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1002コメント378KB
【ピク民】筋肉痙攣4【BFS?】
レス数が950を超えています。1000を超えると書き込みができなくなります。
0865病弱名無しさん
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2018/03/13(火) 08:00:15.05ID:CAi1cFcn0
>>864
なら何が原因でこうなるんじゃ!
ってちゃんと聞いてきたか?
0866病弱名無しさん
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2018/03/13(火) 10:14:32.15ID:c0TszMFD0
自分は気にしすぎと言われたよ
抗不安薬を処方された
0867病弱名無しさん
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2018/03/13(火) 12:43:50.81ID:CAi1cFcn0
確かに不快なんだけど、世の中には潜在的にもまだまだピク民はいて、気にしてるかしてないかで分かれてると思う。

気にしやすい性格だからひどくなる(気がする)ので、抗不安薬は正解だと思う。
0869病弱名無しさん
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2018/03/13(火) 13:00:54.98ID:CognQnsh0
>>867

それな
嫁に言ったら「あたしも妊娠中あったー。子どもがお腹の中で動いてる!まだ4ヶ月なのに早い!って思ったら痙攣してただけだったーアッハッハ」と笑われて、そんなもんかと思った。
まあもちろん過敏反応してるんだろうね、精神的にも筋肉も。
0870病弱名無しさん
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2018/03/13(火) 18:27:08.00ID:f24ee+4c0
メジャーって、抗不安薬とかそういうやつ?
0871病弱名無しさん
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2018/03/14(水) 02:08:18.38ID:/bheRJzS0
全身ピクつく症状で考えられる病気はals以外だと同じニューロンの病気(脊髄性筋萎縮?)とか多発性硬化症に脱髄性の神経炎って医者が言ってたな
でもどの病気も真っ先に力が入らないとか痩せで気づくらしい

げん
0874病弱名無しさん
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2018/03/14(水) 12:23:27.43ID:EloYCIiG0
私のみてもらった神経内科医はベンゾジアゼピン離脱か、精神的なものからもあるか、気にしすぎだっていわれた
ベンゾはたしかにぴくつくみたいだけどもさ

ほんとはやくなおってえええええ
0875病弱名無しさん
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2018/03/14(水) 18:45:38.53ID:VQT5xDxY0
全身ピク民です。
体の緊張をほぐす為に日頃やらない全身のストレッチをしたせいか…お尻の穴がピクつくようになった。凹む…
0876病弱名無しさん
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2018/03/14(水) 22:15:11.98ID:EloYCIiG0
>>875
一緒に頑張ろうぞ
ほんと凹むよね
頭皮もぴくつくわ
0877病弱名無しさん
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2018/03/15(木) 05:01:26.69ID:WMimQsyD0
ピク民諸君!君らは福島原発が爆発して被曝した土地の食料を摂取して神経や筋肉に異常をきたした人達だから安心したまえ!
0878病弱名無しさん
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2018/03/15(木) 05:58:29.00ID:SAVFNdaK0
この時期多い気がする
花粉症のシーズン
0879病弱名無しさん
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2018/03/15(木) 07:42:00.44ID:fE/pCsXK0
筋肉がピクついてるのか?
神経結合部がピクついてるのか?

