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【下垂体】性腺機能低下症part3【視床下部】
レス数が1000を超えています。これ以上書き込みはできません。
0002病弱名無しさん
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2013/09/01(日) 17:38:10.42ID:19N5Irpz0
前スレ
ttp://uni.2ch.net/test/read.cgi/body/1286731600/


前スレで貼られてた参考サイト
ttp://www.mhh-japan.com/
ゴナールエフでお馴染みメルクセローノ社が作ってる
MHH(性腺機能低下症)のホームページは、まとまっててわかりやすいね。

特定疾患の申請方法とかも分かりやすく書いてある。
0003病弱名無しさん
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2013/09/01(日) 18:26:23.77ID:fyuoITJr0
>1人だけどうしても諦めてくれない年上の娘の為に、中古堕胎女と結婚した。
これって人間としてどうなんだろう。
お前にとっては相手を利用した結婚でも、相手にとっては大切な結婚だったんじゃないのか。
結婚する時点で一方がそんなんじゃあ、そりゃあ上手くいくわけないだろうよ。
相手が悪いみたいに書いてるけど、悪いのはお前で、中古堕胎女をさらに不幸にした加害者だよ。

自己犠牲を払っていいことしたみたいに考えてるみたいだけど、
とんでもない、結婚詐欺みたいなもんだよ。ありえない最低な行為だと思う。
0006病弱名無しさん
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2013/09/02(月) 10:04:38.84ID:YnoTeDhl0
>>5
仮にあなたが結婚できたとして、
相手の目的がそれであったと知ってもそう言えるんだな?

当事者になっても同じように思えるんだな?
0007病弱名無しさん
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2013/09/02(月) 11:23:10.09ID:IYG1I8lN0
他人の過去を責めて何か意味があるの?
0008病弱名無しさん
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2013/09/02(月) 14:18:07.82ID:WEIPT+HHP
自己注射の練習するだけで、二泊三日入院しなきゃいけないんだが、そんなものなの?
大学病院のシステムだとしょうがないのかな?
0009病弱名無しさん
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2013/09/02(月) 15:53:47.47ID:um1k410S0
おれも一番最初の持続注射のときは入院だったな
2回目の週3回方式になってからは入院不要だったが
0010病弱名無しさん
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2013/09/02(月) 18:40:25.26ID:YjppXqrm0
プラスに考えるんだ!
ブス専・デブ専がいるように、男か女か判んないみたいなのが大好きな子もいるんだ。
と。




なんだよ・・・男か女か判んないって・・・・・なんだよotl
0011病弱名無しさん
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2013/09/03(火) 05:26:06.36ID:vfF+ogDdP
胎児期のテストステロンが、空間認知能力に関係してるとか何かで読んだけど
みんな「方向音痴」だったりする?俺はそうなのだが。
0013病弱名無しさん
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2013/09/03(火) 22:32:09.22ID:s2NDqQgH0
注射をやめてみた。一か月経過したけど勃起しなくなった。今後どんな変化が
あるか。
0014病弱名無しさん
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2013/09/03(火) 23:58:16.18ID:vfF+ogDdP
>>13
参考までに、どしてやめたの?
変化に違和感あった?

やめる人意外に多くて、
これからやる身としてはビビる。
0015病弱名無しさん
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2013/09/04(水) 19:11:41.48ID:7U+KMpk40
辞めれは徐々に元に戻る
ただそれだけ
0016病弱名無しさん
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2013/09/04(水) 21:26:12.82ID:snJf522v0
>>14
近い将来何年間か中断しようと思ってて、中断したらどうなるか
知りたかった。今のところ、勃起しにくいこととオナニーしても
水っぽい液体が少しでるだけになった。あと1か月程度は注射
しないつもり。
0017病弱名無しさん
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2013/09/05(木) 01:26:38.02ID:I2ugx7s80
>>11
空間認知能力と方向音痴って関係あるのか?
おれはよく物に手足をぶつけるんだがこれも関係あるのかな
手足が長くなり過ぎただけだと思ってるけど

>>14
別にビビる必要はない
辛いとかでやめるよりはただひたすら面倒くさくなってやめるパターンがほとんどかと
0018病弱名無しさん
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2013/09/05(木) 03:17:12.89ID:WI1cHJDL0
テストステロンの注射は5回目ぐらいだが打ったところが硬くなってる
前より痛くなってるし次から反対側にしてもらった方がいいのかな?
0020病弱名無しさん
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2013/09/11(水) 20:25:35.15ID:IJZvWWCy0
この病気が原因かわからないが、道が覚えられない。
3回いっても覚えられない時が多数・・・
0022病弱名無しさん
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2013/09/15(日) 22:07:05.12ID:W1mu62c80
カルマン症候群て診断されて、これからホルモン注射だけど
治療やめちゃう人多いんだね。不安だな
0023病弱名無しさん
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2013/09/15(日) 22:42:04.03ID:l7Hi1cCO0
下の質問で申し訳無いのですが、仮に頑張って射精できたとして、
射精してしまうと、注射したテストステロンを無駄遣いすることになってしまうのですか?
つまり、射精することで、テストステロン注射を打つ間隔を早める、
もしくは量を増やさなくてはならないのでしょうか?
0024病弱名無しさん
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2013/09/15(日) 23:20:35.07ID:z1HwgS6Y0
射精したい。
電動マッサージ何種類か試したけどダメだった。
テンガ買ったけど、勃起不全なので穴に入らない。
0025病弱名無しさん
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2013/09/23(月) 04:55:24.69ID:qKuYxUV5P
>>23
射精することでテストステロンを放出してるわけじゃないから関係ない。
やりたいならやった方が健康的だと思うよ。疲れるけど。

>>24
AV見て勃起しないなら諦めろとしか・・・
0026病弱名無しさん
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2013/09/23(月) 20:27:35.11ID:tL4qzaJg0
ゴナトロピン打って、歩くと成長ホルモン出ますか?成長ホルモン出ると、ちん○がでかくなるっていうんですけど、この病気だと、どうなんですかね?
0027病弱名無しさん
垢版 |
2013/09/23(月) 20:40:40.83ID:4JF6vfoa0
中田氏し放題で裏山
0028病弱名無しさん
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2013/09/23(月) 21:17:05.79ID:R1CZcYOh0
余命宣告された患者に「早く死ねて羨ましい」って言うようなもの?
聴覚のない人に「うるさくなくて羨ましい」とか言うようなもの?
とにかくデリカシーがなさすぎて人間として最低だわ
氏ね
0029病弱名無しさん
垢版 |
2013/09/24(火) 00:50:50.22ID:p4qWUuhR0
>>26
成長ホルモンじゃなくて、男性ホルモン分泌による第二次性徴で性器が大きくなるんじゃないかな
この病気は性ホルモンだけが少なくて、成長ホルモンの分泌は正常だから。
0031病弱名無しさん
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2013/09/29(日) 16:13:57.13ID:XYxzunh50
>>27
でもゴナトロピンだけ射ってれば射精はできるんだぜ。種ないけど。薬を増やせば一晩で6回でも7回でもいけるし、子供欲しくなったらゴナールエフ射てばいいだけ。これはこれで便利。
0032病弱名無しさん
垢版 |
2013/09/30(月) 13:56:40.82ID:Qa1gFHrWP
ようやく自己注射が始まるのだが、
ゴナトロピンてこんなにめんどくさいものなの?

ゴナトロピンの粉を溶解液で溶かす作業からみんなやってるの?
それとも、もっと簡単な方法があったりする?
医者は「これ以外方法ない」って言ってるんだけど…。
0033病弱名無しさん
垢版 |
2013/09/30(月) 15:39:29.34ID:zDfvnRXP0
やってるよ
慣れればたいしたことはない
0034病弱名無しさん
垢版 |
2013/09/30(月) 18:58:43.68ID:CITJ/nEN0
やってますよ。
はじめてみるみる変化がでてくるよ。顔は入念に洗うことですね。
(ただいま顔面クレーターより)
0035病弱名無しさん
垢版 |
2013/09/30(月) 19:20:55.45ID:Qa1gFHrWP
>>33
>>34

やってるんですね!頑張って慣れます!
きょう一回やったんですが、痛みはほとんど無くて安心しました。
0036病弱名無しさん
垢版 |
2013/10/01(火) 14:23:15.40ID:ZUzXz6RAP
使い終わった針はペットボトルとかに
貯めるのがあるあるだと病院で聞いたけど、みんなそんな感じ?
0037病弱名無しさん
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2013/10/01(火) 16:23:19.96ID:VBLVUW8x0
筋トレすると注射で打ってもらったテストステロン使っちゃいますか?
ハードな運動した場合、注射感覚も短くしないといけないのでしょうか?
0038病弱名無しさん
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2013/10/04(金) 01:18:51.81ID:xVadzcMj0
>>36
ペットボトルだねー
昔は針入れる用の容器もらってたこともあったが

>>37
おまえ>>23か?本当にこの病気の患者か?
注射に関することはちゃんと医者に確認しとけよ
自分の判断で量を増やしたりするもんじゃねーから
0039病弱名無しさん
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2013/10/05(土) 01:56:48.23ID:Rg0cB0pP0
俺もこの病気なのかな。やっぱり病院で検査だけでもするべき?

・声変わりしない
・ペニスはかなり小さい
・手足が異常に長い
・童顔
・においもわかってるか微妙
って感じなんだけど。

もういい年ですが、病院に行くのが怖くて(租チンを人に見られるのが嫌で)踏ん切りがつきません。
もうちょっと待ったら二次性徴起きるんじゃないかなどと現実逃避をしています。もう20はとっくの昔に超えてるのに。

そもそも病院の泌尿器科に行けばいいのか、内分泌科に行けばいいのか、不妊治療(?)の病院的なところに行けばいいのか。
窓口のお姉さんに「今日はどうしたんですか?」「チン○が小さくて・・・」とか言わなきゃいけないのか。
悩みはつきません。
0040病弱名無しさん
垢版 |
2013/10/05(土) 08:36:30.80ID:F2Cxmicb0
大学病院の内分泌科に行けば良いと思うよ。
最初に総合内科で病気の相談するから、ちんこ小さいなんて
言わなくても二次性徴が来ないって言えば、先生も見た目で
判断出来るから内分泌科に廻してくれる。
0041病弱名無しさん
垢版 |
2013/10/05(土) 09:20:42.31ID:7/2wONI20
>>39
自分も見せるのがイヤで悩んだけど、恥を忍んで病院に行った。
親にも話せないような悩みを、担当医が真剣に聞いてくれたから、
見せることに心理的な抵抗がなくなったな。
0042病弱名無しさん
垢版 |
2013/10/05(土) 10:09:11.95ID:zMEEPxPE0
痛い程気持ちがわかるな
治療するしないに関わらず、病院は行ってみてもいいと思いますよ
「異常な個性」じゃなくて「病気」だって分かっただけでも自分は妙に安心しました
0043病弱名無しさん
垢版 |
2013/10/05(土) 10:38:15.87ID:02MhdCzr0
市の総合病院行ったら、いろんな科をたらいまわしにされたあげく、
大学病院にまわされたから、直接大学病院行くこと、おすすめ
0044病弱名無しさん
垢版 |
2013/10/05(土) 11:01:30.12ID:vrIMUs9DP
>>39

嗅覚もアレなら「カルマン症候群」かもね。
俺は勇気でなくて30代になってから病院行ったよ。

病院で自分から説明するのがものすごく苦痛だったから、
「カルマン症候群」のことが書いてあるポームページをプリントアウトして病院に持って行き、
「コレかもしれないです」とだけ伝えて紙を渡すのが超オススメだよ。
0045病弱名無しさん
垢版 |
2013/10/05(土) 14:13:06.17ID:Rg0cB0pP0
>>40-44
うぉー、みんなありがとう。

大学病院の内分泌科か。
この休みに行ってみようと思います。
0046病弱名無しさん
垢版 |
2013/10/05(土) 22:18:22.28ID:Od1umYFK0
薬に反応が出ないということさえなければほぼ確実にいい方向に向かと思うよ
人生は変えようと思った日から変えられる
0047病弱名無しさん
垢版 |
2013/10/06(日) 18:13:38.17ID:L5GIKQcy0
>>46
すごく良いことを言いますね。
俺も、明日から人生変えようっと。色々と。
0048病弱名無しさん
垢版 |
2013/10/06(日) 19:27:51.90ID:SQLCetvD0
ホル注始まって1ヶ月なんで、まだ目に見える変化はないけど、
治療つづければ、タオルなしで温泉入れるぐらいにあそこ大きくなりますか?
0049病弱名無しさん
垢版 |
2013/10/07(月) 16:25:13.75ID:nufAQVg70
大きさは個人差がありますから何とも言えませんね…
正常な人でも悩んでる人いますし
ただ個人的には毛が生えていれば大きさについてはさほど気にしなくてもいいと思います
0050病弱名無しさん
垢版 |
2013/10/09(水) 19:00:32.65ID:b62bQUWo0
有袋類の雄が交尾で死ぬ理由、豪チームが解明 国際ニュース:AFPBB News
http://www.afpbb.com/articles/-/3001079

『フィッシャー氏によると、これら有袋類の雄は、交尾に没頭しすぎるために男性ホルモンのテストステロンのレベルが高くなり、
これが引き金となってストレスホルモンがねずみ算的に増加する「カスケード効果」が発生する。
このストレスホルモンの急激な増加により、体内組織が破壊され、免疫系が崩壊するという。』
0052病弱名無しさん
垢版 |
2013/10/13(日) 12:07:22.63ID:DMpYffDR0
ここは先天性の方が多いのかな?
自分は後天性で、27歳でこの病気になった。
もともとがっちり体型で体毛も濃いし、アソコも大きめだし、
THE男!という見た目なので周りにカミングアウトしたときはまさかお前に限ってwという反応だった。
自分と同じように成人してから突発的になった方いますか?
0054病弱名無しさん
垢版 |
2013/10/13(日) 18:26:45.36ID:jJjG+2yC0
>>52
詳しくお話聞かせてほしいです。
発症前の状態と、27歳以降の状態はどのような感じですか?

勃起しなくなるとペニスが小さくなりませんか?
(自分はこの症状あり)
0055病弱名無しさん
垢版 |
2013/10/13(日) 20:33:42.62ID:DMpYffDR0
>>53、54
1年前に診断されたよ。特定疾患受給者証も持ってる。
原因は不明。心当たりもない。ずっとなんとなくだるくて病院行ったら3軒目で発覚した。
見た目の変化は強いていえばタマがすこし小さくなったのと肌が綺麗になったぐらいかな。
元々性欲も強くなかったせいか、注射と通院の痛さ・めんどくささ以外は本当に何も発症前と変わらない。
ここ見てると注射始めるといろいろ変化のある人が多いから、自分のようなケースは稀なんだと。
0056病弱名無しさん
垢版 |
2013/10/15(火) 08:14:40.44ID:E6aGslFhP
注射打つことで、「眠さ」と「疲れやすさ」無くなるのってホントなの?

生まれつきだから、誰しもこんなもんなのかな?って思って我慢してたけど、
「眠さ」と「疲れやすさ」が無くなるとスゲーうれしい。
005754
垢版 |
2013/10/16(水) 18:31:12.05ID:tNyC+GtS0
>>55
ありがとうございます。

勃起や射精も発症前と変わらないですか?

自分の場合は鬱などが絡んでますね。
0058病弱名無しさん
垢版 |
2013/10/19(土) 10:17:45.35ID:qisc6HPV0
同じ病に侵された仲間達よ。
自分も今年、性腺機能低下症だったことが分かりました。
後天性です。発症したのは13歳頃です。時期的には最悪だったと思う。
2ch初心者ですが、兄弟達の意見やアドバイスが聞きたいので色々書き込んでみたいと思う。
0059病弱名無しさん
垢版 |
2013/10/19(土) 10:59:57.48ID:aae2XjFP0
この病気って
男の出来損ないとして生まれました病
ってこと?
0060病弱名無しさん
垢版 |
2013/10/19(土) 13:46:47.59ID:qisc6HPV0
>>56
本当だよ。
検査入院で筋肉注射と点滴の両方やったけど数日後、
ずっと取れることのなかった手首から先、足首から先の頑固な凝りみたいなの無くなってた。
0062病弱名無しさん
垢版 |
2013/10/19(土) 19:13:36.07ID:TvMcEc370
まあ普通の人には経験出来ない事だからこれはこれで面白いもんだよ

と心に言い聞かして今日も生きる
0063病弱名無しさん
垢版 |
2013/10/19(土) 23:32:22.11ID:qisc6HPV0
現代医学に感謝しつつポジティブに生きようぜ。
自分は30台後半、ベテラン無職の今になってようやく病院に行きだしたのだが、来月から始まるホル注、その後の体、心の変化等が楽しみ。
でも禿げるのだけはヤダな。
注射続けてる人で禿げて来たって人いる?
0064病弱名無しさん
垢版 |
2013/10/24(木) 21:55:14.95ID:9XzdM12g0
禿げてきたりニキビ面になってきたりしたら病院で相談してみればいいのかね
せっかく病院通いするんだし

治療始めると顔つきも多少は変わったりしますか?
童顔不細工は髭でも生やして誤魔化すしかないか
0067病弱名無しさん
垢版 |
2013/10/27(日) 08:57:03.89ID:Y21tCHIO0
オフ会
関東地方でやるなら参加したい。
0068病弱名無しさん
垢版 |
2013/10/29(火) 02:17:50.32ID:0o5paDHg0
特定疾患制度の見直しが検討されてるらしいけど、見直しの報道見ても、いまひとつ分かりにくいね。
FSHが高いから、現行の特定疾患認定受けてすごく助かってるんだけど。
0069病弱名無しさん
垢版 |
2013/10/29(火) 11:32:12.28ID:Ky3eC5Xt0
薬剤費無料だけでも継続していただければ良いんだけどな・・・
0070病弱名無しさん
垢版 |
2013/10/30(水) 01:02:27.03ID:gamn7J5iP
オフ会やる場合、みんな「男性化済」の人が来るんかいな?
ワシはまだまだ発展途上だから、行ったら肩身の狭い思いするかな?
0071病弱名無しさん
垢版 |
2013/10/30(水) 05:42:53.24ID:E0FUo6kEP
先天性の人で直った例ってあるのだろうか?
治療を止めて1月半経過したがまだテストステロンは正常範囲内。
体調の変化もないしこのまま止めても問題ないんじゃないかと高をくくってしまう。

>>70
同じ悩みを共有しているんだからそんなことないだろ。
0073病弱名無しさん
垢版 |
2013/10/31(木) 00:23:10.85ID:M8WstkW80
甲状腺機能低下症で下垂体も調べたのですが概ね異常はなかったんですが、ていうこは脳下垂体は異常ないですか?
0074病弱名無しさん
垢版 |
2013/11/03(日) 02:25:12.08ID:heogBM6pP
多重人格探偵サイコに出てきてびっくりしたよな?
0075病弱名無しさん
垢版 |
2013/11/16(土) 23:26:46.51ID:Dc0albp20
こないだ初めて健康診断受けたら貧血気味で数値が女の子の基準値下限レベルだったわ
鉄分が足りないのかと思ってググったら二次性貧血なんてのがあるんだね
ホルモン療法始めたら血も濃くなって元気になるって具合なのか
0077病弱名無しさん
垢版 |
2013/11/22(金) 01:59:54.49ID:/lo9f7pI0
いやそれは無理だろ
どうやってこのスレ以外でこの疾患のメンバー集めるんだよw
0078病弱名無しさん
垢版 |
2013/11/24(日) 01:15:27.74ID:YeJyqtIN0
エナルモンデポー筋肉注射に変えたいって主治医に言ったらあっさりOKしてくれた
月に一回で済むし負担額も減るしでメリットしかない
子供はもともといらない派だからね
ADHDが遺伝したら苦労するのは子供だし
0081病弱名無しさん
垢版 |
2013/12/06(金) 00:21:01.96ID:2X/Ykn7K0
ここの方々と同じような症状
25歳で来年春から就職
既卒だから時間はある
今のうちに病院行くべきかな…
親が看護師とはいえいうのは恥ずかしい
おまけに実家は裕福じゃないし
0082病弱名無しさん
垢版 |
2013/12/06(金) 00:35:18.10ID:eQ6xM+IZ0
行ったほうがいい
人生変わるよ
金は働いてれば全然大丈夫
0083病弱名無しさん
垢版 |
2013/12/06(金) 00:42:11.98ID:2X/Ykn7K0
レスありがとう
金はいくらくらいかかりますかね?
0084病弱名無しさん
垢版 |
2013/12/06(金) 00:59:25.88ID:eQ6xM+IZ0
どこ住まいかわからないけど、おれは東京都で月5,770円
毎月病院行くわけでもないし、助成金ももらえるから実質負担は0円かな

詳しくは↓
ttp://www.fukushihoken.metro.tokyo.jp/iryo/nanbyo/nk_shien/iryohi/
0085病弱名無しさん
垢版 |
2013/12/06(金) 06:01:35.92ID:aVW7JdPU0
俺は親に払ってもらってるから負担上限金が11000円だよ。だからエナルモンデポーにすることにした。生活が苦しいから半額ぐらいになるのは助かる。
0087病弱名無しさん
垢版 |
2013/12/17(火) 04:14:25.90ID:f1tAd4kN0
注射した日とか、副作用の多幸症ってみんなもでる?
0088病弱名無しさん
垢版 |
2013/12/17(火) 09:20:46.23ID:5yto/m7ZP
>>87
特に感じたことないなぁ。
ちょっと期待してたけども。
0089病弱名無しさん
垢版 |
2013/12/17(火) 20:41:50.27ID:UFl4haor0
多幸症というほどでもないけど、
多少気分が高揚することはある。
0090病弱名無しさん
垢版 |
2013/12/18(水) 00:43:07.51ID:k3ogrskSI
はじめまして
治療始めて1年弱、すっかり声変わりして、ひげ生えてきました。。
0091病弱名無しさん
垢版 |
2013/12/18(水) 05:22:30.78ID:F7+qPw1nP
皆さん、声変わり、ヒゲ生えは何ヶ月目くらいでしたか?
0092病弱名無しさん
垢版 |
2013/12/18(水) 10:06:11.06ID:PHuWB19e0
3月治療開始で8月には声変わりしてたな・・・
「夏休み明けたらいきなり成長してた!」って未だに周りから言われる。
0093病弱名無しさん
垢版 |
2013/12/18(水) 10:32:56.28ID:MzqQnJLI0
ペニスはどれくらいで生えてきましたか?
0094病弱名無しさん
垢版 |
2013/12/18(水) 18:06:13.40ID:7zuDzRdI0
おれすごい低血圧なんだけどみんなどう?
0096病弱名無しさん
垢版 |
2013/12/18(水) 21:04:15.27ID:k3ogrskSI
3月開始で6月には低くなってた
顔つきも体格も変わって未だに誰だ?って言われるが、ありがとうございます!って返答してる。
もともと低血圧だったけど、治療始めて普通になった
片頭痛もなくなった
筋肉がついたからか、疲れなくなった
0097病弱名無しさん
垢版 |
2013/12/19(木) 10:37:50.46ID:wpafkcfC0
>>96
陰茎の変化などありますか?
煽りではありません。
0098病弱名無しさん
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2013/12/19(木) 15:14:54.66ID:IZ7ShbZyP
治療開始から声変わりまで、3ヶ月〜半年くらいはかかるんですね。
私はまだやってこないのでドキドキして待っておきます。

あと、声変わりや外見の変化を指摘されたときの
変な空気にならない返しも用意しておかないと…。
もし良いパターンがあれば教えて下さい。
0099病弱名無しさん
垢版 |
2013/12/19(木) 20:22:59.13ID:ifeXwKB6I
97→睾丸は3倍になったが、ものはさほどかわりません。これから、変わるのかな?誰か教えて下さい!

98→筋トレしました!成長期来ました!とか?笑
0100病弱名無しさん
垢版 |
2013/12/20(金) 13:52:46.86ID:anonELnx0
>>97
治療10年、最初は少し成長したけど1年でストップ(毛と同じ長さ・・・)
個人差あるとは思いますが・・・

>>98
「遅い成長期」で、全然行けますよ!!
まぁ、開始年齢にもよるんでしょうが
0101病弱名無しさん
垢版 |
2013/12/21(土) 12:59:43.43ID:Z1BqYc/l0
>>98
この前風邪ひいてから喉の調子悪いんだよね…
で、一週間もすれば周りもそれが普通になる
0102病弱名無しさん
垢版 |
2013/12/25(水) 20:19:40.84ID:rvaH7qDZP
注射はじめてからみるみる太ってるんだけど、
これって放っといてもやせていくのかな?

鍛えないとずっとこのまま?
0103病弱名無しさん
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2013/12/26(木) 03:24:41.66ID:8JOD2Tfq0
>>102
それが筋肉だったら問題ないんだろうけど、
脂肪なら少し運動したほうがいいかもね
一度、体脂肪計で計ってみれば?
0104病弱名無しさん
垢版 |
2013/12/26(木) 13:39:36.88ID:Om9WmovWP
>>103
体重はかなり増加したんですが、
体脂肪率はほとんど変わってなかったです!
筋肉ってことだと嬉しいなぁ。
0106病弱名無しさん
垢版 |
2014/01/21(火) 17:31:40.09ID:aZkJC2sl0
今更なんて挨拶してるんだい。
そろそろ恵方巻きをかぶりつく時期だぞ。
バレンタインも近いし
デパートじゃ雛飾りの展示も始まってる。
時の経つのがホント速いよ。
年をとるってこういうことなんだな。
もう後何年2ちゃん見れることやら・・・・
0107病弱名無しさん
垢版 |
2014/01/23(木) 01:13:47.33ID:ErXVden60
これ治療したら身長伸びたりするんかね。みんなは身長どのくらいなの?
0108病弱名無しさん
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2014/01/24(金) 01:52:54.60ID:0AkJ+yKY0
>>107
性腺機能だけ著しく低いわけだから、身長は正常な人が多いと思う。

特定疾患制度の改正で薬代が有料になるの?
負担上限までって言っても、その上限も引き上げられるし、有料になるならFSH打つの止めるかなぁ。
高い薬使って精子作っても、彼女もいないからテイッシュに出すだけってのは虚しいorz
0109病弱名無しさん
垢版 |
2014/01/25(土) 17:37:34.77ID:ilmwAR9lI
107
身長は変わらないと思うけど、急激な成長期がなく、地味にいつまでもダラダラ身長が伸び続けて、気づいた時には割と高い方になってたりしない?

108
FSHはやめて精子でなくっても、また始めたら出るものなのかな?
治療してせっかく出るようになったのを、やめちゃうって結構勇気いるよね?
0110病弱名無しさん
垢版 |
2014/01/25(土) 18:39:06.26ID:SAyOH9If0
前にレスしてた人が1人いたみたいですが、
後天的にこの症状がでた人、他にいませんか?もしいましたら症状や治療について話を聞かせていただきたいです。
自分は、色々と複雑になっていて明言できない部分があるのですが、おそらく一年半ほど前から症状がではじめ、現在は治療をはじめて半年ほどです。
後天的というのは、もちろん症状がでるまでは正常に発達して、性器も病的に小さいことはなかったと思います。
自己紹介が遅れましたが、20歳の男です。乱文失礼しました。
0113病弱名無しさん
垢版 |
2014/01/28(火) 23:11:03.79ID:zLlPWHzmP
亜鉛のサプリメントとか摂ってる人います?
テストステロンをつくる元なんですよね?
0114病弱名無しさん
垢版 |
2014/01/31(金) 23:05:16.65ID:c9EwWtGII
自発的に男性ホルモン出せてるか検査するために今ホルモン注射止められてるんだが出てないっぽい
疲れやすいし筋肉なくなるし性欲も失せた
早くまた注射して欲しいよおお

>>110
小学生の頃二次性徴兆しみえたが急にピタッと止まった
精通せず声変わりせず
おそらく後天的
0115病弱名無しさん
垢版 |
2014/02/05(水) 00:29:30.99ID:0f4pVM+MI
この病気の人でIBSも発症してる人いる?
俺がそうなんだけど、ホルモンバランスが悪いってのも関係あんのかな
0116病弱名無しさん
垢版 |
2014/02/12(水) 21:09:15.90ID:uGp3kUvnP
それにしても過疎ってるなぁ。
みんなの性徴報告が聞きたいのに。
0117病弱名無しさん
垢版 |
2014/02/15(土) 21:32:59.04ID:Q9rnOBgl0
以前は草食どころか絶食で大丈夫だったのに、治療によって自分でも驚くくらい性欲が強くなった
治療の効果が出ているのはうれしいけど、性欲は正直持て余してる
こればっかりは慣れるしかないんだろうけど
0118病弱名無しさん
垢版 |
2014/02/24(月) 06:57:47.83ID:cj9b7ecy0
結婚したい。
しかし性的関係なしに普通の人と結婚できないだろうしなぁ
同じ病気同士なら成立するんだろうか?
でも同じ病気の人をそれを理由に好きになるのって不純だよね…
0119病弱名無しさん
垢版 |
2014/02/24(月) 07:20:52.13ID:R3ZZFKjbP
>>118
治療前だけど結婚できた。
たまたまラッキーだったとしか言えないが、
すべてを受け入れてくれる人もいるよ。
0120病弱名無しさん
垢版 |
2014/02/26(水) 01:21:12.55ID:XZ5zlQc50
原発生とか色々あるみたいだけど、
後天的に発現した人たちもうここには居ないのかな?
おれは20すぎてから症状でてきて、
これが原因なのか、あるいは相関性あるものなのか知らないが
全身の毛が抜けはじめた
こういう人他にいない??
髪とか陰毛とかやばいんだけど…
0121病弱名無しさん
垢版 |
2014/02/26(水) 20:49:28.04ID:LfsphHH10
>>120
ググってみたら脱毛があるって事は甲状腺ホルモンの方かな?
性ホルモン不足でも脱毛するのかな?
俺は抜ける以前に生えてない髪以外
0122病弱名無しさん
垢版 |
2014/02/27(木) 01:07:45.00ID:Qi30gjcG0
>>119
病気のことを相手の方にいつ打ち明けましたか?
自分もいずれは結婚したいと思っているけど、この病気を受け入れてくれる女性であることが
必要なので、どんなふうに打ち明けたのか知りたいです。
0123病弱名無しさん
垢版 |
2014/02/27(木) 09:52:24.97ID:fP8hCtsjP
>>122
自分の場合はパンツ脱がなきゃいけない状況になったとき。
これこれこう言う理由で、こういうことになってるけど、
それでも嫌じゃなかったら、よろしくお願いしますと泣きながら。

どちらにしても、病気打ち明けて嫌になっちゃう人は
どのタイミングで打ち明けても去っていく人だと思うから、
早いほうがいい気がします。
0124病弱名無しさん
垢版 |
2014/02/27(木) 12:27:33.84ID:pg7akmTj0
>>118
中性ブームだから男は男臭い奴より結婚しやすいと思うが
0125病弱名無しさん
垢版 |
2014/02/27(木) 23:51:06.08ID:oCTwmG2L0
>>121
甲状腺には問題はないらしい
らしい、というのは血液検査では異常として見られていないのだけど、
男性ホルモンが作り出されなくなっているのだが
どこがどのように問題となっているか
詳しくは話してもらってない。
再来週のときに細かいこと、メカニズムとか説明してもらうつもりだが…
少なくとも現在のhCG-mCG療法?では効き目なし
0126病弱名無しさん
垢版 |
2014/02/27(木) 23:53:10.88ID:oCTwmG2L0
この症状は治りうるのでしょうか?
それともずっと付き合っていかなければならないものなのでしょうか?
原発生は別として、後天的に発症した場合どうなのでしょう?
治療し終えた方とかいませんか?
0127病弱名無しさん
垢版 |
2014/02/28(金) 22:41:24.29ID:jNDMDIPx0
はじめまして。
ログを見てると、みなさん男性の発症者なんですね。
自分は女性ですが、女性の発症者は割合少ないと医師から言われました。
ちなみに発症原因が不明で、現在ホルモン剤を服用しています。
病名は低下症のほかに、「カルマン症候群疑い」もセットでついてきています。
0128病弱名無しさん
垢版 |
2014/03/05(水) 04:23:29.98ID:piZL8+4kP
>>126
自分は先天性だったけど今は注射せずともテストステロンの値は正常になったよ。
医師が言うにはゴナトロピンやゴナールエフの治療がきっかけでホルモンが分泌されるようになることもあるらしい。
確実な方法は無いにしろ、運がよければ治ることはあるんじゃないかな。

>>127
女性の方も少なからずいますよ。
カルマンは臭いがするかしないかで判別出来そうですがどうでしょう。
コーヒーやココアを嗅いでも臭いがしないのであれば可能性は高そうですね。
0130病弱名無しさん
垢版 |
2014/03/06(木) 00:37:05.06ID:sEeqT/Wj0
>>128
カルマン疑いとされているのに、臭いの検査では異常なしでした。
医者側として、可能性は捨てきれないので「疑い」という名目だけつけたみたいです。
カレーの臭いやコーヒー、ココアもしっかり臭いが分かります。
女性の方もいるんですね。少し安心しました。
0131病弱名無しさん
垢版 |
2014/03/06(木) 15:22:11.64ID:h4gZMGM00
>>128
返答いただきありがとうございます
実際に経験を経た人から治療可能ときいてとても驚き、また希望がもてました
もしよろしければ、治療にかかった期間、また特別にしていたこと心掛けていたことを教えていただけないでしょうか?
そして、実際には具体的にどのような治療法をなされたのでしょうか?
0132128
垢版 |
2014/03/08(土) 05:12:01.24ID:ij/APOSx0
>>129
症状はカルマンではなく性腺機能低下症です。

>>130
期待させて申し訳ないが特別なことは何もやってない。
ゴナトロピンやゴナールエフの自己注射をやってただけ。
自分の場合、自己注射でテストステロンの値が高くなりすぎたので
3日に1回、1週間に1回、2週間に1回、なしと徐々に減らしていった。
0134病弱名無しさん
垢版 |
2014/04/07(月) 08:37:21.59ID:iuB5tXnb0
来月はじめに通院してFSH数値とか結果もらえるから
もし基準値だったらカキコにきます
0135病弱名無しさん
垢版 |
2014/04/08(火) 15:53:58.68ID:vdAdirVQ0
>>120
あなたと全く同じ症状です。
私の場合は髪、髭、まゆげ、鼻毛、陰毛がむちゃくちゃ細くなり脱毛もあります。
そして睾丸萎縮、陰茎萎縮です。
ですが私はひきこもりなので病院には行ってませんからどの病気かはわかりません。
0136病弱名無しさん
垢版 |
2014/04/09(水) 00:00:30.68ID:5PRXbdcu0
>>130
引きこもりの原因が病気のほうにあるかもしれないから
病院行った方がいいぞ
病は気からではなく、気は病により滅入るってのをこの病気だと実感する
0137病弱名無しさん
垢版 |
2014/04/16(水) 22:41:20.76ID:wFpzLcgd0
中学二年ですが、この病気かもしれないです
・ペニスが小さい
・陰毛、腋毛が生えない
・手足が長め
これから成長するでしょうか?
病院にいく場合は泌尿器科ですよね?
0138病弱名無しさん
垢版 |
2014/04/17(木) 00:41:29.52ID:RPbPXcvf0
>>137
気にしすぎじゃね?
でもとりあえず気になって仕方がないんならホルモン具合は血液検査で判別できるからこの病気を疑う根拠を医師に申し出て内分泌とか代謝内科で診てもらうといいよ。
普通の血液検査の項目じゃわからないからホルモンの病気疑ってますって申し出で検査横目追加しないとダメですよ。
0139病弱名無しさん
垢版 |
2014/04/18(金) 18:50:30.28ID:DZd0papz0
>>137
手足以外、高校2年になっても全く変わってなかってから悩めw
0141病弱名無しさん
垢版 |
2014/04/21(月) 20:35:21.85ID:gdQeKFAo0
>>137
気になったんなら、早すぎるかどうかは医師が血液データ診て決めること。
地元医に相談してみて、大学病院の内科・内分泌代謝科に紹介状を書いて貰って行くべし。
此処で聞いて、実際手遅れとなっても誰も責任は取ってはくれないよ。
0142病弱名無しさん
垢版 |
2014/04/23(水) 16:42:35.07ID:LSvPQIhL0
>>138>>141
ありがとうございます
親にまだ言ってないんです…
とりあえず、>>141さんの言うとおりに近所の医者に相談して、どうするか決めたいと重い明日。
あと、自分は中3でしたw
0144病弱名無しさん
垢版 |
2014/04/28(月) 02:30:30.24ID:McE9B7rO0
キックボクシングで蹴りがチンコに当たってからEDになり勃起が満足にできなくなりました。
またAVをみてもムラムラする感覚がないです。
あと症状としては陰毛が生えてはいるが以前より薄くなった気がします。
これは後天性ですか?
触診をして異常はないと言われ、内科でも病院に前行って診察してもらいましたが性腺機能は問題ないと言われました。しかし基準値を少し越えてて甲状腺機能低下症と言われ薬を飲み基準値に下げました。
あとプロラクチンが基準値の倍あります。
これは蹴られたことによるEDか内分泌かどちらだと思いますか?
もう発症してから二年近くなります。
0146病弱名無しさん
垢版 |
2014/04/30(水) 07:30:29.01ID:PJH1t8PK0
>>144年齢を重ねて自然に欲が減るのはまあいいことだとは思うので年齢にもよるけど…、。
甲状腺機能低下があったというのがとても気になる。

プロラクチン(PRL)は・・・男性 プロラクチン 高い とかで検索させていただいたよ(間違ってたら訂正頼みます)
・視床下部の指令(PIF)を受けて下垂体から分泌される
・甲状腺機能低下症でTRHなるものが過剰になり高プロラクチンになることがある
・高プロラクチンは勃起しにくくなることもある
のだそう。男性の基準値は3.6〜16.3ng/ml

蹴りはきっかけにすぎず甲状腺・内分泌からくる性欲低下にも思える。
性器に蹴りがあたって甲状腺機能低下することは考えにくいから
もともと甲状腺や下垂体の異常数値による性腺機能低下があったのでは、と思うぞ。
PRL分泌異常症で検索してみた?

TRHだけはしっかり計測しておいたほうがいいんじゃまいか。
あなた自身の体調第一だから、異常数値があって、だるく疲れやすいとか体調が変とか何かあったら
高プロラクチン血症の原因を調べ、治療を受けてもいいかもと思う。
0148病弱名無しさん
垢版 |
2014/04/30(水) 13:38:20.66ID:kOJ9np0D0
>>146
親身になっていただいてありがとうございます。
嬉しいです。
プロラクチンの治療を受けたくて医師に自分から薬を服用したいと言いましたがまずその数値ではあり得ないし副作用もあるからということで処方してくれませんでした。
TRHというのはTSHやLHとかの甲状腺検査とは別項目でこちらから言わないと調べてくれませんよね?

どうしても一つ気になるのは蹴られる前まで性欲はすごかったのに蹴られた後から今の症状になってしまったということです。
これは紛れもなく蹴られた事によるものだと考えてしまいますが、それをきっかけで血液検査などもするようになり、甲状腺検査低下やプロラクチン異常が見つかりました。
もしこれらの症状が原因でEDになってるならば蹴られる前から症状が出ててもおかしくないような気もするんですがどうなんですかね...
0149病弱名無しさん
垢版 |
2014/04/30(水) 13:47:57.73ID:kOJ9np0D0
又プロラクチンが高くなってるのは脳の腫瘍かと思い脳神経外でMRIをしてもらいましたが異常はないみたいです。
なにが原因でプロラクチンが高いのかも謎です。
LHも基準値内ではいますがギリギリですし脳から出される物質というかホルモンもなんらか異常があるのかもしれません。
0150病弱名無しさん
垢版 |
2014/05/01(木) 06:04:35.12ID:x/gRTy0a0
>>148>>149
いえいえ・・・自分もホルモン関連に微妙な異常があり
勉強になります。

あ、蹴られる前には症状はあまりなかったのか・・・。
蹴られたところには痛みや異常はない?
蹴られたショックやストレスが関係している感じがする?

