IBD★クローン病の人集まれ★Part 155 [無断転載禁止]©2ch.net
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「仕事・恋愛・生活」等についてマターリお話しましょう。
あくまでマターリ。不毛な押し付け議論、煽りは無視放置でよろしくお願いします。
～クローン病とは～
クローン病は炎症性腸疾患のひとつで、口から肛門までのすべての消化管に
慢性炎症を起こしうる原因不明の難治性疾患です。
テンプレ等は>>2-5あたりを参照。
※ 重要 ※
頭のおかしな人には気をつけましょう！
難病なので、残念な結果として頭がおかしくなる方々がいます。
頭のおかしな人が出没し、このスレを荒らしています。
頭のおかしな人に関わるとなにかと面倒なことが起こるので、注意しましょう。
http://2ch.net/before.html
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IBD★クローン病の人集まれ★Part 154 [無断転載禁止]・2ch.net
http://wc2014.2ch.net/test/read.cgi/body/1466428217/ >>111
でもレミケ，イムラン長く続けてたら、菌血症じゃなく、一気に敗血症になる事もあるのは忘れないで欲しいね。
皮膚はセプタムの大きいのを埋め込んでもらって、直径10mmの範囲を満遍なく刺してれば５年は持つだろ。その頃にはセプタムも寿命だから交換が必要だろうな。 近畿地方では有名なんだけど、マンダイってスーパーがあって、結構仕事帰りに寄るんだけど、
そこでラムネ味だかのわらび餅が売ってた。
思い出すと気になる。買えば良かった。美味しそう。 >>112
ここで5年ぐらいもってる人がいましたがね 穿刺部分の皮膚の状態及び穿刺回数によって変わってくるだろう ポート埋め込みですね。
自分は敗血症で大変な目に遭ったことがあります。何日も高熱が下がらず血圧も下がって個室行きでした。血圧は40位まで落ちたと思います。
原因がわかって外して貰うときにも大変な思いをしました。ポートから血管に入れてる細い管を取るときに先生がそれを血管に流してしまい緊急に股の付け根から入れる血管造影（たぶん静脈造影）取ることになりました。
外すのは埋め込むときよりも遥かに簡単な処置っぽかった感じでしたがピンセットかなにかが滑ってつまめなかったのか血でわかりづらくなったとかでしょうかね。結局造影で確認したところポートの場所からたいして動いてなかったみたいなので助かりました。
静脈で血圧が低くて脈も弱かったのが幸いしたんでしょうか。摘まんで血管の中を引っ張ってきて取り出しました。
個人的には、ポート埋め込みは何日か使うことになるルートの保管がキモのような気がしましたけど。外してキャップをして保管でしたっけ。なんにせよ多少なりとも空気に触れると思いますし。まあどんなだったか忘れましたが。
因みにK先生の所じゃないです。
どなたか書いていらっしゃいますけど管理が出来ればいいんじゃないでしょうか。自分は出来てなかったと思います。
でも過去の経験を踏まえた上で今ならきちんと管理できるかと問われても自分には難しいでしょうかね。針を刺すのも一発で決めないと痛いですし、仕事とかしてたら色々と煩わしかったりしますし。
不安があるのならやめた方がいいのかもですね。にしても治療法はどれもこれも一長一短ですよねえ＞＜
神よ、ロングロングセンテンスマンな私をお許しください。 >>115
長文ありがとうございます。
患者の会でポートについて聞いてみたことがあるんですが、経験談を語れる人が居なくて困っていたんですよね。
参考にさせていただきます。 5年もったって書いた者です。
コテハンの人は好きじゃないけどポートは安全じゃないってのは賛成だね。
ポートのトラブルから死が近い距離にあるからなー。
他に変えがたいメリットがあるけど、オペ以外の他の治療とは別次元のリスクがあるよ。
私は在宅の点滴ができなければ人並みに近い生活は完全に無理だね。
冬に高熱が出た時は「インフルエンザだといいんだけど」って担当医と会話するレベルだよ。 「潰瘍性大腸炎・クローン病の診断と治療」（９月４日・府中）
https://yomidr.yomiuri.co.jp/article/20160801-OYTEW169705/
【東京・府中】9月4日午後2時、ルミエール府中・コンベンションホール（JR京王線「府中駅」下車徒歩6分）。 【生化学】細胞を使わない膜タンパク質の合成技術 ヒトの膜タンパク質などを標的とした新薬の創出が加速 [無断転載禁止]?2ch.net
