【下垂体】性腺機能低下症part3【視床下部】
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視床下部・下垂体などの異常で男性ホルモン・女性ホルモンが正常に分泌されない病気
性腺機能低下症について語りましょう。
前々スレ
【下垂体】性腺機能低下症【視床下部】
http://gimpo.2ch.net/test/read.cgi/body/1176130185/
関連
【腫瘍】汎下垂体機能低下症【その2】
http://toki.2ch.net/test/read.cgi/body/1260878380/ >>773
いいねー一気にゴナトロピンとゴナペン両方スタートっぽいですね
難病申請の書類は、社会人には揃えるの結構めんどくさいけど、相方さんがやってくれてる感じかな? 医師がゆっくり話しても分かんない事も多いと思うから、早口で時間短縮できて良かった
自分で調べたり、疑問に思ったことを聞いたりしたほうがずっと頭に入るので、急がず
この病気と付き合ってみてください >>774
多分そうだと思います。まだ詳しくは全然わからないんですけどね、今はまだ知識も浅いですし…
申請の書類などは検査と自己注射の指導が終わってから色々教えてくれるみたいです。本当に良い方なので、先生には心の底から感謝してます。皆さんの言っていた通り、色んな事を一気に知ろうとするより少しずつ次のステップに移っていく方が色々と学べますね! どうせ作る気ないし睾丸取っちゃおうかなとか思ったの許して 採血含め病院での注射の後に熱出た方いますか?昨日何年かぶりに熱出してしまったんですけど、治療の影響?とかでは無いですかね?考えすぎですかねw
これでまた治療が1週間伸びてしまいました_| ̄|○
これからって時に何やってんだろう俺…
あ、660ですw 総合病院だし熱出して病院来てる人もいるだろうから至極当たり前の事ですかね…
不安になるから治療に取り掛かるぞ!っていうこの時期の風邪とか熱とかやめてほしいですわw 今日初めてゴナトロピンの筋肉注射してきました、効果があるかの検査が3日後…
ドキドキワクワクします… かそりすぎだねー
みんなそんなに元気なのー?
うらやま 殆どROMってるのかと、過疎ってても660のような書きこみあるとレスある
660の前も6日間何もないし、この病気メンタル元気な人も多くないだろうし 今年の2月からエナルモンデポー4週に一回打ってますが、陰茎が大きくなりません。
打ち始めの6か月は半分の125rだったのもあるかもしれませんが、
このまま続けていけば大きくなってくれるんかな。
通常時3センチの子供ちんちんです。
陰毛の方が長くて時々おしっこが毛にかかってしまいますww 採血の前に普通にタバコ吸っちゃってたけど、影響出るのかな… 初めて書き込みます。
2歳の息子がカルマンだということが分かりました。
命に関わる病気でなかったのは幸いですが、
彼の人生に、心に、大きく影響すると思うと心配で仕方ありません。
目下、どうしたらいいものかと悩んでいることは2つです。
・本人への告知をいつにするか
・ホルモン軟膏を貰っているが、塗り続けるべきか
親御さんから知らされた方、体験談をシェアしていただけると嬉しいです。
弟はカルマンではないので、
一緒に生活していれば物心つく頃には何らか感じ始めると思っています。
年一回の検診もあるので、お医者さんに局部を見られることの不快感も出てくるでしょう…。
また、内分泌でホルモン軟膏を処方してもらい、1日1回塗ると少しは大きくなるかも…と言われました。
軟膏で効果があった方いますか?
親としてはできる限りのサポートをして、自分の人生を実りあるものにしてほしい。
ただそれだけです。
どうか皆さんの知恵を貸してください。 健康も大事だけど、友達がネットで稼げている情報など。参考までに。
⇒ http://hutaeh.sblo.jp/article/181868172.html
F9MTRCKCGO >>787
早期に判明できた事は良かったですね
合併症が無ければ問題が表面化しだすのは二次性徴からなので、それまでに告知しとけばいいのかなと個人的には思いますけどどうなんでしょうね
人生に影響する事は確実ですが、病気云々よりもちゃんと自己肯定感を育める環境にあるかどうかの方が実りある人生には重要かなと経験上思います
根がリア充なら怪我で済むけど、根が非リア充なら致命傷になり得るのがこの病気 >>789
ありがとうございます。やはりリア充か否かで大きな差が出ますよね。実は弟も同じなんですが、辛い日々を送っています。うちは家庭環境が酷かったので、そのせいもかなり大きいと感じてました。
普通、いつ頃気づいたのかは分からないですが、きっと、何か違うんだな…と感じて悩む期間があるなら、なるべく早めに、小学校に上がる前位には話をしたいと思ってます。本人の理解力もみながらですけど。 治療をしている人に聞きたいのですが、治療を始めてから中学生や高校生のように突然勃起するということはありましたか?
