間質性肺炎についてのスレ6 [無断転載禁止]©2ch.net
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自分はIgG4の検査したときあるけど
普通は検査しないから追加で採血して検査したなあ >>649
何ででしょう？ステロイド服用してたら免疫下がるから必須項目な気もしますが…因みに自分は今8㎎ 結局いつもの耳鼻咽喉科に再診？してもらうためにやってきた。
この医院で出してもらってる抗生物質、ニューキノロン系らしく、水曜に出してもらったのはセフェム系…
ニューキノロン系は飲んでも吐き気とか無かったからセフェム系が合わなかったのかな？
喉や咳は後鼻漏のせいだと思うので呼吸器科よりは耳鼻咽喉科の方が正解なんだろうね… やっとオフェブ投与になった。
服用してる皆さん、効果ありますか？ オフェブの注意すべき副作用に間質性肺炎があるけど、これってオフェブ使っても間質性肺炎には効果無い？逆に進行の可能性ありって事なの？ 間質性肺炎で障害年金もらえるのってどの辺りからなの？ たぶん呼吸器の機能によると思う
酸素ボンベ常用レベルかと そっか…ならムリだわな…orz
5分歩いただけで息切れしたり、家の中の階段上がっただけで指で測る酸素計？が90下回るけど… 先生に聞いてみ
Q8 パルスオキシメーターを使っていますが、じつは何を測っているのかよく知りません。わかりやすく教えてください。
https://www.erca.go.jp/yobou/zensoku/copd/qa/08.html 肺癌になりやすいと思うけど定期的に病院に行ってる？
早期発見なら対処できるのだろうか？ 間質性肺炎でステロイド飲んでるからボナロンも処方されてるけと、いつまで飲まないとダメなんだ？
70mgから始まったステロイドも14mgまで下がったけど… >>321
亀レスだけど
サプリメントはやめたほうがいいと思うが
ちょっと大きいスーパーとかに普通に売ってる
山ぶどう100パーセントのジュースはいいんじゃないかな
効くかどうかは知らんが
ポリフェノールやレスベラトロールが含まれる食品だから一日100mlずつくらいなら体にはいいと思う
山ぶどうにアレルギーがなければの話だけどね 母がこの病気と診断され初期なのか薬もなにもなく帰ってきて1年後かにまた行くと言ってましたが
このまま何もしないで病気が悪くなってから薬の流れなのですか？
治らない病気とはいえ進行を抑える薬とかは必要じゃないんですかね ステロイドは強い薬だから
頻繁に咳出るとか息苦しいとか症状がないなら
経過観察のほうがいいこともあるんじゃないのかな
原因が膠原病とは限らないけど原因の一つとされる膠原病はほとんど進行しないタイプもあるみたいだよ
なんでも万能に診る町医者に言われたなら不安だけどw
専門の病院で経過観察でいいと言われたならそれもいいんじゃないのかな 行きつけのところで肺に異常がと言われ呼吸器の病院紹介され行きました
専門のところなので信じるしかないですね。。。
何もしてあげられないのが辛いですねレスありがとうございました っていうか大病なんだしそんなに不安ならセカオピしといたら？ 今急性増悪で叩き込まれてる身だけど、2年ぐらいはなんともなく定期的な経過観察と検査だけだったよ。 病室内です小さい方しててSpO2が96-82まで下がるの見ると悲しくなるなwww >>666
何かきっかけが？お大事にしてくださいね。 >>669
こちらは完全に遺伝子疾患の副産物ですねー
ありがとうございます。
レアケースすぎて全くあてになりませんが頑張りますw 父がこの病気です。
定年退職後、母と二人で旅行に行ったりリタイア生活を楽しんでいた矢先、旅行の帰りに息ができないくらいの咳に見舞われ、大学病院に。特発性間質性肺炎でした。
