【下垂体】性腺機能低下症part3【視床下部】
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視床下部・下垂体などの異常で男性ホルモン・女性ホルモンが正常に分泌されない病気
性腺機能低下症について語りましょう。
前々スレ
【下垂体】性腺機能低下症【視床下部】
http://gimpo.2ch.net/test/read.cgi/body/1176130185/
関連
【腫瘍】汎下垂体機能低下症【その2】
http://toki.2ch.net/test/read.cgi/body/1260878380/ >>285
特定疾患手帳持ってるけど自己負担限度額が12000円なんだ
親が月給40万だからかもしれない テストステロン血中濃度をなんとなく調べてもらったら
エストラジオールもテストステロンも黄体形成ホルモンも
卵胞刺激ホルモンも全部標準以下だった件 >>287
この病気だとー
標準以下っていうよりー
基準値をはるかに下回る(ゼロに近い
の人がほとんどだと思うのでー
もちろんテストステロン・E2どちらもー
数値を書いてもらうとー
もっと現状がわかっていいかなー >>288
あ、希望あれば書くよ
本当になんとな〜く知りたくなったから調べてもらったの
E2血中エストラジオール
結果12 単位pg/ml
テストステロン
結果201 単位ng/dl 正常値277〜1111
LH
結果0.5 単位mIU/ml 正常値2.2〜8.4
FSH
結果0.92 単位mIU/ml 正常値1.8〜12.00 テストステロン
結果205 単位ng/dl 正常値277〜1111
LH
結果0.1以下 単位mIU/ml 正常値2.2〜8.4
FSH
結果0.1以下 単位mIU/ml 正常値1.8〜12.00
エナルモン錠25mgを毎日2錠処方されてるけどテストステロンの増加はこんなもんなのかな
ちなみに未服用で一週間後に検査したらテストステロンは50だった >>287
LH・FSH低いですね
まだ10代、20代の男性でしたら、出来ることならもう少し詳しい検査をしたほうが
いいと思います。
負荷試験などをしてもらうと、原因が下垂体・視床下部にあるのか、
睾丸など原発性なのかがわかりますよ
E2はTSの増加に比例して、増えるはずですのでまずはテストステロンを基準値に
持っていくことができるといいですね 皆さん、はじめまして。
40歳台の父親です。
8歳の息子がカルマン症候群でないかと思い、色々と調べています。
先日、息子がこれまでから臭いがしたことがないというので、町医者に行って来ました。
アリナミンテストで反応なしで、臭覚脱失のようです。
これまで、ペニスが小さいことが気がかりだったこともあり、専門家に電話で相談したところ、カルマン症候群が疑わしいようです。
まだ、治療はできないと思いますが、まず、しっかりしたところで経過観察に通おうかと思っています。
なにか、アドバイスありますでしょうか?