TRHは、そうだね、あまり測ってもらいにくい項目かもしれないけど
念のためと言って、必要だと思う項目は測ってもらっていいと思うよー。
ほかには
テストステロン値などの性ホルモン値は正常でしたか?
勃起しにくい以外に体調不良がありますか?
0151病弱名無しさん
垢版 |
2014/05/01(木) 06:25:18.10ID:hENoribc0
>>150
痛みとかはないのですが、半立ちしたときに軽くアーチ状になるのが気になります。あとはチンコの細い血管が紫色が多かったり、陰系の先端の軽い凹みとか。
まじまじと観察したことはなかったので蹴られる前はどうだったのかは覚えてないのでなんともいえないのですが...
蹴られたストレスはあると思います。
でもそれは蹴られた直後から勃起がおかしくなり余計気にしてしまってる感じです。現に蹴られてから今までフル勃起できてないです泣

遊離テストステロンは12でした。
調べてみると50代くらいの値みたいですね。
あとは甲状腺からくる症状かもしれませんが、怠慢感や夜寝付きが悪く昼間強烈な睡魔に襲われるなどです。
0152病弱名無しさん
垢版 |
2014/05/01(木) 17:59:05.33ID:x/gRTy0a0
>>151
>どうしても一つ気になるのは蹴られる前まで性欲はすごかったのに蹴られた後から今の症状になってしまったということです。
うーん、自分もどう考えていいのか・・・わからなくてスミマセン。

テストステロン値、検査会社?によってだいぶ書き方が違うんですね・・・基準値すみませんが教えてください。
倦怠感や強烈な睡魔などもあるということで、改善するために治療をしたほうがいいのかも。
医師が治療を保留してもあなたに体調的な疑問があるので信頼できる医師を探すことも視野に入れてほしいよ〜。
まだまだ、勃起しにくいことや性腺機能低下症について詳しいお医者は少ないと感じます。原因が何か明確にするために
内分泌代謝科など、異常数値についてちゃんと知っている医師にかかってほしい気もします。


※自分はホルモン異常が多少ある当事者にすぎないので、どこか間違っていたら
容赦なくご指摘願います。
0153病弱名無しさん
垢版 |
2014/05/01(木) 18:41:46.57ID:hENoribc0
>>152
ありがとうございます
中央値が16.8みたいです
8.5を下回ると男性更年期障害で8.5〜11.8は男性ホルモン低めになるみたいです。
また近いうちに内分泌検査してもらおうと思います。
セカンドオピニオンも視野にいれつつ。
色々とご相談にのっていただき本当に感謝でいっぱいです。
ありがとうございました。
0154病弱名無しさん
垢版 |
2014/05/02(金) 00:24:35.99ID:wCqFkfA40
遊離テストステロンは12で50代なのか・・・
0.7の俺は120歳位だな
0155病弱名無しさん
垢版 |
2014/05/02(金) 06:27:44.45ID:VsU4ICyb0
基準値内にはいっていればいいんだよね。12ならOKそう。
気になるのはプロラクチン。基準値の倍という言葉なんだが
中央値を倍にしたものを書いていたとしても、一応16くらいで多少上なのかな。基準値しっかり把握すれば合った治療につながれそう。
プロラクチン|シスメックス プライマリケアhttp://primary-care.sysmex.co.jp/speed-search/index.cgi?c=speed_search-2&;pk=192
プロラクチン分泌異常症 間脳下垂体機能障害に関する調査研究班http://rhhd.info/about/prolactin
難病情報センター PRL分泌異常症(公費対象)http://www.nanbyou.or.jp/entry/176
男性の性腺機能低下症 男性の生殖内分泌学 メルクマニュアル18版 日本語版
http://merckmanual.jp/mmpej/sec17/ch227/ch227b.html
自分はこのへん参考にした。甲状腺は少しの異常値で薬もらったんだし
プロラクチン高値の治療をもっと考えてもいいと思う(体調重視で)

ぶっちゃけ自分の言っちゃうとACTHとコルチゾールが基準値の下から2〜3低い程度で
性ホルモン系は基準値内。医師が副腎系と性腺はつながりがあり
副腎系が低値ぎみだと性腺にも影響があると言われたのでここへいました。
微妙なスレ違いスミマセ。んで負荷試験待ち。ホルモン系は一人ひとり全然違うので検索しまくり中です。
難病情報センター 下垂体機能低下症(公費対象)http://www.nanbyou.or.jp/entry/224
0156病弱名無しさん
垢版 |
2014/05/08(木) 18:18:39.25ID:iLYpeyjgi
遊離テストステロン(補充療法前)0.4未満(計測限界外)な俺は…年齢不詳…仙人だな。

>>155
俺は副腎もダメだけど、副腎ダメとなるといろいろ怖いから、しっかり調べてもらって。
インスリン負荷試験とかキツいのもあるけど。
性腺も含めて下垂体系全般を定期的に診てもらう感じで。
0157病弱名無しさん
垢版 |
2014/05/25(日) 20:15:30.13ID:55J0XCis0
近々口腔外科で手術をする予定が入ってしまった
たぶん全身麻酔なんだろうなぁ
脱がされるんだろうなぁ、嫌だなぁ・・・
0158病弱名無しさん
垢版 |
2014/05/29(木) 01:08:00.63ID:XkH8UK9z0
おれは網膜剥離で全身麻酔手術したことあるけど
別に脱がされなかったよ
0159病弱名無しさん
垢版 |
2014/05/29(木) 23:10:52.64ID:2d7ek5Iq0
ノータッチな手術もあるんだね
俺も大した手術じゃないだろうし、そうだったらいいな
赤ん坊用の尿道カテーテル入れられるとかなったら嫌だな
0160病弱名無しさん
垢版 |
2014/06/15(日) 21:49:21.89ID:vGf4NKGF0
やっと最新内分泌検査マニュアルを購入しましたぜ
0161病弱名無しさん
垢版 |
2014/06/22(日) 19:55:44.74ID:Mf6c0bSdI
孤独死も一生童貞も覚悟してるのに迂闊にも人を好きになってしまった
優しくしないでください惚れてしまいます
性欲も無いくせに・・・
0162病弱名無しさん
垢版 |
2014/07/03(木) 03:41:01.92ID:7uj1xdvt0
遊離テストステロンが低かったけど泌尿器科がLHやFSHを調べずに保険で診療しようとしなかったから
国立病院の内分泌科に行ったら、確かにゴナドトロピンは少なかったけど
それ以上にACTHが低くて、手術の可能性が出てきたよ。副腎と下垂体両方。
0163病弱名無しさん
垢版 |
2014/07/04(金) 12:53:15.76ID:6htdQ0ac0
ACTHとコルチゾールの数値異常が、治療中〜治療後で正常値に持ち直した人いますか?
0164病弱名無しさん
垢版 |
2014/07/06(日) 03:03:26.19ID:1/Yzi8XX0
>>163

汎下垂体機能低下など、ACTH低値に対する治療はステロイド内服しかないよ。
ACTHの補給は注射なのでてんかんのショック療法にしか用いられない。

高値の場合はクッシング病とか下垂体腫瘍なので、手術すれば正常値に戻ることもあるけど、
調節が難しいので結局取ってしまってステロイド内服になるケースがとても多いらしい。
余計に取って甲状腺機能低下にしてT4を内服するバセドウ病と同じパターンね。
0165病弱名無しさん
垢版 |
2014/07/06(日) 08:11:19.79ID:HQM5nJfC0
>>164ありがとうございます!ACTH低値にはステロイド内服なのですね。
色々悩みこんでしまっておりまして、数値とか書かず申し訳ありませんでした。数値です。(4月、5月、6月の午前中)。
ACTHは4.9、10.5、9.4
コルチゾールは4.8、9.3、7.3

脳MRI異常なし、その他異常数値は総コレステロール100前後、LDLコレステロール25前後、アポリポ蛋白Bが20前後、プロラクチン30前後。甲状腺抗体2つ、機能は正常数値
でした。5月からスクワレン(コレステロールの原料)、ビタミンD、E、K、A、コルチゾールを増やす薬を飲み始めて
正常数値に入り、だるさも取れたように感じるようになりました。(その後まだコレステロールは測っていません)
でも、自分ではわからないことばかりで・・・。医師の言葉も専門的で難しく、飲んで治療していこうという話が主ですが、
実際にもしも投薬などで正常範囲に戻った方、体調回復した方がいましたらお聞きしたいのでなにとぞ情報をお願いいたします!
高値で、腫瘍とかでとても大変な方もいらっしゃるのですよね・・・。皆様が少しでも体調回復するといいなと願っております。。
0166病弱名無しさん
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2014/07/06(日) 11:27:33.28ID:HvUxLSQq0
>>165
ACTH低値には、カキコあったようにステロイド補充(ACTHは低いままですが、コルチゾールは上がる)ですよ。

拝見してると、薬でACTHも上がってるので、コルチゾールを上げる薬がどんなのか興味あったり。

コルチゾール増えるとだるさはだいぶ解消しますよ、というかコルチゾール低いと死んだように寝てばかり…。

私は入院管理下でステロイドなど抜いて計測した値で、ACTH 1.0未満(計測不可)、コルチゾール1.5です。
スレチにならないように、LH,FSHともに0.1未満(計測不可)、遊離テストステロン0.6未満(計測不可)です。MRIなど異常なし。もう何十年もこの状態(薬補充はしてるけど)。
0167病弱名無しさん
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2014/07/10(木) 15:29:47.23ID:6nilvC7F0
>>166遅れてすみません!ありがとうございます。当方素人、初心者で、情報ありがたいです。
ACTH低値にはステロイド…メモメモ。薬はコートリルというものなのですが、ACTH正常まで出始めた?のでお医者も「要るのかな?」と。
自分の身体の気力が出てきた気がするので、処方のものを飲みながら、数値測りつつ様子見してみます。
>>166さんはとても低いのですね…。単純にこの薬でACTHあがった!とか言えないものなのかもしれません、すみません。
そのように低いと、きっと難儀なことでしょう。お大事にしてくださいませ…!!
スレチはいって申し訳ない、私はコレステール全般が低値でも性ホルモンは正常だったりするのでどこから材料を得て
性ホルモンがつくられているのかなぁと困惑したりも。。
0168病弱名無しさん
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2014/07/10(木) 17:34:29.83ID:P9Vjo0WK0
>>167
コートリルですか。補給ならそうでしょうね。
おおよそ15位で維持するのが定石です。

下垂体は小さな器官ですから不思議なこわれかたをします。
TSHだけ正常とかだと内分泌での発見が遅れたりもします。
正常低値や境界域だと鬱病の治療やったりしてしまいます。
私は遊離T4.1pg/mlでEDから泌尿器通って検査をしたのですが
ACTHが5というのが判明してね。コルチゾールは5でアトピー蕁麻疹保ちだから
違う薬が出てきそう。明後日入院です。薬調整含め3週間くらい。
0169病弱名無しさん
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2014/07/10(木) 20:55:00.72ID:jPwV4dS10
勃起しない。
辛い・・・
射精したい。
0170病弱名無しさん
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2014/07/10(木) 23:21:52.94ID:HY6ytESY0
>>167
薬、コートリルは同じですね。
コートリル以外のステロイドだと、血液検査で結果が出ませんからね…。コートリルはACTH上げる効果は無いです(コルチゾールは上がる)。
あ、私はコートリル朝15/夕5mgで朝計測でACTH1.0未満(計測不可)、コルチゾール7.0でした。
不思議とACTHが回復してきているみたいですので、徐々にコートリル減らして様子をみるかたちになるかもしれませんね。出来れば飲まないに越したことはない薬ですから…。
私は…年に一回くらいは副腎不全(低コルチゾール)で病院に運ばれてますw
コレステロール上がるとホルモン系全体に改善見られるかもしれませんね。
0171病弱名無しさん
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2014/07/13(日) 00:45:35.18ID:RPWw9adP0
BSでやってたショーシャンクの空にで希望の大切さを説いていた
この病気の治療は俺の希望になるんだろうか
絶望に拍車をかけるのだろうか
0172病弱名無しさん
垢版 |
2014/07/20(日) 07:04:51.90ID:eaJXLYLn0
>>168お返事たいへん遅くなり申し訳ありません!
入院するまえにお礼カキコができなくて・・・。
15くらいで維持するのが定石…φ(..)メモメモ
勉強になります。
EDから泌尿器に通って検査をされたのですね。
入院中になっていらっしゃるでしょうか、よりよい薬調整になるよう
心よりお祈り申し上げます…!
大変な中本当にありがとうございます<(_ _)>


>>170
お返事たいへん遅くなりすみません。有難う存じます<(_ _)>
数値も参考になります。
こちらはACTH回復があるのでやはり一時的なものというのも疑ってくれて
コートリル減らすことも考えて治療になりそうです。ホルモン関連は不思議ですね…。
低コルチゾールで運ばれるのは、想像しかできませんが大変そうです、
大事になさってくださいませ…!
0174168
垢版 |
2014/08/01(金) 16:47:58.51ID:JBKqUveF0
退院しますた。下垂体は本当にわけが分からん臓器です。
なにがあったか、といいますと。

入院したときはLH、FSHが低く、ACTHが検出限界以下でとりあえず生命に関わる副腎から治療を始めたのですが
コートリルを補給したら総テストステロンが3桁ほど跳ね上がってHCG負荷試験が台無しになったでござると。

しかし出ない立たない性欲もない、LHもFSHも相変わらず低くて下垂体側の負荷試験の反応も低い
という謎の状態に。画像診断では関係臓器に腫瘍等は見つからず、視野にも異常なし。

とりあえず下垂体機能低下症という仮の病名は確定しましたけど、謎が深まりました。
妊孕性はともかく、女を「知らず」にこのまま朽ちていくのは嫌なので、40までの3年間、
精一杯足掻くつもりではあります。
0175病弱名無しさん
垢版 |
2014/08/02(土) 05:30:00.00ID:PVX/P9P10
>>174
入院お疲れ様でした。

よし!俺も内分泌科行こう!
飛び込みで!今日!
行ければ。混んでるかな?
予約すべきか?来週にした方がいいかな?
「こいつ何しに来たの?こちとら糖尿病と甲状腺患者の治療で忙しいんだよ。泌尿器科行けよ、馬鹿じゃねwww」とか思われないかな・・・
0176病弱名無しさん
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2014/08/06(水) 00:40:18.97ID:U3jXpE+k0
AVなどを観ても興奮しなくてずっと賢者タイムのような感じなんですがこの病気を疑っています。
というよりも視床下部の異常で性的
なものをみても脳が興奮しないのかなと。
TSHが6くらいでTPO抗体もあり橋本病と前に告げられました。
EDの原因はこれかもと思い、薬を処方してもらい基準値にしましたが変わらず。(今は5くらいです)
ACTHが基準値より高く、コルチゾールも高めなのですが、この病気とは関係ないですか?
0177病弱名無しさん
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2014/08/06(水) 00:41:22.28ID:U3jXpE+k0
陰毛も以前に比べて量がごぞっと減って薄くなっているのも気になります
0178病弱名無しさん
垢版 |
2014/08/06(水) 02:41:38.02ID:u+jNRgRw0
>>176

下垂体性の疾患で『増える』というのは何かいらないものが出来ているパターンです。
既に複数やられているようなので、2週間ほどかかりますけど、前葉全ての負荷試験やった方がいいんじゃないかと。
下垂体腫瘍だと視野がやられますのでEDどころではありません。

差額ベッドなければ高額医療で天井になります。私の場合57,000点でした。
とりあえず内分泌知っている先生に繋がっているようなので
必ず午前中、出来れば9時台に受診して遊離テストステロン測ってもらうといいかと思います。
珍しい検査なので結果が出るまで大体2週間くらいかかります。これは大学病院でも同じです。
既往症があるようなので、かかりつけの紹介状(診療情報提供)が大切です。
高血圧とかありませんか?高血圧の1割くらいが副腎由来の原発性アルドステロン症か褐色細胞腫と言われています。
もしFreeTも低値なら、
http://rhhd.info/listing2013
ここのどこかに紹介してもらいましょう。
0179病弱名無しさん
垢版 |
2014/08/06(水) 11:23:35.11ID:U3jXpE+k0
>>178
遊離テストステロンは甲状腺の検査してもらった時に一緒にやってもらいましたが12でした。
ちなみに18歳です。
TSHが若干高めで橋本病、ACTH高め、肝臓機能基準値より若干高め
これらの症状で自分はなんの病気があてあまりますか?
0180病弱名無しさん
垢版 |
2014/08/06(水) 11:58:12.59ID:U3jXpE+k0
以前プロラクチンも基準値より高めだったのでMRIをしてもらったこともあります。
しかし腫瘍はなく異常なしと診断されましたが、調べてみるとMRIではわからないくらい小さい腫瘍もあると書いてありました。
自分は何を調べてもらえばよいでしょうか?
0181病弱名無しさん
垢版 |
2014/08/06(水) 23:03:07.31ID:u+jNRgRw0
年齢の割にはかなり低いと思います。下垂体性の病名が付けばhcg補給療法までは
保険治療と自己負担分の公費補助が効きます。

詳しいことは専門医に判断してもらいましょう。
とりあえず18ってことだとまだ独立されていないと仮定して

http://www.nanbyou.or.jp/
を保護者に見せる。あなたもよく読んでください。

次に関係する診断をした病院から診療情報提供書をもらいましょう。
できればMRI画像も。電子カルテ導入病院ならCD-Rでもらえます。

それからお住まいの地域の
http://www.nanbyou.or.jp/entry/1351
に相談して診察可能な病院を教えてもらいましょう。
ただ、出来れば178に書いた研究班員のいる病院に行った方が良いかと思います。
(このリストは偉い先生順です)下垂体疾患疑いの検査入院だと専門の先生が眼科なども含め全てスケジューリングしてくれます。

細かいことですが、可能なら終身の生命保険に加入してからにしましょう。
難病となると会社の団体保険以外加入が不可能になります。住宅ローンは連帯保証人が必須になります。
また、民間の就職にも不利になります。公務員を目指しましょう。年金欠格にならないよう年金も学生のうちから払うこと。

あなたはまだ若いので、難病の診断を下されることによる社会的な不利益があります。
生命に関わるのはACTHとコルチゾール、橋本病ですから、大学入学、成人まで様子を見られた方がいい。
受験を優先してください。入学、就職してしまえば何とでもなります。
0182病弱名無しさん
垢版 |
2014/08/07(木) 22:26:32.04ID:/IjlzO6+0
親身になっていただきありがとうございます。
LHが7と少し高め、ACTH70、コルチゾール19と様々な項目が少し高い。遊離テストステロン12。肝機能が基準値の少し高め。下垂体機能低下症は数値が下回るのですよね?
だとすると自分の場合は下垂体ではなくクッシング病などの方が濃厚でしょうか?
副腎疲労なども疑ったりしてるのですが、考えられる病気は何だと思いますか?
医者には色々いきましたが、特に気にすることはないの一点ばりで中々深く調べてくれません。
質問ばかりで申し訳ないです。
分かることがあればなんでも良いのでお願いします。
0183病弱名無しさん
垢版 |
2014/08/10(日) 21:55:55.09ID:fA1hqJDa0
注射すると鬱っぽくなるから治療止めたんだけど
他に似たような人いますか?
0184病弱名無しさん
垢版 |
2014/08/10(日) 22:52:04.73ID:A4B22t320
果たして書いていい物か迷いましたが。
>>182

実のところ言いたかったのは下半分です。
社会的な不利益がある割にはあなたの状態はさほど大したことはありません。
コルチゾール19というのは境界値です。予後観察です。
二次性徴は起きているのでしょう?
ACTHが検出限界以下とか、精神科で抗うつ剤何年も飲んで 効果がなく、
という状態なら保険も糞もないので積極的に診断を受けて問題ありませんが、

如何に優秀だろうと新卒は難病やら肝炎持ちで面接から弾かれます。
障害年金は払ったことがないと受給できません。
金を借りることが出来ません。病名が付くが故に人生設計が無茶苦茶になります。

もしあなたが30頭で家を買って生命保険にも入っているサラリーマンなら
検査入院をお奨めします。

ちんちんが立たないとかそういうのは後から何とでもなるので、大学卒業就職できるまで
病名は付かない方が良いです。泌尿器科に先に行かれた方が良いかと思います。
この場合でも保険が利くのは八味地黄丸までです。
個人輸入でテストステロンのゲルがそこそこ安く手に入ります。ひと月3000円くらいなので
2ヶ月試してみたらどうでしょう。(陰嚢に塗っちゃうと不妊になりますので注意)プリペイドのVISAで買えますよ。
hcg製剤も2000円くらいです。注射器どうするか問題はありますが。

あなたの書き方を見ると個人背景、ほかの重要数値をまったく説明せず病名をとにかく付けて欲しいと読めます。
下垂体性か否かは負荷試験と、MRIやエコーでの病変の発見を総合的に判断して専門医が診断します。

私のスタンスは、このまま観察し、精神科で鬱薬を飲むくらいなら検査を受けた方が良い。というものです。
青春が無駄になりそうだというご懸念は理解できますが,社会的に生きていけなくなるのは
若い人が想像するよりも大きい物です。
今のお医者が敢えて診断をしないのはこういう理由もあります。
下垂体が悪いからって、結局は補充・切って補充療法しか出来ないんですし。
0185病弱名無しさん
垢版 |
2014/08/11(月) 00:54:59.97ID:Y495Sh4X0
>>183

hcg?それともテストステロンのデポ注射?
後者と仮定するけど、テストステロンは注射後1週間から10日で
元に戻るよ。日本じゃサスタノンとかネビドーが認可されてないからしょうがないけど
薬物汚染されまくっているボディービルダーの世界ではオフの鬱はよくあるそうです。

あの人たちはスケジュールで毎週倍量打ったり、休んだりするんですが、
(余りやり過ぎると金玉が作るのやめたりするので)
オフの時はテストステロン外用ジェルを使ったりします。
保険が利かないのですけど、個人輸入サイトにお願いしまくった結果、(CernosGelは倍額だった)
バイエルトルコの1%アルコールジェル5g30日分が3000円で手に入るようになったので
2日に一度皮膚の柔らかいところに塗ってみてはどうでしょう?(大体吸収率は10%くらい)

自由診療の病院の場合はデポ剤+8%クリームとか使うところもあります。
三週間250mgから二週間125mgって投与法もあります。医師に相談されては?
0186病弱名無しさん
垢版 |
2014/08/11(月) 05:13:52.35ID:GOcyVZWm0
>>182
ちょっと厳しめに。
テストステロン12ですと、年齢から考えると少し低めですが、ありうる範囲。補充療法の対象にはならない。
特に高プロラクチンがあるので、多少抑制がかかることもある。
正常に二次性徴も起きる数値。
LHが7と高いので、下垂体性は否定(ここにいる人は1以下とかが基本的に多い)。かといって、精巣原因にしては低いので否定。
ACTH70、コルチゾール19は、下垂体低下は否定、クッシングは負荷試験しないとわかりませんが、MRでも異常所見なしということで緊急性はなく経過観察で足りる数値範囲。
(難病のクッシング病は脳下垂体異常所見が条件の1つ)

副腎疲労はまだ医学的に確立されていませんが、概ねコルチゾール低値(異常まで行かない程度)が言われていますので、否定的。

今出ている情報からのみ推測すると、主治医が言うとおり、気にすることがない範囲。
病名がつくことによる不利益の方が大きい。

病名を付けたい一心を感じますが、現状、病名が付いて早急に治療を!よりは、病名がつく不利益の方が圧倒的に大きいです。
0187病弱名無しさん
垢版 |
2014/08/11(月) 06:15:48.69ID:GOcyVZWm0
>>182
あと、性欲的な部分ですが、甲状腺機能低下があり、TSHが高めとのこと。
プロラクチンがTSH上昇に伴って上がっている可能性が高いですが、TSH正常に戻しても、プロラクチン単体で上がっているようであれば、経過観察必要。
プロラクチンは性欲を低下させます(賢者モードと言われるのは、プロラクチンが分泌されるから)。
プロラクチンの基礎値が常に20〜30以上あり、TRH負荷試験で基準値逸脱するなら、高プロラクチンとして、治療することもあります。
内服でドパミン作動薬(カベルゴリン)を用いて下げます。
ただ、これも下垂体腫瘍(プロラクチノーマ)など緊急性を要する治療以外は、社会的不利益と天秤にかけて、お勧めしません。

現在の数値ですと、性欲は無くても直ちに命には直結しないケースが多いですので、本件については、まずは社会的地位を築いてから、検査・治療された方が良いかなと思います。
0188病弱名無しさん
垢版 |
2014/08/12(火) 12:05:52.28ID:O7UwocUm0
>>187
詳しくありがとうございます。
将来の事を考えられるとおっしゃる通りだと思います。
ただ二年近く、勃起も満足にできずな状態なので焦りというか絶望感があります。
プロラクチンは毎回20以上だったので、大きい病院で薬を処方してもらいました。(もしかしたらプロラクチンが原因かもと思い自ら処方してほしいと)その時に血液も採取。
二週間(一週間に一回なので二錠)飲み、血液検査の結果を聞きにいき数値を見たら、7.6と正常値内だったので薬服用を止めました。
一番EDになってる可能性が高かったプロラクチンも違うとわかり、もう何が原因なのかさっぱりわからず、自分でも病気が原因でEDになってるとなった方が安心するのは確かです。
なにも原因がなくなってると治る可能性があるのかな?と思ってしまいます。
0189病弱名無しさん
垢版 |
2014/08/12(火) 12:14:19.50ID:O7UwocUm0
実は二年前格闘技でぺニスに蹴りが入ってからEDになってしまいました。
医者には行き診察してもらいましたが外傷はないし、軽くでも勃起するならば注射もする必要はないと言われました。
自分は蹴られたことにより、神経か海綿体、血管が傷ついてしまってEDになってるのではないかと心情を伝えましたが、正直治療をする方法がないと言われました。
注射か血管の縫い合わせ、機械をぺニスに埋め込む。この三つしかないと
自分は勃起してる感覚(パンパン感)が感じられなく、急速に萎えますが少しは勃起します。
なので貴方の症状からみるにこれらをやる必要はないと言われ、ED薬で継続的に服用し、血管を広げるのがよいのでは?といれました。
なので、自分の中では蹴られたことによりEDになってると思うのですが、どうしようもないので、なにかEDになりうる病気に当てはめたいという感情が沸いてるのが確かです。
それにより希望が少しでもみえるので。
0190病弱名無しさん
垢版 |
2014/08/12(火) 19:57:31.11ID:TNX275ZT0
>>189

だとするなら、個人輸入サイト(JISAとかいろいろある)から「インド製のジェネリックバイアグラ系」
のお薬を買ってきて自慰するとか、アンドロペニスみたいに空気を抜いて海綿体を鍛える器具を
買ってみるってのもありですよ。バイアグラジェネリックは月3000円くらいが相場です。
ただし、むらむらこないと立ちません。催淫剤ではありませんから。

下垂体性の人は遊離T1pgくらいで、「そもそも性衝動どころか女が女に見えない」ので
上記の対策は全く無効だったりします。
0191病弱名無しさん
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2014/08/13(水) 11:48:35.71ID:9Q3IWPRy0
>>190
ジェネリックと器具はやはり抵抗があります。
蹴られてからなったとなると、血管、神経、海綿体のどこがおかしくなってると思われますか?
蹴られた直後腫れ上がったりしなかったのなら大丈夫だと医師には言われましたが、おかしいですし。
また、AVなどをみても興奮、欲情しないのですがプロラクチン以外に何が考えられますかね?
この感覚も蹴られた後からなりました。
毎度毎度レスありがとうございます。感謝しています。
0193病弱名無しさん
垢版 |
2014/09/17(水) 20:18:01.48ID:Qz7iXv4E0
治すべきか放置すべきかそれが問題だ
どうせ結婚とか子供とか無縁なんだし死ななきゃいいや、なんなら死ねばいいや位に思って放棄して生きてきた
でも死ぬ度胸も行動力も無い訳で
でも頑張る気力も能力も無い訳で
治療を始めたところでそれが変わるとは思えない訳で
治療して手に入るのがニキビ面と薄毛と性欲だけならどうしようとか思う訳で
でも治療しないとスタート地点にも立ててない気もする訳で
生きるなら少しでも幸せに近付きたいとも思う訳で
時既に遅しだとも思う訳で

道すがら、そんな無駄な事を考えながら通院してます
今日はMRI撮って来たよ!あれ五月蝿いね!
0194病弱名無しさん
垢版 |
2014/09/20(土) 14:53:55.71ID:7exhnHHD0
自己注射(3種類)始めて3年以上
【よかった事】
・精神が以前より格段に安定(大きい)・多層の剥離しやすい爪が丈夫になった・驚異の膨張力(当社比)
・肝機能値、脂質異常症が改善・筋肉ついた・ハゲてなーい
【嫌な事】
・無駄な性欲・体臭クサイ・体、特に頭皮の脂漏・ケツ毛いらね・身長少し伸びた・平常時変化無しだとぉ!?
・一生注射と遠距離通院が続くと思うと鬱・副作用(軽度の女性化乳房、食欲増進)・ケツ毛生えるな
0195病弱名無しさん
垢版 |
2014/09/23(火) 17:17:32.25ID:ElAqNN3y0
二回も書くなんて、そんなにケツ毛が嫌なのか。
0196病弱名無しさん
垢版 |
2014/09/23(火) 22:07:40.09ID:Si8xsEHL0
だって、ツルツルだったんだぜ、頭以外は。トイレで拭く度にブチブチ抜けるし、
太ももの毛もすね毛も風呂入る度に、猿人の様で嫌だわ。

でも、口周りのヒゲはほったらかしでも、ポワポワしたのがうっすらと細い毛が
1センチくらいしか伸びない。治療前はシェーバーも要らなかったのにな〜。
0200病弱名無しさん
垢版 |
2014/10/12(日) 10:06:09.70ID:UFjYQZ+o0
空手で股間をけられて調子悪くなった若い人は、
毎日どんな生活をしてるのかな

毎日の生活習慣はどんなかな?
0201病弱名無しさん
垢版 |
2014/10/23(木) 23:57:08.32ID:JLK/m4Sa0
今度検査入院なんですが、入院費って幾ら位かかるものなんでしょうか?
とりあえず限度額の認定証取っといた方がいいのかな
0202病弱名無しさん
垢版 |
2014/11/01(土) 15:11:07.06ID:P6BeosBd0
>>201

まともにやると14日かかるよ。というのは、下垂体性だと他の病気、例えば基礎代謝や褐色細胞腫、
4つのホルモンに対する反応性調べるからね。半分人間ドックみたいなもんだから
ついでにやってもらうといい。「〜の恐れ」で全部検査して貰えるから。

性腺に限れば、GnRHに1日、HcGで三日だけど、性腺だけ駄目という例は少ないらしい。
甲状腺か副腎刺激ホルモンの低下も大抵引っかかるそうな。それで伸びる伸びる。
で、性ホルモンは結果が帰ってくるまで1w以上かかる。

まあ、念のため認定証は取っておいた方がいいよ。
0203病弱名無しさん
垢版 |
2014/11/01(土) 21:47:20.21ID:8ndTMo5B0
>>202
ありがとう
確かに二週間仕事休むように言われたわ
とりあえず認定証は申請しときます

入院生活に備えて長編小説でも買っとくか・・・
0204病弱名無しさん
垢版 |
2014/11/01(土) 21:58:07.75ID:P6BeosBd0
>>203

下垂体性だと脳みそMRIもあっちこっちエコーもやるので、ついでに
人間ドック同等の検査もやれんもんですかねぇ、もったいないしぃ、と
呟くといいです。
下垂体は併発症状がわかってないことの方が多いので、色々便宜を図ってくれます。
彼らも研究がメインですから
臭いの検査や骨密度検査、色々やってくれたので払った分は取り返しましたよ。
0205病弱名無しさん
垢版 |
2014/12/15(月) 12:51:23.34ID:pIN0Yd1L0
保守
0206病弱名無しさん
垢版 |
2014/12/17(水) 22:07:37.29ID:MY+paJtC0
寒いせいか慣れないせいか注射が痛くて憂鬱
打つ前に風呂でも入って筋肉ほぐしといた方がいいのかな
0207病弱名無しさん
垢版 |
2015/01/16(金) 21:03:02.27ID:Hgh4Ya+a0
針怖くて、ゴナトロピン&ヒュメゴンは打ってもらってます。
ヒューマトロープは、恐る恐る自分で出来ます。
0208病弱名無しさん
垢版 |
2015/01/17(土) 22:38:11.21ID:WOGJKQTZ0
ゴナトロピンを注射して3年経ちます、声変わりや体毛などの変化はあったが、男性器が成長しません。
みなさんどうですか?
恥ずかしくて医者に聞けないよ。
0209病弱名無しさん
垢版 |
2015/01/18(日) 02:22:42.34ID:ir8w2a5h0
>>208
勃起時も以前と変わらないの?自分の場合、通常時は残念なダビデ像なままだけど
勃起すると握り拳から頭が出るくらいに変化ある。太さは単一電池より小さめで
長さは単一電池2本位。平常時に変化あれば、温泉とか気兼ねなく行けるんだけど。
0210病弱名無しさん
垢版 |
2015/01/18(日) 20:00:40.22ID:LH1st8xp0
この病気でセクシャルマイノリティな人いる?
何故かは分からないが関連性がありそうだった。
0211病弱名無しさん
垢版 |
2015/01/18(日) 21:51:49.28ID:lQS6DMaA0
定義にもよるんだろうけど、
この病気の患者自体がセクシャルマイノリティに含まれるんじゃないかな。。。
0212病弱名無しさん
垢版 |
2015/01/18(日) 23:19:22.84ID:WfrfJfMZ0
>>209
僕は勃起に単一電池一個位の大きさ。
平常時は三分の一位かな。
手術とかで大きくならないかな。
0213病弱名無しさん
垢版 |
2015/01/19(月) 01:07:20.20ID:MSicihSS0
LGBTの方々が精神的セクシャルマイノリティとするならば、我々は差し詰め肉体的セクシャルマイノリティってところかね
注射始めて二月ってところだけど、勃っても親指並さ・・・
初めて射精して感動した
0214病弱名無しさん
垢版 |
2015/01/19(月) 16:08:11.49ID:DepET8sW0
>>212
料金は高いが、こういう手術もある
ttp://www.mens-sendai.jp/m_extend.html
0215病弱名無しさん
垢版 |
2015/01/20(火) 01:39:53.68ID:WnmHEPJb0
自分も治療開始して約1年半経つけど、あんまり大きくはなってないなぁ
まあ、正常な第二次性徴だって数年はかかるものだし、最終的には個人差と思って半分諦めてる
成長期に合わせて第二次性徴を迎えられてればって思う時はあるけどさ
0216病弱名無しさん
垢版 |
2015/01/20(火) 18:55:22.21ID:x2pKetkW0
>>210

ふれるのがキツイ話題だけど、自分にとっては書いてくれてありがたい話題
なぜキツイかっていうと、自分は同性愛だ、と言ってみることで
この病気の異性愛の人を傷つけるんではという可能性が浮かぶこと、
セクマイの原因をこの病気に求めてしまうこと
がある
0217病弱名無しさん
垢版 |
2015/01/30(金) 20:24:46.09ID:O9sz6AEs0
マイノリティというか希少種だよなこの病気

一般的な女性より男性ホルモンが低く、
一般的な男性より女性ホルモンが低い

性自認や性同一性が一般と違ったっていいじゃん
おかしくないじゃん
0218病弱名無しさん
垢版 |
2015/02/02(月) 02:22:33.85ID:JQYdbIbv0
AVなどを見ても脳が興奮しないのはどこの異常ですか?
0219病弱名無しさん
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2015/02/02(月) 19:55:15.72ID:jBHVnv3/0
もしHCG等で治療したとして成人後の睾丸が発育する事はあるの?
骨みたいに骨端線があるわけじゃないからホルモンさえあれば成長しそうだけれど…
0220病弱名無しさん
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2015/02/02(月) 20:51:16.76ID:cu29ojB+0
>>218
それは経験じゃね?
この病気はいちおう興奮はするんだが、勃起信号がうまく処理できないので結果がでない。
0221病弱名無しさん
垢版 |
2015/02/03(火) 15:10:00.80ID:Kjn8vBgK0
>>220
症状としましては脳が興奮しない。フル勃起できない。陰毛が減少などです
TSHだけが高く他は正常の甲状腺機能低下症(橋本病)を患ってます。
甲状腺の検査の時に性線機能低下症ではないと言われた気がするのでず、血液検査の項目のLH.FSHで判断するんですか?
0222病弱名無しさん
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2015/02/04(水) 22:12:16.71ID:uGHKBWwL0
>>219
hcg-FSH療法で睾丸容積ふえる
1,2年かけてちょっとずつ大きくなったし
男ホル量も増えました
0223病弱名無しさん
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2015/02/05(木) 16:52:50.32ID:vBPD1ebf0
>>218
もしかしたらゲイのAV見たら興奮できるかもよ。
性嗜好に気付けるチャンスかも・・・
0224病弱名無しさん
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2015/02/05(木) 23:24:17.86ID:fzw6uhT/0
>>223
そんなことはないだろうと思いつつゲイ系も観てみたけど、やっぱり違かったよw
女が好きだ
TSHだけが高いと下垂体に異常がある可能性もあるとネットに書いてあったんだけどどうなんだろう?
二年前くらいにMRI撮った時は異常なしと言われたけど、何かしらの病気があってED症状がでてると明確にわかった方が気持ち楽なのになあ
0225病弱名無しさん
垢版 |
2015/02/06(金) 15:15:33.29ID:p5+S9Y4W0
とりあえず運動とダイエット(標準体重目標)をやってみてから
結論を出しましょう。あと良質睡眠と亜鉛シトルリン摂取。

自分はそれをやったらかなり回復した@47歳。今では毎朝痛いほどの勃起があるし、
AV見てるだけで勃起してくる。
0226病弱名無しさん
垢版 |
2015/02/21(土) 14:37:40.59ID:PL+6oKii0
第二成長期が未だにこないというスレッドで相談してこちらを紹介されたものです。

僕は現在高校生なのですが、病院で検査を受けるかどうかで悩んでいます。

悩みの種は、家族、治療効果です。

家族は、僕の悩みを軽く見ており、親戚の前や自身の友達の前で僕のコンプレックスを笑いのネタにするような感じです。
検査だけでもとてもお金がかかるとも伺ったので、まじめに話を聞いてくれるとは思えません。それに、たまたま第二成長期が人より遅いだけという可能性があるかもしれないと思うと、結果も分からない状態で話をきりだす勇気がでません。

治療効果については、体格や声変わりと言ったものだけでなく、一番のコンプレックスである色白な肌や女性のような顔立ちも改善されるのかどうかです。

長文で申し訳ありませんが、助言や回答を宜しくお願い致します。
0227病弱名無しさん
垢版 |
2015/02/21(土) 22:09:34.98ID:kEliFiND0
前のスレで回答した者です

家族がネタにするというのは、あなたの悩みの深さを知らないからだと思いますよ

私も中学、高校と年齢を重ねるにつれ、周りと自分との違いが大きくなっていき、
子供のような顔や体、声にずっとコンプレックスを抱えてました
その一方で親は、声変わりした感じもないし、髭を剃ったりすることもないけど、
個人差もあるだろうから、そんなものなのかと思っていたそうです

就職で家を出て数年たち、親から結婚するような相手はいないのかと聞かれて、
俺の悩みも知らないで何言ってるんだと思うとともに、病院にいく決心がつきました

家族とはいえ他人ですから、あなたの悩みの深さは話さなければ伝わりません
勇気がいることだけど、恥ずかしくても話してみましょうよ

最初に病院でするのは血液検査だと思いますが、これなら自己負担は数千円です
とりあえず血液検査だけでも受けたいと説得してみるのはどうでしょう
血液検査の結果、異常があってさらに検査が必要なら、医師から親に説明してもらえます

治療効果については、自分の経験以外はよく分かりません
検査を受けて病名が確定すれば、治療による効果は医師が説明してくれると思います
0228病弱名無しさん
垢版 |
2015/02/23(月) 12:01:45.02ID:j28uwbYU0
まずは検査だけ受けてみては?
最初は採血や触診・問診くらいだからお年玉の残りで充分
治療するしない、効果がどんなものかは結果をみてからでも考えればいい

肌の色や顔立ちも男性っぽくなるかは人によると思うけど、
自分も色白で女性に間違われたりしてたのが、無くなったよ
声が太くなって骨格も良くなったのが大きいけど
0229病弱名無しさん
垢版 |
2015/02/23(月) 22:06:38.16ID:dF3jTEFB0
お返事遅れてしまい申し訳ありません。
助言ありがとうございます。

とりあえず、検査だけでも受けてみます。
0230病弱名無しさん
垢版 |
2015/04/13(月) 23:28:52.57ID:ywS9G4K+0
最近更新ないけど、みんなどぉ?
俺は自己注射3年目ですっかりおっさん化してきてるが、、笑
0231病弱名無しさん
垢版 |
2015/04/14(火) 01:43:07.56ID:y3Q3aj4X0
こちらは1年半だがべジータ禿げの気配が…
0232病弱名無しさん
垢版 |
2015/04/14(火) 23:01:05.37ID:wMHu23yi0
気にはなってたけどやっぱり禿げるのかな?
その場合は注射減らすか、辞めたらもどるのかな?