で、原因も違う気がする
0880病弱名無しさん
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2018/03/15(木) 12:45:26.92ID:fE/pCsXK0
>>875
自分も一度だけお尻の穴がピクついて、心で笑ってた
ピクピク嫌だけどそんな余裕のある自分が好き
0881病弱名無しさん
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2018/03/15(木) 21:14:00.62ID:LjcGCZ8A0
もうほんとに筋肉びくつきと体調不良でたおれそう
治りたいお医者たのむー
0883病弱名無しさん
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2018/03/19(月) 20:57:30.79ID:jjOH2EbL0
僕は半年くらい前からピクつきが色々な部位に出る様になりました。
最近になって気付いた事がありまして、関節周辺のピクつきはその関節を動かした後によくなるって事です。
具体的な例を書きますと右肘を曲げたり伸ばしたりすると右二の腕や右肘がピクピクする
屈伸すると太腿や膝周辺がピクつく。
同じ様な方はいますか?これってランダムで起こるピクつきがより質悪いのかな?
0884病弱名無しさん
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2018/03/20(火) 16:03:35.43ID:sV+v9CW/0
ALSの人のブログか経過が書いてあるHPかは忘れたけどご飯食べる時に右手動かすとピクついたってのは見たことある
0885病弱名無しさん
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2018/03/20(火) 22:43:53.51ID:Mn7RY1rt0
もう半年自分もすごいよ
ぴくつきからぐにゃぐにゃ動いたり
もう半分放置してる
0886病弱名無しさん
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2018/03/21(水) 07:46:18.86ID:hmkcN+ut0
>>883
質悪くないと思う
運動不足な人が運動してもピクつくっていうし
0887病弱名無しさん
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2018/03/21(水) 07:48:33.13ID:hmkcN+ut0
ALS考えないどこうよ。
ALSはピクつきから始まらないから。
それ以外の症状のが顕著だし、50代以降が多いし

進行も早いから、ここに書き込む前にとっくに病院で診断されてるよ。
0889病弱名無しさん
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2018/03/21(水) 15:42:32.83ID:hmkcN+ut0
宝くじ1等に当たるくらいの確率だから大丈夫
0890病弱名無しさん
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2018/03/21(水) 22:02:28.12ID:afoLuUG10
alsの若年性って早いって言われてたり遅いって言われてたりどっちやねんって思う
0891病弱名無しさん
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2018/03/22(木) 01:07:21.77ID:M7BtPGql0
遅い方は5年ぐらいで寝たきりになるらしいから5年以上ピクついてる人は大丈夫でしょ
0892病弱名無しさん
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2018/03/23(金) 20:06:13.53ID:rUCdBl4i0
ピクつきは「ピク症候群」と言う名の病気、だと思っている。

他の病気でも何でもない、ピクつく症状だけ。

それ以上でもそれ以下でもない。
治るかも知れないし、ずっとピクついたままかも。
0893病弱名無しさん
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2018/03/23(金) 21:05:24.60ID:r/ZezuIu0
足の裏むっちゃぴくつく
