デュピクセント(デュピルマブ)を語る4
レス数が900を超えています。1000を超えると表示できなくなるよ。
治験だとプラセボのが中和抗体できるぞ
つまりなんの効果もない偽薬より中和抗体ができにくいってことだね
0.2%に震えて40%を避けるのはバカだよ 最近、治療経過の書き込みが当初に比べて減ったなぁ。症状が改善されて書き込みのが段々面倒になるのかなぁ。
色々と状況を聞いてみたいから書き込みしてほしい。 >>784
やめてもやめなくても抗体ができたら効かなくなるわな。 日本の薬価は公的機関が決めるけどアメリカのは民間・市場がやってるから価格がボッタクリ なんにしても、中和抗体ガー、完治率ガーとか考える余裕があるうちはデュピ打つ必要
ないんじゃね。 ››820
ほんとに書き込みが減りましたね。
ある程度、打ったら症状が横ばいになるみたいなんで書くことが無くなるんでしょう
ね。ツイッターでも呟く回数が当初よりは減ったように感じるし。 価格面、そして止められないということもあって紫外線治療をすすめられ、試しにやってみたら、意外と症状が緩和した。
全身10段階で8くらいのひどかった痒みが、一回の照射で4くらいに。
スレチすまんけど、デュピ始める前に先に試せる事は試した方がいいと思う。 >>831
3年続けて気休め程度にしか効かなかったからすぐにデュピクセントすすめられたわ
安上がりだし効く人が羨ましいよ ナローバンド効いたという書き込みを初めて見たかも。いいなあ。
2年くらい続けてるけど私にはイマイチ。
やり始める頃にネットで色々調べたけど、そのときも効くという情報がほとんど出てこなかったんよな。
ほかの要因でよくなった可能性もあるかもだからしばらく続けてみて、一回でそれなら十分対処できそうやなー ナローバンドって街の小さいクリニックもやってるけど、機械に違いあるのかも。
俺が効果を実感したのは紹介状が要るような大学病院でやった1回目。
ユニットバスくらいの大きさだった。
これまでかかってたクリニックには二回りくらい小さい筐体があるんだけど、効果が同じなら歩きで通えるクリニックで続けたい。 あと、併用してやってるのは和食と冷水シャワー。
昨夜は今年初めて、痒みで起きることなく2時ごろを熟睡できた。 >>503
わかる。俺も打った赤くなりその日は痒くなる。なんか体に合ってない気がするわ。 >>837
医者と相談しながら決めていく。
照射濃度と時間の組み合わせもあるから、自分では決められない。
俺もそうだが週一くらいの人が多いみたいで、調子が良くなれば隔週や月一へと、症状に合わせて減らせる。
デュピのネックは良くなったら減らす、ができないんだよなー 手続しだいでは病院窓口で25000の場合もあった気もするが。この場合は病院から各健保に行くんだと思う。先生より受付の事務の人が知ってるはず。 あれこれ理由つけてデュピ打たないのは抗体医薬での治療を拒否して気功と自然療法で治そうとした小林麻央と同じレベルってこと早く気づこうな それな
打たない理由を探してまで打たないようにしか思えない
自由診療は効かないから自由診療なんだよ
そのナローバンドとやらでEASI-50、つまり痒み半分になるやつが8割超えてからデュピに張り合えよ すまんね、保険診療なんだナローバンドって
しかしナローバンドが仮に効くとして、その程度の症状ならデュピ適応がないような気もする 乾癬スレと全く同じ
打った奴が打たない奴にマウント取り始める
↓
そのうち効かなくなってきて生物学的製剤のジプシー新薬待ちのループ お前乾癬じゃない癖に乾癬スレ見てるの?