とりあえず、マッチョな体に満足して髪は諦めるか。
0233病弱名無しさん
垢版 |
2015/05/18(月) 20:35:47.70ID:SrJCL2xk0
先天性で、結婚してから治療始めて、嫁が妊娠した!
諦めなきゃ希望あるよ!
0234病弱名無しさん
垢版 |
2015/05/19(火) 00:33:45.64ID:gbH820jw0
おめでとう
羨ましいから取り敢えず、元気で可愛い子が安産で産まれる呪い掛けといた
0237病弱名無しさん
垢版 |
2015/05/21(木) 18:19:37.01ID:zj43C6E00
>236

_(⌒(_・-・)&#9604;&#65083;┻┳&#9552;一゜三°。三三゜。三°゚ダダダ
0238病弱名無しさん
垢版 |
2015/05/21(木) 22:35:44.00ID:bOTwaZ1a0
ありがとう!
ちなみにMHHは遺伝の報告ないはず^ ^
0239病弱名無しさん
垢版 |
2015/05/25(月) 12:58:54.63ID:jc2cI2Nb0
自分は先天で31歳から治療を始めて、32で声変わり、36で彼女が出来、38で結婚、子供は出来なくても良いって奥さんも言ってくれてたけど、40で可愛い元気な女の子を授かったよ。若い頃の頃の引っ込み思案な自分に勇気を持ってって伝えたい。
0240病弱名無しさん
垢版 |
2015/05/26(火) 15:39:43.51ID:n3GMr5PM0
カルマンな自分には眩しいぜ
億に一つ結婚できたとしても子孫に同じ思いをさせる可能性があると思うと死にきれん
0242病弱名無しさん
垢版 |
2015/07/18(土) 08:20:55.01ID:qqK2fGZp0
インシュリン負荷試験をやってから、半年ほど経った。(ほかに薬の投与はなし。)
それからすぐ、生理が40日周期ぐらいから30日周期未満ぐらいに変化した。不思議。
0243病弱名無しさん
垢版 |
2015/07/18(土) 23:36:07.34ID:NsAN1jJP0
夏だし需要があれば関東オフでもやりましょうか?
0245病弱名無しさん
垢版 |
2015/07/31(金) 21:24:15.25ID:D8EVRImP0
関東オフ予定が合えばいきます!
0246病弱名無しさん
垢版 |
2015/08/13(木) 17:28:07.93ID:rsUNc+o60
注射始めたら精子の量が増えたっぽい!
0247病弱名無しさん
垢版 |
2015/08/20(木) 11:03:08.95ID:li8YIjUX0
自分は胚細胞腫瘍(悪性)を患い、抗がん剤と放射線治療をつい先日終えたところです。来週退院。これから症状が回復したらいいがあんまり期待してないです。コートリル錠とチラージン錠をずっと補充中でACTH2.0、コルチゾール0.13、テストステロン0.03 。
陰毛、脇毛、ほぼ無し。性欲もたまに勃起するくらい(発病〜発覚の間、一年間射精してない)。退院後3ヶ月したら負荷試験するみたいです。31才。この掲示板を知り初めて書き込みました。同じような人はいらっしゃいませんかね? 👀
Rock54: Caution(BBR-MD5:aa69868e8407a14ba8117b78f27d82ae)
0250病弱名無しさん
垢版 |
2015/10/03(土) 19:09:29.11ID:npgxdJjH0
ホルモン検査、来週やります。半年程、性欲なしの寝たきりです。生理は普通にあります。どうなる事やら…。

治療後の即効性はありますか?
0252病弱名無しさん
垢版 |
2015/11/18(水) 05:59:50.08ID:Bcf1JMAh0
カカオトークとかでグループ組みませんか?
0255病弱名無しさん
垢版 |
2015/11/29(日) 02:50:16.24ID:0FH8PtCO0
だいぶ前にこのスレで病院に行くべきか相談させてもらったものです。
あの時にあたたかい言葉をかけて下さった皆さん(>>40-47)ありがとうございました。

検査の結果、晴れて(?)このスレの一員となりました。
スレの皆さんこれからよろしくお願いします。
0258病弱名無しさん
垢版 |
2015/12/12(土) 10:52:05.61ID:oxRu8QCB0
>>257 ごめんなさい。ここで募集するのは場違いかと思ってすぐ消しちゃいました‥ あとscの方でレスしてくださった方、気づかなくごめんなさい!いま気付きましたm(_ _)m
0259病弱名無しさん
垢版 |
2015/12/13(日) 19:15:19.40ID:4PI64GoQ0
もう、精神的にも肉体的にも
疲れてこのまま死にたいとも
思ったくらいこの病気に
振り回されています。
ちょうど親にも言おうと思っていますが
なかなか踏み切れずにいる状態です。
0260病弱名無しさん
垢版 |
2015/12/13(日) 19:25:11.24ID:4PI64GoQ0
カカオ入りたいです。
0261病弱名無しさん
垢版 |
2015/12/13(日) 19:32:34.14ID:4PI64GoQ0
>>258
カカオ入りたいです…
悩みを共有したい。
0262病弱名無しさん
垢版 |
2015/12/13(日) 21:02:23.79ID:eSBzrKo00
>>259
性別がわからんがそんなに思い悩むな。
俺は男だが治療も途中でやめた。ホルモンバランスが変わると恐らく今の思考ではいられなくなる。
今のままでまともな体が欲しいとは思っていたが性欲に振り回されてまで欲しいとは思えなくての断念だったよ。
親は大学の時に病院に行くときに一度言っただけで、なにも聞いてこない
0263病弱名無しさん
垢版 |
2015/12/13(日) 21:23:18.85ID:4PI64GoQ0
>>262
性別は男です。18です。
以前、自分の骨を見るきっかけがあって
その時にまだ骨端線が閉じてないと
言われました。もう血液検査も行って
次のステップは親の同意?が
必要で、そんなこんなで
親に言わないわけにはいかなくなり
とりあえず骨端線だけを原因に
話そうと思っています。
担当医にもあくまで骨が原因だということだけを親に言ってもらえるように
頼むつもりですが、やはり心配です。
この病気にずっと振り回されて
1人で泣いて、この病気がなければ
人生は大きく変わってただろうな
って思うくらいで治療を行う以外の
選択肢は自分の中ではないのです。
説明へたですいません、、
0265病弱名無しさん
垢版 |
2015/12/13(日) 23:27:24.80ID:eSBzrKo00
>>263
そうですか。
検査入院は私の場合3〜7日勧められましたよ
拒否したので半日ぐらい成長ホルモンの注射後に時間経過ごとの採血をしたぐらいでしたけど。
リスクの説明が必要ですから医者として、説明しないわけには行かないと思いますし、ご両親には説明した上で協力をしてもらわないと資金面で厳しいと思いますよ。
0266病弱名無しさん
垢版 |
2015/12/18(金) 02:48:45.59ID:OX0wJoJu0
私はカルマン症候群ですが、やはり同年代の同性と自分とを比べると気持ちは沈みますね…。
0271病弱名無しさん
垢版 |
2016/01/17(日) 09:46:48.75ID:LoHsFwf40
>>263
ほどよい治療ができて気持ちも楽になってくるよう祈ります
迷ったら少しでも自分が楽に生きていける選択をしてほしいです。
応援しています!
0272病弱名無しさん
垢版 |
2016/02/10(水) 04:27:02.55ID:UQdzzbvC0
今20なんだけど、人生もういいかなって思えてきたよ。家族も持てない、子供も持てない。一生男の出来損ないのまま。
男らしさなんてかけらも無くて、声も見た目も幼くて気持ち悪くて。
治療したって性欲しか得られない。親には本当に申し訳ない。
子供を期待させてしまって。
今ならまだ周りから変な目で見られずに人生終えられる。30にもなって子供みたいな見た目と声の息子を親には持たせたくない 。
早くしないと手遅れになっちゃう そんな事ばかり最近考えてるよ
0273病弱名無しさん
垢版 |
2016/02/10(水) 06:06:30.59ID:TKQ2m9B30
>>272
ちゃんとこの病気のこと調べた?
治療すれば二次性徴が発現して精子も造られるようになって精通も来るし声変わりもする。
色んな所の毛が濃くなって見た目も年相応になって来るはず。
あなたは未だ二十歳と若いので結婚して子供を作る事、人生そのものを諦めるには早すぎると思います。
0274病弱名無しさん
垢版 |
2016/02/10(水) 14:38:31.61ID:oCbTG4jo0
>>272
早く病院いけ。泌尿器科じゃなくて内分泌科な。アホみたいな小さな事で
くよくよ悩む今のウツも治療で治ったりするから。それにまだ20だろ?
まだまだ大丈夫。勇気出して行っといで。
0275病弱名無しさん
垢版 |
2016/02/11(木) 22:05:09.37ID:+IF4Hwq90
>>272
>家族も持てない、子供も持てない。一生男の出来損ないのまま。
>30にもなって子供みたいな見た目と声の息子を親には持たせたくない 。
あれ?なんだろう?心が痛いよ?

生きるべきか死ぬべきか、それが問題なのは痛い程よく分かる
でも冥土の土産に治療してみるのも悪くない
二十歳で治療開始ならこの病気的には早いしね
内分泌科医は男の出来損ないをどうにかするのが仕事の人なんで仕事させてあげて下さい

あと、周りの目?そんなもん糞だ
0276病弱名無しさん
垢版 |
2016/02/13(土) 09:51:03.86ID:OvXmn6+O0
>>272
申し訳ないなんて思うことない
あなたが自ら望んで今の状態になったのではないでしょう
何一つ悪いことしていない

20歳ならまだまだ可能性はたくさんある
0278病弱名無しさん
垢版 |
2016/02/14(日) 08:04:02.30ID:Agqt/o7H0
メモ。(副腎)コルチゾール低傾向、(腎臓)アルドステロンとレニン高、(肝臓)コレステロール3種低、
DHEAS高、尿たんぱく随時±、甲状腺機能亢進・低下(2006年頃)と抗体2種あり、抗核抗体320〜80、
呼吸時脳波に棘徐波、左卵巣5cm腫れ、良性腫瘍のマーカー?が多少上昇、低血糖傾向、
通院初期はACTHとコルチ低値のため下垂体に関するものを疑われた。
インシュリン負荷試験でコルチ・ACTH・成長ホルモン正常。負荷試験前は腫れがなかったので気にしとく。
塩と水が少ないとアルドとレニンがあがるそうなので塩分を欲する時は素直にとることにした。
コレステがコルチを作るので、コレステを基準値内に入れてコルチを底上げすることにした。
一応参考アドはここhttp://www.inside.ngu.ac.jp/hp/hyper/disease/pictures/D637/D637G080.html
副腎過形成は今は出生時検査があるので大丈夫だけど、
以上メモ書きした理由は、私と似たような年齢の人が無理なく情報を手に入れ、合った対策を練れてほしいため。
0279病弱名無しさん
垢版 |
2016/02/14(日) 21:54:02.85ID:Di7VnI+60
>>272
自分も誰にも言えなくて22歳で初めて病院行ったよ。それまで射精したことなかったし、チンコが小さいなんて誰にも相談できないだろ普通。
でもちゃんとした病気なんだから、治療すれば立派な男になるし、親に孫の顔だって見せてやれるよ。病院行かないと何も変わらんよ。
0280病弱名無しさん
垢版 |
2016/02/21(日) 02:50:05.42ID:LqJTA8Nm0
今25歳で17歳の時にこの障害だって判明した
今はエナルモンデポーを2週間に1回お尻に(腕は痛いから)筋肉注射してもらってる
ちなみにADHD+回避性パーソナリティ障害+うつ病持ちです
みんなは他に障害持ってる?
0282病弱名無しさん
垢版 |
2016/03/29(火) 18:58:45.61ID:gK78FACN0
みなさんは注射ですか?俺はエナルモン錠25mgを毎日2錠飲んでます
0283病弱名無しさん
垢版 |
2016/03/29(火) 22:59:04.39ID:2dYYpFa+0
>>282
ゴナトロピン2500+ゴナールエフ150を週1
エナルモンと注射はどう違うのかな?
身体を維持するだけなら、薬の方が楽だよな。
精子形成とか、治療効果と副作用リスク同じなのか?

誰か知ってる人教えて!
0284病弱名無しさん
垢版 |
2016/03/29(火) 23:40:37.05ID:gK78FACN0
>>283
エナルモンだけでは性器の維持は無理
以前はゴナトロピン+ゴナールエフを自己注射してたけど
自己負担額が高すぎてエナルモンデポー筋肉注射に変えた
それから2年くらいしてエナルモンに錠剤があったことを知り
錠剤に変えてもらった
俺が通ってる病院は俺が言うまでエナルモン錠が承認されてなかったというw流石田舎の病院だな
0286病弱名無しさん
垢版 |
2016/03/30(水) 21:55:35.03ID:FMz7pivx0
>>285
特定疾患手帳持ってるけど自己負担限度額が12000円なんだ
親が月給40万だからかもしれない
0287病弱名無しさん
垢版 |
2016/04/05(火) 20:29:37.46ID:nnsaUAx90
テストステロン血中濃度をなんとなく調べてもらったら
エストラジオールもテストステロンも黄体形成ホルモンも
卵胞刺激ホルモンも全部標準以下だった件
0288病弱名無しさん
垢版 |
2016/04/07(木) 10:31:01.42ID:x8ryx5eJ0
>>287
この病気だとー
標準以下っていうよりー
基準値をはるかに下回る(ゼロに近い
の人がほとんどだと思うのでー
もちろんテストステロン・E2どちらもー

数値を書いてもらうとー
もっと現状がわかっていいかなー
0289病弱名無しさん
垢版 |
2016/04/10(日) 19:39:14.78ID:muYsZt1E0
>>288
あ、希望あれば書くよ
本当になんとな〜く知りたくなったから調べてもらったの

E2血中エストラジオール
結果12 単位pg/ml

テストステロン
結果201 単位ng/dl 正常値277〜1111

LH
結果0.5 単位mIU/ml 正常値2.2〜8.4

FSH
結果0.92 単位mIU/ml 正常値1.8〜12.00
0290病弱名無しさん
垢版 |
2016/04/10(日) 21:50:56.37ID:N5KShsiW0
テストステロン
結果205 単位ng/dl 正常値277〜1111

LH
結果0.1以下 単位mIU/ml 正常値2.2〜8.4

FSH
結果0.1以下 単位mIU/ml 正常値1.8〜12.00

エナルモン錠25mgを毎日2錠処方されてるけどテストステロンの増加はこんなもんなのかな
ちなみに未服用で一週間後に検査したらテストステロンは50だった
0291病弱名無しさん
垢版 |
2016/04/11(月) 16:43:01.81ID:50lEUE7c0
>>287
LH・FSH低いですね

まだ10代、20代の男性でしたら、出来ることならもう少し詳しい検査をしたほうが
いいと思います。
負荷試験などをしてもらうと、原因が下垂体・視床下部にあるのか、
睾丸など原発性なのかがわかりますよ

E2はTSの増加に比例して、増えるはずですのでまずはテストステロンを基準値に
持っていくことができるといいですね
0292病弱名無しさん
垢版 |
2016/04/27(水) 00:35:27.58ID:pFqU3gAu0
皆さん、はじめまして。
40歳台の父親です。
8歳の息子がカルマン症候群でないかと思い、色々と調べています。
先日、息子がこれまでから臭いがしたことがないというので、町医者に行って来ました。
アリナミンテストで反応なしで、臭覚脱失のようです。
これまで、ペニスが小さいことが気がかりだったこともあり、専門家に電話で相談したところ、カルマン症候群が疑わしいようです。

まだ、治療はできないと思いますが、まず、しっかりしたところで経過観察に通おうかと思っています。
なにか、アドバイスありますでしょうか?

ショックは大きいですが、我が子のために最良を尽く
よろしくお願いします。
0294病弱名無しさん
垢版 |
2016/04/27(水) 16:37:41.18ID:+ZckYy6N0
凄く良いお父さんだとは思うけど
そういうのはお医者さんに聞いた方がいいのでは……
0295病弱名無しさん
垢版 |
2016/04/27(水) 18:44:01.24ID:imSNthhP0
発見が早くて良かったですね
カルマンだったら思春期が始まる頃に治療開始になると思うので、今は経過観察通院でいいと思います
新薬でも出来て自己注地獄から解放されるといいですね

後、もしカルマンでしたらX連鎖性劣性遺伝にも気を付けとくといいと思います
0296病弱名無しさん
垢版 |
2016/04/27(水) 19:08:35.12ID:H6ZiVEP40
コメントありがとうございます。
X連鎖性遺伝も、気になりますが、kal1ではない割合も高いようで、将来の話として今後勉強していきたいと思います。
医学的なところはお医者さんに聞くとしまして、小児の頃からわかってたらこうしたなとか、学校での生活面で、どうしていけばいいのか参考になるご意見いただければうれしいです。
完治できないなら、心理的なケアしかできないかとも思っています。
0297病弱名無しさん
垢版 |
2016/05/02(月) 15:12:21.05ID:oCoRrPvM0
>>292
カルマン疑うならまず染色体検査すべきです
嗅覚異常でも、性腺は問題ない場合もあります

うちの親とか
0298病弱名無しさん
垢版 |
2016/05/17(火) 21:43:49.14ID:Rj4uxwh00
スレ微妙に違うけど念のためメモ的なコピペ

【科学】未知の遺伝子異常を発見=副腎ホルモン欠乏の難病−慶応大&copy;2ch.net

 先天性副腎低形成症は生命維持に必要な副腎皮質ホルモンが欠乏する病気で、国内の推定患者数は
約1000人。このうち3割は原因が分かっていないタイプだという。 
 慶応大の長谷川奉延教授らは、原因が分かっていない患者24人のDNAを分析。11人がSAMD9という
遺伝子に異常があることが分かった。この11人は、ホルモン欠乏以外にも、造血機能の異常や感染症に対する
抵抗力低下など六つの症状が共通し、うち2人は骨髄異常による血液の病気も発症していた。
 研究チームは、培養細胞を使ってSAMD9遺伝子の機能を調べたところ、正常な遺伝子は細胞の増殖能力を
やや弱めるだけだったが、異常な遺伝子は細胞の増殖能力を著しく抑えてしまうことが判明。臓器の形成不全
など六つの症状につながる異常を引き起こすことが分かった。(2016/05/17-19:00)
0299病弱名無しさん
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2016/05/20(金) 11:53:32.89ID:w0RpMeXy0
未診断だけど、クロミッド飲んで意味ある?
0300病弱名無しさん
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2016/05/29(日) 21:55:18.32ID:SStoGhCV0
下垂体前葉頭機能低下症、カルマン症候群の28歳男です
0301病弱名無しさん
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2016/05/31(火) 10:24:00.61ID:a9vSHiK40
意味がある方も意味がない方もいるのではと個人的に思います
自分は本当に試したいなら試して、
いい実感があったものしか続けない
0302病弱名無しさん
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2016/06/03(金) 13:21:02.05ID:p4xBjXxK0
テスチノン筋注は月1のところ週1でもいいって言ってるけどどうなんだろ
太りたくないしなぁ
0303病弱名無しさん
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2016/06/09(木) 16:53:39.79ID:6mmj2tdX0
治療始めた人はやっぱりこの病気ですごく悩んでたのかな?
自分は高い声とかツルツルだったりとか性欲がないことに対してあまり思い悩んでなかったから治療を初めて自分が変わってしまうことが怖いんですがみなさんはどうでしたか?
0304病弱名無しさん
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2016/06/09(木) 17:29:54.14ID:ZJevGvp70
俺は悩まなかった。壮絶なウツで自殺願望の塊だったから、
それが無くなっただけでも今は幸せだ。あんな地獄には戻りたくない。
0305病弱名無しさん
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2016/06/09(木) 23:28:22.20ID:2gnLw83Z0
>>303
俺は悩んでたけど、治療を初めてホルモンバランスのせいか鬱々とした気持ちになって治療辞めちまった。
自分の今の性格が変わってしまうのは望んでなかったからな
0306303
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2016/06/11(土) 22:32:11.18ID:WORLWpEK0
>>304は自分の姿形よりも切実な問題があったんですね治療して変わっていく体にはどう思ってましたか?
0307病弱名無しさん
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2016/06/11(土) 22:34:13.21ID:WORLWpEK0
>>305
このスレや前スレを読んでると精神状態が安定した人もいれば305みたいに乱れてしまう人もいるんですね。治療をやめたのは治療による変化が起きる前ですか?
0308病弱名無しさん
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2016/06/12(日) 00:33:05.09ID:bi4NLkct0
>>306
体が変わることに不安は無かった。ツルツルな体や高い声にコンプレックス
あったし、筋肉も付かなかったし精神的な面も含めそれが改善されただけでも
自分は大満足。補充療法始めてから嫌な所は、特に頭皮が脂漏気味で
臭いやすくなったのと、GHも打ってるから食欲過剰で太ったくらいかな。
0309305
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2016/06/12(日) 01:22:40.94ID:tEiRly0g0
>>307
毛は濃くなった。
陰毛も生えた。
声変わりもした。
射精もするようになった。
竿と玉のサイズは変わらず。

治療を辞めると射精はしなくなった。
骨密度とかは問題なし
0310303
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2016/06/12(日) 05:58:11.73ID:++oA+zmu0
御二方ともありがとう。
ものすごく参考になりました。
折角入院中で暇なんだから将来も含めてきちんと考えてみようと思います。
0311病弱名無しさん
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2016/06/12(日) 13:30:43.04ID:PQgVWpHQ0
DHEA-Sが高めだったんだけど
インシュリン負荷試験ではACTHとコルチは測ってくれたのに
DHEA-Sは測ってくれなかった。もう少し強く言えば良かったなあ。
負荷試験後は体調崩したのでもう、ただの血液検査しかしたくない。

>思春期に月経不順や多毛を示す女性においては、遅発性先天性副腎過形成によるものが認められ、
この診断には、ACTH負荷のDHEA-Sの測定が有用である。
http://www.okayama-u.ac.jp/user/hos/kensa/fukujinh/dheas.htm
0312病弱名無しさん
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2016/06/15(水) 06:33:39.38ID:CVjqY3tI0
>>309
声とかは戻ったりするの?
筋肉の衰退とか。

治療を辞めることの影響が射精だけなら
子供作った後なら治療やめてもいいのかな
0313病弱名無しさん
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2016/06/15(水) 07:05:22.00ID:o7RaY9n80
>>312
声は戻らんな
筋肉は落ちる。というか昔から筋トレしてもつかない(治療中はすごくついた)

治療やめると性欲?なにそれ?な状態だから生きやすいぞ!
0314病弱名無しさん
垢版 |
2016/06/16(木) 19:32:35.68ID:aJKUyg5K0
みんなはゴナドトロピンとゴナールエフの両方を注射してるの?
俺は親の年収が関係してるのか知らんが自己負担上限額がD区分で15000円までだからアホらしくてエナルモンデポー筋注にしたが
エナルモンの錠剤がある事を知って二週間に一回も筋注してられっかと思いエナルモン錠25mg×2錠を毎日夕食後に服用に切り替えた
おかげで次回から通院は二ヶ月に一回になった
ただヒゲの伸びるスピードは速く(毎日剃る)なったものの血液検査では血中テストステロンは50ngと基準値を大きく下回っている
だが主治医曰くエナルモン錠は「エナルモンデポー筋注より血液検査に反映しにくい。
でも毎日ひげがちゃんと伸びてるということは実際には基準値並のテストステロンが血中にちゃんと含まれている可能性は高い。
テストステロンがないのにヒゲが毎日伸びるなんてほぼありえない」と言っていた。まぁ様子見かな。
0315病弱名無しさん
垢版 |
2016/06/21(火) 01:48:43.38ID:fW9gY/JY0
治療すると自分が自分でなくなる気がして怖いな

というか治療しないと男になれないっていうのが凄く惨めに感じて生きにくい

これもテストステロンが不足してるのからくるネガティヴ思考か
0316病弱名無しさん
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2016/06/21(火) 21:21:20.80ID:RuxrbEww0
>>314
体感的に注射と錠剤の違いはありますか?
錠剤の事知らなかったので、自分も変更したいです。
0318病弱名無しさん
垢版 |
2016/06/22(水) 17:56:38.18ID:c0iaEd4G0
>>316
俺は>>314だけど注射も錠剤も大して変わらない
強いて言うと↑にも書いたけどヒゲの伸びるスピードがアップしたくらいかな
>>315
おそらく貴方はエナルモンを殆ど胃で吸収してしまう体質なのでしょう
そういう体質の人は筋注しかないね

ちなみにネガティブフィードバックは未だに起こっていないようだ(ゴナドトロピン+ゴナールエフからエナルモンデポーに切り替えてもう4年は経つが)
自慰はうつ病持ちなので二週間に一回くらいしかしないけど精液は若干黄ばんだような濃い白色(精巣が萎縮していたらこんなに濃い色にはならないと思う)
0320病弱名無しさん
垢版 |
2016/06/27(月) 09:59:53.22ID:aY6+MmLU0
>>315個人個人に合わせた治療がいいと思ってる者です、応援してる
うまく言いにくいが…治療や体質によって、男と定義されるものであってほしくない
(個人が、治療して男になれた、ちょうどいい体調だし、と思うのも
治療にかかわらず自分は男だ、と思うのも、それぞれ個人にとって自然な考え方であってほしい)
0321病弱名無しさん
垢版 |
2016/06/27(月) 10:01:29.78ID:aY6+MmLU0
少し極端な表現をしてしまったかも。もう少し柔らかい表現にするよう
気を付けます。
0322病弱名無しさん
垢版 |
2016/06/27(月) 14:56:48.60ID:9EJuyiA/0
>>320
ありがとうございます

確かにそうですね…自分が自分を男だと思えば男 そうでありたい

実は、この症状について親にはまだ打ち明けられてないんです。治療をしないという決断が甘えだと言われるんじゃないかという不安と、だからなんだと無視されるかもしれないという不安と…考えれば色々出てきてしまいます。

でも、打ち明けなかったらそれはそれで普通の男性と同じように扱われるので、それこそ甘ったれるなと言われかねないですね…

そろそろ勇気出して言わないと…
0323病弱名無しさん
垢版 |
2016/06/30(木) 05:26:25.86ID:vpFWYm5W0
スレ読まずに投下 性腺機能低下に関する、糖尿病やエリテマトーデスや甲状腺機能について

http://ci.nii.ac.jp/naid/130004338073
インスリン非依存型糖尿病,舌根部甲状腺によるクレチン症,XO/XX/XXXの
モザイク型性染色体異常を認め,無事に妊娠・出産した1例

http://ci.nii.ac.jp/naid/130000890919
Turner症候群(45, XO/46, XXq<sup>+</sup>のモザイク)に発症したsystemic lupus erythematosus (SLE)の1例
先天性染色体異常症には自己免疫疾患が高頻度に発症する. Klinefelter症候群に発症したSLEの報告はあるが,
Turner症候群は甲状腺炎,バセドウ病,若年性関節リウマチ等の自己免疫疾患の発症のみで未だSLEのそれはない.
この世界で最初と思える症例について,染色体異常とSLE発症の因果関係を検討した.自己免疫疾患の発症に
細胞遺伝学的背景を考える場合,本症例は非常に興味深い症例である.

http://ci.nii.ac.jp/naid/130000889989
性染色体異常(45, XO/46, XXのモザイク)を示した偽性偽性副甲状腺機能低下症の1例
偽性偽性副甲状腺機能低下症およびTurner症候群はしばしば共通の身体奇形を有し,近縁疾患と考えられている.
0324病弱名無しさん
垢版 |
2016/07/30(土) 08:53:10.10ID:6da2Rero0
初診行ってきたよ〜

長年の辛さからの解放と、これから始まる不安期待
0325病弱名無しさん
垢版 |
2016/07/30(土) 13:44:10.19ID:5GHDpiy00
エナルモンを錠剤にして半年たった
相変わらず血液検査の結果は血中テストステロンが基準値を大幅に下回っておるけど毎日ヒゲは伸びる
あと通院が3ヶ月に一回になった
だから次は10月で血液検査もやるけど結果がわかるのは1月ってことになるねw
よっぽど値に異常があったら連絡すると言ってるけど
今のところ基準値オーバーなのは中性脂肪と悪玉コレステロールと尿酸と肝機能の奴(名前忘れた)
0326病弱名無しさん
垢版 |
2016/07/30(土) 18:26:11.22ID:UZZtamR10
>>325
錠剤だと薬代どのくらいかかりますか?
自分は大学病院だけど、午前採血で午後には結果教えてくれますよ


>>324
頑張りましたね
あなたの未来が明るいことを祈ってます
0330病弱名無しさん
垢版 |
2016/08/07(日) 20:10:07.59ID:K58Ui8720
>>327
8年ぐらい前は一月分で5000円取られてたけど安くなったんだなぁ
0333病弱名無しさん
垢版 |
2016/08/12(金) 20:11:16.39ID:2/98aP8a0
>>326
324です。ありがとうございます!
MRI・検査入院予約まで診察進みました。
0334病弱名無しさん
垢版 |
2016/08/13(土) 00:22:47.07ID:mTPZum0U0
>>333
324さんにつられてではないですが、
自分も先日から受診しています。
私の場合ここまで来るのには時間がかかり過ぎましたが、気持ち的に前に進めそうです。
0335病弱名無しさん
垢版 |
2016/08/13(土) 07:35:21.84ID:EwnPhx0S0
>>334
333
最初の一歩が大変な病気ですよね・・・お互いがんばりましょう!
会社や仲間には清○和博になる。突然肉体改造される。と伝えています。
0336病弱名無しさん
垢版 |
2016/08/14(日) 14:55:10.45ID:gOLIteLq0
下垂体やら腎臓やらの数値とか微妙に基準値以下・以上で検査もしたけど
いろいろ不明だ。
多少の卵巣の腫れが見つかっていまのところ3ヵ月後にまた腫瘍マーカー測る。数値は微妙に高い程度なので
様子見でも良いそうだ。
あと男性ホルモンも女性ホルモンもたぶんインシュリン負荷試験であがってきつかったので
もう負荷試験はしない。区切りになったけど、きつかった。
0337病弱名無しさん
垢版 |
2016/08/14(日) 17:16:11.12ID:pj15eeEt0
血液検査でACTHやプロラクチン血清アミラーゼが高値を示しています
カリウムと白血球は低値を示しています
下垂体に影響あると思いますか?
また、他に考えられる病気とかあったりしますか?
男で年齢も若めなので、医者も気に留めかけてない感じでした
0338病弱名無しさん
垢版 |
2016/08/15(月) 01:15:17.96ID:YZleWLLf0
>>337
その検査結果だけではなんとも言えない

ACTHは日内変動が激しいから、朝昼晩でも全然違うし
いつ採血しても異常低値とかなら間脳下垂体を疑うかも

気になるのでしたら他の下垂体系ホルモンも調べてもらえば納得できるのではないでしょうか
0339病弱名無しさん
垢版 |
2016/08/18(木) 08:47:47.44ID:LjKKJYKI0
初めてレスします
こんなスレあったんですね
0340病弱名無しさん
垢版 |
2016/08/18(木) 10:42:08.50ID:6VyYLHn/0
もう特定疾患の更新の時期か
毎年やるの面倒くさいな
0341病弱名無しさん
垢版 |
2016/08/18(木) 14:05:38.46ID:PesgxuTl0
え、7月末で受付終わったけど地域差あったのか?
0342病弱名無しさん
垢版 |
2016/08/18(木) 15:25:53.83ID:6VyYLHn/0
案内によると、こちらでは9月10月が受付です
地域差があるんですかね
0343病弱名無しさん
垢版 |
2016/08/20(土) 08:35:19.15ID:U/EOIXcc0
300のものです。
昨日、ゴナールFとテストステロンを打ってもらいました。
俺の場合、二次性徴が起きてないため、まずは睾丸を大きくするそうです。
0344病弱名無しさん
垢版 |
2016/08/20(土) 08:39:18.94ID:U/EOIXcc0
ちなみに俺も28歳まで誰にも言わず生きてきました。
辛かった。何回も死のうとした。でもやっぱり、父親になりたくて勇気出して病院行った。
「何でこんな質問に答えなならんのや」
って診察室から何回も泣いた。

同じ病気の人結構居るんだな!みんなで一回飲みたい!
0346病弱名無しさん
垢版 |
2016/08/22(月) 07:40:37.78ID:ptvyhuBU0
AIがより出てきてくれれば嬉しい。今も難しい患者に的確な方法を示した例を聞いてる。

主に副腎コルチ、総コレステ、LDL、アポリポ蛋白B、甲状腺機能(高値もあり)が低値で
レニン、アルドステロン、DHEAS、NK細胞活性、抗核抗体、腫瘍マーカー CA125(様子見程度)が高値で
脳波に棘徐波など多数あり(目立つ発作なし)。血圧は70・110ほど
という状態で様子見。現状は肝油で総コレステを基準内に戻し、コルチ低値は原因不明なので
だるすぎる時のみ薬で補ってる(毎回飲むと体がきつい)。
お医者は原因不明というし、卵巣の腫れは良性だろうが切るべし(医者1)、様子見でもいい(医者2)、
と言うが、患者としてはまとめて年に一度でも上記を測れたら嬉しいんだけどな。
情報を正直に言うと複数の科へ回されるから正直であるべきという人間らしさを保てないんだ。
現状気になるのがマーカーだから婦人科で様子を見てもらい上記2か所で良性と言われ安心してるけど、
甲状腺が気になり内分泌へかかった時は男・女ホルモン系を数か所で執拗に測られて
そっち系なの?と気をもんだよ。論文サイトで抗核抗体・エリテマ・内分泌の関連の文献もあったし。
なので空想としては異性性腺遺残なのかとふっと思ったりもしたし。切除するなら内容はやはり気になるし。
でも余談だが将棋の羽生さんはAIに勝つと思いわくわくしている。下記は羽生さんやAIドクターワトソンなどのニュース

http://r25.jp/it/00052309/
>そこは人工知能の側の問題というよりは、人間の美意識の問題なんですね。次に指す手を選ぶ
>というのは、美意識を磨くこととかなりイコールに近いものなんです。盤面にその手の可能性が
>あったとしても、“形が悪いから”とか“センスが良くないので”という理由で指さないのが
>人間で、そこをいかにきめ細かく見分けられるか…その部分を鍛えていくことが“将棋が強く
>なる”ということだったんです。

http://r25.jp/it/00052247/?intid=20120004
>2020年に全国展開…「AIドクター」全自動診療の可能性
0348病弱名無しさん
垢版 |
2016/08/24(水) 16:45:06.37ID:fGYgDbie0
>>347
この病気は至る所で後悔後悔なんじゃないかなー
0349病弱名無しさん
垢版 |
2016/09/08(木) 19:03:25.39ID:LyhARZIC0
>>347
やっぱり見た目や声はそのまま変わらずに、健康だけ欲しいよなw
0350病弱名無しさん
垢版 |
2016/09/17(土) 01:39:42.60ID:cBQ3DfRT0
>>332

まだ言えてないです…

どう切り出せばいいのか分からなくて
0351病弱名無しさん
垢版 |
2016/09/17(土) 01:51:02.70ID:cBQ3DfRT0
言ってしまうと自分自身が全て終わってしまうんじゃないかっていうよくわからない不安もある
0352病弱名無しさん
垢版 |
2016/09/17(土) 10:11:52.11ID:ggvqGC+a0
>>351
自分は言っていない。病気のこと知らない親からは人間否定までされたから言えば楽にはなるけど…。今は一人暮らしして距離を置いてる。
0353病弱名無しさん
垢版 |
2016/09/21(水) 01:33:54.18ID:r1nB/WNo0
別にいいんだけどさ、診断書にさ、小陰茎ありってズバリ書かれるとさ、やっぱ恥ずかしいよね
保健所の人とか見るわけだしさ

いや別にいいんだけどさ、泣いてなんかないし
0354病弱名無しさん
垢版 |
2016/09/21(水) 02:50:43.80ID:hNJ19Pt+0
自分もそれ嫌で、数年後に「改善した項目とか色々直さなくて
良いんですか?」みたいな遠回りに言ったら、直すと審査が
通らなくなるかも知れないから直せないって言われたけど
こっちの意図を察してくれたのか、その年から更新の申請書の
小とか毛とかの項目だけは直してくれたんで助かっている
0355病弱名無しさん
垢版 |
2016/09/21(水) 12:27:53.89ID:DejixlHR0
>>354
いい先生ですね
次回の更新時にはそれとなく言ってみようかなぁ
0356病弱名無しさん
垢版 |
2016/09/29(木) 09:22:42.61ID:XFFFDDj20
関係あるか分からないけど、バイトとかしててどうしても月に1、2度くらいの割合できついというか、気分が落ち込んで行きたくなくなる時がある

体が怠くなるというか、単に体力が無いだけなのか…

子供の筋力体力で大人の体を支えてるからかなぁとか思ったりするけど、周りからすればただの甘えだよなぁ…
0357病弱名無しさん
垢版 |
2016/10/05(水) 08:52:38.17ID:eqlc9Isn0
>>356
大学生の頃は朝から学校で夜バイトの生活でしたが、バイト入る時間には既にスタートからへろへろでした(笑)
0358病弱名無しさん
垢版 |
2016/10/07(金) 00:28:18.71ID:PYztUQKC0
この障害にかかってるとうつ病になりやすく、なおかつ治りにくいのだそうだ
どおりで4年経ってもなおらんわけだ
しかも俺はADHD+アスペ(診断されたのは4年半前)だからうつ病は2次障害なわけでさらに治りにくいという
頭に3種類も障害もってるってどのくらいの確率なんだろうね
0359病弱名無しさん
垢版 |
2016/10/07(金) 10:17:22.92ID:R0bkuAaX0
みんな何歳くらいの人が多いんだろうか。
俺は二十代
0360病弱名無しさん
垢版 |
2016/10/07(金) 19:00:03.71ID:JIqFfva10
>>357
それが普通だと思ってた・・・1時間寝てからバイト行ったりするのが・・・
健康だったら違ったのかなー?
0361病弱名無しさん
垢版 |
2016/10/09(日) 08:04:15.41ID:Wmx7k05j0
>>359
26。
0362病弱名無しさん
垢版 |
2016/10/09(日) 21:23:21.20ID:/P/ZxQIA0
>>361
おぉタメだ!
でも俺の負のステータスには勝てないだろうな
大学中退(6年前)・無職(バイト含む)・童貞・ADHD+アスペ+うつ病+性腺機能低下症(特定疾患手帳には脳下垂体前葉機能障害と書いてある)
精神障害含めると頭に4つの障害を持っていることになるけど
これって実は天文学的確率なのでは
しかもうつ病以外は全て先天性だし
0364病弱名無しさん
垢版 |
2016/10/10(月) 10:34:53.16ID:2BPZHwR60
>>359
30
0368361
垢版 |
2016/10/11(火) 00:39:13.74ID:u/5A+6jo0
>>362
貴方の来歴を伺うと、俺はまだまだ恵まれてる方だわ。お互い頑張りましょう!
0370病弱名無しさん
垢版 |
2016/10/11(火) 19:58:17.52ID:L/Y7Jz8K0
そんなことないと思うなぁ。むしろいろんな話が聞けるからありがたいと思うけどね
0371病弱名無しさん
垢版 |
2016/10/11(火) 20:39:01.13ID:Q5pfFpdu0
>>356
治療始めて明らかに体力はUPするよな