運動の為ウォーキングしたらその後筋疲労なかんじであしがくがくする
なんなんだよこれ
0894病弱名無しさん
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2018/03/23(金) 22:53:23.48ID:bRvF83lS0
ピクつき始めてから1年。冬の間はだいぶ落ち着いてたのに、最近のストレスでピク付きも悪化してる。
0895病弱名無しさん
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2018/03/24(土) 00:38:52.36ID:lDx9uNYJ0
体感でわかるピクつきも毎日あるんですがそれとは別に両手首動脈の部分が脈打ってるのがハッキリわかる様になった(痩せたわけではないのに)
それと左目涙袋の部分もここ三日間位常に小刻みに震えてる(体感ではわからないけど指摘されて鏡で見たら確かに震えてる)
この様な体感でわからない震えある人いますか?ピクピクは気にならない様になってきたのに新たな敵が出てきて落ち込んでます。
0897病弱名無しさん
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2018/03/24(土) 15:44:09.12ID:ANWZpMUc0
>>895
目の周りのピクつきは顔面ミオキミアで、薬もあるよ
体感でわからなくても、大丈夫じゃない
0898病弱名無しさん
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2018/03/26(月) 18:25:06.78ID:FFXtyW5h0
また神経内科行っても血液検査だけだった
黙視できる程のピクピクしてる箇所すら見てもらえない始末
いっそのこと両足に力入らないと嘘つくしかない
0899病弱名無しさん
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2018/03/26(月) 19:30:00.55ID:+F9zMHcJ0
嘘をついても見破られる!そんな甘くないよ世の中。
0900病弱名無しさん
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2018/03/27(火) 04:57:57.15ID:5/GfdFCc0
手に力入らないっていったら筋電図してもらえた
0901病弱名無しさん
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2018/03/27(火) 05:51:07.26ID:5/GfdFCc0
筋電図した人って検査中にfasciculationあるって指摘されなかったの?
0902病弱名無しさん
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2018/03/27(火) 07:49:24.09ID:pwNcWPIX0
筋電図検査って痛いんでしょ?
0905病弱名無しさん
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2018/03/28(水) 23:01:16.05ID:cT0jgvkb0
ピクピクを意識するとピクピクし始める
やっぱり精神的な原因なのかな
0906病弱名無しさん
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2018/03/29(木) 15:45:19.68ID:JBXTDJC30
>>893
ちょっと買い物に出掛けて帰ってきたら足の裏ピクピクとか…最近増えてきて怖い
0908病弱名無しさん
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2018/03/29(木) 22:44:25.86ID:hP3q2P9y0
最近ピクピクしだしたからいろいろ調べたんだけど.腱反射亢進とかの異常がなくてピクピクするだけの人121人を追跡調査したメイヨークリニックの研究では一人も重い病気にはならなかったし平均7年で良くなるらしい.
Wikipediaには他にも不安が一番問題で不安が治るとよくなることが多いって書いてある.
50,60代みたいなALSの好発年齢じゃなくてちゃんとペットボトル開けられるような筋力低下の徴候が見られない人は本当にあんまり心配しなくて良さそう.

