期間しかないバイト
0825病弱名無しさん
垢版 |
2018/05/22(火) 22:13:52.63ID:36Fw6ip80
>>818
前の会社はバイトの子達は出来る子ばっかりだったので勤務中に出たときは気を使ってくれて話しかけてこないし俺の仕事のフォローしてくれるし感謝しかないんだけどね。
会社がクソでした(急にクソになったというのか)
職探しがんばらねば
早朝一回しか来なくなったからたぶん終わるはず…
0826病弱名無しさん
垢版 |
2018/05/22(火) 22:15:00.22ID:MzL5FNR90
夜だけ激痛っていう症状は聞いたことないですね。

激痛期間に仕事するの、それはそれでリスクでしかないと思う。
0827病弱名無しさん
垢版 |
2018/05/22(火) 22:16:03.57ID:36Fw6ip80
>>823
俺は日中もくるから会社に理解がないと無理かな
夜もくるから慢性的な寝不足の上に激痛はつらい
0828病弱名無しさん
垢版 |
2018/05/22(火) 22:24:29.96ID:MzL5FNR90
あぁ〜、なんで本震が来ないんだ!

こんなこと初めてで予定がまったく組めない。
0830病弱名無しさん
垢版 |
2018/05/22(火) 23:44:13.77ID:Fi11fyPX0
ワソランと一緒にセンナ系の下剤も処方してもらってるよ
よくある副作用なんだから次回の診察で相談してみたら?
0831病弱名無しさん
垢版 |
2018/05/23(水) 00:24:31.70ID:pIAl6Iw/0
ワソランの効果ってどんな感じですか?
前兆すら来なくなるのですか?
それとも本震の来る確率が下がる感じかな
私は点鼻全く効果ないので、本震が来るたびに注射で凌いでます
痛いのも辛いけどお金も辛い
0833病弱名無しさん
垢版 |
2018/05/23(水) 08:14:31.65ID:6dZxj+uy0
昨夜試しにビールを1缶飲んでみたが本震がこなかった。
本震がこない発症なんて経験したことないから不気味だ。

40代になると痛みが弱くなるのって本当なのか?
0834病弱名無しさん
垢版 |
2018/05/23(水) 12:43:45.23ID:CDW4qqk60
俺も群発痛みレベル1〜10として今回は4ぐらいからスタートだった。
レベル1〜2の痛みが1ヶ月ぐらい続いた。39歳だ
0835病弱名無しさん
垢版 |
2018/05/23(水) 14:10:45.26ID:5sZIUz6F0
>>834
今回はもう終息したのですか?

私は今回、レベル1〜6くらいの違和感・痛みが1ヶ月続いています。
レベル7〜10がこないなんてありえない。
0836病弱名無しさん
垢版 |
2018/05/23(水) 15:03:10.56ID:LiCCmP0E0
いやあるでしょ
前兆だけで本震来ない年もある
まあ結局は人によるけど
0837病弱名無しさん
垢版 |
2018/05/23(水) 17:22:25.31ID:nH/wGMKu0
予兆のみで終息なんてあるんですか。
でも、そうなると終息の見極め難しいですよね?

