特発性大腿骨頭壊死症 7 [無断転載禁止]©2ch.net
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>>151
俺も同じで左足に違和感を感じると、ハラハラするよ
お互いに酒には注意しようね >>145 です
えーとアルコール関連がでてるので少し書きます
自分は脳内粕漬けで過ごしてましたが、一気に両足発病したのは、いまは所謂脱法ドラッグ、当時は違法ドラッグかな、それらを摂取したタイミングがどうやら合致してるような
というのも、合法お酒はもとより違法のwとか他もバンバン楽しんでいましたが、股関節は先の違法系以降なのです
思えば当時は手軽に気持ちよかったのですが、言動とか怪しかったりしたようです
なので今は発病を機に他を止め、酒だけ飲んでます
その結果数年間は維持できてるので、あまりアルコール単独というのは考えにくいかな、などと愚考しました
以上書き連ねましたが、ステロイド等起因の方たちに対しては申し訳ないです、たかが道楽で苦しんでたのに
書くのはどうかとも思いましたが、もし同様のモヤモヤを感じている方の一助になればと書きました
では >>154
ステロイド性だろうとアルコール性だろうと、結果同じ病気になっているだけだし、自分は特に気にしてない 自分のアイデンティティはヒールの靴にあったんです
7センチ以上のヒールの靴しか履かなくて、ペタンコ靴なんて持っていなかったです
両足共この病気になってヒールの靴を履くことはなくなってしまいました。靴も眺めるだけ。
もう一度お気に入りのヒールの靴を履いて歩きたいです
あ、散歩も好きだったなぁ
好きなことも思い出せなくなってきた >>156
私はハイヒールがアイデンティティとまでは思ってなかったけど
ヒールの高いサンダル買って、夏を楽しみにしていた矢先に
壊死して、結局はけないままサンダルとさよならしたよ・・・。
切なかったなあ・・・。
散歩も旅行も大好きだったけど
今はほとんど出来ないし。
でも、それを考えていても、疲れるだけだし。
ONE PIECEの中で出てきた言葉
「失ったものばかり数えるな!お前にまだ残っているものは何だ!」
に励まされて、ささやかな幸せに目を向けるようにしてるよ。 >>156
以前、書き込んだ人かな?
靴も眺めるだけではかわいそうだから、
イスに腰かけてヒール履いて姿見とかで眺めるとかじゃだめかな?
足の状態次第だけど歩かなければ大丈夫そうなら、
ヒール履いて自撮りとかで楽しんだりもできるよ
そんなに未練あるならできる範囲で楽しんだらいいと思う
私はすっぱりスニーカー生活に切り替えたけど >>156
じゃ、医師に相談したら?
私はそこを重要視してないから同じくスニーカーにシフト。精神的にも大丈夫。
杖をつき始めた時はシンドかったけど、時間が解決。
精神的にキツいならカウンセリングに通うのも一つの手。 >>157 >>158 >>159
以前に書き込んだかはわかんないです...
皆さんの様にスッパリと気持ちの切り替えができたらいいな
今は温存療法で何とかしてるんですけど、最近また痛みが強くなってきたのと
やっぱり眺めるだけじゃなく、ヒールの靴を履いて街中を歩きたいっていう未練が強くて人工骨頭も考えてます
もちろん先生と相談して決めます >>160
自分らしく生きるっていうことも大切だよ
できることはどんどんチャレンジするほうがいい
今できないことでも前向きに生きていれば、
いつかそれが可能になるかもしれない
私はおしゃれ関係はあまり重視しなくなったよ。最低限って感じ
もう少し若かったら違っていたかもしれないけれど、
今は杖も車いすにも抵抗なくなったし便利に利用してる
あまり体力はないから、やらないといけないこと、
やりたいこととか順序付けしながら生活してるよ 人工関節にして、旅行とかってできるもんですかね?
現在、片足を人工関節にして1年ほどたって、
休み休み、電車に乗って用事を済ましに行ったりはできてるんですが、
今までの人生の中で、海外旅行どころか、
国内旅行もほとんどしたことがないんです。
両足が人工関節になったことを考えたら、
行けるうちに海外旅行に行っておいたほうが良いのかと思って・・・
でも、特に目的もないんですけどね。 片脚人工6年
平地6000歩は毎日でも問題ない
10000歩はちょっと疲れる。途中座りたい。
12000歩はしんどい。バスや鉄道乗りたいレベル 両足が人工関節になったときって、今より行動範囲が狭くなるだろうから、
片足で、なんとか行けるときに行っておいたほうが良いのかな・・・
高齢者用のツアーだったら、移動がゆっくりだろうし。 人工骨頭にする予定だけど一時間程度歩いただけでも痛みなんかが出るの? >>165
人それぞれかもだが左人工股関節で1時間程度歩いただけではなんともない。
プレドニンの副作用で骨頭壊死した方で
「医薬品副作用被害救済制度」の請求された方はいますか?
