IBD★クローン病の人集まれ★Part 155 [無断転載禁止]©2ch.net
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「仕事・恋愛・生活」等についてマターリお話しましょう。
あくまでマターリ。不毛な押し付け議論、煽りは無視放置でよろしくお願いします。
～クローン病とは～
クローン病は炎症性腸疾患のひとつで、口から肛門までのすべての消化管に
慢性炎症を起こしうる原因不明の難治性疾患です。
テンプレ等は>>2-5あたりを参照。
※ 重要 ※
頭のおかしな人には気をつけましょう！
難病なので、残念な結果として頭がおかしくなる方々がいます。
頭のおかしな人が出没し、このスレを荒らしています。
頭のおかしな人に関わるとなにかと面倒なことが起こるので、注意しましょう。
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前スレ
IBD★クローン病の人集まれ★Part 154 [無断転載禁止]・2ch.net
http://wc2014.2ch.net/test/read.cgi/body/1466428217/ 愛知県は遠すぎるわ・・・
ふと思ったんだけど、テレビの人はバルーン年に１回やって
繊維化した狭窄を破壊してると言っていたけどさ
だったらみんな、手術の前にダメ元でバルーンをやって
破裂したら即、手術ができれば最高だよね？
バルーンやる時はすぐ横が手術室で、外科医も待機させてさ。
「私達の病院では狭窄手術の前にバルーンをやります」
こういう宣伝する病院があったら全国から殺到するよ。
間違いなく大儲けできるね、１つぐらい作れよ。 >>212
バルーンにも出来る箇所とそうでない箇所があってな
S字結腸とかカーブのキツいところは難しいし、また何度か拡張させていると
腸が線維化して柔軟さを失い破れやすくなるから万能ではない
昨日のテレビはそういう話は全部カットされてたね S字結腸でもカーブのきつい所でも、ダメ元でやればいいじゃない。
どうせ手術になるなら、破れても何の損もないだろ？
ただそういう条件だと外科医が手術なしで
ずっと待機になったりで、実現は不可能なんだよな。
だがもしできれば、全国から殺到する。大儲けできるよ。
聖路加とか、大金払えばやってくれるだろうか？
「どうせ切っちゃうんだから、試しにバルーンを！」
誰もが１度は思う、理想の病院だよな。 >>214
そんなリスクまでしょって外科医はやりませんよ。愛知県だと遠いですか？
医者も何かと訴訟になるようなハイリスクはしないです >>214
アホだなあ
破れたらそこから腹膜炎発症して患者の命に関わってくるんだよ
腹の中に便が漏れて膿が出て、手術の手間もリスクも何倍にもなってくる
病院だってそんなことしたくない 内視鏡医「先生！破れちゃいました！！」
準備していたすぐ隣の手術室に運ばれて、外科医によってすぐに手術が開始された。
↑
この数分の間に腹膜炎になって死ぬわけねーだろバ～カｗｗｗ 手術前提で下剤で腸を空っぽにして、ストレッチャーで運ばれて、
全身麻酔で意識を失って、いざ開腹！という時に
試しにバルーンやってみたいだろ？
上手く成功したらそのまま手術しないで、めでたしめでたし。
もちろん、そんな病院は存在しないし、できたら全国から殺到する。
お前らも手術しないで済んだかもしれんのだよ。 >>217
すぐ破れたってわかったらそこから緊急手術に移行出来るけど、腸の裂け目が
小さくて医者でも気づきにくいケースがあるの。一晩置いて患者が急に発熱して
CT撮ったら漏れてたから緊急手術になったってケースもある。ソース俺
ついでに体内に便が漏れた時点で腹膜炎確定だから、上手く洗浄出来ても患者は
高熱出して3、4日は苦しむ羽目になる。俺は一週間ぐらい意識が朦朧としてた まあバルーン拡張をやった身としては、万能ではないけど手術を先延ばしに
することは出来るからメリットはあったと思う
