【☆★自殺】 群発頭痛 14期 【厳禁☆★】 [無断転載禁止]©2ch.net
■ このスレッドは過去ログ倉庫に格納されています
新薬の情報や自分流の痛みの緩和方法なども書き込んでください。
群発頭痛のみなさん、群発期は死にたいと思うことも
多々あるけど頑張ってみなで励ましあって生きましょう。
群発期が終った時は他の人よりも何倍も
【生きてる】って実感できますしね。
それに群発期明けは普段の生活を送れる事に
人一倍の幸せを感じれるはず。
頑張って生きましょうよ！！！！！
※頭痛を自己判断するのは大変危険です。くも膜下出血や脳腫瘍などの
可能性もありますので必ず医者の診断を受けてください
前スレ
【☆★自殺】 群発頭痛 12期 【厳禁☆★】
http://wc2014.2ch.net/test/read.cgi/body/1387032983/
【☆★自殺】 群発頭痛 13期 【厳禁☆★】
http://wc2014.2ch.net/test/read.cgi/body/1431259672/ イミグラン注射って保険適用でいくらぐらいで買えますか？ 帯状疱疹もバルトレックスで完璧に治ったりはしなかったような
タイミング次第ではかなり楽になるって事かと
ただ、どれだけここでバルトレックス云々言ったってお医者様を信じてたら眉唾もんで終わります
帯状疱疹は生涯通して1回程度が通常らしいので
毎年とか2年とかでやってくる群発頭痛とは全く別物って考えるのが普通なのかと思います
個人的にはどんな療法よりもバルトレックスが効くと思ってます
嫌な言葉だけど自己責任になりますしね 群発期に入って約一か月…仕事量減らしてもらったりしてなんとかやってきたけど勤務中に二回も発作くるからミス連発で死にたい…みんな仕事の時とかどう発作の対処してんの… 今日プレドニン貰ってきた
イミグランは効かないからプレドニンだけでいいと群発頭痛に詳しい先生が言ってたのでめっちゃ信用する
プレドニンで根本改善する人もいるらしいからめっちゃ期待してるわ >>496
その医者が名医なのか知らんけど
プレドニンは群発が長期化する可能性高い >>496
ステロイドは自分もお薦めしない
魔法のように治まるけどまたすぐに再発する可能性がある
リバウンドみたいな感じで >>496です
マジかよ心配になるわ…
今日目の奥が重くなった瞬間にプレドニン飲んで10分で収まってマジ感謝してる
副作用もトイレの回数が増えたくらいで特に問題無いので医者信用してあるだけ飲み続けるわ
15年悩まされてきた事が無くなったら本当に幸せになれる ステロイドが効くならグリセオールとかマンニトールで水を引き抜いても効くかもな。
知らんけど。反動が来ても知らんが。塩分をそこそこ大量摂取しても効くかも知らん。 群発頭痛持ちの夫が群発期に入ってしまった
前兆を感じたらワソランでコントロールしていたけど今年はうまくいかなかった
痛みで目が覚めて自己注射→ワソラン服用でそのままおさまるはずだったのに…
薬が効かなくなってきたのかな？
バルトレックスとか酸素とか本人は乗り気じゃないけどお金がかかっても試したい 朝からめちゃめちゃ痛くやっとコンビニ到着。コーラ一気に飲み干して痛み引いた… ワソラン360mgとプレドニン45mgもらったけど、吐き気がつらくて全部飲めそうにないなあ
どっちの副作用なんだろ。吐き気止めも効かないし
痛み自体は2/3量でもやもやするくらいまでおさまってるんだけど 3年ぶりに群発来てしまったようだ…
1週間前に頭痛と吐き気、下痢と風邪の症状があってインフルエンザ？かとおもったら翌日ケロリ
だけど左腕が何故か痛いのが引かなくて三日前からピリピリと眼底に前兆
昨日今日と朝8夜10頃に強めの痛み（30%）があって前回余ったイミグラン使用して治まってる使用期限2017年12だけど…
一日2個までって説明だったけど2回以上来るときもあるけど使うとどうなるのかな？ レベル表探してたけどこのスレのトップにあったのか…
今30%が三日、その前の前兆が2週間あった
今まで最高80%だけどそこまで行きたくない30%でも辛い
でもイミグランあるだけで精神的に楽 バルトレックス個人で買ったら安いでしょ
