MG・重症筋無力症　prat3

**病弱名無しさん** · 2011/11/13(日) 17:55:25.44

10万人あたり5～6人とされていますが、
近年増えつつあり10万人あたり約10人との話もあります。

他の病気にでもいえると思いますが
なかなか理解されなく
苦しんでいらっしゃる方も多いのではないでしょうか？

勇気付け合いましょう。

前スレ
MG・重症筋無力症　prat2
http://toki.2ch.net/test/read.cgi/body/1248306285/l50

**病弱名無しさん** · 2017/09/28(木) 10:39:39.06

>>873
私は自分ではどうにもならないですね。
ダメな時は朝起きた瞬間に「今日は駄目な日だ…」と分かります。
よく、先生に疲れが出るのは夕方？と聞かれますが駄目な時は朝から駄目です。
頓服との事で、プレドニンを2錠多く飲んで良いと処方されましたが、全然変わらないです。

目を閉じて休ませての繰返しですね…
全然もたないですが…

**病弱名無しさん** · 2017/09/28(木) 17:11:36.76

>>876
おつらいことだと拝察します。

その「今日は駄目な日だ…」と思う時は、どんな症状を感じているんですか？
ＭＧのことを調べていても、自覚症状を具体的に書いてくれている人が少ないのです。
体が重いのか、痺れているのか、だるいのか、痛いのか、言いようのない不快感なのか。

僕の場合、お腹を壊して変な汗が出そうな時のような倦怠感です。

**病弱名無しさん** · 2017/09/29(金) 07:50:52.55

>>877

その様な倦怠感はとても辛く、不快感を感じるでしょうね…

駄目な日と感じるのは特に目の症状ですね。
目が覚めた瞬間に複視の症状が出ています。
寝起きのぼやけとはやはり違います。
そうなると一日中その症状が続き、複視が無くなる事はありません。
私の場合、眼瞼下垂がある時は
複視の症状がなく、複視の症状がある時は眼瞼下垂がありません。
身体の方はやはり、シャンプーの時に力が抜けて腕が上がらないとか、太ももに力が入らず立っていてプルプルしてきます。
怠さは身体が重いなという感じですね。何か背負ってる様な重さというか…
本当に疲れた時は一度横になると身体が動かせない程の怠さを感じて暫く起き上がれません。

全身型ですが特に目の症状が強くでます。
お互い頑張りましょうね。

**病弱名無しさん** · 2017/09/29(金) 09:55:55.60

>>878
そんなにも酷いのですか。大変ですね。
返事をたくさん書いてくださって、ありがとうございます。

ついでに、もうひとつ質問をさせてください。
複視が出た時は、日常生活もままならないと思いますが、
片目にしたらどうにかなるのですか？

**病弱名無しさん** · 2017/09/29(金) 13:12:40.05

>>879

片目にすると複視はなくなりますね。
本当にどうしようもない時は眼帯をして生活してました。
だけど、片目では距離感が中々つかめないのでなんとも言えないですね…
車の運転なんて怖くて出来ないです。

**病弱名無しさん** · 2017/09/29(金) 13:49:19.11

複視はつらいねー精神やられちゃう

目、そのものは痛くないですか？
涙目で目を上から軽く押すと痛いので眼圧が高めなのかもしれない
眉毛のあたりや目の周りも押すと鈍痛がある
目が不調で無理してるから筋肉痛のようなものか、プレドニンの副作用なのか、原病なのか…

