MG・重症筋無力症　prat3

**病弱名無しさん** · 2011/11/13(日) 17:55:25.44

10万人あたり5～6人とされていますが、
近年増えつつあり10万人あたり約10人との話もあります。

他の病気にでもいえると思いますが
なかなか理解されなく
苦しんでいらっしゃる方も多いのではないでしょうか？

勇気付け合いましょう。

前スレ
MG・重症筋無力症　prat2
http://toki.2ch.net/test/read.cgi/body/1248306285/l50

**病弱名無しさん** · 2012/11/10(土) 12:29:56.87

それって血液検査でわかるの？

**病弱名無しさん** · 2012/11/10(土) 15:47:13.54

抗体が発見されただけで、保険適応されてないでしょ

**病弱名無しさん** · 2012/11/11(日) 00:23:41.66

マスクと同じじゃないの？
研究費扱いで無料
ただマスクと違って公式に受け付けてる病院が・・・

**病弱名無しさん** · 2012/11/11(日) 20:46:36.30

播種した胸腺腫を抗がん剤で叩いて、
一進一退の状況ですが、抗体がなくなるんじゃなかというぐらい減少！

神経内科の先生いわく、抗がん剤をやめたらまたあがります。と断言された。
抗がん剤で体、痛みまくってるし腫瘍の効きも鈍くなってきた、
そろそろ人生の限界か！？

**病弱名無しさん** · 2012/11/12(月) 11:06:13.22

>>186
レスが遅れて申し訳ないです。
>>180です。
痙攣の方の症状がつらくて見ていませんでした…。
神経眼科医は「MGの場合はそちらの治療が優先なので」という考えで
ひとまず治療は神経内科での判断待ちということでした。
神経眼科ではボトックス打つ治療しかないので。
しかし、検査してもらえず本当に困ってしまいました。
早めにちゃんと検査してくれる病院を探さないといけないのに痙攣のつらさもあいまって時間が過ぎてしまいました。。
ちなみに自分は他の症状で時々プレドニン飲むのですが、
プレドニン飲んでる間は前からなんかやけに目が調子よく大きく開くんですよね…。
とりあえず、テンシロンテストだけは紹介状書いてくれたクリニックでしてくれるので行ってきます。
アイステストもしてみます。
ありがとうございました。

**名無しさん＠まいぺーす** · 2012/11/18(日) 08:48:40.25

病気の診断名が付いて安心できるとは本当に厄介な疾患ですね。
俺も経験しましたが筋電図とテンシロンで陽性反応が出た時は
正直ほっとしました。そりゃあ瞼下がったり、疲れやすいなんて
原因だけは知りたいですよね。それに特定疾患の認定の問題が
ありますからね。この辺りが他の疾患とは大きく違うところですね。
２０５さんも診断つくまで安心出来ないですね。心情お察しします。
頑張ってください。

**病弱名無しさん** · 2012/11/20(火) 13:09:36.95

>>206
205です。
ありがとうございます。
私の場合、眼瞼痙攣はすでに診断済みなので余計に厄介です。
眼瞼痙攣でまぶた下がる人が多いので…。
とにかくめげずにぼちぼち頑張ってみます。
様子見ってことになりそうですが…。
皆さんも診断つくまで大変だったと知って、励みになりました。
ありがとうございます。

**病弱名無しさん** · 2012/11/20(火) 18:27:35.31

眼瞼下垂のほとんどないMGです。
生来ぱっちり目なので多少さがっても普通に見えるようです。
なので他科を受診するたびに「本当～?w」てな調子で
言われるのでイラっとします。
診断つくまでもかなりストレスがたまりました。
自分で見当がついて、検査してもらうまでが長かった。
素人がwよわばりしたものいいから筋電図と血液検査で陽性となった途端、
さも自分が発見したかのような上から目線。
医者ってバカ！素人以下！と言ってやりたい。

**病弱名無しさん** · 2012/11/21(水) 15:56:43.04

MG疑いで検査入院するんだけど何か必要なものってありますか？
よろしければご教授を。

**病弱名無しさん** · 2012/11/21(水) 19:56:26.52

高額療養費の手続きぐらいじゃないの？
私の場合は家族に入院中に限度額認定の手続きしてもらって、病院宛てに送付してもらった
それでも1日あたり1万円近くはとられたけど・・・

