間質性肺炎についてのスレ6 [無断転載禁止]©2ch.net
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土曜に皮膚科行ったらステロイドの影響？で体重増えたから皮膚が追っつかなくなったんだろう…という事で皮膚強くする？ローションとかゆみ止めとかアレルギーのお薬出してもらったわ。
あと、ナイロンタオルで体洗うのは止めとけと言われた。
綿タオルならいいけど…とか 自分は発疹についてもしかしてニキビですか？
って聞いたらそうですよといわれたので
じゃあ洗顔とかお風呂できれいにするのは効果ありますかと聞いたらあるよと言われた
そしてニキビの薬をもらったけどステロイド30mgくらいから効果があって
それまではあまり効果ないって言われたな ピレスパとオフェブ、どっちを服用すべきか悩んでます…… 間質性肺炎って遺伝するんかな？
なんか父母が間質性肺炎って人多い気がする
俺も親父が間質性肺炎で死んで伯母も間質性肺炎になった
遺伝要因ある気がするんだよな >>754
入院した時家族や親戚にいないか聞かれたよ。やっぱり確率があがるんでないかな？ 膠原病も間質性肺炎も遺伝性はないといわれているけど
同じような生活しているなら食べているものは同じだろうし吸っている空気も同じだから
時期を前後して発病することはあるんじゃないかと思ってる 両親とも膠原病とも間質性肺炎とも無縁で亡くなったよ
両側の（知ってる限りの）親戚にはいない 例えば印刷業に従事していると胆管ガンになる確率が高くなる 京大が間質性肺炎の病態を解明したみたいだし薬が早くできることを祈る
ipsで肺細胞の再生とか人工肺の生成も進んでるみたいだから希望を持とう IPSに希望はあるけどすぐってことはないので移植の列に並んだ方がいいと
退院前の主治医への質問で回答されたよ
列に並んでも今なら2年くらい待たされるから
再燃（再発のことね）してもすぐに移植は出来ないから列に並ぶのに意味はあるってさ プログラフ飲んでるんだけど高いねえ
保険適用でも薬代だけで月5万越えてしまうよ
これ以外に酸素濃縮器のレンタルで2万ちょっと
もう退院したけど入院してた方が安心もあるからよかったかもなあ
まあ家にいた方が気が楽だし外出は楽しいね ちなみにプログラフの後発製品はあって1万くらい安い
先生に聞いて変わらないはずと言われているけど念のためプログラフを続けてる
入院の何が嫌かって言うと1日中暇なんだけど
看護士さんは来るしヘルパーさんも来る
検査もあるし時間はあるけど自由がない感じがする
それが嫌なんだな お前ら薬ちゃんと飲めよ
繊維化した場所は治らんのだぞ
俺も飲んでるからお前も飲めよ
自分のためだぞ (KL-6)1000以下でも繊維化？
(´；ω；｀)ｺﾞﾒﾝﾅｻｲ 親父がこの病気だ
オフェブ飲み始めたけど、どんだけ進行抑えれるんだろ
完全に進行止まれば万々歳だがな 居る場所を選ぼう
マスクが必要なのは風邪とかをもらわないためで人ごみだね
そう言うところは大体冷房が効いているはずだからマスクは付けられる
暑いところで人ごみは難しいかもしれないからできるだけ避けるとかね
（風邪とかひいて）急性増悪になって症状が進むと予後が悪い
予後なんて競馬しか聞いたことなかったのにな・・・ ステロイド飲んでるから血糖値ようするに食べるもの気にしてるんだけど
まともなカロリーじゃ痩せてしまう、でも本当はカロリーオーバーしてるはずなのにね
入院中も適正カロリーの食事で標準体重を下回ってしまった
前は二人分余裕で食べてたんだけどそれでもちょいポチャくらいだったから
もともとやばかったんかなあ
来週診察のときに聞いてみるしかないな 週末診察の予定だったけど
深夜に違和感があったので始めて救急車呼んでしまった
着の身着のまま行ったんだけど
引っつかんで持っていくものだけは
的確に選べたのは入院の経験からか
とりあえず落ち着いて帰宅 >>766 毎月7万円もの医療費をどうやって捻出してるんですか？ >>776
当然貯金ですよ～
ただし若干トリックがあって最終的には払った額から若干数ヵ月後に戻ってくる
自己負担限度額ってのがあってそれを超えてる分が戻ってくるんだ
