デュピクセント（デュピルマブ）を語る24
■ このスレッドは過去ログ倉庫に格納されています
多数回該当になったら一本あたり7千円くらいになった。
それでも年間18万弱はかかるからやっぱ高いかw 毎月いろんな医者行ってステ保湿バリバリ塗って漢方やら入浴剤やらサプリやら色々試して…なんてしてた時の方が無駄に金も労力も掛かってたな
デュピ始める前は金銭面の心配してたけどむしろ負担は今の方が軽くなっとる
今思えば漢方高かったなぁ デュピが眼の結膜の保護に重要なムチンを減らしてしまうから起こる可能性が高いとみられているので
眼がつらいひとはちゃんとムコスタ点眼してください！！
補完としてソフトサンテァもしてください！！ >>4
酷くてつらいとき親に皮膚買ってきて奇麗な皮膚を買ってきててイカれたことを当てつけで言ってたけど
デュピはまさに皮膚を買うだよ
月１万５千で皮膚を買う ニットーのフルオロメトロン使ってると目の周りから糊みたいなのペリペリ剥がれるんだけどニットー以外も同じかね？
最初フルオロメトロンが合わなくて皮が剥けてきたのかと思ったけど、目薬の先っぽとか蓋にもついてるからなんかしらの成分だと思うんだが
それとも懸濁点眼ってみんなこんな感じなのかな >>13
そんな感じだけど実際薄皮が剥けてる訳ではないんだよね >>14
>>14
指のささくれ剥いた後みたいな感じて赤くなってない？ デュピクセントはじめて半年以上たったけど、３ヶ月前から症状がそれ以上改善しない。顔や関節部分は湿疹出てるし服の擦れる所も赤くなるし痒い。ずっと続けていけばこれも治るのかな。今の状態が限界だったらどうしよう >>15
別に赤くなってないよ
特に痛くも痒くもない
>>12にも書いたけど目薬の容器の先っぽとか蓋にも糊が固まった薄い膜みたいなのがついてるから目薬に入ってる何らかの成分が固まってポロポロ剥がれてるだけだと思われる 総合病院だから歯科もあるけど高額医療に歯科が含まれないの腹立つわぁ。
多数該当で安くなったからいいけどそれでもやっぱ高いわ。 >>21
外来歯科は外来医科とは別枠だけど21,000円超えれば合算可能じゃん
その言い方だと歯科は高額療養費制度の対象外みたいな言い方だけど >>22 総合病院なら外来で整形外科でも皮膚科でも眼科でも単純に足せるんだよ21000円の切り捨てなしにね
でも歯科、外来、入院はそれぞれだから歯科だけは21000円の切り捨てされちゃうって意味じゃないかな 外来医科って書いてるんだから同一医療機関、同一月、保険診療なら科が違っても歯科以外の外来は合算出来るってのは当然知ってるでしょ >>23-24
そうそう。眼科や他の診療代は含まれるけど個人的に皮膚科以外に唯一かかる歯科が含まれないのがなぁ… しかしここも随分と静かになったね
さすがに皆移住したか マルホー中外からミチーガというアトピー性皮膚炎の治療薬が出ますが
皆さん興味がありますか >>28
デュピより効くならなんでもいい
>>26
移住先あるの？ >>28
サイト見たが打つまでの手順が色々あって
医師が大変そうだね
でも選択肢が増えるのは良かった 公立病院だったら高額医療費の合算に外科と内科と歯科合算できるの？ 公立か私立かは無関係
同じ病院だったら外科と内科は合算できる。 さらに歯科だけで２１０００円？超えていればそれも合算できる 1.同一月内の保険診療で自己負担額を医科外来、歯科外来、医科入院、歯科入院ごとに分けて計算
※院外処方の薬剤費は自己負担額問わず発行した医療機関(例えば医科外来)と合算可
2.上記ルールに分けて計算した上で21,000円以上の自己負担が複数ある場合は合算可能
例1. 医科外来で21,000円、医科入院で21,000円なら合算可
例2. 医科外来で21,000円、歯科外来で20,000円は合算不可
3.合算した上で限度額を超えて支払った自己負担分が後日還付(基本的には3ヵ月程で通知が来るが、場合によっては申請しないと来ない)
実際はもっと複雑だし世帯合算とか70歳未満、70歳以上とかで変わってくるけどだいたいこんな感じ
院内処方あるとこにかかるのが後から戻りとかなくて一番楽だね >>34
この中で、同一病院の外科と内科は、
１つの「医科外来」として金額にかかわらず合算可能
この際に公立か民間かは関係ない。 年中花粉だか黄砂だかに反応するせいで、デュピの副反応？副作用？の結膜炎かどうか分からんw
まぁエバスチン飲んで市販の目薬もっとけば支障ないからいいけど
