デュピクセント（デュピルマブ）を語る6
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デュピ1回目打ってから５日目改善された実感なし2回目打つまでが待ち遠しい
初回に2本打って改善された実感ないのに1本で効果が出るの不安なってきた H&S全身に塗りたくる方が効いたわ
医学ってなんなんや 11月から始めたので、名前を11とします。
1回目の後、12-13日目に乾燥が感じられた。1回目やってから、明らかに肌の質が変わって乾燥肌でなくなってきたが。
2回目も、1回目と同じく、2-3日経ってから効いてくるのかな。
先生には来年から安くなると言われたが、月5万でアトピー良くなるなら全然払うわ。10万でも払う。アトピー効く薬開発してくれたら2000万くらい払うから、誰か開発してくれないかな。 >>741
そうそうそんな感じ。俺も注射後2〜3日から効き始めてきたなぁという実感がでてきてるよ。
そして、注射から10日目ぐらいが良く効いてる期間という感じ。 >>741
安くなる下りを詳しく。やっぱり自己注射かな。 >>743
11です。
自分から聞いたわけじゃないので、先生が言ったまま伝えると、
・来年4月から安く使える
・理由は一度に出せる量が増えるから
ということだけです。金額に興味が無かったので、追加で聞いたりはしませんでした。
でも、(最も？)信用できる病院の先生が言ってたので確度は高いのかと。 デュピ打ってみたいのですけど、判明していない副作用がないかがちょっとだけ心配・・・
髪の毛が薄くなったり、目の見え方がおかしくなったら怖いなあ・・・と
明日は初めてヒスタグロビン打ってみます。
半年やって全く効果なしなら、デュピに移行する予定
デュピも打って悪くなることは、なさそうですし。 京都市内にある土曜診療してる病院の中で、デュピクセントによる治療をしてくれるところはありませんか？
定期的に平日に会社を休むのが難しいのです。 乾燥する季節になってデュピしてても夏よりは症状すこしよくないかなー
他の夏以前からデュピしてるひとの状態しりたいわ 6月からデュピしてます。
夏は汗で痒かった。
今のほうが楽です。
マラセチア菌が影響しているかも。
かえって乾燥している方がいい。 7月に始めたけどしっかり保湿しないと乾燥して赤くなる >>758
俺も6月（2週目）から始めた。
夏場は肌が強くなったおかげか汗かいても汗疹やひどい痒みに振り回されることはなかった。
デュピ関係なく、冬場の乾燥した気候の方が体質にあっているらしく10月の気温下降時期からはさらに楽になったよ。
乾燥で肌パリパリ気味のときはヒルドイド塗ってる。 >>762
正確には５月の見通しです。
４月23日発売なので、四月中は院内投与と自己注射指導管理料の併用は不可で返戻となります。 >>764
安くなるのは、自宅で打てるようになるからですか？
例えば、5月からはじめると、いきなり自己注射で安くなるのでしょうか？
それとも、1年くらいは通院してから自己注射なのでしょうか？ とりあえず短期での副作用は結膜炎とかの比較的軽いものっぽいけど長期がどうなるかは心配ではある 救世主とかいうヤツはいったいいくつのスレに書き込んでるんだ？ 病気の人に嫌がらせするって、どういう神経してるんだろな、、
ほんとクズだよね救世主とかって 長期の副作用はわからないのは確かですけど、
デュピはオープンラベルで５年ほど使った患者も
多いから、副作用があれば今の時点でわかっている。
よって、ほかの有力な新薬（ウパダやファイザー）が
発売の目途がついたら、安心して使える。 五年もちゃんと効いてくれたら十分だよなー
その間に新薬でるやろし >>765
自己注射管理指導料の算定には、二回以上の指導からお持ち帰りオッケーとなっているので、五月にいって即持ち帰りは不可能かと。
４月から指導受けて、五月持ち帰りスタートがスマートでしょうかね。 次の新薬（予定）は、
JTE052、ネモリズマブ、トラロキヌマブ、バリシチニブ
その後、ウパダシチニブ、ファイザーJAK1阻害薬が続いている。
バリシチニブの４ミリは効果ありそうだけど、効果が期待できるのはあとの２つ。
デュピルマブも効果は高いが、副作用より、中和抗体のリスクがわからないので、