ショックは大きいですが、我が子のために最良を尽く
よろしくお願いします。 凄く良いお父さんだとは思うけど
そういうのはお医者さんに聞いた方がいいのでは…… 発見が早くて良かったですね
カルマンだったら思春期が始まる頃に治療開始になると思うので、今は経過観察通院でいいと思います
新薬でも出来て自己注地獄から解放されるといいですね
後、もしカルマンでしたらX連鎖性劣性遺伝にも気を付けとくといいと思います コメントありがとうございます。
X連鎖性遺伝も、気になりますが、kal1ではない割合も高いようで、将来の話として今後勉強していきたいと思います。
医学的なところはお医者さんに聞くとしまして、小児の頃からわかってたらこうしたなとか、学校での生活面で、どうしていけばいいのか参考になるご意見いただければうれしいです。
完治できないなら、心理的なケアしかできないかとも思っています。 >>292
カルマン疑うならまず染色体検査すべきです
嗅覚異常でも、性腺は問題ない場合もあります
うちの親とか スレ微妙に違うけど念のためメモ的なコピペ
【科学】未知の遺伝子異常を発見=副腎ホルモン欠乏の難病−慶応大©2ch.net
先天性副腎低形成症は生命維持に必要な副腎皮質ホルモンが欠乏する病気で、国内の推定患者数は
約1000人。このうち3割は原因が分かっていないタイプだという。
慶応大の長谷川奉延教授らは、原因が分かっていない患者24人のDNAを分析。11人がSAMD9という
遺伝子に異常があることが分かった。この11人は、ホルモン欠乏以外にも、造血機能の異常や感染症に対する
抵抗力低下など六つの症状が共通し、うち2人は骨髄異常による血液の病気も発症していた。
研究チームは、培養細胞を使ってSAMD9遺伝子の機能を調べたところ、正常な遺伝子は細胞の増殖能力を
やや弱めるだけだったが、異常な遺伝子は細胞の増殖能力を著しく抑えてしまうことが判明。臓器の形成不全
など六つの症状につながる異常を引き起こすことが分かった。(2016/05/17-19:00) 下垂体前葉頭機能低下症、カルマン症候群の28歳男です 意味がある方も意味がない方もいるのではと個人的に思います
自分は本当に試したいなら試して、
いい実感があったものしか続けない テスチノン筋注は月1のところ週1でもいいって言ってるけどどうなんだろ
太りたくないしなぁ 治療始めた人はやっぱりこの病気ですごく悩んでたのかな?
自分は高い声とかツルツルだったりとか性欲がないことに対してあまり思い悩んでなかったから治療を初めて自分が変わってしまうことが怖いんですがみなさんはどうでしたか? 俺は悩まなかった。壮絶なウツで自殺願望の塊だったから、
それが無くなっただけでも今は幸せだ。あんな地獄には戻りたくない。 >>303
俺は悩んでたけど、治療を初めてホルモンバランスのせいか鬱々とした気持ちになって治療辞めちまった。
自分の今の性格が変わってしまうのは望んでなかったからな >>304は自分の姿形よりも切実な問題があったんですね治療して変わっていく体にはどう思ってましたか? >>305
このスレや前スレを読んでると精神状態が安定した人もいれば305みたいに乱れてしまう人もいるんですね。治療をやめたのは治療による変化が起きる前ですか? >>306
体が変わることに不安は無かった。ツルツルな体や高い声にコンプレックス
あったし、筋肉も付かなかったし精神的な面も含めそれが改善されただけでも
自分は大満足。補充療法始めてから嫌な所は、特に頭皮が脂漏気味で
臭いやすくなったのと、GHも打ってるから食欲過剰で太ったくらいかな。 >>307
毛は濃くなった。
陰毛も生えた。
声変わりもした。
射精もするようになった。
竿と玉のサイズは変わらず。
治療を辞めると射精はしなくなった。
骨密度とかは問題なし 御二方ともありがとう。
ものすごく参考になりました。
折角入院中で暇なんだから将来も含めてきちんと考えてみようと思います。 DHEA-Sが高めだったんだけど
インシュリン負荷試験ではACTHとコルチは測ってくれたのに
DHEA-Sは測ってくれなかった。もう少し強く言えば良かったなあ。
負荷試験後は体調崩したのでもう、ただの血液検査しかしたくない。
>思春期に月経不順や多毛を示す女性においては、遅発性先天性副腎過形成によるものが認められ、
この診断には、ACTH負荷のDHEA-Sの測定が有用である。
http://www.okayama-u.ac.jp/user/hos/kensa/fukujinh/dheas.htm >>309
声とかは戻ったりするの?
筋肉の衰退とか。
治療を辞めることの影響が射精だけなら
子供作った後なら治療やめてもいいのかな >>312
声は戻らんな
筋肉は落ちる。というか昔から筋トレしてもつかない(治療中はすごくついた)
治療やめると性欲?なにそれ?な状態だから生きやすいぞ! みんなはゴナドトロピンとゴナールエフの両方を注射してるの?