俺は半年～1年に一回くらい、計4回やって手術を4年延ばせたけど、膨らませた
腸は4回目で破れた。昨日のテレビでは1年に一回10年やってるって言ってたけど、
狭窄部位は同じとは言わなかったし、あの患者も過去に腸を切除していたし、
バルーン拡張してる間は一度も手術しなかったとは言わなかった
いかにテレビがいい加減かよくわかったわｗ 一晩置いて患者が急に発熱してCT撮ったら漏れてたから緊急手術になった
↑
どうせ手術予定なんだから、一晩ぐらいええやん。
成功する可能性もあるんだし、全国の狭窄の手術待ちの人は
そういうリスクも覚悟の上で申し込みするよ。
なぁ？
俺が言ってる病院はみんなの理想だろ？ >>220
腸が破れた時ってどんな感じなの？
やっぱり激痛？ >>221
目が覚めた時にストマになっててもそんなことが言えるかな？
失敗したら手術すればいいなんて簡単な話じゃないぞ
緊急手術は医者側もぶっつけ勝負だから、縫合とか雑になる場合もある
>>222
激痛というほどでもないが腹痛がずっと続いたわ。熱のせいか体がだるくて
歩くのも辛かったし、トイレの感覚がおかしくなってずっとトイレに籠ってた
CRPも爆増していたっけな >>211
そういえばあの病院、前に潰瘍性大腸炎の治療法として便移植が行われているって
テレビで取り上げられた時も、あの病院であの先生が処置してたわ。
便移植が出来る病院は日本では6つくらいしかなくて、そのひとつがあそこだから
手術の腕はわからんけどIBDに強い病院ではありそうだな 医療用ロボットダ・ヴィンチまで備えてる なかなか凄い病院だ >>224
ベッド数1200床もあるみたい 大きい病院だね 自分が通院してる病院の2倍ある 田辺三菱 生物学的製剤レミケードのクローン病適応、投与間隔短縮を国内申請
https://www.mixonline.jp/Article/tabid/55/artid/54574/Default.aspx
５mg/kgを４週間隔投与できる用法・用量の追加を申請した。 >>227
さて、申請したところでいつ頃に認可されるだろうねえ
3年後？それとも4年後くらい？ >>219
そう！破れたら絶対まずい。一緒に入院していた仲間が死にかけた。
すぐではないけど、破裂後に手術して腹膜炎になって意識不明、
がんばったけど、凄かったな、。
先生も家族も「死」感じさせていたからなあ。 バルーン自体がそもそも腸壁を破壊して広げるというリスクの高い方法だからな
破れたら手術で腸を切除してつなぎ直せばいいなんて単純なものじゃないし、
腹膜炎起こしたら膿が出て体内が汚染されて、腸がむくんで縫合できなくなるから
そのままストマになる可能性もある。まだまだわからないことだらけの病気だし、
レミケにしろバルーンにしろ結局一時しのぎしか出来ないのが現状だよ >>224
>>226
そこでは手術はKONO-S式吻合法でやっているけど
これから手術するなら、やっぱり狭窄になりにくい、S吻合が正しい選択だよね？ >>233
国内では11箇所で実施されているようなので
他にご存知でしたら情報提供お願いします。
札幌東徳洲会病院（河野先生在籍）
藤田保健衛生大学病院
自治医科大学附属病院
慶応義塾大学附属病院
浜松医科大学附属病院
京都大学附属病院
広島大学附属病院
シカゴ大学
他スレから転載だけど、もう少しあると思う >>232
怖がらんでもええで
だけどバルーン拡張が必ずしも最善策で、切除は悪手だとは思わんことやな
狭窄は何度でも出来るし、そう考えると思い切って切除して寛解維持に努めた方が
良いこともある 既に腸が短いあなたには興味ないかもしれませんが
私達にはこれからの未来のことなので構わないでもらえますか？
あなたみたいに有名な病院が何故やらないのか、デメリットもなにも調べないで、ただ手術を繰り返すような馬鹿にはなりたくないんです。 クローン患者のブログで読んだけど、KONO-S式吻合法は10年後くらいには
一般的な接合術になるらしいね。その人のブログが2014年の話だったから、