入院したときも限度額適用認定証を持っていったよ
なので入院したときは3割負担でも100万以上かかったんだけど
実際はもっと少ない額しか請求されていないし
退院してから払ってる診察や薬は一旦すべて払うけど
自己負担限度額を超えた分はあとで国保なら市から返金されるって
でも診察も薬も一旦全額払ってるし
戻ってくるって言っても自己負担限度額を超えてる分だし
その時期は数ヵ月後です
入院のとき病院から限度額適用認定証のことを聞いて
市役所に行ったんだけど保険料滞納してる人にはあげませんと言われたので
その場で滞納分全額即納した（実際は銀行なんだけど市役所内にあるから払えた）
限度額適用認定証がなくても自己負担限度額にはかかるから
数ヵ月後に戻ってくるんだけど絶対持ってきてと言われてる気がしたので
そうしたら入院費100万超えですよ、危なかった、アマちゃんでした
当たり前の言葉を吐くけど健康が一番 >>777 貯金がたくさんあっていいですね。限度額適応申請書があっても月8万円越えなければ自己負担ですよね？結局お金がないと治療を継続することができないってことですか。 奇麗ごと言っても最後はお金だろうね
まあそれだけじゃ寂しいから
間質性肺炎はいろいろ種類があるけど
難病に指定されているものがあるし
助成が受けられたりするから
病気を理解して調べるべきかなと思う
難病指定でもそれは難病だから大変なんだけど
自分は検査をしていく過程で
これかもしれないあれかもしれないと言われた中で
難病指定のものがあった
メモして次の診察のときに聞いたら
助成が受けられる場合があると教えてくれたけど
確定しなきゃ教えてくれなかったかなと思ってる
なお最終的には難病指定ではなかったので
それはそれでよかったと思っている どうしようもないならナマポいいと思うけど
でもナマポ受けようとすると親兄弟）姉妹子供に支援要請がいく
これはしょうがない
事前に話しておいて断ってくれといった方がいいと思う
半端に支援してもらうとお互いが潰れちゃうよ うちの親、おぞましく毒親だからこちらの住所や連絡先を知られたくないけど、扶養照会が行くとこちらの情報も親に伝わっちゃうんだよね そんな簡単に生活保護受けられるなら医療費のことなんて悩まなくていいのに。 うーん、今日の採血でのKL6は1200台か…
3ヶ月前くらいは1100台だったからなぁ、少し上昇し始めてる？ 最近生活保護でも毒親について考慮してくれる自治体もあるらしいよ。あるらしい程度だけど(´・ω・｀)
初診から一年半経ってるなら障害者年金申請してみたらどうだろうか。多少の足しにはなるよ。 よく確認せずに扶養照会送っちゃって名前が同じ他人でした～とかやってる自治体だったから怖すぎた 父70歳、脳出血やって自宅介護中だったのだが
先週月曜日にベットから落ちて背骨を圧迫骨折で入院
どうも血中酸素が低く酸素吸引してて
はじめは入院したショックかなとか言われてだけど一向に良くならず金曜日にCT撮ったら肺が真っ白で間質性肺炎の疑い
免疫抑制剤で治療中だけど酸素9リットル吸ってようやくなんだけど
7月下旬にレントゲンとって異常無しだったし
ベットから落ちるまで全然症状無かったんだけど
こんなにも急に進行するものなのね…
これ覚悟しといたほうがいいやつだよね？
あまりに急だったので心の整理が付かない… 圧迫骨折と呼吸苦…生きる気力を奪われるキツさかもしれんなあ
>>787もお大事に 特発性が原因不明で急速に進むヤツかな？
それじゃないの さっき出先で息苦しくなって救急車呼ぶところだった
客観的に状況が分かるパルスオキシメーター手放せんな・・・
皆様もお大事に 救急車呼ぶか迷うほどの息苦しさはまだ未経験だわ
急に苦しくなってなんやかんやで治まるもんなの？ >>793
俺もちょっと疑問に思ったけど酸素吸入すれば楽になるんじゃないかな >>793-794
反省してるけど酸素持っていかなかったんだ
そのときはパルスオキシメーターも持っていかなかったから
完全に息苦しさだけで若干パニックになってたかも
ちなみに状況的には図書館で勉強してて
昼に近くのショッピングセンターに食事に行ったんだ
そこで息苦しくなった
結局タクシーで図書館に戻って
すぐパルスオキシメーターで測ったら