自分に合った薬が良いんだろうけど
ステロイドやイミグランがダメってわけじゃないけどあの痛みがもしも治るなら？
って考えたらバルトレックス試したくなると思うんだけど
本人がどれだけ言っても医者はステロイド頼りなんでしょうね
魔法の薬ですねほんと >>506
ペインクリニックにかかったとき、医者から
群発は水疱瘡ウイルスが原因だろうねって言われたよ 10年前にココの常連だった者です。
16歳から34歳まで一年おきに群発に苦しんでいましたが、プレドニン投薬で寛解しました。
当時は在宅の酸素も取り入れていました。
当初は純酸素の劇的な効き目に感動して痛み始めると吸引していたのですが、
回を重ねるごとに痛みが弱くなるものの、徐々に効力が弱まっていきました。 俺10年前は地元の医者でただの頭痛って診断されてロキソニン大量に与えられて胃を悪くした。
今脳神経外科に行ってから群発と診断されたけど、そこの先生も群発は判断が難しいって言ってたな
逆流性食道炎になったとき胃カメラ検索したときは薬で胃が荒れて胃袋年齢80歳って言われてショックだった… ロキソニンと一緒に胃薬を処方してもらえなかったの？ >>509
なんとも隔世の感ですね。
疱疹ウィルス由来説など10年前には議論すらされていませんでした。
そういえば僕も子供の頃に水疱瘡になりましたよ。 ウィルス自体は誰でも持ってるはず
それが異常活性するのが原因っていうのが一説 ウィルスかどうか調べられないの？
って、思うけど
そんな事より実際バルトレックスでマシになってるなら試してみようって思って試した結果、かなり効いた
ステロイドの効果とは全く違う
発作はくるけど、いつもより楽なのと群発期自体早く抜ける
何度も言ってるけど、医者に言ってもほぼ無駄
後は自己責任で試してみるしかないってのが現状
辛くて死にたいと思うなら一度試してみる価値はあると個人的には思う バルトレックス試してみたいな
注射ばかりで疲れてしまう
でもどうやったら処方してくれるんだろ >>481だけど
昨日今日と前兆だけで済んだぜ！
いつも1カ月ぐらいで治(おさま)ってたから油断は出来ないけどちょっと期待
いつもはスマトリプタン錠剤で凌いでたけどイミ点鼻に変えてみた
点鼻めっちゃ即効性あって助かったわ
使う前に鼻を強くかんでティッシュでハナホジしてからやったから効き目良かったのかな
ビックリするぐらい苦かったけど痛みが引いて快感すら覚えた
昨日今日の前兆は肩と首の猛烈なコリと目がピクピクするぐらい >>518
ごめん、敢えて言いますね
錠剤よりイミ点、イミ点よりイミ注が普通かと >>518
自分も同じ前兆です。
左目の奥で弱い炭酸がはじけるような感じと頸と肩のコリ
頸と肩のコリは今回初めて
今までは最初左目だけドライアイで次の段階で炭酸はじけ、今回はプラス頸と肩のコリと言うか重く感じる。
脳神経外科の先生に前兆の事を話したけど聞いたこと無い的な感じだった。
あと自分は排気ガスやタバコ臭を前兆時に感じると即発祥 >>518
新しい薬試していくのは良いよね
敢えて言うけど
注射が一番効くって言われても、副作用が大きいから自分に合う薬を見つける事が大事だと思う。 今日、会社の健康診断の結果見て気が付いたんだけど
今回と前回発症した年の鉄分の数値が低かった。
たまたまかな
気になって調べたら鉄分不足は頭痛を引き起こすらしいし 早速バルトレックス注文した
10錠で4000円もするけど注射より安いと思って購入
早く届いて欲しい 長年、副鼻腔炎の顔面痛だと思い込んでいたのですが
鼻の調子が良い時に飲酒しても猛烈な片側目の周りの顔面痛になるので
もしかしたらこの病気では？と思うようになりました
最近耳鼻科でCTを撮ったばかりなのですが、脳神経外科も受診したほうが
いいのでしょうか？
ちなみにロキソニン飲んでも効いたことありません >>524
頭痛専門医の居る脳神経外科が良いかと
俺総合病院とか数年通ったけど群発頭痛知らないのも居るし >>525
>>526
レスありがとうございます。
行こうと思ってる脳神経外科のHPを見たら頭痛外来と記載してありました
頭痛専門医か分からないのですが、内容見たら群発頭痛の文字が書いてあったので