2回入院しステロイド投与もしましたが、本人もネット等で情報を集めたりして落ち込んでいる日々です。今現在は在宅酸素をしており、娘の私は別のところで暮らしていますが、時々母とも喧嘩したりしてるようです。
父も毎日家にいるわけでストレスだと思いますしもどかしい思いもしてると思いますが、母も病気の父と二人っきりなのが息が詰まるのかたまに実家に帰ると陰鬱とした空気が漂っています。
私自身もまだ独身で孫でも見せてあげれたら明るい雰囲気になるのではと思うのですが、そんな予定もなく、あまり家のことに口出しするのもはばかられるので少しの仕送りと通院の手伝いくらいしかできていません。
ここにはご家族の方もご本人もおられると思うのですが、こんな対応してほしいとか、こんな対応は辛いなどありますでしょうか？
もっと辛い状況の方もおられる中、このような書き込みをしてしまい申し訳ありませんが、患者家族としてどのように接していけばいいのか悩んでおります。一番辛いのは本人だってわかっているのですが 介護認定申請されてますか？
在宅酸素で間に合ってるなら、携帯酸素使えばデーサービス使えると思いますし、
ヘルパーさんも頼めばお母様も一人になる時間が増えてストレスも低減されるのでは？と思います アドバイスありがとうございます
通院の手伝い、といいましても父はまだ歩行はできる状態でして、いかんせん病院が自宅から1時間ほどかかる場所であり昨今の高齢者の交通事故の事もあり私が送り迎えをしている、という状況です。
ですので要介護認定は厳しいのかなと思っておりました。
在宅酸素だと障がい者手帳はもらえるのでしょうか？
実際に親が病気になって思いましたが保険制度や福祉制度は難しいですね そういうこと調べて回って必要な書類集めて申請してってやるの結構大変だから、保健所とか役所に行って手当たり次第やってあげると良いかもね。
あとは二人のカウンセラーになった気持ちで、お互いの愚痴を吐き出させてあげる。 >>671
在宅酸素を使用されているなら障害者手帳が降りるかと思います
主治医の先生に確認なさってみて下さい
また介護認定についてはまずは地域の包括センターさんに相談してみることをオススメします
自分はそこを経由して介護認定申請手続きをしてもらいました
嫌な話になりますが、病状が進行し、いざケアマネさんを捜さねばならなくなったときなども色々提案頂けたりもします
包括センターの「紹介」って強かったです
あとはIHクッキングヒーターとかに変更するとか
介護認定が利用出来るまで、お母様の負担軽減のためにも宅配の食事等を検討してみてあげて下さい 60になる父が5日ほど前から仕事中息切れで金曜日に近所の内科受診。
肺炎診断ですぐに紹介状もらって土曜朝に大病院で、重症とのことで即入院。
今日の午後から急激に容態悪化でCT画像の影も前日に比べて急激に増加。
特発性間質性肺炎だろうということで、市内の一番専門的な病院へ本日即転院。
病院の先生いわく急性増悪は最悪に質が悪いとのことで、調べてみると平均生存期間2ヶ月だとか、3ヶ月後の生存率8割だとかで、僕自身は正直もうある程度覚悟しています。
今日の看護師さんから聞いた話では今のところの酸素吸入でなんとかspo2が92-93で落ち着いてるけど、
体動かすと一時的に85まで下がると言ってました。
これは重症度で言えば既にⅲ以上ということでいいんですかね。
また、
特発性肺線維症（IPF）
特発性非特異性間質性肺炎（特発性NSIP）
特発性器質化肺炎（COP）
剥離性間質性肺炎(DIP)
呼吸細気管支炎関連性間質性肺疾患（RB-ILD）
急性間質性肺炎（AIP）
これら6分類のうち、やっぱりIPFなのか気になるところです・・・
明日の医師からの報告待ちでしかないんですけどね。 肺生検しなくてもCTでIPF他診断出来るのかや、重症度は分からないけどステロイドなどでどれだけ