花粉のそれとは違う感じ？ >>35
高額療養費制度では歯科以外の外来は全て医科外来であってわざわざ外科とか内科で分けないからね >>36
副反応はあくまでワクチンに使う言葉でワクチン以外の薬は副作用
デュピによる結膜炎なのかそれ以外なのかは打ち始めて急に症状が出始めたとかじゃない限りまず判別出来ないんじゃないかな
総合病院の皮膚科に通ってるならデュピ貰うタイミングで同じ病院の眼科行けば皮膚科の自己負担額と合算出来るから区分次第では眼科分無料になる
前もって皮膚科なりで眼科への院内紹介は必要だと思うけどね >>37
すまん、これ語弊があった
あくまで同一医療機関での話ね 21000円以上なら歯科は別の個人病院でもいいの？ >>40
他の病院でも保険診療自己負担分21,000円以上なら合算出来る
歯科外来に限らず医科外来、医科入院、歯科入院も同じ
あとは>>34のルールに従って計算して自分の区分を超えて支払った分が後日還付 デュピ三ヶ月程度だとまだ安定しない？
顔とか手先が荒れ始めた 季節的に出やすいのとやっぱり表層を完全に押さえるのは難しいかと。 >>44
なるほど…ただステ塗ってた頃よりはまだ全然楽なので続けようと思います
シャツやズボン履くときにストレスを感じないのは有り難い 三ヶ月分の薬がなくなる前に次の三ヶ月分の処方をもらうことってできますか？
例えば5/1にデュピクセント処方してもらって、次回
三ヶ月後の8/1じゃなくて、少し早い7/15とかに来院してまた三ヶ月分処方してもらうとか 自分の場合は残り1の時に行くけどね。病院の在庫管理もあるだろうし行く前日に連絡は入れてからにしてるけど。 >>47
たぶん病院による
俺が行ってる総合病院は保険の関係で出来れば使い切ってから来て欲しいっぽい事を言ってた(なぜかこないだは2本残ってる状態で6本処方してくれたけど、予約日の関係かも)
本来は6本処方ですらグレーゾーンみたいだからね
まあ残り1本で数日以内に打つような状況なら大抵の皮膚科は問題なく処方してくれるんじゃないかなとは思うが >>48
>>49
詳しい説明ありがとうございます
とりあえず病院行ってみます デュピでアトピーはある程度改善したけど監獄の様な人生は変わらないし、親の介護も出てきたし兄弟は自分は部外者と言って介護丸投げだし。親が死んでも人生詰んでるし。そろそろ終わりたい。 ネット見てこの世にはまだ自分の興味をひくものがあるとだましだまし生きてるけど疲れたわ。
愚痴を書き込みだけの力はあるからまだこのままいくのかな。 恨むんなら親を恨もうぜ。
この病気は先天性で、いわば親の欠陥を受け継いだようなものだ。
介護なんか放棄してどっか老人ホームへぶち込んでおけよ。
あとは自分で働け 恨むのは親じゃなくてその放棄してる兄弟じゃねーの？ 自分の家庭があるのは理解するし事情があるのは理解するが、”部外者”で放棄、親はさっさと老人ホームへって簡単にできると思ってるのかね。うちはそこまで大金持ちじゃない。 じゃぁ一生監獄のなかで過ごせよｗ
何がしたいのか分からんが、自分で動かないと何も変わらないよ 俺は21で発症した
食生活に思い当たるフシがありまくりだった 21歳から発症も可哀そう
しかし幼少期からアトピーは,辛かった 思春期の頃は見た目で辛かった
大人になってからは顔が落ち着いたからだいぶ気が楽になったけど、今度は仕事や睡眠に集中できないし、3週間に一回の通院が辛かった・・・
デュピ始めてからはqol爆上がりです デュピクセント5ヶ月目。
かゆみは以前の6割くらい、赤み、乾きは治らなくて、まだステロイドがないと無理。
自分には効きにくいのかも。
次回の通院の血液検査次第でリンボック勧められそう。
副作用がなあ… デュピで以前とは比べ物にならないほど良くなったけどやっぱり健常者の肌とは違うよな
あと顔はイマイチだしむしろ赤みが増したし >>51
戦争から生きて帰ってきた兵士ほど自殺するんだよな
なぜ生き伸びてるんだろうとか考えだして。アトピー生還者もそこで鬱入るのはおかしくない
今や注射がプロ並みに上手くなったとくだらないことを考えて乗り切ってる なるほど、注射が上手くなりたかったらシリンジ選ぶのもありだな
俺は楽なペン型がいいけど 無骨なヒーローがよくやる、気付剤みたいなのをぶっ刺して戦う奴を思い出しながらペン刺してる >>65
最初真っ先にああいうのイメージしたわ