体中いろんな所に飛び回るのも脊髄じゃなくて脳が原因な証拠っぽい.
https://en.wikipedia.org/wiki/Benign_fasciculation_syndrome
0909病弱名無しさん
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2018/03/29(木) 23:14:04.87ID:cba8HlAw0
そういえば発症時はピクピク多かったけど2年経った今は、かなり減ってきてるわ
ピクだけで他に症状は無い
このまま症状消えるのかな
0910病弱名無しさん
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2018/03/30(金) 13:26:58.05ID:DCoWZ1YD0
>>908
有益な情報ありがとうございます。

僕の場合はピクピクの半年前位から両腕の脱力感というか気怠さが続いてて、それは今も継続中
だからピクピクだけではないので完全に安心は出来ないけど大分不安が和らぎました。
0911病弱名無しさん
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2018/03/30(金) 18:14:38.40ID:Ftj+SvlI0
>>910
あなたと時期がおなじですよ

自分は腕から始まり全身にずーっとおきてます
最近気づいたのは息苦しいときや水分不足の時に起きてるきがします
口の中が常に乾燥してて舌が割れてます

自律神経が原因なのかなあ
0912病弱名無しさん
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2018/03/30(金) 21:59:56.96ID:xKeVvx3MO
6、7年ガクンガクンに苦しんでるけど最近たまたま飲みはじめたギンコのせいなのか
急に良くなってきてかなり驚いてる
0913病弱名無しさん
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2018/03/31(土) 06:13:19.63ID:gnx5KgQt0
>>901
121人って少なすぎる
0914病弱名無しさん
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2018/04/01(日) 18:01:52.51ID:OLb5jdDh0
自律神経から血流が悪くなってぴくついてるのかなあ