3年目の今年だとまだまだ採用してしてる病院は少ないかな？ 逆に言えば数が少なすぎて10年くらい経たないと症例が集まらない
新しいものに飛びついて取り返しのつかないことになっても自己責任 前に誰かが紹介したブログで破裂するかもしれない人がいる、と書いてあったけど
そういう起こりえるリスクをもっと知りたいね。
実際S吻合をやった人で2ちゃん見てる人はいないのかな・・・ パラリンピック見てるとどんな障害でもこれならいいなんて無いけど
内蔵がなんともなければこんなに筋肉も付くし太れていいなって思ってしまう 【再生医学】iPS 細胞を選択的に識別・分離・除去できるしくみを合成 RNA を用いて構築 [無断転載禁止]?2ch.net
http://potato.2ch.net/test/read.cgi/scienceplus/1473423910/ >>242
その気持ち、凄くよく分かるよ。
会社の知り合い（同僚）に車いすの人がいるけど、おれは外見は健常者に
見えて良いな、と以前言われたが、数分おきにトイレに消える俺を知って、
かなり驚いていたというか、信じられない・・・みたいな感じだったよ。
彼は歩くことは出来ないが、その他は普通に人と変わらないんだよね。
俺は普通に見えて、普通じゃない障害なんだね、と言われた。
俺は色覚も聴覚も障害があるから、トータルでは俺の方がハンディが
多いと言っていた。
何だかなあ・・・ エレンタールのフレーバーがなくなくてもうた‥‥
どなたか都内とかで譲っていただける方いませんか。取りに伺いますので‥メ欄 インスタントコーヒーぶち込んだらコーヒーフレーバー味に >>246
フレーバーはエレンタールと違って処方箋なしで自由にもらえるよ 【行政】 政府、「情報銀行」設立へ 個人の購買履歴や健康情報を国が一元管理 [無断転載禁止]?2ch.net
http://daily.2ch.net/test/read.cgi/newsplus/1473588071/ 公には公表していませんが、クローン病の原因は既に解明されています。
牛肉に含まれている菌によるものです。 牛なんて高いもの誰が食ってんだよ
すき焼きも豚肉なのに >>255
牛肉なんて食べていませんでしたがこの病気になりましたよ ヨーネ菌原因説からもう10年くらい経ったか
TPP反対のためにここ数年でまた再燃してるみたい 牛肉より豚肉食べてた人のほうがこの病気になってる人が多そうだけど
若いときは肉ばかり食べて野菜をあまり摂らなかったな 今は野菜の方が美味しく感じられるくらいになったな 【社会】ぜんそくなどのアレルギー疾患が発症する過程で、鍵となる役割を果たすタンパク質を特定 [無断転載禁止]?2ch.net
http://daily.2ch.net/test/read.cgi/newsplus/1474053713/ 【再生医学】iPS細胞由来網膜細胞の免疫拒絶反応モデルの開発 iPS細胞ストックを用いた網膜疾患の移植治療への一歩 [無断転載禁止]?2ch.net
http://potato.2ch.net/test/read.cgi/scienceplus/1474074195/ 学友がこの病気。。エレンタール持ち歩いてるんだけど・・調べてギャフン！！
皆、よく調べてほしい！！
エレンにアスバルテームが入ってるんだよね？諸外国では
発癌が疑われているような猛毒なのに、、とくにクローン患者の命の綱である栄養剤に
偽砂糖入れていいはずがない！！医師や薬剤師達は金儲けのことしか、考えてないよ！
要注意だよ！薬剤師とかと相談すべきだよ。こんなでは治るものも治らないよ！
引用
砂糖の200倍の甘さなので、安い！
だから業者（医薬まで！）が儲け優先のため使いまくる構図
アスパルテームの毒性
・ポリープ発生。
・目の奇形（統計的にも有意差）。
・体重減少（多くの実験で確認）。
・骨格異常。
・内蔵異常（肝臓、心臓、胃、副腎などの肥大）
・脳内伝達物質に変化。