予兆のみって本当に調子狂うし、それはそれで精神的に病むな。。
0838病弱名無しさん
垢版 |
2018/05/23(水) 18:59:41.82ID:6JMLFS5R0
>>835
あの痛みを体験したら生活習慣を見直すわな普通。
ステロイドを処方されてるのをヒントに炎症体質見直しからやってみたよ。2年間の集大成なのかな?
有酸素運動と基礎正しい生活、肉から魚、強い酒はやめた。仕事も割と適当。人間関係も知らねーとかw
今、2週間ぶりにビールを一杯。さてどうなるか・・ドキドキ
0839病弱名無しさん
垢版 |
2018/05/23(水) 19:30:51.07ID:l0GtYxFg0
>>838
精神的に病んできたので、今、私も試しにビール飲んでます。
かなりドキドキしていますが、2缶目に入ります。
(1缶目で激痛がこない時点でかなり嬉しい…)
0842病弱名無しさん
垢版 |
2018/05/23(水) 21:07:34.24ID:VR9chOsIO
やはり皆さんアルコールで判断するんですね!!
自分もそうです!
去年は6月の末に来ました
アルコールを飲んで1時間が凄くドキドキしますよね!!
本震が通りすぎた安堵は最高です
他に贅沢はいらないから酒が呑めれば良いやって思いますね!!
早くこの病気にもっと国が力を入れてほしいものです
0843病弱名無しさん
垢版 |
2018/05/23(水) 21:17:39.08ID:6JMLFS5R0
呑んで2時間たって本震は来ないが頭皮のザワザワ感と右目の奥がなんかジクジクするから水飲んで寝るかzzZ
0844病弱名無しさん
垢版 |
2018/05/23(水) 22:15:17.59ID:U8Ie0clq0
私もビール、焼酎飲んでみたけど本震はこなかった。
ただ、締め付けられるような感じはかなり強くなった。ずっとジワジワしている。
0845病弱名無しさん
垢版 |
2018/05/24(木) 00:23:39.35ID:DQHWATVn0
しかしストレス解消の晩酌や長風呂、運動までできないとかホント酷い病気だよなぁ
0846病弱名無しさん
垢版 |
2018/05/24(木) 07:46:28.24ID:cxu/fya00
むしろ発作中とかじっとしてらんないから走りに行ったり筋トレしたり何か運動でもして気を紛らわせてる方が楽
0847病弱名無しさん
垢版 |
2018/05/24(木) 07:49:35.68ID:daNAt8z/0
今回は1ヶ月酷かったが
昨日の朝以来来ていない
終わったか??

レベル7以上が続いて死にそうだったけどやっとゆっくり寝れるかな
0848病弱名無しさん
垢版 |
2018/05/24(木) 08:00:10.96ID:fUVJNB8F0
>>846
発作中に筋トレ?
そんな余裕あるのか
発作中は激痛でのたうち回ってます
0849病弱名無しさん
垢版 |
2018/05/24(木) 16:58:48.31ID:u8Itm9KOO
前回効いた薬が今回効かなくなる事はありますか?
ちなみに自分はレルパックスが効かず、プレドニンを処方され効きました
今回プレドニンが効かなくなると思うと憂鬱。
点鼻も頂きましたが、まだ使用してないのでやり方わかりますか?
0850病弱名無しさん
垢版 |
2018/05/24(木) 18:23:02.78ID:ojenZkVt0
>>846
レベル4でテレビも見れないのに。レベル1でテレビ鑑賞。レベル4は、アーアーーだけど。
レベル5から上は何も考えられない。とりあえず部屋で一人土下座して苦しんでる。
0851病弱名無しさん
垢版 |
2018/05/24(木) 18:34:15.03ID:cxu/fya00
そもそもジョギングも筋トレもなんもせず健康に気をつかう事なく自堕落な生活してたら群発頭痛以外にもガタくるしなぁ
そうやってここで鬱憤晴らして満足ならそれでいいけど

自分の体のメンテナンスは自分でしか出来ないぞ
0852病弱名無しさん
垢版 |
2018/05/25(金) 00:18:03.33ID:pDqrdeHG0
発作の最中には無理という事では?
>>846は、レベル5〜7弱くらいなのかなと
0853病弱名無しさん
垢版 |
2018/05/25(金) 01:35:41.96ID:Jgj1m7U00
動けば動くほど痛みが増すし長引くから発作中は動かないようにしてるな
どうしても耐えれないときはフラフラ動くけど、結局じっとしてる方が理にかなってる気がして動かないようにしてる。
0854病弱名無しさん
垢版 |
2018/05/25(金) 06:48:27.88ID:m+GJX5nv0
>>849
やり方分かりますか?ってお前バカなの?
肛門に突っ込んで発射しとけよクズが!
0855病弱名無しさん
垢版 |
2018/05/25(金) 06:52:53.39ID:gaeBT1ui0
2年ぶりに来た。先程マックス到来。本気のやつはやっぱ最恐すぎる。吐き気ハンパない寝るのが怖すぎる。早く去ってくれ
0857病弱名無しさん
垢版 |
2018/05/25(金) 08:23:26.26ID:BwB2Vzh20
点鼻薬の説明書が読めなくても5chにたどり着いてレスできる不思議
0858病弱名無しさん
垢版 |
2018/05/25(金) 08:23:31.99ID:QlHQEA8J0
予兆から本震に移ると思い、2週間、無理矢理仕事を休んだ。