安定するか、減らした時にどうなるかですかね？
今日の説明待つしかないですよね まずは急性増悪ということでご心配でしょうね。心中お察しします。
この間急性増悪起こした身としては、多分今点滴相当量入れられてらっしゃるタイミングだと思うので、まず1週間、ステロイドが効果を発揮することに期待しましょう！ 返信ありがとうございます。
あれからずっと調べまわってたのですが、そもそも特発性肺線維症なのか、急性間質性肺炎なのか、特発性気質化肺炎なのか、何なんだろうなと考えてます。
発病から今日に至るまでの流れを見ると後者２つのほうが当てはまっているような気もして、そうなると急性増悪ではなくなってくるしと思うのですが・・・
医者からは今のところの特発性間質性肺炎としか言われてないんです。
昨晩？か今朝からステロイド投薬とか、その他諸々の投薬が始まったんですけど、むしろ昨日よりより悪化してる感じです・・・
spo2もほんの30秒ほど（痰で）酸素マスク外しただけで一時的に75%まで下がったり、安静にしてても90%切るときもあったり・・・
ともかく今はステロイドが効くことを祈るばかりですよね。
皆さん暖かい言葉本当にありがとうございます。 こんばんは。>>676です。
今日、先生から聞いたのですが、父の場合、シェーグレン症候群に伴った間質性肺炎である可能性が高いとのことでした。
まだ確定ではないのですが、血液検査（だったかな？）の抗体で陽性反応が出たようで、その他の検体からの検査結果待ちだそうです。
明日からはシェーグレン症候群に効果が期待できる免疫抑制剤の投与を始めるそうで、副作用はかなりキツイらしいのですが、僕としては今回は効果があるんじゃないのかなと思ってます。
そこで今回もまたいろいろと調べてまわっているのですが、どうも特発性間質性肺炎や特発性肺線維症よりも更に珍しいのかよくわかりませんが、ほとんど情報が出てきません・・・
このスレの方でシェーグレン症候群が原因の間質性肺炎を患った方はいますか？
なにか知っていることがあればお聞きしたいです。
シェーグレン症候群に伴った間質性肺炎の場合、平均生存期間や生存確率ってどのくらいのもんなんでしょう…？ >>681さん
シェーグレン症候群ですか…まずは間質性肺炎の原因が特定できそうなのは朗報だと思います。
間質性肺炎の場合膠原病性や薬害性など原因が特定できる方が少ないと自分の担当医の先生も話されてたので。
シェーグレン症候群とは違う系統なので私も詳しくはわかりませんが、シェーグレン症候群自体はしっかりと向き合い、免疫療法やステロイドが効果を発揮すれば予後はそんなに悲観することもないと聞きます。
ですが、これから一生付き合っていく病気になるかと思われるので気を強く持ってくださいね！ 間質性肺炎に膠原病肺とか膠原病性って検索ワードに加えると良いよ。
でも5年生存率とか予後の悪さみたいなものはあんまり参考にはならないかな。
それが自分に当てはまるかなんて死んだときまでわからないのに、落ち込むしね。
こういうことに気をつけてみたいな情報だけはしっかり参考にして、あとはそういうデータもあるのねぐらいにとどめてね。 余命5年とかは膠原病ではなく煙草でなってだいぶ進行してから発覚した人じゃないの？ 数年前に母が発病し、こちらで色々教えて頂いたり励まして頂いた者です
お世話になりありがとうございました
冬に再び入院し、年明けに静かに旅立ちました
おかげ様で以前の退院時から本人も家族も心穏やかに色々と準備をして本人の希望も叶えることができました 結果が結果ですのでこちらへの書き込みもどうしようか躊躇われたのですが
>>681さんが同じような状況だったので失礼します
母も同じシェーングレンでした