あと神経内科の入院患者は、脳梗塞とか重い人多いから大部屋だと気は休まらないかもね

**病弱名無しさん** · 2012/11/23(金) 09:00:11.60

>>210
ありがとうございます。
どんな検査するのでしょうか？
不安で仕方ありません。。

生ポ · 2012/11/23(金) 14:57:40.85

はじめて書き込みます
埼玉医療センター眼科にて眼瞼下垂の手術依頼で今週火曜日通院したのですが
何か試薬みたいなもの打たれました。すると瞼がひらき、血液採取，
尿採取され重症筋無力症の疑いがあるので水曜日（翌日）神経内科にでむきました。
手足の筋肉痛、寝起き体がまったく動かない、通勤途中歩いて駅まで行くのですが
体が動かず駅のベンチで横になり4時間、などの症状が多発し平成19年6月退社
さらに求職中に顔面から転び、頚椎中央部損傷、両手の指が麻痺したことを医師に報告し

生ポ · 2012/11/23(金) 15:16:02.14

現在手、肩、足、首のさがりなどあり日常生活困難である事報告しましたが
医師の判断では重症筋無力症ではその様な症状は出ないと告げられ
（12/15）をとっただけで胸部レントゲンも取られませんでした　
早期対応が必要な病気らしいのですが　現在のどに物がとうりずらくなってきており
末期のような気がします
なにか参考になる事ございましたら、お教えください。
無知な医師に殺される恐怖で一杯です。

生ポ · 2012/11/23(金) 15:18:33.10

（12/15）を筋電図の予約とっただけで・・・ぬけました

**病弱名無しさん** · 2012/11/23(金) 15:21:03.34

＞２１１
重症筋無力症の検査は、アセチルコリンレセプター抗体の血液検査。
CTスキャンかMRIで胸腺のチェック。腫瘍があればMGに関係無く手術で除去。
筋電図検査。これは骨に響く感じがして短い時間ですが痛いです。ウェーニング
現象と言って、MG独特の波形が出ます。テンシロンテストは静脈からある薬剤
をいれて、瞼の動きや体に力が入るかどうかを見ます。アンチレックスという
名前ですが、俺の経験では速攻で瞼も開いたし、体もグッと全身に力げ入るよう
な感じがしました。ただ本当に瞬間的に効くので１０分もすれば元の体に戻りま
す。保険外ですがマスク抗体をチェックする事もあります。MGの診断の難しいの
は血液検査が陰性でも他のテストが陽性であればMGです。本当にややこしい
疾患です。頑張って下さい。

**病弱名無しさん** · 2012/11/23(金) 15:44:40.35

＞２１２
そういった症状はMGでよくでる症状ですよね。嚥下がきつくなってきて
四肢筋も影響があるようでは全身型のMGのような気がします。手、肩、足、首の下がり
とありますが、要するに力が入らなくて、腕が重く感じたり、歩行がスムーズ
にできなかったり、そんな感じですか？またMGは日内変動と言って午前中より午後
夕方から状態が悪くなったりします。息苦しくなったりしませんか？疲れやすい感じ
がしますか？横になって休んでいると少し力が回復しますか？今は眼瞼下垂はどうですか？
２重に物が見えたりしませんか？もう少し情報が欲しいです。

**病弱名無しさん** · 2012/11/23(金) 15:54:22.99

>>212
神経内科医がMGを否定した根拠はないのですか？
例えば腕や脚を叩いた時の反応、握力計による筋力漸減の確認、あるいは服薬の副作用など

生ポ · 2012/11/23(金) 17:11:58.80

>>216
足はふくらはぎ」ふとももの筋肉萎縮（筋肉痛）肩は両腕が水平以上上がらない
洗濯物は腕を上げていられず　困難　首はさがり水平にするのが
困難で　足の痛さと首にさがり、眼瞼下垂は両目（左30％右つぶれてる）ので信号が青なのか
バスが何行きなのか、非常に困難です。
無理して目ではんだんしますので瞼が痙攣起こす事があり　神経内科医は
わざと目を閉じていると言うのです。

**病弱名無しさん** · 2012/11/23(金) 17:16:46.35

違う病院に行く訳には行かないのかね
MGっぽいし、じゃなくても神経難病っぽいよね

生ポ · 2012/11/23(金) 17:17:31.10

眼瞼下垂がはじまって3年たちます。
CTスキャンかMRIで胸腺検査はいつの事やら？
血液検査2週間　筋電図測定一ヶ月に一度（12/5）
これで緊急悪化で息がとまれば終わりです
どこの病院でも同じような物なのでしょうか？
２重に物は眼科医が左目左上がそのように診察しました。