俺は親の年収が関係してるのか知らんが自己負担上限額がD区分で15000円までだからアホらしくてエナルモンデポー筋注にしたが
エナルモンの錠剤がある事を知って二週間に一回も筋注してられっかと思いエナルモン錠25mg×2錠を毎日夕食後に服用に切り替えた
おかげで次回から通院は二ヶ月に一回になった
ただヒゲの伸びるスピードは速く(毎日剃る)なったものの血液検査では血中テストステロンは50ngと基準値を大きく下回っている
だが主治医曰くエナルモン錠は「エナルモンデポー筋注より血液検査に反映しにくい。
でも毎日ひげがちゃんと伸びてるということは実際には基準値並のテストステロンが血中にちゃんと含まれている可能性は高い。
テストステロンがないのにヒゲが毎日伸びるなんてほぼありえない」と言っていた。まぁ様子見かな。 治療すると自分が自分でなくなる気がして怖いな
というか治療しないと男になれないっていうのが凄く惨めに感じて生きにくい
これもテストステロンが不足してるのからくるネガティヴ思考か >>314
体感的に注射と錠剤の違いはありますか?
錠剤の事知らなかったので、自分も変更したいです。 >>316
俺は>>314だけど注射も錠剤も大して変わらない
強いて言うと↑にも書いたけどヒゲの伸びるスピードがアップしたくらいかな
>>315
おそらく貴方はエナルモンを殆ど胃で吸収してしまう体質なのでしょう
そういう体質の人は筋注しかないね
ちなみにネガティブフィードバックは未だに起こっていないようだ(ゴナドトロピン+ゴナールエフからエナルモンデポーに切り替えてもう4年は経つが)
自慰はうつ病持ちなので二週間に一回くらいしかしないけど精液は若干黄ばんだような濃い白色(精巣が萎縮していたらこんなに濃い色にはならないと思う) >>315個人個人に合わせた治療がいいと思ってる者です、応援してる
うまく言いにくいが…治療や体質によって、男と定義されるものであってほしくない
(個人が、治療して男になれた、ちょうどいい体調だし、と思うのも
治療にかかわらず自分は男だ、と思うのも、それぞれ個人にとって自然な考え方であってほしい) 少し極端な表現をしてしまったかも。もう少し柔らかい表現にするよう
気を付けます。 >>320
ありがとうございます
確かにそうですね…自分が自分を男だと思えば男 そうでありたい
実は、この症状について親にはまだ打ち明けられてないんです。治療をしないという決断が甘えだと言われるんじゃないかという不安と、だからなんだと無視されるかもしれないという不安と…考えれば色々出てきてしまいます。
でも、打ち明けなかったらそれはそれで普通の男性と同じように扱われるので、それこそ甘ったれるなと言われかねないですね…
そろそろ勇気出して言わないと… スレ読まずに投下 性腺機能低下に関する、糖尿病やエリテマトーデスや甲状腺機能について
http://ci.nii.ac.jp/naid/130004338073
インスリン非依存型糖尿病,舌根部甲状腺によるクレチン症,XO/XX/XXXの
モザイク型性染色体異常を認め,無事に妊娠・出産した1例
http://ci.nii.ac.jp/naid/130000890919
Turner症候群(45, XO/46, XXq<sup>+</sup>のモザイク)に発症したsystemic lupus erythematosus (SLE)の1例
先天性染色体異常症には自己免疫疾患が高頻度に発症する. Klinefelter症候群に発症したSLEの報告はあるが,
Turner症候群は甲状腺炎,バセドウ病,若年性関節リウマチ等の自己免疫疾患の発症のみで未だSLEのそれはない.