25から治療始めたけど、全然疲れない

今思うと、高校の頃の運動部と体育の持久走キツかったな…
0373病弱名無しさん
垢版 |
2016/10/13(木) 03:37:01.54ID:KKDURFrC0
>>369
あぁ、四捨五入で50の俺が最年長か…と思ってた。何だか変な安心感。
0374病弱名無しさん
垢版 |
2016/10/14(金) 14:35:20.78ID:nhTOWEkn0
>>372
30
0375病弱名無しさん
垢版 |
2016/10/14(金) 17:42:42.04ID:qZCyFEIB0
ここ見て聞きたいんだが、治療をすると、睾丸が大きくなったり、精液の量が増えたり、体力が上がったり、記憶力や思考力が上がったりするの?
0376病弱名無しさん
垢版 |
2016/10/14(金) 20:44:51.76ID:l+W5r7FR0
確か睾丸も陰茎も変化があるはず?だけど変化なしの人も居れば
平常時は変化なしで勃起時は大きくなる人も居て人それぞれかな
QOLの改善も悲しいかな人それぞれで、逆に前の方が良かったと
治療止める人も居る。所でどんな段階なの?迷ってるとこ?
0377病弱名無しさん
垢版 |
2016/10/14(金) 21:50:09.55ID:Q93AL3bB0
ここに書いている人と同様で、精神薬を飲んでから、性欲と精液と体力と記憶力が低下した。
検査は、テストステロン13、LH2.3、FSH5.8という結果。睾丸は大きさは変わってないと言われているが、見た目や触ると小さく感じる。
ここの人たちは病気のため治療していると思うけど、自分は低いものの正常だから治療は必要なしと言われている。
で、治療したらどうなるか気になったから、質問してみました。
皆さんは検査結果はどんな感じですか?
また、治療後はどうなってますか?
意見聞かせてください。
0378病弱名無しさん
垢版 |
2016/10/15(土) 00:18:00.30ID:MEzGh2bk0
俺は一番最初テストステロンが3で治療始めてもなかなか上がらなくて
量を増やして一時期1200超えたりして、今度は減らしたりと今は600位。
自分の場合、AGHDもだから鬱は酷かった。運が良ければ半年後に実感って
看護師に言われてたけど、その半年が長かった。幸い薬が効いて精神は
普通に戻って、昔の鬱地獄に戻りたくないから治療を続けてる。
0379病弱名無しさん
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2016/10/15(土) 00:51:28.03ID:7c0j4VUF0
>>378
テストステロン補充をしているのですか?
8.5以下になれば、補充対象らしいですが、副作用で睾丸が萎縮すると聞いたんですが、どんな感じですか?
テストステロンが600まで上がるのですか?
睾丸や性欲や精液の量は増えましたか?
自分は正常とは言え、最近は興奮すらしません。しかし、病気にならないと、治療はしてくれません
皆さんも精神薬で、機能低下してますね
0380病弱名無しさん
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2016/10/15(土) 01:21:42.71ID:MEzGh2bk0
>>379
補充してるよ。睾丸は治療前より大きくなった。元々小さいから。

あと、何か精神薬精神薬って言ってるけど勘違いしてないかな。
確かに精神が改善するけど、ホルモン製剤で精神薬とは別物だよ。
精神薬言われると、何だか統失扱いされてる様な感じがする。
 …のは、俺だけかもしれないけど。
0381病弱名無しさん
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2016/10/15(土) 06:33:44.22ID:gJdZOu440
>>380
性欲や精液の量は増えましたか?
テストステロン補充は、睾丸が萎縮するから、気を付けた方がいいと言われました。
大丈夫なんですか?
0382病弱名無しさん
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2016/10/17(月) 17:11:32.04ID:NpolRH/M0
>>381
治療って言っても人それぞれ目的によって違うかも

自分は先天で、二次性徴起こすために、ゴナトロピンとゴナールエフの自己注射で、睾丸も4→14と大きくなって、精液も出るようになった。
0383病弱名無しさん
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2016/10/17(月) 19:44:59.62ID:4vZRBDOv0
>>382
睾丸のサイズ定期的に測られるのきっついよな、かなり屈辱的。
患者数少ないし、希少なモルモットみたいなもんだと割り切ってたけど
研修医に立ち会わせていいかって聞かれた時はさすがに断った。
0384病弱名無しさん
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2016/10/17(月) 21:35:06.58ID:T5tUxF680
>>383
たしかに、屈辱だが俺は治療前から写真撮影に応じてるよ。
顔、名前出ないし、将来同じ病気の人の役に立つならと思って。
0385病弱名無しさん
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2016/10/18(火) 00:44:18.91ID:NO+TK/jy0
睾丸のサイズは22だけど、精巣挙拳反射が激しく、動画を見ても最近は全く興奮しない。精液の量はかなり減った。昔みたいにムラムラしたり、量を増やしたいのが本音。だけど、病気にならないと、治療はしてくれません。
安易に自分で勝手に治療して取り返しがつかなくなったら困るから、それはしない。
今は様子見です。
テストステロン13
LH2.3
FSH5.8
低いもののまだ正常だそうです。
上げたいですが
0386病弱名無しさん
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2016/10/18(火) 17:37:01.90ID:chTnes3/0
睾丸のサイズ測られたのは内分泌科に紹介される前の泌尿器科で
1回あっただけ。定期的に測られるのキツイな。陰部の写真は
余りにもデリカシーない奴だったから断った。しかも断っても
「どうせ名前も出さないんだしさ」って言う奴だし。
0387病弱名無しさん
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2016/10/18(火) 20:13:13.40ID:W5gzOPFb0
ほんと恥ずかしいよ
教授大先生()の診察の時なんか研修医10人近く居た
その中には女の子もいて死にそうになった
拷問だぞ幼児並みチ○コを女子に見られるのw
0388病弱名無しさん
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2016/10/18(火) 22:12:37.45ID:NO+TK/jy0
385ですが、数値は低いと思いますか?
もし治療したら、上がりますか?
0389病弱名無しさん
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2016/10/20(木) 07:18:09.87ID:OfNsizGd0
外国ではカルマン症候群の人が自分で病名見つけ出そうと医学部行って医者になったなんて人もいるよね

自分も真似して医者になろうとしたけど流石にちょっと無理だったなぁ…なりたいけども
0390病弱名無しさん
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2016/10/20(木) 19:06:40.05ID:VLlSLkGh0
皆さんに聞きたいんですけど、385の数値を上げる場合は、どんな治療になりますか?
薬や注射ですか?
通販で売っているクロミッドなどは自己責任になりますから、買わないでおきます。

ひげはまあまあ伸びますが、精液の量が減っています。医師には精液の量を増やすことはできないと言われましたが、そうなんでしょうか?
DHCシリーズのサプリメントを試しましたが、最初の方だけ下半身がうずきましたが、だんだんと効果はなくなりました。
睾丸と精液の量を大きくしたいです。
0391病弱名無しさん
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2016/10/20(木) 22:46:01.99ID:QMugv8i50
こんなスレあったんだな。
俺はこの病気の合併症で視力と聴力にも障害がある。
で、成長が遅いのは視力と聴力の障害のせい、
という考えの親のせいで、24歳までほったらかされてた。
その後親を説得し病院へ行って検査してカルマンと診断されたのが13年前。
そこから1年半男性ホルモンや成長ホルモンの注射をするも、
最終的にはヒゲが1回生え、陰毛が少し増えただけだった。
で、それから半ば鬱状態になって時は流れて今朝。
久しぶりにこの病気を調べてみたら、いつの間にやら新しい治療法が確立され、
特定難病に指定されていることを知った。
全く知らなかった・・・
でも、ホルモン注射をやって効果ほとんどなかったのに、
もう一つの方法で治るのかね?
俺の希望としては、子供が欲しいとか言うよりも、
なるべく普通の一般男性のようになりたい!というものなんだが。
この病気のせいなのかものすごくガキっぽいし。
なんか子供のままなんだよねー、色々とさ。
ただ、それは病気のせいにしてるだけで関係ないのかもしれないけど。
0392病弱名無しさん
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2016/10/21(金) 06:07:59.32ID:9oLYmHJ60
>>391
ホルモンバランスで精神の安定はあっても精神の成長は関係ないぞ
0393病弱名無しさん
垢版 |
2016/10/21(金) 13:44:13.49ID:LxV0rcF20
試した人に聞きたいのですが、クロミッドなどの下垂体系の薬は通販で売ってますが、自己責任の上で効果はどうでしたか?
また、他にも通販で下垂体系の薬はあるのですか?
グローミンは市販でありますが、効果はどうでしたか?

自分は通院しており、医師からグローミンは萎縮の可能性により購入はしていません。
参考に聞かせてください。
0394病弱名無しさん
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2016/10/21(金) 17:59:43.29ID:bq1qwGhK0
>>391
少しでも普通の一般男性のように成りたいと思ってるなら、もう一度治療したら良いんじゃないかな。
自分もカルマン症候群でゴナトロピンとゴナールFを週2回自己注射してるけど、ちゃんと効果出てるし。
0395病弱名無しさん
垢版 |
2016/10/21(金) 23:38:00.69ID:Wjk9Nfsi0
子作りどころか童貞さえ治る見込みは無いのでゴナールエフは打っていないのですが、造精作用以外に何か効果あるのでしょうか?
精子が作られる事によるホルモンや身体への影響とかあるのかな
0396病弱名無しさん
垢版 |
2016/10/22(土) 00:00:26.61ID:6u3v44Xz0
自己注射は、医師の診断をもとに打っているのですか?
それとも、通販で購入しているのですか?
0397病弱名無しさん
垢版 |
2016/10/22(土) 00:15:21.89ID:DygsSTRl0
>>393
クロミッドは下垂体機能が低下してる人には効果ないです
ネガティブフィードバックを利用した薬ですので、フィードバックが正常に働いてない
人が飲んでも百害あって一利なしです

海外通販でアーマーサイロイド(甲状腺ホルモン)など買えます。
定期的に血中濃度を検査したほうがいいです。あと購入は自己責任で
0398病弱名無しさん
垢版 |
2016/10/22(土) 00:20:57.40ID:DygsSTRl0
>>395
ゴナールエフのメリットは、精巣が大きくなることと、生きた(妊娠可能な)精子が作られる可能性が生まれること

あとはエナルモンなどのテストステロン補充と変わりません


デメリットは薬価が非常に高いことと、週に何度も自己注射するのが面倒なこと
要冷蔵なので、冷蔵庫にいれなければならずマイ冷蔵庫などがない人は
家族の目に晒される
0399病弱名無しさん
垢版 |
2016/10/22(土) 14:41:48.64ID:vnCZSZUB0
>>392
な・・・ん・・・だ・・・と!?

>>394
また色々調べて行動してみるよ。
サンクス。
0400病弱名無しさん
垢版 |
2016/10/22(土) 17:43:31.25ID:qW7Y+mid0
>>397
では、クロミッドはどのような場合に使用すると有効でしょうか?

>>398
精巣が大きくなるということは、精液の量も増えるのですか?
0402病弱名無しさん
垢版 |
2016/10/25(火) 15:04:43.30ID:YAI+aZdU0
テストステロン使ってもサイズ変化無い人も居るみたいだしな
0403病弱名無しさん
垢版 |
2016/10/26(水) 17:54:59.80ID:+9gN30iy0
精巣が大きくなることがあるなら、精液の量も増えることもあるのですか?

泌尿器科の医師からは、性欲をあげたり、睾丸を大きくしたり、精液の量を増やすことはできないと言われました。

ただ、このスレを見ると希望が出ました。
日本にこの病気に対する名医や病院はあるのですか?(もしいても、名前は出さないでください)
自分はもともと精液の量はティッシュ2枚の量だったのですが、リスパダールを飲んでからティッシュ1枚の量になり、服用をやめても量は戻らず、最近は勢いもなくティッシュの半分まで減りました。
病気にならないと治療はできないと言われましたが、なんとか量を増やすことはできませんか?
0404病弱名無しさん
垢版 |
2016/10/27(木) 00:53:48.87ID:GNlZaJWd0
みんなは行動力あって凄いなぁ

見習いたいよ
0405病弱名無しさん
垢版 |
2016/10/27(木) 11:21:19.08ID:LS+4uG200
>>403
少し説明が足りませんでした

二次性徴も無かった生まれつき?のこの病気の人なら、精巣容積が大きくなります

しかし二次性徴もちゃんとあり、精通などした人は変わらないと思います。
既に思春期に大きくなっていますので。
医師の発言はそういうことかと思います

ちなみに自分の体感では精液は微妙に増えたかな、という感じです。(デポー筋注から変更
もともとがコドモち○こサイズですから、増えたといっても一般成人に比べると・・・
0406病弱名無しさん
垢版 |
2016/10/27(木) 12:17:54.20ID:EvPv0lqe0
この障害をもって生まれてきたメリットは思春期に性欲ゼロという貴重な体験ができた事ぐらいかな
あんな体験二度とできないぜ?
「かわいい」「エロい」という概念が一切なかったから他の同性が女を見てそれらの反応を見せるとなんとも言えない気持ちになった
あとゲームで女キャラ使うやつを理解できなかった(中学生の時「お前男なのになんで女キャラ使うん?キモいんだよ」って友達に言ってしまった。今では疎遠になったけどあの時はゴメンな正木君)。
今では股間が小学生サイズなのと20代後半なのに高校生に間違われる以外はどこにでもいる普通の「男」になってしまったが
他人に精通したのが18歳なんて恥ずかしくて言えない(精通=オナニーだけど)
いや、それより20代後半で童貞ってことの方が恥ずかしいよな・・・・
0407病弱名無しさん
垢版 |
2016/10/27(木) 17:58:39.48ID:xNQ4o/LO0
詳細な説明ありがとうございました。
要するに、先天的な方は精巣が大きくなる可能性があるけど、後天的な方は不可能に近いということですよね。
泌尿器科の医師は睾丸の萎縮はほとんど聞かないと言います。自分は長年抗うつ剤を飲んできましたが、服用をやめると性欲は戻りました。
しかし、リスパダールを飲まされてからは、元には戻りませんでした。
「かわいい」という男性の心理はありますが、「エロい」といった心理はなくなってきました。
お金が多額にかかってもいいし、手術してもいいので、性欲や容積や量を上げたいです。
やっぱり健全な男でいたいですよね。
0408病弱名無しさん
垢版 |
2016/10/29(土) 22:00:15.83ID:ynidHKaQ0
精神薬を使用したことにより、後天的に病気になった人はいますか?
例えば、精神薬をやめても性欲は戻らず、ホルモンが下がったりなど。
0409病弱名無しさん
垢版 |
2016/10/30(日) 01:56:10.19ID:/4RWLRLE0
>>408
もうコテハンにしてくれる?
それから精神薬じゃないから
0410病弱名無しさん
垢版 |
2016/11/01(火) 23:21:02.08ID:2SjSwyTK0
わざわざ汚い物を得るために多額の金払うのも馬鹿らしいとも思っちゃうけどね
0411病弱名無しさん
垢版 |
2016/11/02(水) 07:13:54.94ID:SPexEiEc0
でもその汚いもの、も1回は見てみたいなぁ。
AVや人のではなく、自らのを。
※アッーーーーーではありません
0412病弱名無しさん
垢版 |
2016/11/02(水) 17:45:31.64ID:+G3pdFsE0
健全な男の方が楽しいですよ。
医師に変態になりたいんですなんては言えないけど、大きくしたい気持ちはありますね
治療している人も、健全な男に仮になっっしたら、絶対に汚いとは思わないはず
むしろ、性欲0なんて人生つまらない
0413病弱名無しさん
垢版 |
2016/11/02(水) 23:35:09.41ID:VWUnL9vc0
治療1ヶ月。嬉し恥ずかし陰毛が生えてきた
0415病弱名無しさん
垢版 |
2016/11/05(土) 18:56:27.08ID:oPDPPtKT0
テストステロン上げたら、記憶力や体力上がる?今13だけど、上げたら変わるかな?
0416病弱名無しさん
垢版 |
2016/11/05(土) 23:35:29.93ID:TMUKuY4f0
筋トレすれば筋肉つく 記憶力は個人差かな
0417病弱名無しさん
垢版 |
2016/11/06(日) 14:39:54.93ID:3BL4m8YY0
>>415
記憶力は治療しなくても良かった。一夜漬けで学年トップだったから、あまり実感はない。

体力、筋力は明らかに向上する!

ただ、13歳だと身長とのバランスを見た方が良いのでは?テストステロンだけで判断すると低身長になるかもよ!?
0418病弱名無しさん
垢版 |
2016/11/06(日) 20:50:41.78ID:8oqokeSL0
>>417
いや、テストステロン13という意味です
あなたのテストステロン値は?
0419病弱名無しさん
垢版 |
2016/11/06(日) 22:10:52.15ID:+4+AUpfA0
>>418
あっ!すまん。
13の単位がわからんが、dlか?
6ng/mlくらい
0420病弱名無しさん
垢版 |
2016/11/08(火) 12:49:17.57ID:vmvhYzoP0
中学高校時代に思春期早発症でリュープリン治療をしていましたが、治療終了後身長の増加・声変わりが開始し1年でほぼ収束したものの陰茎・睾丸の大きさがほぼ変わらない状態で三年近くが経過しました。
恐らくリュープリンによる性腺抑制を続けた結果、治療後も抑制されたホルモン分泌が戻らなかったのではないかと疑っているのですが、どうでしょうか?
もしそうだった場合は治療による改善は見られるのでしょうか…?
0421病弱名無しさん
垢版 |
2016/11/09(水) 18:39:54.78ID:ShHBrvxL0
取り敢えず今日親に話してみます
0422病弱名無しさん
垢版 |
2016/11/09(水) 20:11:46.60ID:ShHBrvxL0
言ってきました

取り敢えず、泣き過ぎて頭がいたいです
0423病弱名無しさん
垢版 |
2016/11/10(木) 00:15:10.16ID:81mYJND40
>>419
13pg/mL

どうでしょうか?
0426>>399
垢版 |
2016/11/13(日) 09:25:42.01ID:B5iyroZm0
12/6に予約取れたんで行ってくる。
病院は大阪市立総合医療センター。
でもあそこって、「俺の精子勝手に捨てやがってゴルァ!!」
問題が発生した病院というのが微妙に引っかかる。
まだ精子も作られてない状態だし、
そもそも捨てたのは医者じゃないからそんな心配は先の事なんだが。
総合医療センターで診てもらった人います?
もしいたら感想聞かせてください。
0427病弱名無しさん
垢版 |
2016/12/02(金) 07:56:06.95ID:kiY7nZ4c0
シモな話だけど男性ホルモン注射してて、そのうち精子出なくなるのって
テストステロンが枯れたってことなのかな?
0428病弱名無しさん
垢版 |
2016/12/02(金) 12:31:24.21ID:GXfNfVYZ0
今下垂体ホルモン注射をうっている人に聞きたいのですが、今通っているクリニックの医師から、下垂体ホルモンは希望すれば注射はできると聞きましたが、自費になるので高いと言われました。さらに、半永久的に続けることになるので、考えています。
大学病院では下垂体ホルモン注射はよくやっているらしいですが、種類は2つあると聞きました。2週間に1回で、一回1万前後らしいです。
効果がどれぐらいか試したいですが、皆さんはおいくらで、どれぐらいで通ってますか?
今はツムラの漢方を試しています。
精子の運動率は20%でしたので、性欲もわきません。あげたいです
0429病弱名無しさん
垢版 |
2016/12/05(月) 14:23:29.36ID:Ul+URA+G0
北品川にある病院で、
12月17日(土)の「副腎とステロイドの病気ーその予防から治療まで」参加無料のに参加してみようって方います?
自分は考え中で。
0430病弱名無しさん
垢版 |
2016/12/05(月) 16:49:29.03ID:kUKoZk/10
病院に行ったら検査入院させられるんですかね?
0433361
垢版 |
2016/12/08(木) 01:40:28.97ID:kT69hOWg0
>>428
あれ? 難病指定だから治療費及び薬剤費の一定以上は国負担じゃない? 非患者の方?
0434病弱名無しさん
垢版 |
2016/12/08(木) 02:45:44.26ID:rBIaIJei0
テストステロン減った男性更年期じゃないの?
0435病弱名無しさん
垢版 |
2016/12/08(木) 06:40:00.07ID:1qNXOBye0
ボディビルダーとかドーピングのスレ行ったほうがあなたが望む情報得られるのではないかな

テストステロン打ってる人いるだろうし>指定難病じゃないのに注射希望のひと
0436病弱名無しさん
垢版 |
2016/12/08(木) 17:55:30.94ID:OFqI1Vkh0
428です。
テストステロンは13で、基準は11以上なんで低いものの正常と言われました。ただ、テストステロン注射は精巣が萎縮する可能性があるから、やめた方がいいと言われました。
また、下垂体ホルモン注射ですが、本来は重度の場合に行う行為のため、推奨はされませんでした。もしクリニックで行うなら、自費と言われました。2週間に一本1万円で、半永久的にと。
さすがにお金が出せません。医師からは保険適用外と言われましたが、どうなんでしょうか?
また、クリニックが注射を取り寄せるため、途中でやめられたら困るから、まずは漢方を勧められました。しかし、ツムラの漢方は効きません。
ただ、このスレを見ていると、保険適用で安く下垂体ホルモン治療してますし、注射ではなく錠剤もあるみたいですが、一体どうなっているのでしょうか?医師からは下垂体ホルモン注射は2本あると言われました。ちなみに、注射は医師がします。
0437病弱名無しさん
垢版 |
2016/12/08(木) 18:39:12.94ID:1qNXOBye0
>>436
もうホント別のスレで聞いてくれ

ここは13pg/mlも出てる人が来るとこじゃないよ
指定難病で治療してる人たちは0.2とか0.3とか測定不能とかなんだよ
精子の運動率もゼロで、そもそも精子数がほぼゼロなんだよ
0438病弱名無しさん
垢版 |
2016/12/09(金) 01:25:53.57ID:OPK4jMJr0
>>436
433です。ご存知だったら申し訳ないのですが、保険適用とはまた違って、このスレの住人は国が指定した難病患者なので、別途お金が支払われる(最高負担額があって、それ以上は非負担)のです。そしておそらくなんですが、わたし含めこのスレの方々は自己注射かと。
0439病弱名無しさん
垢版 |
2016/12/09(金) 07:02:35.28ID:LGsQznnN0
428ですが、私のようなものは、難病指定にならないから、保険は適用外ということですか?
0440病弱名無しさん
垢版 |
2016/12/09(金) 12:50:46.83ID:wMvniZNF0
なんでそれをこのスレで聞くの?
というか何がこのスレの人と共通してると思ったの?
0441病弱名無しさん
垢版 |
2016/12/09(金) 13:09:22.05ID:kgb+RAzh0
>>439特定疾患の医療費補助の適用外で、通常の保健使った三割負担でしょ

極端な例え話だけど、重度の障害者達に俺骨折してさ、もしかしたら
一生松葉杖かも?通院費高いんだけど同じ額の補助受けられる?
あ?松葉杖どころか、こっちは足無くて一生車椅子なんだけど?
何ほざいてんだタコ!みたいなイラッと感を感じる訳ですよ
精子の運動どうこう前に、それが存在してるかどうかの問題

勘違いしないで欲しいんだが、別に病気自慢とかじゃないよ
とにかくスレチかな、お仲間さんがいる男性更年期障害スレに聞いた方がいいよ
0442病弱名無しさん
垢版 |
2016/12/09(金) 17:22:08.17ID:+KKXObJq0
>>436
違ったら申し訳ない
もしかして上の方でリスパダール飲んでるって書いてた人?
ちょっと調べたら副作用として高プロラクチン血症を起こすって書いてあったけど
で、高プロラクチン血症は勃起障害や性欲減退を起こす
だからあなたの症状は薬の副作用としか思えないんだけど

ここは性欲減退や勃起障害で泌尿器科にかかってる人のスレじゃないから、ここで聞いてもあなたが望む答えは得られないよ
0444病弱名無しさん
垢版 |
2016/12/10(土) 03:37:48.37ID:5C2PMvAs0
これで静かな(書き込みのない)日々が戻ってくるな
0447病弱名無しさん
垢版 |
2016/12/15(木) 13:08:39.93ID:+HThEOTv0
>>446
下垂体スレに誘導しようと思ったら向こうでスルーされてたのか・・・
人がいねーんだなw

ツイッターとかSNSでは結構お見かけするから、そっちで探してみては?
0448病弱名無しさん
垢版 |
2016/12/18(日) 21:01:58.63ID:jU+nMt/00
誰かと一緒に生きていきたい。
30を超えてからそんなことばっかり考えてる。
セックス無しで恋愛→結婚とか無理だよね?
0449病弱名無しさん
垢版 |
2016/12/22(木) 20:29:12.80ID:JefixYQX0
テスチノン始めたんですが精子はほぼゼロになっちゃうもんなんですか?
0450病弱名無しさん
垢版 |
2016/12/22(木) 23:52:44.88ID:337qTc7/0
この病気って治療前太りやすいですか?
そんなことないですかね
むしろ逆とか
0452病弱名無しさん
垢版 |
2016/12/23(金) 13:20:53.51ID:oCoLHzn+0
>>450
自分は治療前体重100kgあったよ
それを60kgまで落としたのも治療前だけど
治療開始した現在75kgの絶賛リバウンド中
0453病弱名無しさん
垢版 |
2016/12/23(金) 17:30:54.53ID:hAbSt/6z0
>>450
治療前より、腹か減るようになった。
3時になにか腹に入れとかないと夕飯まで持たん。
0454病弱名無しさん
垢版 |
2016/12/23(金) 19:34:25.28ID:CrZzfAx80
この病気が原因で骨粗鬆症、骨代謝異常になることはありますか?
今度大学病院に検査入院するのですが、思い当たるのがこれっぽいのです。
というのも、子どもの頃小児特定疾患で治療していたのですが途中でやめてしまいました。
ちなみに5歳ごろ停留睾丸をやっており手術。
今は陰毛は少しある程度、声は女声のアルトくらいの高さ。
性器は赤ちゃん並です。
0456病弱名無しさん
垢版 |
2016/12/31(土) 18:56:01.37ID:v2rcSTg90
図書館で自分の病気について調べたいんだけど
「視床下部」ってワードがいいんだろうか?
0457病弱名無しさん
垢版 |
2017/01/01(日) 06:16:05.86ID:ivqYjAj00
性腺機能低下症(脳下垂体機能障害の1つで性ホルモンが分泌されない先天性の障害。10年前に診断)
ADHD(4年前に診断)
うつ病(4年前に診断、2年前に悪化)
糖尿病(2型、3週間前に診断) ←new!

死にたい
0458病弱名無しさん
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2017/01/01(日) 12:39:16.61ID:Kl8TgxWv0
40歳から治療はじめて
陰毛や体毛の発毛、陰茎の発育は望めるのでしょうか?
子どもはいらないので何とか男の体だけにはなりたいです。
結婚もしたいし、温泉なんかにも気軽に行けるようになりたい。
0459病弱名無しさん
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2017/01/01(日) 18:01:06.83ID:Fb51xw920
>>458
発毛もするし陰茎も発育するでしょ
個人差はあるだろうけど

自分は40半ばからの治療開始だけど、体毛陰毛はこんなに要らないって位に生えてきた
陰茎も睾丸もそこそこ成長した
もう少し大きくなって欲しいけど…
0460病弱名無しさん
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2017/01/01(日) 19:31:25.03ID:xbe8ymGX0
俺も39才からの治療で毛も生えたし、
射精もできる様になったが女みたいな類宦官体型はいかんともしがたい。
恥ずかしくてプールにも海水浴場にも公衆浴場にも行けない。
必然的に女とも無縁だ。
0461454=458
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2017/01/01(日) 20:34:45.39ID:Kl8TgxWv0
お二人様ありがとうございます。
まだ検査入院の段階ですが、
一度治療を中断した身としてこれがラストチャンスかなと思って
頑張っていきたいと思います。
0462病弱名無しさん
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2017/01/02(月) 09:18:27.03ID:GFS0tCjs0
>>458
自分も40前から治療始めたけど、あれだけ迷っていたのが、馬鹿らしくなるくらい気分的に楽になったよ。身体も少しずつだけど変化してきてる。
0463病弱名無しさん
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2017/01/02(月) 16:38:56.65ID:d1xlXMHN0
誰か俺の陰毛もらってくれ
マイクロペニス&剛毛&デブおっぱいで女みたいな様相になっとる
0465病弱名無しさん
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2017/01/04(水) 04:31:35.11ID:xN+MgbhL0
>>457
治療してる?糖尿病がないだけで俺と一緒だ
自分のウツはホルモン補充療法で快復した
0466病弱名無しさん
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2017/01/08(日) 19:15:06.36ID:X7z4TPLx0
あの時理科の授業でにおい分かりませんって申告してたらどういう扱い受けてたんだろう
0467病弱名無しさん
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2017/01/12(木) 11:03:29.82ID:iMcXb1DQ0
検査入院ってどんなことするんですか?
とりあえず2週間の予定です。
0468病弱名無しさん
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2017/01/14(土) 20:53:02.02ID:86l/c4Ss0
>>467
自分の場合だけど確かこんな感じ

LH-RH負荷試験
TRH負荷試験
CRH負荷試験
hCG負荷試験
胸腹部超音波検査
心電図検査
MRI検査
レントゲン撮影
骨密度測定
静脈性嗅覚検査

他に何かあったかな…
LH-RH、TRH、CRHは3つまとめてやった気がする
自分も2週間入院したけど検査自体は前半に集中してて、後半は結果待ちで暇だったよ
0469病弱名無しさん
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2017/01/19(木) 02:03:26.16ID:EgUv/ed70
>>467
なつかしい! もう5年くらい前だ!
負荷試験はとにかく痛い点滴だと思えばいいよ。頑張ってな!
0470467
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2017/01/21(土) 22:22:03.00ID:b08r3xRM0
>>468
>>469
ありがとうございます。
痛いのは3者(4者?)負荷試験くらいですかね。
来週月曜から2週間ちと頑張ってきます。
0471病弱名無しさん
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2017/01/22(日) 21:53:38.85ID:TXrmb5oc0
僕も2週間と言われました

大体そのくらいなんですね…

痛いの嫌だなぁ
0472病弱名無しさん
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2017/01/23(月) 01:26:31.60ID:RbASIoBu0
自分の時は筋肉注射が少し痛い位で怖がる程の事は無かったけどなぁ
それより副作用の目眩と持続勃起が大変だった
0473病弱名無しさん
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2017/01/23(月) 10:11:08.73ID:O2wbszXD0
自分は一週間だったな。
仕事がそれ以上休めなかったんで、
先生も配慮してくれた。
0474病弱名無しさん
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2017/01/26(木) 06:12:37.32ID:R816o9i20
別に要らないけど小さいままだよ
あと日によって性自認が揺らぐ
0476病弱名無しさん
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2017/02/02(木) 21:11:34.04ID:iadZ4Qwv0
検査入院いってきた。
予想通りこの病気で、こどもはいらないって言ったから
月一の筋注になるって言われた。それはいいんだけど
入院中の面談でお近くの病院紹介しましょうかとか
糖尿病や甲状腺は得意分野なんだけど的なこと言われたんだけど
やっぱこういう特殊な患者は面倒臭いのかな。
病院変わるのも嫌なので、
その時は、暫くはこちらでお世話になるつもりです。
とは言いましたがきちんと診てくれるのかどうか。
まだ1回目の診察も行ってないのでなんとも言えませんが。。。
0477病弱名無しさん
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2017/02/03(金) 01:53:29.25ID:peIYMFY10
>>476
こどもいらんのかー。差し支えなければ、おいくつですか?
0478476
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2017/02/03(金) 04:56:31.84ID:dF+2MNvI0
40
0479病弱名無しさん
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2017/02/03(金) 14:13:49.14ID:0g2g0lQQ0
>>476
検査入院お疲れ様です。
病気が分かって治療方針も決まってよかった。
また診察後などに感想読みたいです。
0480病弱名無しさん
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2017/02/04(土) 20:23:15.40ID:Bl/ZxfqN0
エナルモン打ってて子供が欲しくなったら
ゴナールエフを併用すればいいの?
0481病弱名無しさん
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2017/02/24(金) 09:07:20.62ID:i3n4iUnB0
テスチノン3か月目… 精子無くなったかな〜
0483病弱名無しさん
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2017/02/25(土) 01:08:45.86ID:5mX/ctgA0
>>482
自分に不妊の原因があってゴナールエフを1年ちょっとやってた 無事に子供は授かり自己注射が面倒になったし治療費もきつくなってきたのでテスチノンに変更 精神的な部分は維持できてるかと…
0484病弱名無しさん
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2017/02/25(土) 11:51:46.25ID:fXAnM8bR0
みんなホルモン補充は注射?
俺は2週間に一回の注射が嫌だからエナルモン錠25x2を夕食後にしてもらった
血中テストステロンは毎回基準値を遥かに下回ってるけど主治医曰く本物と人工では分子の形が違うから検出しにくいからだそうだ
でも毎日髭は伸びるし性欲もそれなりにあるし実際には血液検査の数値以上にはあると思う
0485病弱名無しさん
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2017/02/25(土) 13:42:24.74ID:oqzqFgHE0
>>484
子供考えてないからホルモン注射です
現在は3週間〜4週間で250mg1本のサイクルです
0486病弱名無しさん
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2017/02/25(土) 14:14:55.39ID:01KgfyaW0
>>484
先週からエナルモンデポー射ち始めました。
月一で最初は125mgで様子見るようです。
射ってから4日目で精通しました。種はないけど。
今は早く声変わりがしたい。。。
0487病弱名無しさん
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2017/02/28(火) 02:14:47.76ID:pKnUo6Re0
>>484
注射です。ゴナトロピン5000を週に2回。テストステロンは基準値よりもやや多め。20代で子ども欲しいので頑張ってます。
0488病弱名無しさん
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2017/02/28(火) 17:44:22.36ID:gothl1K50
>>487
奥さんの不妊治療に行ったついでに自分も検査 不妊の原因が自分側にもあることを知って治療を始めたんだが1年ちょっとで精子量が通常になり人工受精だったけど無事に妊娠、出産 アラフォーだがこれから父ちゃんとして頑張るとこ! まだ20代なら問題ない
0489病弱名無しさん
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2017/03/08(水) 21:26:50.61ID:Q0GFp+xr0
>>487
233だけど、自然妊娠で2人目できた
現在30歳
諦めなければ希望あるよ!
0490病弱名無しさん
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2017/03/24(金) 21:12:39.00ID:jMphF5rx0
男性更年期の診断でゴナドトロピンを週3000単位筋注されてるよ。
体調はゆっくり快方に向かってるよ。

その前は他医院でエナルモンデポーを2週毎に5000単位で、途中から効果無くなった経緯あり
0493病弱名無しさん
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2017/04/02(日) 14:29:43.05ID:S0vTFxGR0
ゴナトロピン注用5000単位の事だと思うからゴナトロピンで間違いないかと
0494病弱名無しさん
垢版 |
2017/04/02(日) 18:34:14.81ID:dlnNbrIa0
昨日まで普通に勃起して射精できてたのに
今日は途中で萎えてしまって駄目だった。。。
射精したい。。。やりすぎなのかな。
それにしても急に性欲が強くなったんでちょっと戸惑い気味。
0495病弱名無しさん
垢版 |
2017/04/02(日) 19:48:46.97ID:h8pvqK1P0
毎日朝から昼までDMM R-18の動画を見てサル以上に自己流マスターベーションを行い、
それでは飽き足らず、頻繁に動画を購入し、さらに性風俗にまで頻繁に通い始め・・・
やらなきゃいけないこといっぱいあるのに、それをおざなりにしてしまう。
誰か何とかしてくれーーーーーーーー(シコシコ
0496病弱名無しさん
垢版 |
2017/04/07(金) 21:00:13.38ID:dHEniCHP0
また注射してきたよ

最近薬剤が効いてんだか何だかわかんなく
なってきた。
現時点では効き目は中途半端なかんじ。

ウツウツするなぁ
0497病弱名無しさん
垢版 |
2017/04/07(金) 23:28:00.10ID:dHEniCHP0
ところで注射だけで完治したひとっている?
0498病弱名無しさん
垢版 |
2017/04/08(土) 00:12:26.86ID:iq2mdUn00
おそらくこの病気なんだろうなあと思っていますが、まだ病院に行く勇気が湧きません・・・

今月から新社会人で、来週から研修で一ヶ月も同期と共同生活をしなければなりません。風呂は大浴場です。小学生な下半身を見せてしまう羽目になるのですが、みなさんはこのような時はどうしましたか?
0499病弱名無しさん
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2017/04/08(土) 01:54:47.40ID:UMpjufdP0
>>498 病院に行く勇気が湧かない、という精神状態になってしまう事がこの病気最大の問題かも
一ヶ月共同生活する連中の中にカルマン症候群を知ってる人が居るかも知れないし、知らなくても背の高い小学生みたいな裸体を見れば何らかの病気を疑い病院に行く事を勧めてくるかもね
髭はおろか陰毛だって生えてないんだろう?
とにかく出来るだけ早く病院に行く事だね、裸の付き合いも病気の体を見られたくないと正直に言えばいいし
0500病弱名無しさん
垢版 |
2017/04/08(土) 08:57:59.70ID:L7o7xu0Y0
>>498
新社会人ってことは20前後でしょう。
今からでも遅くないよ。かかりつけで診てもらって
大学病院の内分泌科紹介してもらうといいよ。
私なんか41歳にしてただ今思春期真っ只中ですww

お風呂は時間ずらしてはいるとか、
事情で肌をさらせないとか。。。
0501病弱名無しさん
垢版 |
2017/04/10(月) 21:34:29.62ID:Yjf6m4BE0
>>498
すごい気持ちわかる。。

俺は幸い個室だったけど、研修施設まで調べて就職した。。

タオルとシャワーで乗り切るしかない!
それも、時間を大幅にズラして夜中か朝だな!
0502病弱名無しさん
垢版 |
2017/04/11(火) 20:06:25.41ID:K4k3iDwT0
とりあえずアドレスを貼るのみで、当スレからは立ち去りますが、
たとえ暇つぶしででも、
もし興味ある方は読まれて下さい。

『救済的真理の伝達・証明』
《神・転生の存在の科学的証明》
http://message21.web.fc2.com/index.htm


  
0503病弱名無しさん
垢版 |
2017/04/15(土) 18:11:54.57ID:DPXUMdjv0
>>500
>>501
ありがとうございます!
研修が終わったら病院行きます!