**病弱名無しさん** · 2017/09/29(金) 14:04:44.53

>>880
返信、ありがとうございます。参考にします。

素人ながら、ＭＧと眼圧が高いのって関係あると思ってる。
ベンゾ系薬は、副作用に抗コリン作用があるせいで眼圧を上げる。
抗コリン作用といえばＭＧの原因だ。

**病弱名無しさん** · 2017/10/01(日) 21:09:27.28

≫882

それは関係あるかもしれませんね。

**病弱名無しさん** · 2017/10/05(木) 20:23:49.99

10年以上再発していない人はいますか？

**病弱名無しさん** · 2017/10/05(木) 20:59:44.03

>>884
プレドハンを一日1錠のんでますが、
ここ十年くらいは、ほぼ無症状です。

**病弱名無しさん** · 2017/10/06(金) 13:14:53.82

あまり自覚ないんだけど
外出していてちょっとベンチなどに座って休んだあととても体が軽い

あぁ疲れていたんだなって思う

**病弱名無しさん** · 2017/10/09(月) 19:53:38.82

>>885
素晴らしい！！
勇気が出ました！(^o^)丿

**病弱名無しさん** · 2017/10/13(金) 15:15:00.22

ＭＧの検査結果を聞いてきた。
全て異常なしだった。
喜ぶべきなのか、悲しむべきなのか。
この体調不良の原因は何なのか・・・。

**病弱名無しさん** · 2017/10/14(土) 21:02:47.67

喜んでいいと思います。

**888** · 2017/10/15(日) 12:08:26.44

>>889
実際にＭＧで苦しんでる人からしたら、俺はＭＧでなかったことを喜ぶべきなんだろうな。
ただ、俺は原因不明の体調不良でまともに働けないんだ。
ドクターショッピングを続けないといけないと思うと、つらい。

**病弱名無しさん** · 2017/10/15(日) 15:35:13.29

>>890
抗体陰性の人は診断されるまで苦労してるよ
自分はMGの研究班に入ってる先生に診てもらってやっとだった

**888** · 2017/10/15(日) 20:54:00.60

俺は、AchR抗体とMusk抗体が陰性、筋電図も陰性だった。眼瞼下垂なし。
再検査したら陽性になることがあるのかな？

**病弱名無しさん** · 2017/10/16(月) 21:01:22.11

888さんは、何でMGだと思うのですか？
力が入らないのですか？

**888** · 2017/10/16(月) 21:27:56.49

>>893
目が物凄く疲れやすいのと、時期によっては筋肉が疲れやすいことがある。
例えば、階段を上ると脚がパンパンになったり、自転車を漕げなかったりする。

**病弱名無しさん** · 2017/10/16(月) 22:03:48.35

眼瞼下垂なしか

**888** · 2017/10/17(火) 08:40:48.74

>>895
眼瞼下垂なし。
やっぱ、これがないということは、ＭＧでないということなのかな。
調べたら必須ではないらしいんだけど。

**病弱名無しさん** · 2017/10/19(木) 21:49:57.21

眼瞼下垂なしのMGは珍しいのでは？？
私も発症時の眼瞼下垂ひどかったです。

**病弱名無しさん** · 2017/10/19(木) 22:44:10.40

ようやく寒い季節になってきた
冬の方が症状が軽く楽になるんだよな

**病弱名無しさん** · 2017/10/20(金) 09:30:10.82

私は最初は、眼瞼下垂無かったよ
途中から、眼瞼下垂になって、がっかりした

**病弱名無しさん** · 2017/10/20(金) 17:09:02.80

>>899
はじめはどんな症状が出てたの？

**899** · 2017/10/20(金) 18:09:54.30

>>900
筋力低下、しゃべりにくい、飲み込みにくい、呼吸困難
一度、ギランバレー症候群と診断されたけど、MGだった

**病弱名無しさん** · 2017/10/20(金) 20:01:30.39

私は発症時、全身麻痺状態で複視が酷かったです。
パルスが効きました。

**900** · 2017/10/21(土) 09:33:08.82

>>901, >>902
へえ、眼瞼下垂がなくても、症状が出るんだな。
人によって症状の出る箇所が違うんだな。

俺は体調が悪くなりやすくなってから１５年以上経ってる。
その間に、それほど酷いＭＧ症状が出てないので、やっぱ俺はＭＧじゃないんだろう。
単なる眼精疲労か・・・。

**病弱名無しさん** · 2017/10/24(火) 06:57:35.00

身体が重い
台風のせいで気圧が変わると神経が付いてこない
季節の変わり目も駄目だし調子が悪く

**病弱名無しさん** · 2017/10/25(水) 09:30:51.68

>>904
気圧が（急）降下する時に体調が悪くなる人がいるね。
例えば５月は、夏に向けて気圧がどんどん下がっていく時期。
>>904は夏より冬のほうが調子が良い人？