この世界で最初と思える症例について,染色体異常とSLE発症の因果関係を検討した.自己免疫疾患の発症に
細胞遺伝学的背景を考える場合,本症例は非常に興味深い症例である.
http://ci.nii.ac.jp/naid/130000889989
性染色体異常(45, XO/46, XXのモザイク)を示した偽性偽性副甲状腺機能低下症の1例
偽性偽性副甲状腺機能低下症およびTurner症候群はしばしば共通の身体奇形を有し,近縁疾患と考えられている. 初診行ってきたよ〜
長年の辛さからの解放と、これから始まる不安期待 エナルモンを錠剤にして半年たった
相変わらず血液検査の結果は血中テストステロンが基準値を大幅に下回っておるけど毎日ヒゲは伸びる
あと通院が3ヶ月に一回になった
だから次は10月で血液検査もやるけど結果がわかるのは1月ってことになるねw
よっぽど値に異常があったら連絡すると言ってるけど
今のところ基準値オーバーなのは中性脂肪と悪玉コレステロールと尿酸と肝機能の奴(名前忘れた) >>325
錠剤だと薬代どのくらいかかりますか?
自分は大学病院だけど、午前採血で午後には結果教えてくれますよ
>>324
頑張りましたね
あなたの未来が明るいことを祈ってます >>327
8年ぐらい前は一月分で5000円取られてたけど安くなったんだなぁ >>326
324です。ありがとうございます!
MRI・検査入院予約まで診察進みました。 >>333
324さんにつられてではないですが、
自分も先日から受診しています。
私の場合ここまで来るのには時間がかかり過ぎましたが、気持ち的に前に進めそうです。 >>334
333
最初の一歩が大変な病気ですよね・・・お互いがんばりましょう!
会社や仲間には清○和博になる。突然肉体改造される。と伝えています。 下垂体やら腎臓やらの数値とか微妙に基準値以下・以上で検査もしたけど
いろいろ不明だ。
多少の卵巣の腫れが見つかっていまのところ3ヵ月後にまた腫瘍マーカー測る。数値は微妙に高い程度なので
様子見でも良いそうだ。
あと男性ホルモンも女性ホルモンもたぶんインシュリン負荷試験であがってきつかったので
もう負荷試験はしない。区切りになったけど、きつかった。 血液検査でACTHやプロラクチン血清アミラーゼが高値を示しています
カリウムと白血球は低値を示しています
下垂体に影響あると思いますか?
また、他に考えられる病気とかあったりしますか?
男で年齢も若めなので、医者も気に留めかけてない感じでした >>337
その検査結果だけではなんとも言えない
ACTHは日内変動が激しいから、朝昼晩でも全然違うし
いつ採血しても異常低値とかなら間脳下垂体を疑うかも
気になるのでしたら他の下垂体系ホルモンも調べてもらえば納得できるのではないでしょうか もう特定疾患の更新の時期か
毎年やるの面倒くさいな 案内によると、こちらでは9月10月が受付です
地域差があるんですかね 300のものです。
昨日、ゴナールFとテストステロンを打ってもらいました。
俺の場合、二次性徴が起きてないため、まずは睾丸を大きくするそうです。 ちなみに俺も28歳まで誰にも言わず生きてきました。
辛かった。何回も死のうとした。でもやっぱり、父親になりたくて勇気出して病院行った。
「何でこんな質問に答えなならんのや」
って診察室から何回も泣いた。
同じ病気の人結構居るんだな!みんなで一回飲みたい! AIがより出てきてくれれば嬉しい。今も難しい患者に的確な方法を示した例を聞いてる。
主に副腎コルチ、総コレステ、LDL、アポリポ蛋白B、甲状腺機能(高値もあり)が低値で
レニン、アルドステロン、DHEAS、NK細胞活性、抗核抗体、腫瘍マーカー CA125(様子見程度)が高値で
脳波に棘徐波など多数あり(目立つ発作なし)。血圧は70・110ほど
