デュピクセント(デュピルマブ)を語る6
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このスレやTwitterでもデュピ治療に踏み切る人が増えてきた印象だなぁ。やっぱりアトピー辛いもんね。治療したいけど治療費がなぁ〜、超ネックだわ。 >>543
view39やったけど、igeの値は出てなかったよ 3回目接種
腹への注射が一番痛くないと聞いてたがクソ痛かったな
注射後も数時間痛かった
やはり腕が一番マシ
痒みは引いてるが乾燥してやはり痒い
色素沈着は15%くらい良くなったかな
まぁ、あまり変わらない
痒みが治まっただけマシだけどさ 三回目までものすごい効いてくれたが、そのあと、首と顔が赤くなってしまったよ。
すこし甘いものたべたりしたのは確かだが、中和抗体できたかもと思うと恐ろしい、、 時期的に乾燥するから油断してると出るよ
最近風邪ひいたけど慢性的に鼻水出るんで
発熱や喉が痛くなるまで判断できなかったので気をつけたほうがいい >>542
俺も大したこと言えんが、身体をいたわりつつ。。な。
>>547
腹でもへその周辺とか柔らかい部分は割と痛くないんだけど。。
腹でも皮というか、肉が硬い部位への注射は「ぐへっ」と声が出るくらい痛かった。
9回〜10回目以降の間隔を3週間にしたけど今のところ違和感なし。。あと1週間どうなるのか。。
気候に左右されるところが大きいなぁ。。 避け飲んだり、食生活乱れてもデュピクセントしてれば大丈夫なひとっているのかね >>551
接種するまでは痒い痒い痒いーーーって家で叫ぶくらい痒ったが、接種後は痒い、痒いなぁくらい
こんな自分もアトピーのせいで感染症になり入院した時、体中に蕁麻疹が出来て、気が狂うくらいの痒みを感じた
マジで気が狂うかと思ったよ この前5回目打ってきた。体の赤み痒みはかなり無くなったけど、首から上はプロトピックサボると赤くなったり痒みが出てくるなあ。
TARCは年末4000越え→1200まで減ったので、生活改善と合わせて700以下を目指す。 >>553
8回目の4日目にしこたま酒飲んだけど、10時間後ぐらいに無性に痒くなったよ。
数時間寝て起きたら痒みなくなってたけど。。
酒自体は4日ぐらい残ってたわ。。
その話を皮膚科で話ししたら医師が興味深く聞いてたよ。
まーアトピーだと酒はダメよね。。
>>554
20数年標準治療とひどくなる時期(夏季)に汗かいたらすぐシャワーで乗り切ってきたけど、手術受けた傷が元で全身に熱を帯びたような痒みでて。。部分的に滲出液もでてきたりと。。ホントヤバかった
間が良くデュピ解禁となって助かった。。 おっはー(^-^)
酒がアレルゲンでないアトピーなら問題ないのでは? ステロイド内服よりデュピクセントのほうが
副作用は少ないと考えていいですか?
主治医からデュピクセント、勧められています。 ステロイド内服するレベルなら完全にデュピクセントの適応でしょうし、副作用的にはステロイド内服の方がはるかに危険だと思います。 今の所は副作用面だとステロイド>デュピといった感じでは?
デュピだと結膜炎報告がいくつかある。 >>543
>>552
ありがとうやで!
週末に11回目のデュピやけど回復したらいいなあ。デュピ独特の副作用なのか、ストレスで
症状が悪化してデュピで抑えきれなくなったのかいまいち分からん。 途中送信ごめんなさい
主治医もステロイドの量も限界が有るしとのことで
内服しようかデュピクセントに移行しようかまよっていました もっとデータがたまれば、人によって入れる量がかわったりするのかなぁ 今年、猛暑だったせいかアトピーがめちゃめちゃ酷くなった。もう40歳後半になるのに免疫が衰える年だと思うけど全然良くならない。もうデュピしかないかなぁ。私くらいの年からデュピ治療してる人いますかね? ネオーラル内服するくらい酷かったけど、デュピ4ヶ月やってほとんど痒みもない生活。イライラした時だけ痒くなるくらい。
我慢してたスイーツ食べても痒くない。普通の人みたいな生活ができて嬉しい。
お酒は元々飲んでないです。
ステロイド外用剤も部分的にしつこい痒疹に塗るだけです。
20年以上標準治療やってきて、良くなったり悪くなったりを繰り返して振り回されてきた人生なので、本当に嬉しい。
自分は運良く結婚もして子どももいるけど、アトピーのせいで踏み出せない人もたくさんいると思う。
これで苦しんで人生楽しむのを諦めてしまう人たちが減ったらいいな。 >>563
8回目以降の間隔も2週ですか?