**病弱名無しさん** · 2012/11/23(金) 20:23:13.54

＞２２０
２１６です。お話拝見しました。そういう症状は伺った限りでは
MGのような気がします。お風呂でシャンプーするのも大変だし、
ご飯食べるのもやっとではないですか？胸腺のチェックはアセチルコリン
の抗体検査と同時進行でいつでも簡単にできるまた必ず実施する
検査ですよ。わざと下垂しているなどと神内の医者が言うのですか？
病院を変更すべきではないですか。

**病弱名無しさん** · 2012/11/23(金) 21:34:28.44

25年くらい前、バセの悪化とMGの発症で小児科に入院した時、テンシロンテスト
をしてる医者達、凄く楽しそうだったのを思い出した。
こちらは汗かくは体がプルプルするような感じで気持ち悪いのに、
｢おぉー、動くようになった｣｢あー、もうきれてきたな｣と楽しげであった。
後、筋電図の検査で怒られたのも思い出したよ(´･ω･｀)
突然、何されるのかも知らされず大学の教室らしき所に連れて行かれ、
秘書らしきおなごに電極グリグリと頬に当てられて、痛かった。電気が痛いのでは
なく電極が痛いからウルウルしただけなのに、泣くなって教授らしき爺に怒られた。
小学生に酷いと今思う。
注射失敗され両手の甲を研修医にバンソコウだらけになされても平気な
おいらがウルウルするなんて余程のことだったのにさ

**病弱名無しさん** · 2012/11/23(金) 21:50:43.26

筋電図は、予備知識ないとビックリするよね。

**病弱名無しさん** · 2012/11/23(金) 21:52:56.57

もう痛気持ち良い域に達したよ

**病弱名無しさん** · 2012/11/24(土) 04:30:27.91

>>212
何処のやぶ？
埼玉医科大に行ってみてはいかがでしょうか

生ポ · 2012/11/24(土) 07:10:02.84

おはようございます
コメントありがとうございます
「わざと下垂しているなどと神内の医者が言うのですか？」
ですが、目を開けてくださいと言われても瞼の周りの筋肉がパンパンにはっていて
目がすぐに閉じてしまうのです　その筋肉の動作がおかしいと言われました。
あとは　脚を叩いた時の反応、握力計による筋力漸減の確認はしてくれました。
首のさがり、手足の痛みなどは出ないといわれました。
常勤の先生ではなくヘルプの先生のようです。医師名簿に載ってなかった
現在　バスで通院しておりますが、歩行、視界の悪さから埼玉医療センター
がベストなのです。自力ではこれが限界！

**病弱名無しさん** · 2012/11/24(土) 11:32:56.56

だれかに付いてきてもらうとか
連れて行ってもらうことは出来ないのか？

生ポ · 2012/11/24(土) 13:58:58.99

12/19MG結果出ますので入院になるなら埼玉医科大も検討させて頂きます。
ありがとう

**名無しさん＠まいぺーす** · 2012/11/24(土) 14:16:14.75

＞２２８
３年前から眼瞼下垂があって、今の状況で未だ診断が付いていないのですか？
特定疾患受給者証貰っていないのですか？何かおかしいですね。私も何人か
の神経内科医と眼科医に眼瞼下垂見てもらいましたが、目を開けてなんて言い
ませんよ。だって自然と下がって自力でムリなんだから。テンシロンテストは
やったのですか？埼玉医療センターって毛呂山ですか？

**病弱名無しさん** · 2012/11/24(土) 14:59:19.55

眼瞼痙攣により偽下垂を疑ったんじゃないかね

生ポ · 2012/11/24(土) 16:51:29.06

お騒がせしております。３年前顔面から転び頚椎祖中央部損傷でての指が麻痺しえおりまして
すべてその後遺症なのかと思ってました、今週眼科医にはじめてMGという言葉を聴かされ
水曜日にはじめて神経内科受診しました。眼瞼痙攣については９月に眼科で手術を勧められ
頚椎損傷で整形外科医と今後の治療を話しあっていました。歩行困難になってきたので
眼科で眼瞼痙攣の手術を申し込んだところテンシロンテストというのですか
瞼が開きびっくりしました。（両目全開）　血液採取、尿採取を眼科でおこない
翌日神経内科に行き今回の診断をうけたのです。