http://potato.2ch.net/test/read.cgi/scienceplus/1470052807/ ガイジ
i.imgur.com/gzZhWk7.jpg 何か進歩はないのかね
スーパーレミケードとかウルトラペンタサとか 愛媛大地域消化器免疫医療学講座・竹下英次准教授
http://mainichi.jp/articles/20160802/ddl/k39/040/663000c
愛媛大はアミノ酸化合物・ペプチドの一種「炭酸脱水素酵素１ペプチド」を使った治療を目指し、動物実験を進めている。 >>129
>>竹下准教授は「道は長いが、治癒への道筋を探りたい。自覚症状がある場合はすぐ受診を」と呼び掛けている。
研究してくれるのはありがたいけど、なんか「道は長いが」って言い回しがぐさっとくるなあ
いや、もちろん治らないのは理解してるし、原因解明みたいなニュースが今まで何度もあったけど全部実用的じゃなかったのも理解してる。
けど心の奥ではもうすぐ治る病気になるんじゃないかっていう期待がどこかあるんだよね。
しかしまあ基礎研究的な部分はここ１０年なんも進歩してないようにかんじるがどうなんだろう。 ムシ歯菌や、米，麦の糖質の影響、そもそもの腸内フローラの悪さ。
特にムシ歯に関してはIBDに限らず、どの病気のオペ前でも検診して、ムシ歯菌リスク減らしてからオペする傾向にあるね。
極端な例で言えば、腐った歯の根を放って置いたら、血液中に菌が移行して全身を巡って中心静脈カテーテルに集中して付着、カテーテル熱の原因になった例もあるらしい。
俺もオペでは無かったが、プレドニン50mgを始める前に、磨けていない、生え方も悪い親知らずを２本抜いたよ。
熟練した先生だったけれど、真っ直ぐ引っ張っても無理で、ねじりながら抜いたら根っこがネコの爪みたいに曲がってたよ、2本とも。
血が止まらなくて一針縫ったね。
痛みは口を開けるのが大変なだけで、キシロカインが切れても痛く無かった。
その歯科に掛かってから、歯間ブラシ二種と、Ｙ字フロスを欠かさず使う様になったよ。 >>132
完治とか、根本治癒とかw
患者をナメるなと言いたい！
一般人はまだ『治る』というコトバを使いたがるんだな。チャンチャラ可笑しいぜ。 >>134
特定疾患時代からの臨床個人調査票をデータベース化したら、かなりの難病の診断がＡＩでできる様になるね。 EAファーマ株式会社 開発パイプライン 2016年8月現在
https://www.eapharma.co.jp/company/information/pipeline.html
E6011 Phase Ⅰ/Ⅱ クローン病 抗フラクタルカイン抗体 一年薬全くやってなくて、7月下旬から再燃したわいも生きてる。
受給者証も切れたし、悲しい。 クローン病に伴う肛囲複雑瘻孔、開発中のCx601が有用／Lancet
https://www.carenet.com/news/journal/carenet/42414
クローン病に伴う肛囲複雑瘻孔の治療薬として開発中の同種異系脂肪由来幹細胞の懸濁剤Cx601について、
第III相二重盲険プラセボ対照無作為化試験の結果、有効性、安全性が確認されたことが、スペイン・Centro Inve… [続きを読む] >>144
続き読めなかったけど、まじ期待やわ
俺痔ろう以外は回盲部にちょこっと潰瘍跡があるくらいで他は健康そのものだから瘻孔なくなったら健常者とあんま変わらない
日本で治験はまだ先かねー？ >>145
なんという俺・・・・・・
ほんま期待だわ 【再生医療】iPS細胞の作製を世界で初めて発表してから10年 「iPS細胞が治療に役立つ日近い」山中伸弥氏?2ch.net
http://potato.2ch.net/test/read.cgi/scienceplus/1470930417/ ここの人達みたいにクローン病の質問に答えられるぐらいの
知識を得たいんだけどどの本を買えばいいか分からない。
おすすめがあったら教えてください。 >>151
古い本だけど、これが一番おすすめ。
臨床医のための炎症性腸疾患のすべて―潰瘍性大腸炎、クローン病の最新治療戦術 >>152>>153
研究班の班長やってた病院が主体になって本をつくるようになったのは152の紹介してる本からじゃないか？
レミケもヒュミラも武器を持たず闘い抜いた結晶だよ、あの本は。（馬鹿高いけどね）
そのあとの慶応とかになるとレミケが載ってるんじゃない？ >>153
残念ながら、すべて満足するものはないよ。
レミケードは基本、打って終わり。患者としては参考にならん。 >>155