この病気は本当に人それぞれなので具体的な数値や治療の流れは控えますが最初の入院では医師からここ数日と言われ素人目に見ても諦めたほどの酷さだったのが奇跡的な回復をみせ退院できるまでになりました
私は母が退院できたにもかかわらず入院時の一喜一憂やストレスで自律神経をおかしくして心身共につらい時期がしばらく続いてしまいました
681さんもまずはご自身のお身体お大事にしてください 皆さんご返信ありがとうございました。
皆さんの優しい書き込みが励みになります。
本当にありがとうございます。
同じシェーグレン症候群の方も書き込んでいただいて、ありがとうございました。
結果的には旅立たれてしまわれたようですが、貴重なお話を聞けてよかったです。
父もまずは退院できるまで回復できることを望むばかりです。
正直なところ僕自身もそんなに体が強い方ではないので既に疲れが出てきているところではあります…が、そんなことも言ってられないのでできる範囲でですが頑張ろうと思います。
とりあえず教えていただいた膠原病肺についていろいろと調べてみようと思います。
皆さん本当にありがとうございます。 急性増悪で叩き込まれて20数日。どうも安静時2Lまで酸素も下がり、お陰様でとりあえず退院になります。
悪化しはしましたが、戻れるところまでは有る程度戻れたので在宅で頑張ります！
皆さんも希望は捨てないで頑張りましょうね！ 癌みたいに余命が月単位で分かれてば予定立てやすいのにな。 >>676です。
>>681を書き込んでから一週間が経ち、入院して以来今日まで毎日悪化し続けています。
6月21日（金）
>>681を書き込んだ頃からステロイドの副作用なのか、幻覚症状が現れ始め、理解能力も低下し始めてきました。
その後も言動が支離滅裂になりはじめ、日に日に夜も眠れなくなっていきました。
6月22日（金）
精神安定剤と睡眠導入剤の服用を始めたのですが、飲み始めはある程度効いて落ち着いても、次の服用時にはほとんど効かず、より強力な薬に変えてはまた効かなくなり・・・の繰り返しです。
精神安定剤の副作用か、せん妄も起き始めました。自分がどこにいるのかわかっていなかったり、仕事しているつもりでいたりといった具合です。
6月23日（日）
先生から「苦痛緩和の為の鎮静剤投与について」と「心停止時の心肺蘇生の実行の有無について」の説明があり、今後の状況によっては苦痛緩和治療を始めるとのことでした。
6月26日（水）
毎日悪化を続け、ついに錯乱状態に陥り、家に帰ろうとしたり立ち上がろうとしたり、それを止められる事に対して怒って暴れ始め僕や母を殴ろうとしてくるほどまで頭がおかしくなりました。
この時の暴れ回った直後のSpO2は50%台でした。
そこで、鎮静剤の投入が始まりました。ミダゾラムという鎮静剤です。
この時から酸素吸入量はネーザルハイフロー40L/分の98%と、リザーバーマスク15L/分です。
1ml/hから始まった鎮静剤の投与ですが、全く効かず2ml/hに上げ、4ml/hにあげ、ようやく鎮静剤の効果が現れ静かに眠るようになりました。
しかしこの鎮静剤も同じく、数時間もするともう体を動かして無理に動こうとしてはSpO2低下の繰り返し。
そのままみるみる投与量が上がっていき、結局その日のうちにMAXの10ml/hとなりました。
6月27日（木）
同じような調子でミダゾラムの濃度を上げて6ml/hに変更。その後10ml/hに増量。
やはりこれでもまだ目が開いたりで眠りませんでした。
先生や看護師さんは鎮静剤のこの強さで効かないのが不思議だ・・・と仰るほどの投与量らしいです。
この後、眠らないようであれば10mlのミダゾラムを一気に投与するとの説明があり、今に至ります。 今のSpO2は安静に寝ている時で一番良くて82%ほどです。