酸素93、心拍数90くらいでそんなに悪くなかった
荷物も車も図書館に置いてたからいろいろ不安になってたと思う
酸素もらってる人は絶対携帯しとけよ
安心が違うしそもそも酸素吸えば効果があるんだよ
経験者からのアドバイスだ！ ちなみに間質性肺炎と診断されてから飛行機には乗ってないんだけど
LCCに問い合わせたらダメって言われたので酸素持たずに黙って乗ろうと思ってたことがあった
結局乗らずに新幹線にしたんだけど今そうしようとは思わない
周りに迷惑掛けるし治療に携わってくれてる人に申し訳ない
本当にダメな患者だな・・・
でも毎回通院して薬も飲んでるよ
診断前より前向きに生きてる（つもり）
みんなも元気でな！ ちなみにちなみにで申し訳ないけど
酸素はテイジンのポータブルのやつ使ってる
これ以外にボンベあるけどね 間質性肺炎って飛行機ダメなの？
人生の終わりにヨーロッパ一週でもしたかったのに…… 薬剤性の間質性肺炎ってインフルエンザの予防接種って大丈夫なのかな？
実は社会人になってから予防接種って記憶に無いもんで…(クローン病だったりもするので)
今度会社であるらしい… >>799
予防接種は薬じゃないでしょ、不活化ワクチンとかなんだから問題ないかと。 私は膠原病からの間質性肺炎だけどインフル予防接種は医者に必ずやるよう言われてる。
けど素人意見じゃなくてちゃんと先生に聞いたほうがいいよ 航空会社で酸素ボンベだめなとこ多いよ
JALでは機内で貸してくれる説あったけど、外資系はボンベ不可だった
濃縮機タイプでもバッテリーをフライト時間の3倍用意しろとか、事前に機種情報を提供しないといけないとか、かなりハードル高い ちゃんと調べた方がいい
利用できたという情報も時間がたっていたりして
変更になっている可能性が高いしね
手続きは複雑に見えて簡単なんだけどバカ避けってところかなあ
自分の経験だと羽田からの国内線は
JAL、ANAが酸素濃縮機は持ち込み及び利用が可能
ただし医師の診断書が必要
診断書は有効期限や提出期限もある
ANAは対象の酸素濃縮機が限定されている
JALは酸素ボトルの貸し出し（有料）もやってる
ダメだったのは成田のジェットスターの国内線
他は調べていない
心配なら新幹線で行った方がいいよ >>804
自分が言ってるのは国際線のこと
ヨーロッパ行きたいって人がいるから書いてみた >>805
JALは国際線向けにボンベレンタルしてるよ
国内線だと本数制限なし3000円だけど
国際線だと1本10000円だね ちなみに酸素濃縮器の機種に付いての制限はある
ANAはホームページ見ていたら気がついたけど
JALは一巡した限りでは記載のリンクは分からなかった
でも電話した時に機種の制限があると言われて
その電話で確認してもらったよ ステロイド飲んでると痩せるなあ
お尻の出っ張りが目立たなくなってきた
それはジョブズを思い出してしまう・・ >>808
高血糖に食欲増進が副作用にあるから太るんじゃないかな 入院前は標準体重プラス10キロで
病院食で標準体重まで落ちた
退院後は標準体重マイナス5くらいまでになったので
少しカロリーオーバーするくらい食べて体重維持してる
この時期は水飲むだけで体重が1キロ近く変わるから
体重を把握するのはなかなか難しい >>787です
なんとか投薬が効果あったようで
酸素吸入も外れました
まだ様子見のため退院出来ないですが
少しずつ骨折のリハビリもはじめるようです 酸素9リットルがよく外れたな
とりあえずよかったね 患って4年目、肺機能が少しずつ向上してる
これは生き残ってる肺が頑張ってるのかな >>813
とりあえずオメ
繊維化が進むと肺機能は戻らないと聞いているけど
進行してなかったから機能が戻ったのか
体がその酸素量に慣れたんじゃないかなと思う
自分はぜんぞくもあってその検査の中で間質性肺炎が分かった
ぜんそくの症状が治まった時点でかなり楽になったけど
肺の機能は落ちてるから走ったりは出来ない
（本当は走れるけど後で苦しくなるから無理してない）
肺の影は薄くなってきていて血液検査の状況も改善に向かってる
間質性肺炎と診断されて5ヶ月しか経ってないけど