研修は部屋にシャワーが付いてたので不思議られつつも、なんとか一週間乗り切りました。
あと二週間頑張ります。
0504病弱名無しさん
垢版 |
2017/04/16(日) 14:45:58.63ID:OgQLOsaA0
みなさんは声変わりは
どのくらいで起こりましたか?
0505病弱名無しさん
垢版 |
2017/04/17(月) 08:25:38.19ID:1gRZNpU00
治療始めて半年過ぎたくらいからだった
0506病弱名無しさん
垢版 |
2017/04/17(月) 16:11:20.21ID:P84QaECF0
エナルモン2A打って、5日で声変わりが始まりました
0507504
垢版 |
2017/04/17(月) 16:20:46.44ID:G+4xokJt0
>>505
>>506
ありがとうございました。
2Aということは250mlですか?
私は今、3か月目に入りましたが、
125を4週間に1回なんで時間かかりそうですね。
ちなみに陰毛とか髭とかの体毛はどうでしたか?
0508病弱名無しさん
垢版 |
2017/04/18(火) 05:23:09.30ID:1bQs/Men0
>>507
250mg/mlですね
最初はとある事情から2Aを1週間に1回打ってました

3週目の採血で血中値が高すぎるので、徐々に減らしていき
1Aを2週に一回で安定しました

体毛もだんだん濃くなっていきますよ
焦らずがんばってください
0509504
垢版 |
2017/04/18(火) 09:13:36.72ID:ymeHkQOv0
>>508
ありがとうございます。
最初からエナルモンデポー打ってたのですか?
すみません。あと、陰茎は大きくなりましたか?
0510504
垢版 |
2017/04/18(火) 15:36:19.67ID:ymeHkQOv0
>>508
何回もすみません。
やっぱり性欲は強くなりますか?
私はこれが辛くて。。。
0511病弱名無しさん
垢版 |
2017/04/18(火) 19:00:53.57ID:1bQs/Men0
>>510

> 何回もすみません。
> やっぱり性欲は強くなりますか?
> 私はこれが辛くて。。。

辛いとは、性欲が無いのが辛いってこと?
それとも治療で体力や筋力は欲しいけど、性欲は必要ないから強くなったら嫌だってこと?


テストステロン量と性欲は正比例してると思います
0512504
垢版 |
2017/04/19(水) 08:42:09.91ID:+zlYPqek0
性欲が強くて辛いということです。
0514病弱名無しさん
垢版 |
2017/04/19(水) 23:12:00.65ID:o8hgPJqm0
ゴナドトロピン自己注射からテストステロン筋注に切り替えた人いる?
0515病弱名無しさん
垢版 |
2017/04/20(木) 09:34:31.05ID:1BpX1Hw00
>>514
テストステロンはまだやってないねー
精巣(きんたま)小さくなるし
0516病弱名無しさん
垢版 |
2017/04/20(木) 11:21:59.36ID:OXv2ABLB0
>>514
やってますよ
0517病弱名無しさん
垢版 |
2017/04/20(木) 23:49:30.90ID:vofuwR8B0
切り替えて体の変化はありますか?

睾丸萎縮するということは射精もしなくなりますか?

4週おきに病院通うか、毎週自己注するかどっちが楽か、、、

今すこぶる調子が良いのに、わざわざテスチノンに切り替えるか、生殖機能維持から身体維持の治療に変更すべきか、悩み中です。。
0518病弱名無しさん
垢版 |
2017/04/21(金) 00:04:32.12ID:OUSgguhZ0
>>517
ゴナドトロピンを1年やってテスチノンに変えて4ヶ月経つけどコウガンは小さくなった 有精か調べてないけど射精はできてる
種も必要なくなったし週3回の自己注射と金銭的な負担がイヤになり安価なテスチノンに変えたよ 自己注射から解放されて今は満足です
0519病弱名無しさん
垢版 |
2017/04/22(土) 22:49:04.66ID:E7wlFKLm0
>>518
ありがとう!

こちらはゴナドトロピン5年やって子供2人出来たからもういいかなと思っています。

自ら生物学的に男になるための治療始めて、自らの判断で男を辞めて身体の維持の治療を選択することに戸惑いを感じています。

先天性ですが、反応は良いようで、ゴナドトロピン週1なのでしばらくこのまま自己注射で行こうかと、、、
0520病弱名無しさん
垢版 |
2017/04/25(火) 08:42:27.51ID:fYIsY3eO0
>>511
私もエナルモンの注射で性欲が強くなって辛いです。
ネット検索すると何件同じことを書いてあるブログが見つかったので、他にも辛いと感じてる人がいるかもしれない。
注射すると落ち込みが減るのでできたら量を調節したいけど難しい
0521病弱名無しさん
垢版 |
2017/04/25(火) 22:30:56.42ID:8y77e+Oh0
性欲もだが、多汗で脇汗がやばいのは俺だけか?
0522病弱名無しさん
垢版 |
2017/04/26(水) 00:18:02.58ID:4qVbmXbm0
>>521
あったあった!
俺は頭も体も汗止まんなくて着替え持参だった
0523病弱名無しさん
垢版 |
2017/04/27(木) 11:24:54.84ID:RjIyOvEY0
勃起してもバッキバキになりづらくなってきたんかだが、この病気のせいなのか、加齢につれて当たり前の現象なのか……。今年28歳です。アベレージが分からない不安。
0525病弱名無しさん
垢版 |
2017/04/27(木) 13:48:07.33ID:RjIyOvEY0
>>524
レス有難う! もう何年もゴナトロピン注射の治療は続けてて、泌尿器も精液検査で半年に一度くらい通ってるんだ。そうですよね、専門家に訊くのがいちばんですよね。次のタイミングで聞いてみます。
0526病弱名無しさん
垢版 |
2017/04/27(木) 18:24:50.87ID:g6GDTCbn0
>>525
シアリスいいぞ。48時間もちょっとした興奮だけでバッキバキになる。
遅漏作用もあるみたいだからピストン時間長すぎてSEX後に「なんかヒリヒリするー!もー」と言われる

バイアグラとかは飲むタイミングか難しい

泌尿器科で正規品が2000円くらいで手に入る
05273時間
垢版 |
2017/04/29(土) 14:31:19.64ID:bD+3Vo0Y0
今日も3時間で力尽きた
0528病弱名無しさん
垢版 |
2017/05/01(月) 16:39:48.25ID:qSGSJ2W00
>>510
普通の人が毎日ちょっとずつ出ているのをいっぺんに投与するのだから無理ない
あまり自己嫌悪にならずにそうゆうもんだと思えばいい
05293時間
垢版 |
2017/05/01(月) 17:08:11.31ID:lZhZxk460
>>510
心療内科も並行してさがすといいよ

性欲抑制できるかも
0530病弱名無しさん
垢版 |
2017/05/02(火) 08:59:42.99ID:CsXHDdIT0
自分はエナルモン打っても少ない性欲は変わらなかったなぁ
体力明らかに上がったのとたまに出すと精液が濃くてゲルみたいになってたけど
打つのやめたら勿論全部戻った
05323時間
垢版 |
2017/05/03(水) 06:55:16.70ID:HCKltOEa0
女みたいに自己注射とかできないもんかねー?

毎週通院めんどいわ
0534病弱名無しさん
垢版 |
2017/05/03(水) 09:29:51.75ID:YJTJVAbf0
>>533
同じく
0535病弱名無しさん
垢版 |
2017/05/03(水) 10:57:26.66ID:1tJ9unOF0
>>533
テスチノンも自己注射可能かな&#10068;
05363時間
垢版 |
2017/05/03(水) 14:10:53.24ID:vS1duOF80
>>533
え?自己注できるの???
全然知らんかった

まあでもいまおれはゴナドトロピンで効くかどうか確認中だからな。
遠い医大に毎週通ってるのに受付して5分で呼ばれて筋注してすぐ追い返されるのは心身ともにしんどいわ
0537病弱名無しさん
垢版 |
2017/05/03(水) 15:47:40.47ID:nV7yKGB50
男性ホルモンの自己注射ってエナルモンを太ももとかに打つやつ?
あれ死ぬほど痛いじゃないか。高校生の一時期やってたけどあまりに
辛そうなのを見かねたかーちゃんが病院でてほどき受けて尻に打ってくれてたよ

でも注射は医大とかじゃなくて普通の病院でもできるでしょ
俺は地方都市在住だけど大きめの総合病院で月一で打ってもらってるよ
0538533
垢版 |
2017/05/03(水) 19:23:17.52ID:A8GC5r7T0
>>536
俺はゴルナーエフを週2回、左右腹部、左右太ももに順に注射してる。
0539病弱名無しさん
垢版 |
2017/05/07(日) 08:44:26.12ID:TzTgwJuo0
治療続けていれば陰茎大きくなるかなぁ。
射精もビュッと出してみたいな。
今はにゅるっと出て、ぼとってティッシュに落ちる程度だもん。
05403時間
垢版 |
2017/05/15(月) 15:23:43.83ID:rqWIWRmN0
医大で低ゴナドトロピンの身障者手帳を貰いたい話をしたら「思春期以外はダメ。メンタル薬を飲んでるひともダメ」らしい。

そんなもんなんすか??


身障者手帳は是が非でもほしい
将来の障害者採用枠の応募に必要でさ
精神手帳はあるけど精神は採用されないし
0541病弱名無しさん
垢版 |
2017/05/15(月) 23:33:18.51ID:MFrR+5pK0
この病気で障害者手帳は無理でしよ
特定疾患受給者証なら別だけど
0542病弱名無しさん
垢版 |
2017/05/16(火) 00:47:45.88ID:nQtSwaHO0
俺は合併症の症状があるから、それに関しての障害者手帳は持ってるけどね。
ただし、カルマン発覚は24の時で、手帳交付は小学生になってから。
0543病弱名無しさん
垢版 |
2017/05/16(火) 19:33:15.70ID:M5infGY50
むしろ思春期なら障がい者認定される可能性があることに驚きだわ

私はコドモち○こだから障がい者です。ってか
0544病弱名無しさん
垢版 |
2017/05/17(水) 10:01:24.93ID:pz7btCgc0
身障者申請を自分も申請しようかと考えてましたがムダですか…
05463時間
垢版 |
2017/05/17(水) 18:27:52.23ID:NTS6+RwQ0
>>544
手帳ってものはダメもとで打診してみるもんすよー。
医師によって方針様々だし。
検討を祈ります!
05473時間
垢版 |
2017/05/18(木) 17:42:42.94ID:z/3fH4590
45歳オス

ゴナドトロピンを毎週打って3ヶ月経過。
で、今日の血液検査結果はこれ

フリーテストステロン 7.7(正常11以上)
テストステロン 1.98 (正常2.84-7.99)

数字が正常になるまでこの先も毎週筋注するらしい。気が遠くなるわい

なんか他に方法は無いの??
(サプリやら運動やらは信用してない)
05493時間
垢版 |
2017/05/18(木) 20:55:40.60ID:z/3fH4590
>>548
動けないから無職生活保護
05513時間
垢版 |
2017/05/18(木) 22:32:49.48ID:z/3fH4590
>>550
働ける程度のやつはうらやましいぜ

おまいはどうなんだ?
0553病弱名無しさん
垢版 |
2017/05/28(日) 10:00:05.82ID:xTTznYHZ0
2週に1回ゴナトロピンとゴナールエフを自己注射する生活を続けてたらテストステロンが基準値以上になってしまったので
打つのを2年くらい止めてたら、自己注射始める前のテストステロンに戻っちまった。
今は週1で自己注射して2ヶ月くらい経ったが中々基準値まで上がってくれないねぇ。

>>548
この病気は日常生活に支障ない人もいるので健常者扱いで仕事してる人も多いと思う。
自分はSEで座り仕事だから仕事は苦労せずにこなせてる。
ただ成長ホルモンがやる気に作用するから、無気力な人は大変だと思う。
病気のこと知らない人にはやる気が無いなんて言っても言い訳するなで返されるだけだしなw
05543時間
垢版 |
2017/06/12(月) 20:30:51.02ID:Hu6iiRLx0
この症状で行く科ってなにが理想?

内分泌科?
泌尿器科?
男性更年期外来?
0555病弱名無しさん
垢版 |
2017/06/13(火) 01:20:48.65ID:9LMRAhif0
この症状とは?事故や加齢な後天的なものか、或いは先天的な類宦官の体か
声変わりは?陰毛は?大まかなスペックでも出してくれないと何とも
05583時間
垢版 |
2017/06/14(水) 15:39:43.54ID:EteC2t870
>>556
糖尿と性腺機能低下症を別々のクリニックで診てもらってたんだけど、一緒に見てもらうため、男性更年期外来もある病院の内分泌科に転院しました
0559病弱名無しさん
垢版 |
2017/06/24(土) 09:14:16.47ID:BdE7jcQZ0
マウスの実験で血友病が根治したってニュース希望があるな
0560病弱名無しさん
垢版 |
2017/06/24(土) 11:42:51.80ID:tlOpuZ7y0
最近治療を始めたんだけど、何か色々変わっていくのが少し怖い。
スレ遡ってみたらカカオトークとかオフ会とか合ったみたいですね。
自分も参加したかった…
同じ病気の人と分かち合いたい。
0562病弱名無しさん
垢版 |
2017/06/25(日) 20:37:56.07ID:wwVnYBX30
近くに病気の人もいないし、いたとしても病気を打ち明ける人は少ないからな。
オフ会は何度かいったことがあるけど毎回修学旅行の風呂が大変だったの話で盛り上がるぜ!
0563病弱名無しさん
垢版 |
2017/06/25(日) 23:09:37.04ID:H8k8XCdn0
あぁ・・・修学旅行の風呂か
思い出すだけで反吐が出るな
0564病弱名無しさん
垢版 |
2017/06/26(月) 18:00:43.78ID:4N6L7FPB0
オフ会今まで行ったことないけど、やるならぜひ行きたいな
集まるのは毎回同じメンバーなのか?
0565病弱名無しさん
垢版 |
2017/06/27(火) 16:29:10.05ID:9LbJd6400
みんな内分泌科なのか
俺はアラサーなのに小児科だぜorz
近所に内分泌科がある病院がないから仕方なく
05663時間
垢版 |
2017/06/27(火) 18:56:11.37ID:PjDs/qJX0
ヤフーニュースに載ってたわ

潜在的患者は600万人、うつと間違えやすい「男性更年期障害」の見分け方
ニュースイッチ

https://news.yahoo.co.jp/pickup/6244804
0568病弱名無しさん
垢版 |
2017/06/27(火) 20:20:07.69ID:akNmbwVb0
ちゃんと診てくれるなら遠くの内分泌科より近くの小児科良いと思う
定期通院も大した事してないし
05693時間
垢版 |
2017/06/28(水) 16:27:28.30ID:wla2ncEH0
下垂体MRを撮ることになったわ

原因が見つかりますように
05703時間
垢版 |
2017/07/01(土) 22:32:28.77ID:VI9RtFF90
なんか過疎ってるね…
0572病弱名無しさん
垢版 |
2017/07/02(日) 14:29:30.66ID:+YvfhB/K0
4割バッター倉本
05733時間
垢版 |
2017/07/03(月) 00:10:16.67ID:uKarIwYM0
>>571
なんの更新?まさか障害年金??
05753時間
垢版 |
2017/07/03(月) 16:53:31.52ID:uKarIwYM0
>>574
こんな医療費制度あったのか。自立支援みたいだな。障害者手帳ほしぃ
0576病弱名無しさん
垢版 |
2017/07/03(月) 18:14:32.12ID:8ZERC8xy0
身体障碍者じゃないから、この病気単独で障害者手帳は無理
受給者証あれば薬代タダだしメリットは大きい
0577病弱名無しさん
垢版 |
2017/07/06(木) 18:22:07.90ID:rsPZ+3wg0
>>576
え?おれ受給者証持ってるけど毎月1000円(エナルモン錠50mg/day)払ってるぞ?
0578病弱名無しさん
垢版 |
2017/07/06(木) 18:40:52.35ID:A0x58aHc0
>>577
指定難病の助成制度って都道府県で微妙に違うんだっけ?
0580病弱名無しさん
垢版 |
2017/07/07(金) 01:15:46.22ID:Pp52apbx0
病院の受診料が自己負担上限に達してない時は、自分の県も薬代かかるよ
0581533
垢版 |
2017/07/07(金) 05:44:07.70ID:Td6wF87b0
俺は月の上限1万円だ。
0582病弱名無しさん
垢版 |
2017/07/10(月) 19:25:42.97ID:4G82m89d0
俺のほかに注射の痛みが3日後に来る人いるの?
0584病弱名無しさん
垢版 |
2017/07/11(火) 22:40:34.06ID:ArtG0y3A0
何の注射打ってるんだろ?
肩に打つエナルモンデポーは痛かった覚えがある。
ゴナトロピンやゴナールエフは針が細いし痛みが残ることはないな。
0585病弱名無しさん
垢版 |
2017/07/11(火) 23:37:43.48ID:pQnDwquE0
10回に1回くらい痛いときある

痛点とかいうのにクリティカルヒットしてるんだと自分は勝手に思ってるよ
0586病弱名無しさん
垢版 |
2017/07/11(火) 23:53:00.60ID:t3NwQJOY0
お尻に打つHCGはめちゃめちゃ痛かったな。
今は肩にエナルモン打ってるけど
痛くないのは筋肉ないからなのかな?
05873時間
垢版 |
2017/07/12(水) 01:14:23.95ID:HVKwmz2r0
筋注の薬剤には、痛いやつと痛くないのがある。

ゴナトロピンやエナルモンは痛い
看護師にきいてみな
05883時間
垢版 |
2017/07/13(木) 02:26:58.22ID:+pO4L3pG0
>>569
明日は下垂体MRIの検査結果報告日
腫瘍あってほしい
無かったらまた原因が迷宮入りなる
05893時間
垢版 |
2017/07/13(木) 19:15:52.31ID:+pO4L3pG0
>>588
腫瘍なかった
0590病弱名無しさん
垢版 |
2017/07/14(金) 05:07:41.74ID:J6xHR2wK0
俺は注射の痛みが嫌で錠剤にした(エナルモン錠50mgを夕食後)
夏は副作用のほてりで辛い・・・
0591533
垢版 |
2017/07/14(金) 06:00:42.03ID:8kEE569l0
>>589
俺も数年前に検査したが、異常無し。
原因不明だが多分生れつきでしょうとの事。
視床下部性性腺機能低下症と診断されているがそれ以上の事は不明。
症状的には嗅覚異常は無いが、それ以外はほぼほぼカルマン症候群と同じだ
0592病弱名無しさん
垢版 |
2017/07/23(日) 09:31:53.50ID:8oeOleGy0
目に見える腫瘍がなくとも、関連遺伝子に変異等があれば症状が出る可能性があります。遺伝子検査をお願いしてみては?
0593病弱名無しさん
垢版 |
2017/07/23(日) 09:36:59.35ID:8oeOleGy0
連投すみません。
原因遺伝子を特定できたとしても恐らく治療法は変わらないので、現状で診断名をつけてもらえている方は不要かとは思います。
0594533
垢版 |
2017/07/23(日) 19:35:13.75ID:0xr43zec0
>>592
>>593
病院での診察の際も遺伝子検査の話しは全く出て来なかった。
遺伝子異常が分かっても根本的な治療方法は無く、
対処療法はだいたい決まっているので検査しないものなのかなと考えていました。

もし遺伝なら甥っ子に出て来ないか心配だったが、
無事、声変わりして安心した。
あと従姉の息子が3人いるので、自分の疾患は話していないが、
おかしそうだったら早めに言ってやりたい。
俺みたいな類宦官体型になったらかわいそうだ。
05953時間
垢版 |
2017/08/02(水) 17:56:04.97ID:1sgIE/FZ0
ゴナトロピン3000単位週2回。
なんも効かないんだけど
0596病弱名無しさん
垢版 |
2017/08/03(木) 00:32:39.76ID:prTEJsTm0
3ヶ月も経てば、陰茎陰嚢陰毛の3陰兄弟に変化あると思うけどね。通院毎に
血液検査してテストステロン値は測って基準値内になってる?
0597病弱名無しさん
垢版 |
2017/08/03(木) 13:21:05.96ID:XCGtszjg0
私は、2月から4週間に一回エナルモンデポー注射打ってる。
125rと普通の人の半分の量だけど、
射精できるようになって、陰毛も少しずつ生えてきて、すね毛も生えてきた。
最近声変わりが始まったみたいで、声が裏返りまくりで恥ずかしい。。。。
今月から250rに増やすって。
0598病弱名無しさん
垢版 |
2017/08/03(木) 16:52:02.46ID:prTEJsTm0
>>597
声変わり前から月1ペースで地声を録音して声変わり終了の頃に
一斉に聞くと段々低くなってるのが分かって面白かったけどね
0599病弱名無しさん
垢版 |
2017/08/05(土) 18:48:31.19ID:QMq6whkY0
体調不良が酷くて検査したらこれだった
これ会社にどうやって説明すりゃいいのさ...
若いのに男性ホルモン全然出てないって
下手すりゃオカマ扱いとかされないだろうか...
今の会社は体育会系だし理解してもらえる気がしない...
0600病弱名無しさん
垢版 |
2017/08/05(土) 23:50:33.95ID:W+uqjItE0
>>599
思春期に二次性徴(声変わりとかヒゲとか)無かったらこのスレ

成人後にテストステロンが減ってLOH症候群ならこっちのスレ
【全身倦怠感】男性更年期障害【やる気なし】 Part.2
http://rio2016.2ch.net/test/read.cgi/body/1472468234/

検査で見つかるとか自覚ない所をみるとLOHっぽいけど
0601病弱名無しさん
垢版 |
2017/08/06(日) 01:31:04.23ID:mCr2pv+m0
ありがとう。
うん多分更年期障害だと思う。
まあ20代なんですけどもね...
髭ある。コルチゾールも異常値だから
ジヒドテストステロンとかはそれなり出てるんじゃないかとおもう
純粋な男性ホルモンは殆ど残ってないそうだけど...
声変わりはしてるはず。けどやけに高いとは指摘されてる。
今もとから染色体や下垂体に異常ないか調べてもらってる。
検査結果出てから書き込んだ方がいいかな?
0602病弱名無しさん
垢版 |
2017/08/06(日) 11:27:47.43ID:G8UgP5iQ0
ヒゲはなぁ…ホルモンバランス崩れた女子も生えてくるからなぁ…
知り合いの20代の子は、毎日ひげ剃ってるって言ってた。近くで見ないと分からないレベルだけど
06033時間
垢版 |
2017/08/11(金) 01:05:30.96ID:jx1mBUoe0
ゴナトロピン週2回が効かないので、エナルモンデポーに変更になるわ。以前効きすぎて中止した薬剤を再開させる格好。注射が効いてる間は精子が無くなるんだと。hCGは精子減らないと聞いたんだがな…

まあ元気が戻るんなら精子はいらん。
セフレ達は喜んでいる
ほんとに大丈夫??妊娠しない??
0604病弱名無しさん
垢版 |
2017/08/11(金) 16:57:58.24ID:qkjxw8oF0
視床下部や視下垂に原因がある低ゴナドトロピン性性腺機能低下症(カルマン症候群も)でゴナトロピンが効かないって無いんじゃないの
0606病弱名無しさん
垢版 |
2017/08/12(土) 01:10:39.31ID:fsadFMMk0
検査結果出るまで全然気が休まらない
男性ホルモン0.8前後で性腺機能低下症である事は判明したんだけど
コルチゾール50越えてるの性腺機能低下症だけじゃないような...。
クッシング症候群併発していたり
或いはコルチゾール作りすぎてる事によって
男性ホルモン値が低くなる事ってあるのかな。
病院の検査待ちだけど掛かった内分泌科がお盆入ってて
まだ特に検査段階だから不安なことばっかり考えてしまうよ...。
0607病弱名無しさん
垢版 |
2017/08/12(土) 01:33:08.97ID:fsadFMMk0
↑あとFSH、LHは基準値以下でした。
ただここの人達ほど極端に低いわけじゃなくて
基準値を少しだけ下回る程度だったけど。。。
0608病弱名無しさん
垢版 |
2017/08/13(日) 08:21:24.65ID:zSY/9U5u0
↑ごめんなさい検査っていうのは
LH、FSH負荷検査と染色体検査の事です。
ホルモン値に関しては取り敢えず全体的に低いことだけは判明しました。
0609病弱名無しさん
垢版 |
2017/08/13(日) 21:23:02.79ID:ttdV8jJ60
>>605
ちょっと聞きたいんだけど、先天的な性腺機能低下症なの?
二次性徴はあった?
それとも正常に二次性徴が起きて成人した後の後天的なもの?
もし後天的なら発病は何歳で?
06113時間
垢版 |
2017/08/15(火) 06:28:34.47ID:ivFBkQqA0
>>609
後天ですよ。4年前からね

ゴナトロピンは症状が悪い状態が3ヶ月も
続いてヘトヘトなので、回復実績がある
エナルモンデポーに変更した格好。

エナルモンデポーも打ちすぎると逸脱行動が
出てくるので微妙な調整が必要になりそう
0613病弱名無しさん
垢版 |
2017/08/18(金) 01:03:11.00ID:MORB2i+J0
まだやってないの?こっちは先月末が期限だけど地域差あるのか
つーか来年から10000円は流石にキツイ
年四回だから40000円、自動車保険二倍払ってるようなもんだなぁ
0614病弱名無しさん
垢版 |
2017/08/18(金) 02:00:06.36ID:VMrhI4B60
こっちはこれからだよ
今度から同じく1万上限。処方箋半年分くらい一気にくれたらいいのに
0615病弱名無しさん
垢版 |
2017/08/18(金) 21:25:43.89ID:ak93cYG70
あれだけ悩んで逃げていたのに、デポー治療始めたら性格が前向きになってしまい、セックスに挑戦してみました
06173時間
垢版 |
2017/08/21(月) 01:07:58.09ID:bLRMfZ7g0
>>616
当初は男性更年期の診断でエナルモンを打ってた。
0618病弱名無しさん
垢版 |
2017/08/24(木) 21:24:51.57ID:KpLP8k8O0
声変わりはしたけど、ちんちんは変わらないわ。
めちゃくちゃ声が低くなって、挨拶しただけで、ビクってされる
0619病弱名無しさん
垢版 |
2017/08/25(金) 19:14:24.89ID:9Af37wwY0
男性更年期障害では若いのに低すぎるだの
ゴナトロピン低いだので
男性ホルモンを打ってもらえず
内分泌科ではカルマン疑いだけど検査結果にムラがあるから
ゴナトロピン注射も打つか判断し憎いと言われる
確かに全部数値は平均以下、二次成徴も欠損はしてないけど
もろもろが遅延、不完全

はぁーなんなのこれ
0620病弱名無しさん
垢版 |
2017/08/25(金) 19:18:46.33ID:9Af37wwY0
誤字脱字あった
男性更年期障害では若いの低すぎる

男性更年期外来では若いのにテストステロンが低すぎる

数値は平均以下

数値は平均以下だけどカルマン症候群の一般的な数値よりは高め

カルマンなんだか男性更年期障害(20代)なんだかわからんけど
ホルモンバランス崩れまくってる事だけは判ってる
こうゆう状態は何に分類されるんだろ
0621病弱名無しさん
垢版 |
2017/08/26(土) 16:59:51.04ID:4ATTNiY20
二次性徴の遅延や不完全は思春期遅発症って言うよね?
原因部位が視床下部や下垂体で刺激ホルモンが分泌されてなければ性腺機能低下症って事だろうけど、ちょっと調べたら他にも染色体異常や副腎疾患、甲状腺機能低下症、脳腫瘍等々が原因と書いてあった…。
上の方でコルチゾール云々書いてたよね?
副腎だったりして。
で、検査って採血しかやってないのかな。
負荷試験とかMRIは?
精密検査してないならして貰えば。

あと、カルマン疑いって書いてるけど嗅覚欠損は有るの?
有ればカルマン症候群だけど、無ければカルマンじゃないよ。
0622病弱名無しさん
垢版 |
2017/08/26(土) 18:23:14.25ID:WmV9AciX0
俺も内分泌科のえらい教授せんせーに思春期遅発症って言われたな
研修医たちの前だからディレイなんちゃらかんちゃらって横文字使ってたな
その時は「三十路過ぎてディレイだったら、いつ俺の思春期は発現するんだよ!」って言った。


心の中で
0623病弱名無しさん
垢版 |
2017/08/26(土) 19:31:56.79ID:fzcRj12W0
>>621
レスありがとうございます。
LH、FSH負荷試験の結果はLH負荷試験でかなり変動したんだけど
FSHが全然上がらなかったです。なので担当医の方に、
また日を改めて再検査しましょうと言われました。
カルマン疑いって話もその方から言われたんですが、
最終的にはMRIも必要かもとか。(でも費用高いですよね...)

カルマンについては担当医に言われて存在を知ったのですが、
二次成徴がほぼ起きなかったり、
テストステロン0.5以下とかなんですよね?
自分は0.8はあるし負荷試験後は一時的に高くなったから
カルマンじゃないような気もするんです。
臭覚障害に関しては、そもそも
自分の臭覚が人と違うのか調べようがないような気がして、
言われてみれば臭いは感じられるけど、
他人が周囲の食べ物の臭いについて話してるとき、
自分は殆ど感じられず、近くにいかないとわからなかったり、
臭いの発生源の場所がわからなかったりはするかも。
言われてみればくらいのものですが。
しかも至近距離ならはっきり臭いは感じられますし、
臭いの検査はしてもらってないのですが、
これって自ら耳鼻科行くべきなんですかね?

もともと二次成徴不全があると思って受診して貰った訳ではなく、
とにかく更年期障害特有のホットフラッシュに似た症状が酷く、
それで内分泌科によって、甲状腺系や
副腎系、性腺系みてもらって甲状腺問題なし、
副腎系、コルチゾール高いけどストレス性の可能性高め、
性腺系はステトステロン、LH、FSH低で
性腺機能低下症の疑いって状況です。
ホットフラッシュが出てるのはホルモンバランスが崩れてるからとは言われました。
ただ泌尿器科よってもテストステロン注射は
カルマンとかの病気の検査中なら打たせられないと言われ、
ホットフラッシュは漢方で気持ち和らげながら
なんとか仕事こなしてる感じでそろそろ対処療法が欲しいところです。。。
0624病弱名無しさん
垢版 |
2017/08/27(日) 22:25:11.51ID:3oq0NhU00
>>623
匂いを感じてるならカルマン症候群ではないよね。
それにカルマンだったら二次性徴しないし。

でも内分泌科医がカルマンだと疑ったなら普通は耳鼻科に回されてアリナミンテストしそうだけどね。
あとMRIもね。
だから自ら耳鼻科に行く必要は無いんじゃないの。

テストステロンやLHにFSHの値は病院や検査機関によって数値って言うか単位が違ったりするみたいだけど、先天性の場合は治療前なら基準値を大きく下回るよ。

なんにしてももう一度検査でしょ。
医者も日を改めて再検査しましょうって言ってるわけだし。
ホットフラシュとか辛いだろうが頑張って。
0625病弱名無しさん
垢版 |
2017/08/27(日) 22:41:16.73ID:w7NWKUQH0
>>624
そうですよね。
性腺低下症で更年期障害のような症状が起きてるのでは?と疑いつつも、
諸々遅かったり不完全とはいえ
二次成徴は起きてはいますし、実際の数値も平均値からやや外れる程度、
あと親族にロシア人がいて普通の日本人と髪色や骨格などが違い、
成長が止まってる感じは見た目からしないので、
自分では仮に性腺低下症としてもクラインフェルターではないか
と思ってましたが、染色体は異常なしで
性腺低下の原因を消去法的にカルマンではないかと言われ、困惑気味でした。
一旦、性腺系の疑いは来月末の再検査まで忘却して、
少し循環器の方とか掛かって別の要因じゃないか調べておこうかと思います。
0626病弱名無しさん
垢版 |
2017/08/30(水) 05:00:19.46ID:kPuaQ57A0
エナルモン錠25mgが来年の1月に販売中止するらしい
マジかよ・・・また筋注に逆戻りかぁ・・・・・
06273時間
垢版 |
2017/08/30(水) 07:05:49.62ID:0KMZ/weI0
>>626
ソースくれ!
0628病弱名無しさん
垢版 |
2017/08/30(水) 11:45:43.92ID:p6bcWtKW0
次から錠剤を検討してもらおうと思ってたのに

>>627
ググったら普通にでるやん
0629病弱名無しさん
垢版 |
2017/09/01(金) 03:27:12.16ID:0vaHKTW20
>>626
ゴナトロピンの皮下注じゃダメ?俺はずーっとそれだけど
0630病弱名無しさん
垢版 |
2017/09/01(金) 20:36:45.52ID:jlpukrcc0
俺ももう8年くらいゴナトロピン自己注射だけだ!
0632病弱名無しさん
垢版 |
2017/09/02(土) 11:35:23.97ID:ra0hzpdv0
>>631
腹部にピカチュウ!

臀部とか大腿部は試したことない

始めた頃の週3回はきつかったけど、今は週1回だから苦にならず、むしろエナルモン注射しに病気通う方がめんどくさいと思う。

今後もずーっとこのままでいく予定
0633病弱名無しさん
垢版 |
2017/09/02(土) 14:38:20.76ID:7DfD9PGh0
>>632
週一回はうらやまだな 今は週二回で上腕と腹で、腿はどこ刺しても痛くて止めた
0634病弱名無しさん
垢版 |
2017/09/03(日) 20:39:20.14ID:G372KYDV0
倉本煽られる
0635病弱名無しさん
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2017/09/14(木) 18:19:06.17ID:JlZZGPPN0
この病気が判明した時はそんなに深刻に受け止めてなかったけど

成長してみて人生ハードモード確実なことがわかったわ

もう生きたくない
0636病弱名無しさん
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2017/09/14(木) 22:20:36.10ID:+sDsxGlt0
俺も生きたくない

ただ確かにハードモードだけど、ちゃんと働いて結婚して子を成し育ててるリア充もいるし、頑張ればそうなれるチャンスはあるって事だから腐っちゃだめだ
俺はもう駄目だが俺の分までガンバレ
0638病弱名無しさん
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2017/09/15(金) 13:58:33.44ID:2bpc31SC0
>>635
俺も高校くらいまではいつか毛が生えて大きくなると思ってたけど、大学生くらいで一度絶望して、一生一人で誰にも言わずに仕事してと思ってたけど、結婚して25くらいから病院行ってようやく治療始めて、今は子供二人になった。

病気のせいにするのは楽だけど、他人と比較せずにようは自分がどうしたいかを考えればいいと思う。

普通に生活してても人生ハードモードの人もたくさんいると思うし。

いきなり一人で病院いって陰部みせて成長期がこないんです。って言うハードルはかなり高い。
ここに来てる人は原因がわかっていて治療できる人だから選択できてまだ幸せだと思う。まだまだ知らずに悩んでる人がいると思うと心が痛い。
0639635
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2017/09/15(金) 21:30:05.88ID:oatK/bKO0
>636
ありがとう
この病気でも普通に家庭を築ける人もいるのか、安心した
明るい笑い話とかもたくさん出来るしその場で楽しそうにすることは出来るんだけど、
基本的に自分に自信が持てないんだよね
もちろん病気のせいだけじゃないんだけどさ

それでも何とか幸せになろうと頑張ってきたけど
いくら頑張って社会的に評価されても
自己肯定感がまるで持てないんだよ
何で生きてんのこの不良品?って自分を卑下してしまう

俺のことを好きになってくれた人もいたのに
それにうまく応えることが出来なかったり
本当に何なんだろうね・・・ゴメン

>637
治療はしてる
ただ、最近特定疾患の自己負担額が跳ね上がり結構難儀してる

>638
ありがとう、少し楽になった
他人と比べちゃダメなのはわかってるんだけど、
自分がひどく惨めに感じられて・・・
0640病弱名無しさん
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2017/09/15(金) 22:48:27.65ID:O2iXsx4V0
>>639
636の者ですが、分かり過ぎて心が抉られるようだ
出来損ないの不良品で穀潰しのゴミだって自分を認識してるけど死ぬ度胸も無いから無駄に生きてるよ

俺は頑張ることも諦めたけど、社会性を保つ努力をしてるならあなたはまだ望みはあると思うけどね
落伍者なんでアドバイスは出来ないけど・・・
0641病弱名無しさん
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2017/09/19(火) 18:37:51.65ID:+N2H+Fx10
カルマン症候群で男性ホルモン注射してる者だけど
30代になって性欲がバグってきた気がする・・・

性欲は他者に向かわないものの
毎日マスターベーションしたくてつらい
0643病弱名無しさん
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2017/09/21(木) 01:49:13.06ID:4Q6pXt3w0
かルマンじゃ無いけど、性欲が無駄にありすぎる
「じゃ、写真注射しなきゃ良いじゃん」なんだが、そうもいかん
毎日死にたくて堪らない、布団噛んで絶叫したり、壁や柱叩いたりした壮絶なウツ状態にはもう戻りたくないんだよね。
アレに比べりゃ無駄な性欲なんてまだ可愛いもの
0644病弱名無しさん
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2017/09/21(木) 11:33:31.83ID:UK7tzggn0
したいだけすればいいんじゃない、オナヌ。
1日何回もとか、陰茎が痛くなるほどしなければ大丈夫でしょ。
0645病弱名無しさん
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2017/09/27(水) 12:56:13.36ID:MA1DyZKe0
"ほぼ毎日"オナヌしたい気持ちがある
は流石に盛りすぎたが注射の量を減らして貰えるって
0647病弱名無しさん
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2017/10/09(月) 09:32:48.29ID:y6+hljlZ0
この間、ノンセクやAセクの人と話したら自分もそうなんじゃないかと思った。
0648病弱名無しさん
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2017/10/10(火) 03:52:11.71ID:z9tHm+4M0
というかノンセクAセクの人らって
普通の人に比べたら性腺低下症もってる可能性グッと高いのでは
カルマンみたいに二次性徴きてない人は自覚症状あるだろうけど
ksとかだと不妊外来で発覚しない限り自覚症状ないし
他にも間脳下垂体機能障害とか男性ホルモン作られないんじゃなくて
プロクラクチン高い場合だってあるし
男ホルの性欲考えたら健康な男児がノンセクAセクになる方が
よっぽど稀だと思うわ...
0649病弱名無しさん
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2017/10/10(火) 04:15:03.83ID:DKRfxbxZ0
てか治療するのはいいけど、その後の変わり果てた自分を受け入れられるもんなの…?