そこを予約してみようと思います。
普段は本当になんともなくて、痛みが発症するのが飲酒した数時間後か翌朝〜だけなんですよね
なのでお酒さえ飲まなきゃ生活に影響はないのですけど
副鼻腔炎の顔面痛と区別がつかないので受診してきます。 20年間苦しんだわw
群発期が半年だから
飲酒出来なくて随分人間関係損したかな
でもデブな割に肝臓の調子が良い。。複雑な心境だわ ほんの少しの飲酒でも痛くなるのでしょうか？
群発期に入ったかどうか自分で分からないので困ってます 自分の場合はグラスビール一杯で来ますね
飲んで30分くらいで前兆が来る感じです
人によるのかもですので参考まで 血管が拡張されるかどうかが鍵だと思いますよ
少量であればチーズを食べても大丈夫ですし >>530
そんな少量でなるとは辛いですね
思えば缶酎ハイ飲むと痛くなる確率が高いかも
身体に合わないだけかもしれませんが
その前兆が分からないんですよね・・・気がついたら鼻水が出てきてズキズキ
痛みだすので
>>531
チーズでも痛くなるのですか？
この病気かな？と気がついたのが最近なのでトンチンカンなこと言ってたら
ごめんなさい >>532
チラミンって成分が頭痛のトリガーになるらしい
ソーセージなんかもダメなんだけど、色々とあるから詳しくはググってみて >>533
普段から摂取してる物が多くてショック・・・
夕べ、アルコールチャレンジしてみたのですが
全然平気でした
先週末は地獄の苦しみを味わったのに、もう群発期終わったのでしょうか
どういう周期できているのかさっぱり分かりません 早速バルトレックス注文した
10錠で4000円もするけど注射より安いと思って購入
早く届いて欲しい 去年の5月GW明けに初めて群発になったけど、
その時はまず偏頭痛のちょっと強い痛み程度で
一緒に歯痛を伴う感じでした。
なんかさっきなんでもない歯の歯痛を感じまた来たのかも知らないとビクビクしてる。
来るとしたら同じ5月かなと思ってたので違うかもしれんけど。 >>538
病院によるけど即効性は注射がダントツ。
痛くて死にそうと言えば群発なら出してくれるやろ。 >>539
そうなのか
問題は痛い時にとてもじゃないけど外出出来ないことなんだよね
痛みひくとケロッと忘れてしまう 群発用の薬があると聞いたのですが
で次の診察の時に用意して貰った
常備してないとそれなりの手間が掛かるのかもね
取り寄せとか説明とかで >>540
痛くない合間に行くねん。群発の最中なんて無理やろw
特に注射は処方薬局に置いてなくて取り寄せになる場合もあるからお大事に。 注射は薬局3つも行って全部取り寄せになると言われてかなり歩き回った事あるぞ
処方が少ないから置いておかないんだろう。絶対に痛くない時に行っとくべきだ >>530
自分もそうだな。。
揮発したアルコールでもなる時あるな。
群発期以外なら結構のむんだけど やたらとステロイド出す医者ってどうなんだろ
家族にアレルギー居るから
飲みたくないんだが ステロイドしか方法がないと思ってる医者がほとんどですからね
後はイミ注
ネット以外で真剣にウイルスと関連あるかもしれないので･･････
なんて医者に出会った事ないわ
死ぬほど辛いならバルトレックス試す価値ありでしょ？
どんだけ言ってもほぼスルー状態だけど ここの方って鼻が悪かったりしない？
例えば副鼻腔炎とか
あれも結構な顔面痛になるので区別が難しい気がする 鼻は悪くないけど虫歯ならあるよ。治療中だけど
最初は顎関節とか関係してないかなぁ〜とか思ってた >>549
副鼻腔炎疑ったけど、鼻汁出ないし臭いもない。
同時に歯の治療中だったけどCT取って上顎洞炎でもなかった 歯の治療が関係ありそうなんだよな
ブリッジ入れてからそっち側の顔面が群発になった でも抗生物質はあまり飲みたくないな
いざという時に薬が効かなくなる恐れがある >>550
すんげえ痛いときは奥歯の虫歯なのか？と思えた。
奥歯の虫歯を麻酔なしで神経ツンツンされてる感じ、脳天に痛みが突き抜ける様な 上の抗生物質の方は鼻とか歯に炎症おきてるのかね
頻繁に服用しなければ問題無いと思うけど