球心とかのんでみてるひといませんか?
0915病弱名無しさん
垢版 |
2018/04/01(日) 19:33:27.08ID:52t3XFnz0
救心ね
0916病弱名無しさん
垢版 |
2018/04/02(月) 00:04:53.76ID:y3LcjWGL0
もう一カ月くらい、左手の親指が断続的に痙攣している
0918病弱名無しさん
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2018/04/03(火) 00:03:19.42ID:VAdJfQ0+0
>>916
自分はその後から全身へいって
いまでは筋肉が見て分かるほどぐにゃーーーってうごく
0919病弱名無しさん
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2018/04/04(水) 06:16:06.18ID:0Ze83pn60
この症状に効く薬ないの?
海外のFBSのwikiになんたら遮断薬が有効ってあったけど
気休めでいいから飲みたい
0920病弱名無しさん
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2018/04/05(木) 13:35:18.67ID:g0pAg/K70
臀部の痙攣が止まらない
もうほんと体調悪い
0922病弱名無しさん
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2018/04/07(土) 09:05:11.41ID:2HZG1x0X0
こんなに痙攣してるのに脱力と萎縮ないから神経内科もうこなくていい言われた。ぴくつきなおってほしい。ずっとこのままかいな。
0923病弱名無しさん
垢版 |
2018/04/08(日) 21:44:10.29ID:VWgP0qjA0
ピク病、なんだろな
酷くならないけど治まりもしないってやつ
0924病弱名無しさん
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2018/04/09(月) 01:16:23.99ID:Hh/fOk860
半年前に神経内科行って明らかな筋力異常とかないから経過観察と言われ、何も変化なくても半年後に来てくださいとの事だったので先週行ってきたがALSは完全に否定しても良いと言われた。
甲状腺が気になるとの事で血液検査したけど甲状腺からピクや四肢の違和感なんてなるの?
0925病弱名無しさん
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2018/04/09(月) 05:06:51.75ID:cn0gdBNG0
>>924
なるみたいだよ
検査してそれもすべて大丈夫でした
私も完全にALS否定されました
でもあいかわらず痙攣あるし体が痛む
脳にインプットされていると、少しでも疑っているうちはなおらないのかも
ただただ不快な症状がなおりたい!
0926病弱名無しさん
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2018/04/09(月) 12:05:36.51ID:2SXq/JNk0
みんな、頻度どれくらいなの?
俺は両足(ふくらはぎ)がずっとピクピクなんだけど…
0927病弱名無しさん
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2018/04/09(月) 12:18:09.39ID:rPD1UVBM0
>>926
私も足は常になってます!半年以上。
他のところもなりますが、足がメインです、、
神経内科にいきましたが異常なく、相手にされませんでした!慣れるしかないのかなと思い始めてます。。
0928病弱名無しさん
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2018/04/10(火) 06:01:46.34ID:+oztWRCY0
>>927
常になってるなら筋電図で最低でも筋線維束性縮攣は確認できてもいいとは思うけどなぁー
それでも異常無しだったの?
0929病弱名無しさん
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2018/04/10(火) 06:30:14.68ID:Cbf8neuB0
>>928
筋電図をやりましょうまで言われないんですよね。。最初の反射?とかで疑わしい初見全くないといわれ、なぜか医者の前ではでないんです笑
神経内科の先生は違う気もするとは言いましたが、脳外科の先生とかはむずむず足が近いとは言われました。
0930病弱名無しさん
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2018/04/10(火) 06:32:51.43ID:Cbf8neuB0
>>928
筋電図をやりましょうまで言われないんですよね。。最初の反射?とかで疑わしい初見全くないといわれ、なぜか医者の前ではでないんです笑
神経内科の先生は違う気もするとは言いましたが、脳外科の先生とかはむずむず足が近いとは言われました。
0931病弱名無しさん
垢版 |
2018/04/10(火) 18:37:07.75ID:VOZ3D3ij0
オレは子供の頃ムズムズ足だった。オッさんになってジストロフィ患った。
やっぱ関連あるのかな?
私も子供の頃ムズムズ足だったって人いる?
0932病弱名無しさん
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2018/04/11(水) 16:18:52.55ID:3/qKmYBF0
>>925
甲状腺も問題なかったです
脂肪肝は確定らしいけどそれと四肢の気怠さピクピクは結びつかないから原因不明だけど難病(筋肉系、神経系)の可能性もほぼないとの事
世の中原因不明っていうのは案外多いしそれが今の医学の現状とのこと
何しろ何もなくてもまた半年後に来てと言われた
0933病弱名無しさん
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2018/04/12(木) 18:19:58.09ID:+m/k0Ksn0
ここの人たちってまさか一日に数回程度のピクピクで病気だー!っとか思ってるんじゃねーの?
俺は毎分いたるところがピクピクするというのの
0934病弱名無しさん
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2018/04/12(木) 19:43:55.16ID:bNGS2H2o0
>>933
同じです!足がメインでなります!しかも張ってます、、神経内科では異常なく相手にされません!
一日数回程度ならもはや羨ましいですよね笑
0935病弱名無しさん
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2018/04/12(木) 23:41:10.73ID:zOep6sO30
枕を人間工学的なものから普通の平たいものに変えたら
ピクが1/10ぐらいに激減した
0936病弱名無しさん
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2018/04/13(金) 06:03:20.94ID:4NxfEpu80
>>933
少ない人から多い人までいるよねきっと