請求してみようかと思うんだが、なんかよくわかんない。 >>166
医薬品副作用はすげーハードル高いぞ。
例えば病院で50mg使った場合何mgのアンプルと何mgのアンプル合わせて50にしたとか錠剤の場合も何を何錠飲んだとか
どこのメーカのプレドニン使ったとか
全部調べて出さないと書類不備で突き返される。
自分も途中までやったけど書類不備の連発で挫折した。 >>166
ステロイド以外も全部どこの何を何錠全部出さないと書類不備。 >>165
私は全然ですよ。健常者と同じようにガンガン歩きます >>165
個人差あるっぽい。
普通に歩けて靴下や足の爪切りも問題ない人もいる反面、
靴下にマジックハンド使わないとダメですぐ痛みが出る人もいる。
自分は交換再手術の時期やアクシデントの脱臼にびびっているけれど、生活に全く支障はない。 >>166
公式サイトは中身がありそうでないような、パチンコの広告並みに内容が分かりにくいと思うわ
自分は指定難病を申請したら、医薬品副作用被害救済制度に該当するからということで指定難病が不認定になった(併用はできないため)
指定難病ならすぐに自己負担額が抑えられるみたいだから、なんか損な感じ… 166です。
皆さんいろいろ情報ありがとうございます。
本日、担当医に書類渡してきましたが先生はこの制度知らなかった。
ステロイド処方した先生(免疫内科)と大腿骨頭壊死の先生(整形外科)の
書類の連携?も難しいみたいです。
病床数千以上の大病院ならではの複雑さです。
医薬品副作用被害救済制度と難病指定(特定疾患)は併用できない???
これはこれで難儀ですね。
特定疾患は現在申請中で認定待ちなんですが
どうなるものか。 >>166
プレ由来の骨頭壊死だけど、家族がこの案内見つけてきたので、患者相談室に聞いてみた(医局や医師とのしがらみがないから)んだよね。
したら、まず認められないから頑張らない方がいい、それより特定疾患を早く手続きしよう!ってなった。
そして、そのままだ。
今は障害者手帳の申請やってる。
早く決まって欲しい。 >>173
大病院でも大変な所あるんだな。
俺の所、大学病院だから先生達は基本先輩後輩関係で、地味に人間関係出来てて助かること多いよ。
あとは、科をまたいで電カルがいい仕事してくれてる。
ただ人事で担当医変更がマメに起きやすいのが難だな。 障害者用の転職サイトやエージェント利用したことある人いる? プレドニン由来の膝の骨壊死だけど、
特定疾患の認定はできないよね… >>177
先生が診断書書いてくれるならほぼ行けると思うよ
自分もプレドニン由来だけど特定疾患受給者証取れたし >>176
ヤバイって噂だよ。
ろくな企業がないとか。
>>177
膝はまだ特定疾患に入ってないから、ちと無理じゃないかな。 >>177
ごめん、特定疾患貰ったの大腿骨頭の方だった
膝は申請してませんでした 皆様、ありがとうございます。
同じ機序でも、出来た場所が違うからやっぱりダメなのね。
手術予定なので聞いてみました。
またよろしくお願いします。 人工関節にして、家事手伝いレベルの引きこもりで、
2ちゃんねるばっかりやってて、一日、8時間くらい座ってるんだけど、
人工関節にしたところが痛くなる。
こんなんで、障碍者雇用とかで働きに出たら、
通勤でもけっこう歩くし、座り仕事で一日8時間とか座って、
週五日で働けるものなんですかね? >>184
おおお
それ自分も聞きたい!
人工関節にしたら療養期間どれくらいとってるのか、
障害者雇用使ってる人いるのか、
ひとり暮らししてる人はいるのか
いろいろ聞きたい! >>166
右と左で2回請求した。
この制度に慣れてる病院だったので、時間はかかったけど
請求はすんなり出来た。
ただ知り合いが違う病院で手続きしようとしたら
凄く大変だったと言ってた。
書類の差し戻し何回もだって
病院によって随分違うなと思った おれも5年
普段は普通に生活してるけど疲れたら違和感がでる事があるよ >>195
手術してから、歩けなくなった
厚壊の痛み程じゃ無いけどとにかく、痛だるくなって歩けなくなった >>198
ペインクリニックかかってる
なんか後悔してる 頑張れ、ってのが禁句だと思うけど
とりあえず思いとどまれよ
痛いことしなきゃいいよ、寝てればいい
とまれ死んじゃすべて終わる
死ななきゃまた始まる
まあのんびりと生きててな ここでしか吐き出せないから許してください
今は何とか働いてるけど、通勤もしんどいし、最近は座ってても腰から下が痛い
ロキソニンも効かない
仕事辞めたい
家に篭ってたい
つらい つらいよね
特に痛みは、他の人に伝わらないから
私は、仕事辞めて貯金と年金でつつましく暮らしてる
役所に行って生保相談した事もあったんだけど
車手放せなくて、生保はやめた
周りの人は見た目何とも無いからなまけてるって思ってるし
実際言われて辛かった ロキソニンなんて、ラムネだよ〜
ソセゴン厳しくなって、モルヒネパッチ貼ってる 7月に診断されました。かなりの激痛で1ヶ月右足超安静で松葉杖で仕事に行っていました。
安静後痛みがなくなってきたので少しずつ右足を使っています。電車で通勤、駅から徒歩で松葉杖で、店内ではびっこひきながら週5で働いてる美容師です!長距離歩く予定の時は松葉杖もって歩いていますが、それ以外は自分の足を使うようにしています。
来月からプールに通おうと思っていますが、みなさんはどんな筋トレをされていますか?