子供の前に立つ仕事なので治療を始めて子供の前で突然勃起してしまったりしないか心配で…
もし経験があれば対処法など教えてもらえませんか? >>791
朝と昼寝後の朝立ちは激増しましたw
ただ目が覚めている間は勃起しませんよ あったよ。仕事中とか歩いてる時に一時間位とか。
でも目立たないから大丈夫…
ほっとけばいつの間にか治まるよ。
あと、車で踏切渡るときとか振動がひびいて痛かった。 お子様〇んこが勃起したところでな・・・・気づかれるほど大きくないってな・・・ ほんとツラ 治療してからどのくらいで効果でるのかたしかに知りたいです
特にヒゲとチン毛 660です。昨日自己注射の指導を受けてきました。自己注射意外と時間かかりますね…これを一生、か… 改めて大変な病気だと思いました。
あとは特定疾患の申請書?を提出するだけ、と。特定疾患の申請書の説明が最高に意味不明…なんとかやってみます。
12月22日、治療を始めた日。一生忘れないんだろうな… >>796
661です。
お疲れ様!
これからの身体の変化が楽しみだね。。
俺ら半年くらいして、階段で玉が揺れる感覚があった時ににやけてしまったわ。。
申請はとりあえず、病院が記載する診断書【新規】をもって役所の窓口に行けば、あとは印鑑と住民票と必要箇所に記載するだけだから、難しく考えなくていいと思うよ!
俺は来年のが来たけど、月額上限3万だわ。。
昔は5000円だったのに… >>796
ようこそ自己注の世界へ
刺すときよりも注入の方が痛かったでしょ
指導で最初の自己注射の時に目の前が砂嵐なって貧血おこしたが懐かしい
早く自己注射やりたかったけど、こんなん続けるのかと落胆したっけ…(遠い目 >>796
デビューおめでとうj
大事なのは薬液の温度、これ間違いない
冷蔵庫から出してすぐの冷たいヤツは痛い
かといって常温に戻すの待ってる間に寝落ちしちゃうんだ自分 >>797
書類を自分で集めて色々書いて病院側が書いた書類と一緒に保健センター?に持って行けってザックリ説明されたんですけど、そんな難しいものじゃないんですね。安心しました! >>798
お腹に刺すと思ってなかったんでビックリしました。この病気のおかげ?せい?でお腹に脂肪が多いのもあって、たしかに刺すのは全く痛くなかったんですけど、入れきった後にズキズキしました…
でも結構注射生活はやってけそうです!苦じゃないというかなんというか。でも一生続けるって事ですもんね… >>799
良い事知りました。ありがとうございます!
今冷蔵庫に入れっぱなしです。週1なのでかなり液が冷えそうで怖いんですが… >>799
冷蔵保存は薬剤だけで、溶解液は室温保存でいいんぢゃない?
おれは、薬剤入りアンプルは冷蔵庫で、溶液アンプルは注射器と一緒に室温保存にしてるよ! >>803
そうなんですか!?