これから冬になるから風邪やインフルエンザが若干不安かな 来月で22年通ってる(クローン病で)大学病院から地元の大学病院に転院なので胸部CT撮ることに…
その日は大腸内視鏡もあったりと検査な1日になってしまうw
22年の間に間質性肺炎になったり… >>592
葡萄
いい加減民間療法とやらの一種宗教やめてくれ
ここにもすがる人頼る人いるのはわかるがろくなのないからね 酸素ボンベ連れて電車に乗ってる人まったく見ないわ
車いすの人は増えたけどね
出かけられる人は出かけてね 父が膠原病
昔から痩せ体質で細くて喫煙75まで
風邪ひけば入退院繰り返していましたね >>818
テイジンのポータブルをキャリーに積んで出かけてるけど
一般の人から見たら単なるキャリーカートだね
ボンベもリュックに入れられるからカニュラつけてなきゃ分からない
都内に限ればヘルプマークつけてる人が結構いるね
優先席周りで結構見かける
自分は住んでる市でもらったけど
よく見るピンクのやつじゃなくて名札っぽいので目立たないから
ピンクのやつ欲しいと思ってる ちなみに大学病院に通っているけど
呼吸器内科の待合室に20～30人いてもカニュラしてる人は多くて1人かな
通う曜日が決まってるから見かけるのはいつも同じ人
なお自分は酸素濃縮機持ち歩いてるけど普段はカニュラしていない
電車の中でカニュラしてる人を見たのは3ヶ月で1回のみ
まあ自分もあまり出かけないし電車に乗るのも月に数回だけど ステロイドがやっと10mgまで落ちてきた
でもHbA1cが高くなってるから糖尿の薬も貰ったよ
ちょっといろいろあって食事に気を回せなかったし
体重落ちてたから食べてたんだけど
今日からまた野菜をたくさん食べるようにして
コントロールしていこうと思う 都内のそこそこでかい病院行ってに通ってるけど、担当のせいか、専門外来のせいかわからないけどかニューラつけてる人もボンベ持ってる人も二割ぐらいいるなぁ 糖鎖療法って効果ある？
知り合いにきいたら、糖鎖療法で治ってる人いるっていってたが、なんか嘘くさい。 当たり前の治療してた方が治ると思う
並行してやれるならやればいいけど
それだけってのは大体治らなくて病気が進行する とりあえず、間質性肺炎って完治はしないんだろ？
自分はとりあえず死ぬなら苦しまずに死ねたらいいなくらいで今の治療を受け続けてるよ… >>824
入院中先生に聞いてみたけど、民間療法ですみたいな事言われ終了 ジョブズも手術拒否して手遅れになったんだよな
体にメスを入れるのが嫌だったとか
民間療法もまっとうな病院での治療をしてが前提だと思うけどね
どちらかじゃないんだよな
薬のまずに民間療法に頼っても悪化するだけだ
退院するときに病棟付きの先生にいろいろ質問したら言われたよ
「変な健康食品に引っかかるな」って
>>826
結構長く掛かるらしいけど薬飲まなくてすむまでは行くんじゃないかな
再燃（再発）する人もいるみたいだし
繊維化が少しずつ徐々に進む（緩徐）ってのはあるらしいけど
治らないって言うのは繊維化した肺が元に戻らないだけかと
でも風邪やインフルエンザにかからないようにとかなかなか難しいね
ちなみに自分は診断されて5ヶ月
すぐ入院して1ヶ月ちょっとで退院した
薬は当然飲んでるけどステロイドは60mgから10mgまで落ちてきた
ステロイド以外の薬もあるし薬はあと数年のみ続ける必要があると思っている
先生にも病気と長く付き合っていく必要があると言われている
いつか長くって一生ですか？といつか聞いてみる予定
薬たけーよ なお入院中に再燃で再入院してきた人は何人か居た
1人はほとんど自覚症状が無くて酸素も吸わなくていいレベル
入院は4回目だと言っていた
もう1人は再燃が確認されたけど入院を先延ばしにした人で
肺に膿が溜まっているから外科手術が必要だと言われていた 再燃って増悪ってことだよね
増悪おそろしす(´・ω・`) いや再燃と急製増悪はイコールではないと思う
再燃は再発と同じである程度よくなっていたものがまた悪くなった意味で
増悪は急性増悪といわれるように悪かったものがさらに悪くなるような意味かな
血液検査でたとえばKL-6やSP-Dが上がっていたら間質性肺炎の可能性があるんだけど
その状態では呼吸に影響は出ていないかもしれない