頭痛の原因になっているのであれば自分なら服用するよ ステロイド服用して感染症にかかった場合は、という事で抗生剤なのかな
飲みたくないとかって話では済まないだろうけど 寛解かと思ってたら4〜5年ぶりに来たよ。
久しぶりだから辛いし、MAXもかなりの頻度でやってくる。
やっぱり今でも即効性はイミグラン注射が1番ですかね？
バルトレックスって聞き慣れないけど効くのですか？ だから抗生物質ってなんやねん
どこで抗生物質の話出てきたんや？ 群発発症して2週間過ぎてからワソラン服用し始めたけど飲むようになってから一日二度から三度来てたのが1回止まりになったのと、来るかなと思ったら前兆止まり（薬で）になってるのかなと思う。
だけど我慢出来るレベルの痛みをガマンしてやり過ごそうと思ったけど2時間経っても引かなくて結局イミグラン使った 前回ワソランを飲んだら痛む頻度が1/3になったから今回も期待してる リジンて言うサプリがいいと聞いて取り寄せて２、３日飲んでみたら、
普段の疲れがだいぶ取れるのと同時にあの地獄のような頭痛も急に来なくなった
まだ若干目の奥に芯が残ってる感じだけど、かなり楽になった
タイミング的にたまたまかもしれないけどね。酒が飲めるようになれて嬉しい。 >>562
二日間来てないんだけど、ワソラン飲んでるといつ群発期過ぎたか分からないよね…どうやって薬辞めるタイミング決めるのかな？
実は薬が効いて痛みが来ないんじゃ無くてもう終わりだったりして… >>564
自分は痛みが弱まった時が衰退期だとして
その時は予兆が来てもイミグラン使わずに耐えるようにしてる
んで、自分は一日二回発作が来るから、三日ないし一週間痛みが来なければ終了だと思うようにしてる。 >>565
情報ありがとう
今朝、夜勤から帰って食事してワソラン飲み忘れてコタツでウトウトしてたら痛みが出てきて、我慢出来るレベルだから我慢してやり過ごそうとしたら治まらずに痛みが強くなりイミグラン使ったけど遅すぎたのか効かない…
いつもは10分位で効き始めるんだけど
ワソラン使うようになって激痛回数減ったから良いんだけど、痛みから解放されたときの、あぁ生きてるなって やり過ごしたときの達成感が無いのが寂しい（寂しくない） >>566
無理はしないでねw
自分はあくまで副作用とか耐性が出ないようにって考えもあって後半は我慢してる(用量守れば大丈夫なんだろうけど)
でも痛み無く終えるのが一番理想的だと思うよ
確かに痛みを乗り越えた後は無敵感というか、何でもできる感はかなり有るよね 予兆が一日中続くが、MAX来なくなって3日目。
終息だろうか？ 油断すると大抵来るからな
今はじわじわと準備してる段階で後日普通に発作とかあるかもしれない 痛みは来ないけど左目が常に充血してる。
あと群発と並行して花粉症の症状と咳が酷い
別なのか群発と関連あるのか… 夜勤帰宅後とか朝方寝て2時間位で痛みが来る。
今も会社の仮眠室で5時半に寝て7時半に痛みで目が覚めた。
イミグラン使ってまた一眠りして遅くても9時半には起きないと… 俺は予兆あるよ
なんとも言えない感覚から始まって、段々痛みに変わっていく 俺は医者で前兆って言っちゃってたけど予兆が正しかったのか恥ずかしい…
どんな感じって説明したときに昔は分からなかったけど俺の場合は発症の1ヶ月くらい前から左目だけドライアイっぽい感覚（目薬さしても潤わない）とやたらと寝汗をかく（異常なほどビショビショ、発症すると治まる）、発症直前今回は左腕の痛みと花粉症の症状
あとは予兆じゃ無いけどもう30年近く左眼の痛みをこらえてるからか眉間のシワと左まぶたの陥没… >>572
医者に予兆の事話したけど、誰でも有るわけじゃ無いみたいよ、分かる人もいるねって反応だったから 群発持ちでお酒を飲むとMAXの痛みに襲われていたけど、思うところがあって朝食抜きの少食にしたところ、
体重が落ちて行くのに伴い痛みも軽減していった。
そして五キロ落ちた段階で、お酒を飲んでもまったく発作が起きなくなった。
でもあの痛みに対する恐怖は健在で、今でもイミグランを肌身離さず持ち歩いている自分がいる。 >>576
食で痩せてくのもあるかもだけど、俺の場合は睡眠不足で痩せてたな