俺液は冷蔵庫で薬剤は室内保存なんですけど、やばいですか? >>805
確認したらどっちも冷蔵してましたw
心配性なのでどっちも入れといたって事忘れてました…
液は室温にしますね 飛行機に注射器、アンプル、持ち込めるものなのでしょうか。年末2日ほど親の実家に行くので持って行かざる得ない状況に…ちょうどその日が次の注射の日で…
とことんついてない… 660なんですけど、特定疾患の申請書貰いに保健センター行ったら該当する病名が無いと言われ、下垂体○○のリストみたいの見せられ、どれかわかんないなら書類あげられないといわれ、結局どれかわからぬまま何も出来ずに帰ってきました。
普通病院でこの病気だよーってのを証明する用紙とかあるもんですよね。訳が分からない… それは年明けに病院で渡すからそれまでに書類揃えて欲しいと言われたのに何も出来ないんですがどうすれば良いのでしょうか… >>808
前は下垂体前葉機能低下症の申請書1つで良かったんだけど
今は低下してるホルモン別に細分化して、それぞれの申請書になってるから
医者からどの申請書が必要か聞いた方が良いんじゃないのかな
どのホルモンが分泌低下してるか聞いてない?ゴナトロだけかな >>808
>>1の難病情報センターのサイトで分かるよって、このスレ貼ってねーじゃねーか
〇難病情報センター
http://www.nanbyou.or.jp/
このサイトは結構便利です
疾患群別索引とかで内分泌で見ると該当するのが見つかるはずです
自分は一時期「下垂体性ゴナドトロピン分泌亢進症」で申請して受理されてましたw
低下と亢進では真逆なんですけどね
それだけ理解も認知も薄いのだなぁと──思いましたよ 性腺の低下のみであれば78の「下垂体前葉機能低下症」が該当するんだと思うけど、
医師の診断書の病名次第なとこがある──気がする みなさんありがとうございます。もう年末なので実家に帰ってきてしまっているので電話で病院に聞いて見ます。市の難病ガイドブック内にある病名のどれに該当するかなので電話でも聞けますよね?
下垂体性ゴナドトロピン分泌亢進症かなぁとはなんとなく(?)思ったんですけど不確かなのが嫌なので病院に聞いてみます。 自己注射、指導してもらった時は針を二本使って途中で針を変える?やり方だったのに在宅注射説明書の手順では針は一本で行うって書かれてるんですが…
22?と26?の針どっちを最初にハメるとかありましたよね。調べても全然出てこなくて困ってます。よかったらどなたか教えて下さいm(_ _)m
ゴナトロピン注用5000単位ってやつです… >>813
溶解液を吸い上げて薬剤のアンプルに入れて溶かす→溶かした薬液を吸い上げるまでは太いのを使って、体に刺すのは細いのを使う
でも、細いので全部やってもいいって言われたな >>813
22で液作って、26で注射だぞ
22刺すのは痛すぎする。。 18歳の時、ある日突然精子が出なくなって、徐々に性欲もなくなった。
病院では続発性性腺機能低下症 って診断されたのよ。
原因は全くの不明。
でも性欲がない事がそんなに嫌でもなかった俺は男性ホルモンの注射をしなかった。
23歳になって、今更「性欲あったらどうなるんだろう」と気になり始め、注射に行こうか迷ってる。
そもそもどこで注射受けたら良いのかわからん。まずはどこに受診するのが良いんだ? >>817
意地悪じゃないが、このスレを最初から、或いは660から読むのを勧める 先天性ではなくて
小児期発症型 っていうことかな?