結果、本震がこず、延々と予兆が続いている。

眠れない。慢性的な痛みがある。なのに今日から会社。

本震きたら終わるな。。。
0859病弱名無しさん
垢版 |
2018/05/25(金) 19:11:12.30ID:4WTYVVIj0
>>816
タイミング良く薬を飲むしかない。
タイミングがずれると注射しかない。
あとは、副作用覚悟でプレドニンとワソランか?
0860病弱名無しさん
垢版 |
2018/05/25(金) 19:11:51.01ID:5LmmQSkC0
めちゃくちゃ不安だけど、延々と予兆状態だから、これからお酒飲みに行く。
0861病弱名無しさん
垢版 |
2018/05/25(金) 19:14:20.54ID:5LmmQSkC0
>>859
タイミングよく点鼻や注射しても、副作用で朦朧として仕事にならないと思うが。

出社する以上、会社は仕事を任せるし、休みすぎるとクビになる。
0863病弱名無しさん
垢版 |
2018/05/25(金) 22:38:20.45ID:URDEKQJW0
んなもん仕事内容によるだろ
一日中のたうちまわってるわけでもあるいし
0864病弱名無しさん
垢版 |
2018/05/25(金) 23:09:44.11ID:4WTYVVIj0
>>861
同じ頭痛でも痛み方や、発作の頻度や薬の効き目など人それぞれだから何とも言えんが…。
あとは会社の人に理解してもらうしかないな。
0865病弱名無しさん
垢版 |
2018/05/26(土) 01:00:35.20ID:eqBI+2wv0
>>860
最初の1時間は辛かったけど、後は平気だった!

これ、終息ってことで良いよね?

違うかな?
0866病弱名無しさん
垢版 |
2018/05/26(土) 01:31:26.91ID:eqBI+2wv0
>>864
復帰したって言って会社に出て、群発頭痛の激痛が発現したから、ちょっと辛いなんて仕事場で通用しないでしょ。
しかも、薬で痛みは引いたけど、副作用で朦朧としてます。だから、業務判断に迷います。

…それ、アウトだろ。
0867病弱名無しさん
垢版 |
2018/05/26(土) 01:33:05.81ID:eqBI+2wv0
>>865
今、飲みから帰宅。
最初の1時間は辛かったけど、あとは平気だった。
芋焼酎、普通に5杯は飲んだ。

これから眠って、あとは明日と明後日次第だな。
0869病弱名無しさん
垢版 |
2018/05/26(土) 09:32:25.02ID:6JmTWQeO0
>>867
群発頭痛で普通酒なんて飲めんだろ?
薬も効かなくなるし。
薬で朦朧するというより酒のせいではないのか?
群発頭痛と言うよりアルコールとトリプタンによる頭痛ではないのか?
0870病弱名無しさん
垢版 |
2018/05/26(土) 10:29:16.30ID:Y1MfDiK50
酒飲まない、煙草吸わないけど群発頭痛あり
点鼻薬の後は副作用で意識が朦朧とする
数日たつと体が慣れてくるけど著しく集中力を欠くから仕事では使い物にならない
予兆から1ヶ月強、なかなか本震が来ないから次の仕事探しができなくて詰んだ
0871病弱名無しさん
垢版 |
2018/05/26(土) 10:31:39.41ID:asO2lEQs0
もう来ないと思ってたのに、3年ぶりに群発きたよ。
昨日ワソランとイミ点もらいに病院に行ったら待合室で症状ではじめ
診察室入る頃はマックス。
直ぐにイミグランの皮下注射してもらったんだけど、凄いね。2分で治まったよ。
0872病弱名無しさん
垢版 |
2018/05/26(土) 12:47:34.63ID:PiIbRJih0
マックスの状態で注射しても収まらんわ
俺の場合だと痛みで悶えつつ眠りに落ちて、痛みで目が覚めた後も、頭が割れるような痛みが続いたわ