**病弱名無しさん** · 2012/11/24(土) 17:13:31.23

＞２３１
２２９です。やっと話が見えました。いくつか整理するとまず貴方は重症筋無力症
患者です。後で難病センターのHPで重症筋無力症の項目見てください。特定疾患疾患
受給には幾つかの認定基準がありますが、テンシロンテストで陽性であれば、MG
ＭＧです。血液の検査結果はどうでしたか。まだ解らないかな。アセチルコリン
レセプター抗体が解る検査なのですか？普通だったら胸腺も検査しますよ。その
手配をしない神経内科があるとは驚きですね。

**病弱名無しさん** · 2012/11/24(土) 17:26:00.05

続きです。両腕、両肩、足腰の症状は重症筋無力症の症状です。患者によって
表現が色々ですね。私も足腰が脱力して杖で歩行してます。脱力する時は痺れ
たり筋肉痛があったりします。最近両肩の脱力が再度出てきました。そういった
症状を重症筋無力症には無いと言ったのですか？話の脈絡がわからないから
判断つきかねますが、診断基準に四肢筋の脱力の具体例があります。ご自分で
見てください。

生ポ · 2012/11/24(土) 18:32:12.94

「そういった症状を重症筋無力症には無いと言ったのですか？」
はい　そういわれました　後日他の先生に相談しに出向こうとおもいます
胸腺は調べてもらいたい旨です。

生ポ · 2012/11/24(土) 19:04:13.49

やはり対応おかしそうですね
その先生は診察始まる前「眼科でテストをうけてきたんだ（鼻で笑い）」
さもそんなにMGなんていないよ的な態度でした。
病院名は川口市立医療センター（西新井宿）

**病弱名無しさん** · 2012/11/24(土) 20:53:04.96

そういう態度の医者は問題だし、診断確定しない
ですよね。ご家族はいないのですか。都内の大学病院
に行くべきです。私はT医大病院に受診しています。
面倒見のいい先生です。短期的に全身症状を改善する
方法はあります。辛くても悲観的にならないでください。

**病弱名無しさん** · 2012/11/26(月) 11:49:26.07

なんか…自分も有名な眼科医に「わざと目を小さく見せようとしてない？」って言われたこと思い出した。
なんで患者の訴えに耳をかさないでいられるのかね。

生ポ · 2012/11/26(月) 14:17:20.15

本日　整形外科のかえり　川口市立医療センター総合相談室（医療全般）に行き
胸腺検査まだ受けてない旨伝え確認してまいりました。12/19担当医が判断してから
対応で問題ないとのことでした。
重症筋無力症が３種類ある事判ってるのが疑問の医師に感じられてなりません
今週中水曜に身体障害者診断書書いてもらうので
それが済めば他の病院も検討してみます。

生ポ · 2012/11/28(水) 11:40:47.43

本日身体障害者認定医に見てもらいました。
各医師の所見まで見せてくれMG扱いでした。身体障害者認認定が正式に認定さらてから
のほうが良いとのことでした。指の麻痺では、身体障害者には成らないようです両手の
指全部なくて６級ですから、手首から無いとかに成らないと身体障害者には成らないようです
MG確定で基準が変わるのかな～？

**病弱名無しさん** · 2012/11/28(水) 16:09:58.11

>>239
MG確定しても変わらないと思う

**病弱名無しさん** · 2012/12/01(土) 18:24:02.09

プログラフ飲んで６ケ月に入りました。なかなか効果を実感
できません。一時期治まっていた肩と腕の脱力が出てきたし、
足腰はさらに悪くなって、車椅子使用しています。効果を実感
できた人いますか？そろそろネオーラルに変更しようかなあと
思っております。

**病弱名無しさん** · 2012/12/01(土) 20:30:11.47

>>241
プログラフの血中濃度はどうですか？

私はプログラフからネオーラルに変更して
劇的にとまではいきませんが、かなり良くなりました。

**病弱名無しさん** · 2012/12/01(土) 21:57:43.32

プログラフって、劇的に効いてる感じはしないんだけど
効果はあるなーという実感。

**病弱名無しさん** · 2012/12/02(日) 18:22:17.10

＞＞２４２
レスありがとうございます。２４１です。血中濃度は安定しています。
濃かったり薄かったりで効果に違いがでるのでしょうか？今一日３カプセル
服用しています。もっと増やしたら効きますかね。実はメスチノンもマイテレーゼ
もコリン性クリーゼのため効き目なしです。仕事も日常生活もホントに辛い。
効果は人それぞれだからしょうがないですね。主治医に相談してみます。
　　