**病弱名無しさん** · 2017/10/26(木) 05:08:47.43

>>905
そう眼瞼下垂は寒い方が開きやすい
身体全体の筋力低下は働いてるせいもあって週末にかけて重くなる

**病弱名無しさん** · 2017/10/26(木) 17:18:41.36

寒い方が開きやすいかなー？
私は目の周りを温めた方が調子がいいわ
無意識に力入れてるのか目の周りや頭の方の筋肉まで凝ってる感じする
マッサージしたり温めると気持ちいいしスッキリする

**病弱名無しさん** · 2017/10/28(土) 10:20:35.03

冬の方が体調良い人が多いのかな。
夏は、気温が高いし、気圧が低い上に乱高下も多いので、体調を崩しやすいのだろう。
冬は、そんな夏に比べれば、気圧が高いし安定してるので、体調が安定するんだろう。

**病弱名無しさん** · 2017/10/28(土) 19:31:07.75

夏は薬（メスチノン）のせいもあり、汗がすごいので嫌だな！

**病弱名無しさん** · 2017/10/31(火) 22:07:56.08

はじめまして。
ＭＧ歴一年たちました。
みなさん教えてほしいです！
病気の症状出ててもﾌﾟﾚﾄﾞﾆﾝ減量していくんですか？
それとみなさんの維持量教えてください！

私ゎ減量していくにつれてどんどん瞼が重くなります。今13ミリまでやっと減ったのですが瞼が少し下がってきました。このまま減量していいものなのか…また再燃しだしてるのかびくびくしています。
前も15ミリから10ミリにしたら再燃してしまいました。
維持量どうやって決めるんですか？

**病弱名無しさん** · 2017/11/01(水) 02:20:53.63

とりあえず、私「わ」をやめよう

**病弱名無しさん** · 2017/11/01(水) 08:55:04.40

すいませんm(__)m

**病弱名無しさん** · 2017/11/01(水) 08:56:14.92

>>910
主治医と相談

**病弱名無しさん** · 2017/11/01(水) 09:03:27.00

>>913
うざすぎ

**病弱名無しさん** · 2017/11/01(水) 09:06:52.42

性格悪すぎ
はじめからつっかかりやがる

**病弱名無しさん** · 2017/11/01(水) 09:25:21.17

え？

**病弱名無しさん** · 2017/11/02(木) 23:47:21.29

ネットで薬について調べてたらMGは顔の表情がうまく出せなくなるってあった
鏡を見るたびになんとなく今までの自分じゃないように感じてたのはそのせいかなと納得した
ムーンフェイスで目も腫ぼったいし眼圧高かったり涙目だったり、白目もにごってるけど…

**病弱名無しさん** · 2017/11/03(金) 19:10:20.98

パルスはやりましたか？

**病弱名無しさん** · 2017/11/03(金) 23:24:08.43

目のまわりピクピク痙攣するのに気にしないほうがいいと思いますって主治医に言われてﾌﾟﾚﾄﾞﾆﾝ減量されたんですけど普通ですか？

**病弱名無しさん** · 2017/11/04(土) 00:33:14.42

なにが聞きたいのかサッパリわからない日本語に乏しい方がいるね

**病弱名無しさん** · 2017/11/04(土) 07:42:34.96

>>920
理解能力低いなら立ち去れや笑っ

**病弱名無しさん** · 2017/11/04(土) 12:24:44.39

目のまわりがピクピクすることは、病気じゃなくてもある

**病弱名無しさん** · 2017/11/07(火) 20:41:15.76

気長に治しましょう！

**病弱名無しさん** · 2017/11/22(水) 15:12:01.14

寒くなって来たら筋肉疲労の様な痛みと痺れ
仕事に行けなくなってしまった解雇されるな

**病弱名無しさん** · 2017/11/23(木) 13:27:09.48

>>919
私見だけど
薬の副作用とかで精神的なストレスでピクピクしてるなら気にしないのがいいと思う
瞼が下がってピクピクしてるなら医者は減薬してくれないと思う
簡単には減らしてくれない薬だから

**病弱名無しさん** · 2017/12/04(月) 10:11:13.87

MGって痛みがないっていうけど、みんなそう?私はちょっとでも腕の力をいれると、懸垂30回くらいした後の筋肉の痛みに襲われるんだが…
あと、複視と視力低下は別？
右方向に複視、正面はピントが合いにくくなってきた。MGの症状なのか、単なる視力低下なのか…