やはり、筋トレをすれば少し残っている痛みからは解放されますか? 筋トレメニューは理学療法士の先生に教わったよ
たくさんあると続けられないから
自分は、お尻上げと足上げ >>205
ありがとうございます!あと、足のネイルを塗る動作、靴下をはく動作が、やはり股関節に違和感があるのですが、みなさんそうですか?
この違和感はずっと続くものなのですか? >>206
違和感っていうか痛くてそこまで曲げれない
足の爪は切ってもらってる 脚の爪はギリギリかなー
ゆっくり椅子に座ってゆっくり脚を引き上げて切ってます
日頃のストレッチや運動次第だけど、このライン超えたら人工股関節と思っています >>205
質問です
お尻あげってどういうの?w
単に何というか引き締めればいいのかな?
それとよ何か特別な動作があるのかしらん あれ?人工じゃないのかな
私は両方人工
ちゃんと先生に教わった方が良いよ 私みたいに骨頭が全面腐りきってて人工しか選択肢がないなら仕方無いけど、少しでも自骨で出来る可能性があるなら
絶対に人工にしないほうが良い
あと話題変わるけど副作用機構の申請だけど
確かに面倒だしお金降りるの一年後だけど
ステロイドでなった人は頑張ってみて
かなりお金おりるよ >>210
なるほど、わかりやすい、少し間抜けだけどw 合理的だし例えば朝の起き抜けに寝ぼけながら習慣になるといいのかもしれません、教えてくれてありがとう
自分は左右とも温存です。最初は痛かったけど、慣れるというかだんだん過ごし方を学んで、かれこれ7年ぐらいです。運動は、先生に聞いてみます
>>204
あ、読み返したら美容師さんなんですね。うーん、立ったままはたいへんそうなので、なるべく負荷を減らして無理な動きは意識的に避けてくだしあ >>213
人工は何だかんだ言っても異物なんだよね
可動域制限も出てくるし
やっぱり手術しても痛いよ
長距離歩けないしさ
同じ壊死でも自骨の人が
自由に足の角度変えたり、登山したと聞いて羨ましかったのが本音 痛みが無くなってそれなりの距離は杖無しで普通に歩けるっていう人もいるし人それぞれなんだね >>217
人それぞれだね
旅行とか登山とかアクティビティとか聞くと羨ましくなるのもわかる
自分はまだ自骨だけど歩くのは30分が限界だし、人工にした方が少しはマシになかなーって思ってるけど
やっぱ不安だなぁ >>216美容師です!仕事中はイスに座って仕事ができるのでまだましです!安静でだいぶ歩けるようにはなりました!ただ、足を抱え込むような動作は若干痛みがあります。ストレッチやってみます!
ありがとうございます!
整形の先生には、あと10年は自骨で頑張ってほしいと言われました。
30代半ばです。 よくありますよ
急な動きとか心当たりなければ
痛み止めで安静にして
治らなければ医者行きます よおーし
年末に仕事辞めて無職になるぞー!
で、人工関節にして障害者手帳発行してもらって
再出発する! >>223
言いづらいけど、今人工関節にしても
障害者手帳もらえない >>224
そうなんですか?
なんとかならないかなぁ 今人工関節にする前で四級だけど手術後も四級のままって言われたよ、病院によって違うんだろうな。 去年だっけか、法律変わったの
人工関節とペースメーカーに厳しくなった >>226
きっと法律変わる前に永年で4級ゲットしてたから
ラッキーだね 今、障害者手帳とろうと申請中なんだけど、そうか4級……平気かな、心配になってきた。
主治医が診断書に書いてくれたのは両肢で3級なんだけど…… >>177
プレドニンの積算量はどの位だったのですか?