生ポ · 2012/12/19(水) 17:39:40.31

全身型MG確定しました　三種の検査すべて陽性
ほんとに藪医者です。正月明け1/7から胸腺切除で入院4週間だそうです
開胸手術のよです。空腹鏡手術がいいな～
ステロイド剤は必須なのでしょうか？
また４週間位で退院出来るか心配です。本日より入院日までマイラーゼでましたので
さきほど飲みました　どの位よくなるかな～
まずはご報告！

生ポ · 2012/12/19(水) 17:41:41.62

マイラーゼ＝X、マイテラーゼ＝O

生ポ · 2012/12/20(木) 20:02:03.29

マイテラーゼ飲んだ感想
飲んだときは変わらなかったですが朝一起きたら30分位目が開きました
市役所と保健所に行きましたが疲れが全然違います
いつもなら病院行くと疲れて一日寝てないと、動けなかったです。
すこし改善！

**病弱名無しさん** · 2012/12/24(月) 17:55:07.49

パソコン画面が見にくいと思ったら復視だった
あんまり出ない症状なので、一瞬気づかなかったw
お昼寝で回復

**病弱名無しさん** · 2012/12/25(火) 08:47:47.43

乗換案内見えなくなって、渋谷駅で迷子になったことあるよ

**病弱名無しさん** · 2012/12/27(木) 01:35:41.23

このようなスレがあったとは…
自己免疫疾患（膠原病）を患っているんだが
目をあけてるのも、瞬きをするのも一苦労
とにかく毎日眠い。。。すぐに疲れる。。。
担当医に相談しても
「甲状腺の数値にも異常あるから、そのせいかな～？」って感じで
そんなもんなのか…と思って放置してたんだが

最近コップがやたら重たくてダンベル持ってるように感じるようになった
箸がうまく使えなかったり、顔の筋肉がとにかく変なんだ
思い切って検査してみようと思うのだが･･･
みんな大きな病院で検査してもらってるのかな？
小さいところだとやっぱり理解してもらって検査っていうのは難しいのかな･･･

**病弱名無しさん** · 2012/12/27(木) 08:42:20.56

>>250
私は大学病院行ってる
書いてある症状では、MGかどうかは分からないけど
神経内科に行ったほうがいいんじゃないかな
ただ、大きい病院なら理解してもらえるとは限らない
担当医に病院紹介してもらえるなら、そのほうが良いと思うけど

**病弱名無しさん** · 2012/12/27(木) 12:05:40.23

>>251
レスありがとう
症状は他にも多々あるんだけど
ツラツラ書いてたらもの凄く長くなってしまって･･･
最近の主な症状だけ書かせて頂いた！
なるほど、近々神経内科いってみる！
検査してMGの疑いが晴れればいいんだけど…

担当医は「もう少し様子みてみようか？」の一点張りだった
MGって血液検査とかで診断されるものなのかな？
それとももっと特殊な検査行うのかな

**病弱名無しさん** · 2012/12/30(日) 17:16:10.83

この病気で働いている方は一般就労でしょうか？
また、職場に病気のことは話されていますか？
よろしければ教えてください

**病弱名無しさん** · 2013/01/08(火) 18:47:41.77

公費対象についてですが、
症状は眼瞼下垂、眼筋麻痺、斜視です。
主治医の脳神経内科医からたぶん目だけの疾患では公費対象にはならないと思う
と言われました。そうなのですか？事務方に確認するとのこと。

正式は病名は症状の重度に関係なく重症筋無力症でいいのですか？

**病弱名無しさん** · 2013/01/09(水) 08:58:11.06

>>254
メスチノンとかプレドニンとか飲んでる？
なにか関係のある薬を1錠でも飲んでれば対象になると聞いたことがある。

>正式は病名は症状の重度に関係なく重症筋無力症でいいのですか？
重度に関係無く重症筋無力症です。

**病弱名無しさん** · 2013/01/09(水) 20:52:01.30

>>255
254です。
薬はまだですが投薬治療の予定です。その際薬名を確認したいと思います。
ありがとうございました。

**病弱名無しさん** · 2013/01/28(月) 14:45:34.39

薬以外で体に良いことって、何かやってる？

胸の体操だとか…

**病弱名無しさん** · 2013/01/28(月) 17:52:52.76

社会生活が一番の薬です

**病弱名無しさん** · 2013/01/29(火) 04:34:09.84

ホントですねえ。社会生活は大事ですよね。
俺もやっとバイト見つかりました。病院以外のアポなんて久しぶり。
小型AT限定免許も取得しました。歩行困難だけどスクーターは乗れます。
あちこちにツーリングに行きます。くよくよしてもMGは治らない。