眠りが浅くなって体を動かしまわったり声を出して呻いたりすると70%を時折切るような感じです。
ただの日記のような内容で超長文をすみませんでした。
自分の中の整理のためも含め、書き込ませてもらうことをお許し下さい。 ネーザルハイフロー使ってる呼吸状態で暴れるってのは…
もともと体が強いのか、薬が効かないたちなのか、苦しいのは確かなんだろうけど。
家族はともかく、現場の人たちに危害が及ぶようなら心痛いですね。
ご自分がまいってしまわないよう、ご自愛ください 辛いですね、無理しない範囲で寄り添って上げてください >>694
体動かす仕事してたのもあるかもしれないですね。
暴れてた時は、ほんとに一週間絶食で寝たきりになってた？？？ってぐらい力が強くて母と二人驚いてます。
鎮静剤にしても薬剤耐性がすごすぎて困ってます…
病気するまでは毎日のように酒を飲んでたせいもあるんですかね。
家族で協力しあいながなんとか頑張りますね。
ありがとうございます。 患者本人です。
医師から「そろそろ薬飲む？」と言われました。
２００８年 ピルフェニドン（ピレスパ） １８７８３９円/月 副作用日焼け
２０１５年 ニンテダニブ（オフェブ） ３９７８３９円/月 副作用下痢
どちらがいいですかね？
運転仕事なので下痢はきついのでピレスパにしようと思うのですが… 書き込みの紹介のみして立ち去りますが、
真面目な話、薬や医療も大事ですが、知識を知るだけでも救われることがあります。
一見、苦しみだらけのように思える事もある世界ですが、
少し長い目で見れば、誰の人生にも必ず救いがあります。
たとえば見かけのお金や財産は少なくても、
下記の69を知るだけで、人生の本当の完全な救いと、
我々に本来与えられている永遠の転生や無尽蔵の豊かさ、
そして損・遠回りしない生き方が《客観的な証拠付き》で分かります。
人生の完全救済の証明
http://itest.5ch.net/test/read.cgi/psy/1514042708/69 >>697
先生の口調から察するに、今までは経過観察のみで投薬治療はなかったってことですか？？
初めて行う投薬治療なのに副作用の相当強い薬を選ばれたってことは、数値がかなり深刻ということですか？
私は年齢の平均値の6割程度の肺活量ですが、現在安定しているのでステロイドは中止していて、プログラフ(免疫抑制)とダイフェン(カビがはえないようにする)だけです。
私の主治医はまた進行してきたらピレスパやるけど、紫外線ダメだから入院でやると言っていました。
もう一つの薬については話題に上がったことがないので分かりませんが、下痢も慣れれば対処法がありますよ。
私は病気の合併症で過敏性腸症候群になっているので。
先生(または薬剤師の方が頭が柔らかい場合も)と副作用のコントロールや発生確率、他の薬の可能性も含めて相談なさってはいかがでしょうか。 シャワー浴びて14段の階段を上っただけでSpO2が87とかって大丈夫なのか？
診察の時は診察まで安静にしているから98とかなるけど、採血したりレントゲン撮影したりで移動している間も割と息切れしてツライんですが… でもレントゲンやKL6の値は落ち着いてる(500くらい？)みたいなんだよね…
レントゲンに映らないくらいで繊維化進んでるのかな？ >>702
14段は健常者でもキツいかと(笑)同じKL6が500～600位で基準よりちょっと出てる位ですが5階でも息は切れるかなあ。
普通にウォーキング程度なら息切れはしないけど。定期的にレントゲンは撮影していないんですか？ パルスオキシメーター買った方がいいかと
自分は今まさに病室から書き込んでるけど
外来のときは待合室で安静にしていても歩いて診察室に入って測ったらSpo2は80台だった
当然そのあと上がるけど95切ってて検査の結果入院になった
そんなに無理しないから倒れるとかないんだけど