毛は生えるわ性欲はつくわ見た目はゴツくなるわ声は変わるわで結構怖いよね

どうしようもないくらいのネガティブ思考が治るのは嬉しいけど、匂いは死ぬまで分からないし
0650病弱名無しさん
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2017/10/10(火) 07:53:02.90ID:cjiaHUt40
>>648
治療しても青春はとり戻せないし
適切な時期に適切な経験をつまないと育まれない感情なんだと思う
ソースは俺
0651病弱名無しさん
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2017/10/10(火) 19:07:16.56ID:IM0TR2Bz0
治療始めても根本的なネガティブ思考は変わらなかったわ
「もう・・・落ちるとこまで落ちてるんだし・・・やって駄目なら死のう・・・」って具合から「まぁ、駄目なら死ねばいいや☆」位の変化はあったけど
性格は育ってきた環境の方が影響デカい可能性
0652病弱名無しさん
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2017/10/18(水) 01:54:38.49ID:pxesXQmj0
中3の時から3年間エナルモンデポー注射したけど
そのせいか心が不安定になって精神科通院中
前の病院では躁鬱と言われたけど今の病院ではホルモン治療が原因で心が不安定になってるんだと言われてる
てか注射するという選択が良かったのかわからない
同級生に声からかわれたり、あと自分だけ男らしくない劣等感感じたりしてたけど
今思えばあれが本来の姿だったんじゃないかって思う
それと中3の時に注射するのは少し早すぎた気がする。高校生で遅めの二次性徴迎える人もいるだろうし、なんか焦りすぎた感が否めない
自分の性がよくわからない、たくましい男に憧れもあるけど、中性的で性欲のないような男にも憧れる
0653病弱名無しさん
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2017/10/18(水) 13:29:42.01ID:3jOLz7L60
中3かー。
一番イヤな思いした時期だな。声だけじやなくて、トイレでとか猿みたいな手だとか
中3できなりエナルモンデポーはおかしくない?
そもそも奥手なんだし、一般的な男子より成長は遅いはず。

40代のカルマンなんだけど
高二の時に手の平のレントゲンとって骨年齢と骨端線確認してから
ホルモン治療するかどう聞かれたよ。
将来、結婚して子供がほしいのか、それともそういうつもりはないのかと。
0654病弱名無しさん
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2017/10/23(月) 17:03:28.36ID:+nauV+/Q0
過疎りすぎ。
今日エナルモンデポー筋注してきたぜ

最近意欲が湧くのだが、エナルモンのおかげか、同時期に飲み始めた精神科の新薬のおかげかわからん。
試しに新薬をゆっくり減薬〜断薬してみるかな
0656病弱名無しさん
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2017/10/24(火) 05:16:47.35ID:DhCT6vfA0
自分は治療しない事を決めた上で答え合わせとして病院に行ったな

医者からは『え?』とか『一生男になれないまま生きる事になるよ』とか言われたけど、今更変わる勇気は無い だからこそ治療の道を歩んだ人は本当に凄いと思う。
0657533
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2017/10/24(火) 22:20:53.66ID:/cBsI56q0
俺は病院に行く勇気が持てず、一人ウズウズ悩んでいたが、
30代末から体調不良が続いて40を前に
治療を開始。
週2回のゴナドトロピン自己注射を始めて5年近く経つ。
体調はやや改善しているが、類宦官体型と骨粗鬆症はどうしようもない。
骨粗鬆症はひどく、レントゲン写真を見せられてびびった。
脊髄は高齢女性並みでいつ骨折するかわからないので過度な負荷をかけるな、筋トレはダメ。
ウォーキングして筋力を付けるように言われている。
俺的には若いときから治療していればと後悔している。
親が、紐で縛ってでも病院に連れて行ってくれれば良かったのに…。

治療しない事のデメリットもあるので指摘して置きたい。
0658病弱名無しさん
垢版 |
2017/10/24(火) 23:01:03.13ID:EDKlTHJK0
はじめまして。40過ぎのカルマンです。今まで治療は諦めていたので、エナルモンデポだけ定期的に筋注して生活してました。最近ゴナドトロピン療法があると知って始めようと思うのですが、遠方でも専門外来に行った方が良いでしょうか?
0659病弱名無しさん
垢版 |
2017/10/25(水) 21:50:25.98ID:ctQ+0N000
>>658
既婚者で健児希望なら医師に話してみれば?
653なんだけど、うちはもう手遅れだし子供が子供を持つようなものだから居なくて良かったと思ってる。
もっと早く治療再会してたら違う人生だったのかもしれんが、今はこれで良かったと思ってる。
俺も3年前に治療再開するまでこの世でこんな体、自分一人だと思ってた。
物心ついた時から父親と一緒に2時間かけて大学病院行ってたけど
20歳くらいの時にいろいろ嫌になって病院行くの止めた。
30歳後半で鬱みたいになって死にたくても死ねない、辛いから
近くの総合病院いってエナルモンデポー打ってもらうようにした。
40過ぎて声変わりして髭とニキビで痒いし、痛い。
食欲と性欲が止まらない。体重が50kgから65kgに増えた。
でも、「生きる」ってこういうことなんだと思ったよ。
だるさや頭痛はほとんどなくなったし、多幸感もあるから精神面でかなり楽になった。
100満足な結果を得られる訳ではないけれど、
二次性貧血や心血管疾患のリスクとかあるみたいだし
いずれ行かなければならない状況になるかもしれんから
若い人たちはちゃんと調べて適切な治療受けられる病院行ったほうが良いと思うよ。
0660病弱名無しさん
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2017/10/31(火) 16:22:39.65ID:CaoRCiaD0
今日このスレを見つけました。自分は100パーセントこの病気だと思います。他にもいたんですね、自分と同じような体の人間が。ちょっとビックリしてます。
ちなみに現在22歳の大学4年です。内定も貰っていますが泊まり込みの研修が怖くて毎日のように色々考え込んでしまってます。
治療するなら22歳でも遅くないですか?
0661病弱名無しさん
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2017/10/31(火) 17:02:46.83ID:13M47pcS0
>>660
遅くない!

すぐ治療すれば、半年で毛生えるぞ!

半年で声変わりし始めて、ニキビできて、顔つき、体つき変わるからはじめるなら今かなと思う。

俺は働き始めてから、24で治療はじめて会社の人たちに不思議がられたし、スーツ全部買い換えた!

ただ、体の変化を考えると判断は難しいし、研修中の自己注射の問題もある。

研修施設が相部屋か、共同浴場かにもよるがどおだ?
0662病弱名無しさん
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2017/10/31(火) 17:13:06.04ID:CaoRCiaD0
>>661
返信ありがとうございます。勇気が出てきました。んー、自己注射の事とか考えると研修がどうしても壁になってきますよね…うまーく聞き出して古い研修施設で相部屋って事はわかりました。その時点でもう怖いんですが…

まずこの病気の皆さんってどんな仕事してるんですか?自分は人との関わりが少なく尚且つ社員旅行や社内イベントのない所を必死に探して見つけたんですが…なかなか無いもんですね。まさか泊まり込みの研修が隠れてるとは…w

体や声が変わるのは絶対不思議がられちゃいますよね…そういう先の事考えると1年間くらい治療しながらフリーターでも良いかなーとも考え始めました。でもせっかく大学に入ったのに大卒を無駄にするのも親に申し訳ないんですよね。はぁ、ほんと悩みます。
0663病弱名無しさん
垢版 |
2017/10/31(火) 17:57:48.69ID:v9pQDy9r0
見られたくなかったら、衛生的な場所じゃないけどミニポーチいれてトイレで打てば良いんじゃない。
薬は要冷蔵だけど高温にしなければあまり問題ないでしょ。
自分は旅に行くとき薬持っていかなかったりするけど、打たないからって急にどうこうって訳じゃないしね。

それと、社会人なる前に内分泌科に受診して、特定疾患受給者証を貰うための
検査入院を済ませた方が良いと思う。約2週間掛かるから学生の内に。

自分は地元の総合病院の泌尿器科でチンコ見せて同病院の脳神経内科に回されて、
CTとか取ってまた泌尿器科に戻されて、大学病院の泌尿器科の紹介状もたされて、
またチンコみせて女の助手にもチンコ見られて「陰茎と陰嚢のサイズ書くからメモして」って
助手と看護婦いる所でサイズ言われて羞恥プレイされて、同大学病院の内分泌科に回されて、
やっと「難病認定されてる病気だから検査入院しましょ」ってまた初めからCTやらMRIやら
負荷検査だったから、最初から内分泌科行くのを勧める。羞恥プレイがすきなら別だけど。
0664病弱名無しさん
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2017/10/31(火) 18:40:00.69ID:CaoRCiaD0
>>663
色々教えていただき、ありがとうございます。助かります。

注射はどうにか隠し切れたとして、やっぱりお風呂は我慢するか誤魔化すしかないですよね。やっぱり就職先から見直すしか無いですかねー。社員旅行、社内イベント、研修の無い企業…ある事を願います…

検査入院は2週間ですね、わかりました。学生なのでそこは問題無さそうです。今は親に言うのが1番の問題になってしまいました。言える気がしませんが、勇気出して頑張って言ってみようと思います。ラインで…

紹介状なしでいきなり大学病院に行っても大丈夫ですか?
0665病弱名無しさん
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2017/10/31(火) 18:43:45.18ID:6h3NAGjb0
あんまり怖がらせる様なこと言うなよw
俺も羞恥プレイ覚悟して大学病院の泌尿器科に行ったけど、診察は男性医師と一対一だったぞ
内分泌内科に回されて検査入院した時も担当医師が女医で焦ったけど、唯一の男性研修医に一回チンコ見せただけで済んでホッとしたな
0667病弱名無しさん
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2017/10/31(火) 20:31:15.36ID:v9pQDy9r0
まぁ、事実を寝たっぽく書いたんだけどねw

大学病院に紹介状無しに診察してもらうことは可能 …だけど、
今年の4月からだったか、大した病気でもないのに大学病院に診察に来る人が多いから
制度変わって、紹介状なしの初診は5000円かかるし、再診時2500円と結構痛い金額取られる。
http://www.medwatch.jp/?p=13972
大学病院でなくても探せば内分泌専門の病院もあるし、泌尿器科専門病院で対応してくれるかも知れないし。
大学病院希望なら泌尿器科とか行って大学病院で受診したいからと紹介状貰うとかかな。

自分は住んでる県に専門医が居ないからって片道160qかけて年に数回隣県の大学病院通い。
もう、毎回血液検査して薬もらうだけの簡単なルーティン、そんなん地元の総合病院でも出来るだろ?と
なんとか近い病院で診てもらえないか主治医に頼んだら、親切にも逆紹介状書いてくれて
地元の総合病院の泌尿器科に渡したら断られた。実はその大学病院から医者がそこに流れて来るから、専門外理由半分、義理立て半分かも。

まぁ、ほぼ一生行くわけだから近くで診てもらえるってのは幸せだよ。でも医者によっては、
毎回チンコみせて変化あるか、精液出させて精子あるかとかチェックがマメな医者も居るから、そこは運次第かな。
…とまた脅してみる。
0669病弱名無しさん
垢版 |
2017/10/31(火) 20:52:27.28ID:KqiULzSz0
まぁ、医療関係者なら見られてもな
病名言えば一発で合点してもらえるだろうし、知らなかったり変な反応されたら恥ずかしいのは無知な向こうの方だしね
脱いで下さいって言われたら「どうぞ、さぁ直せ」位の心持ちでいいんじゃない
ちょっと不遜だけど
0670病弱名無しさん
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2017/10/31(火) 21:18:05.30ID:CaoRCiaD0
>>667
詳しくありがとうございます!

そんな取られるんですね、内分泌専門の病院探してみます。県内に専門医いないと他県行かなきゃないんですか…そこちょっと心配です、自分住んでるのが県というか道でして…毎回飛行機代まで飛ぶと大分出費が…w
頑張って探してみます。どうか道内にあってくれ…

チンコ見せる事はもう割り切ってます。まずこのスレを見つけられただけでも少しですけど勇気湧きましたし、自分だけじゃ無いって分かっただけでも大分気が楽になったというか、人生取り戻してやる!って気になれたんでw

前向きな性格なので脅しには怯みません!w(たぶん) 今はむしろ治療が楽しみなくらいです。この体のまま誰にも何も相談せず死んで行くとすら思ってましたから。

返信ありがとうございます!
0671病弱名無しさん
垢版 |
2017/10/31(火) 21:20:40.70ID:CaoRCiaD0
>>669
もう自信満々にドヤ顔で見せまくってやりますよ!誰もこんな体で生まれたくて生まれた訳じゃないですしね!開き直って前向きに頑張ってみようと思います
0672病弱名無しさん
垢版 |
2017/10/31(火) 23:28:41.05ID:O/foG/yC0
660だけど、おれは24から治療はじめたけど、治療するまでは全く精子もでなかった。それが、今では結婚して自然妊娠で子供2人になった

おれは将来を見据えて最初から生殖専門医のいる総合病院の泌尿器科で治療してた
不妊治療の選択肢も考えて一貫してできるところに

先生もこんな患者に慣れていて、外来のホルモン負荷試験と血液検査と下垂体のMRIだけで確定診断、入院もなしだったよ

内分泌科で男性不妊治療まで診てくれるのかはわからないが、、、

ちなみにおれは首都圏だったけど、同じ専門医のいる泌尿器科で道ならNT〇札幌東かな
0673病弱名無しさん
垢版 |
2017/10/31(火) 23:29:21.03ID:O/foG/yC0
ごめん
661の間違いだ
0674病弱名無しさん
垢版 |
2017/11/01(水) 08:00:53.26ID:uVlfoZX+0
>>672
羨ましいです。俺も早く治療を始めて人生を取り戻したくなりました。精子が全く出ないのは今の自分もです。子供なんて絶対作れないと思ってましたが、一歩踏み出すだけで夢がありますね。頑張ります。

NT○札幌東ですね、わかりました。同じ専門医と聞くとさらにホッとしました。絶対に人生を取り戻します。少しずつでも。
0675病弱名無しさん
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2017/11/01(水) 17:47:24.56ID:R1XGnUPR0
22歳なら声変わりや風貌の変化もまだまだ誤魔化せる
遅くないぞ

まず診断受けてからでないと話が進まないけど、最初の数カ月だけエナルモンデポー
を病院で打つって手もある。
テストステロンをダイレクトに増やすタイプだから、ゴナトロピンとかより変化が早く出る
2アンプルとか打ってもらうと効きます。
ただし、邪道だから医師も良い顔しないし、体にも負担かかる
0676病弱名無しさん
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2017/11/01(水) 21:34:52.72ID:uVlfoZX+0
>>675
参考にさせてもらいます!

声や風貌って結構変わるもんですか?割り切ってはいるんですが知り合いになんて誤魔化せば良いのかとか考えちゃいますw
あと、髭って生えてくるもんですかね?体毛は濃くなっても髭はあんまり変わらないって人多いみたいなので…
0677病弱名無しさん
垢版 |
2017/11/01(水) 22:25:04.20ID:mnfHFY3F0
>>676
661です。
女の子みたいな声から、かなり低い部類になった
麒麟です!ぐらい

体毛もパイ毛もケツ毛も生えてどちらかといえば、毛深い部類に

ヒゲも人並み

風貌はもちもちぷにょぷにょから、ゴリゴリの筋肉質で体脂肪一桁くらいから、6年経って少しづつ脂肪がついてきた

ジャンプ力20センチくらい上がって、腕相撲も強い部類にはいる

高校の部活とかマラソンとか今やったらかなりらくなんだろうな。。

治療の効果かわからないが、酒に強くなった!
まぁ、身体が子供から大人に変わったからあたりまえか。
0678病弱名無しさん
垢版 |
2017/11/01(水) 23:06:50.36ID:uVlfoZX+0
>>677
そんなにですか!俺もなりたいです…
とりあえず体毛と手足ガリガリ腹プニプニ体系を治したい。たぶん皆さんも治療する前そうでしたよね?

高校の部活ですか…思い出したくもありませんが校内ナンバーワン鈍足なくせに小学校からやってきたサッカー続けてました。体育ではサッカー部とは思えないセンスの無さで恥かきまくりでした…w

子供から大人に…まさにその通りですね。はやく大人の体を手に入れたいです。
0679病弱名無しさん
垢版 |
2017/11/02(木) 05:22:39.25ID:FNpS3uah0
やっぱり治療しないと体力無いよね確実に

尋常じゃないくらいすぐへばるしマイナス思考に陥る
0680病弱名無しさん
垢版 |
2017/11/02(木) 15:55:23.27ID:zRbf2kqK0
>>679
とりあえず腕立てと懸垂が全くできません…
あまりの運動神経の無さに病気じゃないかと疑った事もありました。あと、高校の頃測った骨密度がかなり低くて、医者から心配されました。これも全部病気の影響だったなんて…ビックリです。

治療していけば臭いもわかるようになるんですか?
0681病弱名無しさん
垢版 |
2017/11/02(木) 20:23:48.33ID:7EdQdb260
嗅覚はだとカルマンかな?俺はカルマンじゃないけど嗅覚は弱い
0682病弱名無しさん
垢版 |
2017/11/02(木) 21:55:15.42ID:05lyAvcI0
マイナス思考はどう言う理由で発生するの?
0683病弱名無しさん
垢版 |
2017/11/02(木) 21:55:49.54ID:zRbf2kqK0
>>681
たぶんカルマンです…呼び方違うだけでおんなじような病気だと思ってましたすいません。症状が違うんですね、カルマンだと別の治療とか特別にあったりしますか?注射とかはほぼ同じ感じですかね
0685病弱名無しさん
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2017/11/03(金) 00:28:38.04ID:j5ezRPp20
>>684
わざわざホントにありがとうございます。サイト詳しく見てみます!

質問ばかりで申し訳ないんですけど、嗅覚以外の体毛とか体格とか声とかは注射も同じっぽいので、カルマンだからこう、みたいな事は無いですよね?
0686病弱名無しさん
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2017/11/03(金) 02:01:23.58ID:owOuQnQi0
詳しくは分からないけど、そのサイトの情報見ると治療法は同じだと思うよ
0687病弱名無しさん
垢版 |
2017/11/03(金) 02:26:00.49ID:owOuQnQi0
>>682
成長ホルモン(GH)が足りないとウツ症状出てQOLが低下したりするけどね
自分はゴナドトロピンの他にGH、TSH、ACTHも欠損してるから毎日GH打ってる。幸いにも打って半年で強烈なウツが治った
0688病弱名無しさん
垢版 |
2017/11/03(金) 08:28:44.39ID:UJmBCxnG0
病院行った時、お医者さんから直に聞いたけど、匂いは一生分からないって言ってたよ
0689病弱名無しさん
垢版 |
2017/11/03(金) 08:57:19.48ID:ORj/ZuEi0
カルマンは匂いを感じる部分が作られてないので、ホルモン補充してもどうにもならない
残念ながら

嗅覚神経を移植とか出来る時代になれば、あるいは
0690病弱名無しさん
垢版 |
2017/11/03(金) 09:36:23.66ID:j5ezRPp20
そーなんですね、鼻は無理でも体が少しでも大人っぽくなるなら贅沢は言えないか…
0691病弱名無しさん
垢版 |
2017/11/03(金) 10:56:16.45ID:zuOF9IWp0
トウモロコシみたいに遺伝子弄れる時代になればいいのにな
0692病弱名無しさん
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2017/11/03(金) 15:44:04.52ID:Q3Juw6wi0
マイナス思考はテストステロンが低いから。
テストステロンはネガティブな思考に蓋をする働きがあるみたい。
0693病弱名無しさん
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2017/11/03(金) 17:27:48.54ID:j5ezRPp20
治療してる人みんなうつ病になっちゃうんですか!なんと…それは驚きです…
0694病弱名無しさん
垢版 |
2017/11/03(金) 23:07:53.98ID:Q3Juw6wi0
治療しないとテストステロンが低いままだからうつ病みたいになっちゃうよ。
外見の変化ばかり気にしてる人が多いけど、
行動、記憶力、精神や内面に影響している事も大きい。
おれもそんなこと分からなかったし知らなかったから治療止めてしまった。
これから色々ある思うけどちゃんと治療続けたほうがいいよ。
あと、テストステロン直打ちすると体だけ急激に変化して
心の成長が伴わなくて苦悩するかもしれんから、
ちゃんと医師と相談したほうがいいよ。
0695病弱名無しさん
垢版 |
2017/11/04(土) 09:10:49.96ID:SaARsA1E0
閉経した女性が更年期障害になるかどうか、軽いか重いかは人それぞれ
同じ理由でTS低くてもうつになるかどうかは人それぞれ 頑張れる人もいる
だが確実にフィジカルもメンタルも健常者より弱くなる
0696病弱名無しさん
垢版 |
2017/11/05(日) 01:17:03.04ID:9HfocOq10
決して裕福でもないのに大学まで行かせてくれた親に対してこれからの事だったり病気の話をする勇気が持てません。治療前からもう既に軽いうつ状態なんですけど…

言っちゃいたいのに踏み出せません。皆さん親にはどう伝えましたか?
0697病弱名無しさん
垢版 |
2017/11/05(日) 02:58:37.97ID:HRMa570H0
俺の場合は気付いた時はいい大人だったしなぁ、今でも詳しい事は行ってない。
脳のホルモンがいくつか出てないから、とだけ言って入院して類宦官の体の事は言ってない。
自己注射してる事は知ってるし、変声やひげ生え始めた事でそれと関係あるんだろうと
薄々気付いてるけど、情弱なんでそれ以上の事は知らないし、興味もない感じかな。

今大学生だと親はアラフィフか、キーワード与えただけでググれば分かるだろうし
入院に付き添いで説明を聞くかもだし、隠すのは厳しくかもしれないね。所で同居で自宅通学?
寮とか独り暮らしなら、大した病気じゃないけど入院するとか誤魔化したり出来なくもなさげだけど。
0698病弱名無しさん
垢版 |
2017/11/05(日) 16:30:08.98ID:ROEafUOE0
自分は正面から言ったよ 泣きながらだったけど
0699病弱名無しさん
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2017/11/06(月) 19:07:29.18ID:S6gSHnKb0
一人暮らしなんで余計に言いづらいです。急にラインで言うのも緊張して泣きそうになります… いやー、どーすればいいんだろ。酒飲みまくってみますw
0700病弱名無しさん
垢版 |
2017/11/06(月) 20:51:01.11ID:snUEPAL00
いってしまえば楽だけど、それがとてつもなく難しいですよね…自分も経験したのでわかります

ただ、何か自分にとって凄く不安な事がある時、先を予想して苦しむよりも、スパッと言って事実と向き合う方が、遥かに受ける苦しみは少ないので、少しのきっかけで決意して動くのもアリだと思います…。

ほんと何でもいいです。自分はバイトを体調不良で休んでしまって、それに対して怒られた時に告げました。

恥ずかしさとか、惨めさとか、申し訳なさとか押し寄せてきますが、とりあえずそれらを一まとめにしてゴミ箱にぶち込んでる間に伝える事が出来たら、必ず今よりも楽になれますから
0701病弱名無しさん
垢版 |
2017/11/06(月) 23:48:59.87ID:oFK40BF40
俺は検査入院が決まってからさらっと話したな

「今度2週間程検査入院するからー」

「なんで、どっか悪いのか?」

「俺、髭とか生えないし声も高いじゃん?なんかホルモンが出てないらしくてさー」
位の軽い感じで告げた

注射始めてしばらくしてから「その注射はいつまでするんだ?」って聞かれて「一生だよ?」と答えたら絶句してたからあんまり理解してないというか興味ないのかもしれないけどね
0702病弱名無しさん
垢版 |
2017/11/07(火) 00:04:13.70ID:IxfTlnY70
親の保険証で病院行けば、遅かれ早かればれるし、検査入院するとなれば保証人が必要だったり費用の支払いもある
この病気は誰のせいでもないし、親なら分かってくれるはず
費用に関しては、主治医と相談すれば色々取り計らってくれる
0703病弱名無しさん
垢版 |
2017/11/07(火) 01:50:14.64ID:ahPq3Vlp0
皆さんのおかげで勇気が湧いてきました。経験者の言葉は何よりも信頼できます。心の準備に数日かけて、1週間以内には告げようと思います。心の底から感謝します。頑張るぞー。
0704病弱名無しさん
垢版 |
2017/11/07(火) 02:50:36.50ID:kFaUFnVl0
高額医療費制度とか限度額適用認定証について調べておいた方がいいかも。
かなり古い前スレで、検査入院費も入院中の退院間近に書類もらって申請すれば
検査入院費も助成の対象なるみたいな事書かれてたことあったんだけど、実際は無理だった。
特疾の検査入院費は特疾受給者証の申請書類作成の為だから受給者証は使えないからって
保険課の人からも言われてたし、まぁ当たり前なんだけどね。

来年から自己負担額が高くなるんだよなー、何でこんなつまらん病気で生まれてきたかなー… (ーдー)ハァ
0705病弱名無しさん
垢版 |
2017/11/07(火) 06:24:00.66ID:ZMBQe4400
>>703
病院行ったのか?まだなら医者にち〇こ早く見せて来い。
原発性か続発性かとか調べることはたくさんあるんだから、就職までに治療始まらなくなるぞ
0706病弱名無しさん
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2017/11/07(火) 07:58:30.38ID:+mq5x83/0
主治医にこちらの希望をぶっちゃけるといいよ
春までに治療開始したいとか、なるべく早く、費用をかけずに指定難病の認定受けたいとか
親にも見せないところまで知ってるんだから、それくらい何てことない(笑)
0707病弱名無しさん
垢版 |
2017/11/07(火) 16:38:49.02ID:ahPq3Vlp0
年に一回温泉食事会とかあるらしいんですけど、内定辞退すべきですかね。毎年隠しまくるのも厳しいですし。あと、出張で取引先のホテルに泊まる場合も一緒に行った上司と温泉入る事になるらしいです。馬鹿みたいに聞きまくった結果めっちゃ不安になってきました。はぁ。
0708病弱名無しさん
垢版 |
2017/11/07(火) 18:26:29.81ID:ahPq3Vlp0
まだチンコ見せにすら行ってません。いきなり病院行って言うってのも結構勇気いりますよね。もう先の事考えると鬱みたいになりそうです。一歩も進んでないのに…

このスレ見つけられた事で少しホッとして第2段階に移れない。こうやって自殺しちゃった人とかもいそうですね。なんでこんな病気なんだろ。でも本当にそろそろ行動に移します。
0709病弱名無しさん
垢版 |
2017/11/08(水) 00:13:54.61ID:8LJoNwtM0
先日投稿した658です。
653さん返信ありがとうございました。
投稿後、専門医を受診し検査を受け、特定疾患の申請と治療を開始することになりました。
少し遅くなってしまったことに後悔もありますが、希望も与えて頂いたので、頑張ろうと思います。
0710病弱名無しさん
垢版 |
2017/11/08(水) 17:47:59.55ID:eI45ZCfq0
自分の時は股間を見せなくてよかったよ

お医者さん『そういった様子だと、大きさの方もやはり…?』

『そうですね…普通ではないと思います』

お医者さん『なるほど』

こんな感じ
0711病弱名無しさん
垢版 |
2017/11/09(木) 23:26:23.95ID:nUA8lpJo0
紹介状無しにいきなり行く場合ってお金と保険証だけ持って受け付け行けばいいんですか?○○科とかによって受け付けが違うんですか?調べてみると2,3時間待たされるとかなんとか。

これまで無駄に健康だったおかげ?せい?で、病院には予防接種くらいでしか行った事ないので恥ずかしながら無知ですいません。

医師も何人かいるらしいんですけど、それって選べるものなんですか?詳しく教えてくれる方いたらお願いしますm(_ _)m
0712653
垢版 |
2017/11/09(木) 23:28:17.57ID:y9vRhqqA0
>>658
>>709さん
今度は希望を与えられるような結果が得られると良いですね。
うちは二人共40超えてるし、今更そんな気力も自信もないよ〜。

>>707
病院に行く前に凹んでるじゃないか。
でも君は幸せだよ、こうしていろいろな経験者に相談できるし、
以前に比べたら病院には行きやすくなってるし、治療も進んでるはずだから。

病院に行く行かない、治療するしない、するとしたらどれをを選択するのか
は個人の意思だけど
それらとは関係なく社会生活は送らなければならないし、両親が望んでいる事だと思うよ。
避けたいけれど避けられないことも出てくる。
今の治療方法なんかは経験がないから詳しい人に任せるけど、、
それ以外で何か助言できそうな事があったら書き込むよ。

辛い事や嫌な思いもたくさんしてきたけど、
そのおかげで一生忘れられない優しさや景色にも出会った。

乗り越えられるかどうか試されているんだよ。
0713病弱名無しさん
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2017/11/10(金) 00:07:50.58ID:jY8FMTbc0
行きたい病院のサイトがあるからある程度は事前に調べられるよ。
電話して必要な事聞くとか。
病院にもよると思うけど、始めてなら総合受付に行けば
紹介状あるかないか聞かれて、住所氏名、症状と、受診したい科を記入する。
再診からは診察券を自動受付に通すだけ。
医師を選んだりしたことはないから分からないよ。
担当日が決まっているから、始めて受診する時にその曜日に行くとか。
0715病弱名無しさん
垢版 |
2017/11/10(金) 10:10:50.56ID:St/JVM+L0
あまりにちっちゃすぎて睾丸ありますかつつって小児科医に触診してもらったことあるわ
君たちが期待するようなことは何もないけど
0716病弱名無しさん
垢版 |
2017/11/11(土) 00:14:08.59ID:2Lou/JI20
>>712
大卒を病気のせいで捨てるのは勿体ないですかね…

今更内定貰った会社を蹴ったなんて言ったら親にはもちろんがっかりされますよね。

確かにこの辺りの判断は人それぞれですが、毎年温泉行くのはこの病気の人間として耐えられない…

はぁ…どうしよう。治療より進路が不安になって来ましたw

意外とあそこを隠し通せる会社なんて無いもんですねぇ。こんな事に悩まされるとは…
0717病弱名無しさん
垢版 |
2017/11/11(土) 00:16:14.99ID:2Lou/JI20
>>713
詳しくありがとうございます。ある程度の事は分かって来たのでまずは病院に行ってみようと思います。頑張ります。
0718病弱名無しさん
垢版 |
2017/11/11(土) 21:58:22.03ID:YGjusjRu0
この病気だと大体の人は期待しないと思う 仕方が分からない
0719712
垢版 |
2017/11/11(土) 23:20:34.09ID:xkkcw2cw0
体の事で行動や選択が限られたり社会から逃避したい気持ちは分る。
今は会社勤めにこだわる必要はない時代だと思うけど
どうしても耐えられないとか、他にやりたい事がみつかってからでも遅くはない。
どんな道を選んでも、無駄にはならないと思う。

温泉に入らなければならない状況になった時は

堂々と隠すしかないよ。

俺の場合は
USサイズのLとかの裾が長い大きめのTシャツを着て
お風呂用の長さが100cmの手拭いを2枚用意して行く。
(普通の手拭いだと90cmしかないから腰に巻いて括れない)
Tシャツで下半身を隠した状態で
人が居ない方向むいてパンツ脱いで手拭いを腰に巻く。
体はもう1枚の手拭いで洗う。
0720病弱名無しさん
垢版 |
2017/11/11(土) 23:31:11.48ID:xkkcw2cw0
明日、自治会の掃除で朝早いからもう寝ちゃうけど

期待とは?色々ありすぎて何のことにつて期待がもてないのか分からない。
答えられそうなことならかきこむよ。
0721病弱名無しさん
垢版 |
2017/11/12(日) 03:05:40.70ID:q1Gq3csY0
>>719
最初は良い所見つけた!と意気込んでましたが、内定を貰ってから色々話を聞くと聞いてた話と違う事が多くてかなりヘコんでしまいました。

年に1回の温泉食事会さえ無ければ研修で隠し通してまだ働いて行けると思ったんですけどねー。就活で温泉とか社員旅行の事考えてる奴なんて向こうも思ってないでしょうから後出しになるのは仕方ないんですけど、耐えられる気がしません…

大卒1年目をフリーターとして生きて行くか、今からまた就活に取り掛かるか、どっちにしても良い企業に行くのはもう多分無理なので人の少ない小さい企業にしようと思います。親にこんな事言ったらガッカリされそうですが。

病気なので仕方ない事もありますよね。割り切ろうと思います。
0722533
垢版 |
2017/11/12(日) 06:08:35.00ID:JMmljR800
>>721
俺の場合は時間をずらし、できるだけ人の少ない時間を選んでタオルでかくしてた。
個室風呂がある時は当然そちらを利用。
それで治療を始めるまで18年くらい頑張ってた。
そんな理由で諦めるのは勿体なすぎる。
やれば何とかなるものだ。
頑張れ。

それより特定疾患の認定を受ける前に保険に入っておいた方がいい。
あとだと入れないかも知れない。
0723712 720
垢版 |
2017/11/12(日) 11:53:25.89ID:KxPj/pL00
>>718

俺は自分の思っている事を書いたり話たりすることが苦手で
直ぐには答えることができないし、
パートナーからは感情表現が少なくて「冷たい」とか言われるからごめんよ。

「期待する」と言うことは自分で行動しないで待ち受けるだけ ということになるよ。

何を期待しているのかはわからないけど、誰かに何かをしてもらうことを考えるのではなく

「何が出来るか」を考えようよ。
0724病弱名無しさん
垢版 |
2017/11/12(日) 14:41:28.63ID:Ji+QCPBJ0
722のいう通り保険入っておいたほうがいいよ、若いと安いし
この病名だとハネられるかもね
薬でコントロール出来てる軽い喘息でもハネられたし
0725病弱名無しさん
垢版 |
2017/11/12(日) 15:13:24.64ID:q1Gq3csY0
>>722
たかがそんな理由、されどそんな理由、なんですよね。

俺も最初は隠し切ってやろうと思ってましたけど、同期や先輩が沢山いる中で自分だけ時間ずらして行けるもんですかね…それも毎年。
出張した際には先輩社員とホテルに泊まり、これまた温泉へ行く事が多いらしいです。

もう少しこういう機会が少ない会社にしたいなぁと思ってしまいます…
0726病弱名無しさん
垢版 |
2017/11/12(日) 18:45:12.98ID:wX+FUd1M0
>>725
らしいてことは確定ではないんでしょ?
案ずるは産むが易しで、入ってしまえば何とかなるのでは?
どうしても耐えられなければ辞めるのはそれからでもいいのでは?
もったいなすぎるよ。
0727病弱名無しさん
垢版 |
2017/11/12(日) 22:22:47.84ID:tzVdbCEW0
治療したからって、性器が満足できるほど大きくなるかは分からない
数年前から治療してるけど、俺は思ったほどには大きくならなかった
人目を気にせずに温泉入りたいって願望は、恥ずかしながらいまだ果たせてない
0728病弱名無しさん
垢版 |
2017/11/12(日) 22:51:33.03ID:xk4oqf5t0
オッキサイズは変わったけど、問題なのは補充前と変わらない平常時
まさかオッキして入浴する訳にいかないし
0729病弱名無しさん
垢版 |
2017/11/12(日) 23:46:28.76ID:q1Gq3csY0
>>726
確定なんです…
その修羅場を心臓バクバクさせながら毎回乗り越えるのも結構勇気いりますよね…

アドバイス色々ありがとうございます。
0730病弱名無しさん
垢版 |
2017/11/12(日) 23:52:32.29ID:q1Gq3csY0
小中高は温泉や銭湯に行けず、行ってもアソコを隠しまくるしかなかった
大学では友達と海やキャンプにも行けず、短パンを履きたく無いから暑い日も長ズボンで色んな友達に不思議がられる
就活でも社員旅行や社内イベント、泊まり込みの研修などが無い所ばかりを探さなければならない

チンコや体毛って、大事なんですねぇ…
0731病弱名無しさん
垢版 |
2017/11/13(月) 10:47:24.94ID:d7Xwr7gF0
メモ
再来週27日 あさイチ(NHK) 男性ホルモン特集
0732病弱名無しさん
垢版 |
2017/11/13(月) 11:04:12.04ID:trkdFW940
テレビの男性ホルモン特集って大体LOH症候群であんま役に立たないよね
0733病弱名無しさん
垢版 |
2017/11/13(月) 16:16:03.47ID:PcpmRgkQ0
>>723

ごめん、上の方に『触診して貰ったけど君達の期待するような事はなかった』ってレスがあったから、この病気の人(自分も含む)は性欲が殆どない場合が多いから、期待する事なんてないんじゃないって意味で言ったんだ わかりにくくてすまぬ
0734病弱名無しさん
垢版 |
2017/11/13(月) 23:28:02.42ID:9bKAHgmT0
>>733
診察台の上でそんな事考えないよ。
心を無にして自分じゃないって思うようにしてた。

10代、20代で気付いた人達は相当ショックで
希望が持てないんだろうと思って。

6歳くらいの時に食欲ないから御飯食べないでいたら
父親から「お前は子供が…」という話をされて、
人間も動物と同じなんだと知って、そっちの方がショックだった。
体がどうにもならないことは20年前に気がついてしまったし。
そんな事よりも子供っぽい事しかできない駄目な自分を変えたかった。
だから子供とか体の変化に執着がない。
これから5年、10年と治療を続けていくと
オスとしての本能が強くなって望んだりするようになるのかもしれないけれど
0735病弱名無しさん
垢版 |
2017/11/13(月) 23:54:52.86ID:ti0rMUHs0
658です。
誰かと温泉に入らなければいけない状況は辛いですね。私も昔から修学旅行や友人との旅行は気が重かったですね。そしてどうしてもそういった状況になった時は温泉が嫌いと言って避けていました笑
温泉に入らないという選択肢もあるのではないでしょうか?
硫黄アレルギーというのもあります。子どもの時に温泉に入って大変なことになったことがあるのでは入れないと説明すれば避けられないでしょうか?
0736病弱名無しさん
垢版 |
2017/11/14(火) 12:18:58.69ID:3J/W+kZ/0
>>732
大半が基本的な情報だと思う
ただ昨日が女性ホルモン特集でしたが、膣内レーザーとか
自分の知らない技術もあって、ためになりました

実際に更年期障害を体験した芸能人の話を生放送で聞けるのも面白かった
世の中の男性も女性も、詳しくなれとは言わないから、ちょっとは知っておいてほしい
0737病弱名無しさん
垢版 |
2017/11/14(火) 16:56:54.26ID:DZOrZx1t0
>>735
友達との付き合いならなんとか誤魔化せますが、社会人となると付き合いが悪いだとか常識的にどうなんだと思われそうで怖くて怖くてたまりません…
今まではアレルギーや蕁麻疹などと言って誤魔化せてはきましたが…
0738719
垢版 |
2017/11/14(火) 19:08:15.45ID:9Bp0lryX0
>>737
不安だし怖いよなぁ。
俺だって入れるようになったからといって、
温泉行くのが好きになった訳じゃないしなぁ。

なんとか頑張れないかな。
研修中は時間ずらすとかごまかして、社内旅行は年1回だし。
隠してても大人だったら何も触れないでくれると思う。

まだ時間があるんだから
人の少ない日時を選んで小さな温泉とか行ってみたら?
ドキドキしながらも一回行ってみると案外大丈夫なんだとわかるよ。
タオルをあてているおじさんとかもいるし。
お湯に浸かってしまえば腕でそれとなく隠せるし、体型も見えない。
あれこれ考えるだけでは解決しないよ。
0739病弱名無しさん
垢版 |
2017/11/14(火) 20:05:28.18ID:DZOrZx1t0
>>738
そういえば高3くらいの時に家の風呂が壊れておやじと入りに行ったんですけど体毛ゼロと隠しまくってる姿をかなり怪しまれましたけどね、家族なんでまだ良いんですがw

あれこれ考えて逃げるのは自分でも良くないとは思うんですけど、先の事考えて最悪な状況を早めに逃れとくのも手では無いですかね?

この病気なのに営業選んだ事も今さら後悔してきました。テストステロンが低いとか知らなかったですし…疲れやすかったり心も体も子供なのにノルマに追われたりして大丈夫なもんなんですかね…色んな事知ってから、最近非常にネガティブです…
0740病弱名無しさん
垢版 |
2017/11/14(火) 20:06:28.96ID:DZOrZx1t0
この病気で営業の方っていますか?過去レス読んでもSEとか座り仕事多いんですかね?
0741738
垢版 |
2017/11/14(火) 23:47:53.17ID:9Bp0lryX0
俺も逃げてきた方だから強くは言えないが
内定をもらった会社や仕事に対してその程度の思いしかないなら逃げた方がいいかも。
自分の思うように進めば良いと思う。辛いこと苦しいことはあるけど無駄にはならない。
自分で乗り越えて行くしかないよ。

病院にいけばいずれは分る事だし、ちゃんと知識を得ることで対処できる。
個人差、治療方法にもよると思うけど
治療を続けていけば精神的にも成長していくはずだよ。

仕事のことは個人情報だし、みんな苦労してると思うよ。
自分を変えたくて販売の仕事をしたことがあるけどやっぱり駄目だった。
笑顔が出来なくて…そんなにニコニコヘラヘラ出来るような人生送ってないって思った。
でも最近よく笑えるようになってきた。
薬切れになると戻っちゃうけど。
0742病弱名無しさん
垢版 |
2017/11/15(水) 10:15:13.86ID:yo3vHmNw0
ゴルフとかでも風呂は断るぞ
潔癖だと思われてるっぽい
0743病弱名無しさん
垢版 |
2017/11/15(水) 18:44:22.11ID:NZGh/p380
類宦官体型に女性化乳房症の記述ってある?
0744病弱名無しさん
垢版 |
2017/11/15(水) 21:49:22.44ID:+v6hN3Yd0
hcg(ゴナトロピン等)の副作用ではなくて?
0745病弱名無しさん
垢版 |
2017/11/16(木) 18:21:57.16ID:ZME4eNhx0
>>744
よく分かんないけどカルマン症候群で
テスチノンデポー125mgを打ってるとだけ

あとね、この病気との関連性は分からないけど
自分ゲイだしオネエな感じが出ちゃう
0746744
垢版 |
2017/11/16(木) 22:55:41.69ID:M2VIOP+70
>>745
テスチノンだったらテストステロンエナント酸エステルだね。
エナルモン打ってるけど2週間くらい乳首が張って痛いし、
胸は筋トレの効果かと思ってたけど最近「あれっ?」って思いはじめたとこだよ。

テストステロンが少ないと女性ホルモン(エストロゲン)が優位に働くからなるみたいだし、
多くても酵素の働き(アロマターゼ)でエストロゲンに変換されるみたい。
あとはテストステロンエナント酸エステルによる肝機能障害とか
他の薬や病気が原因の場合もあるみたい。
俺も癌になりやすいみたいだから注意しとかないと。

ジェンダーとこの疾患との関係とかいろいろ調べてるんだけどよく分からん。
母体の中で浴びるテストステロンと関係あるらしいけど。
0747病弱名無しさん
垢版 |
2017/11/17(金) 14:51:19.16ID:YAdqQxsz0
ゲイで、自分を男性化させる治療をしなきゃならないって複雑だな
0748病弱名無しさん
垢版 |
2017/11/21(火) 02:24:20.31ID:KQfv1HXr0
中3から高3までの間エナルモンデポー注射をして、それから医師の判断で注射をやめ、1年経ってもテストステロン値や卵胞刺激ホルモンの値が下がらず、医師の判断で通院自体をやめてから数年が経ちました
医者に聞きそびれましたが結局僕は性腺機能低下症の疑いだったけど性腺機能低下症ではなかったということですかね?性腺機能低下症の場合はエナルモンデポー注射を打ち続けない限りテストステロン値や卵胞刺激ホルモンの値は維持できませんもんね?
0749病弱名無しさん
垢版 |
2017/11/21(火) 11:27:33.79ID:jwHvvhW50
みなさんはどんな仕事をされてるんですか?