**病弱名無しさん** · 2013/01/29(火) 11:29:45.97

体力回復の為、ひたすら寝ないと薬飲んでも目が垂れる。。
自転車乗っても首が疲れて視界が超ぼやける。。
もう、スポーツが出来ないし…

辛いよな… (-。-;)

**病弱名無しさん** · 2013/01/29(火) 12:22:26.95

とうとう風邪で寝込んだ
クリーゼは起きないで済んだけどしくじった拍子に入院とかもあり得るわけで
あれこれ先のばしにしとくのはいかんなあとちょっと焦る

**病弱名無しさん** · 2013/01/29(火) 18:53:20.92

ここのみんなって何時間寝てる？
俺、発病前は五時間位だったが、
今は十時間位。。

何にも出来ね。。(-。-;)

**病弱名無しさん** · 2013/01/29(火) 20:04:21.04

俺も全身症状がでてからよく眠るし、寝なくてもしんどい時は
状態を維持するだけで疲れるのでベッドで横になっています。
メスチノン服用して５時間がやっとですね。

**病弱名無しさん** · 2013/01/30(水) 23:50:08.01

ぐっすり寝れるようになったと
前向きに捉える事にした。。

(´-ω-`)

**病弱名無しさん** · 2013/01/31(木) 00:04:54.12

２６３ですが午前中は寝た後なので比較的調子が
良くて、メスチノンも飲めばさらに快適な時が
あります。スポーツはあきらめていましたが、雪を
見ているとむしょうにスキーがしたくなりました。
午前中しかできなくてもいいので、気分転換で行く
事に決めました。療養中の皆さんはストレス解消は
どうやってますか？

**病弱名無しさん** · 2013/01/31(木) 00:05:35.84

２６３ですが午前中は寝た後なので比較的調子が
良くて、メスチノンも飲めばさらに快適な時が
あります。スポーツはあきらめていましたが、雪を
見ているとむしょうにスキーがしたくなりました。
午前中しかできなくてもいいので、気分転換で行く
事に決めました。療養中の皆さんはストレス解消は
どうやってますか？

**病弱名無しさん** · 2013/01/31(木) 20:28:16.95

>>266

調子の良い時間は好きなことをして動いて、疲れる時間帯は諦めて休むようにしています。

仕事では通用しないだろうけど、今はそういう風に過ごすしかないと思っています。

**病弱名無しさん** · 2013/02/09(土) 13:29:13.89

気分転換は散歩かな。
午後、昼寝した後に夕飯の買出しを兼ねて歩いて行っています。
でも体調によりけりなので、行けたり行けなかったり。
読書が趣味だったけど、複視が酷くて本を読むのが辛い…

実は、もう数年以上通院しているのですが、新しく変わられた先生と
考え方が合わなくて病院変更を考えています。
皆さん、どうやって病院を探されました？
もしよかったら教えてください。
またセカンドオピニオン等もされました？

**病弱名無しさん** · 2013/02/12(火) 21:13:54.92

病院を替えるのはすごく大変ですね。まず紹介状を書いてもらうのに
苦労します。次に神経内科ならどこでもいい訳じゃないですしね。
この辺りがこの病気の難しいとこですよね。どちらにお住まいでしょうか？
地域によっても選択の巾がかわりますよね。

**268** · 2013/02/15(金) 14:46:03.05

>>269
レス遅くなってすみません。
住まいは東京です。神経内科がある病院は多いのですが
MGを診ておられる先生がいらっしゃるところとなるとよく分からないのです…
調べてみたら東京女子医大が専門にされている感じでしたが、
自分は手術はあまりしたくないので、女子医大は手術件数が多いのが気になっています。
今の主治医の方とセカンドオピニオンの話もしたいけど、
気に入らない内容になるといきなり機嫌が悪くなって会話続けるのが難しいです。
先生によって、セカンドオピニオンの話題は地雷になる方いらっしゃいますよね…

生ポ · 2013/02/16(土) 18:35:56.05

退院できました。
市立病院でMG(眼球型、全身型）胸腺摘出した訳ですが今の所かなり改善してます
特にすばらしかったのは胸部外科医は一流でした鎮痛剤は一度も使いませんでした
まったく痛みは出なかった　信じられません２５ｃｍ切り胸骨切断心臓むき出しにしたのに
術後食事が出来たほどです
あとプログラフ使っていただけた神経内科の先生にも感謝してます

