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特発性大腿骨頭壊死症　7 [無断転載禁止]©2ch.net

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0253病弱名無しさん
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2016/10/06(木) 23:45:53.67ID:IGpnxvYM0
>>252
人工股関節手術の時に摘出した大腿骨を使って
膝の壊死部分に骨移植する手術をやる病院もあるらしい。

私は大腿骨全部腐りきってて使える骨がなかったけど、もし人工考えてるなら調べてみてはどうかな。

肩は結構痛むのかな？
0254病弱名無しさん
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2016/10/07(金) 02:17:44.66ID:woEZk+rm0
人口は敢えて止めないというか条件合えばお勧めだけど民間療法は止めといたほうがいいと思う
けっこうそれで悪化したり命おとした人を見てるだけに
0255病弱名無しさん
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2016/10/07(金) 10:31:39.09ID:Rjwyr8TR0
>>253
残念ながら両股関節はもう人工なのよね
肩は、上げれないし
何にもしなくても痛いよ

でも肩の人工の成績って悪いから
出来るだけ伸ばすつもり
膝は来月右来年左入れる
0256病弱名無しさん
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2016/10/07(金) 11:01:52.65ID:OGxpdzXt0
>>255
それはすごく大変ですね…

両股関節＋両膝を人工にしてる人が身近にいないんだけど、普通に歩けるようになるのかな

壊死のこのなんともいえない痛みがとれるだけでありがたいのかもしれないけど…

私も両股関節はもう人工で、両膝は壊死確定、足首も怪しい
0257病弱名無しさん
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2016/10/07(金) 12:33:30.79ID:A9QGj1Zx0
>>254
怪しかろうがなんだろうが、そこしか頼るとこなくてって精神状態はものすごくよくわかる

骨壊死の民間療法で命落とすとかあるの？こわー
0259病弱名無しさん
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2016/10/08(土) 20:38:22.59ID:D5CElSbX0
やばい痛い
股関節も膝も太ももも痛い
痛い
え、？これなんなん？月曜までに痛みおさまるん？
歩けんのだけど
0260病弱名無しさん
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2016/10/08(土) 22:11:16.06ID:QWzDLa+G0
あの骨が潰れていく時の激痛時には、書き込みなんて出来なかったから大丈夫じゃないかな
0261病弱名無しさん
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2016/10/09(日) 00:12:30.29ID:QrGwQcPK0
全国的な人工関節の患者の会ってないのかな？
透析病患者を非難した長谷川豊アナに全国腎臓病協議会が抗議文を送ったように、
人工関節にたいして、政治家でも有名人でも、公務員でも、
手帳とか年金とか制度改悪の動きをしたら対抗してくれる組織ないもんかな？
現に、手帳も年金も改悪されているのは、人工関節の団体がないからなんじゃないの？
寄付金とかも、寄付金控除できるならたいして損でもないんだから、
多少の寄付金もしてもいいと思うんだけど、
腎臓の透析利権のように金の生る木の制度がないからまとまらないかな・・・
透析利権を持っている医者や業者は患者から一生金がとれるから、
公的保険制度の透析優遇制度を必死で守るけど、
人工関節は一回手術しちゃったら、ほとんど金がとれないもんね・・・。
0262病弱名無しさん
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2016/10/10(月) 08:54:07.10ID:D28M4VbT0
ふくらはぎの保湿とかはどうしてますか？
手が届かないせいでほったらかしにしてます
0263病弱名無しさん
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2016/10/11(火) 12:04:48.04ID:60pkV94m0
>>262
保湿なんて二の次だよ…。

これから病院いってくる。
0265病弱名無しさん
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2016/10/12(水) 09:30:23.01ID:TkwJkfw90
ケツメイシのRYOJIも大腿骨頭壊死だって。
0267病弱名無しさん
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2016/10/14(金) 22:18:30.81ID:tnbSQX6L0
>>259
どうなった？ 治ったなら何より
あんま痛い痛いって思ってるとそこばっか気になってマイナスループに落ち込んじゃう
痛み止めの処置して別件で気を紛らわせ、早めに医者に行って安心するなり治療するなりが吉かな
とはいえ痛いのはやだし気になるのもわかります
上記は、自分なりの痛みのやり過ごし方を書いた次第でした
0268病弱名無しさん
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2016/10/15(土) 16:59:19.89ID:AepnfkNg0
>>267
259です
なんとか月曜日には痛みはマシになったんですけど
昨日からまたいたくなってきました(´；ω；｀)