みんななおるといいよね
0937病弱名無しさん
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2018/04/24(火) 15:06:04.72ID:xW2VsPUo0
結局、ここで全身のぴくつきから病名や原因発覚した人っていないんだよね 
俺の全身ぴくつきはかなりひどいと思う。両足は四六時中ずっとぴくぴくしてるし、単発ピクはいたるところに出現。
医者に訴えても詳しい検査してもらえず、しまいには目視できる程のピクピクなのに見てすらもらえない
変な話、医者の前だとなぜかピクピクしないとかいう人いるけど俺は医者の前だろうがなかろうがピクピクしてるから筋電図したら異常有るといわれる自信がある。
それなのになぜ診てもらえないんだろう…疲れた…
0938病弱名無しさん
垢版 |
2018/04/24(火) 18:24:35.16ID:9xBwNIxA0
まぁキミが面倒くさいからだろね、医者も人間だから鬱陶しいのは放置して他所に行って欲しいんだろ
0939病弱名無しさん
垢版 |
2018/04/27(金) 23:22:53.21ID:MnIZ3rPM0
両ひざ周辺が頻繁にぴくぴくする
しかも左右対称
こんなのはじめてだ
もういい加減に詳しく調べてくれ
0940病弱名無しさん
垢版 |
2018/05/06(日) 11:20:04.27ID:8LeNVepg0
>>626
この時書き込んだ者だけど一年たったので経過の書き込み
いろいろ病院いったけど原因不明のまま
ピクツキは最初は左の親指だったけどいろいろな場所に出始めて今はまぶたとかにも出るようになった
呂律がおかしいことがあるのは気のせいだと思いたい
あとはここ最近なぜか咳が止まらない
0941病弱名無しさん
垢版 |
2018/05/06(日) 11:47:07.54ID:8LeNVepg0
alsとか考えるとやっぱり一年たっても安心できないね
鬱気味で仕事のやる気はでないし、後何年ももやもやしたままとかほんと気が滅入る
成り立てのときは精神やられて心気障っぽくなって動悸やら呼吸苦やらめまい続きだった
ピクついて日が浅い人は難病患者のサイトとか見すぎて病まないよう注意したほうがいい
0942病弱名無しさん
垢版 |
2018/05/06(日) 15:06:50.05ID:KMHoe3Dn0
ピクピクが多発しても筋力に変化がなければ良性でござろう。
筋力が低下すると思い込みとは程遠い所で気づく。
腕力・握力で言うと・・
今までほとんど同じだと思っていた新品ペットボトルの蓋の固さの違いがわかるぞ。
現在は10本あったら5本は開かない。喉カラッカラでも開かない時は諦めるしかない(地獄)
座布団や布団を掴んでも3回に一回はスルッとぬける。特に左手。
左手の洗濯物を右手のハンガーにかけようとすると洗濯物がない。(これ毎日)
0943病弱名無しさん
垢版 |
2018/05/06(日) 22:44:38.34ID:1CsYC7K20
ペットボトルの蓋は楽に開ける事ができるグッズが100均にあるよ
0944病弱名無しさん
垢版 |
2018/05/07(月) 15:43:19.10ID:m3kIyB6D0
進行が遅いやつは5年で寝たきり。という事は3年目くらいには自分でわかる程の萎縮は出てるはず
だから3年経っても萎縮が無ければalsではないよ
0945病弱名無しさん
垢版 |
2018/05/10(木) 08:34:24.30ID:lEj8JW8T0
943>
アドバイスありがとう。
100均で2種類買ってみた。が、あれは力の弱い健常者が考案したんだろうね!
病気で非力な人には使えない物の場合があるですな!
自分の場合は、その道具を使う筋力が無いみたいで意味がなかった。というか変わらなかった。
0946病弱名無しさん
垢版 |
2018/05/10(木) 19:07:36.11ID:vjgNCkhp0
あらら、それはお気の毒に。介助者の方にお願いして栓だけ切っといて貰いましょう。
私は時折開ける事ができなくて家族が見兼ねて購入してくれました
0947病弱名無しさん
垢版 |
2018/05/13(日) 04:29:04.63ID:/4IK+Gif0
すごくおもしろい簡単確実稼げる秘密の方法
興味がある人はどうぞ
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26KAI
0948病弱名無しさん
垢版 |
2018/05/15(火) 12:30:26.48ID:EN02lfFC0
ピク歴1月半の新参ッス
ストレスからくる胃腸系の病気でダレてた時に瞼や唇や舌がピクピクし始めた
「手足は10年以上前からたまにあったけど顔は珍しいな」なんて思ってたら数日で全身に広がった
頭、瞼、こめかみ、唇、舌、首、背中、腹筋、脇腹、ケツ、腕、指、太もも、脹脛、足裏
神経内科行ってリボトリール飲んでるけど、頻度や強さは日によってまちまちやね
今は、瞬きするだけで左瞼(目尻?)がピクピクするのが一番鬱陶しい…
0949病弱名無しさん
垢版 |
2018/05/16(水) 00:24:48.24ID:+4rGjSsm0
手足のピクつき治らないままここ一ヶ月で左半身の肩こりが悪化し、顔、腕、足にしびれがおきて異様に筋肉痛になりやすくなった
alsが怖くて毎晩泣いてしまう
0950病弱名無しさん
垢版 |
2018/05/16(水) 00:50:01.52ID:ESdZdwvM0
ALSの人のブログで謎の筋肉痛がしてたって書いてあったな。その人は体力に自信あったから筋肉痛になるのがおかしいと思ったみたい。後にそれが初期症状だったのかなって
0951病弱名無しさん
垢版 |
2018/05/16(水) 01:15:35.50ID:37/aEduh0
>>949
手足のつっぱった感じを起こすとは言いますが、痺れ等の感覚異常は起こさないっぽいですよ
自分も全身の筋ピクの他に顔も含め左半身の皮膚がビリビリ痺れる時がたまにあります
※ビリビリ感→肩こり→首こり→緊張型頭痛→筋ピクの順でした