ただでさえ体力が無いから、選択の幅が狭まりそうだけど…
0750病弱名無しさん
垢版 |
2017/11/22(水) 05:37:06.79ID:6zwC7jZP0
660のネガティブ男です。本日初受診いってきます!総合病院にいきなり行くの緊張するなぁ…w とりあえずここ数日間鬱になりかけてたけど、一歩目踏み出してみます!

結局体が興奮してるのか緊張してるのかわからないけど一睡もできなかった…
0752病弱名無しさん
垢版 |
2017/11/24(金) 16:46:29.11ID:XlwwyNEU0
>>751
行けました。みなさんの言ってた通り親身になってくれて、今まで抱え込んでたものが一旦軽くなった気がします。

内分泌科ではなく、以前オススメいただいた「生殖専門医のいる泌尿器科」にしたので、不妊治療も一貫してやっていただけそうです。

血液検査の結果は12月初旬と言われました
0753病弱名無しさん
垢版 |
2017/11/24(金) 16:48:55.07ID:XlwwyNEU0
このスレには本当に助けられました。背中も押していただきましたし、色んなアドバイスもいただきましたし、そのおかげで先生との対話でも色んな知ってる事話したら、すごい勉強してきたね(笑)って言われました…w

なかなか踏み出せなかった一歩目を踏み出せたので、これから頑張っていくぞー。
0754病弱名無しさん
垢版 |
2017/11/24(金) 17:27:48.85ID:JfFjcL4R0
よくぞ頑張った
始めちゃえばね、後は続けるのみだしね
継続はなんとやら
0756病弱名無しさん
垢版 |
2017/11/25(土) 20:59:13.75ID:0azF2zet0
良かった、安心した。
いい先生とも巡り会えたみたいだし。
まだまだこれからだけど、頑張れ。

「♪苦しいことにつまづく時もきっと上手に超えて行ける♪」
0757病弱名無しさん
垢版 |
2017/11/26(日) 05:36:48.33ID:6OY09juR0
>>752
泌尿器科を勧めたものです。

一歩踏み出せて良かった!
後は体の変化を楽しみつつ、一年後には新しい自分になれるよ!

仕事頑張って、彼女作って子供出来たら良いね。

ちなみに、俺は自然妊娠だったから、不妊治療はしなくても大丈夫だった。
0759病弱名無しさん
垢版 |
2017/11/27(月) 04:39:06.69ID:+AAcKmM50
シュワルツェネッガーの映画思い出した
0760病弱名無しさん
垢版 |
2017/11/27(月) 20:50:53.17ID:HEfzkaDU0
>>757
泌尿科のアドバイス本当に助かりました。ありがとうございました。頑張ります。

治療すれば自然妊娠で子供作れるもんなんですか?珍しいですよね?
0761病弱名無しさん
垢版 |
2017/11/29(水) 11:29:50.63ID:86bt4nTZ0
>>760
お役に立てて良かったです。

治療前は射精ゼロで睾丸4ccから12ccくらいまで大きくなって射精量も正常になったよ

精子形成にはゴナトトロピンだけでなく、ゴナールエフの2本注射が必要になるけど、ゴナールエフはめちゃ高いから、治療前に特定疾患の申請しておいた方が良いよ

俺はMHHで遺伝の報告はないって言われたが、カルマンは分からないから、診断後に医師と相談した方が良いかも
0762病弱名無しさん
垢版 |
2017/11/29(水) 18:46:11.94ID:OUhJU0Yg0
>>761
そういった特定疾患の話とかも詳しく教えてくれる方だったので、そこはなんとかなりそうです。書類とかまだわからない事だらけですが…

あと、カルマンじゃないかもしれないらしいです、どっちにしても明後日また病院なんで色々わかると思います!

そーなんですね、射精量が増えればそれだけ自然妊娠で子供を作れる可能性があるって事ですかね?アソコのサイズはどれくらいですか?大きくならなくても射精さえできれば案外不妊治療せずに済むのでしょうか。
0763病弱名無しさん
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2017/11/29(水) 18:50:50.05ID:OUhJU0Yg0
ゴナールエフは高いから特定疾患申請してからの方が良いってのは聞きましたが、他に聞いといたほうが良い事ありますか?明後日2回目の病院なんで、色々聞いちゃいたいんですが…

高額医療費制度、限度額適用認定証については聞いてみようかと思ってます。
0764病弱名無しさん
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2017/11/29(水) 20:14:56.54ID:Rqh3Lky60
>>763
はやる気持ちは分かりますが、初回でいろいろ検査したと思うし、これからも
病名を特定するための検査をして医師も方針や妊娠するまでのプロセスとか説明していくと思うんで、
初めから深く聞いても医師も困るんじゃないかな
0765病弱名無しさん
垢版 |
2017/11/29(水) 20:31:15.78ID:Rqh3Lky60
>>763
もし医師が性腺機能低下症だと判断しているなら、
高額医療費や限度額認定は聞く必要ないと思います。

>>2 のメルクセローノのサイトの医療費とかに詳しくありますが、
あなたが世帯主で普通の会社員とかなら、入院しようがMRIや高い検査なんかも
月額2万以内で収まるとおもいます。以前よりは高くなりましたが。
保険所に申請した時にさかのぼって限度額適応されるので、
医師が特定疾患と判断したらすぐ申請するのが良いです。

いづれも順番に病院側から説明あると思います

あと、妊娠は射精量じゃなくて、生きた精子の量が大事ですので
量が増えてもほとんど死んでいたらほぼ無理です
長々と失礼
0766病弱名無しさん
垢版 |
2017/11/29(水) 20:59:16.47ID:OUhJU0Yg0
わかりました。あまり深く聞きすぎずに徐々に次のステップに移っていこうと思います。

今は不安な事だらけですが、頑張ります、ほんとに。
0767病弱名無しさん
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2017/11/29(水) 21:46:33.11ID:LcQ+S8gd0
>>763
自分は保健所に受給者証申請の為の検査入院費は受給者証使えないと言われたし、限度額適用認定使って支払った。
検査入院の退院間際に申請に必要な臨床調査個人票を病院から貰って保健所に申請して、退院の際に入院の支払いを待って貰って受給者証届いてから会計…という裏技使える人も居るみたいだけど、そのやり方が使えるか病院と保健所に確認した方がいいかと。
自分の場合、保健所に相談に行った時にこっちが言う前から、検査入院費は使えないと言われたけど、医者は「入院費の支払い待ってもらって、受給者証が届いてから支払えばOKだから」の言葉信じてたけど、実際はダメで「ダ、ゴメンね」で済まされたし。
0769病弱名無しさん
垢版 |
2017/11/29(水) 23:17:38.63ID:Rqh3Lky60
国の指針なのに都道府県で微妙に違うのはいつも不思議に思う

難病情報センターのサイト見ても
■申請に必要な書類を揃えて都道府県に申請します。
(受付窓口は、都道府県により異なりますので、お住まいの都道府県の窓口にお問い合わせください。)


■都道府県による医療受給者証の交付
(1)申請から医療受給者証が交付まで約3か月程度かかります。その間に指定医療機関においてかかった医療費は払戻し請求をすることができます。

窓口は都道府県で異なるとは記載あるけど、適用範囲も異なるとはどこにもない
むしろ申請してからの医療費は払い戻される(適応される)としっかり記載されてる
0770病弱名無しさん
垢版 |
2017/12/01(金) 16:47:28.19ID:FT1/Psl40
2回目の病院に行ってきました。

LH,FSH,テストステロンが基準値を大きく下回ってました。視床下部のLH-RHテストの為に採血してきました。疲れますねー、2時間ベッドで安静は…w

残る検査も早いものであと1つ。やっぱり最初の一歩さえ踏み出せれば戦えない病気じゃないですね。頑張りたいと思います!
0771病弱名無しさん
垢版 |
2017/12/01(金) 16:51:07.47ID:FT1/Psl40
検査入院は無しとの事。たぶん内分泌科で見てもらった人はするとおもうんですけど、生殖医のいる泌尿器科ではないみたいです。

あとは検査1つして、自己注射を指導してもらうだけ。

この病気の方は最初の一歩を踏み出す勇気があれば、絶対に少しずつでも人生を取り戻せると思います。これから先このスレを発見した人の為になれれば良いと思うので、自分なりの治療開始から検査までの内容を残しておこうと思います。
0772病弱名無しさん
垢版 |
2017/12/01(金) 19:55:56.13ID:2l+BJ1Oy0
>>771
660の不妊治療の方かな?

お疲れ様でした
LHRH負荷試験で反応出れば、視床下部性だったかな?
とにかく原因部位や病名が分かっていくのは嬉しいよね
0773病弱名無しさん
垢版 |
2017/12/01(金) 20:23:34.96ID:FT1/Psl40
>>772
そーです!嬉しいですねぇー。
今度からは俺もアドバイスできる側になって、少しでもこの病気の人を勇気付けたいです。

視床下部がどうたらと言う話はされました、医師の方がすごい早口なんで聞けた範囲でしかわかりませんがw

12月中にあと3回病院に行きます。自己注射の指導してもらって、終わりです!!
0774病弱名無しさん
垢版 |
2017/12/01(金) 21:53:20.75ID:2l+BJ1Oy0
>>773
いいねー一気にゴナトロピンとゴナペン両方スタートっぽいですね

難病申請の書類は、社会人には揃えるの結構めんどくさいけど、相方さんがやってくれてる感じかな?
0775病弱名無しさん
垢版 |
2017/12/01(金) 21:56:33.40ID:2l+BJ1Oy0
医師がゆっくり話しても分かんない事も多いと思うから、早口で時間短縮できて良かった
自分で調べたり、疑問に思ったことを聞いたりしたほうがずっと頭に入るので、急がず
この病気と付き合ってみてください
0776病弱名無しさん
垢版 |
2017/12/02(土) 03:10:38.91ID:IpbGXYYV0
>>774
多分そうだと思います。まだ詳しくは全然わからないんですけどね、今はまだ知識も浅いですし…

申請の書類などは検査と自己注射の指導が終わってから色々教えてくれるみたいです。本当に良い方なので、先生には心の底から感謝してます。皆さんの言っていた通り、色んな事を一気に知ろうとするより少しずつ次のステップに移っていく方が色々と学べますね!
0777病弱名無しさん
垢版 |
2017/12/03(日) 07:24:44.30ID:bDobtm270
どうせ作る気ないし睾丸取っちゃおうかなとか思ったの許して
0778病弱名無しさん
垢版 |
2017/12/06(水) 01:07:54.23ID:mBVR8onC0
採血含め病院での注射の後に熱出た方いますか?昨日何年かぶりに熱出してしまったんですけど、治療の影響?とかでは無いですかね?考えすぎですかねw

これでまた治療が1週間伸びてしまいました_| ̄|○

これからって時に何やってんだろう俺…
あ、660ですw
0779病弱名無しさん
垢版 |
2017/12/06(水) 01:11:08.19ID:mBVR8onC0
総合病院だし熱出して病院来てる人もいるだろうから至極当たり前の事ですかね…

不安になるから治療に取り掛かるぞ!っていうこの時期の風邪とか熱とかやめてほしいですわw
0780病弱名無しさん
垢版 |
2017/12/11(月) 12:47:56.10ID:vMTE/zen0
今日初めてゴナトロピンの筋肉注射してきました、効果があるかの検査が3日後…

ドキドキワクワクします…
0781病弱名無しさん
垢版 |
2017/12/11(月) 19:02:41.62ID:vMTE/zen0
かそってる
0782病弱名無しさん
垢版 |
2017/12/11(月) 21:56:55.51ID:o5qS8Trb0
かそりすぎだねー
みんなそんなに元気なのー?
うらやま
0783病弱名無しさん
垢版 |
2017/12/12(火) 01:15:20.41ID:B+Adbtqg0
治療始める時期が運良く過疎ってない時で良かった…
0784病弱名無しさん
垢版 |
2017/12/12(火) 13:28:35.66ID:zHbrrMsV0
殆どROMってるのかと、過疎ってても660のような書きこみあるとレスある
660の前も6日間何もないし、この病気メンタル元気な人も多くないだろうし
0785病弱名無しさん
垢版 |
2017/12/13(水) 12:21:29.90ID:Or7aXGRs0
今年の2月からエナルモンデポー4週に一回打ってますが、陰茎が大きくなりません。
打ち始めの6か月は半分の125rだったのもあるかもしれませんが、
このまま続けていけば大きくなってくれるんかな。
通常時3センチの子供ちんちんです。
陰毛の方が長くて時々おしっこが毛にかかってしまいますww
0786病弱名無しさん
垢版 |
2017/12/14(木) 11:32:55.25ID:FqYc41T90
採血の前に普通にタバコ吸っちゃってたけど、影響出るのかな…
0787病弱名無しさん
垢版 |
2017/12/18(月) 17:39:59.22ID:tnjIZs250
初めて書き込みます。
2歳の息子がカルマンだということが分かりました。
命に関わる病気でなかったのは幸いですが、
彼の人生に、心に、大きく影響すると思うと心配で仕方ありません。
目下、どうしたらいいものかと悩んでいることは2つです。
・本人への告知をいつにするか
・ホルモン軟膏を貰っているが、塗り続けるべきか

親御さんから知らされた方、体験談をシェアしていただけると嬉しいです。
弟はカルマンではないので、
一緒に生活していれば物心つく頃には何らか感じ始めると思っています。
年一回の検診もあるので、お医者さんに局部を見られることの不快感も出てくるでしょう…。
また、内分泌でホルモン軟膏を処方してもらい、1日1回塗ると少しは大きくなるかも…と言われました。
軟膏で効果があった方いますか?
親としてはできる限りのサポートをして、自分の人生を実りあるものにしてほしい。
ただそれだけです。
どうか皆さんの知恵を貸してください。
0789病弱名無しさん
垢版 |
2017/12/20(水) 05:14:47.38ID:uohrJFza0
>>787
早期に判明できた事は良かったですね
合併症が無ければ問題が表面化しだすのは二次性徴からなので、それまでに告知しとけばいいのかなと個人的には思いますけどどうなんでしょうね
人生に影響する事は確実ですが、病気云々よりもちゃんと自己肯定感を育める環境にあるかどうかの方が実りある人生には重要かなと経験上思います
根がリア充なら怪我で済むけど、根が非リア充なら致命傷になり得るのがこの病気
0790病弱名無しさん
垢版 |
2017/12/20(水) 17:57:55.29ID:Uy47mken0
>>789
ありがとうございます。やはりリア充か否かで大きな差が出ますよね。実は弟も同じなんですが、辛い日々を送っています。うちは家庭環境が酷かったので、そのせいもかなり大きいと感じてました。
普通、いつ頃気づいたのかは分からないですが、きっと、何か違うんだな…と感じて悩む期間があるなら、なるべく早めに、小学校に上がる前位には話をしたいと思ってます。本人の理解力もみながらですけど。
0791病弱名無しさん
垢版 |
2017/12/21(木) 00:49:29.78ID:EGZW/J9M0
治療をしている人に聞きたいのですが、治療を始めてから中学生や高校生のように突然勃起するということはありましたか?
子供の前に立つ仕事なので治療を始めて子供の前で突然勃起してしまったりしないか心配で…
もし経験があれば対処法など教えてもらえませんか?
0792病弱名無しさん
垢版 |
2017/12/21(木) 20:07:48.59ID:opa3IljV0
>>791
朝と昼寝後の朝立ちは激増しましたw
ただ目が覚めている間は勃起しませんよ
0793病弱名無しさん
垢版 |
2017/12/21(木) 21:17:24.75ID:LU86+HXT0
あったよ。仕事中とか歩いてる時に一時間位とか。
でも目立たないから大丈夫…
ほっとけばいつの間にか治まるよ。
あと、車で踏切渡るときとか振動がひびいて痛かった。
0794病弱名無しさん
垢版 |
2017/12/22(金) 03:31:47.18ID:PCWTTUK60
お子様〇んこが勃起したところでな・・・・気づかれるほど大きくないってな・・・   ほんとツラ
0795病弱名無しさん
垢版 |
2017/12/22(金) 08:43:04.61ID:0nzyDffF0
治療してからどのくらいで効果でるのかたしかに知りたいです

特にヒゲとチン毛
0796病弱名無しさん
垢版 |
2017/12/23(土) 05:57:54.39ID:WEvV0Fb/0
660です。昨日自己注射の指導を受けてきました。自己注射意外と時間かかりますね…これを一生、か… 改めて大変な病気だと思いました。

あとは特定疾患の申請書?を提出するだけ、と。特定疾患の申請書の説明が最高に意味不明…なんとかやってみます。

12月22日、治療を始めた日。一生忘れないんだろうな…
0797病弱名無しさん
垢版 |
2017/12/23(土) 23:43:59.92ID:Vc+YBeBE0
>>796
661です。

お疲れ様!

これからの身体の変化が楽しみだね。。
俺ら半年くらいして、階段で玉が揺れる感覚があった時ににやけてしまったわ。。

申請はとりあえず、病院が記載する診断書【新規】をもって役所の窓口に行けば、あとは印鑑と住民票と必要箇所に記載するだけだから、難しく考えなくていいと思うよ!

俺は来年のが来たけど、月額上限3万だわ。。
昔は5000円だったのに…
0798病弱名無しさん
垢版 |
2017/12/24(日) 02:28:38.03ID:BSX0ZMtq0
>>796
ようこそ自己注の世界へ
刺すときよりも注入の方が痛かったでしょ
指導で最初の自己注射の時に目の前が砂嵐なって貧血おこしたが懐かしい
早く自己注射やりたかったけど、こんなん続けるのかと落胆したっけ…(遠い目
0799病弱名無しさん
垢版 |
2017/12/24(日) 09:13:52.67ID:xQG3mTSE0
>>796
デビューおめでとうj
大事なのは薬液の温度、これ間違いない
冷蔵庫から出してすぐの冷たいヤツは痛い
かといって常温に戻すの待ってる間に寝落ちしちゃうんだ自分
0800病弱名無しさん
垢版 |
2017/12/24(日) 16:23:13.04ID:OlXhVyPl0
>>797

書類を自分で集めて色々書いて病院側が書いた書類と一緒に保健センター?に持って行けってザックリ説明されたんですけど、そんな難しいものじゃないんですね。安心しました!
0801病弱名無しさん
垢版 |
2017/12/24(日) 16:25:27.79ID:OlXhVyPl0
>>798
お腹に刺すと思ってなかったんでビックリしました。この病気のおかげ?せい?でお腹に脂肪が多いのもあって、たしかに刺すのは全く痛くなかったんですけど、入れきった後にズキズキしました…

でも結構注射生活はやってけそうです!苦じゃないというかなんというか。でも一生続けるって事ですもんね…
0802病弱名無しさん
垢版 |
2017/12/24(日) 16:26:29.84ID:OlXhVyPl0
>>799
良い事知りました。ありがとうございます!
今冷蔵庫に入れっぱなしです。週1なのでかなり液が冷えそうで怖いんですが…
0803病弱名無しさん
垢版 |
2017/12/25(月) 11:52:09.01ID:aIRE/Tlb0
>>799
冷蔵保存は薬剤だけで、溶解液は室温保存でいいんぢゃない?

おれは、薬剤入りアンプルは冷蔵庫で、溶液アンプルは注射器と一緒に室温保存にしてるよ!
0804病弱名無しさん
垢版 |
2017/12/25(月) 14:34:41.03ID:Hy7k65Z40
>>803
そうなんですか!?
俺液は冷蔵庫で薬剤は室内保存なんですけど、やばいですか?
0806病弱名無しさん
垢版 |
2017/12/25(月) 16:18:52.76ID:kWMTy2rs0
>>805
確認したらどっちも冷蔵してましたw
心配性なのでどっちも入れといたって事忘れてました…
液は室温にしますね
0807病弱名無しさん
垢版 |
2017/12/25(月) 22:28:07.50ID:kWMTy2rs0
飛行機に注射器、アンプル、持ち込めるものなのでしょうか。年末2日ほど親の実家に行くので持って行かざる得ない状況に…ちょうどその日が次の注射の日で…

とことんついてない…
0808病弱名無しさん
垢版 |
2017/12/27(水) 02:07:50.26ID:dnUGSarg0
660なんですけど、特定疾患の申請書貰いに保健センター行ったら該当する病名が無いと言われ、下垂体○○のリストみたいの見せられ、どれかわかんないなら書類あげられないといわれ、結局どれかわからぬまま何も出来ずに帰ってきました。

普通病院でこの病気だよーってのを証明する用紙とかあるもんですよね。訳が分からない… それは年明けに病院で渡すからそれまでに書類揃えて欲しいと言われたのに何も出来ないんですがどうすれば良いのでしょうか…
0809病弱名無しさん
垢版 |
2017/12/27(水) 03:08:02.79ID:WB2QeZyK0
>>808
前は下垂体前葉機能低下症の申請書1つで良かったんだけど
今は低下してるホルモン別に細分化して、それぞれの申請書になってるから
医者からどの申請書が必要か聞いた方が良いんじゃないのかな
どのホルモンが分泌低下してるか聞いてない?ゴナトロだけかな
0810病弱名無しさん
垢版 |
2017/12/27(水) 07:41:53.72ID:HM5f5MMW0
>>808
>>1の難病情報センターのサイトで分かるよって、このスレ貼ってねーじゃねーか
〇難病情報センター
http://www.nanbyou.or.jp/
このサイトは結構便利です

疾患群別索引とかで内分泌で見ると該当するのが見つかるはずです

自分は一時期「下垂体性ゴナドトロピン分泌亢進症」で申請して受理されてましたw
低下と亢進では真逆なんですけどね
それだけ理解も認知も薄いのだなぁと──思いましたよ
0811病弱名無しさん
垢版 |
2017/12/27(水) 07:45:48.80ID:HM5f5MMW0
性腺の低下のみであれば78の「下垂体前葉機能低下症」が該当するんだと思うけど、
医師の診断書の病名次第なとこがある──気がする
0812病弱名無しさん
垢版 |
2017/12/27(水) 09:12:12.04ID:dnUGSarg0
みなさんありがとうございます。もう年末なので実家に帰ってきてしまっているので電話で病院に聞いて見ます。市の難病ガイドブック内にある病名のどれに該当するかなので電話でも聞けますよね?

下垂体性ゴナドトロピン分泌亢進症かなぁとはなんとなく(?)思ったんですけど不確かなのが嫌なので病院に聞いてみます。
0813病弱名無しさん
垢版 |
2017/12/29(金) 04:04:32.62ID:oQvyAjnQ0
自己注射、指導してもらった時は針を二本使って途中で針を変える?やり方だったのに在宅注射説明書の手順では針は一本で行うって書かれてるんですが…

22?と26?の針どっちを最初にハメるとかありましたよね。調べても全然出てこなくて困ってます。よかったらどなたか教えて下さいm(_ _)m

ゴナトロピン注用5000単位ってやつです…
0814病弱名無しさん
垢版 |
2017/12/29(金) 11:40:25.75ID:wSd6JUi80
>>813
溶解液を吸い上げて薬剤のアンプルに入れて溶かす→溶かした薬液を吸い上げるまでは太いのを使って、体に刺すのは細いのを使う
でも、細いので全部やってもいいって言われたな
0815病弱名無しさん
垢版 |
2017/12/29(金) 12:16:36.12ID:oQvyAjnQ0
>>814
ありがとうございますm(_ _)m
0816病弱名無しさん
垢版 |
2017/12/30(土) 07:22:46.32ID:mLynt9+/0
>>813
22で液作って、26で注射だぞ

22刺すのは痛すぎする。。
0817病弱名無しさん
垢版 |
2018/01/03(水) 13:03:29.69ID:vNnMGT8D0
18歳の時、ある日突然精子が出なくなって、徐々に性欲もなくなった。
病院では続発性性腺機能低下症 って診断されたのよ。
原因は全くの不明。

でも性欲がない事がそんなに嫌でもなかった俺は男性ホルモンの注射をしなかった。

23歳になって、今更「性欲あったらどうなるんだろう」と気になり始め、注射に行こうか迷ってる。

そもそもどこで注射受けたら良いのかわからん。まずはどこに受診するのが良いんだ?
0818病弱名無しさん
垢版 |
2018/01/03(水) 13:09:02.87ID:ikfCVMqS0
>>817
意地悪じゃないが、このスレを最初から、或いは660から読むのを勧める
0820病弱名無しさん
垢版 |
2018/01/16(火) 06:39:35.14ID:7phl+XcJ0
二次性性腺機能不全ってつまりどういうこと?
0821病弱名無しさん
垢版 |
2018/01/17(水) 22:33:24.06ID:VrqfNbB60
先天性ではなくて
小児期発症型 っていうことかな?
二次性徴の発現がないことで認識される
0823病弱名無しさん
垢版 |
2018/01/21(日) 01:45:03.81ID:hXtagwq90
660です。ゴナトロピンのみの注射を約1ヶ月続け、睾丸が痒い日が続いてます…

出るかわからないけど射精してみようと思ってチャレンジしたら治療前は弾切れ状態だった精液が、たった1ヶ月注射打ってるだけなのにドボドボ出てきて、焦って途中で出すのやめちゃいました…膀胱めっちゃ痛かった…

これって全部出すべきなんですかね。まだたかが1ヶ月の治療なんで躊躇してしまったんですが…
0824病弱名無しさん
垢版 |
2018/01/21(日) 01:47:39.57ID:hXtagwq90
射精の話になりますが、粘り気があってかなり透明でした。たった1ヶ月でも精液とはいえ出るんですね。

詳しい方や経験者がいたら教えて欲しいんですけど、この精液の中には生きてる精子はまだゼロだと思うんですが、出して良いもんなんでしょうか?ゴナールエフ打つまで控えた方が良いのでしょうか?透明すぎなんで、まだ早いのかな?と思ってしまいました。

教えていただければ幸いです。
0825病弱名無しさん
垢版 |
2018/01/21(日) 12:20:18.46ID:5aV59xDs0
治療始めると性欲増すのは正常だから、したいときにするのは問題ないんじゃないの
オナニーで精通ってのも普通だと思うし
0826病弱名無しさん
垢版 |
2018/01/21(日) 14:35:01.11ID:hXtagwq90
>>825

ですよね、考えすぎですよね。わかりました。ありがとうございます。
0827病弱名無しさん
垢版 |
2018/01/29(月) 08:59:35.48ID:fAYUKqSy0
注射を減らしてもらったら性嫌悪と性自認の揺らぎが強くなった気がする
でも男らしくはなりたくないんや
0828病弱名無しさん
垢版 |
2018/02/05(月) 15:11:46.75ID:rUNRA3160
>>827
自分も、体力や筋力が少しでも一般成人に近づけばと思って治療してます

性欲や、無駄に生えてくる体毛は邪魔でしかない
ホルモン足さずに普通に生活できるなら、補充したくなんかない
自分が歪む感じがする
0829病弱名無しさん
垢版 |
2018/02/05(月) 16:27:55.97ID:j5COw2ao0
俺も性自認が揺らぐことある

「精巣取りたい」とか言い出したらとめてくれってお医者さんに言ったら
取っても意味が無いそうだ
0830病弱名無しさん
垢版 |
2018/02/05(月) 20:31:36.37ID:syeljv7h0
とりあえずチ○コが平均サイズならもう少し明るく生きられるのになぁ。この病気の1番のネックな気がする。人に言いづらい理由もそこ。男としてのプライドをズタズタに引き裂かれる。チ○コの大きさってホント大事なんだな。はぁ。
0831病弱名無しさん
垢版 |
2018/02/05(月) 22:48:07.34ID:K9Uu9nGl0
40手前のおっさんです。
以前ROMってたらカルマン症候群のことをここで知って、病名で調べてたら病院のホムペにぶつかって、ダメ元でメールしてみたら通院しにこいって言われて検査したところカルマンじゃなくて低ゴナトロピン症候群って診断されて治療してます。
ゴナトロピンとゴナールエフを週二回打ってる。
治療続けて一年ぐらいになるけど、今まで中学生ぐらいに見られていたのが二十代中盤ぐらいには見られるようになったよ。
筋肉も女性ぐらいしかなかったのに一般男性ぐらいまで付いてきた。精神的にも強くなってきたよ。みんなのおかげだ。ありがとう。
まだチンコは子供のままだけど、いずれ愛する人ができて、セックスができて、子供を授かるなんて夢のような話が実現できる日が来るかと思うと希望に満ち溢れてるよ。みんな頑張ろうな( ;∀;)
0832病弱名無しさん
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2018/02/05(月) 22:57:39.97ID:K9Uu9nGl0
>>824
俺も最初は透明で、次第に
白が混ざり始める
黄色くなってくる
AVで見るような白
って、変わっていったよ。
オナニーは気にせずやってた。性欲が強くなるから、日に三回することもあったよ。
気にしなくていいんじゃないかな。不安だったら先生に聞いてみるといいよ。先生も人間だしね。
始めて白いのが出たときは透明のが出るときとは比べ物にならない感覚だよ!これが精通か〜っ!てなる。楽しみだね!
0833病弱名無しさん
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2018/02/07(水) 07:09:26.81ID:As+1L4tx0
みんなそんなにおちんちんの大きさ気にするの?
0834病弱名無しさん
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2018/02/07(水) 22:16:20.79ID:JGkEd8HA0
>>833
「周りの目が」気になるんだよ
それこそ温泉入ったり、飲み会で下ネタなりチン長の話になった時とか
あとは体毛。泊まりしたら髭伸びない事が不思議がられる、海行ったら体毛ない事が不思議がられる、短パンも半袖もこの病気の人にとっては勇気なきゃ着れない。
ヒドイ病気だぜ…
0835病弱名無しさん
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2018/02/07(水) 22:47:59.76ID:h3Ei7nYT0
服着てても分かる人が見たら分るからねー
なんか視線を感じるとか、疑われてる、みたいな時がある
手指は隠せないしね
コップや物を置いて手を引っ込める時に
指を引っ掛けて倒したり、床に落としたりすることが多い…

最大の問題は自分でトイレ行けなくなった時と死ぬときだな
0836病弱名無しさん
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2018/02/08(木) 06:44:33.47ID:ZNsIuFyn0
注射しても元のサイズが大きくなることはないのかな?
0837病弱名無しさん
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2018/02/08(木) 11:22:10.40ID:4WcZFlrr0
童顔、チンコちっちゃい、お肌ツルッツル、体毛ゼロ、ひょろ長い、声高い、全部含めて女だと思われる、年下に舐められやすい など。この病気の悩みは尽きない。
0838病弱名無しさん
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2018/02/09(金) 00:04:50.23ID:FT8yFYEw0
個人差あると思いますが体毛って治療してから何ヶ月後、何年後くらいに生えるというか黒いしっかりした毛が生えてくるんでしょうか。
0839病弱名無しさん
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2018/02/09(金) 02:58:17.37ID:ecSUS8e70
脇毛と陰毛は3ヶ月で数ミリ
声変わりと口ヒゲは確か半年以上かかったかと思う
0840病弱名無しさん
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2018/02/09(金) 16:13:45.82ID:FT8yFYEw0
>>839
ありがとうございます。口ヒゲ思ったよりも早いんですね、数年かかると思ってました。個人差はあるとは思いますが
0841病弱名無しさん
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2018/02/10(土) 03:58:03.72ID:Kl9p6V0E0
一ヶ月毎に同じセリフ録音して声変わりの変化を記録したけど面白かった
滅多に聞かないけど、昔の声聞くと高くて恥ずかしくなる
0842病弱名無しさん
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2018/02/10(土) 17:39:40.46ID:nvNY+W270
この病気で注射始めてからジム行ったり筋トレしてる人いますか?
筋肉つけたいんですけど、行くか迷ってます。ジムの銭湯なら人も少なそうなので入れそうですし
0843病弱名無しさん
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2018/02/13(火) 01:05:48.89ID:+0UGc/Gp0
>>842
筋トレしてるよ
今までは筋肉付かなかったけど、付くようになったよ
ムキムキじゃないけど
0844病弱名無しさん
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2018/02/16(金) 01:05:21.20ID:aGvrkzgT0
自分はむしろもう男らしくなりたいと思わなくなったなぁ…痛くて辛い思いしてやっと周りの男と同じ、もしくはそれより少し下くらいにしかなれないと思うとなんだかね
0845病弱名無しさん
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2018/02/16(金) 01:38:02.14ID:f4ZAj2ow0
>>844
この病気のネックは周りと自分が違う事で、辛い思いを沢山してきてるってのもあって、吹っ切れて冥土の土産に治療しようと俺は思いました。

テストステロンが低いとうつ病になりやすい上に治療しなきゃ何も変わらないって考えると、痛い思いしてでも周りの男と同じカラダに少しでも近づければ良いなと。

自殺したくなるくらい考え込んだ時期もありましたけど、人生たった一度きりなんで、治療しないで死ぬよりはした方が良いかな程度の考えから始まって、今自分は治療に励んでます。
0846病弱名無しさん
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2018/02/16(金) 01:41:13.66ID:f4ZAj2ow0
痛い思いしても周りの男のようになれるかなれないか、レベルでも治療を頑張って続けようと思えるのはやっぱり今まで辛い思いを沢山してきたからかなぁって思いますね。人それぞれですが
0847病弱名無しさん
垢版 |
2018/02/16(金) 10:35:40.57ID:tFls0I8C0
冥土の土産わかるわー
俺も普通(に近い)状態ってどんなもんか死ぬ前に経験してみるのも悪くないかなと思って始めたわ
まだ生きるにしても、男と女用に作られた社会で暮らすならどっちかに所属した方が楽だしね
0849病弱名無しさん
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2018/02/17(土) 07:19:55.53ID:x0V/nDkV0
>>848
射精できない&性欲無いって時点でモテたところで意味ないんだよなぁ 仮にモテたとしてもその後がね…
0850病弱名無しさん
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2018/02/19(月) 01:34:02.97ID:XBvJhV2R0
この病気の人間に「女性を選ぶ権利」なんてあるのでしょうか。先日仲の良かった子に告白されたんですけど友達以上の関係になる事に抵抗があり断らせていただきました。断った後も連絡は普通にとってて、好きでいてくれるみたいです。
病気の事も言った事ありません。今思うと良い出会いを掴み取るチャンスなのかなぁとも考え込んじゃいます。でも一応こんな病気の俺にも好きな人がいまして…
皆さんだったら自分を好きになってくれた人と自分が好きになった人のどちらを選びますか?
0851病弱名無しさん
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2018/02/19(月) 01:36:35.32ID:XBvJhV2R0
スレチかもしれませんが同じ病気の人のリアルな声を聞いてみたいので差し支えなければアドバイス下さい。中学生みたいな恋愛相談ですいません。恋愛経験ゼロで成人した弱小人間なので許して下さい
0852病弱名無しさん
垢版 |
2018/02/19(月) 02:22:57.55ID:pNyyy3iD0
あるあるだねぇ、どっちも辛いから思わせぶりな言動は取らない事にしてる
何となく好意を寄せて来る人に、結婚する気ないとか、恋愛興味ないって
言っても通じないパターンあるから恋人がいるアピールが良いけど
今度は写真見せろだのと嘘がバレた時、疑われた時は痛い奴になるから要注意
0853病弱名無しさん
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2018/02/19(月) 08:32:05.55ID:uM/mjyva0
女の子とお互い良い感じになっても
病気のことを説明するステップがあるのが辛い
0854病弱名無しさん
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2018/02/19(月) 11:09:03.65ID:wNZi5AEN0
15年くらいゴナトロピンの筋注を週2でクリニックで打ってもらってるんだけど
ゴナトロピンって自己注射できるの?皮下注?
看護師さんと雑談するのだけが楽しみで生きてるから通院やめる気ないけども
0855病弱名無しさん
垢版 |
2018/02/19(月) 13:37:58.54ID:8B8DaIHR0
ネガティブ思考だから人を好きになれないし、人に好意を抱かれて、その人がどれだけ美女美男だったとして『いやー…』ってなりそう
0856病弱名無しさん
垢版 |
2018/02/19(月) 16:47:04.73ID:pNyyy3iD0
>>854
出来るよ、自分は皮下注だけど筋注の人も居るみたいだけど
0857病弱名無しさん
垢版 |
2018/02/19(月) 18:30:12.04ID:XBvJhV2R0
結構皆さんネガティブに考えてしまう人が多いみたいですね、俺だけじゃなくて少し安心しました。いつか病気の事を誰かに言う日、言える日が来れば良いな。受け入れてくれる人にも出会えると良いな…
0858病弱名無しさん
垢版 |
2018/02/19(月) 23:08:35.21ID:8B8DaIHR0
この病気って昔から辛い思いをした人が多いと思う。だから人の気持ちになって考えられる優しい人が殆どなんじゃないかな。だから絶対見つかるよ
0859病弱名無しさん
垢版 |
2018/02/19(月) 23:45:04.52ID:K2k7rdxF0
「誰もお前を愛さない」を地で行く俺には難しい話題
なんか生き地獄に道連れにしちゃうような後ろめたさがあって、恋愛だの結婚だのに踏み込む度胸が無いな
まぁ、心折れて真っ当に生きてこなかったのが悪いんですけどね
0860病弱名無しさん
垢版 |
2018/02/20(火) 03:21:07.91ID:r3xYPBli0
普通の男性
好きな人ができる→好きな人と接触する→成功すれば付き合える、失敗しても遅かれ早かれ他の人を好きになれる→最初に戻る