それとも乾癬とアトピー同発してんの? なんで打ちたくないやつが書き込むのかがわからんよな
打ちたいやつと打ったやつの感想の個人差とかが見たいがためのスレだと思うんだけどな
デュピスレに紫外線療法のレポート書き込んで言うことがデュピ信用できねぇとかこんなんもう荒らしでいいだろ ステステ言ってる奴も同じだとは思う。冗談ながら医療費増大抑えたいどこかの党の信者さんですか?と聞きたいくらい。 ステやっても脱ステでもどっちでもいいからデュピの話だけしろと
検討者と使用者だけで良くって他の連中はアトピー新薬スレだのその他該当スレ行きゃいいのにスレのテーマ無視して自分語り始めるんだもんな 自分語りはまだいいのよ、自分の治療を他人に押し付ける奴が一番ダメ 来年度から自宅で自分で打てるかもという話ですが、デュピって使用期限はどれくらいなんかな? 期限きられる人出てくると怖いな。
当方プロは大量に使って今度デュピ8回目。
怖くて先生に言い出しにくい。
希望として次の新薬でるまでずっとやりたいのだが。
効果は痒みがあり栄養療法を併用している。
でもやめたときのぶり返しを考えると怖い。
半分くらいきいているのだから。 逆に言えばIL-4/IL-13に特異的に作用する"に過ぎない"薬だから、たとえばIL-31の過剰産生が増悪のメイン要因になってるタイプのAD患者には他の新薬がスッと効いたりするとかあるはずなんだよね >>850
明確に効く人と効かない人いるよね。
ここで3回目でステ殆ど必要なくなったって報告みるとマジかよ!?ってなるわ。
俺も7回終わってるけど、ステ2日ベッタリ塗って中7日位プロ塗るとポツポツと赤みが出てくる。
全体的な経過で見れば脱ステしてたときのほうが明らかに経過はよかった。
けど、局所で見れば明らかに効いてるんだよな。ジュクジュクは一発で収まるから眠れるし。
効いてるか効いてないか単純に2択で語れない難しいものがある。 あちゃー、やっぱ荒らし認定されちゃったか。
デュピ受けたくて紹介状もって大学病院までいったんだが。
アトピーに苦しむ辛さは同じなので情報共有のつもりで別の療法レポしたけどスマンカッタ
俺もまだまだデュピやる可能性はあるので荒らしじゃないぞ 自分は結構重症なアトピー だったけど、3年脱ステして、ステ塗ってる頃よりは良くなってきたけど、それでも部分的に浸出液が吹き出したらひどかった。
デュピやったら浸出液は止まって、肌全体も良くなって、部分的に2週間ステ使ったけど、ほとんど何もなくなった。
色素沈着とシワは残ってるけどね。
長年ステ塗ってるのに悪い状態の人は少なからず、ステの副作用で悪化してる部分もあるだろうから、やめない限りスッキリ良くならないんじゃないかな。
ステ批判とかではなくて。
デュピなしでも脱ステは地獄だったから、デュピ使いながら脱ステできるならだいぶ楽だよなーと。
もう3年早くデュピが出ててくれればこんなに苦労しなかったのに。 >>855
お前は人の心配より自分の心配をしてろw >>853
別にええんやで 俺も冷静になれんでスマンカッタ
別の療法を併用するという意味なら重度ADでもそういう道はあるわけだし
つーか一口にADつっても今は総称に過ぎなくて、これから実際の病態に沿ってこの人はこのサイトカインが原因でーとかこの人は先天的にこのタンパク質が欠損しててーとか分類されてって、その人その症状に一番合った治療法が確立していく段階にあるかもしれん
お前さんの場合はUVBが結果的に合ってた、ってことなんだろうな >>854
なるほどな
そういうやり方もあるんだ
オレももう少し早ければ、楽に脱ステ出来たかも
良くなったから、結果オーライだけど
これからの人はラッキーだな デュピしてる人は凄いなぁ。自分は副作用も心配だけど、やっぱり薬価が高くて中々、踏み切れない。後は継続して打ち続けられるのかも不安。こちらの意思に反して止められたも困るしなぁ。 勤め先にもよるけど、大手の会社だと付加給付は結構あって、月20000円超えた分は戻ってくるとかあるよ。
サラリーマンで良かったと初めて思った。
月2万で受けられるなら有難い。
あと、最初の時の状態とか、元々の重症度にもよるらしいが、続けたいと希望すればよっぽど中止されることもなさそうですよ。自分が行ってるクリニックではそう言ってました >>862
今の勤め先は付加給付がないんですよね。あったら迷わずgo なんですが。
せめて半額位で済むなら助かるんですけどねぇ。 品川あたりで使えるところないのかな
使える病院少なすぎだよ >>854
ステロイドベタ塗りで何とか生活できてるからステロイド賛成派ではあるが、ステロイド塗らずに長期間過ごしてみた結果どうなるかは試してみたいよね。
そこに一番ワクワクしている。
しかし月20,000円と50,000円は大きな差やな。
初っぱなの75,000円ですら一円も返ってこないからなかなか思いきることができない… >>865
ステロイドべた塗りですが、3日に1回とか2日に1回ですか?