・脳障害児（妊婦が摂取すると発症率が高くなる）。
・分解毒物性の不安。 エレンも相当危ないよ！
86 : 病弱名無しさん2016/07/25(月) 08:05:11.48 ID:fcf6duFs0
エレンタールでは死なないが
フルカリックでは死ぬ可能性があるんだよな アスパルテームねぇ…
15年ほどほぼ毎日エレンタール飲んでるけど、
>・ポリープ発生。
大腸には無い。他の場所は知らん
>・目の奇形
何ともない
>・体重減少
逆に増えた
>・骨格異常
何ともない
>・内蔵異常
分からん。血液検査や尿検査で引っかかったことはない。
>・脳内伝達物質に変化。
で？
>・脳障害児
男なので関係なし
>・分解毒物性の不安。
は？
まぁ15年飲み続けたぐらいじゃなんともなさ気 いくつか質問いいですか？
・クローンの手術後ってズキズキ痛みまか？
耐えられる痛みですか？
・それとベットで安静にするのは何日くらいですか？
寝返りも打てないような状態で数日過ごすのが辛そうで
・思いきってストマにすれば外出先での下痢の悩みは解決できますか？満員電車の中でも大丈夫でしょうか？
QOL上がるなら考えてます
再燃中で身も心も落ち込んでいるので上記のアドバイスお願いします 普段ほぼエレンタールしか飲んでないから食品添加物とか割とどうでもいい このスレ、患者のくせに毒物ばかり接種しててその教養のなさに唖然する！
一生薬漬けって怖いね。
薬の力で生きてるってことだから。
決して無料ではなく多額の血税が使われている。
薬は人工的に石油等から作られている。
こんなの一生飲んでたら、無毒化任務の腎臓、肝臓が悲鳴あげるの当然だ
悲鳴だけでなく壊死するから人工透析とかやらないと体も死を迎えることになる。
クローン病年間約200万円の治療費＋薬代は全て血税から。
既に医療費破綻はそこまで来ているよ。 そうですか
では俺らのために頑張って働いて税金収めてね（はぁと >>269
> ・クローンの手術後ってズキズキ痛みまか？ 耐えられる痛みですか？
何の手術かによるんじゃないでしょうか。
私は開腹手術でストマ造設でしたが、痛み止めで全く痛くありませんでした。
ただ、痰を出すために咳をすると、おなかの傷がとても痛かったです。
いままで、たくさんの人が耐えてきたのですから、大丈夫です。
> ・それとベットで安静にするのは何日くらいですか？
１～２日くらいで、その後は点滴台を杖代わりにして歩き回っていました。
看護師さんに「歩いた方が癒着しない」と言われましたし。
> ・思いきってストマにすれば外出先での下痢の悩みは解決できますか？満員電車の中でも大丈夫でしょうか？
満員電車は無理かもしれません。ストマのパウチが空ならば、問題ないでしょうけど。
それでも、ストマをガードしないと、強く押されたり鞄をぶつけられたリして、出血したりするかもしれません。
私なら、満員電車は避けるようにします。
外出中に漏らすことは無くなりますから、QOLは上がると思います。
ストマにする前は、トイレの場所の心配ばかりをして、外出はほとんどできませんでしたが、
ストマにしてからは普通に外出しています。 >>272
あんた同一人物？
392 名前：病弱名無しさん (ｱｳｱｳT Saff-C/rS)[] 投稿日：2016/09/18(日) 14:04:55.39 ID:1196LyS6a
オマエラ、いつまでたっても甘ったれ人生でいいとは考えるなよ！
医療費もうすぐ破綻するんだよ！
オマエラの、医療費だけでも年間200万円以上かかってるの！国が負担しきれなくなったら
終わりだよ！どんな仕事でもいいから手に職を持つとか、自立の道を考えとけや！
↓こんなのありえないだろっつうの！！こんなずるいのがいっぱいいるから
保険財政は破綻の一歩手前まで来てるんだよ！
＞当時、俺の親父は年収1500万ほどで、俺を扶養する金は十分持ってたが、
＞福祉事務所にそれを確認する術は無いからな。
＞また、親族には扶養義務ってのがあるが、強制ではないからね。