ゲームとかでもよくあるよな 痛みが怖すぎてペンレステープ使ってたけど
昨日在庫切れてヤケになってテープ無でペン型打ったけど
そんな痛みが変わらんかった。液注入時の痛みはテープではとれないし針注入の痛みなんてほぼ皆無だな。
ビビりすぎはよくないね。 >>67
そんなのあるんだね
採血とかと違って針の痛みは全然ないよね
自分の場合は思いっきり腹摘みながら刺せば
摘んでる痛みか液の痛みか分からんから楽だな
あとは針見ると怖いからキャップ外したらすぐ刺すことだねw メタボな俺は痛みとは無縁だ
ただ内ももだけ打ったことない一番痛そう >>67
だからここで何度もレスしてるんだが。
押し付けた痛みで注射の痛みを上書きしとけってね。 腹って刺したその先は重要な臓器があるじゃん？太ももって行動には必要だけど生命維持に必要かどうか。
それ考えたら俺はとてもじゃないが腹には刺せないチキン。 >>71
素人が打てるペン型で万が一にも臓器まで届くような作りにする訳ないでしょ…(´･ω･`)
よっぽど間違った場所に刺さない限り杞憂だよ 押し付けた痛みで上書きって言うから勝手にペン型だと思ってたけど、シリンジで補助具使ってる可能性もあるか >>72
わかっててもおなかは嫌
イヌやネコですらおなかは守るんだぞ！ むしろ俺は太ももが嫌だわ
絶対痛いわ、しらんけど
腹が嫌になるくらい痛かったら考えたけど大した痛みじゃないしこのままでいいやってなって試せずにいる >>68
そうそう。採血のが痛いときあるくらい。
この痛みへの恐怖だけがネックだったけど効果はグンバツなんで効かなくなるまでお世話になるわ。 喘息もちだったんで手足には何度も点滴刺してきてるから耐性はある。太ももだろうが足の甲の上の方ってだけさぁ。 メタボなら腹一択
太ももに打ったら歩けなくなりそう 三ヶ月目だけど、最初の一ヶ月は殆ど痒いのなくなったんだけど
継続して打ってるのに今は打つ前よりひどくなってて泣きそう
普通にデュピ効いた人がうらやましいわ >>81
デュピクセントの温度管理薬局さんを含めて大丈夫なのかな？
一度常温に戻ると使用期限は2週間だよ 最初効いたのに3ヶ月で前より酷くなってるてのはなんかおかしい気が・・・ >>82
薬局でもらうときいつも思うけど予約しないと取りおいてもらえないし
業者配送→薬局保存の段階のどこかで常温なってる可能性がなくもないよな。
ずっと常温でおかれていて渡される数分に冷やされてもこっちは確認のしようもないから…
俺は効いてるからいいけど冷蔵保存の注射って厄介だわ。 >>84
俺が行ってるとこは総合病院の近くだからか連絡なんてしなくても置いてるな
たまにちょっと足りなくてクール宅急便で送ってくるけど
いつ行っても冷え冷えだからちゃんと常に冷蔵庫入れてくれてると思われる >>85
ちゃんとしてくれているとは思うんだけど
野菜とかなら腐ったら色かわったり匂いがしたりと確認のしようがあるけど薬品となると無理なのがね。 無菌状態だから変質しようがない。蛋白の安定性だけ気になるけど体内でも2週間維持するわけだし。 だから仮に薬局で劣悪な状態で置かれていても気づかないって事ッスヨネ。 >>81
抗体できちゃったタイプとか？医者が判断してくれる。 薬局も、ずーと常温保存って事はないにせよ、
商社が持ってきてから、しばらくそのまま置きっぱなしってことは有りそう。
一度常温になっても、2週間はOKだから、初回病院で2本打ったとして
処方後2回目までは問題ない。
即ち、1ヶ月半ぐらいから効きが悪いのは保存方法を疑った方が良いかも そんなに不安定なら家庭用の冷蔵庫に保管させないって >>81の人ほどじゃないけど俺も同じような感じ
一年二年と続けたら安定するのかな >>81
そういう波を乗り越えるとキレイになってくよ 新薬発売後1年は自己注射出来ないから俺が打つとしたら来年8月頃かなぁ
まだまだデュピ効いてるし デュピと比較した場合の価格と効果のメリットデメリットはどうか >ミチーガ皮下注用60mgシリンジは１本117,181円で、3割>負担の患者さまですと35,154円（薬剤費のみ）となります。
デュピが今6万くらいだから大体倍くらいだね
まぁどうせ高額療養費使うし、選択肢増えるのはいいね 抗体医薬って皮膚科がなかなか勧めて来ないしクソ高いから保険料をもっと効かせてくれ
アトピーが悪化して働けない患者もいるだろうから仕事に直接影響する病気は治療費を安くしてくれ ■ このスレッドは過去ログ倉庫に格納されています