確かに、薬価が問題ですね。保険適用で1本1万5千円くらいになれば。
10年くらいかかるかな。 ステロイドベタ塗りしてると痒みひどくないですか?
しばらく脱ステしてて、デュピしながらですが久しぶりに塗ったら、たしかに塗れば炎症は引くんですが、塗った直後はめちゃくちゃ痒くなります。
ひどい時は悪化要因とかわからなくなりますが、塗ることでの痒みもあったんだなとわかりました。 >>865
薬価が下がるにしてもかなり先になるでしょうから辛い。
月5万は経済的負担がでかすきるよ。
>>866
ジェネリックみたいに形になるのは15年位かかるんじゃないですかね。 こういうところでも大企業に勤めてるか勤めてないかで差がでるよな 力のある健保入ってれば全然安い治療になるもん 俺んとこは月2.5だが 上のレスなんかみるとトヨタは2.0らしいな 流石だわ... そもそもある程度レベルの人は数万の差は気にしないと思うが。。。
まあ無駄金は無駄金だけどねw >>866-867
一日1〜2回塗ってる。
塗ることによって痒く感じることはないなあ。
しかし脱ステしたときに同じ経験はあったかも。皮膚の下を虫が這うようなゾワゾワとした何とも言えない気持ち悪い痒み。
体としては炎症を起こそうとしてるところに皮膚の上に蓋(ステロイド)をするもんだから、行き場を失った炎症が違う痒みを発生させたり、場所によってはピンポイントで痒疹化するのかなと、経験的に思ってる。
あくまでも蓋としては機能してるのでステロイドには肯定的よ。
で、デュピクセントは炎症そのものを根っこから抑えに行くわけだから、上記のような現象もないんだろうなと想像しててすごい期待してるんだよね。ただやっぱりお値段が…
効く人にとっては本当にありがたい薬だ。 >>872
脱ステはどうでしたか。
きついですよね。
おそらくみんな脱ステはしたいが、
挫折する可能性が高いですね。私も挫折しました。
デュピで落ち着いてきてから、脱ステしたい気持ちはありますね。 >>851
恥ずかしいから勉強してから書き込んだほうがいいぞ >>874
是非是非正しい知識とやらを教えてください
調べまくった結果がこれなもんで、だとしたらネットじゃ調べてもわからない知識を持ってるとみえる >>849
15ヶ月。
いま市場に出回ってるのは残10〜12ヶ月くらいすかね。ちな病院薬剤師 虫がはいぞるというよりも虫か何かに喰われてる感じはある アイデンティティに対してじっくりと考えるべきではないかな ちわっ!チャトルです。
デュピ関連のアメリカの掲示板、恐ろしいことが書かれてまんねん!
でも心配することは、ぜ〜んぜんありまへん。
そうです、アトピー完治の合言葉!
「チィムポが勃ったらマンコが開く」
汚いケツを出しながら大きな声で叫んでみなはれ。
ホリケンもデュピを打ちながら叫んでまんねん! 打ち初めてそろそろ半年になるんだけど
これ2周間隔じゃなきゃあかんのかな?
先生は「2周間隔か止めるか」って言われた
止めるのは不安だけど2周間隔はお金がきつい
月1本じゃだめなんかな?
先生曰く「2周間隔で打つ治療薬だから、間隔を変えると保険適用外になるかも」
って言われたけど、そんなことあるの? >>884
私もデュピ検討中なんでその辺は凄い気になる。薬効に問題ないなら月1回であれば治療費も助かるし。月5万は正直ボディブローのように効いてくるよね。 そこは窓口の医療事務のお嬢さん(そういう事にしておけ)に聞くしかない。 毎度っ!チャトルです。
アメリカの掲示板?恐いでんな! 翻訳しまひょか。
でも、アトピー完治の合言葉がありまっせ!