＞ 「扶養しません。理由は秘密です。」でも生活保護の申請は通るんだよ。 >>274
とても詳しくありがとうございます
痛み自体は過度に心配する必要はなさそうですね
もし良かったらストマについてもう少し教えて下さい
インターネットでストマについて調べたのですが、
パウチの容量を注意して、あまり溜めないように1日で交換していれば
仮に他人に軽く押されても漏れるような事はないのですか？
漏れるのは溜め込みすぎた状態で布団で寝てしまった場合でしょうか？
それとガス抜きのフィルターがあるようですが、そこからの臭いはろ過されてるのでしょうか？それとも臭いますか？
ネットでは臭う人と臭わない人で意見が分かれてるように感じました >>276
> パウチの容量を注意して、あまり溜めないように1日で交換していれば
たぶん、クローズタイプのパウチの事をおっしゃっているのだと思いますが、
クリップなどでパウチの排泄口を閉鎖しておくタイプもあります。
それなら、適時トイレで便を捨てることができますし、毎日交換しません。
> 仮に他人に軽く押されても漏れるような事はないのですか？
パンパンに溜まっている時に満員電車に乗ると、パウチが破裂するかもしれません。
それほど溜まっていなければ、軽く押されたぐらいでは漏れることはありません。
しかし、装具（面板とパウチ）をきちんと装着できていないと、押されなくても漏れることがあります。
> 漏れるのは溜め込みすぎた状態で布団で寝てしまった場合でしょうか？
自分で食事と排泄の時間的関係を把握して、食事後何時間すると排泄が始まり終わるのかがわかっていれば、
寝ている時に漏れることはないでしょう。
> それとガス抜きのフィルターがあるようですが、そこからの臭いはろ過されてるのでしょうか？それとも臭いますか？
私はフィルターの無いパウチなので、わかりません。
詳しく知りたいのなら、ここ↓で訊いてみるといいと思います。
【ｵｽﾄﾐｰ】ストマについて語ろう その8【ｽﾄｰﾏ】
ttp://rio2016.2ch.net/test/read.cgi/body/1464432973/ >>277
パウチにも種類があるんですね
排便までの時間は下痢になった時など、いつもより早く排出される時が少し注意が必要そうですね
ストマ専用スレみて勉強してきますm(__)m
それとクローンスレもよく見たら2つあるんですね
詳しくありがとうございました 皆でメール出したり、主治医と相談したりして、皆の命綱であるエレンタールから
いかにも体に悪いと認定されているか、認定されるかもしれない恐れのある
物資は除去してもらう方向に推し進めるべきではないかな？
全てのマスゴミ牛耳ってる大会社＊味の素が製造元だよ。怖すぎ！！
ネット工作員だって星の数ほど存在するだろうし。
【抜粋】
まず、製造に関しては味の素株式会社が特許を持っています。味の素はこのアスパルテームは「食品衛生調査会の審査を経て厚生大臣により食品添加物に指定」されており、
「科学的な見地から厳密な審査を行っ た結果、安全である」と言っています。つまり政府と味の素のお墨付きです。
また、一般的にはこのアスパルテームは「カロリーがゼロ」で「虫歯の原因にならない」 ということで、一般的にも「ヘルシー」とまで思われています。
しか し、アスパルテーム自体も、ガンやうつ病、脳障 害、生殖障害（子供が生まれにくくなるなど）
の危険性があるという研究結果がアメリカなどで発表されています。小 学校の時に、
「人工甘味料を摂ると脳が溶ける！」という噂がありましたが、あながち大嘘でもなかったようです。 ＞「科学的な見地から厳密な審査を行っ た結果、安全である」と言っています。
＞つまり政府と味の素のお墨付きです。
お墨つけた幹部職員がちゃっかり、食品会社に 天下りってこともあり得るからね。
騙されてはいけない!!! これが現実。
金に目が眩んだ汚い人間達！
【抜粋】
また、政治面で見てみると、アメリカで最初にこのアスパルテームを承認しなかったFDA（食品医薬品局）