という状態で様子見。現状は肝油で総コレステを基準内に戻し、コルチ低値は原因不明なので
だるすぎる時のみ薬で補ってる(毎回飲むと体がきつい)。
お医者は原因不明というし、卵巣の腫れは良性だろうが切るべし(医者1)、様子見でもいい(医者2)、
と言うが、患者としてはまとめて年に一度でも上記を測れたら嬉しいんだけどな。
情報を正直に言うと複数の科へ回されるから正直であるべきという人間らしさを保てないんだ。
現状気になるのがマーカーだから婦人科で様子を見てもらい上記2か所で良性と言われ安心してるけど、
甲状腺が気になり内分泌へかかった時は男・女ホルモン系を数か所で執拗に測られて
そっち系なの?と気をもんだよ。論文サイトで抗核抗体・エリテマ・内分泌の関連の文献もあったし。
なので空想としては異性性腺遺残なのかとふっと思ったりもしたし。切除するなら内容はやはり気になるし。
でも余談だが将棋の羽生さんはAIに勝つと思いわくわくしている。下記は羽生さんやAIドクターワトソンなどのニュース
http://r25.jp/it/00052309/
>そこは人工知能の側の問題というよりは、人間の美意識の問題なんですね。次に指す手を選ぶ
>というのは、美意識を磨くこととかなりイコールに近いものなんです。盤面にその手の可能性が
>あったとしても、“形が悪いから”とか“センスが良くないので”という理由で指さないのが
>人間で、そこをいかにきめ細かく見分けられるか…その部分を鍛えていくことが“将棋が強く
>なる”ということだったんです。
http://r25.jp/it/00052247/?intid=20120004
>2020年に全国展開…「AIドクター」全自動診療の可能性 >>347
この病気は至る所で後悔後悔なんじゃないかなー >>347
やっぱり見た目や声はそのまま変わらずに、健康だけ欲しいよなw >>332
まだ言えてないです…
どう切り出せばいいのか分からなくて 言ってしまうと自分自身が全て終わってしまうんじゃないかっていうよくわからない不安もある >>351
自分は言っていない。病気のこと知らない親からは人間否定までされたから言えば楽にはなるけど…。今は一人暮らしして距離を置いてる。 別にいいんだけどさ、診断書にさ、小陰茎ありってズバリ書かれるとさ、やっぱ恥ずかしいよね
保健所の人とか見るわけだしさ
いや別にいいんだけどさ、泣いてなんかないし 自分もそれ嫌で、数年後に「改善した項目とか色々直さなくて
良いんですか?」みたいな遠回りに言ったら、直すと審査が
通らなくなるかも知れないから直せないって言われたけど
こっちの意図を察してくれたのか、その年から更新の申請書の
小とか毛とかの項目だけは直してくれたんで助かっている >>354
いい先生ですね
次回の更新時にはそれとなく言ってみようかなぁ 関係あるか分からないけど、バイトとかしててどうしても月に1、2度くらいの割合できついというか、気分が落ち込んで行きたくなくなる時がある
体が怠くなるというか、単に体力が無いだけなのか…
子供の筋力体力で大人の体を支えてるからかなぁとか思ったりするけど、周りからすればただの甘えだよなぁ… >>356
大学生の頃は朝から学校で夜バイトの生活でしたが、バイト入る時間には既にスタートからへろへろでした(笑) この障害にかかってるとうつ病になりやすく、なおかつ治りにくいのだそうだ
どおりで4年経ってもなおらんわけだ
しかも俺はADHD+アスペ(診断されたのは4年半前)だからうつ病は2次障害なわけでさらに治りにくいという
頭に3種類も障害もってるってどのくらいの確率なんだろうね みんな何歳くらいの人が多いんだろうか。
俺は二十代 >>357
それが普通だと思ってた・・・1時間寝てからバイト行ったりするのが・・・
健康だったら違ったのかなー? >>361
おぉタメだ!