**病弱名無しさん** · 2017/12/04(月) 14:35:30.34

複視はMGの症状としては必須なんですか？
目の症状がないMG確定患者さんはいますか？

**病弱名無しさん** · 2017/12/04(月) 20:55:43.94

>>926
あるよ筋肉疲労した痛みひどくなると関節痛も付いてくる

**病弱名無しさん** · 2017/12/05(火) 15:42:51.00

>>928
筋肉疲労の痛みなんですね〜 関節痛って、高熱が出る前の節々の痛みのような？
同意してくれる人がいて安心しました。ありがとう。

**病弱名無しさん** · 2017/12/14(木) 08:45:01.64

子供が小児MGになってプログラフとステロイドを併用していくことになったんだけど、プレドニン毎日1gって言われたんだけどそんなことある？
さっきも病院に電話して聞いて1gと言われたんだけど
1mgの間違いだよね？

**病弱名無しさん** · 2017/12/19(火) 04:19:29.56

健康も大事だけど、友達がネットで稼げている情報など。参考までに。
⇒　http://hutaeh.sblo.jp/article/181868172.html

4II5F2C1ET

**病弱名無しさん** · 2017/12/24(日) 23:28:53.35

1mgだと思います。

**病弱名無しさん** · 2017/12/26(火) 21:00:38.24

また複視が酷くなってしまった…
質問ばかりで申し訳ありませんが、プリズム眼鏡を使っている方、または使った事がある方いますか？
眼鏡を作ろうか考えていますが、運転時などある程度は軽減されるでしょうか？

また、最近、メスチノンを処方されたのですが、複視の症状が出た時に飲めば、すぐに軽減されますか？私の場合、全然変わらず、副作用なのか足の指がつる事が多くなりました。

**病弱名無しさん** · 2017/12/26(火) 21:48:32.37

複視は辛いですね

幸い私は複視は治まっていて今はマイテラーゼ使ってるけど効いてるのか効いてないのかわからない
朝昼晩半錠なんだけど朝しか飲んでない
時々昼か夕方に飲んでみてもあんまり効果を感じない
飲まなきゃ瞼が落ちてくるのか、薬飲まずに試してみたいような気もするけど副作用も特にない薬で効果があるなら飲んだ方がいいと専門医の講演の文書でみたよ
参考まで書き込んでみた

**病弱名無しさん** · 2017/12/26(火) 21:51:28.94

足がつるのは他の薬かなー？
プレドニン始めた頃はよく足がつってたけど少しずつ減って足もつらなくなったよ
メスチノンも飲んでたけど副作用はお腹を下すこと
本当に辛くてマイテラーゼに変えてもらった
メスチノンの方が副作用弱いと聞いたけど人それぞれですね

**病弱名無しさん** · 2017/12/26(火) 21:51:51.48

ハンドスピナーって重症筋無力症の娘と遊べるように考えられたものだったんだね
知らんかった

**病弱名無しさん** · 2017/12/27(水) 16:07:58.10

重症筋無力症の娘はPSで遊べなかったの？

**病弱名無しさん** · 2017/12/28(木) 21:02:17.10

>>934 >>935
ありがとうございます。
私の場合はメスチノンを飲んでも下す事は無かったのですが、プレドニンを減量しているのにメスチノンを飲みはじめてから足の指が頻繁につってしまって…
次の外来でマイテラーゼを処方してもらえるか聞いてみます。

もう複視が酷くて仕事にも支障があり精神的に限界がきてしまって辛いです。

**病弱名無しさん** · 2017/12/30(土) 20:21:10.42

メスチノン、朝夕それぞれ1錠飲んでいます。
たまにふくらはぎがつることことがあります。

**病弱名無しさん** · 2018/01/30(火) 21:03:37.11

あげます

**病弱名無しさん** · 2018/01/31(水) 22:06:55.36

メスチノン、プレドニン、両方飲んでますが、足つります。
薬のせいっていうより、MGあるあるなのかと思ってました。
足と言えば、久しぶりに背伸びをしてみたら出来なくてビックリしました。