いくつか新薬があれば、デュピルマブも安心して使える。 いまんとこデュピを上回ったのウパだけでしょ
他はあんま期待できないな 注射4本目
顔にはあまり効かないと云うレスもあるが、自分はプルンプルンになってきた
元々顔はそれ程酷くないが、酒さが酷くなるとしつこく、真っ赤っかになる
長期期間治らなかった事もある（プロトピックが苦手で、使用するとどうしても気が緩んだ時に強く掻いてしまう）
今はビタミン剤とデュピで症状出てない
体は元々、10段階評価（10が最も酷い）で7.5くらい
赤くて黒くて痒さはMAX、肌ボロッボロ
だったが、今は痒さ3位で乾燥と色素沈着とその下にある湿疹の根を感じてる
やはりその根を感じる部分を掻いてしまう >>776
改善してよかったですね。
さらに少しでも楽になるといいですね。 >>776です
>>778
効かなくなるの？
因みにどれくらい接種しましたか
>>779
ありがとう
肌が赤くボロボロになってて、掻く自分自身が悪いがまたその汚い肌を見て鬱になると云う悪循環でした
今、健常者とまでは行かないが、バカみたいに掻いてないので救われてます >>776
改善、よかったですね。
励みになります。
デュピクセント、検討中です。 >>781
ちょっとした知り合いですが、治験から入っておそらく3年目でも調子、よさそうです。
ステロイドを少しぬっているみたいだけど デュピルマブの凄さ１回目でつくづく実感した
トラロキ治験9ヶ月(オープンラベル)やったが、自分はイマイチで、4ヶ月の薬抜き後デュピへ。
炎症が酷くリンパ腫れまくってたのが引いて、体が楽になった。
汁は初日に止まるという不思議。
自分は、治験でステロイド使用不可だったので、デュピ単独でいこうと思う。
外傷の治りが遅いかもしれないが、デュピの効果がストレートに分かるかも。
同じIL-13でも成分が違うのか？
IL-4の影響なのか？
マジで驚きの体感中です。 >>784
トラロは全く効果がなかったのですかね。
多少は期待していたが。
デュピ効果が出ていいですね。 脱デュピするの大変だな
4月から日本で開始されてよくなってデュピ辞めたやついないの？ >>784
よかったですね。私はなかなか勇気が出なくて
でも、本当に励みになります。 デュピクセントで皮膚の炎症がなくなっても
表皮への伸長した末梢神経はそのまま
皮膚表面にピリピリ感あり
しばらくはプロペトかヒルドイドは必要 デュピ5回目 痒みは8割治った ただ全く痒くないなんてことはない あとやっぱり自分は結膜炎になったのと顔は赤いまま 本当に治験の報告通りになっている >>786
最重症から中症〜重症の行ったり来たり。
ヒルドイド保湿はずっとしてる。
見た目や痒みはまだまだだけど、体感的な違いは重症アトピーの人なら理解してもらえると思う。精神的に楽になり希望が見える。(裏切られないことを願う) タルク2000とかいわりた
きじゅんしりたいです
皆さんどんなかんしですが、
ちなみに2000がデュピするまえで、来週また血液けんさ デュピ患者たくさんいる病院の看護師さんにきいたけど、打つのやめたらやはり大半は徐々に悪化するってよ。
辞めても安定してるひとは少数やろな 安くなるのであれば定期的に打つのもそれほど負担にはならないし
ステみたいなリバウンドもないならそれも許容範囲かな
ただ問題なのは中和抗体がどうなのかだよね 来週から始める事になったよ。でも結局欲しかった家庭と子供はダメなんだろうから結局消えた方がいいのかもしれない。
街中を歩くとさ自分がいかに孤立した存在なのかを思い知らされてかなり辛い。
子供つれた可愛いママさんを見ると辛い。
自分みたいな出来損ないじゃ手に入らないもの。
旦那さんが羨ましくなったよ。
死にたい。消えたい。
引きこもってる間は目にしなくていいものを見ると辛い。 救世主よ、お前幸せなんだろうからここに出てるくる必要があるのか？ 症状緩和されて、QOL上がれば精神的に楽になるからまた違ったモノが見えてくるんじゃないかと。。
今の精神状態がずっと続くわけではないだろうしさ。 ４９で引きこもり無職のアトピーって何なんだろう？
子供連れたママさん見て本当に辛くなった。
自分もアトピー無くて普通に就職できて普通に暮らせてたのならと思うとどうにも アトピーは遺伝もあるし、これまでの自分を思うと子作りは出来んわなぁ 救世主よ、答えろ、俺から見て幸せといえるお前がこのスレとかに出てくる理由は何なのだ？