二次性徴の発現がないことで認識される >>821
あー、それだ
その説明分かりやすい
ありがとう 660です。ゴナトロピンのみの注射を約1ヶ月続け、睾丸が痒い日が続いてます…
出るかわからないけど射精してみようと思ってチャレンジしたら治療前は弾切れ状態だった精液が、たった1ヶ月注射打ってるだけなのにドボドボ出てきて、焦って途中で出すのやめちゃいました…膀胱めっちゃ痛かった…
これって全部出すべきなんですかね。まだたかが1ヶ月の治療なんで躊躇してしまったんですが… 射精の話になりますが、粘り気があってかなり透明でした。たった1ヶ月でも精液とはいえ出るんですね。
詳しい方や経験者がいたら教えて欲しいんですけど、この精液の中には生きてる精子はまだゼロだと思うんですが、出して良いもんなんでしょうか?ゴナールエフ打つまで控えた方が良いのでしょうか?透明すぎなんで、まだ早いのかな?と思ってしまいました。
教えていただければ幸いです。 治療始めると性欲増すのは正常だから、したいときにするのは問題ないんじゃないの
オナニーで精通ってのも普通だと思うし >>825
ですよね、考えすぎですよね。わかりました。ありがとうございます。 注射を減らしてもらったら性嫌悪と性自認の揺らぎが強くなった気がする
でも男らしくはなりたくないんや >>827
自分も、体力や筋力が少しでも一般成人に近づけばと思って治療してます
性欲や、無駄に生えてくる体毛は邪魔でしかない
ホルモン足さずに普通に生活できるなら、補充したくなんかない
自分が歪む感じがする 俺も性自認が揺らぐことある
「精巣取りたい」とか言い出したらとめてくれってお医者さんに言ったら
取っても意味が無いそうだ とりあえずチ○コが平均サイズならもう少し明るく生きられるのになぁ。この病気の1番のネックな気がする。人に言いづらい理由もそこ。男としてのプライドをズタズタに引き裂かれる。チ○コの大きさってホント大事なんだな。はぁ。 40手前のおっさんです。
以前ROMってたらカルマン症候群のことをここで知って、病名で調べてたら病院のホムペにぶつかって、ダメ元でメールしてみたら通院しにこいって言われて検査したところカルマンじゃなくて低ゴナトロピン症候群って診断されて治療してます。
ゴナトロピンとゴナールエフを週二回打ってる。
治療続けて一年ぐらいになるけど、今まで中学生ぐらいに見られていたのが二十代中盤ぐらいには見られるようになったよ。
筋肉も女性ぐらいしかなかったのに一般男性ぐらいまで付いてきた。精神的にも強くなってきたよ。みんなのおかげだ。ありがとう。
まだチンコは子供のままだけど、いずれ愛する人ができて、セックスができて、子供を授かるなんて夢のような話が実現できる日が来るかと思うと希望に満ち溢れてるよ。みんな頑張ろうな( ;∀;) >>824
俺も最初は透明で、次第に
白が混ざり始める
黄色くなってくる
AVで見るような白
って、変わっていったよ。
オナニーは気にせずやってた。性欲が強くなるから、日に三回することもあったよ。
気にしなくていいんじゃないかな。不安だったら先生に聞いてみるといいよ。先生も人間だしね。
始めて白いのが出たときは透明のが出るときとは比べ物にならない感覚だよ!これが精通か〜っ!てなる。楽しみだね! >>833
「周りの目が」気になるんだよ
それこそ温泉入ったり、飲み会で下ネタなりチン長の話になった時とか
あとは体毛。泊まりしたら髭伸びない事が不思議がられる、海行ったら体毛ない事が不思議がられる、短パンも半袖もこの病気の人にとっては勇気なきゃ着れない。
ヒドイ病気だぜ… 服着てても分かる人が見たら分るからねー
なんか視線を感じるとか、疑われてる、みたいな時がある
手指は隠せないしね
コップや物を置いて手を引っ込める時に
指を引っ掛けて倒したり、床に落としたりすることが多い…
最大の問題は自分でトイレ行けなくなった時と死ぬときだな 注射しても元のサイズが大きくなることはないのかな? 童顔、チンコちっちゃい、お肌ツルッツル、体毛ゼロ、ひょろ長い、声高い、全部含めて女だと思われる、年下に舐められやすい など。この病気の悩みは尽きない。 個人差あると思いますが体毛って治療してから何ヶ月後、何年後くらいに生えるというか黒いしっかりした毛が生えてくるんでしょうか。 脇毛と陰毛は3ヶ月で数ミリ
声変わりと口ヒゲは確か半年以上かかったかと思う >>839
ありがとうございます。口ヒゲ思ったよりも早いんですね、数年かかると思ってました。個人差はあるとは思いますが 一ヶ月毎に同じセリフ録音して声変わりの変化を記録したけど面白かった
滅多に聞かないけど、昔の声聞くと高くて恥ずかしくなる この病気で注射始めてからジム行ったり筋トレしてる人いますか?