とりあえず今日はずっと寝てやり過ごしてますよ
明日仕事だけど大丈夫かなー
0269病弱名無しさん
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2016/10/17(月) 16:51:38.65ID:op3RAhXR0
知ってる人もいるかもしれないけど、厚生労働省に確認したのでみなさんにシェア。

現在、障害者手帳の等級について、
片側股関節が人工関節の場合は5級ですが、
両側股関節が人工関節になった場合は4級になる可能性があるとのことです。
（総合判断なので確実に4級というわけではない）

手帳については、4級と5級で受けられる福祉内容が雲泥の差なので、
参考までにシェアしておきますね！
0271病弱名無しさん
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2016/10/19(水) 22:42:56.35ID:aDjIETyq0
今やってるかどうかわからないけど、自分がcabmatやった時は
他の患者さんで股関節以外にもやってる人いましたよ

あまり喋ったわけではないので、詳しくはわからないけど
膝やら肩やら何箇所も壊死してたみたいで
長いこと入院してたみたい。（役に立たない情報ですんません）

ちなみに、自分は両方やって数年で片方つぶしてしまったけど
もう片方は何とか持ちこたえてくれてます。

でも、変形してたのが戻るわけではなく、稼動域も狭く
痛みもそれなりにあるので、生活の質ってやつを考えて
そろそろ人工にしようかと。
0272病弱名無しさん
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2016/10/22(土) 02:01:47.77ID:4mWJVPSG0
人工骨頭が再生できる日はこないだろか
きてほしい。。
0273病弱名無しさん
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2016/10/22(土) 14:51:26.92ID:eftgZpLr0
出来る日が来ても目ん玉飛び出る程の金額だろうし一般人には無理だろうね
0274病弱名無しさん
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2016/10/23(日) 10:13:34.18ID:rE9xUUti0
膝や肩など、機序が同じなら難病指定にされてもいいのにな。
何故ダメなんだろ。
0275病弱名無しさん
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2016/10/23(日) 10:37:43.11ID:FExCEnu20
機序がわからんから特発性なのに、どうやって機序が同じとわかるのか。
0276病弱名無しさん
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2016/10/23(日) 16:22:29.42ID:nAxN/ZG20
両足で発病までどれくらい差があるものでしょうか？
0278病弱名無しさん
垢版 |
2016/10/23(日) 17:55:11.98ID:nAxN/ZG20
同時ですか
私は片足のみで5年経つのですが、もう片足に違和感があるとビクビクしてます
0279病弱名無しさん
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2016/10/23(日) 19:23:50.24ID:tNGPQQsY0
自分はずっと左が痛くて気にしてたんだけど
ある日自転車乗ってたら無茶な歩行者避けるために
チャリ
制御
0280病弱名無しさん
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2016/10/23(日) 19:36:42.62ID:tNGPQQsY0
ごめん送ってしまったので再送します

自分はずっと左が痛くて気にしてたんだけど、ある日自転車乗ってたら無茶な歩行者避けるために制御で右をドスンとついた、そしたら痛くなった
いまは左より右が痛いけど幸い崩れてはいない
もとより両方壊死してたのだけど衝撃で症状が進んだというか

えーと、何が起こるか分からないからあんま気にしなくてもいいかな、ということを言いたかったのです
びくびくするより一度忘れて、痛くなってから考えればいいのに

こういうの楽観的すぎるかな？
天気は自覚してますがｗ

というのは
0282病弱名無しさん
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2016/10/23(日) 19:50:26.78ID:n7eQG/9X0
途中送信してしまった。
限界越えて自骨にできる時期のがしたら最悪だよ
早期発見早期治療
0283病弱名無しさん
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2016/10/23(日) 20:17:42.49ID:nAxN/ZG20
人工にしてるんだよね
少しでも違和感があると敏感になっちゃてさ
0284病弱名無しさん
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2016/10/23(日) 20:40:07.69ID:n7eQG/9X0
受診日に先生に相談と言うか、本当の事言ったら?
0286病弱名無しさん
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2016/10/26(水) 07:49:47.90ID:FjnY4ZN20
>>275
じゃぁ、どれもわからんのに骨頭だけ難病指定なのは何故？
0288病弱名無しさん
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2016/10/30(日) 05:49:06.75ID:zBo3iVVs0
アラフォーで片方人工関節で厚生年金3級を受給できていて、
人間として働いたほうが良いのかと悩んでいたけど、
もう片方も壊死し始めていて、
将来的に両方とも人工関節になりそう、という診断を受けたら、
なんかもう働く気なくなってしまった。