**病弱名無しさん** · 2018/02/01(木) 00:44:57.25

メスチノンのせいなのか毎日下痢だ…
効いているのか効いてないのか分からないけど
飲まないと出掛ける時にどうしても不安になってしまってやめて良いものなのか…
結局は医師の判断だけど、本当にメスチノンのせいなのか分からないから薬の選択って難しい

**病弱名無しさん** · 2018/02/01(木) 08:32:14.36

メスチノン、私もお腹下すのでマイテラーゼに変えてもらったよ
医師に相談してみたら？

**病弱名無しさん** · 2018/02/01(木) 22:08:28.09

どこに気持ちを吐き出していいかわからない。
愚痴です。
昨年の6月に診断され、ステロイド、タクロリムス、メスチノン、その他もろもろ飲んでます。一時回復したものの、また再燃してます。
とはいえ、日常生活ならなんとか送れます。幼児二人いますが、日中は保育園です。
仕事も休職してます。
色々恵まれてると思う。
でも、不安と絶望感が半端ない。
今までのように出来ないことが増え、今の生活にフルタイムの仕事が出来る自信がない。
もう退職しかないのか
休職できるギリギリまで療養するのか
でも療養した先に今以上の回復があるのか
お金だって必要
旦那だけでは生活出来ません
働かなきゃだめなのに、働けない自分が嫌なんです。
職を変えればいいとは分かってます。
でもそう簡単にはいかない。
みんなはどうやって働いているの？
思いきってグロブリンとかやれば効果がある？

愚痴ですみません
ずっと家にいて、社会との交流がなく、
自分がだめになってきました。

誰に相談しても、
自分のやりたいようにって言う
わかってるよ
でも仕事辞められない
お金はいる
子ども二人育てなきゃいけないんだよ
責任と自分の思いと
狭間で苦しいです

**病弱名無しさん** · 2018/02/02(金) 09:38:24.55

完治はない病気なのでそこは諦めというか自分で納得して生きていくしかないと思う
無理して更に悪くして周りに迷惑かけるより薬を飲み体調管理をしてできることをやっていく
今までなんとなく我慢してたのをやめてわがままさせてもらってる
できないこと、やりたくないことはやらないことにした
こんな感じで私は生きてる

お金のことは家族で話し合うしかないわね

**病弱名無しさん** · 2018/02/05(月) 21:27:24.41

>>944
お気持ちは分かります。
私もそういう時期はありました。
何とか仕事に復帰できました。
頑張っていきましょう。

**病弱名無しさん** · 2018/02/10(土) 09:14:47.99

>>944
この病気に完治はほぼ見込めないから、マシな
状態にする為には出来る治療は行った方がイイと思います。
私の場合は、血漿交換、ステロイドパルス、グロブリン点滴と色々やりながら8ヶ月も入院して復視は右側と上側のみになったしね
症状&効果は人それぞれだからなんともいえませんが………

仕事の方はつらいですよね
療養&休業期間を使いきり一旦退職
失業保険も給付を最後まで貰ってからパートととして復職させてもらえました

まだまだプレドニン、メスチノンは結構な量を服用と月１回の通院と半年に一回のペースでグロブリン点滴はしてます

収入面や思う様に身体が動かない時はちょっと自己嫌悪になるけど諦めるしかないです

後、地方自治体の難病相談室に話を聞きにいかれては如何でしょう、障害年金を受け取れる可能性がありますよ。

どうにもならないけど、ストレスで悪化されない事をお祈り致します、ファイトです

**病弱名無しさん** · 2018/02/16(金) 19:51:56.95

ステロイドパルスが効きました。
何とか仕事に復帰しました。
いろいろ試してみてください。

**病弱名無しさん** · 2018/02/17(土) 09:44:22.35

この病気を持ちながらリウマチも持ってる人いますか？
朝起きたときしばらく両手がこわばってて指がむくんでます
午後は眼瞼下垂と共に疲れると口回りが怪しくなってきます

**病弱名無しさん** · 2018/02/21(水) 14:59:14.97

新しい治療薬が承認されましたが
医師から説明を受けた方いますか？

**病弱名無しさん** · 2018/02/23(金) 09:59:49.00

3年位かけてプレドニンすべて辞めれました。
たくさん動いたりしたら多少症状は出ると言うか、もう慣れてしまってなにが普通かもわからなくなっているけど、投薬なくなるのはまれなのかな？
病院で辞めれたことを喜ばれたけど、まれなのか勇気づけたいためなのか疑ってるところがあって…。