筋肉つけたいんですけど、行くか迷ってます。ジムの銭湯なら人も少なそうなので入れそうですし >>842
筋トレしてるよ
今までは筋肉付かなかったけど、付くようになったよ
ムキムキじゃないけど 自分はむしろもう男らしくなりたいと思わなくなったなぁ…痛くて辛い思いしてやっと周りの男と同じ、もしくはそれより少し下くらいにしかなれないと思うとなんだかね >>844
この病気のネックは周りと自分が違う事で、辛い思いを沢山してきてるってのもあって、吹っ切れて冥土の土産に治療しようと俺は思いました。
テストステロンが低いとうつ病になりやすい上に治療しなきゃ何も変わらないって考えると、痛い思いしてでも周りの男と同じカラダに少しでも近づければ良いなと。
自殺したくなるくらい考え込んだ時期もありましたけど、人生たった一度きりなんで、治療しないで死ぬよりはした方が良いかな程度の考えから始まって、今自分は治療に励んでます。 痛い思いしても周りの男のようになれるかなれないか、レベルでも治療を頑張って続けようと思えるのはやっぱり今まで辛い思いを沢山してきたからかなぁって思いますね。人それぞれですが 冥土の土産わかるわー
俺も普通(に近い)状態ってどんなもんか死ぬ前に経験してみるのも悪くないかなと思って始めたわ
まだ生きるにしても、男と女用に作られた社会で暮らすならどっちかに所属した方が楽だしね >>837
今は男臭い男はモテないからそのほうがいいかもよ >>848
射精できない&性欲無いって時点でモテたところで意味ないんだよなぁ 仮にモテたとしてもその後がね… この病気の人間に「女性を選ぶ権利」なんてあるのでしょうか。先日仲の良かった子に告白されたんですけど友達以上の関係になる事に抵抗があり断らせていただきました。断った後も連絡は普通にとってて、好きでいてくれるみたいです。
病気の事も言った事ありません。今思うと良い出会いを掴み取るチャンスなのかなぁとも考え込んじゃいます。でも一応こんな病気の俺にも好きな人がいまして…
皆さんだったら自分を好きになってくれた人と自分が好きになった人のどちらを選びますか? スレチかもしれませんが同じ病気の人のリアルな声を聞いてみたいので差し支えなければアドバイス下さい。中学生みたいな恋愛相談ですいません。恋愛経験ゼロで成人した弱小人間なので許して下さい あるあるだねぇ、どっちも辛いから思わせぶりな言動は取らない事にしてる
何となく好意を寄せて来る人に、結婚する気ないとか、恋愛興味ないって
言っても通じないパターンあるから恋人がいるアピールが良いけど
今度は写真見せろだのと嘘がバレた時、疑われた時は痛い奴になるから要注意 女の子とお互い良い感じになっても
病気のことを説明するステップがあるのが辛い 15年くらいゴナトロピンの筋注を週2でクリニックで打ってもらってるんだけど
ゴナトロピンって自己注射できるの?皮下注?
看護師さんと雑談するのだけが楽しみで生きてるから通院やめる気ないけども ネガティブ思考だから人を好きになれないし、人に好意を抱かれて、その人がどれだけ美女美男だったとして『いやー…』ってなりそう >>854
出来るよ、自分は皮下注だけど筋注の人も居るみたいだけど 結構皆さんネガティブに考えてしまう人が多いみたいですね、俺だけじゃなくて少し安心しました。いつか病気の事を誰かに言う日、言える日が来れば良いな。受け入れてくれる人にも出会えると良いな… この病気って昔から辛い思いをした人が多いと思う。だから人の気持ちになって考えられる優しい人が殆どなんじゃないかな。だから絶対見つかるよ 「誰もお前を愛さない」を地で行く俺には難しい話題
なんか生き地獄に道連れにしちゃうような後ろめたさがあって、恋愛だの結婚だのに踏み込む度胸が無いな
まぁ、心折れて真っ当に生きてこなかったのが悪いんですけどね 普通の男性
好きな人ができる→好きな人と接触する→成功すれば付き合える、失敗しても遅かれ早かれ他の人を好きになれる→最初に戻る
この病気の男性
性欲が弱い為好きな人が簡単にできない→できても近づき方をしらない、自信が持てない→成功失敗以前に自ら告白できない(人が多いと思う)→最初に戻る