働きに出て素敵な男性と知り合いたかったんだけど、
恋愛なんて無理そうだし、このまま、親の年金にパラサイトして、
ニートのような生活で終わっちゃうのかな。
0289病弱名無しさん
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2016/10/30(日) 06:27:21.46ID:GBR97rV00
>>288
自分は働てるよ
でも恋愛はあきらめてる

本当は在宅ワークで暮らしていければいいんだけどねぇ
0291病弱名無しさん
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2016/11/11(金) 16:41:24.75ID:SEgibwAW0
大腿骨骨頭壊死って発症に性差あるのかな
自分は♂だけど女性もっとは大変そうだと思った
0292病弱名無しさん
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2016/11/13(日) 07:35:38.85ID:U51DQhA10
>>291
プレドニン服用者に限っては女性のほうが多かったとおもうよ
0293病弱名無しさん
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2016/11/13(日) 20:05:13.58ID:ApffQzHU0
スマホで写真撮る時の音を聞くと、取られてるんじゃないかっておもっちゃうんだぁ

歩いてるとババアやジジィが異物を見る目で見てくるんだぁ

バスや電車に乗ってる時だって席が空いてないから立ってたらババア同士が席を譲らないいいわけみたいなのをヒソヒソ喋ってたんだぁ
45分立ちっぱなしは本当にしんどかったけど頑張った！

誰もいないところで暮らしたいなぁ
0294病弱名無しさん
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2016/11/14(月) 23:58:00.21ID:NXpk84Os0
>>292
服用者数に対しての発症者率が女性の方が高いという意味かな、ふーん、不思議です

ふくらはぎのスキンケアとかヒール話とか、ご苦労が多そうで頑張ってねとしか言いようがないです
あと生きててね
0295病弱名無しさん
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2016/11/15(火) 07:34:56.25ID:dSBt5Kjj0
男：女で発症数が1.8：1.0って載ってたけど経口ステロイド剤が原因とみられる場合に限っては女性優位だったはず
0297病弱名無しさん
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2016/11/23(水) 01:07:00.76ID:PjUTeVvP0
ステロイドで発症するって分かってる面もあるのに、骨とう壊死を防ぐ方法は無いんかねぇ。
0298病弱名無しさん
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2016/11/23(水) 10:46:58.56ID:2ijX7VWu0
>>297
今の医学では…ってことじゃない？未来はわからんよ。
0299病弱名無しさん
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2016/11/28(月) 09:52:31.67ID:dC79GpWb0
年末で仕事辞めます
ていうか派遣だから切られちゃたわー
0300病弱名無しさん
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2016/12/04(日) 01:41:04.99ID:eucBDo8e0
人工股関節でスポーツやってる人いますか？ぼちぼち激しいのが聞きたいです。
0301病弱名無しさん
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2016/12/04(日) 23:01:08.01ID:N5b+pDCm0
直接の知り合いじゃないけど人工股関節にしてから半年ぐらいでゴルフを普通に復帰してる人がいた
0302病弱名無しさん
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2016/12/18(日) 13:18:56.59ID:97Qyam4k0
人工なんだくど最近、１日4kmくらいウォーキングをしてる
歩きすぎかな？
0304病弱名無しさん
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2016/12/20(火) 00:38:15.37ID:2dSh3FgW0
>>303
最初は股関節まわりに疲れを感じたけど今は平気だよ
痛くもならないよ
0305病弱名無しさん
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2016/12/29(木) 11:25:02.88ID:t8mVOd6d0
壊死してからブレドニン飲むことで悪化ってあるのかな？
壊死以外の病気で（膠原病系でない）処方されたんだけど。
年末年始で壊死の主治医にも連絡つかないし。
0306病弱名無しさん
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2016/12/29(木) 11:50:47.74ID:D8oZe+Wg0
>>305
壊死してからもずっとプレドニン服用してるよ
っていうか、飲まないと原病悪化して在宅無理
いちおう骨の薬（アクトネル）処方してもらってるよ
意識して小魚とかも食べてる
0307病弱名無しさん
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2017/01/09(月) 00:14:38.20ID:L7Pg/6B00
両足壊死の診断された。両方痛い時、どうやって歩くんだ？
0308病弱名無しさん
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2017/01/09(月) 01:45:59.73ID:eRbWCC3L0
ペンギン歩き
早めに杖用意しなよ片方だけでも自骨を守るんだ
0309病弱名無しさん
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2017/01/09(月) 03:22:20.08ID:xx2JvuAY0
右足の激痛で片手ロフストにして二年間過ごしてたけど
酷使してたせいか左足の壊死状況が悪くなったようで痛みが走るようになったよ
片手ロフストだと今現在左足が無意識にがに股になってしまうし両手でもがに股気味だ
めんどいからいい加減来月の診察で手術を打診してみるかね
0311病弱名無しさん
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2017/01/09(月) 10:40:43.08ID:L7Pg/6B00
>>309
庇ってたら私も逆側痛くなってきました。杖使用から2年、辛そうですね。医師に早期手術した方が良いのか相談したら、君はまだタイミング早いと言われましたが筋肉落ちる前に手を打ちたい気もします。
0312病弱名無しさん
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2017/01/12(木) 21:35:41.55ID:4A0JyXMl0
大腿骨頭壊死の患者会とかないのかな？
0314病弱名無しさん
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2017/01/13(金) 11:40:22.85ID:RJPdr3A60
各自治体にない？