の長官はその職を解任され、その長官の後任アーサー・ヘイズがこの甘味料を認可しました。
ヘイズはFDA長官辞任後、アスパルテームの販売企業に天下りし、同社CEOで元国防長官のドナル ド・ラムズフェルド
と共に莫大な利益を得ているそうです（参照：ウィキペディア）。怪しいですね。アスパルテームも新型インフルエンザのタミフルと同じようなパターンのようです。 >>283
すっきりしました 変な宗教みたいに気持ち悪い奴だな ひとりよがりで ID:fGi2hHLJ0 って、アスパルテームで脳障害をおこした人なんじゃないかな。 かわいそうに。 >>274
手術した後ベットで安静にするのは１～２日ぐらいみたいだけど
トイレには行けないよね？ その時の尿、便ってどうするの？
まさかナースを呼んで、バケツか何か持ってもらって
そこにやるとかじゃないよね？ ストマの手術した後の話だから便はストマの中に出るに決まってるだろｗ
尿はチューブが挿管されてるから尿袋 ああごめん、俺は269ではないけど２日間も尿管にチューブ付けっぱなしなの？
それは生き地獄だな・・・
ちなみに最も厄介な、うんこはどうするの？ 命綱エレンにこんなの入れてはダメでしょ！激おこだわ"”
「アスパルテーム自体も、ガンやうつ病、脳障 害、生殖障害
（子供が生まれにくくなるなど）
の危険性があるという研究結果がアメリカなどで発表されています。
小 学校の時に、「人工甘味料を摂ると脳が溶ける！」という噂がありましたが、
あながち大嘘でもなかったようで す。
また、政治面で見てみると、アメリカで最初にこのアスパルテームを承認しなかった
FDA（食品医薬品局）の長官はその職を解任され、その長官の後任アーサー・ヘイズがこの甘味料を認可しました。
ヘイズはFDA長官辞任後、アスパルテームの販売企業に天下りし、
同社CEOで元国防長官のドナル ド・ラムズフェルドと共に莫大な利益を得ているそうです
（参照：ウィキペディア）。怪しいですね。
アスパルテームも新型インフルエンザのタミフルと同じようなパターンのようです。」
http://ameblo.jp/wake-up-japan/entry-11295382333.html 薬売って儲けることしか考えてない製薬会社ステマ＝２ちゃんえるにウジャウジャ生息
してることはもう超有名な汚話＝ばれてんだよ！バカめ！
ID:AwHVH+ah0＝製薬会社ステマ＝ID:QyPe9IkO0 でもなんで、改革しようともしないで
発癌性物質であるアスパルテーム含有暴露に超反応してるの？
患者の命を守るためには除去の方向に逝くのが人の道じゃないの？
えっ?!!もしかして、金儲けしか頭にないの???????? だれか289にも答えてこれ。
手術した後の動けない2日間ぐらいは、うんこどうやるの？ >>297
手術前に下剤飲んで腸内は空っぽになってるからうんこ出ないよ
点滴を打ち続けるからおしっこは出るけど、それも尿管チューブで流れるし ありがとう。あなたいい人。
近い将来、幸せが訪れます。 【医学/生化学】ぜんそくなどの重症アレルギー疾患のメカニズムを解明 抗体の開発で革新的治療法に期待 [無断転載禁止]?2ch.net
http://potato.2ch.net/test/read.cgi/scienceplus/1474448496/ >>304
一概には言えんが、とりあえず
・体を冷やさない（靴下腹巻など。肌の露出を控える）
・水分をとり過ぎない（冷たい飲み物を避ける）
・食べ過ぎない（腹6－8分目。消化不良を防ぐ）
・入浴で体を温め、十分な睡眠時間をとる（基礎代謝を上げる）
まずはこのあたりからやってみたら？ >>240
亀だけど、取り返しつかないと言っても
術後15年以内には確実に再手術になっている訳だし
再手術しない可能性がある、S吻合を選択した方が利口じゃない？ クローン病4万人もいるんだ。
10万人越えたら補助もなくなるんじゃないの？ ■ このスレッドは過去ログ倉庫に格納されています