心拍数バクバクでそっち面でも命削ってるのはわかるよ >>703
レントゲンは毎月呼吸器の診察前に撮ってます。
主治医も診てるけど特に変化はないみたい…(聴診器もしてくれてるけど) >>704
指につけるタイプのは買った。
もう3分も歩くと心臓バクバク、息はゼーゼー
止まったら汗が出てくるって感じ。
体重はほとんど変わってないけど、ステロイドとか飲む前は同じ動作しても今ほどでは無かった…
入院で筋肉が痩せたのかな？ >>706
3分歩くと違和感、不快感、疲労感、倦怠感って感じですか？ >>705
話を聞いた感じだと自分より肺の機能は低下してるぽいですね。
でも先生が何も言わないなら… >>707
ですね。
今2千円くらいの指につけるオキシメーターしてますが、ベッドに横にってと時々91%とか…
昼飯食って帰宅後は85%とかになってましたわ…
心拍数も140超とか…
死ぬならせめてエヴァ観てからにしたいw >>708
昨年入院治療したときはKL6は2000超えてましたから…それに比べれば…(汗 >>709
これは深刻ですね。担当医に相談した方が良さそう。自分もKL4000位でしたよ。 >>711
ただ、このオキシメーター大丈夫かな？と思うのが、ついさっきトイレ行って戻ってきて左人差し指で測ったら75%とか出るし…そのあとは80％超にはなってたけど、どのくらい信用おけるのか…(汗
まぁ心拍数は100以上でわりとドキドキしてますけどね… 末端冷え性とか指先が冷たい人は正確に数字が出ないみたいね
足の指で測ってる人いたよｗ 理学療法士でめっちゃ高そうなオキシメーター持ってるやついたなあ
国立病院だからって税金で高級品買いおって…
連投すまぬ >>712
俺は一万はするやつ買いましたね(笑)ここのスレにに貼ったやつです。何しろ繰り上げ受診した方が良さそうですよね。 >>699
ありがとうございます。
２年ほど経過観察のみでした。
先生が「そろそろ薬飲む？高いけど難病申請すれば安くなるよ」と
おっしゃったので、ネットで調べてピレスパかオフェブだなと
思った次第です。
他にもいろいろ薬があるのですね。 54歳ですが、肺年齢テストをやったら２回やって2回共95歳でした。タバコは十数年前に辞めてから吸ってません。周りにも吸う人はいません。自覚症状などはないのですが、病院で検査した方がいいのでしょうか？ >>717
そりゃ行った方が良いでしょうね。何もなければ安心できますし。 >>718
ありがとう。もやもやしてるより行った方がいいですね。 今は無職で無収入だけど預金は8桁あってお金はある
お金あるからナマポはできなかった
税金払ってないから医療控除は得られない
そんな状況だから医療費安いんだけど
酸素濃縮機借りらされて自宅に帰されそう
（帰れるやった！じゃないところが本音だねｗ）
レンタル費は2万くらいで入院が6万行かないくらいかな
まあ1ヶ月目だから清算してなくて正確な金額は分からないけど
住んでるところは賃貸で当然入院中も払ってる
長くなっても引き払うつもりはない
安心を買うなら入院継続なんだけど
ステロイドやその他の薬を飲み続けながら通院ってことになりそう
病院に居ると暇で暇でしょうがないし
結構重症の患者さんも多くて自分なんて退院だよと分かってるけど
やっぱりちょっと不安かなあ 薬剤性の間質性肺炎って特定疾患の申請はできないんだ…
治療費がバカにならん…orz
かといって障害年金を申請できるほどまで症状進んでないし(というか進みたくはない) ステロイド飲んでる血糖値気にしてるけど
HbA1cみたら入院前の方が悪くてワロタ
いろいろ聞いてしまったけど先生苦笑してたかもな
良く考えれば入院前は暴飲暴食和菓子ジュースいっぱいだったからなあ