効き目や効いてる期間に個人差あり過ぎるしね。まだ統計出てないのでは？ >>156
そういう情報を含め網羅的に知識を得たいってことだから
ヒュミラすら載ってない書籍は論外 俺以外全員死んだか・・・
クローン病ごときにやられやがって 【再生医学/免疫学】ヒトiPS-NKT細胞の抗腫瘍効果を生体内で示すことに成功 iPSを用いたがん免疫療法の実現へ大きく前進 [無断転載禁止]?2ch.net
http://potato.2ch.net/test/read.cgi/scienceplus/1471510744/ >>160
このスレはUC軍が占領した
お前を捕虜として捕まえる 私のクローン病は伝染するけど良いですか？(´・ω・`) >>166
誰かコイツ、シメろよ！
腹立たしいったら、ありゃしねぇ。 おーい大丈夫かー
生きてるかー
みんなうんこもらさないでがんばってっかー 【遺伝子工学】ねらった遺伝子のスイッチをオンにする技術を開発 CRISPR/Casゲノム編集を応用したエピゲノム操作法 [無断転載禁止]?2ch.net
http://potato.2ch.net/test/read.cgi/scienceplus/1472614097/ 住宅ローンかかえていると近くで原発が爆発したときに引っ越しが難しくなるぞ。 近くで原発が爆発したら引っ越すもなにも
一緒に吹き飛ぶか残ってても近寄ることもできんだろｗ
頭悪すぎる >>179
一番美味しいじゃん。世間からは、被災者は、大変だねと言われ、東京の高層マンションに住み、毎月補償金プラス働かなくても今までの収入は貰えて、しかもそれが仮払金で本当の示談はこれからっていう。奴らの合言葉は、働いたら負け。帰ったら負け。 レミケード、毎回２時間も費やすみたいだけど
８週ごとになったらどれくらい短くなるの？ >>177
昔、これが破談の原因だったんだよね、。
その後時を経て、自分だけ住む家が欲しいので
団信出したが、やっぱりダメみたいだったからやっぱり
ショックだ。
13年位手術してないのにな。 >>186
金融機関もリスクがある人には貸しにくいってなるんだろうね。申請者のリスクを金利で回収できないとなると断るしかない。
自動車のローンなら、健康状態まで問われないね。 >>186
以前出したデータで断られてるから再度出しても厳しくてなかなか通らないよ >>186
生命保険付きの莫大な借金を負うことを結婚の条件にする女は結婚相手としては大ハズレじゃん
世の中のほとんどの女の方がもっとマシなはずだから、君が金融リテラシーを身に付けて相手に共感してもらえばいい 団信なしの住宅ローンもあるよね。
色々と条件があった気がするけど。
価値観の合わない女をハズレとか言うのやめようよ。そんな見方したら基本的に病人だってハズレだよ。 >>190
価値観が合わないのがハズレなんじゃなくて、自分の価値観に合わせることを結婚の条件として求めてくる女（男）がハズレ
病人がハズレなんじゃなくて、結婚の条件で病人を除外する女（男）がハズレ >>191
自分に都合よすぎない？
二つ目は、病気で除外しないのが当然ってこと？ >>188
>>189
>>190
当時厳密には相手の親に反対されたんだよねえ。
まっとうな（？）ローンが組めない男と、これから先やっていけるのか？と・・。
今は、実は既にその親の年齢に近くなっているんだけどな。
確かに親の言い分も分からなくはない。
でも、やっぱりへこむよ。 >>193
そんなことだろうと思ったよ、価値観が高度経済成長期だね
金借りるか家借りるかで合理的な方を選ぶだけなのにな 【医学】尿酸値は小腸障害のマーカーとなる 腸管からの尿酸排泄メカニズムをヒトで初めて解明 [無断転載禁止]?2ch.net
http://potato.2ch.net/test/read.cgi/scienceplus/1472866058/ 元カノ大好きだぁぁぁぁぁぁ！！
結婚したかったぁぁぁぁぁぁ！！ >>198
ムリ！無職の俺が悪いんだがムリ！
くっそーーーーーーーー！
下痢がひどい！！ なんだよワッチョイなくしたのか
よっぽど困る奴がいたんだな >>202
あなたのお探しのスレは、ここではありません。
たぶんここ↓でしょう。
ttp://rio2016.2ch.net/test/read.cgi/body/1472742892/ フジテレビでクローン病取り上げてたな
最新治療がバルーン拡張って、ずっと前からやっとるわ！
しかも腸が破れて結局ストマになったし >>209
テレビで出てた先生巧そうじゃないの藤田保健衛生大学病院って言ってたよ
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