あまり膝に来るというのは聞かないですけど大腿骨頭だけじゃないんですね。 >>177
現状膝壊死では、特定疾患に認定されない
私は股関節と膝と肩の壊死だけど股関節しか認められてない 手帳については、股関節片側だけについては、改正前は4級で改正後は5級なんじゃないかな。
自分は改正後だったから5級。
年金については、股関節片側だと厚生年金3級で、
両側股関節だと、裁判で2級になったんだけど、
すぐに厚生労働省の通達で3級に戻されてしまった。
>>230にあるように、人工関節とペースメーカーは
手帳、年金とも、改悪の標的になっているから、
手術するかどうか迷ってる人は、早めに手術したほうが良いんじゃない?
特に、初診日に厚生年金に加入していた人は、
永久認定受けられるかどうかで障害の年金の受取額がかなり変わると思う。 >>222
そうですか。
なるほど。不安に思ったので助かります。
潰れたのじゃないかと。
病院ではどんな治療をするのですか? >>231
膝だということなので、申請出来ないので計算してません。
すみません。 >>234
病院では圧潰を調べます、レントゲンとかMRIとか
潰れてたらその後どうするか考えます
潰れてなければ普通の診断すなわち進行具合とか可動範囲確認や問診→塗り飲み薬もらうとかストレッチや運動の指導、とか
不安であればどんどん医者に行ってくださいね 改正後、両股関節人工関節にした人が手帳もらえなかったって言ってた。病院によって違うのかな 80代後半の母親が転倒して大腿骨頸部骨折しました
手術はピン固定で術後の経過も良く、1ヶ月今日の入院を終えてつい先日退院しました
その後、退院後最初の診察でレントゲンを撮ったところ、骨頭壊死と思われる所見がある、と言われました。
当人は現時点で一切痛みは訴えておらず、見た目は順調に回復している様子です
壊死だったとして、取れる対策は何もなく、今後更に進行するか経過観察するしかないという説明だったのですが
実際そんな物なのでしょうか? 頸部骨折は骨頭より手前ですよね、それで、壊死が見えたのが骨頭だと理解しました、間違っていたらご指摘ください
もし上記の通り大腿骨骨頭壊死なら、医者の言う通り観察と、何か起きたらそこでの対応しかないと思います
ただ、患部に良くない動作や運動作業、食事?や服薬など、注意することはありますので、それは問診で尋ねてください
以上はあくまで治療者でなく患者としての私見ですので、間違ってたらどんどん言ってね、固い文体でつかれたはーw 回答ありがとうございます
ご推察の通り、骨折したのは骨頭の球体と大腿骨のつながるくびれの部分です
老人が転んだ場合の典型的な骨折だとか
大腿骨から斜めにピンを骨頭球に通る形で設置して固定する手術で
術前に受けた危険性説明の中に骨頭壊死も入ってはいましたが
術後経過自体は良好なので予想外でした >>237
ありがとうございます。
一時期の強い痛みより少しおさまりました。
この波を繰り返しながら悪くなるのかなと思いました。
医師からは、泣くくらいやもう仕事行けないってなったら来てと言われていましたので、かなり痛いけどまだそこまでではないとの判断でした。 >>242
痛いのが続くと、感覚が麻痺してくる
「痛いのが普通」って感じに
で我慢出来なくなったら何かしてくれるのかしら?? 両足が痛みだしてから2年間、温存頑張った。
普段は杖ついて、週2でプール歩行と温泉、関節に負担のかからない筋トレ毎日20分。
藁にもすがりたくて、民間療法にもかなりかよったんだけど
激痛で一歩も歩けない日があったり、マシな日もあったりを繰り返しながら
どんどん跛行がひどくなって、座っててもかなり痛むようになり仕事も行けなくなった。
このままじゃ生活できないし、変な歩き方してたら膝も痛みだして調べてみたら
両膝とも、変形はしてないものの壊死はしてる状態。
膝までダメになる前にまず股関節をなんとかしようと覚悟を決めて
20代だけど人工股関節にした。
再生医療は対象外だし、骨切りできない状態だったから仕方なくって感じで絶望してたけど、
今は痛みもなくよく動いて快適。
膝が心配だ…私はステロイド性なんだけど、股関節だけじゃなく膝も壊死してる方はあまりいないんでしょうか? ステロイド制なら潜在的にいると思うよ
自分も多分膝逝ってる 膝関節の壊死も特定疾患に入れないのは何故?
股関節も膝ももれなく壊死してるんだけど 膝の壊死がある方も結構いるんですね…!
特定疾患にも入れないし、筑波大の骨髄血移植や京都大のゼラチンハイドロゲルなんかの再生医療も
股関節のみの適用。膝の壊死を対象にしたものがないのは何故だろう
最近パキパキいって痛むんだけど、なんとか治療法ないんだろうか。
膝まで人工にする覚悟なんてないよ… 京大の再生医療が股関節限定なのは、組んでるチームが股関節専門だからじゃない? ■ このスレッドは過去ログ倉庫に格納されています