京都市民だけど、京都には大腿骨頭壊死症の会ってあるよ
0316病弱名無しさん
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2017/01/14(土) 12:09:44.29ID:73WRzRCU0
>>315
さあ？行ったことないから分からない
行ってもメリットなさそうだし
0317病弱名無しさん
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2017/01/18(水) 17:41:00.34ID:Q/2qKzh60
患者の会があれば情報交換できるよなぁ
0318病弱名無しさん
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2017/01/18(水) 20:04:49.47ID:qp0vZ6SM0
患者会を作りたいって話しを保健所でしたことある。
この病気、人工置換したら経過観察になる人も多いから
患者数の把握そのものも難しいって言われたよ。
ステージや選択する治療法や、患者本人の希望に
かかってる医師の力量で差があるから相談も難しいのかも。
骨切りで２年も棒に振る気はない
数年したら両関節一度に置換してくれと医者に言ったら
一関節ずつ丁寧に施術する方針デスと言われた。
0319病弱名無しさん
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2017/01/24(火) 18:38:18.70ID:6yV1zgCj0
先週末MRIで判明して、まだ初期段階なので、様子見しましょう
安静にして壊れないようにしていれば再生する可能性がありますから
って言われた。

壊死部分が再生なんてあり得るの？
再就職活動中なので早く自由に歩きたい。
0320病弱名無しさん
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2017/01/24(火) 21:55:33.01ID:a/vN9HfI0
>>319
うちの担当は基本壊死した骨は、再生しない考えだけど、再生した人もいるっぽいね
0321病弱名無しさん
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2017/01/24(火) 22:00:37.21ID:Vx6RR63n0
>>320
ご意見ありがとう御座います。
再生の可能性を信じて安静を守ろうと思います。
0322病弱名無しさん
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2017/01/24(火) 22:20:32.61ID:a/vN9HfI0
>>321
これも担当医の意見だけど、できるだけ症状の進行を抑えることができたら患部の組織が固まって、結果普通に歩けるようになる可能性がある。
とのこと

自分はもう手遅れだけど、あなたはまだ希望があるはず
『走るな飛ぶなできるだけ安静にしろ』は不便かもしれないけど、その先の何十年のことを考えたら今は耐えるべきだと思う
ファイト！
0323病弱名無しさん
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2017/01/25(水) 11:19:40.89ID:vEpoLyJ10
>>322
ご意見ありがとう御座います
居たくなる前はプール通いしてましたが、それもダメだと言われてしまいました。
筋肉落ちて、身体支えられなくならないな？と不安になってしまいます。
とにかく、買い物などの必要最低限以外は動かないようにしてます。
0324病弱名無しさん
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2017/01/25(水) 12:15:24.75ID:pxX1keoG0
>>323
え！プールも禁止なんだ！
確かになるべく動かないようにしたら脚の筋肉が無くなって体力もなくなったわー