16週8回目終了時に次回からは好きな間隔で〜と担当医から告げられるよね。
あと5枚程度のアンケートも渡された。一文が長くて意味わからんかったw
>>570
俺今年歳男ですよ。
ほんと今年の猛暑の中デュピの効果で助かりましたよ。
前スレだったかな。。同じぐらいの年齢の方で諦めたようなこと書いてたの見たけど。。
その年齢ごとにいいことはあると思うので、受けてみるのもいいのではないかな。。と個人的には >570
私もアラフィフ。人生こんなに痒くないのって初めてという感じ。
定期で報告している10回打って中止している人です。
やめて9週間強たってますがまだ調子を保っています。
ステロイドも時々塗るけどほぼ使わなくても良いくらい。 しかし、何で時間あいても寛解状態が続くのか不思議だね >>570
主治医に勧められている自分は50代てす
本当に衰えるどころか暴走しています
うまれてから今が一番アトピーがひどいです >>575
30代で一度免疫が落ち着いてかなり良かった時期があったけど。。50手前で一気に進んだ感じ。
変な言い方になってしまうけど。。ひどくなったのとデュピ解禁になったのがタイミング良かったと思って、治療始めてみるのもいいんでないかい?
ほんとあの身体の中心から湧き上がるような熱を帯びた痒みはやばい。。 免疫書き換えの技術が開発されればSLEもアレルギーもリュウマチもいっぺんに解決しそうなんだけどな。 寧ろ年取って酷くなったな
言っても若いと油あるやん
それがどんどん無くなって、もうカッサカサで掻いて湿疹悪化する 570です。
同年代や年が近い方から意見を頂いて同志から励まされた感じで感慨深く涙が出そうです。ありがとうございます。
もう今年も終わりなんで来年を目処にデュピ治療を真剣に検討してみます!皆さんも治療頑張って健康維持してください! 今日、主治医からこの治療を勧められました
高額な治療代に尻込みした反面、これで治るなら安いから悩んでます
一番ネックなのが元々アレルギー性結膜炎なので悪化してしまわないかという事なのですが
主治医は「目薬でコントロールすれば大丈夫」との事
主治医が良い事しか言わないのでここのログも見ましたが
良くなった人も実際いるみたいで更に悩んでます 高額医療費制度って一医療機関につき計算するのだが船橋市だと同じ診療所の先生が書いた処方箋を持って薬局に行くと薬代が別医療機関ではなく同一機関として扱ってもらえる >>581
大幅に改善するけど完治するわけじゃないよ
現在重症なら日々の生活は大幅に楽になる
結膜炎は悪化するだろうけど点眼薬使えばいいし皮膚炎で辛いのに比べたら楽なもんだよ
注射も痛いがその場限りだし財布のほうが痛いレベル >>583
サンキューです。
>>584
デュピ打ってる医院の処方箋なら外の調剤薬局でも支払いは無しだった気が。ただ外の薬局で支払いなし(実際は薬局が保険請求)は、なんかおかしな気分だよね。
薬局は何処でもいいのかしら。いっそも薬もセットでお願いしたい。 年取ったら免疫下がってアトピーが良くなる説は完全に嘘だよ。
ガンの発生を抑えたりする免疫のT h1は年取ったら下がっていくから、そのバランスを取ってるアレルギーに関するTh2は逆に上がっていくことになるんだよ。
身体弱っていく上に、アレルギーも酷くなるって最悪だよ。 デュピクセント初回2本打って今日で4日
打つ前から結膜炎だったが黙っていた
結果は目ヤニがまったく
出なくなり感覚的には完治
首から上のかゆみなくなり
頭皮のかゆみはゼロ
首より下のかゆみは変わらず強いが
かゆみで落ちる粉・かさぶたが異常に少ない
明日から ムヒAZ錠 で対応しようと思う。 >>588
けど年寄りのアトピーって見たことないんだよな。 >>592
そんな歳まで苦しみたくないなぁ。
アトピーから早く解放はされたいから余り長生きをしたいとは思わんわ。 施設とか病院で、年取ったらみんな痒い痒い言ってますから〜とかいって、
まともに相手してもらえなさそうで可哀想 >>582
俺脂ぎすぎて夏場が大変。。
冬場は石鹸で脂を落とし過ぎなければ何とか持ちこたえられる。。
さーデュピ打ってどういう体質になってるのか、これからの時期どうなのか。。
>>590
まず皮膚の薄いところから治っていくような感じになるよ。
続けていくうちに強め症状の部位も沈静化されていく感じ。痒みも徐々に。。という
色素沈着や大きめの痒疹は時間かかるよ。直径1センチぐらいのモノが6ヶ月で約半分ぐらいの大きさに。。
>>595
それは。。老人性乾皮膚症の可能性も。。 >>557
でもお酒を飲むと肝臓が解毒処理でアルコールを分解してるあいだはお肌再生機能まで肝臓が手がまわらないのでわ?