生ポ · 2013/02/16(土) 19:06:05.25

ステロイドのムーンフェイスや太ることはありませんでした
しかしプレドニンは頭痛が酷くなりますし覚醒効果（夜寝れません）が有るようです
プログラフは手足の血行が良くなります
プレドニン朝６（３０ｍｇ）プログラフ夜３（３ｍｇ）抗体値は５４（入院前は４６）
プログラフ使用時の抗体値は退院時採血ですから　プレドニン減量予定の退院がくずれてしまいました。
食事（生もの）感染症咳込むとクリーゼになりやすい（タンなどが喉につまり呼吸困難）
に注意して生活しております
ただし睡眠とらないと軽い眼瞼下垂がおきます
日常生活で困る事はおきてません

プログラフ使用時の抗体値の結果でプレドニン減量がはじまりますが
かなり時間かけて一錠ずつ減らすみたいですね
プログラフ３ｍｇはプレドニン２錠以上の効果在りそうなのに慎重ですね
半年でプレドニン５ｍｇプログラフ３ｍｇが今のガイドラインなのかな？
プレドニン１錠プログラフ３ｍｇの隔日になり自分で副腎脂質ホルモン作れるようになるまで
相当な期間なんでしょうね

生ポ · 2013/02/16(土) 19:14:02.25

あとガンマプロバリン血液製剤は使いました
入院時抗体値が測ってないけど相当悪くなってたようです（引越しとかで疲れはててましたから）
食事腹６部を心がけこれから通院生活に入ります
なにかアドバイス御座いましたら宜しくお願い致します。

生ポ · 2013/02/16(土) 19:23:14.50

腹６部あはは～６分目ですよね。
５週４日で退院出来たのは相当早い方ではないのかな～感謝

生ポ · 2013/02/16(土) 19:28:08.30

ガンマプロバリン血液製剤ｘ　免疫グロブリン製剤０
思考が散漫なのも薬の副作用のせいにします。

**病弱名無しさん** · 2013/02/16(土) 19:54:14.58

２７０さんの症状はどんな状態で現在の治療は
具体的にどうされていますか？私も主治医を替えた
経験があります。治療方針でも色々と問題が発生し
ますよ。良かったら現在の状況を教えてください。

**病弱名無しさん** · 2013/02/16(土) 20:07:15.68

２７０さん現在のMGの治療は胸腺腫げあれば、手術そして
投薬による免疫抑制、胸腺無しであれば、免疫抑制とメスチノン、
マイテラーゼでの対処療法ですね。後患者が眼瞼下垂か全身症状か
などで治療方針がかわりますよね。今免疫抑制剤の主流はネオーラル
プログラフと若干のステロイドですが、医者によってはいまだに大量
のステロイドを使用しますよね。その辺りをよく吟味する事が大事だ
と思います。良ければ状況教えて下さい。

生ポ · 2013/02/17(日) 18:13:05.16

大量のステロイドを使用ですが胸腺を摘出すると必ずタンがでてMG症状悪化時はタンが喉につまり
クリーゼ起き易いです。術前でステロイドにて安定させたほうが良いと感じました。
入院中クリーゼの危機は術後のタン処理、徒歩し始めの過運動時鼻水が喉に詰まりそうな
時ありましたが　ずべて吐き出すこと出来ました。術前ステロイドうんむん有りますが、
危険防止から術前ステロイドも納得したしだいです。あとカリニ肺炎はステロイド使用じ進行が早いらしく
自分では入院時（レントゲンで医師が監視？）も就寝時までマスク着用、退院時も実行しております。
胸腺に状態は全体の７割（２１０ｇ）ほとんど脂肪で胸腺萎縮があり、MG患者特有の肥大がありましたが胸腺種は
在りませんでした。お医者様が「甲状腺？を取った」と呟いておられのが気になります

**病弱名無しさん** · 2013/03/03(日) 22:54:03.81

すいません。質問なんですが、左目に眼瞼下垂があｘるのですが、不規則です。朝一からあったり、夜に出たり・・・・
緊張しやすいのでレキソタンを毎日飲んでるのですが（５年）、最近重症筋無力症を悪化させることを知りました。
こういう場合、眼科なのか神経内科なのかどちらを受診したら、良いのでしょうか？

**病弱名無しさん** · 2013/03/04(月) 18:36:48.98

そりゃ脳神経内科じゃないの。
その薬とMGとの関連は、眼科の先生は知らないと思う。

**病弱名無しさん** · 2013/03/05(火) 11:22:14.41

神経内科でしょ｡
後は、あちこち紹介してくれます。

**病弱名無しさん** · 2013/03/07(木) 09:50:01.34

インフルのときのように身体の節々が痛くなることがあるんですが、そういった症状がおきることはありますか?