嘲笑いたいのか？ >>801
私も独身であなたと年が近いアトピー持ちです。気持ちは痛い程、理解出来ます。今まで辛い経験を沢山してきましたが何とか頑張ってます。私も来年を目処にデュピ治療を予定です。同じ境遇とは言えませんがお互い頑張って生きていきましょうよ。 前から言ってるけど道を誤って進んでる人を導きたいだけなんだよね。 ひきこもり無職はまずいかと
アトピーひどくても大臣やってる人もいるんだし >>806
>>807
好き好んで今の状態ではないし、お前はアトピーの重症度など考えていない。
道を誤ったと言うなら就職時・社会人として働こうという時に完全に症状をコントロール下に置けなかった医療とおれ自身の症状の酷さ説明は出来ない >>810
いいからさっさとデュピ射って人生賭けて人生取り戻せ >>810
だったら悲観的にならず、前向きに考えなよ。
あんたは重症アトピーの中でも恵まれてるんだぞ。
親の遺産もなく悲惨なことになってる人なんてたくさんいるんだし。 >>801
いまからでも金あるなら、デュピして回復したら、楽しんだらええやん。
家族とかは無理かもしれんけどさ。 おれも割りと金あるほうだけど、デュピで回復してから、金使って遊ぼって気持ちもでてきたよ。それなりに楽しいし。 赤ちゃんが花粉症やアトピーならない？ 妊娠中に予防で
https://www.asahi.com/articles/ASLC65WK0LC6ULBJ00Z.html
アレルギーを「予防接種」で防ぐ。妊娠中に「予防接種」を受けることで赤ちゃんがアレルギー体質にならないようにするしくみを、国立成育医療研究センターなどの研究チームがマウスの実験で見つけ、２６日に発表した。
の技術を人に使えれば、将来にわたってアレルギーのリスクを下げられる。この薬はすでにアレルギー患者の症状を和らげるために使われている。
同センターの森田英明・アレルギー研究室長は「人での安全性を確認し、数年以内に臨床での実用化につなげたい」と話した。 デュピで睡眠も改善されて寝起きの爽快さがたまらん。これまで掻きむしりながら苦しんで寝てたから、浅い睡眠だったんだなと痛感。 こんちわー
6月から2週間毎で報告してたもんですが
付加給付で月2万は固定だから2週でしてたけどめっちゃ良くなってるし煩雑だしで次から月1に変更になりました
それでついでに血液検査してもらってた結果ですけど
昨年同時期くらいに入院した時と比較して
総IgEが39,248→15,000
TARCが19,553→176
TARCは450以下が正常値なんで普通の人くらいになりました
IgEはまだまだ高いけど半減以下、これからもっと下がるのも期待出来るとの事です
個別IgEはクラス6はそのままでしたが総IgEがもっと下がっていけばあるいはって感じです
ビフォーアフター写メ送りつつかなり重度だけど迷ってる知人にすすめたらすることにしたそうです
京都府立医大です
苦しんでる人が一人でも減るように願っています
おまけですが2万で受けれてる人は月1だと月初&月末の月と打たない月を交互にしたらさらにお安くなりますよ、と >822
経過良好で良いですね。
私も定期で報告している10回でデュピを中止したものです。
中止後10週間位でしょうか。少し体にカサつく部分は出てきました。ステロイドは週に1〜2回塗るくらいです。
最近結膜炎がひどくデュピをうっていた時と同じ感じなのでデュピのせいではなかったかもしれません 結膜炎や鼻炎は元々あっても変じゃないしな
他が悪すぎて気がつかなかった上にデュピだと効果が無いんじゃないかと >>822
うわー凄くよくなっていますね！
素晴らしいです！ そうはいってもIGE15000も普通の人からすれば狂った数字だよな。
大金かけてこの数字で喜べるのがなんか悲しいな。 >>829
そやね、、わしはデュピまえが10000やわ 90パーとか減る人もいるのかね。
わしはたぶん打ったあとでも5000くらいやろな 温泉に行きたい。他人が不快にならない肌になりたい。デュピクセントが効いたら行けるようになるのだろうか。 まだデュピクセントやってない現在IGE8万ちょいTARC5000ちょいな >>822
すごいなー
良くなっても保湿は続けてるの？ ■ このスレッドは過去ログ倉庫に格納されています