筋肉痛については…どのガイドラインにも書いてないですしどうなんでしょうね
全ての患者に共通するというなら分かりますが、「今になって思えば…」なんていくらでも思いつきますし
そもそも筋肉痛は運動で損傷した筋肉が修復される時に発生するものだし、筋肉痛を起こさない人間なんていないですから
もう病院には行かれたと思いますが、そのあたりの心配事を全部まとめて医者に話すと良いですよ
0952病弱名無しさん
垢版 |
2018/05/16(水) 02:10:47.84ID:37/aEduh0
>>949
あとついでに…こんな時間まで起きてる自分が言うことじゃないですが、自律神経失調症になってる可能性大です
・肩こりが悪化した
・筋肉痛が起きやすい
・痺れを感じる
全て自律神経失調症の症状に当てはまります
ALSが心配で毎晩強いストレスを感じているのなら尚更です
「自分はこの部分が悪いんだ」「この症状が出たからもう駄目だ」という部分をより増悪させるのが自律神経失調症で、誰でも簡単にかかります

治し方はストレスの元を消す事ですが無理だと思いますし、自分も無理です
診断を受けても無い病気に振り回されたく無いので、心配事から目を背けて日々騙し騙しやってます
とことん逃げましょう
0953病弱名無しさん
垢版 |
2018/05/18(金) 00:40:41.10ID:4SlCqW9R0
>>950
ありがとうございます。指と首とふくらはぎが突っ張った感じもあるんですよね…
神経内科で脳のMIRと首のレントゲン撮って異常無しで精神面が大部分を占めてると言われました
逃げるが勝ち、なるべく気にしないようにしていきたいです…難しい…
0954病弱名無しさん
垢版 |
2018/05/24(木) 07:50:49.51ID:Er1tzcBo0
自分は自律神経失調ぎみのせいだと思ってる。ALSかもと疑って眠れないとか、ノイローゼになりかけてるとかそういうマイナス思考の人がピク民に陥りやすいんじゃない?

そもそも、ほんとにそういった難病ならここに書き込むヒマもないくらい不快な症状で、病院たらい回しになってるから
0955病弱名無しさん
垢版 |
2018/05/26(土) 22:23:38.04ID:MqhASHnu0
今週の火曜からピク民になった感じです・・・・

ネットで検索しまくって、ここに辿り着きました、意外と同じ人が多いのに少し安心

最初は左手の人差し指が半日痙攣し、止まったと思ったら全身へ

ピクつく度に、不安になり、食欲減退、不眠、精神疲労でどうかなりそうです

特に夜は、静かで体に意識が集中するので、ストレスが凄いです

そしてネット検索では、皆さんと同じようにALSに辿り付きましたw これは違うと思うけど

元々、パニック障害なので自律神経は弱い、医師にも相談したけど分からんと言われた

そして内科医にも掛かり、血液検査の結果待ちだが大抵、原因何て分からんと思う

軽い運動と根菜類を食べろと言われたので、しばらくやってみるかと言った感じ

あー辛い
0956病弱名無しさん
垢版 |
2018/05/29(火) 00:29:19.58ID:i9a5oigx0
ピクつきが一気に全身に広がったんならひとまず安心な気がします。

ALSのピクつきの典型例として限局的、つまり一箇所が絶え間なくピクつくんだそうです。
右腕なら右腕全体、右足なら右足全体。ピクつきが始まって程なくすると段々動かしづらくなり、最後は動かなくなる。
実際の患者さんが「神経の断末魔」と例えられていました。

もちろん様々な症状があるから一概にこうだとは言えないけど、
ただでさえ発症確率が低い難病の中でもレアケースを考え出すとキリが無いですから。

辛い時はちゃんと薬飲んでくださいよ。
自分も2ヶ月目ですけど、難病の存在知った頃は自殺まで考えましたから。今は抗不安薬飲んで何とか寝てます。
お大事に。
0957955
垢版 |
2018/05/29(火) 05:27:24.02ID:Suuf/c4P0
>>956

未だにピクピクの動きに変化は無いですが、血液検査の結果が出ました
コレステロール系の数値と尿酸値がけっこう高いので、ダイエットしなさいとの事でした


そして医師が血液検査でALSについて言っていたポイント!
クレアチニンの数値が低くなるそうです、自分は正常値だったのでまず違うとの事でした


心配だったら神経科に行ってもいいと思うけれど、原因は分からないだろうと医師は
言っていましたね、僕もピクっと動くとき有りますよ

どうすればいいですか?!と聞くと 
医師 放置ですね

そう言われても、ほんと気になりますよね

注意してピクピクを観察していると、よく使う筋肉の部分がピクつきが多い感じします
そして、一定時間止まって、いったん始まるとあちこちがピクピク そんなパターンです

推測ですが、不健康や疲れや不安やストレス、老化などが、体の誤作動を起こしている
のかもと思いましたね なので規則正しい生活が重要なのかもしれません

956さんも早く改善するといいですね、また何かあったらコメントしてくださいよ
お大事にしてください。
0958病弱名無しさん
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2018/05/29(火) 13:23:33.86ID:i9a5oigx0
>>957
自分はストレスフル時に大腸を壊す→治ったら肩こり首こりが悪化→落ち着いたらピクつきな順番です
最初の頃に内科で血液検査もやったんですが、肝臓の数値がヤバくて同じく「ダイエットしろ」と言われました。
クレアチニンの数値については初耳です。今確認したら一応正常値でした。