一応できる範囲でラジオ体操してるよ
0325病弱名無しさん
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2017/01/25(水) 15:21:28.51ID:+fuIEWWM0
私は膝ですが、近くの整形外科で
リハビリという名の筋トレをしています。
どのような運動が患部に負担なく
出来るかをみてもらえるのでいいですよ。
痩せた筋肉が少しついてきました。
0326病弱名無しさん
垢版 |
2017/01/25(水) 17:19:01.81ID:vEpoLyJ10
>>324-325
御意見ありがとう御座います
セカンドオピニオンとしてスポーツ整形外科で診察受けて来ました。
壊死ではなく骨頭萎縮の可能性もある
2〜3ヶ月経過観察しないと判らないけれど２週間後にMRI検査してみようと言うことになりました。

萎縮であれば運動再開しても良いとの事でした。
0331病弱名無しさん
垢版 |
2017/01/28(土) 21:16:30.52ID:P5i/KRao0
>>330
半年の辛抱だね
自分も数ヶ月は待ったよ
頑張って下さい！
0333病弱名無しさん
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2017/01/29(日) 09:08:34.24ID:a4x6N2H40
タイプとステージがわかるともっと具体的な話ができると思うよ
0334病弱名無しさん
垢版 |
2017/01/29(日) 09:25:43.04ID:9jIPmeeP0
>>332
今は人工骨頭にしたから痛くないよ
手術前は激痛で歩けなかった
0336病弱名無しさん
垢版 |
2017/01/29(日) 22:47:12.35ID:WuC4VriY0
俺も全く一緒だな、温存はもう二年以上になるけど医者は動けなくなるまで使う方針のようだ、何考えてるのかわからないが説明も一切無しだから困る
0337病弱名無しさん
垢版 |
2017/01/30(月) 00:21:18.13ID:R2BpjsMj0
>>336
お、私も同じ感じだ。
他にもいるのか、こういう人。
安心したわー。
0338病弱名無しさん
垢版 |
2017/02/01(水) 15:53:43.85ID:PvGyPDP10
>>319
>>321
>>323
>>326
です。この数日間殆ど痛みがありません。快方に向かっているのでしょうか？
一時的に痛みが無くなる場合もあるのでしょうか？
0340病弱名無しさん
垢版 |
2017/02/01(水) 18:25:54.00ID:VE3L93GL0
>>339
痛くなくても松葉杖を使って患部に荷重をかけないようにしないといけないのですね。

ありがとう御座います。
0341病弱名無しさん
垢版 |
2017/02/02(木) 20:59:37.83ID:eeXRWsZb0
すごくどうでもいい話だけど、取った骨は頼めば見せてくれるんだね
0342病弱名無しさん
垢版 |
2017/02/03(金) 18:27:40.65ID:0z8+TqAW0
>>340です。
今日、スポーツ整形でMRI検査をした結果、まだ壊死か萎縮かはっきりしないとの事でした　一カ月後の経過を見ないと分からないらしいです。

再就職活動中で結果待ってらんないので通院中だと明かして応募しようかな？？
0344病弱名無しさん
垢版 |
2017/02/03(金) 19:10:33.52ID:hTDogklp0
>>343
元々整形外科に行ってたけれど、セカンドオピニオンとしてスポーツ整形を受診しました。

整形外科の先生は以前のレントゲンと比べて骨頭が潰れて無くて丸みを維持していて痛みも無いので大変良い傾向だといわれましたら。
　一月後に痛みが無ければ運動再開しても良いとの診断でした。
0345病弱名無しさん
垢版 |
2017/02/09(木) 05:14:50.45ID:k4HHmTqN0
温存3年で左足の痛みも出てきたからついに酷かった右足の手術が夏に決まった。
0348病弱名無しさん
垢版 |
2017/02/28(火) 21:24:51.02ID:ktGFdIq90
人工骨頭にした人に質問（できれば女性）

セックスの時、安全な体位や危険な体位はある？
検索かけても見つけることができないし、恥ずかしいから担当医に聞くこともできなくて困ってる...
0350病弱名無しさん
垢版 |
2017/03/01(水) 13:52:11.36ID:0qEAteHQ0
>>349
すごい！
かなり参考になります

正常位は股関節の角度を90度までに抑えればいけそうですね

人工骨頭にすると決めた特は結婚はしないとおもってたんですけど、最近になって結婚もできる可能性が出てきて急に不安になりました
ありがとうございます
0351病弱名無しさん
垢版 |
2017/03/07(火) 13:35:53.46ID:MWEy3B+S0
クルトン体操始めたよ
注意しながらだけど、腱の強張りには効いてる気がする
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