でも俺の負のステータスには勝てないだろうな
大学中退(6年前)・無職(バイト含む)・童貞・ADHD+アスペ+うつ病+性腺機能低下症(特定疾患手帳には脳下垂体前葉機能障害と書いてある)
精神障害含めると頭に4つの障害を持っていることになるけど
これって実は天文学的確率なのでは
しかもうつ病以外は全て先天性だし >>362
貴方の来歴を伺うと、俺はまだまだ恵まれてる方だわ。お互い頑張りましょう! そんなことないと思うなぁ。むしろいろんな話が聞けるからありがたいと思うけどね >>356
治療始めて明らかに体力はUPするよな
25から治療始めたけど、全然疲れない
今思うと、高校の頃の運動部と体育の持久走キツかったな… >>369
あぁ、四捨五入で50の俺が最年長か…と思ってた。何だか変な安心感。 ここ見て聞きたいんだが、治療をすると、睾丸が大きくなったり、精液の量が増えたり、体力が上がったり、記憶力や思考力が上がったりするの? 確か睾丸も陰茎も変化があるはず?だけど変化なしの人も居れば
平常時は変化なしで勃起時は大きくなる人も居て人それぞれかな
QOLの改善も悲しいかな人それぞれで、逆に前の方が良かったと
治療止める人も居る。所でどんな段階なの?迷ってるとこ? ここに書いている人と同様で、精神薬を飲んでから、性欲と精液と体力と記憶力が低下した。
検査は、テストステロン13、LH2.3、FSH5.8という結果。睾丸は大きさは変わってないと言われているが、見た目や触ると小さく感じる。
ここの人たちは病気のため治療していると思うけど、自分は低いものの正常だから治療は必要なしと言われている。
で、治療したらどうなるか気になったから、質問してみました。
皆さんは検査結果はどんな感じですか?
また、治療後はどうなってますか?
意見聞かせてください。 俺は一番最初テストステロンが3で治療始めてもなかなか上がらなくて
量を増やして一時期1200超えたりして、今度は減らしたりと今は600位。
自分の場合、AGHDもだから鬱は酷かった。運が良ければ半年後に実感って
看護師に言われてたけど、その半年が長かった。幸い薬が効いて精神は
普通に戻って、昔の鬱地獄に戻りたくないから治療を続けてる。 >>378
テストステロン補充をしているのですか?
8.5以下になれば、補充対象らしいですが、副作用で睾丸が萎縮すると聞いたんですが、どんな感じですか?
テストステロンが600まで上がるのですか?
睾丸や性欲や精液の量は増えましたか?
自分は正常とは言え、最近は興奮すらしません。しかし、病気にならないと、治療はしてくれません
皆さんも精神薬で、機能低下してますね >>379
補充してるよ。睾丸は治療前より大きくなった。元々小さいから。
あと、何か精神薬精神薬って言ってるけど勘違いしてないかな。
確かに精神が改善するけど、ホルモン製剤で精神薬とは別物だよ。
精神薬言われると、何だか統失扱いされてる様な感じがする。
…のは、俺だけかもしれないけど。 >>380
性欲や精液の量は増えましたか?
テストステロン補充は、睾丸が萎縮するから、気を付けた方がいいと言われました。
大丈夫なんですか? >>381
治療って言っても人それぞれ目的によって違うかも
自分は先天で、二次性徴起こすために、ゴナトロピンとゴナールエフの自己注射で、睾丸も4→14と大きくなって、精液も出るようになった。 >>382
睾丸のサイズ定期的に測られるのきっついよな、かなり屈辱的。
患者数少ないし、希少なモルモットみたいなもんだと割り切ってたけど
研修医に立ち会わせていいかって聞かれた時はさすがに断った。 >>383
たしかに、屈辱だが俺は治療前から写真撮影に応じてるよ。
顔、名前出ないし、将来同じ病気の人の役に立つならと思って。 睾丸のサイズは22だけど、精巣挙拳反射が激しく、動画を見ても最近は全く興奮しない。精液の量はかなり減った。昔みたいにムラムラしたり、量を増やしたいのが本音。だけど、病気にならないと、治療はしてくれません。
安易に自分で勝手に治療して取り返しがつかなくなったら困るから、それはしない。
今は様子見です。
テストステロン13
LH2.3
FSH5.8
低いもののまだ正常だそうです。
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