あと、筋肉痛になりやすいのもこの病気のせいですか？

**病弱名無しさん** · 2018/02/24(土) 21:14:16.69

≫951
プログラフも飲まず、メスチノンだけですか？
あるいは、薬ゼロ？

いずれにしても素晴らしいです！！
おめでとうございます！

**病弱名無しさん** · 2018/02/25(日) 08:09:58.99

>>952
遅れたけどありがとうございます。
もともとプレドニンだけでした。
正確には覚えていないけれど多いときで15～6錠だったかな？他に骨粗鬆症のとか胃薬は一緒に飲んでいたけれど。

胸腺腫は無かったけれど全身で、お医者さん曰く重い方だったらしいですが、こんな人間もいるので皆さん頑張って下さい。

**病弱名無しさん** · 2018/02/27(火) 20:03:33.75

＞＞953

はい、頑張ります！

**病弱名無しさん** · 2018/03/03(土) 13:13:10.27

メスチノン、とプレドニンでは効果なくプログラフも服用して半年なんとか進行は収まったみたい
しかし一度失った筋力は元には戻らないね簡単な事でもすぐに筋肉痛になる
プログラフ高すぎるわ控除受けても２万円かかる

**病弱名無しさん** · 2018/03/18(日) 21:39:05.48

胸腺摘出、グロブリン、血漿交換、パルス、どれも効果無し。
薬も減らせず、まともに働く事も出来ず、もう何もかも嫌になってしまいました。同じ20代の人達とは全く違う毎日を過ごしてきて、もう20代最後…

四肢の脱力も辛いけど、複視って本当に精神やられますね。愚痴ですみません。

**病弱名無しさん** · 2018/03/23(金) 17:18:24.60

眼筋型でウブレチド点眼薬使ったことある方
効果はあったか聞いてみたいです
目の動きが悪くて眼圧も少し高めなので外出時などに使うとどうかなと思いまして

**病弱名無しさん** · 2018/04/06(金) 00:53:46.63

>>955
なんであんなに高いんだろうか
でもプログラフが無いと途端に悪くなるからやめられないし

**病弱名無しさん** · 2018/04/30(月) 21:17:33.10

抗体陰性でテンシロンテスト陽性で入院中だけど、退院の見込みがつかない。
パルス2回目の後3日間くらいは調子良かったんだけど、だんだん症状が悪くなってパルス3回目やった。
入院直後よりはまぶたは開くし、喋れるし、呼吸も苦しくはないのだけど日によって状態がめちゃくちゃ変わる
主治医は日差変動が激しすぎるって言ってるんだけど治療中ってそんなに症状は変動しなかったりするの？

**病弱名無しさん** · 2018/04/30(月) 21:21:01.93

>>955
平成30年4月の薬価改定で少し下がったかもですね。

プログラフカプセル1mg　
750.30　→　689.20円

タクロリムスカプセル1㎎「ファイザー」（ジェネリック）
438.10　→　366.90円

**病弱名無しさん** · 2018/04/30(月) 22:49:03.66

私は抗体陽性で免疫治療は未経験ですが
ストレス要因に心当たりはありませんか？
私の場合ですが強いストレスが続くと、構音や嚥下、呼吸困難など割とダイレクトに病状が悪化します