**病弱名無しさん** · 2013/03/07(木) 09:56:36.19

先週から、眼瞼下垂になり、歩行障害、呼吸が浅くなったりと、ＭＧの様な症状が悪くなっていってます。
皆様は、発症してからどのくらいの期間で症状のピークをむかえましたか？
また、これから、病院を移って治療に専念しようと思っているのですが、都内で良い病院があったら教えていただけませんか？

**病弱名無しさん** · 2013/03/07(木) 19:54:57.74

＞＞２８３　　
いきなり大学病院とか総合病院はむずかしいのでは？通常はどちらかのクリニック
などで紹介状を書いて貰うのがいいのでは？東京医科歯科大学の難病センターはMGの
専門外来あります。東邦医大の大橋病院も専門外来があります。各種検査をしっかり
受診して見て下さい。

**病弱名無しさん** · 2013/03/08(金) 12:56:35.27

いきなり大学行ってもいいと思うがな。
紹介状ないからお金を少し払わにゃならんが…
まぁ、紹介状書いてもらうにも金かかるしさ。大して変わらない。

ただし、大学は完全予約制の場合があるから、電話で問い合わせが必要だよ。
飛び込みはダメよ。
総合病院も事前に問い合わせすべきだよ

**病弱名無しさん** · 2013/03/09(土) 14:02:18.52

>>283
呼吸が浅いのならば、
すぐいしゃ

**病弱名無しさん** · 2013/03/09(土) 14:06:58.89

続き

すぐ医者行かないと、ヤバイよ｡
まだ、薬飲んでないんでしょ。

**病弱名無しさん** · 2013/03/12(火) 01:05:09.72

MGだけど、大好きだったスキーやってみます。。

さぁ、どうなることやら… (-。-;)

**287** · 2013/03/12(火) 15:28:31.93

報告
滑ることはできるが、やはり目が垂れてくる｡(薬飲んでも)
休憩回数増やさないと複視が出る。。

胸線取ったら治るのかなぁ？(-_-)

**病弱名無しさん** · 2013/03/13(水) 06:14:14.71

元々の性格もあるのかも知れないけど人付き合いが億劫。
疲れるから遊びたくないのに同じ人から頻繁に誘われる…

**病弱名無しさん** · 2013/03/13(水) 15:56:22.28

今日、病院がやけに混んでいた(´･ω･｀)ﾂｶﾚﾀ
いつもより3時間以上長く待ったよ。

どうも少し悪化気味だったようだ…おいら、どうやら春は調子が悪くなるようだ。

季節によって症状が変動する人います？

それにしても疲れた…

**病弱名無しさん** · 2013/03/13(水) 16:20:39.56

>>291
５～6月が、一年のなかで一番つらい季節

**病弱名無しさん** · 2013/03/13(水) 20:29:01.94

そうだよな♪
飲み会とか、座って飲食してるだけで頭(首が重く)痛くなる｡

早帰って寝たい。

**病弱名無しさん** · 2013/03/13(水) 21:39:21.13

>>292
それは何か理由ありますか?

**病弱名無しさん** · 2013/03/14(木) 00:25:37.01

首の後ろがずっしり重くなったりするんですが
もしやmgなのかな

**292** · 2013/03/14(木) 01:05:40.47

発病して４ヶ月目だが、暴飲暴食出来なくなった｡
首の後ろが、血がのぼった感じになってヤバイ。。

**292** · 2013/03/14(木) 10:29:34.98

>>294
気候だと思うけど、はっきりは分かりません
暑くなりはじめる頃だし、MGは暑さに弱いし
ただ毎年、5～6月が辛いのです

**病弱名無しさん** · 2013/03/14(木) 12:29:41.77

確かに今の時期辛いけど3～5月あたりが毎年一番忙しい時期でもあるので
病気のせいかはわからないや。

**病弱名無しさん** · 2013/03/14(木) 15:06:59.30

花粉症で鼻が詰まると、呼吸が浅くなってヤバイ。。

**病弱名無しさん** · 2013/03/16(土) 12:23:41.25

>>297
自分も5月前後がダメだ。
気温が上がってもなかなか身体が対応できない。
真夏になると慣れるみたいで楽になるけど。

MG・重症筋無力症 prat3

MG・重症筋無力症　prat3