でも状況が状況なので入院して治療ってのはありえる
薬がすぐ効くとは限らないから早く治療を始めた方がいいしさ
急性増悪に付いて自分が先生から聞いたことは
急速に肺の繊維化が進むということ（肺繊維症）
風邪やインフルエンザになるとそうなる可能性があるから気をつけてと言われたし
調べると風邪や急性増悪のことはよく書かれてある
ここからはその話を聞いた推測だけど
繊維化は不可逆で元に戻る可能性は低いから
酸素の取り込み効率がさらに悪くなり
致命的になったりその後の生活に影響が出るようになるのではないかと思う
間質性肺炎は病名で（病気の総称らしい）
肺繊維症は症状で（原因や症状で細かく分類したもので病型と言うらしい）
再燃は再発で
憎悪は症状が進行することで
急性憎悪は急速に症状が進行すること
だと思ってる 間質性肺炎は本当多岐にわたるよねー
調べた話言われた話ほとんど当てはまってないし、ワイは。 原因はいろいろあるからね
自分は血液検査結構やって特定してもらった
自覚してる状況、症状とほぼあっている 自分はクローン病が先にあって、使ってた薬の影響？で最初健康診断で無気肺とか言われてからいろいろ調べたらkl6の値が高くて間質性肺炎と診断されたよ。
その前から咳が止まらないとかあったし…あれは苦しかった。
眠れなくなるし… 亡くなった母は鳥かも？で生検しようとしたけどそこそこ進行してるから、そんなことより治療だなってことになって生検しなかった
鳥が原因だとなったら今や一人一枚はあるであろう羽毛布団の処分、ダウンジャケットの処分をして、ハウスクリーニングまでしたけどKL6下がらず、ついに結核まで発症
最終的に20年住んだ思い出の我が家から新築マンションに引っ越して数値は落ち着いた
でも硬くなった肺は戻るわけもないので酸素生活になって可哀想だったな インフルの予防接種を金曜にして、月曜に大腸の内視鏡検査してから身体がダルい…
やはりインフルの予防接種しなければよかったかな？
内臓ので免疫抑える薬飲んだり注射したりしてるからなぁ…
内科医の医師には接種後確認して一応OKはもらってるが、定着？するかはわからんと言われたし…
一応今日は呼吸器科にかかった方がいいかな？土曜に間質性肺炎と内臓の受診はあるけど… >>837
そう、鳥アレルギーかもしれないって診断だった
でも街中はダウンの人で溢れてるし完全に避けるのは無理
あとは原因としては家の中のカビ(屋上防水の劣化してで壁に水のシミあり)とかハウスダストも一つかもしれない
転地療養が一番効果あるかもと言われて引っ越したのはよかったけど遅すぎたね そんなものでもなるのかー
噴水公園とかお寺の境内とかやばいね 鳥は羽毛もそうだけど糞もダメだし脂粉ってのもダメ
呼吸器系の診察時にペットの有無に加えて羽毛布団の利用に付いても聞かれる 背中側に間質性肺炎の病巣？があるみたい。
時々背中が重い感じがするのはそのせいなのか？ 自覚症状といえば息苦しさかと
自分は気管支鏡で気胸（肺に穴開いた）やったんだけど
それから胸痛い？息苦しくない？って看護士さんや先生に頻繁に聞かれるようになった
胸は気胸もあると思うけど酸素少なくて心臓ががんばってる状態だからその辺りもあるのかと 胸とかはねー
背中だとどうしても腎臓とか消化器系なイメージしかないなぁとw 自覚症状って咳や息苦しさ以外で感じる方ってそんなにいないんですね…
自分のも明確に間質性肺炎の…とは判別はしてないのですが、時折、肩甲骨の奥？が重いなぁ…と感じるので…
単なる肩こり…とかならいいんですけどね(汗
土曜にCTの画像見せてもらったら背中側に病巣があったもので… 背中に違和感あるって伝えた方がいいよ
CT撮ってもらってるなら見てると思うけど
伝えることで他の面からも見てもらえると思うから
自分はメモ書いて経過を伝えてるし質問もしてる
普通の風邪だったら病院行かなくても治るけど
間質性肺炎は適切な治療を受けないと治らないだろうしさ
自分は今日インフルエンザの予防接種受けてくるよ >>848
あ、それは先日の診察の時に伝えました。
特に何も言われなかったです。
昨年入院治療した時から画像診断上、良くも悪くもなってない様です… ■ このスレッドは過去ログ倉庫に格納されています