**病弱名無しさん** · 2018/05/13(日) 05:59:30.01

すごくおもしろい簡単確実稼げる秘密の方法
興味がある人はどうぞ
グーグルで検索するといいかも『ネットで稼ぐ方法　モニアレフヌノ』

W3UDA

**病弱名無しさん** · 2018/05/15(火) 22:23:41.00

家庭の医学でやってたね

**病弱名無しさん** · 2018/05/16(水) 06:34:06.83

家庭の医学、あっさりした終わり方で
あれだと薬飲めば大丈夫みたいな感じでしたね。誤解を与えそうな気がしました。
他の症状の説明も無かったし…

**病弱名無しさん** · 2018/05/16(水) 08:43:32.83

自分もこの病気の症状当てはまるんだけどどこの病院いけばいいですか？
小さい個人病院じゃ無理？

**病弱名無しさん** · 2018/05/16(水) 11:46:31.88

自律神経失調症かと思ってたらこの病気かもしれないな

**病弱名無しさん** · 2018/05/16(水) 17:55:14.95

>>965
個人病院どころか、大学病院もダメな場合もあります。
私は、1件目の大学病院の神経内科で「重症筋無力症ではないでしょうか？」と自己申告して受診して、
検査に引っかからなかったから「重症筋無力症ではない」と断言されました。
でも「重症筋無力症診療ガイドライン2014」に
・検査に引っからない重症筋無力症の患者もいる
・（重症筋無力症は神経内科の領域の病気であるが）神経内科医でも、重症筋無力症をきちんと診断できる医師は少ない
と明記してあったので、
別の大学病院の重症筋無力症のエキスパートの医師を受診して「重症筋無力症の疑い」として治療を受けています。

**病弱名無しさん** · 2018/05/16(水) 21:59:31.66

夜になると物が見えにくくなる

**病弱名無しさん** · 2018/05/16(水) 22:09:50.45

>>965
自分の場合は疲れたり午後になると右目が半分になって瞼が開かないという症状で眼科に行った
その時の先生が重症筋無力症かもしれないから脳神経外科に行って何も異常無かったら
神経内科に行くように紹介状を即判断で書いてくれた
テンシロンで劇的に効いたから血液では抗体でなかったけど特定疾患の申請通った
どこも名の通った病院だったから確定診断が速かった
もし調べるなら、「何々県の重症筋無力症を診察する病院・クリニック」で検索すると
神経内科の専門医や認定医がいる病院を探せるよ

**病弱名無しさん** · 2018/05/16(水) 23:50:25.71

すぐに診断がつく場合もあるし何年もいろんなところで調べてやっとこの病気だとわかったという話も聞いたことある
適切な治療がうけられるといいね

明日通院日
薬が減るといいな

**病弱名無しさん** · 2018/05/19(土) 19:47:29.55

早く診断がつくのがベストだけれど、時間がかかる場合も多いみたいだから。
重症筋無力症（MG)は進行性の病気ではないから、（初期ならば）注意して日常生活を送ることで、
悪化を防ぐことは（理論的には）可能。
MGかもしれないと、自分で検討がついているならば、
MGの悪化因子を避けることで悪化を防げているのか、自分の体調の変化を観察して、防げそうならば悪化因子を避けて。
診断できる主治医にたどり着くまでに、少しでも良い状態を維持するのも大事だと思うよ。
（とは言っても、ちょっとくらい注意してもどんどん悪化するから。
生活スタイルそのものを激変させないと…自力で悪化を防ぐのはけっこう難しいかも。）

**病弱名無しさん** · 2018/05/22(火) 23:02:50.01

自分は全身の脱力の原因調べてここに来たんだけど複視以外はほぼ当てはまるんだけど、
脳の鬱血感と言うか酸欠感があってぼーっとするのはみんなは無いのかな？
ちな膠原病持ちです。（専門医からは自覚症状は全否定）

**病弱名無しさん** · 2018/06/10(日) 12:56:22.59

自分は朝は調子良いんだけど、夜になると無力感で何も動けなくなる。甲状腺機能亢進症なのかな。

**病弱名無しさん** · 2018/06/12(火) 02:17:20.54

今年も来たよ
受給者証の更新手続き

**病弱名無しさん** · 2018/06/13(水) 16:52:54.37

症状
・目にグッと力を入れないと視点が合わないと言うかボヤける
・複視は何年かかけて悪くなった。
・目に力を入れるとちゃんと一つに見える
・上を見るのは容易ですが下の物かま見えずらい(眼球が下に向かないような感覚)
・眼瞼とは逆に瞼が過剰に引き上がり驚いたような目になってしまう。

血液検査、頭部のMRI は異常なし念のためテンシロン検査を受けることになりました。

眼瞼が下垂するどころか後退する症状はありえませんか？

順番的には力を抜くとボヤける→眼瞼の後退→複視等の眼筋？の異常です。

**病弱名無しさん** · 2018/06/13(水) 17:20:35.51

似たような感じでMGと甲状腺眼症(甲状腺の機能は正常)併発、診断してもらうまで苦労しました