あれは地獄だった
0873病弱名無しさん
垢版 |
2018/05/26(土) 13:21:21.34ID:cjKS8Q0y0
ミノキシジルタブレット飲むのやめたら
激しい頭痛の回数減った
0874病弱名無しさん
垢版 |
2018/05/26(土) 16:23:59.98ID:ooigXEMU0
予兆が1ヶ月以上続く人って、アルコール飲むとやはり本震レベルの痛みになります?

本震レベルの痛みになる場合、以降は本震に突入ですか?
それともまた予兆レベルに戻ります?
0875病弱名無しさん
垢版 |
2018/05/26(土) 17:06:56.36ID:Aqbbu8CJ0
あの痛すぎて寝落ちするのってどんなメカニズムなんだろうね
気づいたら全裸で寝落ちしてることがたまにある
0876病弱名無しさん
垢版 |
2018/05/26(土) 17:10:40.02ID:bxFhYpnC0
>>874
私は予兆期間が4.5ヶ月ありますよ
その期間はお酒飲んでも本震は来ないんだけど、常に吐き気や怠さ、頭が熱っぽいです
強い光が視界に入ると一気に症状が悪化します
本震の期間は約2ヶ月です
0877病弱名無しさん
垢版 |
2018/05/26(土) 17:21:21.27ID:AztK8JYF0
>>875
寝落ちじゃなくて気絶らしいよ
痛みに耐えられないから強制シャットダウンされるんだって
0879病弱名無しさん
垢版 |
2018/05/26(土) 19:10:18.62ID:wV0NSb/o0
>>876
予兆時にアルコール飲んでも激痛にならないんですね。意外。

ただ、本震が2ヶ月って尋常ではないような。。完全に精神も破壊される気がする。
0880病弱名無しさん
垢版 |
2018/05/26(土) 21:55:28.47ID:6JmTWQeO0
>>879
本震2ヶ月は普通だろ。?毎日4,5回前兆が来てうまく薬の飲む。
タイミングを外して激痛に襲われるのが2ヶ月の内約5,6回。
その時に注射を打つ。
で、だんだん注射の効き目が遅くなって苦しみがピークになってから少しずつ本震の回数が減りいつの間にか過ぎ去って行くんだよ。
0881病弱名無しさん
垢版 |
2018/05/26(土) 22:42:03.27ID:Ew9SIU7Y0
>>880
本震の捉え方が違うようです。
私は、本震はイミ注が必要な程度の激痛(10段階で8〜10レベル)を指してました。
0882病弱名無しさん
垢版 |
2018/05/27(日) 07:37:07.65ID:7824lB7Q0
私は本震に突入したら諦めて注射打ちます
その他の予防薬は一切使っていません
毎年8月頃に本震なのに、さっきからズキズキしてかなりまずい感じ
0883病弱名無しさん
垢版 |
2018/05/27(日) 09:10:52.16ID:NKaf6g2u0
予防薬としてデパケンとミグジス、漢方を毎日飲んでるけど、効果あると感じたことない。

でも、もう無いから、また病院に行った方が良いのか、不明。。。
0885病弱名無しさん
垢版 |
2018/05/28(月) 01:37:40.77ID:kTlNZ1E00
ついに来たわ
アルコール飲んだら軽度の頭痛
約1年のサイクルだなぁ
0886病弱名無しさん
垢版 |
2018/05/28(月) 03:46:27.80ID:YbkIxqj9O
アルコール飲んで軽度なんですね!!
自分は三年サイクルだけど去年の今頃だったから、怖くて痛くないけどプレドニン飲んでます!意味ないか…
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