性欲が無いだけならまだしも体毛ゼロのひょろ長短小ペニス童顔の自分に自信なんて持てるわけが無いし告白なんてできる気がしない 生き地獄に道連れにしてしまうという後ろめたさ、すごくわかる。特に自分が誰かを好きになってしまったパターンだとそのリスクはデカい。付き合う前に病気の事言われても相手も困るだろうし付き合ってから言ってもガッカリ&ビックリされそう。
こういう事考え出すとマジで死にたくなる。でも自殺はしないと決めた。誰もこんな病気で産まれてきたくて生まれてきた訳じゃないし、親だってこんな病気の子を産みたくて生んだ訳じゃない。そう考えると生きる事に多少なりとも意味はあるんじゃないかと思える。
ただ悩みは尽きませんね。辛い。まさに生き地獄。 あなたの事が好きな人って「性欲が無いだけならまだしも体毛ゼロのひょろ長短小ペニス童顔」という所が好きなんですよ。
申し訳ないけど、性欲旺盛になって、体毛多くなって、声変わりして、筋肉ついてきたら、好きでなくなるかも。
そういうオスっぽいのが好きな別の人からは好かれるのかもしれないけどね。 大事な話をぶった切ってしまって悪いけど、みんなはどんな仕事してる?この病気って結構選択肢が狭まってしまう気がするけど… >>862
それは好きになってもらった場合ですよね。じゃなくて"自分が誰かを好きになってしまった時"の壁なんです。
好きになってもらっても自分がその子を恋愛対象として見れない場合に自分に女性を選ぶ権利なんてあるのか…と自己嫌悪に陥ってしまうんです。情けないですが >>864
好きだと思う女性がいるのに、自信が無いから別な子と付き合うのはよろしくない
それはこの病気かどうかと、関係ない問題 好みの問題だしねぇ・・・自己嫌悪を感じる必要も無いと思うけどな
ガチでモテない俺には別次元の悩みだわ 女性でカルマン症候群の方っていませんか?
私は、現在ゴナトロピン、ゴナールエフ共に週二で皮下注射と、カウフマン療法をしてるのですが、
1年近く続けるも、二次性徴ほぼ起こらず。
ココ見てると、筋肉注射の方が多いようなので、それが原因かとも思ったのですが、女性でカルマンの方いたら、治療からどれくらいで身体的な変化があったか、筋肉注射か皮下注射どっちだったか教えて貰えたら嬉しいです…。
女性のカルマン症候群の方が少なすぎてネットでも情報があまり無いし、お医者さんも手探りな感じなので、不安です。 >>865
まぁそうですよね。でもこの病気でいつか結婚したいと思ってる人(自分)にとって好きになってもらえたならその子を大事にするのも一つの幸せかなと思って色々考えてしまいました。
俺なんかが贅沢して良いのかと、好きになった人より好きになってくれた人を選んだ方が後々病気の話とかしても受け入れてくれるんじゃないかと…
この病気で自分に自信の無い俺にとって誰かに好きになってもらえるっていうのは人生の中で貴重な機会だったので 逆の立場で考えて
告白した女性に、実際は好きな男性がいるけど妥協してあなたと付き合う
あなたは安心して付き合えますか? 妥協されてるか否かって分からない所なので相手が妥協して自分を選んでくれたとしても俺にとっては充分です。その後の努力次第では好きになってもらえるかもしれないですし病気の事だって受け入れてくれる人かもしれないですし。
恋愛経験が無いのでこういう薄っぺらい考えしかできなくてすいません ただ相手を恋愛対象として見れない時点で無理に付き合う必要もないですしね
頑張って好きな人を追ってみようと思います
恋愛経験が無い事を言い訳にしてた気がするので頑張りますありがとうございました >>867
女性のカルマン症候群です!私はカウフマン治療四年ですが二次性徴はほぼありません、同じく医者も詳しくなく手探り状態ですね。
皮下注射はしたことありません。女性カルマンは情報が少ないですよね!気持ちが不安定になったりもしますよ。 仮に成人男性並みの生殖機能を得たとしても鬱になると思う
自分の体が嫌いなんだけど性転換するほどではない ■ このスレッドは過去ログ倉庫に格納されています