この病気の男性
性欲が弱い為好きな人が簡単にできない→できても近づき方をしらない、自信が持てない→成功失敗以前に自ら告白できない(人が多いと思う)→最初に戻る

性欲が無いだけならまだしも体毛ゼロのひょろ長短小ペニス童顔の自分に自信なんて持てるわけが無いし告白なんてできる気がしない
0861病弱名無しさん
垢版 |
2018/02/20(火) 03:26:12.18ID:r3xYPBli0
生き地獄に道連れにしてしまうという後ろめたさ、すごくわかる。特に自分が誰かを好きになってしまったパターンだとそのリスクはデカい。付き合う前に病気の事言われても相手も困るだろうし付き合ってから言ってもガッカリ&ビックリされそう。
こういう事考え出すとマジで死にたくなる。でも自殺はしないと決めた。誰もこんな病気で産まれてきたくて生まれてきた訳じゃないし、親だってこんな病気の子を産みたくて生んだ訳じゃない。そう考えると生きる事に多少なりとも意味はあるんじゃないかと思える。
ただ悩みは尽きませんね。辛い。まさに生き地獄。
0862病弱名無しさん
垢版 |
2018/02/21(水) 00:30:09.55ID:EWngDbUW0
あなたの事が好きな人って「性欲が無いだけならまだしも体毛ゼロのひょろ長短小ペニス童顔」という所が好きなんですよ。
申し訳ないけど、性欲旺盛になって、体毛多くなって、声変わりして、筋肉ついてきたら、好きでなくなるかも。
そういうオスっぽいのが好きな別の人からは好かれるのかもしれないけどね。
0863病弱名無しさん
垢版 |
2018/02/21(水) 00:34:06.62ID:ocmhbhql0
大事な話をぶった切ってしまって悪いけど、みんなはどんな仕事してる?この病気って結構選択肢が狭まってしまう気がするけど…
0864病弱名無しさん
垢版 |
2018/02/21(水) 03:24:44.20ID:johz2lbF0
>>862
それは好きになってもらった場合ですよね。じゃなくて"自分が誰かを好きになってしまった時"の壁なんです。
好きになってもらっても自分がその子を恋愛対象として見れない場合に自分に女性を選ぶ権利なんてあるのか…と自己嫌悪に陥ってしまうんです。情けないですが
0865病弱名無しさん
垢版 |
2018/02/21(水) 21:54:34.24ID:EBlnpk940
>>864
好きだと思う女性がいるのに、自信が無いから別な子と付き合うのはよろしくない
それはこの病気かどうかと、関係ない問題
0866病弱名無しさん
垢版 |
2018/02/22(木) 13:32:29.67ID:yLkEhMgk0
好みの問題だしねぇ・・・自己嫌悪を感じる必要も無いと思うけどな
ガチでモテない俺には別次元の悩みだわ
0867病弱名無しさん
垢版 |
2018/02/22(木) 22:16:52.57ID:bYSFVtGe0
女性でカルマン症候群の方っていませんか?
私は、現在ゴナトロピン、ゴナールエフ共に週二で皮下注射と、カウフマン療法をしてるのですが、
1年近く続けるも、二次性徴ほぼ起こらず。

ココ見てると、筋肉注射の方が多いようなので、それが原因かとも思ったのですが、女性でカルマンの方いたら、治療からどれくらいで身体的な変化があったか、筋肉注射か皮下注射どっちだったか教えて貰えたら嬉しいです…。
女性のカルマン症候群の方が少なすぎてネットでも情報があまり無いし、お医者さんも手探りな感じなので、不安です。
0868病弱名無しさん
垢版 |
2018/02/24(土) 00:09:47.80ID:kcqJO2Es0
>>865
まぁそうですよね。でもこの病気でいつか結婚したいと思ってる人(自分)にとって好きになってもらえたならその子を大事にするのも一つの幸せかなと思って色々考えてしまいました。
俺なんかが贅沢して良いのかと、好きになった人より好きになってくれた人を選んだ方が後々病気の話とかしても受け入れてくれるんじゃないかと…
この病気で自分に自信の無い俺にとって誰かに好きになってもらえるっていうのは人生の中で貴重な機会だったので
0869病弱名無しさん
垢版 |
2018/02/24(土) 08:24:43.26ID:IE4jv6ai0
逆の立場で考えて
告白した女性に、実際は好きな男性がいるけど妥協してあなたと付き合う
あなたは安心して付き合えますか?
0870病弱名無しさん
垢版 |
2018/02/24(土) 19:40:00.76ID:kcqJO2Es0
妥協されてるか否かって分からない所なので相手が妥協して自分を選んでくれたとしても俺にとっては充分です。その後の努力次第では好きになってもらえるかもしれないですし病気の事だって受け入れてくれる人かもしれないですし。
恋愛経験が無いのでこういう薄っぺらい考えしかできなくてすいません
0871病弱名無しさん
垢版 |
2018/02/24(土) 19:43:04.58ID:kcqJO2Es0
ただ相手を恋愛対象として見れない時点で無理に付き合う必要もないですしね
頑張って好きな人を追ってみようと思います
恋愛経験が無い事を言い訳にしてた気がするので頑張りますありがとうございました
0872病弱名無しさん
垢版 |
2018/02/25(日) 07:16:09.91ID:/bJuM2oN0
>>867
女性のカルマン症候群です!私はカウフマン治療四年ですが二次性徴はほぼありません、同じく医者も詳しくなく手探り状態ですね。

皮下注射はしたことありません。女性カルマンは情報が少ないですよね!気持ちが不安定になったりもしますよ。
0873病弱名無しさん
垢版 |
2018/02/26(月) 13:53:43.15ID:2SKV8GXk0
仮に成人男性並みの生殖機能を得たとしても鬱になると思う
自分の体が嫌いなんだけど性転換するほどではない
0874病弱名無しさん
垢版 |
2018/02/26(月) 20:31:21.44ID:mYwd79Xu0
成人男性並みの生殖機能を得ても鬱病になるってそれもうこの病気関係ないよね
この病気のせいで女性関係を避けてきた自分からするとそれは別問題かと
0875病弱名無しさん
垢版 |
2018/02/27(火) 18:35:07.94ID:7wSMeU/00
よく分かんなくて「そうなの?」しか出てこなかった。

似たような病気の鍵垢の人にTwitterでフォローされてフォロー返したら
チンコの話しかしてなくて気持ち悪いって思ったんだけど

あれかGIDってやつか
0876病弱名無しさん
垢版 |
2018/02/28(水) 04:18:26.03ID:PlEGl7tM0
ただ病気を確定させるために病院に行って治療は一旦横に置いておくっていうのアリかな
0877533
垢版 |
2018/03/01(木) 19:19:14.67ID:CM5suc6U0
>>876
何才か知らないが、類宦官体型と骨粗鬆症になる可能性があるので
診断して貰って、適切な治療を受ける事を勧める。
0878病弱名無しさん
垢版 |
2018/03/01(木) 20:17:51.94ID:B9/AeswD0
>>876
病気を確定させたら治療せずにはいられないような精神状態になると思うよ、俺はなった。寝る前に自分は病気なんだと考え込んだり、時間が経つに連れて早めに治療した方が良いかなぁという考えが芽生えてくる
0879病弱名無しさん
垢版 |
2018/03/03(土) 08:41:30.11ID:A7FR7Jfu0
>>876
いいんじゃないの
病院側には、治療しないともするとも言わないほうがいい
原因がどこにあるのか、自分のホルモンの値とか血中成分が普通の人とどの程度違うかとか
知れるだけでも大きいですよ
0880病弱名無しさん
垢版 |
2018/03/03(土) 18:33:52.68ID:azG3SVc+0
660です。自己注射開始から2ヶ月が経ちまして、オナニーすると白い液が出るようになりました。量は全然少ないですが。
あと陰毛が産毛程度のうっすい色からだんだん黒くなってきて、量も少しずつ増えてる気がします(気がするだけかも)
注射の量っていつ頃から増えていくもんなのでしょうか、効果は出てきてるのでもう少しこの量でコツコツ続けていくべきなのでしょうか
0881病弱名無しさん
垢版 |
2018/03/03(土) 19:09:28.91ID:O5VcNwt/0
僕は「骨粗しょう症ヤベェ」って思っただけ

あとはホルモンバランスで性自認がユラユラするのおもしろい
先生もお墨付きだったよ。そういうことあるよって言ってた。
0884病弱名無しさん
垢版 |
2018/03/14(水) 07:07:06.27ID:hOdq3Ppg0
2週に1回エナルモンデホー筋注して半年以上経過したんだが、最近になって腹筋が痛いの。

医師から「筋肉が増強される」聞いたけどこれのことか??
0885病弱名無しさん
垢版 |
2018/03/15(木) 19:22:57.00ID:um/4VIhb0
腹筋が痛くはならなかったけど
腕立てと懸垂が出来るようになったから
調子に乗ってやってたら筋を痛めて
その後一週間ぐらい痛くて筋トレ出来なかった。
0886病弱名無しさん
垢版 |
2018/03/16(金) 01:55:57.59ID:WzUsprmK0
さすがドービンク禁止薬物なだけあるわ
0887病弱名無しさん
垢版 |
2018/03/16(金) 06:43:19.15ID:oM73Q7pI0
ゴナトロピンの注射だけでも筋肉ってつくの?
0889病弱名無しさん
垢版 |
2018/03/17(土) 22:13:06.10ID:iFvS9Lmj0
視床下部
 ↓GnRH(性腺刺激ホルモン・放出ホルモン)
下垂体前葉
 ↓性腺刺激ホルモン(ゴナドトロピン)
 精巣
 ↓  
 ↓→  FSH → 精子
 ↓
  →  LH  → テストステロン  
0890病弱名無しさん
垢版 |
2018/03/17(土) 22:14:44.42ID:iFvS9Lmj0
HCGはLH作用があるから男性らしい体つきになる作用がある。
0891病弱名無しさん
垢版 |
2018/03/17(土) 22:36:29.32ID:iFvS9Lmj0
エナルモンデポー打っても思ったほど体つきが変わらない。
海外の治療だとムキムキの体になっていたり、
5α還元酵素欠乏症の人が
思春期以降に自身のテストステロンで男性の外見になるのが不思議だったんだけど
エナルモンデポーはエナント酸エステル型で
半減期が短い上に、アロマターゼによって女性ホルモンに変換されやすい。
外性器と筋肉の発達には
テストステロンを5α還元酵素によってジヒデロテストステロンに変換される必要がある。

ウンデカン酸エステル型なら
半減期が長く、女性ホルモンにも変換されにくい。
更にジヒデロテストステロンにも変換されやすいみたいだ。
0893病弱名無しさん
垢版 |
2018/03/19(月) 09:50:21.14ID:nh1iZ7kY0
>>887
ちなみに筋肉がつくのと、脂肪が減るのは別の話だからな?
0894病弱名無しさん
垢版 |
2018/03/19(月) 21:14:50.58ID:SotdJ8Kd0
自分達が「何をされているのか」、わかっている?
自分で調べて、きちんと理解したうえで治療を選択しようよ。
エナルモンデポーは人工テストステロンだから効果には限界があるんじゃないかな。
健児希望でなくてもHCGを使って自信のテストステロンによる作用の方が効果が出やすいのかもしれない。
ただ、酵素やアンドロゲン受容体の働きには個人差があるから一概にはいえない。


880がHCGだけで造精機能があるみたいだから調べてみたら
 
あすか製薬のゴナトロピンの [薬効 薬理]
1,LH作用とFSH作用を併有する。
2,Leydig細胞の発育を促進し、男性ホルモンの合成と分泌並びに精子形成能を高める。

不妊治療までするならHMGも必要なんだろうけど、
出生時に問題がない小児期発症型は順調に効果が出やすいのかも。
治療をきっかけに機能が回復する場合もあるみたいだし。

HCG(ヒト絨毛性ゴナドトロピン)は
妊娠中の胎盤で生産され、胎児の性文化にも関係する
第三の性腺刺激ホルモン(ゴナドトロピン)になるみたい。
0895病弱名無しさん
垢版 |
2018/03/19(月) 22:26:36.42ID:SotdJ8Kd0
性文化→性分化

低気圧が来るとダルイ
薬打つようになって頭痛がなくなっただけましだけど。
0896病弱名無しさん
垢版 |
2018/03/20(火) 13:01:00.29ID:urOvVq8Z0
>>893
そりゃな、一般の男性でも筋トレとかしなきゃつかないわけだからな、で脂肪は減るの?
0898病弱名無しさん
垢版 |
2018/03/23(金) 22:54:29.46ID:ofaKOb3/0
アロマターゼは脂肪細胞にある
肥満の中年男性が女性化乳房みたいになるのはそのせい。
成人発症型性腺機能低下症にもなる。
0899病弱名無しさん
垢版 |
2018/03/24(土) 00:32:02.10ID:rByVvuur0
今日から2日間泊まり込みの研修が始まってしまうんですが風呂が心配すぎて寝られない。
なんだよ研修の風呂で悩むって…
心臓バクバクして寝れなくて死にそうです。はぁ…
0900病弱名無しさん
垢版 |
2018/03/24(土) 22:18:35.41ID:Ay+e2buY0
普通に「硫黄アレルギー」で回避できたとだけ伝えておきます。ご参考までに。
0901病弱名無しさん
垢版 |
2018/03/24(土) 23:13:08.48ID:AOOeKfIE0
俺は、潔癖症だから汚いおっさんの入った何が入ってるかわからないお湯には浸かれないとか苦しい理由でずっと逃げてたよ。
ゴルフに行ってもずっと風呂は入れなかったなぁ。汗臭いから濡らしたタオルで汗拭いてたけど。
0902病弱名無しさん
垢版 |
2018/03/25(日) 00:52:16.96ID:XoqAoTgO0
たぶん社員旅行とか泊まり込みの懇親会とかの場合、朝から移動、昼飯食べる、色々お話し聞いたり交流会したりする、みんなで飲む

って流れだと思うので朝の移動のお話の中でトイレ休憩なりトイレに行く機会があれば席に戻った時にでも「便座は拭かないと座れない」的な話をしておいて

昼飯がバイキングなり料理でてくるなりしたら「皿とか箸汚ねぇな…」的な事をボソッと言っておけば周りも潔癖だと思い始める

そんで最後はアレルギーだの潔癖だの言って部屋のシャワーを使えば問題なし。一応俺の経験です。
0903病弱名無しさん
垢版 |
2018/03/27(火) 19:34:48.12ID:x8lISrlZ0
ゴナトロピンの注射始めてから3ヶ月で少量だけどプシャっと吹き出すような射精ができるようになりました。あとニキビもでてきて、髪質もサラッサラから少し硬くなった気が。声も低くなって治療前に出せてたキンキンの裏声が出せなくなりました。

効果を実感できると、治療に一歩踏み出して良かったなと思います。

内定貰ったのに病気の不安から就職するのを辞めようとしてた数ヶ月前の俺に教えてあげたい。治療始めてから考え方も色々変わりました。感謝しかないです。
0904病弱名無しさん
垢版 |
2018/03/27(火) 19:37:10.06ID:x8lISrlZ0
ところで「ゴナトロピンのみ」の注射ってどれくらいするんですか?人によるんですか?

病院いくたびヒゲだの体毛は伸びたかという事を聞かれるばかりで対して進歩してないような気がして…

体毛生えてきたら「ゴナトロピンのみ」を卒業できるのかなぁ
0905病弱名無しさん
垢版 |
2018/04/23(月) 23:08:19.22ID:ojgjV9rj0
ゴナトロピン 3ヶ月分の予約してきたわー
効いてくれー!
0906病弱名無しさん
垢版 |
2018/04/24(火) 19:10:27.25ID:gtkpJamI0
ゴナトロピン打ち始めてから乳首周りが少しの衝撃でもめちゃくちゃ痛いのってなぜですか?物運ぶ仕事なので胸に当たるたび悶絶レベルなんですが
0907病弱名無しさん
垢版 |
2018/04/24(火) 20:52:38.24ID:+PV3vCaY0
副作用の乳房圧痛か、アレ痛いよな
服を着替えるだけでも痛いし
時間かかった記憶あるが、軽減していつの間にか治った
0908病弱名無しさん
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2018/04/25(水) 19:33:10.40ID:BN1AJEfA0
いつのまにか治るのですね、良かった。あの痛みと隣り合わせでこれから先生きていく事になるのかと思ってた・・・
0909病弱名無しさん
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2018/04/26(木) 07:23:22.23ID:gdJLPzTz0
二次性徴期には珍しいことではない
男子もなる
0910病弱名無しさん
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2018/04/26(木) 21:51:30.16ID:f3DQ0jM90
普通の男たちはあの痛みを味わってたのか、体育とか部活で胸にボール当たったらクッソ痛かっただろうな
0911病弱名無しさん
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2018/04/26(木) 21:53:48.72ID:f3DQ0jM90
痛みとか恥じらいは我慢するとして腹の肉どうにかしたい
0912病弱名無しさん
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2018/04/27(金) 01:19:02.90ID:mXV6n7ty0
>>910
だから薬の副作用だってのに、健康体の二次性徴期に乳房圧痛ある方が稀
それよりも女性化乳房に気を付けた方がいい
0913病弱名無しさん
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2018/04/27(金) 02:44:53.79ID:99l/0sQN0
ゴナトロピンで乳首気持ちよくなるようになりたい。いまはくすぐったいだけで不快
0914病弱名無しさん
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2018/04/27(金) 11:23:03.39ID:k7ZQ3Bd20
>>910
男子もなると書いたけど、思春期男性全員が胸のしこりや痛みを訴えるわけてではい
女性に比べれば少ないのは間違いない
自分の同級生もなってたけど、本気で乳がんじゃないかって不安がってた
ホルモン治療始めて、自分で体験してみてその時の気持ちがやっとわかったし、ちゃかしたりせずにもっと真面目に話を聞いてあげればよかったと思う
0916病弱名無しさん
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2018/04/27(金) 20:10:58.46ID:QE5aR68K0
女性化乳房に気をつけるってのは、具体的にどんな事に気をつければ良いのでしょうか?対策とかありますか?
0917病弱名無しさん
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2018/04/28(土) 00:16:53.19ID:IT++OEi40
取り敢えず痩せる 胸筋の筋トレ
肥満と女性化乳房はお友達
0918病弱名無しさん
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2018/04/28(土) 13:47:27.39ID:MJG7Q0910
ジムでも通うか〜
この腹の肉って落ちるもんなのか
0919病弱名無しさん
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2018/04/29(日) 06:51:02.17ID:Pmnz8RRB0
僕は29歳のカルマン症候群です。

中二の修学旅行のとき、チンコを見られました。
「ちっせー」ってバカにされ、それから酷いイジめに遭いました。
周りが結婚し始める中、俺は死のうと思って生きてきました。

ですが、ダメ元で病院に1人で行きました。
「身体が大人にならないんです。」と。

「よく来たね。よく我慢してたね。」
と医者から言われて恥ずかしいくらい泣きました。

毎週、HCG5000という注射とゴナールを打って二年経ったが、声変わりと陰毛の増加しか効果がなく、何かしら外見の変化を望んでる俺は、来週から週二回HCGを打つ。

お母さん、お父さん、俺はぶっちゃけ死にたいわ。末代になるけどごめん。
0920病弱名無しさん
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2018/04/29(日) 13:31:54.92ID:TwCWnmgc0
死にたくもなるし、辛いですよね。生きてる意味が時々わからなくなる。それでも治療に専念して生きる意味を探そうとしてる。

スレを見る限り同じ病気で結婚できてる人もいるようだし、今はその僅かな希望を胸に抱いて必死に生きてます。

それにこの病気、死んだ後に親に体見られるのも恥ずかしい…裸はさすがに見ないと思うけど。
0921病弱名無しさん
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2018/04/30(月) 22:52:38.03ID:M1zRA1Ac0
付き合う前に病気の事を伝えるか付き合ってから病気の事を伝えるか。究極の二択ですよね。みなさんどっちですか?本気で知りたいです。
0922病弱名無しさん
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2018/05/01(火) 22:29:28.86ID:2ZCS2fH40
生物的には生きている意味がないよね。
生物は自分の遺伝子を残すために危険を回避して、食べ物を得て生きていく。
人間も動物ではあるが、動物と違うのは「自分で考えて行動できること」

子どもがいるから、いないから、とうことより二人がどうあるか、だと思うよ。
この疾患じゃない人で結婚したくて努力しても、結婚できない人もいる。
結婚してから不妊治療で苦労している人もいる。
苦労して授かったのに子どものことが原因で離婚する人もいる。

最初から子どもはできないとわかっているなら、
無駄なお金やパートナーに辛い思いをさせなくて済む。
その分を二人の関係をより良くする事や、地域の活動に参加したりすることが出来る。

付き合う前に話せる、という事は誰にでも話せる、ということにならない?
付き合っていくうちに「この人になら話せる、この人には話す必要がある、」
と思うようになっていくんじゃないかな。
0923病弱名無しさん
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2018/05/02(水) 11:30:41.41ID:GGDXrS1a0
2014年頃?まであったと思われる
【高プロラクチン血しょう】のスレがどうも無くなってたようなのでそちらのテンプレからですが

1 発病年齢:?
2 現在の年齢:41
3 性別:男
4 職業 会社員
5 治療年数:0
6 未婚or既婚:既婚→離婚(セックスレス) 子供2人(高2.大3)
7 現在のプロラクチンの値:672
8 服薬名:カバサール0.25
9 診療科:脳神経外科
10 治療中or完治:発覚直後
11 他に持っている病気:?
12 コメント:去年12月ごろ右目半盲になり今年1月に眼科で日赤脳外科を紹介され2月頭にMRIにて判明
場所、大きさ的に手術は困難らしくカバサールでの治療を勧められて週いちで服用(仕事の関係で飲めなかった週あり)
車で1時間圏内に福島先生のお弟子さんが居る病院があるんだけど日赤でのカバサール治療をやめてお弟子さんのおられる病院でセカンドオピニオン受けようか思案中


福島先生のお弟子さんの井上先生の事をよく知ってる方とかおられますか?(担当医だったとか)
0924病弱名無しさん
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2018/05/02(水) 23:51:44.68ID:+B/rAfmD0
付き合う前に話せる=誰にでも話せるって事にはならないです。相手に好意を持たれてる場合、病気の事実を知らない相手が普通の男として自分を見てくれてます。
ハッキリと告白された訳ではないですが一応もうこっちに決定権がある特殊な状態の中なので、遅らせてます。病気の事実を伝えてからにするか、付き合ってから病気の事実を伝えるか。
0925病弱名無しさん
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2018/05/02(水) 23:52:26.13ID:+B/rAfmD0
自分的にはその子はかなり信頼できる上、恋愛感情もあります。ただこの病気となると話は別かな、と。
セックスで満足させてあげる事も難しいし将来子供作るのも難しいかもしれない。
ただ生まれて初めて自分を好きだと言ってくれる人に出会って、自分も相手を好きになった。結婚できる可能性が1%でも存在するなら、その可能性をこの子に捧げたい。
0926病弱名無しさん
垢版 |
2018/05/02(水) 23:53:01.84ID:+B/rAfmD0
なので病気を伝える覚悟と、好きという気持ちは持ちながらも、病気の話をする手順を間違えたくない。伝える覚悟はあります。ただ手順を知りたい。ロクな恋愛経験も無いまま20代中盤になったヘタレの特殊な悩みなんです。
周りに相談できる人なんている訳も無く、ここでしか相談できないので書き込みました。
0927病弱名無しさん
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2018/05/02(水) 23:53:31.06ID:+B/rAfmD0
こんな病気のくせに人を好きになるし、結婚したいとも思う。身も心も成人男性なのに性腺機能だけは停止状態。
もう年齢的にもラストチャンスな気がするし、当たって砕けろ精神は持ちつつも病気の話をする手順を間違えたくないんです。無駄に男としてのプライドがあるのが厄介。生器も性欲も小学生以下なのに。
0928病弱名無しさん
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2018/05/03(木) 09:05:23.18ID:pnVkD+i+0
お互いに結婚まで考える付き合いをするなら、最初に話しといた方がいいと思うけどね
不妊とか遺伝とかあるから、結婚して子供が欲しいって女性からしたら、
後からそんなこと言われてもってなると思うよ
0929病弱名無しさん
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2018/05/07(月) 00:56:34.48ID:mEej/Inc0
顕微鏡下精子回収術とかでなんとかなるかも
0930病弱名無しさん
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2018/05/07(月) 22:08:57.02ID:uoBnRAPx0
>>926
先天性で、結婚して子供2人いるものです。

私は治療前に原因はわからないがこういう体の状態だと話して付き合った女性と結婚しました。当初は子供考えていませんでしたが、結婚してから、診察を受けてこの病気だとわかり、治療を始めて、遅ればせながら大人になり自然妊娠で子供が出来ました。

質問者の方は少なくとも現時点で自身の病気をわかっているなら、治療していますよね?
身体が大人になっているなら、そんなに気にする必要ないのではないかと思いますが。。
0931病弱名無しさん
垢版 |
2018/05/09(水) 01:06:56.10ID:4YRg8iFh0
8日に更新書類もう届いた、今年は早いな。
0932病弱名無しさん
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2018/05/09(水) 02:12:40.85ID:nfiP1Te90
本気で知りたいなら本気で言うけど、付き合い始めてから伝えるって酷だと思うよ

相手の人は貴方に男性としての機能があるのは当然だと思ってるだろうし、付き合っていく中でそういう事も意識する様になるのにそこで『すみません実は自分は云々』なんて言ったら程度は違えどガッカリすると思うよ。騙してたも同然じゃん

しかも付き合い始めてから伝えるって相当難しくない?『仲良くなれば言いやすくなる』に当てはまる程軽い話ではないし。決定権が貴方にあるなら尚の事

こういう体で生まれた以上、相手に一瞬でも悲しい思いをさせてしまうのはもうしょうがないんだから、少しでもその思いを減らしてあげたいなら、付き合う前に伝えるべきだと思う。

そうすれば、相手は貴方との付き合った思い出なんて物が存在しない段階でその事を知れるから、無理なら無理って言いやすくなるだろうし

待ってる間相手の人も不安だろうし、覚悟出来てるなら自分が落ち着き次第答えを早めに出してあげた方がいいんじゃない

あくまでも自分の考えだけどね。
0933病弱名無しさん
垢版 |
2018/05/09(水) 13:26:45.25ID:RNfeGMJP0
このモテ状態が自分だったらと想像すると、こんなチャンスはもう無いと思うので告げて拒否られる前にイチャイチャして良い思いしたいって気持ちにはなる
エゴで下衆だし良い思いより罪悪感の方が確実に上回りそうだから付き合う前に告げるだろうけどなー
0934病弱名無しさん
垢版 |
2018/05/09(水) 21:46:53.11ID:pzdeJxUC0
>>932みたいな考えを真に受けてはダメだ。
子どもを持てない男性とは結婚絶対無理、関わりたくない、付き合うこともお断り、
自分が無駄な時間を過ごすだけだから、という差別思想を持っている。
ひどい差別だ。そんな奴に忖度して卑下する必要はないよ。
そもそも一生伝える必要などないし、どうしても伝えたいのなら結婚してからで良いよ。
0935病弱名無しさん
垢版 |
2018/05/10(木) 00:00:30.16ID:SUn+0W1T0
>>934

差別思想?じゃあ聞くけど欠陥生物とわざわざ付き合いたがる奴が何処にいるんだよ。この世の殆どの男性が持ってるものをもってない時点でハズレくじも同然。だからこそ付き合う前に伝えるべきだって言ってんの。分かる?

綺麗事ばかり述べて現実見失うより事実を伝えてやるべきでしょ。本気で知りたいって言ったのは質問者なんだから


結婚してからでいい、なんなら一生伝えなくていいとか本気で言ってんの?もうちょっと現実見て言ったほうがいいよ。そもそもそこまでいったら2人だけじゃなくて互いの家族も関わってくるの考えようね
0937病弱名無しさん
垢版 |
2018/05/10(木) 06:28:14.28ID:W/yd0Fia0
エッチする時に幼稚園児並みのチソコ見せなきゃいけないんだから、その前に話しておく必要あるべ
0938病弱名無しさん
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2018/05/10(木) 07:44:25.43ID:0bDkyfgR0
そもそもエッチできるの?
幼稚園児のちんちんじゃ剥けてないのでは。
0939病弱名無しさん
垢版 |
2018/05/10(木) 18:41:10.58ID:loVF0QpL0
>>938
お前ホントにこの病気なの?
0940病弱名無しさん
垢版 |
2018/05/10(木) 20:31:06.55ID:W/yd0Fia0
>>938
やっぱエッチ出来ないよね・・・
でもお付き合いしてたら、いつかはそういうシチュになるものだとアニメやギャルゲーで学んだ
0941病弱名無しさん
垢版 |
2018/05/10(木) 22:44:29.02ID:XPjkBHW90
釣りなのか知的障害を伴うタイプの症状なのか判別が難しいのがこの病気の怖い所
0942病弱名無しさん
垢版 |
2018/05/11(金) 15:32:18.60ID:Gi1GcBSN0
俺独り言多いけどこの病気関係ないと思う
0944病弱名無しさん
垢版 |
2018/05/12(土) 07:57:25.83ID:TSOfXCoR0
大人のおもちゃも沢山あるし、なんなら女性同士でも満足感得られるわけだから
挿入するだけがエッチじゃない
前スレあたりに、舌と指テクで女性を満足させてきたってのも居たし

チ〇コちいさいからって悲観するなよ
0945病弱名無しさん
垢版 |
2018/05/12(土) 10:29:53.94ID:RdC2Mfhp0
テレビドラマでもない限り治せない脳腫瘍が出来た時にどうするんだろ
0946病弱名無しさん
垢版 |
2018/05/13(日) 02:47:43.88ID:tqHk+k6c0
彼女の有無聞いてくる友達&会社の上司にみんなどう答えてんの?
0947病弱名無しさん
垢版 |
2018/05/13(日) 04:15:09.60ID:/4IK+Gif0
すごくおもしろい簡単確実稼げる秘密の方法
興味がある人はどうぞ
グーグルで検索するといいかも『ネットで稼ぐ方法 モニアレフヌノ』

TFRCQ
0948病弱名無しさん
垢版 |
2018/05/13(日) 13:07:17.96ID:rNGRGtK40
>>946
そんなセクハラ上司まだいるんかなw
友達ならいないって言っとけばいいやん。それをネタにしてからかうような奴は、自分の友達にはいなかった
0949病弱名無しさん
垢版 |
2018/05/13(日) 13:58:24.52ID:tqHk+k6c0
>>948
普通に良い歳してAVの話するようなオッサンもいるし、馬鹿にしてくるような友達もいるんだが
周りの人間に恵まれてねえなあ俺・・・
0950病弱名無しさん
垢版 |
2018/05/14(月) 09:15:00.66ID:u/kV/rRJ0
性腺機能低下症でAセクシャルの人いますか
0951病弱名無しさん
垢版 |
2018/05/15(火) 13:53:35.59ID:zK2GZH0I0
筋肉つけたいなー、つく気がしない
0953病弱名無しさん
垢版 |
2018/05/16(水) 16:15:35.97ID:V59BR10T0
俺も好きな人はできるけどセックスしたいとはあんまり思わないかな、オナニーはするけど。これってノンセクなのかな
0954病弱名無しさん
垢版 |
2018/05/17(木) 22:43:04.17ID:Hp+Lfjfq0
健康診断が不安すぎる、体見られますか?
0955病弱名無しさん
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2018/05/18(金) 02:15:34.26ID:vZ412bmz0
健康診断の中にメタボ検診とか心電図検査あって、
みぞおちまで上着まくって胴囲を測られたり、心電図だと胸上までまくる感じ
バリウム検査だとジーンズとか金物あるのはアウトだからジャージに穿き替えとかある
すっぽんぽんにされるのが不安とかだったら、それは無いから
0956病弱名無しさん
垢版 |
2018/05/18(金) 20:32:05.24ID:L13IXOPw0
受付で直腸診するかどうか聞かれたから
きっぱり、しません と答えた事あるよ。
今通ってる泌尿器科の初診で初体験した。
診察は覚悟の上だったけど
大学病院でもされた事ないような事でちょっとびっくりした

問診でいろいろ聞かれたり、話すのも嫌だし、
万が一にも診察とかされたくないから
問診票も治療歴なし、薬もなし って記入
0957病弱名無しさん
垢版 |
2018/05/18(金) 22:15:27.41ID:5ZW5g/Bk0
同じ会社の人に体見られないか心配っすわ
0958病弱名無しさん
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2018/05/19(土) 14:16:46.47ID:6MiWsD6Y0
健康診断くらいで性器見られたりしないでしょw
0959病弱名無しさん
垢版 |
2018/05/19(土) 20:15:44.86ID:/9msKRhO0
いや、性器じゃなくツルツルな体とだらし無い腹と軽く膨れてる乳
これも病気と注射の影響だから見られたくない
0960病弱名無しさん
垢版 |
2018/05/20(日) 11:26:11.69ID:Gcau85HC0
仕事抜け出して注射取りに行く時ってどうやって保冷してますか?クーラーバックに保冷剤入れておいても7,8時間持ちますか?
0961病弱名無しさん
垢版 |
2018/05/20(日) 18:11:56.50ID:g64gACIV0
半日くらいならそのまま持って帰るよ
帰ってから冷蔵庫入れるし、どうせ二ヶ月かそこらで使いきるし
0962病弱名無しさん
垢版 |
2018/05/23(水) 00:21:48.69ID:67OXoTAt0
一部の人にしか言ってなかった病気の事が上の人達に徐々に伝わりつつある。最初は最悪だと思ってたけど、色んな人が色んな面で逆に気を使ってくれるようになった。周りの環境って大切ですね。凄く気が楽になった。
0963病弱名無しさん
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2018/06/05(火) 23:18:41.47ID:f9GjzIT50
はぁーぁ、誰かに愛されたい人生だったなぁ
0965病弱名無しさん
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2018/06/12(火) 23:03:20.74ID:mou2LpYZ0
5万人に1人だっけ?宝クジ当てる並みにムズいよな
0966病弱名無しさん
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2018/06/13(水) 00:32:39.10ID:+YNzXTND0
男なら5,000人に1人か10,000人に1人くらいじゃなかったっけ
女だと50,000人に1人って聞いた気がする
そう考えると人口1億人いたら仲間が老若男女6,000人位いるはずだけど、お前らどこにいるんだよ
0967病弱名無しさん
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2018/06/13(水) 06:11:41.54ID:h2OKwg+w0
自分以外、病院でも類宦官体型のヤツには会った事無いな。
0968病弱名無しさん
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2018/06/16(土) 20:20:03.26ID:y5ovG5Ki0
バイトが個室トイレに籠ることがあって1ヶ月くらい苦労した話でも聞く?
0969病弱名無しさん
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2018/06/17(日) 20:04:22.19ID:818eZ06S0
>>967
アンガールズはなかなか近いと思ったけど顔が童顔じゃないしな
0970病弱名無しさん
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2018/06/17(日) 20:04:41.90ID:818eZ06S0
>>968
なにそれ超聞きたい
0972病弱名無しさん
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2018/06/19(火) 09:20:33.83ID:5a9Gy1ZZ0
「治るなら痛くても鍼治療を受けます」そのような患者さんが訪れるのが「手のひら先生のリウマチ相談室です」手のひら先生スタイルの鍼治療は、腰痛肩こりだけの治療ではありません。病院では治せない病気を治療しています。
https://tenohiras.com/erythematosus/
0973病弱名無しさん
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2018/06/21(木) 02:11:25.02ID:T1dkZhkQ0
ゴナトロピンとゴナールエフの二刀流になってからニキビがすごいんですが、みなさんどんなケアしてますか?助けて下さい…
0974病弱名無しさん
垢版 |
2018/06/21(木) 12:37:54.76ID:9tPkTU1S0
ニキビは洗顔して触らないようにするくらいしかなかったなー
皮膚科に行ってみるのも良いのかもね
0975病弱名無しさん
垢版 |
2018/06/21(木) 22:07:23.63ID:T1dkZhkQ0
やっぱ洗うしかないですか…わかりました、ありがとうございます。あと身体の変化でいうと、陰毛がストレートで気持ち悪いんですけど、みなさんも?
0976病弱名無しさん
垢版 |
2018/07/01(日) 20:01:27.85ID:ezwL0LR/0
Q9U
0977病弱名無しさん
垢版 |
2018/07/06(金) 21:29:09.87ID:uIudLJ9U0
皆さんどんな仕事してるんですか?参考にしたいです。この病気の上、ブラック企業に就職してしまって死にそうになってるんですけど。
動悸止まらなくなって夜寝られず睡眠不足のまま14時間の長時間労働しかも休憩たった10分です。配達とは言え倒れそうです。
助けて下さい…
0978病弱名無しさん
垢版 |
2018/07/11(水) 23:46:25.97ID:Bfc31J700
あげとくか
0979病弱名無しさん
垢版 |
2018/07/12(木) 23:24:15.07ID:ORqSulVN0
この病気って発達障害とか学習障害も絡んでんの?俺たぶん学習障害なんだけど
0981病弱名無しさん
垢版 |
2018/07/13(金) 16:03:34.15ID:z12g9SlQ0
>>979
ある意味ブラックなサービス業。
同じ病気でも人によって症状が違うから参考にならないかもだが。
0982病弱名無しさん
垢版 |
2018/07/13(金) 21:55:46.47ID:TcXduGB+0
仕事が全然理解できない、同じ事何回も聞いちゃう、さっき聞いたのに…と思いながら。そしてふとした時に無気力に陥る、仕事出来ない焦りが無気力に変わる瞬間アレヤバい。それとも鬱なのかな
0983病弱名無しさん
垢版 |
2018/07/13(金) 21:57:22.00ID:TcXduGB+0
仕事の前の日に動悸で全然寝れない日もある、このまま孤独に死んでくんだろうなきっと
0984病弱名無しさん
垢版 |
2018/07/14(土) 06:10:35.16ID:m8fWXuOu0
>>979
多分、俺もそう。
数学、英語が壊滅的に苦手だった。
アルファベットや数字のら列は覚えられない。
忘れ物多い。
仕事中にアレコレと他の事を考えて集中できない。
面倒な事は先延ばししてしまう。
どんくさい。
これまでは何とか頑張ってきたが、
年齢が上がるとともに求められる仕事の内容が
高度化して来て辛かったので通院中の病院の精神科に見て貰ったが、
専門外らしく、他の病院を紹介して貰ったが、
ネットでチェックした所違う感じがする。
土曜休診だし、これ以上仕事を休めないのでどうするか迷い中。
0985病弱名無しさん
垢版 |
2018/07/14(土) 13:23:33.41ID:ACFzcagb0
やっぱ発達障害とか学習障害も少なからずこの病気に関係してんのかな、次注射貰いに行く時聞いてみよう
カルマン症候群の人しか働いてない職場で働きたいな〜w
カルマン症候群+学習障害+鬱の一人暮らし社会人とか最悪すぎる、仕事辞めたら人生終わりやな
0986病弱名無しさん
垢版 |
2018/07/15(日) 02:51:12.68ID:nPZDXgg90
>>984
ちなみにどんなお仕事をされてますか?言える範囲でいいので
0987病弱名無しさん
垢版 |
2018/07/17(火) 23:18:30.87ID:9ULq0bVq0
自分もみんなと同じだから、あえて言いたい。

本当にすべて病気のせいなのか?
たしかに、病気のせいにしたら楽だけど。。

健常な人でも鬱は山の程いる。。

ブラックで辞めたいなら自由にしたら良い。
自分に能力があれば仕事なんていくらでもある。
現時点で能力がないなら、やりたいことをするための努力だっていくらでもできる。

ちなみに俺は普通の人と同じように働いて、世間の平均年収の2倍くらい稼いでいるが、他の社員と比べて何の劣等感も感じないけど。。
0988病弱名無しさん
垢版 |
2018/07/17(火) 23:21:44.75ID:9ULq0bVq0
東京でオフ会してみませんか?
0989病弱名無しさん
垢版 |
2018/07/17(火) 23:55:36.24ID:rrkvyLuO0
空気読めない奴とオフ会するメリットは何?
0990病弱名無しさん
垢版 |
2018/07/18(水) 06:27:40.97ID:jDQaYyym0
>>986
製造業で正社員、ライン外で比較的個人プレーで動ける部署にいます。

>>985
俺も嗅覚に異常無い以外は、ほぼほぼカルマン症候群と同じ症状です。
鬱は無いが不安障害があると思う。

>>987
俺は仕事は辞めるつもりは全くない。
って言うか、辞めたら再就職できる自信は無い。
ポンコツな頭とひ弱な体でしんどいが頑張るしかない。

誰か、次スレ頼むわ。
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