間違いなく入院してよかったよ >>422ちなみに原病は何でどの薬で発症しちゃったん？ >>725
クローン病
ただ、完全に薬剤性かどうかまでは特定できてない。
気管支鏡はしたけど… 気管支鏡こっわ！！
酸素引きずって歩くようになったら補助金でるのかな
お気の毒だわファイトやで 指定難病なのは特発性間質性肺炎だね
進行も早いし結構やばい
IgG4も指定難病なはず
なお指定難病以外で補助金が出るのはかなり症状が進んでかららしい クローンが起因だとしらクローンで賄って欲しいのに薬剤のは対象外とか…そういうのもよく分からんよね…
間質性肺炎なんて酷くなれば死に直結なのに… ２年ぶりに呼吸機能検査したら基準と比べて90%とスコア良くて良かった 特初性で血中濃度測定を自宅でしたいんだけど、
ドリテックとマイケアどっちがおすすめですか？ 酸素じゃないっぽいけど何を測るの？
アマゾンで買うなら評判見て買うのがいいと思う
自分はパルスオキシメーターをこの前のプレミセールで買った
ドリテックの6980円のヤツね >>732
酸素が抜けました。
パルスオキシメータ、ドリテックは今アマゾンでも安いしランキング1位ですよね。
病院ではマイケア薦められたのですが、口コミ読むとイマイチで、
特にこの病気になってから指先が常に冷たく、その場合測定難しそうな口コミもあったので、購入躊躇ってました。 時々、気管支鏡をした時の感覚がフラッシュバックして吐き気を催してツライ…1年前の事なのに…
まぁ2回も1年の内に気管支鏡検査やったからなぁ…
吸入麻酔のあの液体感はどうにかできないのかな？ 目視確認と生検のため
血液検査でほぼ特定できててもやること多い 肺胞の中に生理食塩水入れて吸引して、生理食塩水に入った内容物？で状態検査？するためとか…(どのタイプの間質性肺炎かを特定するためとか) 間質性肺炎の治療でステロイド飲んでるけど、飲み始めてしばらくしてから、腋とか下腹部に肉割れが出来てきて痒かったりするのですが
同じ様な症状になった方っていますか？
一応今週末診察あるので、聞いてみようとは思ってますが… ピレスパもオフェブも延命するだけの薬じゃん？しかも苦しむ時間だけが長引くなら飲む必要ある？ >>738
最大80mg内服してたけど、気になったのはうがい時の歯茎がしみるのと吹き出物と競馬やったら回転性の目眩が起きた位かな(笑) 親父が間質性肺炎と診断されました。
医者によると膠原病と関係がありそうな話でしたが、
セカンドオピニオンをとりたいと思っています。
関西で経験のあるおすすめの病院があれば教えていただけますでしょうか。
それとも大学病院などにするべきでしょうか。 久々に来たら入院前の俺がいたww
薬は光過敏じゃないならピレスパの方がいいんじゃないかなぁ？と、光過敏持ちが言ってみる。分母も多いみたいだし。
ステロイドはパルス療法がっつりやられてから今35ミリ/日まで下がったけど、ムーンフェイスとニキビぐらいで肉割れはないかなぁ
階段14段登って87なら平気平気！俺今78まで下がるし！SPO2が83ぐらいだと血ガス取れば身体障害者とれて、在宅酸素の負担なくなるから検討してみるといいかもしれませんよ、
とまとめて書いておく、
なおKL6は、700台まで下がった。おかしいな、800上がって400下がるとか。 今日のKL6は相変わらず1000～1100の間くらい。
もう何ヶ月もこんな感じをウロウロ。
指先のSPO2は91～95(座っていて呼ばれて入室して問診→聴診器→SPO2の順。 やはりステロイド内服していると肉割れは起こすみたい。
あとその肉割れ部分が痒かったりするからな…
今度地元の皮膚科に行くか…
呼吸器内科で薬出ても変わらんし… もともと膠原病から間質性肺炎になってるからってのもあるかもだけど、皮膚はめっちゃ痒い ■ このスレッドは過去ログ倉庫に格納されています