今は頭から足まで色々ピクつきますが、足を使う部活をやっていたせいか筋肉多めの下半身がよくピクつく感じがします。
神経内科では「薬飲んでとにかく寝てください」と言われました。
元より全体の発症確率は0.001〜0.002%。好発年齢は50代以降なんで、典型的な症状が出てない限りは最初から選択肢に入ってないんですよね。

ストレスを取り除けと言われてもこの不安がストレスなんですけどね。。
リボトリール飲んで今日も生きてます
0959病弱名無しさん
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2018/05/29(火) 19:16:34.00ID:3n8zThEn0
健康体が泣き言言ってるんじゃないよ!
ピクピク程度がなんだと言うんだ。
0960病弱名無しさん
垢版 |
2018/05/29(火) 22:31:39.01ID:Suuf/c4P0
>>958

何か自分と似ている部分ある感じしますね

ピクつきが始まる三日前くらいから、倦怠感と熱で体調が悪かったです
それと肝臓の数値も似てると思います

勝手な推測ですが、コレステロールやストレスで脳の極めて細い血管の血流を悪くし
筋肉の誤作動をさせているのかもと思ったりします

そう考えると、ダイエットをし血液を健康値に戻したら、改善するかもしれないと
少し期待しています

このスレッドで4つ目ですが、たいてい今まで一人もALSの人は居ない確率の方が
圧倒的に高いですね、956さんもクレアチニンが正常値なのでまず大丈夫でしょう

神経科医が言われる様に、薬を上手く使っていくと良いかもしれません
寝れないのは、心身共に疲れますので、あまり無理はされない様にして下さい。
0961病弱名無しさん
垢版 |
2018/05/30(水) 14:34:06.95ID:bTwQaVJ/0
難病のアイザックス症候群の知人がいるけど、彼女も全身のピクつきに悩まされているよ
フェイスブック「アイザックス症候群りんごの会」で、ピクつき動画を最近アップしてる。

ピクつきに痛みを伴う時もあるらしい。自分と同じピクつき方。ピクつく病気はALSとかだけじゃないよ。
0962病弱名無しさん
垢版 |
2018/05/31(木) 21:29:26.07ID:qWaIJ5yX0
凄いニュースが飛び込んできた…

ALS患者の異常たんぱく質、除去方法を開発 滋賀医大
https://www.asahi.com/articles/ASL5Y5T5PL5YPLBJ003.html

現場で利用できるようになるにはまだまだ先だろうけど、延命じゃなくて根治が目的とかブレイクスルーにも程がある
iPS細胞が開発された10年前から、今までの医療技術じゃ一切太刀打ちできなかった治療法がどんどん発表されてる。
・脊髄損傷患者の神経をつなぎ直す
・副作用ほぼゼロで癌を治して転移先の癌も治す

iPS細胞で運動神経を作れたんだし、いつか完全に動けなくなったALS患者を治す技術が生まれてもおかしくないな。
0963病弱名無しさん
垢版 |
2018/05/31(木) 22:05:23.23ID:RZJrxhMM0
ここALS患者の板??
ピクつくだけで病名自分で決めてるだけでしょ。
0964病弱名無しさん
垢版 |
2018/05/31(木) 22:17:07.27ID:qWaIJ5yX0
>>963
そりゃそうだろ
ピクつきで病院行って医者に「ピクつきなんて何でも無いですよ。様子見ましょ」って言われて安心するような人間はわざわざこんなトコ来ないよ
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