「ティムポが勃ったらマンコが開く」
汚いケツを出しながら大きな声で叫んでみなはれ。
ホリケンもデュピを打ちながら叫んでまんねん! まだやってんだなそのキャラ
キチガイって本当に怖い 適応外はまずいっていうか、ヒルドイドなんて比較にならんくらい量が限られてるものなんで供給元から「なんか適応外使用してるみたいだけど、なんとかしてくれないと卸せませんよ? うち適応外使用に付き合うの嫌ですし」って言われたらどうにもできんってのはあるからね でもまあ、お上からどんな横槍が入るか分からんからな。
ステ使用歴半年を無視して投与して実際横槍入った事例あるみたいだし、
今回の月イチも今はいいかもしれんが、後から何を言われるか。
そこはガイドラインではっきりしてほしいところではあるが。 でも続けるかやめるかきいてくれるだけいいんじゃないですか?
一方的に打ち切られたら怖いです。 今の日本のルールじゃ寛解したら打ち切りなんだから今射ってる人は中和抗体でアウトコースの恐怖あるわな 患者に不利益は”そして裁判へ”のコースへ向かうかもね。患者にしてみればそれくらい辛い。患者による自爆テロでも起こせってか? 自分から適応外使用してるんだから勝つ見込みないでしょ
裁判の費用払う余裕あるなら普通に射ってりゃええやんけ 保険が通すかどうかは2ヶ月立たないとわからないから急にステロイド半年やってないとうてないとなりだしたのも返礼が多発したんだと思う。
だから間隔をあけてうって良いかどうかについても慎重にならざるを得ないのだろう。添付文書の効能効果、用法容量から外れると切られやすいから あちきが言ってるのは保険内で寛解打ち切りで抗体ができた場合のケースね。他の抗体薬使う場合の差額と実被害でたぶんの慰謝料請求されんじゃないかな。 >>884
10月から月1っていわれたけど、お金のことは言ってなかったなぁ。 というか身体中の免疫細胞の受容体をいじくるようなヤバい薬を、よく知らないのにオリジナルレシピで運用しようとするとか怖いって絶対。
だって治験してないやり方で自ら実験台になるようなもんだぜ?
中途半端にちまちま投与した方が中和抗体できるかもしれんし、それがわかんないのに突っ込むとか勇気ありすぎでしょ >>897
寛解なんて、自分しかわからないよね。医者の目じゃ痒いかどうかなんてわからないよ!
アトピーに寛解はないと思う! 受容体ブロックなんて鼻炎薬でも頭痛薬でもなんぼでもあるやん そもそも現在診療施設にはデュピクセント運用の報告義務があるから適応外使用やったらペナルティありそうよね
https://www.dupixent.jp/-/media/EMS/Conditions/Dermatology/Brands/DupixentJP/pdf/admin_guide.pdf
治験では、16週間投与時より52週間投与時の方が中和抗体発現率は下がるってデータがあるよね
とりあえず寛解から半年で一時中止検討するっていうガイドラインは、このデータを踏まえてのことだとは思うけど、
あくまで検討って言い方だから不安なら1年継続を希望しても通るでしょうな そして中和抗体騒ぎ過ぎじゃない?
プラセボと変わらんねんからごく少数例のなる人はなるらしい、でええやん
打ち続けてもなる人はなる、間隔あけてもなる人はなる
その人に自分が当てはまるかどうかだけやん
確率的にそんなに騒ぐことかなぁ >>905
鼻炎薬と頭痛薬はオリジナルレシピ試してるやつなんぼでもおるやん つーか寛解ってEASI-100ってことだよな
流石のデュピちゃんでも無理難題じゃね どのみち新薬なんだから人柱する覚悟でも一刻も早く恩恵に預かりたい人が打って報告していけばいいねん
不安な人はしばらくここで様子見してれば良かろ
とりあえずまだ3ヶ月やけどまだまだ効いてるわ、中和抗体出たら何回目か報告するわ いやでも、非ADはこんなに生きるの楽だったんだと思うよなホント
布団カバーを半年経たずに血まみれにして交換する必要はもう無いンゴねぇ
人権は売ってるよ、月5万で これから3ヶ月とか6ヶ月を迎える方いらっしゃいますね。
私はもうすぐ3ヶ月を迎えます。
6ヶ月の人もいるんですね。
ぜひ情報交換したいです。
救世主には構わないで盛り上げていきましょう。 デュピ8回打って寛解には程遠いけど、効き目が停滞してきたな。
今の季節花粉で多少悪化してたからそれが関係してるか分からん。
中和抗体発現てデータとらずに体感でわかるもんなの? レス数が900を超えています。1000を超えると表示できなくなるよ。