って今のんでるのでちゃんと書けたか? >>553
俺は、打つ前と変わらずに焼酎を普通に飲むし、ハバノネロ入りの香辛料を食べ物にめっちゃ入れるけど、デュピ効果で悪化しないよ。
打ってよかった。 問題のなのは
デュピクセント打ったあと
丘疹(きゅうしん)と呼ばれている
皮膚に白く固く残っている凸隆起の下から
強いかゆみ信号が来る >>601
まじかーいいな、
おれは避け飲むとかゆくなるわ >>605
塗り薬でアンテベートとヒルドイドの混合クリームを出されてる。
あとは、なゆみがないけど、ルパフィンを出されてる。 マジで飽きないのか?
同じようなつまらん話の繰り返しに 1回目11日目。注射前より全然調子いいわ。
酷いときはジフラール&ステロイド内服薬まで出されたけど、ここ一年はリンデロンで内服薬なしまで落とせた。
けどステロイド朝晩塗っても常に体が調子悪かった。眠れないのに朝の5時には起きなきゃいけないのは拷問だった。今は幼児用プロトピック程度でも全身抑えられるわ >>603
私もそれが残ってます。アンテベート塗ってるけど、なかなかなくならない、しつこい痒みのあるシコリになってる 苔癬化したところは石のようにざらざらしたのがとれてピンク色の膜になった おっはー(^-^)
ラストワンデイ頑張ろう(^-^) とてつもない時間を痒みとの戦いに費やしていたことに気付かされる。当然、薬価はキツイけど今はサノフィに感謝しかない。 >>606
だされたステロイドはどの頻度でぬってますか、こまかくすみません >>570
ほんと今年の猛暑は堪えたよ。おかげで当方もアトピー酷くなった。たいぶ涼しくはなったけどダメージが取れてないと思う。他の方のレス見た限りはデュピしてた人はダメージも少なかったみたいだなぁ。デュピやろうかなぁ。。。 >>618
年間を通して症状が沈静化してるときにデュピでさらなる抑え込みするという考え方もあるよ。
俺は症状のきつい夏季にデュピ受けてたから、真夏の暑さの発汗で荒れるというのはなかったよ。
夏もなんだけど、春先も体調が不安定になるんでけっこーやばかったりする。。
前回(9回目)から3週間隔にして、今日で17日目。。若干ムズムズ感がでることがある。。
やっぱ2週間隔のがいいんかな。。 >>618
自分も、他の方たちが元気になっていく様子に
勇気をもらっています。
不安もあるけどデュピクセント、やろうかな
と考えてはじめました。 金がないから来年の自己注射解禁になるまで待つしかない
さっさと自己注射解禁しろや
クソジャップのゴミが 本当に自己注射解禁とかあんの?
ココで流れてる噂だけじゃね たとえ解禁になったとしても、使い始めたばかりの人は対象外じゃないの? 自己注射なんて糖尿の人が膨大な患者数いてやってるんだからささっと認可されるでしょう そういうことじゃなくて、要経過観察なんじゃないの? わし無職無収入だから市役所から還付の手紙がきてだいたい2万円台
処方箋が同じ病院なら院外薬局の支払い分も合算して切り捨ててくれるので助かってる ちなみに、もし自宅で打てるようになったら
いくらくらいになりそうですか?
今は5万で、3万くらい?とか
甘いですかね >>632
年60→年17〜26ですかね。
(年収370〜770万の場合)
月にならすと5万→2万前後。 自宅でうてるようになっても長期処方してくれないとダメだよね。月5万を2カ月処方で10万、3カ月で15万。給料が53万を超えると安くならない。(限度額16万7千円)
28から50万位だと限度額が約8万なので超えた分が戻る。
27万以下だと5万7千円 みんな美桜丘見た?
アトピーで悩んでるのなんてアホらしくなるかと
生きてるだけで奇跡なんだよ
恋してる? >>635
>>633
ありがとう
どれくらい、長期か
年収はどれくらいかで決まるんですね
デュピクセントやろうか迷っていたのですが
昨晩、全身真っ赤になってもう、ステロイドではコントロール不能。自分も接種することに決めました。 治療に可能性 皮膚バリアー機能を改善 京大など生体内の物質確認 /京都 >>621
私も検討してます。お互いに治療出来て症状が改善出来たら良いですね。 今月からデュピクセント始めたものです。
始める前、体動かすのも痛すぎって書き込んでましたが、今はラクラクに動けるし炎症部位もだんだんと減ってきてすごく嬉しいです。昨日2回目打ってきたばかりです。ステロイドは塗ってます。 >>641
よかったねー。続けてると徐々によくなってくるよ。 昔ほどアトピー板に興味が湧かない
まあ元々関係性がないから仕方ないのかな ■ このスレッドは過去ログ倉庫に格納されています