眠りについて2時間で痛みで目覚める
寝るのが恐いので寝ることが出来ないけど寝落ちからの痛み
夜勤仕事がメインの2交代だけど夜勤から帰ってきて午前2時間（ウトウト）午後2時間（ウトウト）を1ヶ月の時は泣けた
とにかく眠りたかった ほんと寝不足も辛いよね
ゆっくり風呂につかって、ゆっくり眠りたい 予兆の事で書いた左眼のドライアイ症状だけど予兆だけで無く群発期は常にドライアイ状態で、今思い出したけど群発期終了と共にドライアイの症状も無くなったと思う。
だから自分の場合の群発期終了の目安はドライアイ症状が無くなったときかな
あと自分は一貫して左側の痛みだけど他の人がどうなのか気になる。 >>578
>576だけど、俺も同じ。
床に就いてから一〜二時間で必ず地獄に落ちていた。
それが自分の場合特殊で、二年間のあいだ毎日。
だからもう群発じゃなく頻発で、死んだ方がましと考えたことも数知れず。
でも今は血管内で目詰まり起こしていたのかなって、そう考えるようになった。
結局、脳の血管の危機を知らせるアラームだったのかなって。
だって食生活見直して小食にして、減量が果たせてから、あんなに苦しんでいた症状は治まった訳だし。
ちなみに身長１８３で体重８０ｋｇ台だけど、今は一日１２００kcal程度で普通に生活できている。
あらゆる病気は現代栄養学の弊害かもな。 >>580
自分も同じ、常に左側。
でも自分の場合ドライアイというより、涙目になっていた。
場所的には左側のこめかみから４〜５cm後頭部より。
それから予兆は決まって左の鼻の奥というか、左の上顎部分あたりの違和感からはじまっていた。
当時は酒飲めば100％地獄に落ちていたけど、今はなんともなくなった。
でも恐怖心はまだ完全には拭えてないけど。 なんとなく夜の頭痛
予兆かなと恐怖心を抱きつつ風邪薬飲んだら治った
とりあえず期限切れ間近のイミ注2本も用意したが今回はセーフ うーん
なんか本当に痛くて痛くて死にたいって人は少ないみたいやな 臭い言い方になるけど
夢や希望がなけりゃすぐにでも死んで良いくらい痛いわ
それに親戚にも迷惑になるし >>584
最高に痛いときは死にたいくらいに痛いよ
頭打ち付けたりコンクリート壁殴ったりして他の痛みで誤魔化せないかなとか試したけど駄目だし
飛び降りても死ねる高さじゃ無いし、ちょっとだけ考える余裕があっていつかは治まるから乗り越えなくちゃってなる。
でももし飛び降りて確実に痛みが取れる（死ねる）場所だったら飛び降りてたと思う。
イミグランに出会うまではそんな感じ（17歳位から40歳位まで）１番痛みが強かったのは30-43歳の頃
イミグラン使うようになってからは精神的に楽になった。 MAXは死にたくなる とにかく痛みから解放されたいから
気を失えればラクなんだけど
前は壁に頭打ち付けたり体引っ掻いたりしてキズだらけになったりもしたけど
４０代になったころから痛みレベルは弱まってきてMAXまでいかずにイミ点で治まってる。
自分は右側 右の首のあたりが張っていやーな感じがするとくる。
今期はそろそろ終わりそう >>587
自分も今回は首が張ってたので群発じゃないのかな？って思ったけど群発だった。
でも今回、最初の数日だけで今は何ともない…
手まで痺れてたから別の病気かなとも思ったんだけど無理に痛みを我慢してたからみたい 4ヶ月続いてる。最長記録更新中です。
発作時はイミグラン注射と点鼻で凌いでる。
あと毎食後ベラパミル、寝る前はマクサルト。
まだ生きてる
2ちゃんがあって良かった。
頭痛時、まえはキチガイ扱いされてたけど、ネットの普及で少しは知名度上がったのか、理解してくれる人が若干増えたかな。 ヘルペスの話はまんざらでもやいよね。
自分も十代の頃右下肢重症レベルの
帯状疱疹患ったよ。
最近、目の痛みの時に風が当たると
その頃感じた痛み(神経痛のような感じ)
と酷似してるな。と思いだした。 点鼻はまだ使ったことないけど、大抵は効果あるのかな？去年の６月に人生３回目の群発来て、今までは、レルパックスが効いていたけど、効果でなくて、ﾌﾟﾚﾄﾞﾘﾝ処方されたら効きました！
イミ点鼻はそれ以上かな？ ■ このスレッドは過去ログ倉庫に格納されています
